Jeg har fulgt med på VM i fotball med en slags skrekkblandet fryd, for denne gangen kom fotball VM med en bitter bismak. Alle som kjenner meg vet hvor mye jeg elsker fotball, og etter jeg ble syk har den lidenskapen bare blitt større. Jeg har faktisk inne på tanken om å boikotte VM denne gangen, men siden jeg ikke vet om jeg får oppleve et VM til valgte jeg å følge med.

Årets VM har gitt meg en følelsesmessig Berg og dalbane, jeg har gått i fra lykkerus over noen fantastiske scoringer til raseri og skuffelse over urettferdigheten. Hvordan Qatar har klart å bli vertskap for årets VM er for meg en gåte, jeg tror de fleste av oss er enige om at det aldri skulle ha skjedd. Jeg har selv vært i Saudi Arabia og har fått livssynet deres tett på kroppen, som kvinne i et land som undertrykker kvinner fikk jeg meg et kultursjokk.

 

Det som overrasket meg mest var ikke mennene, til tross for at de var veldig innpåslitne og noen ganger truende så var det forventet. Nei det som overrasket meg mest var kvinnene, det var de som virkelig lot meg gjennomgå. Som hvit kvinne fra Norge var jeg ikke verdt noe i deres øyne, jeg fikk både skjellsord og spytteklyser slengt etter meg. Men til tross for trusler om hundre piskeslag (fordi jeg ikke hadde dekket håret) og mange skjellsord så er jeg glad for at jeg fikk oppleve den store kulturelle forskjellen, det var en opplevelse jeg aldri kommer til å glemme.

 

Midt under en av fotball kampene i går skjedde det noe som ga meg håpet tilbake, et håp om en bedre verden.
En tilskuer hadde klart å lure seg inn på fotballbanen med et regnbue flagg, i tillegg hadde han på seg Tskjorte med en tekst som støttet Iranske kvinner. For et heltemot!! Noen må gi den mannen en medalje!!
Vi vet alle hvor strenge straffer det er i slike land, så jeg håper det går bra med han.

I dag har jeg vært ute i hele formiddag, for i dag skulle julelysene uke opp.
I tre timer holdt vi på, og for en jobb assistentene har gjort! Jeg er så fornøyd, og det til tross for at jeg mangler en veranda i år. Så i år har jeg pyntet med ekstra mange lys utenfor døren, og det ble bedre enn jeg hadde sett for meg. Nå er det julestemning her også, det eneste jeg nå må gjøre er å pynte ferdig inne…

Det ble en følelsesladet søndag i går, en fin start på adventstiden. Vi hadde lagt planer for hele søndagen, og det første som sto på programmet var å besøke min eldste sønn i hans nye leilighet. Men før vi dro var vi nødt til å legge en plan, for det viste seg at heisen i blokka ikke gikk helt opp til toppen. Min sønn har nemlig kjøpt seg leilighet i 8 etasje, men heisen gikk bare opp til 7 etasje.

Det å komme opp var ikke problemet, vi vet alle hvem jeg er gift med. Gubben er så vant med å hive meg over skuldrene og dure av gårde, så det tenkte jeg ikke noe over. Problemet var hvor jeg skulle sitte, uten rullestolen er alt litt vanskeligere. Det er åtte år siden jeg satt i en sofa, men i går hadde jeg ikke noe annet valg. Jeg var litt skeptisk med tanke på hvordan kroppen ville reagere, men det skulle vise seg å bli en herlig opplevelse.

Det jeg har savnet mest disse årene jeg har vært syk er nærhet, spesielt når det gjelder mine barn. Det blir vanskelig å komme nær når jeg sitter i en egen stol, en klem i ny og ne er det jeg må ta til takke med.
Derfor ble den lille stunden i går så viktig for meg, og jeg var ikke den eneste som syns det var stort. En liten gutt fikk plutselig mammaen sin innenfor rekkevidde, og jeg kunne se hvor mye det betydde for han.

