MAMMA PÅ HJUL

Jeg har knapt sovet i natt, men akkurat det hadde jeg forutsett.
Stressnivået var fremdeles skyhøyt når jeg la meg i går, så jeg ble liggende å se på serier til langt på natt.
Til slutt sovnet jeg av ren utmattelse, og når jeg våknet gikk serien fortsatt på skjermen. Ikke husket jeg hvor langt jeg var kommet heller før jeg sovnet, så helt i svime måtte jeg begynne å spole tilbake for å finne det siste jeg så på.

Husker dere at jeg flyttet de lysende sommerfuglene mine? Første kvelden oppdaget vi at to av de ikke lyste lenger. Men i går gikk gubben ut på ny for å se, og da kunne han til min store glede fortelle at nå lyste alle. De trengte tydeligvis bare å lade seg opp igjen, og når jeg så bildene angret jeg ikke på at jeg hadde flyttet de.
For de var så fine der de hang, ja til og med gubben ble fornøyd med den nye plasseringen.

Annonsørinnhold

Oversikt over salgene: De beste kuppene nå

Dagen i dag har vært rolig, ja ihvertfall for mitt vedkommende. Svigermor derimot har fått kjørt seg, det er nemlig planleggingsdag på SFO i dag og i morgen.
Ikke vet jeg hva som er skjedd med en liten gutt, men at SFO har hatt en positiv innvirkning på en liten gutt er det ingen tvil om.
Han har nemlig blitt forferdelig glad i å tegne og skrive i det siste, og det var noe av det kjedeligste han kunne gjøre når han gikk i barnehagen.
Så hver kveld har han sittet med bestemor rundt spisebordet og tegnet, og det ble fort tydelig at pappas jobb er den store favoritten.

Svigermor har virkelig fått frem sine kunstneriske ferdigheter de siste dagene, men også bakeferdighetene hennes er blitt satt på prøve.
Alle hadde nemlig sine ønsker om en kake, så det hele endte med fire kakesorter.
Eplekake med selvplukkede epler fra hagen, suksessterte, brownie og sjokoladekake, så nå har vi ihvertfall kakesorter nok for de neste dagene.
Plommene og eplene er også begynt å modnes, så i dag kunne vi plukke første ladning.
Det er ingenting som slår å plukke frukt fra egen hage, smaken er helt fantastisk.

Som dere vet så har jeg spist over evne den siste tiden, og akkurat det kan jeg gi svigermor æren for.
Hjemmelaget middag og desserter fra bunnen av gir meg matlyst, ingen Toro produkter så langt øye kan se.
I dag fikk vi servert hjemmelaget fiskegrateng med den fisken vi fikk for en stund siden fra Vardø, gudene skal vite at jeg kommer til å savne kokkeleringen til svigermor. Så nå gleder jeg meg til kakene er ferdig, fire sorter skal smakes på med glede…

Jeg ble helt satt ut igår, både jeg og gubben ble sittende og kikke på hverandre med et oppgitt blikk.
Punktene som blir oppgitt i vurderingsvedtaket stemmer ikke overens med virkeligheten, og det får meg til å lure på hva som egentlig foregår.
Et av punktene var at firmaet vi har nå ikke klarer å skaffe tilstrekkelig behmanning, men her lurer jeg på om kommunen har kommunisert med firmaet i det hele tatt.
Helt siden jeg ble innlagt med alvorlig lungebetennelse for to år siden har vi vært tydelig på at vi trenger flere assistenter, 8 stykker trengte vi i følge legene på sykehuset.

Men nå blir dette brukt i mot oss, kommunen påstår at firmaet har tilbudt oss egnede kandidater som vi har takket nei til.
Sannheten er imidlertid en helt annen, for gjennom alle intervjurunder har en representant fra firmaet vært tilstede.
Vi har i fellesskap gått igjennom alle kandidatene, og i samråd med firmaet har vi gitt en prøveperiode til de assistentene som både vi og firmaet har ment egnet seg best.
Det er vi som har mast på firmaet om flere assistenter, ja senest på tirsdag ringte gubben til firmaet for å høre om de fremdeles lyste ut stillingen.
Men det var da vi fikk et overraskende svar, for firmaet mener tydeligvis at bemanningen vi har nå er nå er tilstrekkelig nok og at det derfor ikke var nødvendig å lyse ut flere stillinger.

