MAMMA PÅ HJUL

I 1995 ble den første og eneste medisinen mot ALS godkjent, medikamentet Riluzol er per idag det eneste håpet ALS syke har.
Jeg husker enda nevrologen sine ord når jeg alene fikk dødsstempelet tredd nedover meg, det var viktig å starte med medisinen tidlig.
Medisinen kunne nemlig bremse sykdomsforløpet, men jeg fikk sjokk når jeg hørte hvor lenge.

8-12 uker var alt, og det var det eneste de hadde å tilby. Først får du vite at du skal dø, og så får du vite at den eneste medisinen de har å tilby kan dersom du er heldig gi deg noen uker ekstra sammen med dine kjære.
Det hele føltes som en vits, som en dårlig 1.aprilspøk som hadde gått galt.
En hel verden lå der ute, og her satt han og sa at det eneste håpet jeg hadde var 8-12 uker ekstra?

Men her sitter vi 26 år etter, 26 år og ingenting har skjedd.
Riluzol er fortsatt vårt eneste håp, det eneste godkjente medikamentet her i Norge.
I seks år nå har jeg levd med denne sykdommen, og i løpet av disse seks årene har jeg fått se selv hvordan forskerne våre har jobbet i motvind.
Avslag på avslag oppsummerer det meste, jeg syns ikke det er det minste rart at vi ikke er kommet lenger enn vi har gjort.

Annonsørinnhold

Netthandelen tømmer lageret: Siste sjanse på kvalitetsvarer med opptil 75% rabatt

Midler er helt nødvendig for å komme noen vei, men våre folkevalgte kniper pengesekken igjen. Noen ganger spør jeg meg selv hvordan de ville reagert, dersom det var våre folkevalgte som satt på samme sted som jeg satt for seks år siden.
Ville de bare nikket og akseptert at sånn var det, ville de bare godtatt at Norge ikke bryr seg om tre små bokstaver?

ALS har blitt feid under teppet i lang lang tid, og når vi først fikk midler til et studie så skulle midlene deles på tre sykdommer.
Uten den frivillige innsatsen der ute hadde det ikke gått, uten midler kommer man ingen vei. Det føles som om vi med denne sykdommen har fått avslag på retten til å leve, vi betyr ingenting. Nettopp det ble bevist når vi søkte om å få et nasjonalt register.

Et nasjonalt register kunne gitt legene mulighet til å avdekke om ALS syke får god nok behandling, og som dere sikkert allerede vet så er det mange med ALS som ikke får den behandlingen de har krav på.
Men hva gjør helsemyndighetene? Jo de sier blankt NEI, igjen fikk vi avslag på noe som kunne gjøre hverdagen for ALS syke litt lettere.
God omsorg den siste tiden er alfa omega når man har ALS, og når helsemyndighetene ga avslag på et nasjonalt register sa de egentlig nei til et verdig liv for oss med denne sykdommen.

I seks år har jeg kjempet mot systemet, og i løpet av disse årene har jeg mistet mange av mine nye venner til ALS.
Mennesker som har kjempet den samme kampen som jeg nå gjør, kampen for et verdig liv har kostet mye.
Hver dag våkner jeg opp til en ny dag, og det eneste ønsket jeg har er at ALS syke skal få den hjelpen de så sårt trenger. Det er på høy tid at ALS blir synlig en gang for alle, det er på høy tid at vi får et JA…

En skolegutt sover fremdeles inne hos meg, og ifølge han selv har han flyttet ned for godt. Jeg kan ikke annet enn å smile når jeg ser han ligger der, hver kveld sovner jeg til lyden av en beroligende pust som kommer fra en liten kropp.
Men det beste er  den fine praten vi får hver morgen, en perfekt start på dagen for oss begge. I går oppgraderte vi sengeplassen hans med en tykkere madrass, så nå kan han ligge inne hos meg så lenge han vil.

I dag var det bare å komme seg opp, det var igjen tid for å ta seg en dusj.
Det som jeg før elsket å gjøre er nå blitt til en pest og plage, hver gang jeg sitter og fryser i dusjen lengter jeg tilbake til den tiden da jeg selv kunne stå under det varme vannet så lenge jeg ville. Men nå er dusjingen bare blitt til en nødvendighet, en nødvendighet som jeg hater.
Selv med ulltøy og to tepper etterpå tok det lang tid før jeg fikk varmen i meg igjen, klokken ble faktisk 16 når jeg følte meg varm nok til å fjerne et teppe.

