For en dag! Det har gått i ett siden jeg slo opp øynene. Idag var det ingen kjære mor , det var bare å komme seg opp når klokken slo 08.00. Nervøs gikk jeg til sengs igår , og min siste bønn for dagen gikk til en halvskallet gubbe. “Vær så snill og bli med meg i morgen” , hadde jeg kunne gått ned på kne så hadde jeg gjort det. Men innerst inne så visste jeg hva svaret kom til å bli , og når ordet nei som vanlig kom så gadd jeg ikke bruke mer krefter på det.
Så jeg sto opp idag forberedt på nok en dag jeg måtte takle selv , men det er jeg nå ganske så godt vant med. Assistenten dro meg opp på slaget åtte , og det føltes som om jeg har holdt pusten i hele natt. For jeg har lagt i natt og kverulert over alt vi måtte huske på , jeg hadde nemlig fått en huskeliste over alt jeg måtte ha med på sykehuset. Men før vi kunne begynne å pakke måtte en utfordring løses , dagen før fikk jeg nemlig beskjed om å ta med meg en ekstra ting.
En urinprøve måtte taes , og det er jo lettere sagt enn gjort. Løsningen ble en dusjstol , den er utstyrt med et bekken. Problemet er bare at den er så høy , det er ikke like lett og komme seg langt nok bak i stolen. Men jeg fikk nå ræva såpass langt bak at det var håp , jeg fikk til å fylle et glass i dag og. Plutselig gikk ytterdøren opp med et brak , og jeg lurte på hvorfor hjemmesykepleien bråkte sånn. Det var jo slettes ikke likt de , normalt sett går de veldig stille i dørene.
Jeg holdt på å dette av dusjstolen når jeg plutselig så et halvskallet hode komme til syne , en finnmarking hadde tydeligvis kommet på bedre tanker. Jeg visste ikke om jeg skulle le eller gråte , men lettelsen jeg der og da følte er ubeskrivelig med ord. Plutselig fikk vi litt bedre tid , det hjelper godt på med et par ekstra hender når man har det travelt. Dessuten sparte det meg for mye krefter , for en gubbe visste godt hva jeg skulle ha med meg.
Klokken 09.50 svingte vi inn på parkeringen fremfor sykehuset , og med nervene i høyspenn kjørte jeg inn på Nevrologisk avdeling. Det gikk ikke lang tid før en stresset sykepleier kom og hentet meg , det var tydelig og se at dette var en spesiell dag. Jeg kan bare tenke meg alt det arbeidet de må ha hatt i forkant , og jeg var første pasient ut i et helt nytt forsøksprosjekt. Nevrologen tok meg godt imot , humøret var det ingenting og si på.
Jeg ble vist inn på et undersøkelsesrom , og der sto en bioingeniør og ventet. 16 glass skulle fylles , dette skulle bli liv. Som jeg tidligere har nevnt så er jeg temmelig vanskelig å stikke , mine blodårer er så og si umulig å finne. Så da var det på an igjen , her måtte det varme til. Visste dere at jeg er utdannet helsesekretær? Og en stor del av utdanningen er nemlig blodprøvetaking. Jeg bodde i Vardø når jeg tok utdannelsen , og jeg var så heldig og få god opplæring av en fantastisk bioingeniør på legekontoret der. Takket være henne lærte jeg noen triks , men jeg hadde aldri sett for meg at jeg skulle være nødt å bruke de triksene på meg selv.
Etter en god oppvarming av hender og føtter startet en leteaksjon , og på min kropp må det letes på uvanlige plasser. Hånd overflaten ble redningen idag , jeg slapp heldigvis føttene idag. Men plutselig begynte en halvskallet gubbe og vri seg på stolen , blikket flakket bekymret rundt i rommet. “Æ trur æ må stå , æ studerer taket litt æ.”
Jammen sa jeg smør , jeg vet ihvertfall hvem jeg ikke skal ta med meg neste gang. Aldri har jeg hørt en halvskallet gubbe så stille før , han hadde møtt sin største frykt. Jeg burde jo ha forutsett det , for jeg pleide jo og true med å ta med meg noe utstyr hjem når jeg var frisk. Vi andre fikk oss en god latter , men bak meg satt en likblek gubbe og holdt pusten.
Vi overlevde heldigvis alle sammen , og en finnmarking kunne igjen puste lettet ut. Det var da jeg hørte det , på gangen kunne stemmer høres. Et filmteam var nå på plass , og herfra og ut ble det full rulle. Vi ble vist inn på et nytt undersøkelsesrom , og der satt Tv 2 og ventet. Idag har de fulgt hakk i hjel på alt hva jeg har foretatt meg , og det var så kjekt. Det er ikke hver dag jeg har et filmteam i hælene , men jeg gjør det gjerne igjen. Jeg er så takknemlig for alt fokus denne sykdommen får , denne sykdommen fortjener å komme frem i søkelyset.
