Det første jeg spurte om i går når de kom fra behandlingshjelpemidler var om lungelegen hadde blitt informert, han har nemlig gjort nye endringer på respiratoren i det siste så det var viktig at innstillingene ble riktige. Men de fra behandlingshjelpemidler var bestemt på at lungelegen hadde blitt informert og at innstillingene var riktige, så jeg kunne ta det helt med ro.
Men av erfaring så vet jeg at det lønner seg alltid og dobbeltsjekke, jeg har dessverre lært på den harde måten at jeg ikke kan stole blindt på det andre sier, jeg må sjekke det meste. Jeg syns nemlig det var rart at lungelegen ikke hadde informert meg hvis han viste om det, han pleier jo alltid å være så nøye på sånn.
Så rett før leggetid sendte jeg en mail til lungelegen, og det er jeg glad for at jeg gjorde. For når gubben la meg i går og tok på meg masken merket jeg at noe var feil, og det viste seg at slangene til respiratoren hadde blitt koblet feil. Trykket fra respiratoren føltes heller ikke riktig, men det kunne vi ikke gjøre noe med.
Det første jeg gjorde når jeg våknet i dag var å sjekke mailen min, og der lå svaret fra lungelegen. Det var som jeg trodde, lungelegen hadde heller ikke fått noe informasjon. Han ble rimelig fortvilet når han hørte at respiratoren hadde blitt byttet ut, og det uten noe forvarsel.
Dette er så alvorlig at jeg har ikke ord, og jeg er sjeleglad for at jeg ikke er mer avhengig av respiratoren enn det jeg er, for da ville dette vært krise. Jeg skal bruke helgen til å skrive en klage, for dette er dårlig av Haukeland sykehus! Det er bare skremmende at de kan behandle folk sånn, hva er det de tenker med? Jeg har opplevd mye forskjellig opp i gjennom, og dette er bare enda ei bevis på hvor lite betydningsfulle vi er for enkelte offentlige etater…
Ja jeg er syk, og ja jeg er ikke så aktiv lenger. Ja jeg holder meg mye inne på denne tiden av året, og ja jeg har ikke en travel hverdag lenger. Men det betyr ikke at jeg ikke har et liv lenger, og det betyr heller ikke at jeg aldri har egne avtaler. Mitt liv er er ikke like travelt som andre, og jeg vet at min liv kan virke uviktig i noen sine øyne.
Jeg har ingen jobb og gå til lenger, jeg har heller ingen planlagt hverdag. Jeg har ingenting å stå opp til lenger, ingen faste avtaler som jeg må rekke. Jeg skulle selvfølgelig ønske at jeg hadde noe fast å gå til men slik er det ikke, og derfor kan jeg skjønne at noen tenker at jeg ikke trenger noe særlig forvarsel.
Ja jeg forstår det, jeg forstår at enkelte kan tenke at for meg passer det uansett. Og ja, dagene mine er som regel blanke, og som regel går det bra. Men av og til dukker det opp ting selv for meg, og da vil jeg gjerne følge det opp. Så selv om det kan virke som om jeg Ikke har noe å gjøre på så betyr ikke det at det alltid passer, jeg har et liv jeg også.
Det er ikke så enkelt for meg og kaste meg rundt lenger, jeg trenger tid på meg for å planlegge ting. Det er fryktelig frustrerende når jeg plutselig får beskjed om en avtale på kort varsel, spesielt når jeg har en avtale fra før. Det skjedde nemlig i går, og igjen var det meg som måtte tilpasse meg alle andre.
Jeg har ingen ting til overs for at det planlegges ting bak min rygg, for så å gi meg beskjed dagen før. I går fikk jeg beskjed om at de fra behandlingshjelpemidler skulle komme i dag, og de skulle komme klokken ni om morgenen. Det var ingen som spurte om det passet for meg eller om tidspunktet var greit, jeg måtte bare tilpasse meg.
Men det verste var at jeg ikke fikk noe informasjon på forhånd om hva de skulle gjøre, det eneste jeg fikk vite var at jeg skulle få ny matpumpe til sondematen. Det spilte ingen rolle for dem at pumpen jeg hadde fungerte helt fint, eller at den nye pumpe var mer tungvint og bruke. Men det var tydeligvis ikke alt de skulle gjøre, uten at jeg visste om det ble respiratoren og annet utstyr også byttet ut.