Annonsørinnhold

Oversikt over salgene: De beste kuppene nå

Det første jeg gjorde i dag når jeg sto opp var å gå på nettet, Finn.no er blitt mitt nye skatteparadis. Andres skrot kan fort bli mine skatter, spesielt kategorien gis bort er spennende.
Jeg har lenge vært på jakt etter et lite bord som jeg kan ha i gangen, og nettopp det fant jeg idag. Og når jeg så at det var gratis så nølte jeg ikke, assistenten ble sendt rett ut for å hente det. Jeg elsker gjenbruk, hadde jeg vært frisk så hadde jeg sikkert kjørt rundt med henger for å hente andre sitt skrot.

Jeg tror gubben er glad for at jeg ikke har den muligheten lenger, for det er en viss fare for at han hadde blitt nødt til å ta del i arbeidet med å få gjenstandene til å skinne igjen.
Bordet som jeg fant i dag trengte jeg heldigvis ikke gjøre noe med, og jeg tror det blir fint i gangen når jeg blir med prosjektet mitt.
Nå gleder jeg meg til i morgen, for da begynner nemlig arbeidet med å få alt ferdig.

Det har blitt raspeballer til middag i to dager nå, jeg var nemlig så heldig at jeg fikk med meg litt hjem etter middagen hos mine foreldre.
En liten boks bare til meg, og idag spiste jeg siste rest. Jeg kunne sikkert spist raspeballer resten av uken også, det er jo bare såååå godt.
Men i helgen blir det igjen hjortekjøtt, vi har nemlig en del igjen enda.

Ja det glemte jeg nesten, jeg sendte jo mail til Byrådslederens kontor igår.
Skrev hvor oppgitt vi var over den ventetiden vi ble forespeilet, en måned var altfor lenge for oss.
Så nå har møtet blitt flyttet frem til den 18 Oktober, ventetiden er blitt kortet ned 11 dager. I morgen skal jeg ønske Oktober velkommen, som i fjor så blir dette en spennende måned…

” Kor e du blitt av kjære ” sa gubben til meg igår kveld, og igjen så jeg hvordan øynene hans fyltes med en bunnløs sorg.
Det var tid for å ta kveld, nok en dag gikk mot slutten.
I Evas drakt satt jeg fremfor speilet, og bak meg sto en sorgfull mann.
Hans øyne traff mine i speilbildet, og igjen stålsatte jeg meg på det jeg visste ville komme.
” Dette er ikke deg kjære, kor ble det av den jenta jeg  engang falt hodestups for”.

Der og da så jeg det han så, den livlige energifulle jenta han engang hadde falt for var nå forvandlet til et ubrukelig skall.
Alt som var igjen var bein og et tynt lag med hud, den livlige jenta var blitt begravd under tre små bokstaver.
Sorg og kjærlighet kom flommende over meg, en stor sterk mann sank på kne ved min side. Savnet etter det livet vi engang hadde vendte tilbake, det altfor korte livet vi fikk sammen.

Jeg kjente hvordan klumpen i halsen min vokste der jeg satt, en sorgfull mann la hodet sitt i mitt fang.
I et lite øyeblikk sto tiden stille, verden utenfor forsvant.
Der og da var det bare meg og han, alene kjempet vi mot en sorg så stor.
En altoppslukende sorg som kan sluke deg rå hvis du ikke passer på, en sorg som er usynlig for det blotte øyet.

Helt stille satt vi der, fremfor speilet ble ord igjen overflødig.
Det var da jeg kjente det, en varm hånd ble lagt over mitt hjerte.
To sorgfulle øyne kikket opp på meg, men denne gangen var det ikke bare tårene jeg så.
Et glimt av dyp kjærlighet var vendt tilbake, og ut av to vibrerende lepper kom de vakreste ord.
“Her inne er du min kjære, jeg vil aldri glemme deg”….

Så kom innkallingen, det er igjen tid for kontroll.
Nå er det fire måneder siden sist, jeg kan nesten ikke skjønne at tiden har gått så fort.
Men på disse fire månedene er ingenting forandret, jeg holder meg fortsatt stabil.
Det eneste jeg ikke har kontroll på er vekten min, jeg blir stadig tynnere her jeg sitter.
Nå har jeg prøvd to typer sondemat som jeg tydeligvis ikke tåler så godt, den renner rett igjennom meg.