Lunge prøver ble tatt , og heldigvis ser det enda ut som at jeg er stabil. Det var det jeg var mest spent på idag , jeg gruer meg alltid for å ta de prøvene. Et intervju var neste post , og her kommer det godt med å ha med en halvskallet gubbe. Men det rare er at jeg ikke var nervøs idag , det føltes egentlig helt naturlig ut. Jeg tror nok at jeg la igjen nervene på direktesendt Tv i fjor , fjorårets sending kan dere se her .
Jeg skulle få nærmere beskjed når det kom til og bli sendt , så da informerer jeg dere med engang. Men etter intervjuet var endelig øyeblikket kommet , og tre anonyme bokser ble funnet frem. Jeg måtte faktisk kjempe mot gråten der et øyeblikk , for når medisinen ble funnet frem så gikk det igjen opp for meg. Det største øyeblikket i min sykdomshistorie var nå i ferd å skje , dette øyeblikket har jeg ventet på i fem lange år. Så med meg hjem idag fikk jeg tre fulle bokser , tre bokser som symboliserer håp.
Lykken jeg følte når jeg kunne trille ut av sykehuset med tre bokser i sekken er ubeskrivelig , endelig er vi igang. På mange måter føler jeg at dette kom i grevens tid , nå bare håper jeg at dette bare er starten på noe. Dette måtte selvfølgelig feires , og planen var allerede lagt. Vi hadde lovet og hente en liten gutt tidligere , et kafebesøk var planen. Så nå sitter jeg her lykkelig og fornøyd med tilværelsen , det neste året blir spennende. Et år med ny medisin er nå påbegynt , et håp er kommet tilbake. Selvfølgelig håper jeg jo at det er medisin jeg nå får , men placebo eller ei så er vi i det minste igang med noe. Denne dagen har vært fullstappet av inntrykk , da er det godt å tenke på at et oppvarmet basseng er det som venter meg imorgen…
PS : Første dose skal inntas 21.30 ikveld , et håp er tent 💖
Idag våknet jeg opp klar og opplagt , jeg sover nemlig som et spebarn for tiden. Det er ihvertfall ingen tvil om at trening gjør godt for kropp og sinn , tankekjøret som jeg pleier å ha når mørket senker seg er forduftet som damp for solen. Jeg orker ikke tenke lenger , og ifølge gubben er det like greit. Da slipper han kanskje å gå på tå hev , i følge han burde jeg ha vært på opphold året rundt.
Jeg var ihvertfall klar for en ny dag , ja selv formen virket bedre. Energien var kommet litt tilbake , og det kommer alltid godt med. Så idag bestemte jeg meg tidlig , idag skulle jeg gi alt. Det er rart hvor ting har forandret seg , det som jeg før så på som nytteløst gir meg nå stor glede.
For det er ikke til å stikke under en stol at det var engang jeg så på fysioterapi som nytteløst , hva var liksom vitsen? Kroppen min var jo i ferd med å dø likevel , all fysioterapi i verden kunne ikke forandre det. Jeg så på det som bortkastet tid , tid jeg ikke hadde. Men nå er alt forandret , fysioterapi er nå noe av det beste jeg vet.
Hele muskulaturen min er våknet til liv , jeg ligger og kjenner små støt som farer gjennom kroppen. Små støt som representerer liv , muskler jeg trodde var død for lengst er nå i ferd med å våkne. Hver dag skjer det noe nytt inni kroppen , og det er så herlig å kjenne på. Så idag har jeg klart to ganger oppi stående , utholdenhetstreningen er i gang.
Det eneste skåret i gleden idag var at bassenget måtte utgå , et møte forandret planene. For med denne sykdommen så er fremtiden uviss , og tusen spørsmål dukker opp. Ja ikke bare hos meg , mine kjære har også spørsmål om hva som skjer når jeg en dag blir borte. Jeg har skrevet ned alle mine siste ønsker , men det hjelper lite for de som sitter igjen. Det er min mann som må ordne alt når jeg engang forlater , og spørsmålene har vært mange.
Tanken på å “rydde” opp etter meg er viktig , jeg vil forlate denne verden vel vitende om at jeg har gjort mitt. Derfor ble gubben kommandert til å møte opp på Nordås idag , nå skulle vi engang for alle legge en plan. Med god hjelp fra sosionomen min på Nordås fikk vi satt opp noen punkter , nå er vi ihvertfall igang. Dette er så viktig for meg , så jeg er takknemlig for at gubben ville bli med.