Jeg satt igjen med tusen spørsmål når jeg fikk høre at utstyret mitt hadde blitt byttet ut, og det eneste jeg klarte å tenke var om jeg ikke burde bli informert om dette på forhånd? Det hadde vært fint med litt informasjon om hva de skulle gjøre og når de skulle komme litt tidligere enn dagen før, da hadde jeg kanskje sluppet å måtte avlyse avtalen jeg allerede hadde i dag. Men jeg har vel ingenting jeg skulle ha sagt, jeg er jo tross alt så syk at jeg verken trenger å bli informert eller kan ha et liv…
Livet med ALS er pokker meg ikke enkelt, og nå kjenner jeg virkelig på det. Jeg kan tolerere mye, og etter åtte år med denne sykdommen har jeg akseptert at jeg må tilbringe resten av mitt liv fanget i en smertefull kropp. Jeg har blitt vant til at jeg ikke kan røre på meg lenger, og jeg har akseptert at jeg nå trenger hjelp til alt.
Det er ikke ofte jeg klager over egen livssituasjon, men de siste to dagene har vært tunge. Jeg har nemlig fått tannpine igjen, og når man har ALS er det ikke bare å gå til tannlegen for å få det fikset. Siden jeg ikke klarer å gape høyt lenger er det vanskelig for tannlegen å komme til, og prøver de å presse munnen min opp får jeg kramper i kjeven.
Sist jeg var hos tannlegen ville hun ikke gjøre noe, det ble for vanskelig rett og slett. Det hjelper ikke på at jeg i tillegg har forferdelig tannlegeskrekk, det gjør alt mye verre. Når jeg i tillegg har blitt frarådet og ta beroligende på grunn av lungekapasitet en har jeg ingen sjanse hos en vanlig tannlege, og siden tennene mine nå hadde blitt så dårlige så jeg ingen andre utveier enn å be om en henvisning.
Så når jeg var på Haukeland på kontroll tok jeg det opp med lungelegen min, og vi ble enige om at en henvisning til kjeveortopedisk på Haukeland nå var nødvendig. Da kunne lungelegen min bistå i tilfelle jeg trengte beroligende eller narkose, da er jeg i det minste i trygge hender dersom det skulle skje noe. Jeg håper selvfølgelig at jeg slipper narkose siden det innebærer en viss risiko, men jeg føler meg litt tryggere med lungelegen ved min side.
Jeg var forberedt på lang ventetid, for i følge nevrologen min hadde de en lang venteliste. Derfor var overraskelsen stor når jeg to dager etter kontrollen fikk en time på mobilen min, jeg hadde tydeligvis blitt prioritert. Så om en uke skal jeg på undersøkelse på kjeveortopedisk, og jeg krysser fingrene for at det går bra.
Men siden jeg hadde tannpine nå så ble en uke litt for lenge for meg, og siden det mest sannsynlig var snakk om en betennelse tok jeg kontakt med tannlegen min. Jeg er heldig som har en fantastisk tannlege, uten flere spørsmål skrev hun ut antibiotika til meg. Så nå håper jeg smerten gir seg etter hvert så jeg får fred, og så håper jeg undersøkelsen neste uke går bra…
Aldri hadde jeg trodd at jeg skulle oppleve å bli innesnødd i Bergen, men nå har det altså skjedd. Det har ikke vært så mye snø her siden det året jeg flyttet til Bergen fra Finnmark, da husker jeg at jeg måtte gå til jobb med snø opp til knærne. Folk fra nord kan gjøre narr av oss så mye de vil, men jeg tror kjeften hadde fått en annen lyd om de hadde bodd i en storby sammen med 300 000 andre mennesker.
Det 60 cm høye gjerdet til naboen er nesten forsvunnet...
Svigerfar har i hvert fall kapitulert, og det kan vi takke gubben for. Jeg vet ikke om dere har fått med dere hvor bratt bakken opp til nabolaget vårt er, derfor legger jeg ved en video som jeg tok i fjor sommer. Det er kanskje ikke så lett å se, men den er så bratt at vi ligger å kjører når vi skal opp. For ti år siden var vi en gjeng som hadde bakkeløp opp der, men nå tør jeg ikke prøve en gang med rullestolen.