Dette er altså stikk i strid med det kommunen påstår i vedtaket, kommunen påstår at firmaet har prøvd men at det er jeg som ikke ønsker flere.
Hvor tar kommunen disse påstandene fra, og har de i det hele tatt pratet med firmaet før de skrev sin vurdering? Når firmaet på sin side innrømmer at de ikke søker etter flere assistenter, hvordan kan kommunen vri det om til at til at det er vi som ikke ønsker flere? Jeg har jo ikke gjort annet enn å mase etter flere folk, men når firmaet mener at bemanningen er tilstrekkelig hva skal jeg gjøre da?
Man kan jo begynne å lure på om de vrir på sannheten med vilje, eller hører kun det de vil høre.

Annonsørinnhold

Netthandelen tømmer lageret: Siste sjanse på kvalitetsvarer med opptil 75% rabatt

Jeg ble sittende måpende igår og lese vedtaket om og om igjen, bemanningen var bare et av mange hårreisende punkter.
I hele går ble jeg sittende og skrive ned mine motargument, side opp og side ned ble fylt med våre opplevelser i denne saken.
Heldigvis har jeg mailer som støtter opp om mine påstander, mailer som beviser at vi har etterspurt etter mer bemanning samt tatt opp alle utfordringene vi har hatt med både firma og forvaltningen.
Ubesvarte mail som beviser at vi har prøvd å få hjelp, men siden jeg er en dame som stiller kritiske spørsmål så er det ingen som vil svare.

I seks år har jeg kjempet, min dyrebare tid har gått med til å skrive uttallige klagebrev.
Enkelte mener jeg bare er utakknemlig, men jeg kan ikke la være å tenke hva de ville sagt dersom de var i mine sko.
Jeg skal være fornøyd den dagen jeg får frihet til å leve min siste tid slik jeg selv vil, jeg skal være fornøyd den dagen en stabil ordning er på plass.
En slik ordning har jeg nemlig ikke hatt, og er det virkelig for mye forlangt at vi som er syk får lov til å bestemme selv hvordan vi vil ha det?
Livet med ALS er en kamp fra begynnelse til slutt, men den kampen som virkelig tar mine krefter er kampen mot byråkratiet….

Jeg har hatt en dårlig dag idag, igjen fikk jeg føle på at systemet som skal ta vare på meg sviktet.
Grunnet dårlig kommunikasjon fra firmaet ble jeg uten hjelp idag, i tillegg hadde gubben lagt andre planer siden han trodde jeg hadde hjelp.
Jeg klarte ikke la være å tenke på at dersom dette hadde vært en vanlig hverdag så hadde jeg blitt liggende. Men heldigvis trengte jeg ikke vente lenger enn til 11 i dag, for da kom en forskrekket gubbe hjem.

I dag kom også vedtaket fra kommunen, jeg kjente hvordan stressnivået steg til himmelsk når jeg så det lå der.
Kun 14 dager har vi på oss til å klage, kommunen har tydeligvis kortere svarfrist enn alle andre etater.
Så idag har jeg hatt skuldrene opp under taket, pumpa jobber som aldri før.
Hverdagen har innhentet oss før tiden igjen, i år som i fjor må vi bruke ferien på å kjempe for vår fremtid.

Jeg ble rystet når jeg leste vedtaket fra kommunen, alt er tydeligvis vår feil. Verken kommunen eller firmaet tar på seg noe ansvar i denne saken. Opplysninger som veken jeg eller gubben kjenner oss igjen i er ført opp som grunnlag for å ta i fra oss ordningen, opplysninger uten et snev av bevis vedlagt. Vi blir straffet for at firmaet ikke klarer å skaffe nok bemanning, mens firmaet selv går fri på alle punkter.
Spørsmålet mitt er hvor de har hentet disse opplysningene fra, det kommer ihvertfall ikke fra oss.
Så nå skal jeg gå igjennom alle mailer som jeg har sendt til kommunen og legge de ved klagen, for gudene skal vite at vi har gjentatte ganger spurt om hjelp uten å få et eneste svar.

