Jeg ble kastet i seng fresende i går kveld, igjen ble sykdommen et hinder. Det ble nemlig en spennende fotball kamp i går, det eneste problemet var at den dro ut i tid. Ekstraomganger og til slutt straffekonkurranse bød på et problem, gubben nektet nemlig å sitte oppe. Han skulle jo på jobb i dag, så det kom ikke på tale at han skulle sitte oppe og vente på at kampen var over. Sånn er det når man er avhengig av andre, og når det kommer til legging er det kun gubben som får det til. Vi prøvde en stund å lære opp hjemmesykepleien til å gjøre det, men med så mange forskjellige pleiere var det umulig å gi en god nok opplæring.
Det samme er det med assistentene, det er dessverre ikke nok stabilitet til at vi får det til. Dessuten er jeg veldig nøye på hvordan jeg blir lagt når jeg legger meg, putene jeg bruker som støtte må ligge riktig for at jeg skal finne roen. Jeg ligger tross alt i den samme stillingen hele natten, men så lenge putene ligger riktig under beina mine klarer jeg å bevege meg nok på egenhånd slik at jeg kan flytte meg noen cm. Det eneste jeg trenger hjelp til i løpet av natten er å flytte armene mine, de klarer jeg nemlig ikke flytte selv. Jeg har funnet en stilling som fungerer godt for meg, og jeg er glad for at jeg slipper å endre stilling på kroppen om natten.
Jeg vil gjerne sove mest mulig på natten, og jo mindre forstyrrelser jo mer nattesøvn blir det. Jeg har hørt fra andre ALS syke som må ha hjelp til å snu seg flere ganger i løpet av natten hvor slitsomt det er, hvor vanskelig det er å finne roen etter at de har skiftet stilling. Derfor er jeg takknemlig for at jeg har funnet en stilling som fungerer for meg hele natten, det eneste problemet er at gubben er den eneste som får dette til. Nettopp det irriterte meg i går, for så lenge han er den eneste som klarer å legge meg riktig så må jeg legge meg når han vil.
Normalt sett er ikke dette et problem siden jeg har datamaskinen, jeg kan bruke den til å se ferdig programmene jeg har begynt på. Det eneste jeg ikke kan se er direkte sendinger på Tv2 Play, det er noe rart som skjer hver gang jeg prøver. Alle andre apper fungerer helt fint, Nrk, Discovery+ og Viaplay har jeg ingen problemer med. Det er kun Tv2 Play som skaper seg, og bare når jeg skal se direkte sendinger. Hele sendingen hakker bare hele tiden, og det rare er at hvis jeg lukker øynene så fungerer den helt fint. Ja faktisk om jeg har mørke solbriller på så har jeg ingen problemer med sendingen, derfor tror jeg det er øyenstyringen som påvirker direkte sendingen. Men det rare er at det kun er på Tv2 Play, og det var nettopp der fotball kampen gikk i går kveld.
Jeg tror neppe jeg får assistenten til å vanne blomster flere ganger, hun holdt på å gå i bakken i dag når hun så denne grønne edderkoppen som hadde bosatt seg i krukka mi😱Gubben mente vi måtte finne frem hagla, aldri har vi sett noe sånt før…
Fresende satt jeg på toalettet i går kveld, tankene gikk til dagens kamp. En kamp jeg har gledet meg til lenge, og dersom Danmark-England kampen også skulle ende opp med ekstraomganger så kunne gubben bare glemme å få meg i seng. Om jeg så måtte sove i godstolen så skulle jeg se dagens kamp ferdig. Heldigvis gikk gubben med på å sitte oppe i dag, det var jo tross alt Danmark-England som skulle spille. Så nå håper jeg på en mer fredeligere avslutning på dagen, trusler om skilsmisse henger fortsatt i luften. Jeg tror faktisk jeg må begynne å ansatte store sterke menn som assistenter, menn som er like fotball gærne som meg…
Spennende med kampen, skjønner du vil se 🤩⛹️♂️
Det blir sent i kveld også 😀
Ja men dessverre så ser det ikke ut som Danmark klarer det💜
Du burde ansette flere assistenter,og gjerne menn,gjør en fabelaktig jobb de også🙂