I dag så jeg mitt snitt til å ligge litt lenger enn normalt, for i dag hadde jeg ingenting på tapeten før klokken 11. Ikke hadde jeg assistent heller, og med gubben hjemme trengte jeg ikke hjelp fra hjemmesykepleien med å få meg opp. Jeg hadde nemlig kontroll på sykehuset i dag, og siden første avtale ikke var for kl 11 så tenkte jeg at jeg kunne ligge litt lenger enn til kl 0900.

Dessverre tenkte jeg ikke på å informere gubben om mine planer, og det tok ikke lang tid før jeg skjønte at gubben hadde lagt sine egne planer uten å informere meg. Jeg skjønte ingenting når skyvedøren min gikk opp med et smell, og før jeg rakk åpne øynene hadde gubben tatt av meg masken. Men det var først når jeg hørte årsaken til den tidlige starten at det rablet for meg, for igjen hadde gubben fått skogsarbeid på hjernen.

I stedet for å la meg samle krefter til dagens kontroll ville gubben dra meg med rundt hele Åsane for å lete etter en fliskutter, men da satte jeg foten ned. Det kom ikke på tale at jeg skulle bruke unødvendige krefter på en fliskutter, i senga lå jeg og freste som en villkatt. Jeg så hvordan gubben listet seg ut av rommet med halen mellom beina, igjen lå jeg og spyttet ut gloser.

Etter en halv time hørte jeg skyvedøren min gli sakte opp, og det første jeg så var en hvit håndduk som vervet frem og tilbake i døråpningen. Jeg måtte le når jeg skjønte at det var gubben som lurte på om det var trygt å komme inn, og det er typisk gubben og finne på noe sånt. Jeg var enda full i latterkrampe når jeg kjørte inn på sykehuset. det var like før jeg kjørte i veggen.

Men jeg klarte å komme meg helberget inn til første avtale, og der ventet en alltid så blid lungelege. Det første han ville sjekke var blodgassen min, og jeg må innrømme at jeg var spent. Det siste halvåret har lungelegen vært bekymret, for de siste målingene har vært forhøyet. Jeg har ligget mellom 6,4-6,7,men den skal egentlig være under 6. Derfor ble vi alle litt overrasket når resultatet kom, og når lungelegen klødde seg i hodet skjønte jeg at resultatet var oppsikt vekkende.

“5,3” hørte jeg lungelegen visket for seg selv mens han klødde seg i hodet, og like etter snudde seg mot meg og sa. “Du er et mirakel, og noen ganger lurer jeg på om du har ni liv akkurat som katten”. Jeg måtte bare smile for meg selv der jeg satt, for igjen fikk jeg gode resultater. Jeg vet ikke hva jeg har gjort for å fortjene så mange år sammen med mine, men gudene skal vite at jeg er takknemlig.

For femte år på rad fikk jeg resultater som viste at jeg var stabil, og det er et mirakel i seg selv. Så nå kan jeg senke skuldrene og se frem mot en uforglemmelig sommer med mine, og for en sommer det skal bli. I dag fikk jeg også et gledelig syn når jeg kom hjem fra sykehuset, tulipanene mine er på vei til å sprette ut. En ørn ønsket meg også velkommen når jeg kom hjem, og det var praktfullt å se den sveve under en endeløs himmel, og det var da jeg følte at jeg hadde høyere makter på min side…

Det er rart hvordan livet bare blåser deg av banen noen ganger, ja på både godt og vondt.
Aldri hadde jeg trodd for åtte år siden at det skulle komme noe godt ut av å bli syk, alt jeg da så var et bunnløst mørke. Tre små bokstaver har gitt meg en umenneskelig kamp, en kamp som vil følge meg til graven. Men midt oppi den blytunge kampen kom det også et vendepunkt, jeg oppdaget gleden på ny.