Så nå lurer jeg på om vi skal begynne å lage vår egen mat, noe må jeg ihvertfall gjøre.
For blir jeg tynnere nå så vet jeg ikke hvordan det går, jeg er allerede blitt så tynn at jeg ser konturene av skjelettet mitt.
Men så gjelder det å finne en balansegang, for jeg vil gjerne spise selv også mens jeg enda kan. Likevel er jeg glad for at det er det eneste problemet jeg har, det kunne vært mye verre.

Nå har jeg i det minste noe jeg kan ta opp når jeg skal på kontroll, så får vi se hvilken løsning de kommer opp med.
Men det som blir mest spennende er medisinen jeg har prøvd i ett år nå, for å være helt ærlig så ønsker jeg at det jeg har fått er sukkervann.
For nå får jeg den faktiske medisinen på neste kontroll, og dersom det er sukkervann jeg har fått så håper jeg den faktiske medisinen vil gi meg noen tegn på at den fungerer.

Annonsørinnhold

Oversikt over salgene: De beste kuppene nå

I dag fikk jeg en pakke i posten som jeg har ventet på, en pakke som gir meg mulighet til å fullføre gangprosjektet mitt en gang for alle.
Jeg skal dele det med dere i løpet av neste uke, men jeg må bare bli ferdig først.
Nå har jeg i det minste noe å henge fingrene i, og det gjør ekstra godt for psyken min akkurat nå.

Jeg fant ut jeg måtte gjøre ferdig et prosjekt før jeg startet på noe nytt, og mitt neste prosjekt blir å fjerne den hersens veggen mellom stuene.
Om jeg så må kjøre gjennom den selv så skal den ned, og siden vi nå nærmer oss Oktober så begynner tiden å løpe fra meg. Jeg vil nemlig få det ferdig før jul, og det er ikke akkurat lenge til.

Så idag har jeg tilbrakt litt tid i rullestolen, og kjørt som en villmann ut og inn av huset. Det er enda en grunn til å fjerne veggen, for slik det er nå så må jeg kjøre ut for så å kjøre inn i den andre stuen.
Jeg trenger mer plass, så dersom noen trenger å få ut litt aggresjon så er det bare å komme hit, slegga står klar…

I går fikk jeg mail om ny dato for å møte Byråden, og når jeg så datoen gikk luften ut av meg.
En hel måned til med venting, slutten på Oktober var tydeligvis første mulige tidspunkt.
Følelsen jeg har hatt ble nå bekreftet, vårt liv var ikke viktig nok.

Jeg er lei av å stadig bli skjøvet til siden, vraket til fordel for andre prioriteringer.
For seks år siden ble jeg rammet av en sykdom jeg knapt hadde hørt om, en sjelden sykdom som var mørklagt for mange.
En sykdom som stadig ble skjøvet under teppet, en sykdom som ikke ble prioritert.

Annonsørinnhold

Netthandelen tømmer lageret: Siste sjanse på kvalitetsvarer med opptil 75% rabatt

Nå sitter jeg her seks år etter og føler på det samme, livet med denne sykdommen står på stedet hvil.
Lite har endret seg, ALS blir fortsatt ikke prioritert.
Enda de vet hvor jævlig denne sykdommen er, det virkelige “Helvete” er ALS.
De som virkelig kan gjøre en endring snur ryggen til, gjemmer seg bak lukkede dører mens de skylder på byråkratiske regler.
I mellomtiden sitter vi som uskyldig er rammet hjemme og kjemper en usynlig kamp.

Helt ærlig så har jeg mest lyst til å la være å svare, hvorfor skal jeg gidde å bruke tid på noen som helt klart ikke prioriterer oss?
Når et så viktig møte blir avlyst på så kort varsel hadde jeg i det minste forventet at de ville gjort en innsats for å få til et nytt møte så fort som mulig, men en måned til med venting er ikke prioritering for meg.

Vi kommer nok til å møte opp, men det blir med en bismak i munnen.
Dessuten har vi ingen garanti for at det blir avlyst igjen, ja det er nesten så jeg forventer at det skal skje.
I seks år har jeg kjempet for å bli hørt, jeg har kjempet en innbitt kamp for å bli synlig for de som faktisk kan gjøre noe.
Jeg er lei av at denne sykdommen stadig blir feid under teppet, og jeg er drittlei av at vi aldri blir hørt. Jeg vil se handling fremfor tomme løfter…

Jeg fikk sjokk når jeg gikk ut idag, drivhusene mine var blitt forvandlet til en jungel.
Jordbær plantene hadde vokst seg store som fjell den siste tiden, den avstanden de før hadde var nå forduftet.
Derfor hadde jeg kun en tanke i hodet idag, her måtte det lukes før vinteren kommer.
Nå lurer jeg bare på hvordan jeg skal dekke til jordbærplantene, det er så mange forskjellige meninger der ute at jeg blir sprø.