Han var snar med å krype tett inntil meg, og det var da jeg skjønte at han hadde savnet nærhet like mye som meg. Varme små fingre strøk meg over kinnet, og to små lysende øyne skinte mot meg.
Nå har vi det koselig mamma” visket en liten gutt, og i det øyeblikket følte jeg meg som verdens rikeste mamma.

Men det ble bare et av mange øyeblikk den dagen, for etter besøket dro vi videre på julemarked. Kulturhuset i Åsane var stedet å være i går, med utallige salgsboder og kafeer med et rikt utvalg var det noe for enhver smak. Vi traff mange kjente deriblant en av mine assistenter, hun hadde tatt med sine barn for å få med seg tenningen av julegrana. Det passet bra for vår lille gutt for da fikk han noen å være med, det var en lykkelig gutt som plutselig løp av gårde.

Dagen i går ble fylt med mange herlige øyeblikk, og selv etter syv år med denne sykdommen opplever jeg et hav med gleder. Jeg er så takknemlig for at jeg fortsatt klarer å spise og puste uten hjelp fra hjelpemidler, spesielt nå som vi er inne i den tiden der smaksløkene virkelig får kjørt seg. I går la jeg meg med et stort smil rundt munnen, og igjen sendte jeg en takk til høyere makter for at jeg fortsatt er her…

Så var vi inne i den tiden igjen, og jeg ser rundt meg hvor mye folk stresser.
Det er på det samme viset hvert eneste år, folk løper beina av seg for å bli ferdig i tide.
Det er fryktelig å tenke på at enkelte stresser så mye at de risikerer egen helse, det er rett og slett sørgelig.
Julen handler om samhold og nestekjærlighet, det handler ikke om hvor mange pakker man får under treet.

I går var det Black Friday og køen kjøpesentrene mylderet over av mennesker. Det var nesten så jeg ikke turte å sende ut assistenten for å handle i går, jeg var redd for at hun ikke kom seg tilbake med det første.
Derfor valgte jeg å sende henne tidlig ut i går, jeg tok ingen sjanser rett og slett. Selv valgte jeg å bli hjemme, med min kjøpesenter angst har jeg ingenting å gjøre på Black Friday.

Nei Black Friday er ikke noe for meg, ikke har jeg tro på at det er så billig heller. Jeg hadde lagt helt andre planer for denne fredagen, med første advent på søndag var det på tide og finne frem litt julepynt.
Jeg begynner alltid i det små, jeg syns det er koseligere og fylle på med litt julepynt hver dag fremfor å ta alt opp med en gang, på den måten har en liten gutt noe og glede seg til hver dag.

Jeg har aldri sett en lykkeligere gutt enn i går når han kom hjem fra skolen og oppdaget stjernene i vinduene.
Det er ingenting som varmer mer enn barnegleden over førjulstiden, og jeg er så takknemlig for at jeg får oppleve det enda en gang. Når jeg ser hvor glad han blir over små ting blir jeg varm om hjertet, men det som er så fint i år er at han er nå blitt så stor at han husker.

Tradisjon tro heiser minstemann julelys i flaggstangen.
Eføyen min ble klippet ned i lengden, og vipps så fikk adventsstaken min nytt liv.

“Kan jeg få ta opp den store nissen mamma, og sette den i gangen der han bruker å stå hvert år” lurte en liten gutt på i dag, og det var da jeg skjønte at han har lagt merke til mine juletradisjoner.
Det gir meg en trygghet for fremtiden, mine barn vil føre mine tradisjoner videre. Men i år er jeg bare fylt med en takknemlighet så stor, etter syv år med ALS kan jeg igjen se frem til nok en julefeiring sammen med mine kjære…

Kjære Støre,  når du gikk på badet i morges for å starte en ny dag , tenkte du på oss” da?

Kjære Støre, når du spiste frokost med din familie, tenkte du på “oss” da?

Kjære Støre, når du kysset konen din farvel, tenkte du på “oss” da?