For herlighet så heldig jeg egentlig er, det er slettes ikke synd på meg!
De siste årene har jeg opplevd masse, mye mer enn jeg ville ha gjort dersom jeg var frisk.
Jeg har fått møte så mange fantastiske mennesker, mennesker som har vist meg en godhet så stor. Et hundretalls av lesere har gitt ordet nestekjærlighet en ny betydning, fremmede mennesker med et stort hjerte.

Jeg har ofte dårlig samvittighet, hver kveld skulle jeg ønske at jeg hadde gjort mer.
Derfor blir jeg like satt ut hver gang nye gleder dukker opp, hver gang jeg mottar livets godheter.
For det er så lett å tenke at med døden pustende i nakken er det bare mørkt, livet er bare over.
Men jeg har nå blitt en erfaring rikere, nå vet jeg at så lenge man puster så kan man leve.

Ja tre små bokstaver har frarøvet meg mye, faktisk et helt liv.
Men til gjengjeld har jeg fått et nytt liv, og på mange måter er dette livet rikere enn det gamle.
Ordet kjærlighet har fått en ny betydning for meg, og hver dag mottar jeg en kjærlighet så stor.
Jeg er kanskje syk men jeg lever, livet er faktisk ikke over før det er over…

Påsken kunne ikke fått en bedre avslutning, for i går kom godværet virkelig tilbake. Det er jo ganske så typisk, det regner hele påsken, men når hverdagen står for døren kommer finværet tilbake. I tillegg kunne vi for første gang i år skryte på oss tosifrede temperatur, og det må jeg si var etterlengtet. Det har vært en sur og kald påske, men nå ser det ut som om vi endelig går riktig vei.

Jeg var sliten i går når jeg våknet, første natten hjemme etter tur ble ikke så god som jeg hadde sett for meg. Jeg vet egentlig ikke hvorfor, men jeg fikk bare ikke roen over meg. Nå er det en stund siden jeg var borte sist, så når vi dro til Knutholmen var jeg rimelig spent. Jeg vet nemlig hvor fintfølende jeg er, så det å sove i en annen seng enn min egen er et mareritt.

Men denne gangen var det ikke ny seng som ga meg problemer, for den var faktisk helt perfekt for min kropp. Jeg kjente det med en gang gubben la meg ned, den var fantastisk god å ligge i. Det var en lettelse for meg, for det har vært et mareritt på tidligere turer. Det som imidlertid ga meg problemer var at jeg måtte dele rom med gubben, og i helga fikk jeg en påminnelse om hvorfor vi ikke bor på samme rom lenger.

Det er nemlig gubben som har holdt meg våken denne helgen, det føltes ut som om jeg lå inne på et sagbruk. At gubben snorker er ikke akkurat noe nytt, men jeg har glemt hvor høylytt han er. Det hørtes ut som han dro tømmerstokker der han lå, man skulle nesten tro at han hadde tatt skogsarbeidet (som han har holdt på med den siste tiden) med seg inn i drømmeland.

I natt har jeg sovet bedre, og til min store glede sto jeg opp til skyfri himmel i dag også. Så når gubben kom hjem hadde jeg planen klar, i dag skulle hagemøblene ut. Jeg har ventet lenge på denne dagen, og i dag følte jeg at livet mitt for alvor begynte. En lang vinter er nå et tilbakelagt kapittel, og med en ny vår på trappene kan jeg se frem til mye utetid.

Det er på denne tiden jeg virkelig får utfolde meg, på mange måter føler det ut som om jeg har fått friheten tilbake. Jeg har sittet inne i så mange måneder nå at det er en befrielse hver gang jeg kommer meg ut, og det er like fantastisk hver gang. Det er når våren kommer at jeg føler meg fri, endelig kan livet begynne…

 

Plutselig var det igjen tid for avreise, oppholdet vårt her på Knutholmen var over for denne gang. Men for et opphold vi har hatt, og det hele fikk en uventet avslutning når toalettet plutselig gikk tett. Men la oss spole tiden litt tilbake, for høydepunktet med oppholdet fikk vi i går.

