MAMMA PÅ HJUL

Det er ingen tvil om at både jeg og gubben har mistet mange venner etter jeg ble syk.
Den første tiden forsvant de som fluer, uansett hvor mye jeg prøvde å opprettholde kontakten så var sykdommen alt de så.
Frykten for det som ventet ble for mye for dem, de valgte heller å trekke seg unna.
De klarte ikke se på hva sykdommen gjorde med meg, det var en av de forklaringene jeg fikk. Avstand ble deres løsning, og de ba om forståelse for deres valg.

Som om ikke sorgen over sykdommen var nok så fikk jeg enda en sorg i tillegg, og det eneste som hindret dem var deres egen frykt.
Åtte år etter sitter jeg her fortsatt, og jeg kan ikke la være å undre over hva de tenker nå.
Har de endret sitt syn på disse årene? Ser de at det er fint mulig å ha et godt liv på tross av ALS?
Jeg håper de ser det, og jeg håper de ser at jeg lever som aldri før.

Tenk om de hadde valgt å sette sin egen frykt til side, tenk om de hadde turt å bli med på denne reisen sammen med meg. For da ville de sett at livet ikke stopper opp selv om man får en dødelig sykdom, da ville de sett at mitt fokus er ikke på slutten men heller på reisen som tar meg dit. Livet med tre små bokstaver har åpnet øynene mine, nå vet jeg hva som virkelig betyr noe i livet.

Annonsørinnhold

Netthandelen tømmer lageret: Siste sjanse på kvalitetsvarer med opptil 75% rabatt

Vi har kanskje mistet mange i løpet av disse årene, men til gjengjeld har vi lært noe viktig. Vi har nemlig lært at vi ikke må la frykten hindre oss i og leve, og dersom man klarer å overvinne frykten er belønningen enorm. Jeg har full forståelse for at for noen blir frykten med denne sykdommen vanskelig og svelge og at det er vanskelig å være vitne til hva den gjør med meg.

Men når jeg ser tilbake på den reisen vi har hatt så langt så ser jeg også hvor mye vi har lært, og den lærdommen ville jeg ikke vært foruten. Jeg bare håper de som valgte å dra den gangen når lynet slo ned ser at jeg valgte livet, for selv om jeg lever med døden på skuldrene hver dag så lever jeg som aldri før…

Jeg er så imponert over Brann jentene, den viljestyrken de de viser på banen er beundringsverdig. Det ble nok en nervepirrende kamp i går, og det hadde jeg aldri sett for meg. For de skulle tross alt møte verdens beste fotball lag, og det er slettes ikke noe spøk. Jeg må innrømme at jeg ble litt misunnelig i går, jeg skulle gjerne vært på kampen og opplevd stemningen. Jeg bare håper vi kommer oss på kamp når eliteserien starter, og da skal en liten gutt få bli med.

I dag klarte jeg ikke vente lenger, jeg måtte pynte til påske. Vi reiser til Knutholmen neste fredag, så da tenkte jeg vi måtte pynte litt nå slik at jeg fikk nyte et påskepyntet hus før jeg drar. Det er takket være mine foreldre at det blir en liten utflukt denne påsken, og vi er så takknemlig for at vi får muligheten til å komme oss bort litt.

Annonsørinnhold

Superkupp innen sport og friluft du gjør nå

Det er mange år siden vi var på Knutholmen sist, men jeg vet hvor vakkert det er der. Jeg bare håper vi får fint vær den helgen, så vi kan være litt ute. Men det jeg gleder meg mest til er maten de serverer der, gjett om jeg skal proppe meg full av havets delikatesser! Reker, krabbe, kreps, hummer og fisk rett fra havet, det blir ikke bedre enn det.

I går kom en liten gutt hjem med en overraskelse, og når jeg så hva han hadde laget på SFO ble jeg rørt. En nydelig liten påskelilje hadde blitt dekorert og pyntet av en liten gutt, og det er den vakreste påskeliljen jeg noen gang har fått. Så nå har den fått hedersplassen på stuebordet mitt, og der står den og lyser opp rommet.

Hver dag takker jeg høyere makter for at jeg fremdeles er her, og det er de små øyeblikkene jeg kommer til å savne mest. Jeg har fire barn som gir meg mange uforglemmelige øyeblikk hver dag, og det er takket være dem at jeg fortsatt klarer å kjempe mot denne sykdommen. Livet er fullt av små gleder for de som åpner øynene og ser, og jeg er en av de heldige som daglig får oppleve livets små gleder…

Jeg fikk sjokk når jeg så på nyhetene i går kveld, en russebuss til tre millioner fikk meg til å sette blomkålsuppen i halsen. Jeg skjønner ikke hva som er poenget, snakk om å kaste bort penger! Jeg vet ikke om dere så innslaget i går, men jeg fikk faktisk hakeslepp når jeg så det. En ting var motivet guttkvalpene hadde valgt, men det var pengebruken som virkelig sjokkerte meg.