Så når gubben kommanderte sin far ut sent torsdag kveld hadde jeg bange anelser, og det skulle vise seg at gubben hadde lagt en plan. Det var nemlig tid for søppeltømming i nabolaget, men siden det hadde kommet så mye snø så kom ikke søppel bilen seg opp. Det innebærer at vi må ta søppelspannet helt ned til hovedveien, og da må vi ned brattbakken.
Den gåturen hadde ikke gubben tenkt å ta, svigerfar ble kommandert med ut for en grunn. Heldigvis skjønte jeg hva gubben hadde i tankene når han dro sin far opp av sofaen, så jeg tvang gubben til å finne frem de gamle broddene mine. De måtte svigerfar ha på seg dersom han skulle komme seg helberget ned, gubben selv hadde som vanlig ingen betenkeligheter med å sende svigerfar ned bakken.
Snakk om å møte veggen, en hvit vegg…
Så mens svigerfar ble sendt av gårde med søppelspannet ned den isbelagte bratte bakken satte gubben seg i bilen, for svigerfar skulle i det minste slippe å gå opp igjen. Men det gubben ikke hadde tatt med i betraktningen var farten til svigerfar ned bakken, for selv med brodder på så gikk det unna med svigerfar ned bakken. I følge svigerfar selv var det uvisst om hva som kom først ned bakken, søppelspannet eller svigerfar.
Jeg har en mistanke om at svigerfar er glad for at oppholdet her nærmer seg slutten, for nå har svigerfar begynt med å gå å legge seg på formiddagen. Men når han er på besøk hos sønnen er det ingen kjære mor, og i går var det på an igjen. Gubben hadde nemlig fått en av naboen til å komme med firehjulingen sin for å måke hele oppkjørselen her, så igjen ble svigerfar kommandert ut.
Faktisk ble alle som var i huset kommandert ut av en bestemt gubbe, ja alle bortsett fra meg da. Nå skulle hele oppkjørselen måkes for snø en gang for alle, og da måtte alle mann i arbeid. Jeg må innrømme at det kriblet godt i kroppen min når alle løp ut av døren, jeg skulle gitt mye for å være med. Jeg tror jeg skal be gubben montere brøyteskjær på rullestolen min så jeg kan gjøre nytte for meg, men nå skal regnet tydeligvis kommer og da er det helt andre ting som bør monteres på rullestolen om jeg skal komme meg fram….
Ps: Det er noen mengder med snø i fjellsiden bak huset vårt, vi krysser fingrene for at det går bra…
Jeg ble så glad når jeg oppdaget hvem som var mest i årets sesong av Farmen kjendis, endelig noen deltakere som virkelig visste hva det ville si å leve med utfordringer. Cato Zahl Pedersen er en mann jeg alltid har hatt respekt for, han er ikke redd for å ta på seg nye utfordringer til tross for delvis manglende funksjonsevne.
Anne-Kat. Hærland visste jeg lite om, det har vært ganske så stille etter hun var i rampelyset. Jeg visste ikke at hun hadde problemer med synet før det kom opp på Farmen, men jeg syns hun var tøff som meldte seg på. Det tok ikke lang tid før dramaet brøt ut der inne, og det endte med at Anne-Kat valgte å trekke seg.
Hetsen av Anne-Kat etter på lot ikke vente på seg, det eneste folk så var hvor negativ hun var. Hennes utfordringer ble bagatellisert i forhold til Cato sine, og enkelte mente hun burde ta seg sammen. Selv ble jeg bare skremt når jeg leste kommentarene, og igjen fikk jeg et bevis på hvor lite forståelse enkelte har for andre.
Jeg lurer på hva de ville følt på om de plutselig havnet i samme situasjon som Anne-Kat, de ville kanskje reagert annerledes om det var de som sakte men sikkert risikerte å bli blind. Det er så innmari lett å etterpåklok, for faktum er at ingen av oss vet hvordan vi vil reagere dersom noe lignende skjer med oss. Jeg vet hvordan det føles å få hele livet snudd på hodet, og det første du kjenner på er en redsel så stor.
En redsel som aldri helt slipper taket, en redsel du bare må lære deg å leve med. Det trygge livet du alltid har kjent smuldrer opp i røyk foran øynene dine, og du innser at friheten du engang hadde plutselig er borte. Empati bør være stikkordet her, men dessverre er det en mangelvare hos enkelte.