Noen mener jeg må ta kassene inn, andre mener de helt fint kan stå ute. Når jeg søker på nettet blir forvirringen enda mer komplett, tusen ulike måter å dekke til jorbærplantene før vinteren gjør meg svimmel.
Heldigvis ser det ut som jeg har litt tid på meg enda, for med solskinn og varmegrader trenger jeg ikke gjøre noen tiltak helt enda.
Men dersom dere har noen tips om dekke så tar jeg gledelig imot, for å flytte fire fulle kasser med flere liter jord inn er uaktuelt.

Annonsørinnhold

Oversikt over salgene: De beste kuppene nå

Rosene mine er begynt å blomstre igjen på trappa, det var det første jeg fikk øye på når jeg kom ut.
Et siste tegn på en altfor kort sommer, synet av små rosa knupper fikk meg til å tenke på livet. Sommerens siste krampetrekning fikk meg til å tenke på min egen sluttreise.
Hvis dette blir min siste sommer så vil jeg minnes den med glede, og tanken på at minnene lever for evig gir meg en slags trøst.

Fjellturen til gubben igår ble en påminnelse om alt jeg har mistet, det var tungt å bli sittende igjen mens to av mine kjære gikk opp det samme fjellet som jeg engang hadde så kjært. Men det ble også en påminnelse om at livet går videre, mine kjære vil klare seg godt når jeg en dag blir borte.

Idag våknet jeg opp med en gnagende følelse om at jeg hadde glemt noe, og når gubben kom hjem i dag fikk jeg beviset på at den gnagende følelsen min stemte.
For plutselig ringte min eldste sønn og ba oss om å ta med sukker, og det var da det slo meg at middagen jeg hadde fått laget var helt unødvendig.
Vi hadde alle glemt at mine foreldre hadde invitert oss på middag idag, og det var min favoritt rett som sto på menyen. En stor kasserolle med raspeballer sto på bordet når vi kom, ikke verst det på en tirsdag.

Så nå ligger vi rett ut hele gjengen her, jeg tror ikke vi trenger noe kvelds idag.
Nok en herlig dag går mot slutten, og med magen full av raspeballer føler jeg meg temmelig tilfreds her jeg sitter. Nå skal jeg svare på mailen fra Byrådslederen om nytt møte, 29 Oktober er fryktelig lenge til…

I går ettermiddag fikk en skolegutt plutselig en ide, han ville gå på fjelltur.
Storesøster ble tilkalt, for bortsett fra meg så er hun også lommekjent på stiene her i området. Dessverre så hadde hun en fotballtrening hun måtte gå på, men de kunne gjerne gå en annen dag.
Det var det tenkte jeg, og trodde en skolegutt hadde lagt sine planer på is for denne gang. Jeg burde jo ha sett det komme, for en skolegutt er ikke den som gir opp så lett.

Annonsørinnhold

Hoka på salg: Kupp årets modeller til nedsatt pris

Like etter hørte jeg det, fra trappa ropte en skolegutt ut et spørsmål som ga meg frysninger på ryggen.
“PAAAAPPAAA, kan vi gå på fjelltur i dag?” 
Jeg spisset ørene der jeg satt, samtidig kjente jeg hvordan svetteperlene begynte å renne nedover ryggen. For vi vet alle hvordan det går når gubben drar til fjells, og tanken på at guttungen skulle gå med far sin til fjells ga meg mer adrenalin enn alle paragliding turene mine til sammen.

Før jeg fikk blunket var sekken pakket, forsyninger må til når man skal på tur med gubben. Egentlig hadde jeg planer om å sende med de både telt og nødbluss, jeg vet nemlig av erfaring hvordan det kan gå når gubben legger ut på tur.
Men før jeg rakk å åpne kjeften hørte jeg ytterdøren smalt igjen, nå var det bare for meg å be en stille bønn.