Vi våknet opp til mørke skyer og regn i går, og det la en liten demper på humøret hos oss alle.Men heldigvis lettet været utover formiddagen, og da var vi snar med å komme oss ut. Første stopp på rusleturen ble på det nye kunstgalleriet som åpnet i fjor sommer, for i Kalvåg bor det en kjent kunstner som heter Oddvar Torsheim.

Der fikk vi omvisning av eieren selv, en fantastisk mann som fortalte mange humoristiske fortellinger om livet til kunstneren Torsheim. Det var et fantastisk flott lokale over to etasjer, et verdig kunstgalleri for en fantastisk kunstner. Malerier og tegninger prydet veggene i lokalet, og jeg hadde lyst til å kjøpe med meg mange av de fantastiske maleriene. Det var helt fantastisk å kjøre rundt der, det ble et perfekt stoppested på en regntung dag.

Deretter gikk turen ned på kaia hvor vi fikk servert både kaffe og is, men gubben hadde kledd så godt på meg at jeg klarte ikke sitte inne. Så mens resten av reisefølget satt inne i varmen satt jeg og gubben ute med hver vår soft is. Etter en times tid kom også resten av følget ut igjen, og da var det på tide å sette nesa tilbake til leiligheten.

Vi måtte lade batteriene litt før vi skulle ut igjen, for i går kveld var det tid for høydepunktet med hele dagen, vi hadde nemlig reservert bord til havets festaften. Men denne kvelden skulle vi få en ekstra gjest med bordet, søskenbarnet til min mor skulle komme og spise med oss. Det var så kjekt å treffe henne igjen, for jeg har ikke sett henne på mange år.

Det var et fantastisk syn som møtte oss når vi kom inn i restauranten, det var så mye mat at vi ikke visste hvor vi skulle begynne. Alt havet hadde å by lå på bordet, til og med gubben som ikke er så glad i sjømat spiste over evne.  Det beste var at det var så mye som jeg kunne spise, og spiste gjorde jeg virkelig. Så at toalettet gikk tett den kvelden er kanskje ikke så rart, men det kunne ikke skjedd på et verre tidspunkt.

For rett før leggetid oppdaget vi at toalettet var tett, og da oppsto det full panikk. Det hele utviklet seg til en scene tatt ut i fra den største komifilmen, og der og da var jeg glad for at vi ikke var med i en reality serie. Jeg fikk sånn latterkrampe at jeg faktisk måtte gå ut for å lufte meg, og det var da min far bestemte seg for å ta affære. Så når jeg kom inn igjen hadde han ordnet alt, og det var i grevens tid for meg.

Det er godt å ha en liten hjelper med på tur, han har full kontroll over heisen…


Vi har hatt det helt fantastisk på Knutholmen, og det var så deilig å komme seg bort litt. Det var faktisk litt vemodig å sette kursen hjemover igjen, for tiden hadde gått så altfor fort. Men allerede når jeg satte meg inn i bilen bestemte jeg meg, vi skulle ta et stopp når vi kom til Førde. Barndomshjemmet mitt er nemlig i Førde, men der har jeg ikke vært siden jeg var liten jente. Jeg har alltid tenkt å kjøre opp til Kvineset hver gang vi har vært på de traktene, men det har aldri blitt noe av. Men i dag hadde jeg bestemt meg, i dag skulle det skje.

Det ble en fantastisk opplevelse for meg og mine foreldre, og jeg er glad for at min far fikk oppleve det. For min far har laget veien opp til Kvineset i sin tid, han hadde også bygget garasjen og søylene ved innkjørselen. Jeg har i alle år hørt historien om hvordan min lille barnehånd havnet i sementen når min far holdt på å støpe søylene, og gleden var stor når jeg oppdaget at håndtrykket fortsatt var der.