Annonsørinnhold

Superkupp innen sport og friluft du gjør nå

Denne dagen har vært ræva på alle måter, men hvis de tror vi har tenkt å gi oss uten kamp så må de tro om igjen.
Ingen av våre ønsker er blitt tatt til etterretning, enda jeg vet at det er andre kommuner som ville ha etterfulgt våre ønsker uten problemer.
Men jeg vet hvor jeg bor, og Bergen kommune har bare gitt meg motstand siden dag en…

Noen ganger kjenner jeg på det, hvor mye jeg lengter tilbake til det enkle liv.De små tingene som jeg aldri mer kan gjøre, små ting jeg en gang tok for gitt. I går ettermiddag kom den lengselen over meg på ny, og det hele startet med en liten gutt.

“Jeg kjeder meg mamma”, små øyne stirret på meg med bedende øyne.
På sofaen lå en sliten far og halvsov, tung pust fylte en liten stue.
Helt hjelpeløs satt jeg der, alt jeg ville var å ta en liten gutt i armene mine og bære han opp på et rom fullt av leker.
Men der satt jeg, limt fast i en grå slitt lenestol.

Annonsørinnhold

Superkupp innen sport og friluft du gjør nå

“Spør pappa lille venn, kanskje dere kan gå opp på rommet ditt og bygge lego” 
Fortvilet kastet jeg et blikk bort på sofaen, og plutselig ønsket jeg at det var meg som lå på en sofa. Jeg skulle gitt mye for å få en mulighet til, en mulighet til å sprette opp av sofaen for å leke med en liten gutt.

Men det var ikke meg som lå der, og fra sofaen gikk en tung pust over til høye snorkelyder.
Igjen kjente jeg klumpen i halsen vokse seg stor, igjen følte jeg på en maktesløshet så stor.
Jeg skulle så gjerne sendt en sliten mann opp for å få fred, jeg skulle så gjerne tatt over…

I dag var det ingen bønn, vi måtte bite i det sure eplet og dra på shopping.
Både jeg og gubben sukket tungt igår bare av tanken, men nå hadde vi utsatt shoppingrunden lenge nok.
Nå er det nemlig ikke mange dager igjen, første skoledag nærmer seg med stormskritt.
Så nå måtte en liten gutt få sin første skolesekk, og noen nye klær til første skoledag.

Derfor bar det avgårde i dag, både gubben og jeg har prøvd å psyke oss opp siden i går.
Jeg er nok et av få kvinnfolk som hater shopping, jeg har en mistanke om at jeg har vært mann i mitt tidligere liv.
Kjøpesentre gir meg mareritt og hetetokter, enda verre ble det etter at jeg ble avhengig av rullestol.
Jeg har ikke tall på hvor mange tær jeg har kjørt over, eller hvor mange jeg har kjørt på fordi enkelte ikke har tålmodighet til å vente til jeg har kommet forbi.

Annonsørinnhold

Oversikt over salgene: De beste kuppene nå

Men hva gjør man ikke for barna sine, og ifølge en liten gutt måtte mamma bli med idag.
Han har nemlig funnet ut at mor bestemmer, det nytter ikke spørre far for han peker bare på mor.
Første stopp var Norli, men jeg fikk nesten sjokk når prisene ble lest opp.
Nå er det noen år siden jeg har hatt skolebarn i grunnskolen, så det var tydelig at det hadde skjedd et prishopp på disse 18 årene.
Tankene mine vendte tilbake til da jeg var alenemor og hadde dårlig råd, det var ikke like lett den gangen.

En liten gutt ble helt i hundre når han kom inn i bokhandelbutikken, og enda verre skulle det bli.
Det var nemlig så mye spennende å se på, så alt jeg hørte gjennom hele kjøpesenteret var “mamma mamma”. 
Men en ting skal han ha, han forlanger ingenting.
Han blir glad dersom han får noe, men han maser aldri.