Det sier det meste om hvilket samfunn vi lever i idag, enkelte har så mye penger at det er til å bli kvalm av. Jeg hadde aldri gått med på at mine barn hadde brukt så mye penger på en russebuss, og spesielt ikke med det motivet i tillegg. Men det er nok et eksempel på hvor dette samfunnet er på vei, når 20 attenåringer syns det er helt innenfor å bruke tre millioner på en russebuss. De kunne jo ha kjøpt et hus for de pengene!!

Jeg hadde egentlig tenkt å skrive et innlegg om hvor mye jeg gledet meg til påske, men jeg ble så rystet at innlegget tok en annen vei. Jeg kan ikke la være å undre meg over hva foreldrene til disse guttene tenker, om de syns dette er helt greit? Jeg hadde i hvert fall reagert, men så hadde mine barn aldri brukt så mye penger på en russefeiring.

Annonsørinnhold

Netthandelen tømmer lageret: Siste sjanse på kvalitetsvarer med opptil 75% rabatt

Tankene mine går til alle de som sliter med å få endene til å møtes i dette landet, og det er det som gjør meg så provosert. Når jeg tenker på hvor mange de kunne ha hjulpet med de pengene så blir jeg uvel, da blir en russebuss til tre millioner veldig unødvendig i mine øyne. Men det er ikke første gang jeg hører om unødvendig pengebruk når det gjelder russen, og jeg syns ikke det er det minste rart at så mange føler seg utenfor.

Jeg skjønner godt at russen vil feire at de er ferdig med videregående, men er det slik det skal være? Er russetiden blitt en konkurranse om å ha den beste bussen med det beste utstyret? Kanskje det er bare meg som har blitt for gammel, men jeg har ingen forståelse for hvordan det er mulig å bruke så mye penger på en russebuss! Det er utenfor min fatteevne…

I går hadde gubben bestemt seg, og som alltid når gubben har bestemt seg skulle ting gå fort unna. Nå har jeg vært syk i åtte år, og man skulle tro at gubben skjønt at ting tar tid når det gjelder meg. Men gubben er alltid seint ute, og i går var intet unntak. Man skulle nesten tro at gubben har en konkurranse med seg selv, og målet med konkurransen er å få meg opp fortest mulig.

Igjen kjente jeg hvordan kroppshårene mine stivnet av skrekk når de tunge skrittene til gubben nærmet seg, og når gubben smelte opp skyvedøren min skjønte jeg at nå var det bare å stålsette seg. Men i går tror jeg gubben hadde bestemt seg for å sette ny rekord i å ta meg opp, ja det gikk så fort unna at jeg tror gubben gikk for verdensrekorden.

Jeg var helt svimmel når gubben til slutt plasserte meg i rullestolen, det hele hadde gått så fort unna at det føltes ut som om jeg hadde ramlet av en berg og dalbane i fart! Gubben hadde nemlig hastverk med å komme seg ut døren i går, for denne helgen var det nemlig boligmesse på Sotra. Det var det som var målet denne søndagen, for nå skulle verandaen fullføres en gang for alle.

Vi har vært på jakt etter glassrekkverk til verandaen siden i fjor høst, men de pristilbudene vi har fått hittil har vært langt utenfor vårt budsjett. Vi har i det minste skjønt at vi må gjøre arbeidet selv, for ellers hadde summen blitt dobbelt så høy. Det fikk vi bekreftet på boligmessa i går, for der skulle de ha 1000 kroner løpemeteren for å gjøre arbeidet.

Vi fikk en fin stund på Sotra sammen med mine foreldre, og denne gangen gjorde vi faktisk en handel også. For vi kom over et firma fra Sogn som lagde villmarksmøbler, og da var det gjort for denne kjerringa. Jeg hadde så lyst til å kjøpe med meg alt de hadde utstilt, men så mye penger hadde jeg dessverre ikke til rådighet. Men det var da jeg så det, en liten benk og en blomsterpotte i tre jeg bare måtte ha.