Aldri har minuttene gått saktere, tiden sto plutselig stille.
Med hjertet i halsen ble jeg sittende og vente, vente på et livstegn oppe fra skogen.
Men alt jeg fikk var noen bilder helt i begynnelsen, deretter ble det helt stille.
Tanken på tre gutter på tur i det gubben kaller for Amazonasjungelen ga meg en forsmak på overgangsalderen, eller for alt jeg visste ble det fjellturen som utløste den.

Tiden gikk uten så mye som et ord fra tre fjelløver, ja jeg sier tre fordi den siste som ble kommandert med på tur var bikkja.
To timer var gått når min datter kom ned for å gå på trening, en bekymret mine dukket opp i ansiktet hennes når hun innså at de ikke hadde kommet hjem enda.
Det var et øyeblikk der hvor jeg angret på at jeg ikke hadde sendt med de mer utstyr, for alt så ut til at denne turen kom til å dra ut i tid.

En halv time etter at min datter hadde dratt hørte jeg det, i skumringens time gikk ytterdøren opp med et smell.
Det første jeg så var bikkja som gikk rett i senga og la seg, fire poter rett til værs ble et forvarsel om det som ventet. Like etter kom en skolegutt hoppende inn døra, lettet kunne jeg konstantere at han hadde ihvertfall overlevd turen uten varige men.
Men så kom gubben, ja ihvertfall det som var igjen av han.

Halveis på alle fire kom han krypende inn i stuen, med en pust som en strandet hval gispet han etter luft. Men det som fikk meg til å sperre opp øynene var at klærne forsvant, for hvert krypetak gubben tok forsvant et nytt klesplagg.
Med tunga hengende ut av kjeften så han mer ut som en stripper fra filmen Blanke Messingen enn en fjelløve, og i det han krøp over dørterskelen til stua var det bare trusa som var igjen på en svett mannekropp.

Ut verandadøren krøp han, og der ble han liggende. Men plutselig var det som om den kalde høstluften ga han ny kraft, for i neste øyeblikk dukket Tarzan opp.
I bar overkropp med trusa som eneste plagg sto han nå og slo seg hardt på brystet mens han brølte fra full hals, villmannen hadde våknet til liv.
En skolegutt spratt plutselig opp av sofaen, rev av seg genseren og joinet sin far.
Så der sto de da og brølte ut sin urkraft, Amazonasjungelen var nå bekjempet.

Så du kan trygt si at jeg fikk underholdning i går, alt jeg klarte å tenke på var hvor glad jeg var for at mørketiden hadde kommet tilbake.
Stakkars naboer, dette var et syn som kunne skremme vettet av de fleste.
Jeg syns ikke det er det minste rart at Hjorten la på sprang, det hadde jeg også gjort dersom jeg kunne…

Ps: Når gubben fikk pusten igjen måtte han innrømme at det ble en fin tur, så nå vurderer han å gjøre dette til en vane. Gubben slutter aldri å overraske, men når han nevnte Everest i går kveld var det rett før denne kjerringa begynte å gå igjen…

Jeg fikk som dere vet allerede ikke den beste starten på dagen idag, igjen fikk jeg et bevis på at de som jobber i systemet ikke har peiling på hvordan det er å være meg.
Det koster nemlig krefter å stille opp på slike møter, forberede seg psykisk og fysisk på det som skal skje. Det er tross alt mitt og vårt liv dette gjelder, det betyr så uendelig mye for oss alle.
Men det verste er den følelsen av ubetydelighet som dukker opp, spesielt når jeg oppdaget at timeplanen til Byrådslederen lå offentlig.Jeg håper virkelig at grunnen til vrakingen av mitt møte skyldes noe ekstraordinært, og ikke fordi møtet i forveien ble forsinket.

Alt jeg nå kan håpe på er at vi får en ny mulighet, og at det ikke drar ut i tid.
Jeg vil gjerne gjøre mest mulig mens jeg enda har en mulighet, prøve å påvirke mens jeg enda kan. Hver dag venter jeg, venter på at kommunen skal ta en beslutning om vår fremtid. Og for hver dag som går mister jeg litt av livet, tid er ikke noe jeg har lenger.

Jeg har bare ladet batteriene idag, sluknet skuffelsen i min favoritt serie for øyeblikket.  Det er rart hvordan universet griper inn når jeg trenger det som mest, når jeg trenger lysglimt som mest så kommer de.
Et håndskrevet brev fra en fremmed dame ble mitt første lysglimt idag, innlegget mitt i avisen for en uke siden har påvirket flere enn jeg trodde. Det betyr så mye når jeg leser at ordene mine får en betydning for andre enn meg selv, det er hovedgrunnen til at jeg fortsatt skriver.