Men når det kommer til klær så vet han godt hva han vil ha, så der er det nytteløst og prøve å argumentere.
Stikk motsatt fra gubben med andre ord, så lenge han har noe å tre på seg så er han fornøyd.
Jeg følte meg som et pakkesel der jeg kjørte rundt i butikken, gubben vet nemlig hvordan han skal utnytte kjerringen i rullestol.
Alle klærne ble som vanlig kastet på fanget mitt, og til slutt ble det så mye klær at hånda jeg hadde på joysticken ble sittende fast i en stilling.

Folket som handlet på H&M fikk seg litt av en underholdning i dag, for med stolen ute av kontroll gikk stolen helt ukontrollert rundt i ring.
Jeg tror svigermor skal være glad for at hun var en helt annen plass i butikken, og gubben var som vanlig forduftet.
En liten gutt ble redningen idag, med bestemte små fingre rev han hånda mi bort i fra styringen. Men jaggu fikk jeg høre det, en liten gutt ble plutselig veldig voksen.
“Nå får du slutte å tulle mamma, vi er ikke hjemme nå!”  sa han med et lurt smil rundt munn, hvor han tar det ifra aner jeg ikke.

Heldigvis forble det med den ene hendelsen, vi kom oss helskinna ut av kjøpesenteret denne gangen også.
Men istedenfor å dra hjem så dro vi opp til mine foreldre, de hadde nemlig invitert oss på kake og kaffe.
Det ble en fin dag idag tross alt, og nå er jeg bare glad for at vi har fått kjøpt inn alt.
Så nå kan første skoledag bare komme, en førsteklasses førsteklassing er mer enn klar for å begynne…

Reklame | Helthjem

I går ble jeg oppringt av min datter som lurte på om pakken hun hadde bestilt hadde kommet.
For i følge Helthjem hadde pakken blitt lagt I postkassen klokken 07.00 den morgenen.
Men når gubben dro ned for å sjekke var postkassen tom, så han tenkte at den ikke var kommet enda.
Det var ikke før på kvelden klokken 19 at gubben ble oppringt på ny, denne gangen var det naboen som ringte.

Han hadde nemlig observert at det hang en pakke på utsiden av postkassen, noe vi reagerte på alle sammen.
Så gubben skyndte seg ned for å hente den, men når han kom ned var den borte.
Pakken var blitt stjålet på høylys dag!! Maken til frekkhet skal du lete lenge etter!
En 18 år gammel jente satt slukøret tilbake, 4000 av sparepengene hennes var nå borte.

Jeg ble så forbanna i går at jeg ristet i stolen, større avskum skal du lete lenge etter.
Observasjoner er blitt gjort av personene som har gjort dette, og forholdet vil bli politianmeldt.
De kan bare håpe på at jeg ikke møter på de, for da blir de uten ett par tær en stund.
Jeg håper de sover godt om natten, for det har ikke min datter gjort.
Vi er så utrolig skuffet her vi sitter, disse personene skulle fått smake sin egen medisin.

Annonsørinnhold

Oversikt over salgene: De beste kuppene nå

Men det er ikke bare tyvene jeg er forbanna på, Helthjem burde endre navnet sitt til nestenHelthjem.
Henge dyre pakker på utsiden av postkassen burde vært forbudt, hva i huleste er det for en prosedyre??
Men det verste er at de tar ingen ansvar når pakker blir borte, det er ikke mye hjelp å få fra de.

Butikken min datter handlet hos fortjener imidlertid all skryt, lovnad om at pengene ville bli refundert var et plaster på såret.
Men en ting er ihvertfall sikkert, vi kommer aldri til å bruke Helthjem igjen.
Så dersom noen har sett noe på Breistein i går vil jeg gjerne høre fra dere, det vil gi politiet noe mer å gå på.
Dette er nemlig ikke første gang det har forsvunnet post fra postkassen vår, det finnes tydeligvis noen avskum her i området som ikke eier respekt for andre sine eiendeler…

Vi våknet opp til gråe skyer på himmelen idag, men så lenge det ikke regnet kunne vi ikke klage. Temperaturen var i det minste en innertier for gubben, for som han selv sier så arbeider han best når det er ti grader ute.
Likevel gikk han opp og la seg når jeg sto opp, så jeg konkluderte med at jeg og gubben har litt forskjellig syn på hva det vil si å arbeide.