Vi måtte grave det frem fra mosen som hadde lagt seg over, men vi fant det til slutt. Det er kanskje ikke så lett å se på bildet, men for meg var det veldig spesielt å se hånden til min lille gutt ved siden av mitt håndavtrykk. Det føltes ut som ringen var sluttet, og det var en spesiell følelse å kjenne på.

Resten av turen gikk knirkefritt for seg, og det til tross for at det var lang kø ned til fergen. Men med fire ferger i skytteltrafikk mellom Lavik-Oppedal gikk det ikke lang tid før vi var ombord, og etter det var det strake veien rett hjem. Nå sitter jeg her i godstolen lykkelig som aldri før, denne turen glemmer jeg ikke med det første…

I går var det endelig tid for avreise, men i motsetning til andre tidlige avreiser startet dagen usedvanlig rolig. For gubben som bestandig er sent ute sto tidlig opp i går, og han hadde det tydeligvis ikke travelt med å dra. Det var et øyeblikk der hvor jeg lurte på om gubben var syk, for en så rolig start med gubben har jeg aldri hatt.

Vi var faktisk helt presis oppe hos mine foreldre, og det tror jeg aldri har skjedd før. I tillegg sto vi opp til et nydelig vær, og det la forventninger for resten av turen. Men når vi kom opp til mine foreldre var det slutt på freden, for stormende ut av huset kom min mor. Med øyne store som tinntallerkener og håret rett opp så det ut som om hun hadde vært i krigen, og like etter kom det ut en kar som så ut som han hadde kommet rett fra skyttergraven.

Det ble helt tydelig at det ikke hadde gått like rolig for seg der i gården, og en stund der lurte vi faktisk på om vi måtte avlyse turen. For i følge min mor hadde min far blitt akutt dårlig, og med akutt så mente hun virkelig akutt. For når min far plutselig kom på at han hadde sagt ja til en seks timers lang biltur ble han akutt dårlig, og det var spesielt rart siden det var han som hadde foreslått reisemålet. Det var så vidt vi fikk han inn i bilen, men vi hadde knapt nok kjørt en mil når han mirakuløst kviknet til.

Lavik-Oppedal

Det hele ble en komisk affære, og vi fikk enda et bevis på hvor ubestemmelig min far er. Resten av turen gikk knirkefritt for seg, og det beste av alt var at vi fikk sol hele veien. Det er åtte år siden jeg har kjørt den veien sist, men hver eneste sving brakte frem minner. Alt kom tilbake til meg når et kjent hus dukket opp, mormors gamle hus. Det var akkurat som om tiden hadde stått stille, for ingenting hadde forandret seg på åtte år.

Men selv om ingenting hadde forandret seg utseendemessig så føltes det plutselig så tomt, for ingen av de som før hadde fylt  huset med liv var der lenger. Det var litt vemodig å ikke kunne gå ned, alle våre kjære som vi før besøkte hver eneste gang vi hadde ferie var nå borte. Jeg husker så godt at jeg satt ved kjøkkenvinduet hos min mormor, og stirret bort på det gule fine huset til min onkel mens jeg lurte på om de var hjemme.

Nå hadde vi bare en gravplass vi kunne besøke, men det var likevel godt å kunne være med min mor på gravplassen til mine besteforeldre. Det var siste stoppested før vi satte inn siste etappe, og etter en god time var vi fremme i Kalvåg. Knutholmen er en liten perle som ligger i Bremanger, og det er et fantastisk reisemål om sommeren. Leiligheten vi fikk tildelt var helt fantastisk, og maten på Knutholmen er verdt et innlegg i seg selv.