Kjære Støre, når du kledde på deg yttertøy, tenkte du på “oss” da?

 

Kjære Støre, når du satt i bilen på vei til jobb, så du “oss” da?

Kjære Støre, når du gikk igjennom Karl Johans gate, så du “oss” da?

Kjære Støre, når du slo opp paraplyen fordi det begynte å regne, så du “oss” da?

Kjære Støre, når du sa god morgen til din kollega, så du “oss” da?

 

Kjære Støre, når matprisene steg, tenkte du på “oss” da?

Kjære Støre, når det ble bestemt at det skulle innføres kutt i forskning, tenkte du på “oss” da?

Kjære Støre, når strømprisene steg til himmels, tenkte du på “oss” da?

Kjære Støre, hver gang renten steg, tenkte du på “oss” da?

Kjære Støre, når vi sto i kø på Nav og tryglet om hjelp, hvor var “du” da?

Kjære Støre, når vi satt på sykehuset og fikk beskjed om at det var ingenting de kunne gjøre, hvor var “du” da?

 

Kjære Støre, når Nav nektet å hjelpe oss, hvor var “du” da?

Kjære Støre, når vi satt hjemme og frøs for å spare strøm, hvor var “du” da?

Kjære Støre, når vi ikke fikk endene til å møtes, hvor var “du” da?

Kjære Støre, når vi ikke kunne kjøpe julegaver til våre barn, hvor var “du” da?

 

Kjære Støre, når du kom hjem i ettermiddag, tenkte du på “oss” da?

Kjære Støre, når du la deg på sofaen for å ta en hvil, tenkte du på “oss” da?

Kjære Støre, når du pusset tennene dine, tenkte du på “oss”  da?

Kjære Støre, når du lukket øynene dine etter en lang dag, drømte du om “oss” da….

 

Du sa at det var “vanlige folk” sin tur nå, men tenker du egentlig på oss?

 

 

 

 

 

I går ble vi sittende og se på debatten på NRK, og jeg kjente hvordan raseriet bygde seg opp.
Kontrastene ble store i går, på den ene siden sto våre folkevalgte i dress og dyre klær og på den andre siden sto befolkningen i gjenbrukte klær med ni kroner på konto. Jeg ble flau, her bor vi i et av verdens rikeste land, og så klarer vi ikke ta vare på våre egne.

Det er noe hakkende gale med systemet vi har i dette landet og det blir mer og mer tydelig at våre folkevalgte ikke klarer å styre landet vårt i riktig retning. Nå har det gått for langt, det virker som om våre folkevalgte er mer opptatt av å se bra ut for verden enn å ta seg av sin egen befolkning. De øser ut med millioner av kroner for å hjelpe andre land, men når det kommer til å hjelpe sine egne blir spare blusset slått på for fullt.

Jeg lever selv på uføretrygd og det går så vidt rundt, hadde det ikke vært for at vi har to inntekter så hadde det aldri gått. “Det skal ikke lønne seg å gå på trygdeytelser” hører jeg til stadighet, og der har våre folkevalgte virkelig innfridd. Ikke bare har de sørget for at det ikke lønner seg de har også sørget for at det ikke er mulig å leve av trygdeytelsene.

Halve livet har jeg jobbet for samfunnet, men det var først når jeg ble syk at jeg så hvor lite min innsats ble verdsatt. Jeg tenker på alle våre eldre som har vært med på å bygge opp dette samfunnet, og det gjør vondt når jeg tenker på hvordan de blir behandlet. Jeg syns det rett og slett er forkastelig, og hjertet mitt brister når jeg tenker på det.

Jeg er alvorlig syk og kan ikke jobbe, men jeg er bare en av mange. En av mange hundre tusen som ikke har noe valg, en av mange som lever under fattigdomsgrensen. Det er på høy tid at våre folkevalgte går litt i seg selv, det hjelper ikke å prate om respekt når de ikke gir oss det. Jeg syns det er skremmende hvilken retning vi er i ferd med å dra landet vårt inn i, og nå bør vi snu før det ender med katastrofe.