Mens han snorket opp i andre etasje så for jeg ut, jeg og assistenten hadde nemlig planer utendørs idag.
Husker dere de sommerfuglene (solcelle lysene) som jeg kjøpte til de små trærne mine? Jeg har irritert meg over de lenge nå. De henger ikke godt nok på de små greinene, så idag måtte vi bare flytte de.
Løsningen ble å henge de på den store blomsterkassen som gubben lagde, der synes de i det minste. Det er utrolig hva en dobbeltsidig teip kan brukes til, og takket være Vibbedille ble jeg tipset om en teip som kan brukes utendørs.

I dag fikk jeg også fylt de to siste pallekarmene mine med jord, nå var det på høy tid å gjøre noe med alle de stiklingene som vokste villt ut i fra jorbærplantene.
Så når gubben sto opp etter en tre timers lang lur fikk han beskjed om å hente saksa, og jaggu ble det mange stiklinger.
Begge pallekarmene ble fylt opp med så mange som vi hadde plass til utifra avstand og mål, så nå blir det spennende å se hvor mange som overlever.

Annonsørinnhold

Netthandelen tømmer lageret: Siste sjanse på kvalitetsvarer med opptil 75% rabatt

Sol ble det også der en stund, og da ble det så varmt at jeg måtte kaste genseren. Banningen fra gubben tydet på at temperaturen hadde steget noen hakk, og når han fant frem vannslangen luktet jeg fare lang vei.
“Kor har du tenkt dæ?” utbrøt gubben når jeg prøvde å snike meg vekk, men gubben med vannslangen hadde tydeligvis andre planer.

Det var ikke bare blomstene som fikk vann for å si det sånn, gubben syns tydeligvis kjerringa så rimelig inntørka ut.
Men jeg var langt i fra inntørket når jeg omsider kom meg inn, og nå var det meg som sto for glosene.
En tre timers lur er farlige greier, for med en opplagt gubbe vet man aldri hva som kan skje.
Men en ting er ihvertfall sikkert, det er kjerringa det går utover…

Etter at jeg ble tvunget til å bruke rullestol åpnet det seg en helt ny verden, en utfordrene verden.
Små ting som jeg ikke tenkte på når jeg var frisk, for med en funksjonell kropp kunne jeg komme meg dit jeg ville uten problemer.
Men nå er alt annerledes, overalt hvor jeg ferdes møter jeg på uttallige hinder.
Noen ganger går luften helt ut av meg, et blikk er nok til å skjønne at her kommer jeg ikke frem.

Vi er kommet oss langt inn i år 2021, likevel har vi en lang vei å gå når det kommer til inkludering for oss rullestolbrukere.
Jeg elsket å dra til byen før jeg ble syk, vandre gatelangs for å utforske de mange bortgjemte butikker i Bergen by.
Sette meg på min favoritt kafe og nyte synet av livet som fylte gatene, lytte til den summende lyden som du bare finner i en storby.

Men nå orker jeg ikke lenger, jeg kan faktisk ikke huske sist jeg var inne i sentrum.
Det blir rett og slett for vanskelig, utfordringene blir så store at det tar bort gleden med å komme seg ut.
Ikke kommer jeg meg inn på favoritt kafeen min lenger, og skal jeg sitte ute så må hele området ommøbleres for at jeg skal få plass.
Butikkene jeg engang elsket å gå inn i er ikke tilgjengelig for meg lenger, smale dører og høye avsatser gjør det umulig for meg å komme inn. Og dersom jeg mot alle odds skulle komme meg inn så er butikkene så fullstappet med varer at det nærmest er umulig for meg å kjøre mellom hyllene uten å rase ned noe.