Livet er tøft for oss alle, så hvorfor kan vi ikke heller bruke krefter på å bygge hverandre opp? Jeg blir skremt når jeg ser holdningen til enkelte voksne, og jeg syns ikke det er det minste rart at enkelte unge tar etter. Vi må alle huske på at vi er forskjellige, livet er like uforutsigbart for oss alle…
En velkjent buldring i trappa fikk meg til å bråvåkne i går morges, på nytt ble huset fylt opp av finnmarksgloser. Ute var det fortsatt mørkt, og i senga lå jeg og lurte på om det var natt eller dag. Jeg skjønte ingenting der jeg lå, med øynene fulle av søvn ble jeg liggende å lytte. Det gikk ikke lang tid før jeg skjønte at gubben igjen var på krigsstien, lydene fra stuen talte sitt eget språk.
Like etterpå hørte jeg ytterdøren ble smelt igjen, gjenklangen fikk både meg og glassene i vitrineskapet til å skjelve som et aspeløv. Stillheten som etterfulgte gjorde meg bekymret, og det store spørsmålet var, hva hadde gubben gjort nå?? Jeg ble liggende i senga og lytte etter flere livstegn fra en olm gubbe, men etter hvert kunne jeg konstatere at gubben hadde gått for dagen.
Det var først når jeg sto opp at jeg skjønte hvorfor gubben hadde vært på krigsstien noen timer før, for ute hadde vinteren satt sitt preg på landskapet igjen. Synet av de hvite snøfnuggene som danset tett i tett utenfor vinduet brakte smilet mitt frem, men etter hvert som dagen gikk skjønte jeg at jeg var alene om akkurat den gleden.
For det var ikke bare litt snø som kom dalende ned i går, det var som om alle himmelens sluser hadde åpnet seg over Bergen by. “Dæven steike” kom det fra svigerfar når han omsider sto opp i går, og i et lite øyeblikk så det ut som om han ikke var sikker på hvilken ende av landet han befant seg i. “Er du sikker på at vi er i Bergen” spurte han med en bekymret tone i stemmen, og akkurat i går tror jeg hjemlengselen var stor.
For det gikk ikke lang tid før svigerfar skjønte at her var det bare en ting å gjøre, få på seg klær og komme seg ut for å måke. De lavmælte sukkene hans sa mer enn tusen ord, og svigerfars siste ord før han forlot huset sa det meste om hvordan oppholdet hans her hadde vært så langt. “Fortsetter det slik så kan jeg løpe de syv fjell til neste år, jeg har fått mer trim her disse tre ukene enn jeg har fått hele livet”!!!
Timene gikk og snøværet ble bare verre og verre, og tankene mine gikk til han som var ute. Akkurat når jeg ba assistenten om å gå ut for å se etter han dukket en skikkelse opp på verandaen, og i et lite øyeblikk trodde jeg at det var den avskyelige snømannen som hadde funnet veien ut av skogholtet. Svigerfar var blitt ugjenkjennelige, han var totalt dekket av snø fra topp til tå.
Det ble ikke akkurat noe bedre når gubben kom hjem, glosene kunne høres på lang avstand. Når ytterdøren gikk opp fikk jeg flashback til et av mine første minner fra Finnmark, lydene som kom fra gangen tok meg tilbake til den gangen vi fant en strandet spekkhogger på land. Det viste seg at det var umulig å komme seg opp bakken i går med bil, så gubben fikk seg en ufrivillig trimtur i går.
“Karma er noe dritt” ble min første tanke når gubben kom krypende inn i stuen, og igjen fikk jeg flashback til den gangen jeg var frisk og måtte klare meg uten bil fordi gubben trengte den til jobb. Hver dag gikk jeg opp og ned bakken, og her lå gubben lang flat etter en tur.
Det siste jeg så til gubben var når han krøp inn på soverommet mitt, og der ble han liggende. Like etter dumpet svigerfar ned i sofaen, og det tok ikke lang tid før lavmælte snorkelyder fylte et liten stue. Igjen kunne jeg konstatere med at snøvær her i Bergen ikke er til å spøke med, bevisst på det lå i senga og på sofaen…
PS: I morgen er det meldt enda mer snø, så hvordan det dette skal gå må gudene vite...
