I går var det igjen tid for ansvarsgruppemøte, og det er noe alle alvorlige syke burde hatt. Jeg har nemlig et ansvars team rundt meg, og teamet består av ulike fagpersoner som samarbeider for at jeg skal ha det best mulig. Det er jeg som bestemmer selv hvem som skal være en del av teamet mitt, og teamet mitt består av ergoterapeut, sosionom, fastlege og min primærkontakt i hjemmesykepleien.
Hver tredje måned kommer de hjem til meg for å diskutere eventuelle problemstillinger som jeg har skrevet ned i forkant før møtet, og det kan være alt fra hjelpemidler som jeg trenger til helseplager som jeg sliter med. Disse møtene har virkelig bidratt til at livet med ALS har blitt enklere å bære, bare tanken på at jeg har fagpersoner jeg vet jeg kan kontakte dersom jeg trenger noe bidrar til at jeg blir tryggere.
Det er i hovedsak ergoterapeuten og sosionomen min jeg har mest kontakt med, sosionomen hjelper meg med søknader, og ergoterapeuten tar seg av hjelpemidler. Men det at fastlegen også kommer på disse møtene gjør at jeg kan ta opp helse problemer hjemme fremfor å måtte ta turen ned på legekontoret, og det setter jeg ekstra pris på.
I går var det som sagt møte igjen, og denne gangen hadde jeg et spesielt punkt på listen. Jeg var nemlig bare 36 år gammel når jeg fikk diagnosen ALS, så jeg hadde aldri sett for meg at jeg skulle leve så lenge at jeg trengte å stille det spørsmålet som jeg gjorde i går. Jeg har nemlig merket en forandring i kroppen den siste tiden, og jeg skjønte med en gang hva det var.
Så jeg måtte lufte det for fastlegen i går, og når fastlegen sa “du er i rute” fikk jeg bekreftet mine mistanker. Jeg har nemlig hatt mange hetetokter de siste månedene, og det er svært ulikt meg og være. Mens gubben sitter med ullgenser på sitter jeg og svetter, så jeg skjønte jo at her var det snakk om perimenopause/fasen før overgangsalderen.
Jeg har nemlig menstruasjonen enda, så jeg er ikke helt kommet i overgangsalderen enda. Dessverre kan jeg ikke få østrogen på grunn av min tidligere historikk med blodpropper, så nå har jeg fått enda en utfordring jeg bare må leve med. Men aldri hadde jeg satt for meg at jeg skulle få oppleve å komme i perimenopausen, så nå kan jeg krysse av det i boka også…
PS : Jeg sto opp til full vinter igjen i dag…
Hei Vivian,
Jeg vil bare si at jeg er dypt imponert over styrken din. Å leve med ALS i så mange år – og nå også møte nye faser i livet – vitner om en utholdenhet og livskraft som er helt utrolig❤️ jeg leste i dag i VG on Eric Dane fra Grey’s anatomy (visste ikke at han hadde ALS) og har tenkt på deg 😍 for at historien din er virkelig inspirerende🌸
God Helg!
Tusen takk Lana, jeg setter stor pris på de fine ordene dine 💖