Annonsørinnhold

Netthandelen tømmer lageret: Siste sjanse på kvalitetsvarer med opptil 75% rabatt

Det samme gjelder når vi skal på ferie, utfordringene står i kø fra vi starter til vi kommer hjem.
Ta hotellene feks, ja disse såkalte handikaprommene.
Vi har faktisk gitt opp og bestille handikaprom, for som oftest er de så små at jeg blir stående i gangen uten mulighet for å komme meg inn i selve rommet.
Det virker som at alt som skal til for å kalle det et handikaprom er å skru opp et par støttehåndtak på badet, størrelsen på rommet og glatte fliser på badegulvet har ingenting og si. Derfor bestiller vi nå kun superier rom, da vet vi ihvertfall at vi får store rom som gir oss den plassen vi trenger.
Det rare er at disse rommene er faktisk billigere enn handikaprom, vi må faktisk betale mer for et handikaprom som ikke kan brukes.

Ikke kan vi velge campingplasser heller, jeg kan telle på en hånd de gangene vi har funnet hytter som jeg faktisk kommer meg inn i.
Vi blir tvunget til å velge de dyreste overnattingsstedene, bare fordi jeg sitter i rullestol.

Og hva i huleste er det med de heisene rundt omkring? Enkelte er så trange at gubben må fjerne deler fra rullestolen før jeg i det hele tatt kan kjøre inn.
Både jeg og min datter har fått heisskrekk i løpet av disse årene, hun nekter å ta heis med meg lenger.
Jeg har nemlig blitt sittende igjen alene i heisen for døren har lukket seg før jeg har fått sukk for meg, og dersom jeg er så heldig å komme meg halveis ut døren så kan du være sikker på at jeg blir skvist av to utålmodige dører.

Men det verste er den følelsen man får, det er en grusom følelse når man blir stående på utsiden og ikke kan delta.
Forskjellsbehandlingen blir stor når man sitter i rullestol, ja jeg vil gå så langt som å kalle det for diskriminering.
Det er en skam at vi ikke har kommet lenger, og det er en skam at det ikke er strengere krav når det kommer til tilrettelegging for oss som ikke har to bein vi kan bruke.
Vi er en stor gruppe med mennesker som hver dag føler oss utenfor, og det er da et spørsmål dukker opp.
Er ikke vi like mye verdt i dette samfunnet, har ikke vi like mye rett på å kunne bevege oss fritt rundt som funksjonsfriske??

Advarsel: Dette innlegget kan inneholde et snev av overdrivelse, min og gubben sin humor, og ironi…

En velkjent buldring i trappa vekket meg i morges, og som vanlig prøvde jeg å stålsette meg på det som ville komme.
I ført Evas drakt ble jeg røsket opp av senga, så fort at tyngdekraften ga enkelte kroppsdeler et etterlengtet løft.
Jeg var på badet før jeg fikk sukk for meg, og nå var det tid for dagens første vask.

Annonsørinnhold

Superkupp innen sport og friluft du gjør nå

Vi bestemte oss nemlig igår, vi måtte opprettholde tradisjonen med en tur til Hardanger. Derfor var det nå full rulle, gubben hadde ingen tid å miste.
En kald dryppende vaskeklut klasket mot ansiktet mitt, og på et tidspunkt følte jeg meg som en drukna katt.
Klærne ble tredd på meg, jeg kjente hvordan jeg lettet fra bakken når gubben skulle dra buksa over ræva.
“Nu må æ for sat#n sette dæ på slankekur, det e jo som å dra et pølseskinn på grisen”.

Gubben dro og dro, men buksa møtte sin overmakt denne dagen.
Buksa som engang passet føltes nå ut som en hold in strømpebukse, at kjerringa hadde fråtset de siste dagene ble nå bevist.
Magen ble sugd så godt inn at jeg nesten ble redd for at den skulle komme ut bak, men jeg trøstet meg med at gubben da ville få større håndtak der bak som han kunne bære meg i.

Vi kom oss omsider avgårde, kraftig forsinket på grunn av en litt for liten bukse.
Nå var det Hardanger neste, en liten dagstur i godt vær.
De siste årene har vi nemlig alltid tatt en tur til Hardanger når svigermor er her, så her måtte vi holde tradisjonen ved like.
Turen gikk til vakre Øystese, det er nemlig en kafe/butikk der som vi alltid handler hos. Steinstø frukt og kaker pleier nemlig og ha verdens beste kaker, vi bruker alltid å hamstre forskjellige kaker når vi er der.

