MAMMA PÅ HJUL

Pokker og , jeg er så drittlei dårlig kommunikasjon.
Jeg er så lei av at alt blir tatt som en selvfølge , lei av at jeg aldri får beskjed om ting på forhånd.
Det er liksom så lett å bare dure inn døren her , og gå utifra at jeg som er syk bare skal godta å stille opp som forsøkskanin.
Jeg skal bare finne meg i at sånn er det bare , selv om det er min kropp så er det ikke nødvendig å spørre først.

Jeg har selv jobbet i hjemmesykepleien , så jeg vet godt hva den jobben går ut på.
Men jeg har aldri durt inn til mennesker i en sårbar situasjon uten å informere de på forhånd om hva dagens planer er.
For meg handler det om respekt , jeg kunne jo ikke vite om vedkommende var opplagt til å utføre prosedyren akkurat denne dagen.
Informasjon er alfa omega når man er i en sårbar situasjon , og det minste vi kan forvente er at vi blir informert på forhånd.

Annonsørinnhold

Hoka på salg: Kupp årets modeller til nedsatt pris

Dårlige unnskyldninger som at systemet ikke gir beskjed om enkelte gjøremål blir for meg uforståelig , for jeg regner med at hjemmesykepleien fortsatt planlegger hva som skal skje neste dag som vi engang gjorde.
I dag skjedde det igjen , dårlig kommunikasjon førte til at jeg startet dagen med et sammenbrudd.
Det var nemlig tid for å bytte knappen i PEGen i følge hjemmesykepleien , men jeg hadde ikke fått beskjed på forhånd.

Jeg kjente jeg ble frustrert når pleieren kom inn med en ny knapp i hånda , men som vanlig beit jeg tennene sammen og sa ja til at hun kunne bytte den.
Men så fikk jeg beskjed om at vi måtte vente på en annen pleier , “jeg skal vise henne hvordan vi gjør det” var beskjeden jeg fikk.
Hva legger du i ordet vise? For meg betyr det at man viser hvordan prosedyren blir gjort mens den andre står og ser på , spesielt når vedkommende aldri har gjort det før.

Men når den andre pleieren kom og gjorde seg klar for å utføre en prosedyre på meg som hun aldri hadde gjort før rablet det for meg , det brast fullstendig for meg.
Indirekte fikk jeg beskjed om at dette måtte jeg bare finne meg i , det føltes ut som om jeg var fire år igjen og ble irettesatt av min mor.
” Dette er en så enkel prosedyre Vivian , vi gjør det alltid sånn i hjemmesykepleien “

Det var ingen som tenkte på hva det koster meg av krefter , nei så lenge prosedyren var enkel for dem så var det sikkert ingen problem for meg heller.
Forrige gang den ble byttet balte de fælt med å få inn den nye knappen , det var tydeligvis ikke like enkelt da.
Men jeg har liksom ingenting jeg skulle ha sagt , og det til tross for at det er min kropp de prøver seg på.

Det ble ingen bytte idag , jeg fikk et unødvendig sammenbrudd som tappet meg helt for krefter.
Jeg fikk en forsmak på hvordan det vil bli når jeg ikke kan gi beskjed lenger , aldri har jeg følt meg mer overkjørt enn idag.
Så til alle dere som jobber med mennesker i en sårbar situasjon , vær så snill og ikke ta alt som en selvfølge.
For selv om det er enkelt for dere så er det ikke alltid det er like enkelt for den det gjelder , spør heller en gang for mye enn en gang for lite….

PS : Under kan dere se en film fra forrige gang jeg byttet , den viser hvorfor jeg gjerne vil ha beskjed på forhånd…

I natt holdt det på å rable for meg , jeg fikk nemlig en uventet gjest inne på soverommet mitt. En liten møll hadde forvillet seg inn i et lite mørkt rom , og siden det eneste lyset kom ifra en datamaskin så valgte den å campere der. Midt på skjermen satt den , og det virket ikke som den hadde tenkt å flytte på seg heller med det første.