I dag gikk alt galt fra første øyeblikk, jeg hadde knapt fått opp øynene før kaoset var i gang. Men for å ta det helt fra begynnelsen så må vi tilbake til i går kveld, en måling skulle vise seg å bli en utløsende faktor for dagens hendelser. Ja jeg skriver hendelser i flertall, for i et lite øyeblikk trodde jeg ting hadde ballet på seg!
Når vi var på kontroll i forrige uke ville lungelegen at jeg skulle ta en måling hjemme av nattesøvnen min, han ville forsikre seg om at oksygenopptak et holdt seg stabilt gjennom hele natta. Det var den målingen vi skulle gjøre i går kveld, men hadde jeg visst hva som kom til å skje så vet jeg ikke om jeg hadde tatt den målingen i det hele tatt.
Selve målingen gikk smertefritt for seg, problemet begynte når en trøtt og stresset gubbe skulle koble alt av i morges. Igjen hadde gubben klart å forsove seg, stressnivået til gubben når en liten gutt også nektet å stå opp var til å ta og føle på. Men stress skulle det bli mer av, for med en gang gubben hadde parkert på jobb fikk han en påminnelse om at han glemt noe viktig.
For når gubben skulle koble på meg måleapparatet i går var det ikke flere tilgjengelige strømuttak igjen, så for at den nye maskinen skulle få strøm ble kontakten til respiratoren dratt ut. Respiratoren er nemlig ikke avhengig av strøm, den kan gå på batteri også. Planen var at gubben skulle koble av måleutstyret før han gikk på jobb, og koble respiratoren til strøm igjen.
I senga lå jeg og ante fred og ingen fare når far og sønn omsider løp ut døra, men en halv time senere ble søvnen brått avbrutt. En høy alarm fylte plutselig rommet, jeg skjønte ikke hva det var med en gang. Jeg kjente hvordan panikken grep meg der jeg lå i senga, og der og da gjorde jeg det eneste jeg kunne.
I full panikk sendte jeg en melding til gubben, “det er noe galt med respiratoren, kom hjem”!
Det eneste svaret jeg fikk var en tommel opp, men jeg kunne nesten høre glosene gjennom en datamaskin. Med huset fullt av folk var gubbens første tanke å ringe for å få hjelp, for både svigerfar og en av mine eldste sønner var hjemme. Men det skulle vise seg å være et dødfødt prosjekt, for ingen av dem registrerte anropene fra gubben. Hva svigerfar har holdt på med er ikke godt å si, for han var faktisk våken når gubben ringte.
Minuttene gikk og alarmen ble bare mer og mer intens, og en ny melding ble sendt til en stresset gubbe. Men når svaret omsider kom var det jeg som ble stresset, for det var ikke akkurat det svaret jeg ville ha der jeg lå. “Jeg er påtruffet” lyste opp på en liten dataskjerm, og det var da panikken virkelig tok overhånd! Hadde han virkelig krasjet også nå??
Men det var ikke selve meldingen som skremte meg mest, det var ordlyden jeg som fikk meg til å reagere. Det var nemlig ikke likt gubben å være så fin i språket, så den smellen måtte ha vært av det hardeste slaget! Jeg ble liggende å se for meg gubben sjanglende langs motorveien når jeg plutselig hørte ytterdøren gikk opp, aldri har jeg blitt mer glad for å høre de tunge skrittene til gubben.
Jeg lå som et spørsmålstegn når gubben kom heseblesende inn i rommet, nå måtte jeg få vite hva som hadde skjedd. Men det skulle vise seg at den meldingen jeg hadde tolket som en bilulykke hadde en helt annen forklaring, det viste seg nemlig at det var gubben sitt stressnivå som hadde tatt overhånd. Han hadde ikke registrert at mobilen hadde endret ordene han skrev, snakk om å gi kjerringa hjertebank!
Snakk om uflaks på en mandags morgen, ingenting gikk som det skulle i dag for gubben. For meg var det ingen krise, hadde respiratoren gått tom for før assistenten kom så var det ikke lenge til hun kom. Men den alarmen er helt grusom å høre på, så hadde ikke gubben kommet hjem så hadde det ikke blitt mer søvn på meg. En ting er i hvert fall helt sikkert, gubben kommer aldri til å glemme den stikkontakten igjen…
Vi kan le av det nå, enda et uforglemmelig øyeblikk lagret i minnebanken…
I tre uker nå har jeg stått opp til den samme setningen, “JAAA, er det noe sport på Tv i dag”. Svigerfar er nemlig enda mer sportsinteressert enn meg, og han har skjønt at svigerdatteren har full oversikt. Jeg skulle bare ønske min mann hadde arvet litt av sportsinteressen til sin far, da hadde livet vært mye enklere.