For 1500 kr fikk jeg med begge deler, og det tilbudet klarte jeg ikke gå i fra. Så foruten om pristilbud på rekkverk så fikk hagen litt fornyelse også, og den lille benken passet perfekt nede i hagen med flaggstangen. Så i går var den hektiske starten med gubben verdt det, og nå gleder jeg meg bare til å begynne å pynte ute…

“La meg leve” visker jeg stille for meg selv hver kveld.
Min bønn består kun av tre små ord.
Fastlåst i en seng ligger jeg i mørket, men inni meg brenner en ild så stor.
Selv med en ubrukelig kropp og en skrøpelig stemme brenner den, en ild for livet her og nå.

Livet som en gang var kom tilbake igår, sangstemmen til Tracy Chapman vekket bortgjemte minner til liv. Bilder av en jente med glitrende øyne kom flommende over meg, sittende syngende i baksetet til de samme melodiene drømte hun om en lys fremtid.
Med tårer på kinn kjente jeg hvordan fortiden grep tak i meg, og i et lite øyeblikk vendte jeg tilbake til en ubekymret tid.

Sakte men sikkert kjente jeg hvordan hun våknet til liv, jenta som en gang var lever fortsatt inni meg. Jeg føler henne hver eneste dag, hun er begravd i en ubrukelig kropp.
Fremtiden forsvant når ordet ALS feide over henne som en flodbølge, med kun hodet over vann kjempet hun seg videre. To glitrende øyne ble fylt med et mørke, alle drømmene hun hadde forsvant.

Annonsørinnhold

Hoka på salg: Kupp årets modeller til nedsatt pris

Det er i mørket jeg hører henne som mest, jenta som engang var.
Jeg hører hennes hjerteskjærende skrik, jeg føler hennes lidelse.
To dråper faller lydløst på min varme pute, en tåre for henne som en gang var og en tåre for hvordan livet ble. To slitne øyne glir sakte igjen, tre ord fyller et lite mørkt rom.
Inni meg kan jeg høre hvordan hun roper med meg, i et lite mørkt rom kan en inderlig bønn høres, “la oss leve” er det siste som kan høres før to slitne øyne glir igjen….

Jeg hadde ikke lyst til å stå opp i dag, jeg følte meg helt ubrukelig der jeg lå.
Den verste følelsen et menneske kan ha, en følelse som blir ti ganger forsterket når man trenger hjelp til alt. Da er det lett for at man føler seg som en byrde, en ubrukelig byrde som bare er i veien for de rundt meg.

Når jeg fikk diagnosen ALS skjønte jeg at livet jeg kjente var over, men det første året presset jeg kroppen til det ytterste. Jeg ville så gjerne klare alt selv, jeg husker enda hvordan jeg slepte meg gråtende opp trappen. Men det tok ikke lang tid før kroppen nektet å lystre lenger, og jeg innså at jeg ikke hadde noe valg lenger.

Det var da den dukket opp for første gang, en følelse av at jeg ikke var til nytte for noen lenger. Den følelsen har forfulgt meg siden, og den følelsen tar jeg med meg til graven. Uansett hva andre sier klarer jeg ikke å riste av meg den følelsen, den er grodd fast i ryggmargen på meg. Jeg tror alle som plutselig blir avhengig av andre for å leve kjenner på den følelsen, og den følelsen bærer du med deg resten av livet.

Annonsørinnhold

Netthandelen tømmer lageret: Siste sjanse på kvalitetsvarer med opptil 75% rabatt

Men en ting er at jeg føler meg ubrukelig, det er noe jeg kan leve med. Det som jeg derimot ikke klarer å håndtere er når jeg opplever at andre får meg til å føle meg ubrukelig, og det har jeg dessverre følt på mange ganger de siste årene. Jeg er tilstede men jeg blir likevel behandlet som om jeg er usynlig, og selv etter åtte år med denne sykdommen treffer det meg like hardt hver gang det skjer.

Det gjør så fryktelig vondt de gangene jeg føler jeg blir oversett, når jeg opplever at det blir snakket over hodet på meg eller at jeg ikke blir inkludert i avgjørelser om mitt eget liv. Det gjør vondt når jeg blir dømt ut i fra skallet mitt, når enkelte ikke gir meg en mulighet i det hele tatt. De siste ukene har jeg kjent på det igjen, hos enkelte vil jeg alltid være ubrukelig og usynlig…

For åtte år siden tok livet en u-sving, og det var da jeg forstod at livet aldri ville bli det samme igjen. Livet jeg kjente var plutselig over, og der og da tok mørket over. Alle mine drømmer om fremtiden ble knust i det diagnosen var et faktum, og alt jeg klarte å tenke på var mine fire små barn som nå skulle miste sin mamma.