Jeg prøvde selvfølgelig å ringe på nattevakten , ja jeg hang omtrent på alarmen den første timen. Men hver gang hun kom inn så fløy den selvfølgelig bort , det hjalp heller ikke at hun sto i mørket og ventet på at den skulle komme frem. Nei dette var jaggu en smart møll , for med engang nattevakten hadde forlatt rommet så dukket den opp igjen. Det var nesten så jeg begynte å lure på om den prøvde å fortelle meg noe , ja jeg kan banne på at jeg hørte den viske “det er tid for å legge seg nå Vivian , det er altfor sent til å skrive innlegg”

Møllen vant i går , det var umulig for meg å skrive noe som helst med en møll i veien. Så jeg våknet litt mer uthvilt i dag enn ellers , så noe godt kom da ut av det.
Det klør ekstra mye i fingrene på denne tiden , bare synet av møkkete fingre får det til å krible inni meg. Savnet etter å rote rundt i jorden og plante blomster selv er stort , jeg kan enda kjenne følelsen av jord mellom fingrene.

I dag sendte jeg assistenten ut for å kjøpe lecakuler og jord til de nye pallekarmene mine , men jeg hadde tydeligvis undervurdert størrelsen på kassene. To store poser med jord holdt bare til en kasse , men vi fikk da plantet alle påskeliljene i en kasse. I morgen skal tulipanløkene plantes , og jeg tror jeg må kjøpe meg noen flere løker etterhvert.

Jordbær plantene ser også ut til å trives , det er kommet blomster på alle sammen nå. Jeg må bare få gubben til å lage et nett som jeg kan ha over de , men det er jeg sikker på at gubben fikser i en fei. Jeg skal se om de har noe på Plantasjen jeg kan bruke , de har som regel alt jeg trenger.
Min datter kom lettere irritert hjem fra skolen i dag , de hadde fått beskjed i dag om at de måtte ha prøve i morgen. På grunn av streiken kunne de ikke få beskjed før , noe som medførte til at min datter var i særdeles dårlig humør i dag.

Jeg er glad for at jeg er ferdig med den tiden , skoletiden var bare et ork for meg. Så jeg misunner henne ikke , men heldigvis er det bare to uker til det er sommerferie. Hun har også prøvd å få seg en sommerjobb lenge nå uten hell , det er jaggu ikke enkelt å være ung i dag. Så hvis noen vet om noen jobber i Bergensområdet så rop gjerne ut , du kan ikke få en mer arbeidsom og pliktoppfyllende arbeidstaker enn min datter .

Nå har jeg sendt gubben ut for å kjøpe mer is , for jeg ble pottesur når jeg oppdaget at det var tomt for favoritt isen min. Med ulver i hus så er det ikke rom for å spare noe som helst , og hver gang denne kjerringa skal ha noe så er det tomt.
Så i ettermiddag freste jeg fra meg i godstolen , jeg er nemlig ikke til å spøke med når jeg har lyst på noe. Heldigvis kom gubben hjem med to nye esker med is i kveld , så nå er husfreden berget helt til neste gang….

Nå har jeg levd med denne sykdommen i over fem år , men fortsatt lar jeg meg overraske over hvor kompleks denne sykdommen er. I begynnelsen gikk det så fort at jeg knapt nok klarte å henge med , en delvis lam fot ble starten på et langt mareritt.

Når jeg først fikk denne diagnosen så måtte jeg lese meg opp , faktisk gjorde jeg allerede det før jeg fikk diagnosen. For i likhet med mange andre ALS syke så hadde også jeg en mistanke om ALS før diagnosen faktisk ble satt , og det kan jeg takke Google for. ALS kom opp som det første alternativet når jeg skrev inn symptomene jeg hadde , men selv om kroppen kanskje forsto det så gikk hjernen i forsvarsmodus.