Så nå har vi det som plommen i egget, det eneste vi mangler er litt bedre vær. For i dag kom regnet tilbake, og det la en demper på oppholdet. Men det var godt å få litt stueforandring, og selv om det regner skal vi nok kose oss. I kveld kommer høydepunktet med hele oppholdet, da skal vi få servert alt havet har og by på. Da blir det koldtbord med alle havets delikatesser, og det gleder vi oss til…

Det er på denne tiden jeg virkelig får testet min kreativitet, for når påskejakten skal forberedes er det mor i huset som må trå til. Men i går var det så mye som skulle planlegges rundt meg at jeg glemte hele påskejakten, og når jeg plutselig kom på det lå jeg i senga. Så i natt har jeg lagt å knekket ut hint til årets påskejakt, og klokken 02.15 i natt kunne jeg krysse av det siste gjøremålet.

Det var en spent liten gutt som vekket meg i dag, han klarte knapt vente med å begynne. Så i dag var det bare å komme seg opp, for nå var det gubben som måtte settes i arbeid.
“Det er derfor vi er et radarpar kjære, du er hjernen i forholdet og jeg er kroppen som utfører” sa gubben når han så hva jeg hadde laget i løpet av natta, og siden gubben sjelden gir ros skjønte jeg at jeg hadde gjort en god jobb.

Det beste med påsken er når hele søskenflokken samles, og det skjedde i dag. Det er alltid kjekt å se at alle vil være med på den årlige påskejakten, og det er ekstra stas for en liten gutt. Jeg er så glad for at han har tre eldre søsken rundt seg, og at de stadig tar seg tid til han. Jeg så hvor mye det betydde for en liten gutt at alle søsknene kunne være med i dag, men jeg fant raskt ut at jeg hadde laget litt for enkle hint til påskejakten i år.

Årets siste påskeegg var det ørnen som passet på…

For en liten gutt hadde knapt nok lest ferdig før han spurtet av gårde til neste post, så til neste år (om jeg er så heldig) så må jeg nok oppgradere hintene mine. Men det var en lykkelig gutt som kom inn igjen i dag, han hadde funnet alle eggene som påskeharen hadde lagt ut. Så nå kan jeg slapp av resten av påsken, og klappe meg og gubben på skulderen for at vi nok et år har klart å ordne en vellykket påskejakt…

Rettigheter: tegninger.no

I går ble jeg vekket grytidlig av en liten gutt, for i går skulle han for en gangs skyld være hjemme med meg. Det er nemlig svært sjeldent at en liten gutt er hjemme når han har fri fra skolen, da er det gubben sin jobb som trumfer alt. Jeg er ikke i tvil om at yrkesveien til en liten gutt allerede er peilet ut, for han spretter opp av senga de gangene han får være med sin far på jobb.

Men i går var det jeg som trakk det lengste strået, og planen var klar. Vi skulle ut på handletur, for nå var det på tide å handle inn til påske. Så i går sto en liten gutt opp lenge før nattevakten var ferdig på jobb, og med en gang nattevakten gikk hjem hørte jeg små skritt i trappa. Og det tok ikke lang tid før en liten gutt sto inne på rommet mitt.

“Mamma mamma, jeg klarte å ta på Tv’en helt selv, så nå trenger du ikke hjelpe meg lenger” ropte han stolt som en hane, og det eneste jeg klarte å tenke der jeg lå var hvor stor han var blitt. Plutselig følte jeg at tiden hadde løpt i fra meg, og igjen skulle jeg ønske at jeg kunne pause livet.

Noen ganger føler jeg at tiden renner i fra meg, og det er når jeg ser på en liten gutt at jeg virkelig ser at tiden har flydd av sted. Stolheisen lyste ut av øynene på han, og han hadde all grunn til å føle seg stolt. For fjernkontrollen vår er ikke helt enkel å forstå seg på, til og med gubben sliter med å håndtere den.

Vi har en smart tv med en haug med apper, og på mange av appene er det flere brukere. Så at en liten gutt hadde klart å finne frem til riktig app og rett bruker kan han være stolt av, og plutselig gikk det opp for meg hvor selvstendig en liten gutt hadde blitt. Vi fikk en god dag sammen, og det var så godt å ha han hjemme med meg for en gangs skyld.