Men i motsetning til sin far så hater min mann alt som har med sport og gjøre, og det gjelder også alt form for aktivitet. Før jeg ble syk fikk jeg virkelig høre det av gubben, jeg var egoistisk som ikke fikk han i like god form som det jeg var. Men de gangene jeg prøvde å legge om kostholdet hans eller dra han med meg på tur fikk jeg enda mer kjeft!
Selv om det nå nærmer seg ti år siden sist jeg dro med meg gubben på fjelltur så husker jeg det som om det var i går, glosene som kom fra gubben den gangen har forfulgt meg siden. Jeg har etter hvert skjønt at grunnen til gubbens hat mot sport på Tv skjermen er av akkurat samme grunn som jeg fikk høre når jeg var frisk og sprek, de som driver med idrett bør slutte med sport av sympati med alle sofaslitere.
I motsatt ende finner du svigerfar, han er som meg hekta på sport. Men selv han gjør meg forvirret, ja jeg blir like svimmel av både svigerfar og sønn. For hver dag setter jeg på sportssendingen til svigerfar, alt fra skiskyting, utfor til fotball. Men selv om han lyser opp som en sol hver gang jeg setter på det som han har mast om hele dagen så ender jeg opp med å få det samme oppfølgingsspørsmålet hver eneste gang.
“Er det ferdig alt, vant vi? ” spør svigerfar hver gang sendingen er slutt, da har han enten slumret seg gjennom hele sendingen eller holdt på med andre ting. Det står i hvert fall ikke på underholdningen nå om dagen, hver eneste dag dukker det opp nye gloser og utrykk. En ting er helt sikkert, livet er slettes ikke kjedelig med de to i huset…
Jeg er fortsatt sliten etter onsdagens kontroll på sykehuset, men denne gangen fikk jeg en nyhet som virkelig betrygget meg. Ja ikke bare meg, realisasjonen til min mann når han hørte det sa alt. Bare tanken på ordet får kroppen til å reagere, og det samme ser jeg hos min mann også. Det er nemlig en ting med denne sykdommen som jeg har fryktet siden dag en, en frykt som har hengt over meg som en mørk sky i åtte år.
Jeg husker enda den dagen jeg fikk diagnosen, sykdommen ALS ble kun forbundet med en ting. Min første tanke når jeg fikk diagnosen var at jeg nå måtte tilbringe resten av mitt liv fastlåst i en rullestol med et pustehull i halsen. Heldigvis ble det ikke sånn, men frykten for et liv på respirator har fulgt meg hele veien.
De første årene etter jeg fikk diagnosen ble jeg fysisk uvel hver gang legene begynte å prate om trakeostomi, og i 2019 var jeg nær ved å få det. En dobbeltsidig lungebetennelse kunne betydd slutten for det livet jeg kjenner i dag, men takket være fantastiske leger og sykepleiere kom jeg meg igjen uten noen alvorlige prosedyrer.
For knappe fire år siden ble alle ALS syke anbefalt å være ute i god tid når det gjaldt trakeostomi, det var bedre å ta operasjonen tidlig mens man enda var rustet til å tåle en slik operasjon bedre. Men når vi var på kontroll på onsdag fikk vi en nyhet som bør være godt nytt for alle som har ALS, både jeg og min mann trakk et lettelsen sukk når vi hørte det.
I følge nevrologen hadde teknologien på maskebehandling godt så mye fremover de siste årene, så nå kan vi som har ALS klare oss uten trakeostomi. Jeg vil heller bruke maske 24/7 når den dagen kommer enn å måtte ta en slik operasjon. Jeg kjenner meg selv så godt, jeg ville ikke taklet å få livet enda mer begrenset enn det er i dag.
Jeg har tross alt fått åtte år sammen med mine, så det å ta en trakeostomi operasjon nå er uaktuelt. Jeg har ikke hjerte til å la familien gå gjennom den påkjenningen nå, jeg hadde kanskje sett annerledes på det for seks år siden dersom det hadde skjedd noe da. Det er nemlig ikke bare bare å ta en trakeostomi operasjon, det er mye som må være på plass før en slik operasjon.