Annonsørinnhold

Netthandelen tømmer lageret: Siste sjanse på kvalitetsvarer med opptil 75% rabatt

En svak fot , mye snubling , mye leamus i hele kroppen ble de første tegnene på at noe var galt , men jeg var altfor opptatt med min nyfødte lille prins til å tenke over det. Jeg trente som jeg var gal for å bli “frisk” , lite ante jeg da at nettopp det skulle jeg aldri bli. Hadde jeg visst det jeg vet i dag så hadde jeg droppet den treningen min , for visste dere at hard trening kan sette fart på sykdomsforløpet til ALS syke?

Det var nettopp det som skjedde med meg , kombinasjonen av å bære rundt på et spedbarn , lange gåturer og trening med vekter satte meg helt ut , jeg kunne ikke skjønne hvorfor jeg ble verre når jeg liksom skulle bli bedre. Det hjalp heller ikke på at jeg var alene de første månedene , verken meg eller gubben forsto alvoret. Ikke før armene begynte å svikte , og noen uker etter en liten gutt fylte ett år kom dommen jeg hadde fryktet.

Nå sitter jeg her fem år etter og lurer på hvordan kroppen min ville vært hvis jeg hadde tatt det roligere den første tiden , men akkurat det er det ingen som kan svare på. For det er nettopp det som er så spesielt med denne sykdommen , den rammer så forskjellig fra person til person. Mens noen merker de første tegnene i en fot eller en arm , så kan andre plutselig oppdage at de begynner å snøvle når de prater eller svelger maten til stadighet vrangt.

Jeg har alltid trodd at denne sykdommen var arvelig , så du kan tro jeg ble sjokket når jeg fikk diagnosen. Det var da jeg fikk vite at det var kun ti prosent som hadde den arvelige typen , den andre typen (sporadisk ALS) kunne alle få. Hvorfor og hvordan er det ingen som vet , ALS er fortsatt et mysterium for forskerne. Men selv om sykdommen utvikler seg forskjellig fra person til person så er det et fellestrekk , det er de musklene vi kan styre selv som blir rammet.

Armer , bein , fingre , tær , nakke og overkropp blir rammet , og det samme gjelder stemme , svelget , lunger og øyner etterhvert. Noen få får i tillegg kognitive problemer , jeg kan ikke tenke meg noe verre enn å bli fanget i egen kropp og ikke vite hva som skjer. Enkelte tror at man mister evnen til å føle berøring ved ALS , men faktisk er det helt motsatt. Jeg er blitt hypersensitiv for berøring , noe som kan være både en forbannelse og en sann nytelse.

Øynene er det siste som svekkes , og jeg har tatt en avgjørelse på at når de ikke fungerer lenger så er det på tide og avslutte livet. Heldigvis ser det ut som om sykdommen har stoppet litt opp hos meg de siste to årene , samtidig merker jeg en sakte endring. Så lenge jeg holder meg slik jeg er nå så lever jeg ganske så godt med denne sykdommen , jeg klarer å holde meg opptatt i hverdagen og dra ut på nye eventyr.

Dersom dere nå sitter som jeg engang gjorde og føler at dere ikke vet så mye om denne sykdommen så er det bare å spørre , jeg svarer med glede. For faktum er at denne sykdommen kan ramme alle , og nettopp det er jeg et levende bevis på. Dessuten er det ikke uten grunn at denne sykdommen blir kalt djevelens sykdom , og nettopp derfor er det på tide at den kommer frem i lyset en gang for alle…

I dag var det gubben sin tur til å ligge å dra seg , klokken ble faktisk nesten 12 før han kom tuslende. Jeg derimot ble liggende å planlegge dagen , for i dag var planen at vi skulle ut på tur. Mine foreldre stakk en tur innom oss i går , og de lurte på om vi ville være med å gå en tur rundt et vann i nærområdet. Men når jeg hørte hvordan det plasket ned ute sent i går kveld ble jeg litt i tvil , og når jeg våknet i dag ble jeg i enda mer tvil.
For mørke skyer lå tett i tett på himmelen , det er ikke akkurat det jeg forbinder med godt turvær.