I dag er han med pappaen på jobb, siste dag på jobb og så er det påskeferie for oss også. Påske eggene ligger nå klare for den store påske egg jakten i morgen, en fast tradisjon som vi har hvert år. Så nå gjenstår det bare å finne en god gjemme plass, og selvfølgelig skal jeg lage et skattekart for anledningen. Jeg er så glad for at jeg fremdeles kan bidra med det lille jeg klarer, og at jeg enda et år kan feire påske sammen med mine…

Riktig god påske til dere alle 🐣

Rettigheter: tegninger.no

 

Det var når jeg så på værmeldingen i går at jeg bestemte meg, nå skulle gavekortet jeg fikk til bursdagen i fjor brukes. Min eldste bror og fruen ga meg et gavekort på Plantasjen, og jeg kunne ikke fått en mer perfekt gave. For er det en butikk jeg kunne ha bosatt meg i så er det Plantasjen, det er min favoritt butikk.

Hvert eneste år begynner jeg plantesesongen på denne tiden, og i dag måtte jeg utnytte finværet mens vi enda hadde det. Det er nemlig meldt regn resten av uken, så den eneste muligheten før påskedagene var i dag. Så i dag sendte jeg assistenten ut mot en lang handleliste, for nå skulle det virkelig handles inn vårblomster.

Påskeliljer, tulipaner og stemorsblomster ble kjøpt inn, men det beste var at alt ble dekket av gavekortet. Så i dag kan jeg takke min bror og min svigerinne for gaven, det er takket være de at jeg kunne starte plantesesongen i dag. Det er utrolig hvor lite det er som skal til for å få tankene mine over på andre ting, og etter litt noen litt tunge dager i det siste så var det deilig å komme seg ut litt i dag.

Det var det samme i går også, men da var det gubben som dro meg med ut på tur. Han så nemlig hvor lei jeg var i går, og han skjønte at jeg trengte litt drahjelp for å komme meg opp igjen. Så i går fikk jeg meg en gåtur sammen med mine, og det gjorde underverker for humøret. Etter åtte år med denne sykdommen har jeg erfart hvor lite det er som skal til for å snu sorg om til glede, og det er jeg veldig takknemlig for.

Nå ser jeg bare frem til å komme meg litt bort, og nå er det bare tre dager igjen hjemme og så setter vi kursen mot Knutholmen. Jeg føler meg vanvittig heldig som fortsatt får oppleve så mange forskjellige ting, og dette året tror jeg blir helt fantastisk. Tenkt at jeg etter åtte år med denne sykdommen nå sitter å planlegger en ny tur til Finnmark, hvis ikke det er et mirakel så vet ikke jeg…

I går rant glasset over, de siste ukene med frustrasjon nådde bristepunktet. En liten bagatell var alt som skulle til, plutselig kjente jeg at dråpen var nådd! Etter åtte år med denne sykdommen så sliter jeg fortsatt med å bli hørt, ja noen ganger blir jeg ikke spurt en gang. Mine ønsker og synspunkter blir ikke tatt med i beslutningen, selv de gangene det dreier seg om mitt liv.

Noen ganger har jeg bare lyst til å gi opp, for uansett hvor mye jeg roper ut så er det umulig og endre systemet. Lite visste jeg når lynet slo ned at kampen mot systemet skulle bli den verste, men nå vet jeg at den kampen tar aldri slutt. Jeg vet ikke hva som skal til for at min stemme skal bli hørt, det eneste jeg vet er at jeg må kjempe til jeg dør.

I to år nå har jeg blitt straffet fordi kommunen har valgt å omorganisere etatene, først ble jeg fratatt fysioterapeuten min og nå er det hjemmesykepleien som står for tur. Det er ikke mange måneder siden jeg mistet min forrige primærkontakt i hjemmesykepleien, og nå er det på an igjen. Ja jeg mister ikke bare min nåværende primærkontakt på grunn av denne omorganiseringen, jeg mister faktisk alle de som kjenner meg best.