Prisene og renten stiger men trygdeytelsene blir stadig mindre, og våre folkevalgte nekter å gjøre noe som helst.
Jeg ble både flau og rasende under debatten i går, det ble igjen tydelig at våre folkevalgte ikke eier skam.
Jeg kommer til å stemme blankt ved neste valg, og det håper jeg mange andre også vil gjøre. Hver dag sitter det mange mennesker rundt om i dette landet som ikke får endene til å møtes, mens våre folkevalgte hever million lønninger hvert eneste år, det gjør meg kvalm…

 

Det er så mye jeg gjerne skulle sagt, men ordene sitter fanget inni meg.
Tre små bokstaver har frarøvet meg min stemme, tre små bokstaver har frarøvet meg mine ord.
Kjærlige ord som bare vil andre vel, ord fylt av takknemlighet og glede.
Mine ord som før kunne høres av alle er nå blitt svak og grøtete, men se meg inn i øynene og du vil finne svar.

Jeg skulle så gjerne ha sagt til deg hvor mye det betyr, at nettopp du tok deg deg tid.
Tid til å stille opp for meg, tid til å stoppe meg på gaten for å si hei.
Tid i en travel hverdag for å komme på besøk, tid til å sende meg en melding når jeg trenger det som mest.
Tid til å invitere meg med på ting, tid til å prøve og forstå.

Jeg skulle så gjerne brukt mine ord, og se deg inn i øynene og si takk.
Takk for at du stiller opp, takk for at du har meg nær.
Takk for at du tenker på meg, takk for alt du gjør for meg.
Takk for at du står opp for meg, og takk for at du står ved min side.

Jeg vet at det koster, jeg vet at det gjør vondt.
Jeg vet at du har prøver å forstå, jeg vet at det er vanskelig.
Jeg ser hvor mye du gjør, jeg ser hvor mye du kjemper.
Jeg skulle så gjerne gitt deg like mye tilbake, jeg skulle så gjerne gjort mer.

Men selv om ikke ordene kommer ut så har jeg mine øyne, to små øyne taler sjelens språk.
To øyne fylt med takknemlige ord, to øyne fylt med en kjærlighet så stor.
To små øyne er fylt med en glede for livet, to øyne er fylt med en livshistorie på godt og vondt.
Så se inn i mine øyne og du vil få svar, der vil du se en takknemlighet så stor…

I går hadde gubben bestemt seg, nå skulle kjerringa ut på luftetur.
Det har ble en rolig forrige uke på meg, etter fakkeltoget var jeg rimelig utladet.
Så for å være på den sikre siden valgte jeg å la kroppen hvile, det siste jeg vil er å presse kroppen så langt at jeg går på en smell. Men i går var det ingen bønn, for når gubben har bestemt seg er det ingen vits i å protestere.

Planen var å ta med en liten gutt på Flipzone, vi var nemlig så heldig å få syv gratis billetter som plaster på såret etter at bursdagen ikke gikk som planlagt. De kom godt til nytte i går, alt er så dyrt for tiden så det blir ikke mye rom for de helt store utskeielsene. To av syv billetter ble brukt i går, en liten gutt ville ha med seg en klassekamerat på trampolinepark en.

Det er bra vi har fått et rikere tilbud for barna her i Åsane, og trampolineparken er veldig populær.
Det er bare så synd at de som jobber der ikke har kunnskap om hvordan enkelte ting fungerer, og at de er så få på jobb mange ganger. Det har vært tydelig lenge at de ikke har tatt høyde for en bestemt gruppe, og det er oss rullestolbrukere. Ja de har både rampe og heis utenfor, men når ingen som jobber der vet hvordan heisen virker er vi like langt.