Likevel avtalte vi et tidspunkt , og mine foreldre var ikke de eneste som ville være med i dag. Min kjære venninne som også er min tremenning ville også være med , hun og mannen kastet seg rundt for å bli med på tur. De bor også rett ned i veien fra oss , en liten gåtur er alt som skal til for at vi kan treffes. Like før vi dro kunne vi skimte blå himmel innimellom de mørke skyene , og like etter begynte det tunge skydekket å sprekke opp. Plutselig lå alt tilrette for at dette skulle bli en fin tur , men jeg hadde ikke før tenkt den tanken før kaoset var et faktum.

For vel fremme hoppet gubben ut av bilen , turfølget var allerede på plass. Jeg rygget bak for å gjøre meg klar til å kjøre ut på heisen , helt klar for en fin tur i solskinnet som nå hadde vendt tilbake. Det var da jeg hørte det , en lyd fra heisen jeg ikke hadde hørt før.
“Ka fa#n” utbrøt gubben , det viste seg at heisen slettes ikke ville samarbeide med gubben i dag. Uansett hvor mye han prøvde så ville ikke heisen slå seg ut , plutselig ble gode råd dyre. Der satt jeg midt i bilen , i en rullestol som veide 100kg , snakk om å føle seg fanget i en blikkboks.
Minuttene gikk men fortsatt ingen respons fra en vrang heis , og utifra pusten til gubben bak meg så skulle man nesten tro jeg var omringet av tre svære okser. Det eneste som manglet var noen nye finnmarksgloser , men i dag ble gubben så forbanna at han rett og slett ble stum.

Turfølget lurte på om vi ikke skulle komme snart , men når de så at gubben var i ferd med å dra heisen av bilen så skjønte de at her var det noe på ferde. I dag fant jeg ut hvordan en milkshake må ha det , for hver gang gubben dro i heisen så ristet bilen som om det var et jordskjelv under meg. Etter en halv time med filleristing fikk jeg nok , her måtte vi ringe etter noen som hadde peiling.
Først prøvde vi forsikringselskapet for å høre om hvilken veihjelp vi egentlig hadde , men der var det ingen hjelp å få. Så da sa jeg til gubben at han måtte ringe nødhjelpsnummeret til Nav hjelpemiddelsental , de måtte da kunne være behjelpelig med noe.

Jeg fikk sjokk når jeg hørte at de ikke kunne gjøre noenting , det var nemlig utenfor deres kompetanse området. Så der sto vi fullstendig overlatt til oss selv , jeg ble mer og mer svett der jeg satt. Gubben leitet febrilsk etter en veiledning på heisen , for det måtte da være mulig å løse den ut manuellt vel?
Vi har nemlig aldri fått noen opplæring i hvordan vi gjør dette , som vanlig var det noe vi måtte finne ut av selv. Heldigvis kom turfølget til nytte i dag , og det tror jeg var i grevens tid. For mannen til min venninne er bussjåfør og det viste seg at han hadde litt kunnskap om slike heiser.

Gubben ble bare rødere og rødere i topplokket , han så nesten ut som om han holdt på å gå i lufta der en stund. Jeg tror han hadde holdt alle glosene inne for lenge , det kan være livsfarlig for en finnmarking å målbinde seg selv.
To mannfolk begynte nå og lete etter hvor den manuelle spaken var , og jaggu fant de den til slutt. Men da dukket det et nytt problem opp , det ene passasjersetet sto i veien. De måtte faktisk skru det av for å kunne bruke spaken , bilen måtte demonteres for å få kjerringa ut!

Du kan tro det ble jubel når kjerringa endelig kom seg ned på bakkenivå igjen , jeg var en stund redd for at jeg måtte campe i bilen i natt. Det endte heldigvis godt i dag også , og det takket være en bussjåfør. Så nå kan jeg heldigvis legge meg i senga i kveld også , selv om gubben mente at jeg hadde godt av en natt i bilen så er ikke jeg helt enig i det….

En liten gutt er ikke så liten lenger , det ser jeg hver dag.
Nysgjerrigheten er stor , og der ute ligger en stor verden.
Hver dag får vi nye spørsmål , og alle spørsmål starter med et eneste ord.
Hvorfor er et ord som går igjen her i huset , uansett hva vi sier så får vi alltid et hvorfor i retur.