Bare tanken om å måtte ha bemanning til enhver tid som vet hva de skal gjøre virker umulig, det er vanskelig nok i dag å få tak i assistenter. Jeg så hvor lettet min mann ble når nevrologen sa at maskebehandlingen var blitt så god, og realisasjonen hans ble en bekreftelse på det jeg selv følte på. Livet er tøft nok som det er, vi trenger ikke mer nå.
Hadde noen sagt til meg den dagen jeg fikk diagnosen at jeg skulle sitte her åtte år etter hadde jeg ikke trodd på det, i hvert fall med tanke på formen min. At jeg fortsatt kan spise og drikke er ganske så utrolig, jeg har heller ingen problemer med å holde meg til jeg kommer på do. Jeg bruker bare respirator om natten, og ellers er oksygenmetningen min fin. Jeg kunne ikke vært mer takknemlig her jeg sitter, livet er fortsatt godt…
Selv etter åtte år kjenner jeg på det, fortsatt blir jeg nervøs når jeg vet at det nærmer seg kontroll. For selv om jeg føler meg fin og stabil så klarer jeg ikke helt stole på det, for jeg har erfart at det jeg føler nødvendigvis ikke stemmer med virkeligheten. Alt jeg kan håpe på er at prøvene fortsatt holder seg stabile, men denne gangen følte jeg at jeg hadde et litt dårligere utgangspunkt.
En flystripe på en krystall blå himmel ble et magisk syn i dag…
Jeg vet nemlig hvor viktig det er at jeg er uthvilt før jeg skal på kontroll, det har alt og si for et godt resultat. Men denne gangen var jeg langt i fra uthvilt, og det skyldes en eneste dårlig natt. Jeg er avhengig av respiratoren og hakestroppen om natten, så når en av dem plutselig blir borte sliter jeg. Respiratoren er det ingen fare med, det skal godt gjøres at den forsvinner. Da er det verre med de hakestroppene, jeg hadde to men nå har jeg bare en igjen.
Det var hakestroppen som vi plutselig ikke kunne finne mandags kveld, den lå ikke på sin faste plass. Nattevakten lette overalt uten å finne den, og det var da jeg skjønte at natta kom til å bli dårlig. Det er når slike ting skjer at jeg skulle ønske jeg kunne hoppe opp av senga for å lete selv, for selv om jeg prøver å be de lete på plasser jeg tror den ligger så kan jeg ikke forvente at de finner den.
Det endte med at jeg måtte ligge uten hakestroppen natt til tirsdag, og enda merker jeg at kroppen ikke har kommet seg helt. Så jeg hadde ingen forventninger til dagens kontroll, jeg var faktisk forberedt på litt dårligere resultater. I dag dro vi mannsterke til årets første kontroll, omringet av assistenter og mann inntok vi gamle hovedbygget på Haukeland sykehus.
Første stopp for dagen var hos nevrologen min, der fikk jeg høre siste nytt om forskningsbiten innenfor ALS, og nevrologen fikk en oppsummering fra meg om siste måneders hendelser. Igjen kunne vi konkludere med at kroppen holdt seg noenlunde stabil, og det er alltid godt nytt etter åtte år med denne sykdommen. Men jeg måtte ta årets første lunge prøver før jeg virkelig kunne konkludere med at jeg faktisk var stabil, og det var neste stopp på veien.
Med mandagens hendelse fortsatt fersk i minnet forberedte jeg meg på et dårligere resultat enn sist, men det skulle vise seg at jeg ble positivt overrasket. Mens blodgassen viste det samme som ved sist kontroll så var pusteprøvene overraskende bedre i dag, spesielt den liggende pusteprøven var mye bedre enn sist. Når lungelegen lurer på om det er noe feil med apparatet sier det alt, hvor jeg tok luften i fra er ikke godt å si.
Jeg er bare glad for at prøvene fortsatt er stabile, det er det eneste jeg kan håpe på. Jeg er helt utslitt her jeg sitter, det ble en lang dag på sykehuset. Men jeg kunne ikke fått en bedre start på året enn jeg fikk i dag, og det til tross for at nattesøvnen har vært så som så i det siste. Så nå krysser jeg fingrene for at dagens resultater holder seg hele året gjennom, det hadde vært fantastisk. Men i kveld skal jeg legge meg tidlig, og gjett om jeg skal sove godt…