Men det var også tanken på barna som vekket noe i meg, det var de som vekket den til live. For selv om sjokket og redselen var altoppslukende så kjente jeg viljestyrken vokse inni meg, en viljestyrke jeg ikke trodde jeg hadde i meg. Jeg har virkelig fått erfare at når man ikke har noe valg så klarer man det utroligste, og jeg vet at den samme viljestyrken jeg har kjent på bor i oss alle.

Jeg har hatt mye motgang i løpet av livet mitt, men det var først når jeg fikk tre små bokstaver at jeg virkelig fikk erfare hvor mye viljestyrke som bodde i meg. For når musklene i kroppen gradvis ble svakere økte frustrasjonen, selv de enkleste ting ble umulig for meg å utføre. Frustrasjonen over å ikke kunne gå på do når behovet var der var stor i begynnelsen, og frustrasjonen over at jeg ikke lenger kunne klø meg selv var enda større.

Annonsørinnhold

Netthandelen tømmer lageret: Siste sjanse på kvalitetsvarer med opptil 75% rabatt

Men etter åtte år med denne sykdommen har jeg blitt vant til å leve med en skrøpelig kropp, og jeg har erfart at alt går over bare man har tålmodighet nok til å vente. Viljestyrken bor i oss alle, og jeg vet at vi mennesker klarer det utroligste når man ikke har noe valg. Derfor har jeg en utfordring til dere i dag, en utfordring som kan virke enkel men som krever en viss viljestyrke.

Hver dag kjenner jeg på det, hver eneste dag klør jeg en eller annen plass på kroppen. Noen ganger ber jeg om hjelp og andre ganger ikke, det er nemlig ikke alltid jeg har muligheten til å få hjelp og da må jeg bare vente til det går over. Dessuten er det ikke alle plasser jeg har lyst til å bli klødd, så da må jeg bare finne meg i det.

Derfor vil jeg i dag gi dere den samme utstrekningen som jeg sliter med hver eneste dag, neste gang dere kjenner at dere klør en eller annen plass på kroppen skal dere sitte helt stille og vente til det går over. Det er da dere får et lite innblikk i hvordan jeg har det, og som meg vil også dere erfare at det går over til slutt. Det kan ta litt tid før det slutter å klø, og det vil kreve en viss viljestyrke. Men viljestyrken bor i oss alle, så spørsmålet er bare om dere tar utfordringen??

I dag har gubben vært hjemme, og jeg visste så altfor godt hva som ventet meg i morges.
Det begynte allerede når hjemmesykepleien gikk ut døren her, i senga lå jeg og følte meg som et bytte under jaktsesongen.
Jeg ante fare på ferde når jeg hørte de tunge skrittene utenfor døren min, en mørk skygge sto plutselig i døråpningen.

Jeg hadde aldri kunnet forutse det neste som skjedde, men egentlig burde jeg ikke bli overrasket. Som en okse sto han og sparket i døråpningen, og like etter kom han som et lyn imot meg. Jeg lukket øynene mens jeg ba en stille bønn, buldringen kom stadig nærmere. Plutselig hørte jeg hvordan han tok sats, og som en grasiøs antilope stupte han opp i senga mi.

Hadde det ikke vært for de faretruende knirke lydene fra senga så hadde jeg meldt gubben opp til neste VM i hekkeløp, jeg tror selv Warholm hadde blitt overrasket da.
Enda godt senga fra hjelpemiddelsentralen er laget i et robust material, men de kunne godt laget en bredere utgave. Snakk om å føle seg som sild i tønne, jeg følte meg plutselig like flat som en pannekake der jeg lå.

Annonsørinnhold

Superkupp innen sport og friluft du gjør nå

Etter det gikk det slag i slag, men denne gangen ble jeg båret på badet som en nygift brud over dørterskelen. Problemet oppsto når vi nærmet oss toalettet, for plutselig var det som om gubben ble usikker på hvilken ende han skulle sette ned først.
Etter å ha blitt snudd på ett par ganger i lufta fant han omsider ut av det, og det var i grevens tid. For nå hadde blæra mi fått nok, den ga tydelig beskjed om at nå hastet det.