Jeg vet han går og grubler mye , det er mye en liten gutt lurer på.
Som regel er det mor som må svare , han vet nemlig at mor tar seg tid til å forklare.
Men av og til handler spørsmålene om meg , en uforklarelig sykdom som ingen helt vet svaret på.
Det var på vei til fotball kampen at spørsmålet kom , et spørsmål som jeg egentlig har ventet på.

Annonsørinnhold

Hoka på salg: Kupp årets modeller til nedsatt pris

” Hvorfor kan ikke du bli frisk mamma , har du fått korona ?” kom det fra baksetet , og jeg kjente hvordan hårene på kroppen min reiste seg. Det ble plutselig så tydelig hvor mye han egentlig går og grubler , men som regel kan jeg se det på han og vite når spørsmålene kommer. Jeg har også lagt merke til hvor brydd han blir når andre barn spør , og det skjærer meg i hjertet.

Selve spørsmålet satte meg ikke ut , men det kom så bardust på at jeg kvapp litt. Heldigvis var storesøster også med i bilen , og med enkle ord fikk hun forklart at det ikke fantes noen medisin til mamma sin sykdom. Det var da det kom , en setning som fikk klumpen i halsen til å vokse. I øyenkroken kunne jeg se at en finnmarking også reagerte , med få ord satte en liten gutt ord på alle følelser han hadde.

” Det er urettferdig Dadda , urettferdig at du fikk ha en frisk mamma og ikke jeg ” 
Jeg kjente hvordan tårene begynte å komme , selvfølgelig ønsket han seg en frisk mamma! Han vil jo ha det alle andre har , jo større han blir jo vanskeligere blir det.
Det eneste ønsket jeg ikke kan gi han ble hengende i luften inne i bilen , brått følte jeg på en form for kvelningsfornemmelse. ” Hadde jeg bare ” var alt jeg klarte å tenke , men istedenfor sa jeg så høyt jeg kunne ” ja det er urettferdig vennen min “…..

I dag lå jeg helt til klokken 11 , og det trengte jeg kjente jeg.
Jeg sovnet med engang i går , men så ble jo klokken 01.00 når vi kom oss i seng så det var jo kanskje ikke så rart. Men idag var jeg slettes ikke klar for noe tull når jeg våknet , likevel er det nettopp det jeg får når gubben er hjemme. En morgengretten kjerring og en finnmarking i tullehumør er slettes ikke en god kombinasjon , og det fikk jeg bevis på i dag.

Dyna ble revet av som en tornadovind , et sekund der lurte jeg på om gubben hadde blitt påvirket av serien Ragnarok vi så i går. Det føltes ihvertfall ut som om det var guden Tor som løftet meg opp , og like etter svingte han meg rundt raskere enn lynet.
“E du klar for en svingom kjerring , det e jo lørdag”

Annonsørinnhold

Netthandelen tømmer lageret: Siste sjanse på kvalitetsvarer med opptil 75% rabatt

Etter et lynraskt besøk på badet ble jeg bært ut i stua , og det var da vi oppdaget at noen hadde okkupert godstolen min. Der satt min datter og gliste imot meg , hun hadde neimen ikke tenkt til å flytte seg. Og da gikk det som det gikk da , hvis hun ikke ville flytte seg så måtte hun selv ta konsekvensene.

I dag var gubben lynrask med å komme seg ut , han ble nemlig litt giret igår etter han hadde gjort den ene pallekarmen ferdig.  I tillegg fant han min gamle stiftepistol , og den passet perfekt til å bruke for å få plasten i bunnen på plass. Så nå er begge kassene ferdigstilt , det eneste jeg mangler nå er jord og lecakuler. Jeg skal virkelig plante tulipaner og andre løker nå , og det beste av alt er at de nå får stå i fred!

En liten gutt har også fått testet firhjulingen for første gang i år , og siden det var en stund siden sist han har brukt den så var det litt skummelt første gangen. Men det gikk ikke lang tid før han fikk dreisen på det , og da gikk det så det suste.
Vi fikk en byge med regn i formiddag men det ble med den ene bygen , så vi fikk være litt ute i dag også.