Men det er vel ikke noe problem tenker dere sikkert, vi kan jo bare bruke rampen? Men den rampen har de aldri i livet fått godkjent som rullestolrampe, den er så bratt at det er så vidt man kommer seg opp. Jeg sitter med hjertet i halsen hver gang gubben kjører meg opp, jeg kan kjenne hvordan hjulene letter under meg. Men jeg kom meg helskinnet inn denne gangen også, og det var da jeg overhørte en samtale mellom to små gutter.

“Hvorfor står det ALS på rullestolen til mammaen din”
Jo fordi mamma har en sykdom som heter ALS” svarte min lille gutt med den største selvfølge.
“Er det derfor hun ikke kan gå” spurte en nysgjerrig liten gutt
“Ja musklene til mamma dør og en dag vil mamma dø også” hørte jeg en liten gutt svare på en forklarende måte.
Det er jo trist, er du ikke veldig lei deg” fulgte den andre gutten opp med å si.
“Jo den dagen mamma dør kommer jeg til å gråte mye, men mamma er sterk og jeg er glad så lenge jeg har henne”

Den samtalen gikk rett inn i hjertet mitt,, ordene til min lille gutt gjorde noe med meg.
En liten gutt lærer seg så mye hver eneste dag, og i går lærte han meg at vi ikke skal ta sorgene på forskudd.
Vi må heller sette pris på den tiden vi får sammen, for sorgen vil komme før eller siden.
Livet er for kort til å sorgen få styre, og det har en liten gutt forstått…

Mine tanker er myk som fløyel, sval som den fineste silke,

lette som bomull, svevende som en vakker fugl høyt oppe på himmelen,

lekende og nysgjerrige som små barn.

 

Mine tanker kan være som en vakker sommerdag, varm som solen,

kjølende som en mild sommerbris,

uskyldige som et nyfødt barn,

milde som engler med lysende vinger i nattemørket.

 

Mine tanker kan være som en lang labyrint, svirrende og ubesluttsomme,

kvelende av alle valg som må tas,

som en virvelvind som endrer retning når du minst venter det.

 

Mine tanker er noen ganger som et åpent hav,

som en rolig havbris med varsomme bølgeskvulp på en endeløs sandstrand,

som en storm av farefulle bølger, med dønninger som slår inn mot land og visker vekk all varme.

 

Mine tanker kan være som en iskald vinterstorm, lunefull og uhyggelig,

som frosten på bakken som dekker alt liv,

som en kald gjennomtrengende vind ,

en vind som gjør selv det varmeste hjerte om til is.

 

Mine tanker kan gjøre livet verdt å leve,

som krystallklare stjerner på himmelen.

Men mine tanker kan også være mørke,

som uværs skyer som lurer i horisonten.

 

Men dette er selve livet, tanker er som dager,

gode dager full av kjærlighet og varme,

dårlige dager fylt med kulde og bekymring.

 

Trøsten finner du i deg selv, med dine tanker kan du snu,

snu livet, leve livet på din måte, livet er ingen dans på roser.

Men du klarer det, for inni deg bor det en styrke,  en styrke så stor,  en styrke som kan flytte selv de største fjell…

 

Nå er det bare noen uker igjen, og i går innså jeg at nå var det på tide og begynne.
Det er det samme hvert år, jeg har knapt nok fortært bursdags kaken når jeg må begynne å tenke på det.
Gubben derimot er heldig, han tar livet helt med ro. Han er like overrasket hvert år når han ser alle pakkene under juletreet, ikke rart at han enda tror på julenissen.

Hvert år er det på det samme viset, og hvert år har jeg en plan om å begynne tidlig. Men så kommer November så altfor fort på, og jeg har ikke tenkt på en eneste en. Men i går begynte jeg så smått, og vipps så var de tre første julegavene bestilt. Jeg er så glad for at jeg har denne datamaskinen, men den som er mest glad er nok gubben.

“Hvis du ikke slutter å tulle så får du ordne med alle julegavene selv i år” sa jeg til gubben i går, hele dagen hadde han herjet med meg. Men gubben hadde som alltid et svar på lur, og svaret til gubben skapte oppstandelse i heimen. “Ja da sparer vi mye penger i år, for jeg kjøper ikke en eneste en” sa gubben likegyldig, og da ordene fikk barna til å reagere.