Annonsørinnhold

Oversikt over salgene: De beste kuppene nå

Det andre lysglimtet var det min lille gutt som fikk, en bursdagsgave fra en av dere lesere ga oss alle glede idag.
Igjen kom dere lesere til unnsetning, takket være dere fikk jeg lysglimt idag også.
Jeg har ikke ord for hvor mye dere betyr for meg og min familie, den støtten vi får daglig er bare utrolig.
Noen ganger har jeg ikke krefter til å svare dere alle, derfor håper jeg dette innlegget når ut til dere alle. Tusen takk for den omtanken dere viser, dere er beviset på at nestekjærligheten lever i beste velgående der ute.

Men det største lysglimtet får jeg hver kveld nå, for en skolegutt har tydeligvis bestemt seg for å bli på soverommet til mammaen sin.
Hver morgen våkner jeg opp med han ved siden av meg, det finnes ikke en bedre start på dagen enn det…

I går var endelig dagen kommet, ventetiden var nå over.
En liten gutt gledet seg så mye at han knapt klarte å sovne lørdags kveld, og det til tross for at han bestemte seg for å overnatte inne hos mammaen sin.
Han kom nemlig dragende på dyna si sent om kvelden, han hadde bestemt seg for at mamma skulle ikke ligge alene lenger.
Dermed ble soverommet forvandlet til en campingplass, og i en liten gutt sin verden lå vi sammen og så på stjernene.

Det var noe beroligende ved å ha han der, den dype rolige pusten hans bysset meg i søvn. Men det beste var å våkne opp i går morges, våkne opp til et stort smil nede på gulvet.
“Det er så gøy å sove med deg mamma, jeg har sovet veldig godt”. 
Så det ble en drømmemorgen på mor og sønn igår, en perfekt start på det som skulle bli en uforglemmelig søndag.

Annonsørinnhold

Netthandelen tømmer lageret: Siste sjanse på kvalitetsvarer med opptil 75% rabatt

Og du kan tro den ble uforglemmelig, så uforglemmelig at jeg tror det er best jeg fortrenger deler av den.
Gubben var nemlig rimelig stresset igår når vi dro avgårde, og verre ble det når vi innså at vi hadde kjørt feil. Det hele utviklet seg til en scene tatt fra en komedie film, og jeg fikk ufrivillig tildelt hovedrollen.
Ingen av oss hadde nemlig vært på Flipzone før, og GPSen var ikke til å stole på.
Vi kom frem til det vi trodde var rett bygning, det var i det minste et Flipzone skilt over døra. Kjerringa ble kommandert ut av bilen, gubben ble mer og mer stresset for hver gang han så på klokken.

På vei bort til det vi trodde var inngangen småløp gubben fremfor meg, men plutselig ser jeg hvordan gubben bråsnur.
Han durte forbi meg og hoppet inn i bilen, og jeg sukket oppgitt når jeg så heisen til rullestolen ble senket ned igjen.
“Vi e på feil plass, vi må rundt bygget” ropte gubben fra bilen, men siden jeg trodde det var bare rett ned bakken bestemte jeg meg for å kjøre selv fremfor å sette meg inn i bilen igjen. Gubben skulle lede vei og jeg kjørte etter.

Men stresset til gubben tok helt overhånd, og når han oppdaget at han hadde tatt feil for andre gang gikk rullegardinen helt ned. Det eneste som sto i hodet på han var å rekke bursdagsselskapet, for nå var klokken der.
Plutselig satt jeg på en parkeringsplass helt alene, det siste jeg så til gubben var svartrøyken fra bilen i det han freste avgårde. Det var da jeg fikk problemer med styringen på rullestolen, den klamme hånda mi gled av joysticken. Så der satt jeg da, helt alene strandet på en parkeringsplass som jeg ikke hadde noen muligheter til å komme meg vekk fra. Mitt eneste håp var at gubben kom tilbake, men når minuttene gikk uten at jeg så en levende sjel begynte stresset  å bre seg i min kropp også.

Verre skulle det tydeligvis bli, for med ett hørte jeg en velkjent summing over hodet mitt. Alle vet vel hvor innpåslitne vepsene er på denne tiden, og nå hadde jeg ikke mindre enn fire stykker svirrende rundt meg.