Men all aktaviteten tok tydeligvis på en liten gutt , for når vi kom inn sovnet han plutselig på sofaen. Det ble tydelig at det hadde vært en lang uke for en liten gutt , den eneste ulempen nå er at en liten gutt nå kommer til å holde det gående til langt utover kvelden. Heldigvis er det søndag i morgen , enda en fridag som kan brukes til å hente seg inn på. Men det har vært en god lørdag for oss alle sammen , det eneste jeg håper på nå er at jeg får en litt roligere start i morgen tidlig…

Alt forandret seg når jeg ble syk , hele tilværelsen endret seg.
Etterhvert som kroppen sviktet la jeg merke til det , en etter en forsvant som dugg for solen. Jeg har alltid vært en direkte person , aldri har jeg gått rundt grøten. Som gubben pleier å si , kall en spade for en spade.

Følte jeg meg urettferdig behandlet så sa jeg ifra , det samme gjaldt når jeg ble såret. Jeg har alltid valgt å få det ut for og bli ferdig med det , ikke holde ting inne og la det gnage meg i stykker. Mine venner visste alltid hvor de hadde meg , jeg har aldri jattet med dersom jeg var uenig.

Annonsørinnhold

Hoka på salg: Kupp årets modeller til nedsatt pris

Det er kanskje derfor jeg har hatt flest guttevenner , guttene var litt mindre hårsåre. Enkelte kvinner har en tendens til å overanalysere ting , legge mer i det enn det faktisk er. En direkte kommunikasjon har alltid vært en del av meg , men alt endret seg når jeg ble syk.

Det var ikke lenger greit at jeg sa ifra , selv om jeg sa ting på akkurat den samme måten som når jeg var frisk så ble reaksjonen nå negativ. Det føltes som om det var forventet at jeg skulle forandre meg , at det ikke lenger var greit at jeg reagerte på de samme tingene som før bare fordi jeg var blitt syk. Jeg burde heller være takknemlig over at de tok seg tid til å stikke innom når de fant tid til det.

Plutselig følte jeg meg som et veledighets prosjekt , at de bare besøkte for å høste ros fra andre. Setninger som “så flink du er som tar deg tid ” , “så tøff du er som orker” såret meg dypt. Jeg ble brukt for å sette andre i bedre lys , alt noen så var en hjelpeløs dame som snart skulle dø. Bilder ble lagt ut på Facebook for å vise hvor “gode” venner de var , og hjemme satt jeg og følte de bare gjorde det for å få “likes”.

Men det verste var at de som skulle være mine venner ikke sto opp for meg , istedenfor å sette de uvitende til veggs solte de seg i glansen. Det var ingen som tok meg i forsvar , det var ingen av de som fortalte de at jeg slett ikke var bare en sykdom.

Hver gang noen forsvant så var det som å gå igjennom en sorg på ny , et åpent sår som stadig ble revet opp på nytt. Jeg følte jeg mistet en bit av meg selv , sakte men sikkert ble venneflokken mindre. Men det gjaldt ikke bare meg , min mann har også mistet mange. Nå har vi bare noen få igjen , og de takker vi høyere makter for hver dag. Så dette innlegget er til dere som ble , takk for at dere ser forbi en sykdom.

Takk for at dere ser at det ikke bare er sorg i huset vårt , det er gledene vi lever for. Takk for at dere lar meg være meg selv , for at jeg får si ifra når jeg vil , og for at dere alltid er der når jeg trenger det. Og til slutt en stor takk til alle dere lesere , dere gir oss varme og omtanke hver eneste dag…

I dag våknet jeg opp uthvilt , og det kom godt med. Gubben nevnte det nemlig i går , i dag var det tid for nok en spaopplevelse. Så etter at hjemmesykepleien hadde gitt meg med medisin så var det bare å gjøre seg klar , men i dag var jeg forberedt.
“Nå går vi igjennom såpeflaskene kjære , og den det står intimsåpe på skal ikke i håret på hodet”

Jeg ble skrubbet og gnikket fra topp til tå , jeg følte meg som en nypolert bil der jeg satt. Omringet av såpebobler og skum så jeg ikke gubben igjen , alt jeg skimtet var to rue arbeidshender som prøvde å gripe fatt i meg. Men når du bruker en hel flaske med shower gel på en liten kropp så vil det få konsekvenser , jeg ble nemlig sleip som en ål.