Jeg var så glad for å komme i lenestolen idag, for morgenstellet med gubben er som en berg og dalbane av en karusell. men kjedelig blir det i hvert fall ikke, og i følge gubben er han min beste medisin. Akkurat det er jeg ikke liker sikker på til tider, men det skal gubben ha, han vet hvordan han skal få meg til å føle meg levende…

I går var jeg rimelig bestemt når gubben kom og vekket meg, og siden det var sykdom blant assistentene havnet ansvaret med å få meg opp på han. Men i går morges var jeg fast bestemt på at jeg skulle ut, og det skulle skje med en gang! Jeg hadde ingen planer om å starte dagen i godstolen mens solen skinte ute, da fikk jeg heller ta sondematen med ut.

Vi er nemlig uten sol her i over tre måneder her om vinteren, og når den først kommer tilbake er den ikke så lenge på området før den forsvinner igjen. Så dersom jeg skulle få med meg de første solstrålene måtte jeg komme meg ut, så i går kommanderte jeg gubben til å sette meg i rullestolen med en gang jeg hadde fått klær på meg.

Annonsørinnhold

Netthandelen tømmer lageret: Siste sjanse på kvalitetsvarer med opptil 75% rabatt

Egentlig var planen å gå en tur i finværet, for min venninne hadde tatt med seg sin rullestol og var klar for en tur. Men med en gang min venninne skulle kjøre ned til garasjen kortsluttet rullestolen hennes, så da ble det ingen tur på oss. Vi prøvde alle triks i boka for å få den i gang igjen men det var nyttelast, rullestolen ville tydeligvis ikke på tur.

Men til tross for en kaputt rullestol fikk vi en fin stund ute i solen, og det var så deilig å kjenne solen varme igjen. Det er på slike dager jeg føler meg ekstra takknemlig for å være i live, takknemligheten fylte hele meg der jeg satt under solen omringet av fuglekvitter og barnelatter. Og det beste var at dagen knapt nok hadde begynt, for i går var det igjen tid for fotball cup med en liten gutt.

Så denne søndagen fikk jeg igjen oppleve gleden av å stå på sidelinjen og heie, og stoltheten i øynene på min lille gutt når han fikk prøve seg som keeper gjorde dagen min i går. Det var en opplevelse å se han både i mål og på banen, fryktløs ga han alt på banen. Ja hele laget ga alt, de var så flinke. I tre timer satt vi på sidelinjen og heiet, en perfekt dag spør du meg…

Jeg sto opp til et nydelig vær i dag, solen skinte fra en krystallklar blå himmel. Men i dag ble jeg bare deprimert av finværet, for igjen var jeg en fange i mitt eget hjem. Gubben hadde nemlig sine egne planer, og med en ny assistent på opplæring var det ikke rom for noen uteaktiviteter på meg i dag. Det er det verste jeg vet om, å måtte sitte inne mens solen skinner ute.

Det ble ikke akkurat bedre av at jeg åpnet Facebook, for der florerte det av aktivitetsbilder. Det virket som om alle var ute og koste seg, alle bortsett fra meg. Jeg kjente hvordan frustrasjonen fylte hele meg, og igjen kjente jeg på urettferdigheten med denne sykdommen! Det er faktisk det verste med denne sykdommen, at jeg ikke har friheten til å gjøre hva jeg vil når jeg vil.

Annonsørinnhold

Superkupp innen sport og friluft du gjør nå

Jeg kan ikke løpe ut i gangen og ta på meg joggeskoene lenger, jeg kan ikke gjøre noe uten hjelp. Jeg klarer knapt løfte en finger før luften går ut av meg, for selv de minste bevegelser koster krefter. Men det koster faktisk krefter å måtte be om hjelp hele tiden også, så det er mye jeg biter i meg hver eneste dag. Jeg må hele tiden vektlegge hva jeg skal be om hjelp til, og jeg må vektlegge hva jeg skal bruke krefter på.

Livet med tre små bokstaver er langt i fra enkelt, og noen ganger tar frustrasjonen over. Heldigvis er ikke alle dager som i dag, og akkurat nå trøster jeg med at det er meldt sol i morgen også. Og da er det min tur til å nyte finværet, for nå er gubben ferdig med å sage ned trær. Det var nemlig det som var planen til gubben i dag, far og sønn og en nabo skulle i skogen for å sanke ved.

Se film her!

Jeg ble ganske så misunnelig når naboen sendte meg film fra aktiviteten i i skogen, men det nærmeste jeg kom skogen var skogsduften av gubben sine arbeidsklær når han kom hjem. Men selv om jeg ikke kom meg ut i dag så tror jeg kvelden og morgendagen blir god, for nå kom nemlig min gode venninne på besøk, Så nå ser det mye lysere ut, og i morgen skal jeg ut…