Dessverre ble vi litt skuffet i dag, de hadde for første gang ingen kakesorter.
Men vi fikk da kjøpt litt andre ting, blant annet en spekepølse som jeg gleder meg til å smake på.
Vi fikk en fin tur sammen i sola, ja hvis du ser bort i fra at vi ble angrepet av illsinte vepser på en bensinstasjon. Aldri har jeg sett gubben løpe så fort, mens jeg enda satt igjen var han for lengst forduftet. Inni bilen satt han og gaulet at jeg måtte forte meg, men akkurat det var lettere sagt enn gjort.

For i det jeg skulle kjøre ned fra sitteområdet der vi satt så kom det en bil med campingvogn på og stilte seg rett fremfor den eneste veien ned til bilen.
Så mens gubben satt og gaulte i bilen så satt jeg bom fast, ikke hjalp det på at jeg hørte en høylytt summing bak meg som kom nærmere og nærmere.
“Kjør ne te høyre” gaulte gubben bak stengte vinduer, en smal passasje dukket opp når jeg trillet ned over ujevne heller.

Med hjertet i halsen smøg jeg meg gjennom en trang passasje, her måtte jeg ha tunga beint i munnen.
Jeg kom meg ut til slutt, mirakuløst nok uten å lage riper i lakken til bileieren som hadde parkert idiotisk til.
Men nå var gubben mer enn klar for å sette kursen hjemover igjen, på denne bensinstasjonen skulle han aldri tilbake.
“Æ e finnmarking, så æ kommer helt sikkert til å daue dersom vepsen stikker mæ”.

Nå ligger gubben rett ut på sofaen, han har fått nok påkjenning for en dag.
Men han måtte gå over hele kroppen sin med lupe før han turte å legge seg ned, han måtte være sikker på at han ikke hadde blitt stukket.
Kjerringa derimot sitter i godstolen og lurer på om hun skal be svigermor om å få smake på spekepølsa, alt går nemlig i grisen for tiden…

Når livet falt i grus for seks år siden så ville jeg bare dø, en tanke om at det var bedre å bli overkjørt av en bil enn å måtte gå hjem og fortelle barna at mor skulle dø preget meg hele den dagen.
Fremtiden var mer skremmende enn selve døden, tanken på å måtte dø sakte skremte livet av meg. Sitte hjelpeløs å kjenne på at kroppen forsvant under deg, begrave seg selv litt etter litt. Jeg kunne nesten se det for meg, det samme marerittet vendte tilbake hver natt den første tiden.

I drømmen så jeg henne ligge der, i et to meters dypt hull.
Lyden av spadetak klinget i det fjerne, som en kirkeklokke som varslet om fare.
Hun ligger der bundet, med et skjerf fremfor munnen som demper hennes skrik.
Jeg kan se redselen i øynene hennes, og hvordan kroppen hennes dirrer av panikk.
Men det er ingenting hun kan gjøre, alt hun kan gjøre er å ligge der og vente på det hun vet vil komme.

Sakte men sikkert blir kroppen hennes dekket, små sandkorn legger over den klamme huden. Lyden av hjerteslag blir sterkere og sterkere, lukten av hennes redsel fyller hele meg. Hele kroppen er dekket nå, alt som stikker opp er et lite hode.
Spadetakene har stoppet nå, men jeg kan se på henne at hun vet at det bare er et spørsmål om tid før de begynner igjen.
Det er da jeg ser det, i det lyden av spadetak begynner igjen ser jeg at det er meg som ligger der.

Jeg bråvåkner, kroppen er klam og svett.
Virkeligheten innhenter meg, og det er da jeg innser det.
Livet med ALS er som å bli begravd hver eneste dag, sakte men sikkert forsvinner kroppen i dypet.
Det føles som om noe tungt ligger oppå meg, og den følelsen blir sterkere for hver dag som går.
Marerittet jeg hadde er ikke så ulikt livet mitt, jeg vet hvilken vei det går.
Likevel skal jeg forsøke å leve, leve livet mens jeg sakte blir begravd…