Annonsørinnhold

Superkupp innen sport og friluft du gjør nå

Hver gang han prøvde å gripe tak i armene og beina mine så glapp de unna som en sleip nyfisket fisk , og jeg var så sleip at jeg var i ferd med å gli ut av dusjstolen. Men vi kom oss igjennom denne spabehandlingen også , helberga begge to.

Idag har det vært en annerledes fredag , med både gubben og min datter hjemme så har det vært full rulle. De har holdt på utendørs i hele formiddag , min datter har klippet gress mens gubben har holdt på i garasjen med diverse ting. Jeg har sittet inne og sett på Ragnarok , en serie jeg er blitt helt hekta på. Jeg har alltid vært interessert i norrøn mytologi , jeg tror til og med gubben fattet interesse for serien når han kom inn for å ta en pause.

Så det hele endte til slutt opp med at vi alle ble sittende og se på serien sammen , og min datter og jeg hadde en intens diskusjon om hvem som var hvilke guder. Vi fant ut av de fleste , den eneste vi mangler nå er hvem som er Odin. Det er så kjekt når vi finner serier som skaper diskusjon og engasjement , så jeg har virkelig kost meg i dag.

I dag kom også skyene tilbake over Bergen by , men jeg tror vi trengte en pause fra sola nå. Vi får satse på at solen kommer tilbake i morgen og skinner resten av helgen , for jeg har mange planer i helgen. Nå vil jeg gjerne få de pallekarmene som gubben tok med seg hjem , jeg har nemlig en plan om å plante alle tulipanløkene mine i en av de. Noe må jeg gjøre for å holde Hjorten unna , og kassene skal jeg plassere en plass der ikke Hjorten kommer til.
Men først skal jeg nyte fredagskvelden sammen med mine , godteriskåla er fylt opp og alt ligger tilrette for at dette skal bli en god kveld….

I oktober har jeg vært med i forsøksprosjektet et helt år , et studie med en ny forsøksmedisin.
En ny medisin som ga meg nytt håp , og håp er det ikke mye av med denne sykdommen.
Som første pasient fikk jeg utlevert min første dose i oktober i fjor , og det har vært et spennende prosjekt å få være med på.

Jeg har lest at andre som er med i dette studiet har fått gode resultater av denne medisinen , noe jeg syns virker lovende.
Selv har jeg ikke merket så mye , jeg er bare fornøyd med at jeg har holdt meg sånn noenlunde stabil.
Selvfølgelig skulle jeg også ønske at jeg hadde merket store forandringer , men samtidig ikke.
For jeg tror jeg ville bli svært skuffet dersom jeg merket forandring og fikk vite at jeg hadde fått placebo , det er også en av grunnene til at jeg er svært forsiktig med å si noe.

Annonsørinnhold

Hoka på salg: Kupp årets modeller til nedsatt pris

Men i går fikk jeg en gledelig nyhet , studiet jeg deltar i skal nå over i en ny fase.
Nevrologen kunne fortelle at han hadde søkt om en forlengelse av studiet , og han hadde tro på at det ville gå i orden.
Det som er den store forskjellen nå er at placeboen blir tatt bort , alle som deltar i dette studiet vil få aktiv medisin utlevert i oktober.
Så dersom jeg er en av dem som har fått placebo i ett år nå så åpner det seg en dør i oktober , og egentlig håper jeg nå på at det er placebo jeg har fått.