Jeg blir bare dårligere og dårligere for hver dag som går, og det jeg trenger mest av alt er stabilitet. Det som tapper meg for krefter er når jeg hele tiden må begynne på nytt igjen med nye folk rundt meg. Jeg valgte å kjempe for å få hjemmesykepleie når jeg ble syk, for på den tiden tillot ikke kommunen hjemmesykepleie til de som hadde fått innvilget BPA.

Jeg er glad for at jeg tok kampen den gangen, for det var med på å åpne døren for andre i lignende situasjoner. Men hadde jeg visst det jeg vet i dag så hadde jeg tenkt meg om to ganger før jeg tok opp kampen, for det har vært fryktelig ustabilt. Jeg syns synd på de som jobber i hjemmetjenesten, for som oss brukere har de lite de skulle ha sagt.

For når kommunen bestemmer seg for å gjøre endringer har vi lite vi skulle ha sagt, og det til tross for at det er vi brukere som blir den lidende part. Det er vi som får hverdagen snudd på hodet, og det er vi som får huset fullt av nytt usikkert personale som knapt nok har fått opplæring før de blir sendt ut på egenhånd. Og hvem tror du da må gi veiledning? Jo det er oss brukere!

Jeg kjente hvordan luften gikk ut av meg når jeg fikk beskjed om at jeg skulle miste mange av de som kjenner meg best, for nå hadde kommunen bestemt at alle som skulle gå her skulle være sykepleiere. Jeg som bruker ble aldri spurt om hva som var viktig for meg, mine synspunkter var tydeligvis ikke viktig. Så nå sitter jeg her tom for krefter, kampen mot systemet tar tydeligvis aldri slutt…

Det er ingen tvil om at både jeg og gubben har mistet mange venner etter jeg ble syk.
Den første tiden forsvant de som fluer, uansett hvor mye jeg prøvde å opprettholde kontakten så var sykdommen alt de så.
Frykten for det som ventet ble for mye for dem, de valgte heller å trekke seg unna.
De klarte ikke se på hva sykdommen gjorde med meg, det var en av de forklaringene jeg fikk. Avstand ble deres løsning, og de ba om forståelse for deres valg.

Som om ikke sorgen over sykdommen var nok så fikk jeg enda en sorg i tillegg, og det eneste som hindret dem var deres egen frykt.
Åtte år etter sitter jeg her fortsatt, og jeg kan ikke la være å undre over hva de tenker nå.
Har de endret sitt syn på disse årene? Ser de at det er fint mulig å ha et godt liv på tross av ALS?
Jeg håper de ser det, og jeg håper de ser at jeg lever som aldri før.

Tenk om de hadde valgt å sette sin egen frykt til side, tenk om de hadde turt å bli med på denne reisen sammen med meg. For da ville de sett at livet ikke stopper opp selv om man får en dødelig sykdom, da ville de sett at mitt fokus er ikke på slutten men heller på reisen som tar meg dit. Livet med tre små bokstaver har åpnet øynene mine, nå vet jeg hva som virkelig betyr noe i livet.

Vi har kanskje mistet mange i løpet av disse årene, men til gjengjeld har vi lært noe viktig. Vi har nemlig lært at vi ikke må la frykten hindre oss i og leve, og dersom man klarer å overvinne frykten er belønningen enorm. Jeg har full forståelse for at for noen blir frykten med denne sykdommen vanskelig og svelge og at det er vanskelig å være vitne til hva den gjør med meg.

Men når jeg ser tilbake på den reisen vi har hatt så langt så ser jeg også hvor mye vi har lært, og den lærdommen ville jeg ikke vært foruten. Jeg bare håper de som valgte å dra den gangen når lynet slo ned ser at jeg valgte livet, for selv om jeg lever med døden på skuldrene hver dag så lever jeg som aldri før…