I 20 minutter ble jeg sittende der forlatt, til slutt ble det min lillebror som kom til unnsettning. Han kom for å levere tantebarna mine i selskapet når han fikk høre at kjerringa var savnet.
Han heiv seg i bilen for å begynne med leteaksjonen, og det tok ikke lang tid før han fant kjerringa midt på en øde parkeringsplass. Det eneste jeg tenkte på når min bror kom var at vi igjen hadde unngått et nyhetsoppslag, det hadde nok blitt litt av en overskrift. Så nå ble det min bror som ble følgebil, og med hånden godt plassert på joysticken igjen kunne jeg frese etter.

Gubben så helt forfjamset ut når vi omsider kom oss bort, og det viste seg at jeg var hele 1 km unna. Jeg hadde aldri klart å finne frem på egenhånd, det var som å kjøre i en labyrint. Men noe tid til å diskutere situasjonen fikk vi ikke, for bursdagsfeiringen var allerede godt i gang når jeg kom frem.
Bursdagsbarnet kom løpende mot meg når jeg kom inn, det ble tydelig at også han hadde vært bekymret. Men med både mor og far på plass kunne festen virkelig begynne.

Flipzone er et paradis for unger, 18 barn storkoste seg.
Det ble det beste selskapet hittil for en skolegutt, han var et eneste stort smil i hele går. Og når barna er fornøyd så er vi fornøyd, men at denne søndagen ble uforglemmelig på alle måter er det ingen tvil om.

Dagen i dag fikk heller ikke noen bra start, for det første jeg sto opp til var en mail fra Byrådslederens kontor.
Møtet måtte avlyses på kort varsel, det hadde tydeligvis kommet noe viktigere i veien.
Jeg kjente hvordan skuffelsen fylte meg, for nå har jeg brukt ukesvis på å forberede meg. Men alt jeg kan gjøre nå er å vente på en ny dato, og jeg har en mistanke om at det kan ta sin tid. Men jeg har ikke noe annet valg enn å smøre meg med tålmodighet, og som dere sikkert vet så er ikke det min sterkeste side….

For to år stengte Norge ned, et helt land kjente på den samme frykten.
Ordet samhold fikk en helt ny betydning, et virus fikk ulikheter til å forsvinne.
Alle var i samme båt, nestekjærligheten og omtanken overfor våre medmennesker blomstret som aldri før.
Vi fikk føle på et fellesskap til tross for ulikheter, side ved side sto vi i kampen mot et fremmed virus.

Men i går åpnet landet igjen, tusenvis av mennesker som før hadde sittet bak låste dører kom nå ut for å feire en gjenoppstått frihet.
Hjemme satt jeg og så på bilder fra landet som våknet til liv igjen, endelig skulle alt bli som før.
Endelig skulle livet vende tilbake, den normale hverdagen som alle har lengtet etter var endelig kommet tilbake igjen.

Feststemte bilder festet seg til netthinnen min, munnbindene var nå erstattet med musikk og dans.
Tett i tett sto de, tusenvis av mennesker strømmet ut i gatene for å feire at livet nå kunne leves igjen. Kontrastene ble igjen så store, den båten vi alle satt samlet i hadde nå veltet.

Inne bak fire vegger sitter vi, alle vi som ikke har et liv å vende tilbake til.
Ingenting har forandret seg, hjemme bak lukkede dører sitter det mange som nå er mer redde enn noengang før.
Redselen for hvordan livet nå blir er større enn et virus, ensomheten vendte igår tilbake for mange av oss.

Jeg er en av de, en av mange som igår igjen fikk føle på et utenforskap.
En av mange som ikke har en hverdag å vende tilbake til, en normal hverdag for meg er et liv innenfor fire vegger.
Alt jeg nå håper er at vi ikke glemmer, glemmer alle dem som nå sitter igjen. Alle dem som sliter med ensomhet bak lukkede dører, alle dem som nå sitter hjemme og føler at veggene stadig kommer nærmere.

 

For to år siden sto vi sammen for å kjempe samme kamp, og igår feiret et helt land at vi endelig hadde vunnet. Men hjemme sitter jeg med en bitter smak i munnen, for jeg vet det sitter mange der ute som nå føler på et tomrom. Vi er fortsatt mange som føler på et tomrom, vi er mange som fortsatt kjemper en kamp i denne pandemien…