For hvis det er placebo jeg har gått på så vil jeg kanskje merke en forskjell når jeg får den ekte medisinen , det hadde vært fantastisk.
Så som i fjor så blir oktober en spennende måned også i år , det er dette jeg har ventet på de siste 8 månedene.
Men i alle studier så er det kort vei mellom lykke og skuffelse , likevel er det så verdt det…

I går ble det klart at gubben måtte være hjemme resten av uken , i mangel på bemanning så er det kun en som jeg kan stole på. Likevel føler jeg på det , gubben blir stadig utnyttet av systemet. Ja jeg blir frustrert , for det er for lettvint og bare ringe til gubben og si at dessverre vi har ikke folk. Men i dag kan man si vi hadde hell i uhell , for hadde ikke gubben vært hjemme i dag så hadde aldri denne dagen gått så bra som den har gjort.

Jeg hørte det fra sengen i dag tidlig , klokken 09.10 ringte telefonen til gubben. Fra stuen hørte jeg gubben si pokker , og like etter hørte jeg hvordan han kom trampende mot soverommet mitt.

“Kom dæ opp kjerring , de ringte fra sykehuset å lurte på kor vi ble av” 
Det viste seg at jeg var satt opp på kontroll time idag , og det hadde ikke vi fått med oss. Normalt sett kommer det et brev men ikke denne gangen , og påminnelse om time kommer på min telefon som så og si aldri blir sjekket. Vi ba egentlig om at de måtte sende en mail til meg under forrige kontroll , men det hadde av personlige årsaker glippet.

Annonsørinnhold

Netthandelen tømmer lageret: Siste sjanse på kvalitetsvarer med opptil 75% rabatt

Så der sto en finnmarking lettere stresset ved sengekanten , og jeg har aldri bråvåknet så kjapt før. Likevel nektet jeg å dra før jeg hadde fått barbert leggene , jeg orket ikke tanken på å gå med bukse i denne varmen. Akkurat det slapp gubben unna , noe jeg tror han er glad for. Hjemmesykepleien var heldigvis kommet i den tiden , så da kunne gubben gjøre alt annet klart mens jeg var på badet. En time etter skjema var vi allerede på vei , og 10.30 parkerte vi fremfor sykehuset.

Jeg tror jeg aldri har vært borti en raskere kontroll , vi kom inn til nevrologen med en gang vi kom. Tror jeg var inne i bare ti minutter før det bar videre til lungelegen , der gikk det også rimelig kjapt , mens lungelegen ga opplæring i hvordan den nye maskinen virket til gubben tok sykepleieren alle pusteprøvene på meg. Det var fantastisk å høre at den nye maskinen fungerte strålende , sykepleieren sa faktisk at jeg hadde bedre resultater enn på henne på natta. Lungelegen var strålende fornøyd , han var tydelig overrasket over hvor bra den fungerte.

Selve pusteprøvene fikk jeg ikke svar på idag , for ute på gangen satt neste pasient og ventet. Det var tydeligvis ikke bare jeg som var forsinket i dag , så at legene og sykepleierne har fått kjørt seg i dag er det ingen tvil om. Men blodgassen var helt fin denne gangen også , og det er jeg sjeleglad for. For meg er det den viktigste prøven , så lenge oksygenopptaket er bra så holder jeg meg stabil.

Men så var det tid for siste stopp , nemlig blodprøvene. Både jeg og gubben viste hva vi gikk til , og her var det bare å smøre seg med tålmodighet. Hele tre stykker fra laben undersøkte meg i dag , jeg følte meg plutselig omsvermet der jeg satt. En time med uttallige stikk ga kun et halvt glass med blod , at jeg er herdet når det kommer til blodprøvetaking trenger jeg vel ikke å si.

To timer etterpå kunne vi sette kursen hjemover igjen , helt gåen trillet jeg inn i bilen. Jeg som hadde lagt så mange koselige planer for meg og gubben i dag , jeg hadde ikke akkurat tenkt at vi skulle tilbringe formiddagen på sykehuset. Likevel er jeg glad for at gubben var hjemme så vi kom oss avgårde , for nå er ikke neste kontroll før i oktober. Og da skjer det noe spennende som jeg skal fortelle om en annen dag , jeg kjenner jeg gleder meg allerede….