“Du må bare leve evig mamma, for det blir ingenting på oss når du er borte” hørte jeg min datter si, og jeg kunne bare si meg enig i ordene hennes. En liten gutt stilte opp fremfor meg i går, med øyne fulle av sorg.
“Får vi ingen julegaver i år mamma” spurte han med sørgmodig stemme, fortvilet kikket jeg på gubben.
“Jo mamma ordner” hørte jeg gubben si med den største selvfølge, og det var da jeg sendte gubben et blikk som fikk gubben til å holde kjeft resten av dagen.

Gubben er og blir den samme, jeg vet så inderlig godt hvordan han er. Men det er også derfor jeg elsker han så høyt, for til tross for alle mine begrensninger så behandler han meg som før, han ser at jeg kan.
Derfor gjør det meg ingenting at jeg må ordne med gaver på egenhånd, det er bare godt å kjenne på at jeg fremdeles kan bidra. Men en ting er sikkert, jeg må nok handle inn en haug med gaver før jeg dør for å være helt sikker på at barna får noen gaver under treet…

I går følte jeg på en rikdom så stor, en rikdom ikke alle er forunt.
Jeg er rik, rik på nestekjærlighet og omtanke. I går var det min dag, og jeg har aldri følt meg rikere.
På Internett kokte det, og her hjemme ble jeg overøst med blomster og gaver. Jeg vet ikke hva jeg har gjort for å fortjene så mye kjærlighet og varme, men jeg vet at jeg er heldig.

Rundt om i dette landet sitter det ensomme mennesker, mennesker som ikke har noen rundt seg. Mennesker som sliter med sykdom enten det er psykisk eller fysisk, men de har ingen å lene seg på. I går tenkte jeg på alle disse ensomme menneskene, og jeg skulle ønske de kunne få føle på det samme som jeg følte på i går. Den enorme kjærligheten jeg opplevde i går er jeg sikker på kan flytte fjell, selv om jeg var sliten følte jeg meg sterkere enn noen gang før.

En liten gutt har pyntet seg for mor 💜

“Jeg håper du snart får gnisten tilbake” var det en som sa til meg for noen dager siden, for jeg har vært sliten lenge nå, Men i går kjente jeg energien begynte å vende tilbake, gnisten som jeg trodde var borte kom tilbake på ny. Omringet av kjærlighet på alle kanter følte jeg styrken vende tilbake, og jeg kunne kjenne hvordan den fylte hele meg. Livet har aldri vært mer vakrere enn i går, og det var kun takket være DERE. 

Snitter og kaker for enhver smak.

Dette innlegget dedikerer jeg til dere, alle dere har bidratt til at dagen min ble uforglemmelig.
I dag vil jeg bare takke, tusen takk for all den nestekjærligheten dere viser. Takk til familien for at de gir meg så mange gleder hver eneste dag, takk til alle som har gitt meg bursdagsgave via innsamlingen til ALS, takk for alle gratulasjoner, og sist men ikke minst takk til alle dere som følger meg hver dag gjennom tykt og tynt.

Dere gir meg så mye kjærlighet hver eneste dag, og jeg er så takknemlig for den støtten dere gir meg. Livet har gitt meg den største gaven av de alle, jeg har fått alle dere inn i livet mitt.
Størst av alt er kjærligheten, og jeg er omringet av så mye kjærlighet hver eneste dag. I dag våknet jeg med et stort smil rundt munnen, for til tross for at jeg har mistet mye så føler jeg meg som en vinner.

Jeg vant den dagen jeg fikk alle dere inn i livet mitt, når mørket blir altoppslukende vet jeg at dere er der,
Dagen i går var fantastisk på alle måter, og en dag jeg aldri kommer til å glemme.
Så tusen takk for at dere dere gjør, jeg vet ikke hva jeg gjort for å fortjene så mye nestekjærlighet og omtanke….