Men dere er vel sikkert spent på hva overskriften betyr , det er ikke hver dag Tv 2 ringer. Jeg har ikke pratet med Tv 2 siden God morgen Norge ringte for over et år siden , så overraskelsen var rimelig stor. Nå var det gubben som fikk telefonen , og med store øyne kom han inn til meg. Tv 2 vil nemlig ha et intervju med meg imorgen , det er ikke bare meg som syns det er spennende med en ny medisin. Men jeg hadde ikke forventet en telefon fra selveste Tv 2 , der ble jeg litt tatt på senga kan du si.
Herlighet , nå er det igang folkens , morgendagen kan ikke komme fort nok! Tenk om dette fungerer , tenk om jeg er så heldig som får en medisin som faktisk kan hjelpe! Det var ikke før Tv 2 ringte at det begynte å gå opp for meg , hvor stort dette egentlig er. Og her sitter lille meg , takknemligheten er så stor. Så morgendagen blir virkelig spennende , både ny medisin og Tv 2 venter..
Ja gårsdagen ble underholdende , en sliten gubbe ante fred og ingen fare. Egentlig skjønner jeg ikke hvordan vi klarte det , men jaggu meg klarte vi å holde oss. Vi skulle hatt gullmedalje i pokerfjes , for hver gang en finnmarking reiste seg holdt jeg på å knekke sammen. Bildet lyver ikke , faktisk så det mye verre ut. Ja bare det at min datter klarte å ta et bilde i smug er en prestasjon , noe har hun ihvertfall arvet etter sin mor. Vi er like utspekulerte begge to , en gubbe må bare passe seg.
Jeg gikk til sengs igår med et smil rundt munnen , og gubben var fornøyd med at kjerringa var så usedvanlig blid. Det han ikke vet har han ikke vondt av , og jeg håpte av hele mitt hjerte at en finnmarking ikke skulle oppdage overraskelsen i bakhodet før det var for sent. Det hadde vært såååå gøy om han hadde dukket opp på jobb med en spesiallagd frisyre , og nettopp det ble gårsdagens stille bønn.
Lenge siden jeg har stått i prekestol
Meeen idag våknet jeg av et brak , og igjen kom et godstog durende ned trappa. Finnmarks glosene kunne jeg høre før trappa var påbegynt , smilet fra gårsdagen forsvant brått. Nok et brak kunne høres i det skyvedøren min gikk opp , og klokken 06.00 idag ba jeg nok en stille bønn. For det var en ting vi ikke hadde tatt i betraktning i går , en viktig ting hadde vi glemt. En liten gutt våknet også idag , og han hadde et opplysende spørsmål og komme med tidlig på morgenkvisten. “Hva er det du har i hodet pappa?”
Så det resulterte i at en opphetet finnmarking hang over senga mi idag tidlig , jeg fikk jaggu meg høre det. Men da klarte jeg ikke holde meg mer , så denne mandagen startet med et realt latteranfall. Min datter ble dratt ut av senga idag , en finnmarking hadde ikke tid til noe tull. Jaja , det var gøy så lenge det varte , jeg gleder meg allerede til neste gang. Jeg er ikke det minste redd for å få hevn , for på det området sitter jeg på trumfkortet. En finnmarking er nemlig lett å gjennomskue , jeg vet alltid når det er fare på ferde. Men nå har han kanskje lært , lært å vokte seg for fruen.
Etter den starten på dagen var det bare en lek å stå opp , Nordås var neste stopp. Nok et sjokk ventet meg når jeg kom ut idag , man skulle ikke tro at vi nå var i oktober måned. Tenk om hele oktober blir sånn , det hadde vært fantastisk. Den varmen idag har vært helt herlig , jeg trengte ikke ullgenseren engang. Så etter en treningsøkt var det bare å komme seg ut , solen måtte nytes.
Dagen idag har vært fin på alle måter , og bedre ble den når jeg kom hjem. For plutselig fikk vi uventet besøk , min lillebror og barna kom plutselig inn døren her. En liten gutt ble ellevill , fotballtreningen ble med ett glemt. I over en time har de vært ute og lekt , mens vi foreldre har hatt en stille stund inne. Men nå kjenner jeg at hodepinen er på vei tilbake , et tydelig tegn på at nå er det nok. Så nå blir det avslapping på meg resten av kvelden , ja og kanskje pønske ut et nytt påfunn…
PS : Igjen overhørte jeg at gubben mener at det hele er kun min fantasi , men denne gangen har jeg bildebevis på at dette faktisk har skjedd kjære 😅
Idag gjorde jeg det jeg egentlig skulle gjøre igår , jeg valgte å ligge litt lenger. Etter fem år med denne sykdommen så skulle man tro at jeg nå kjente kroppen min , men faktum er at jeg ikke vet frem og tilbake lenger. Jeg aner ikke hva som trigger kroppen lenger , den lever sitt eget liv for tiden. Men er det en ting jeg har lært så er det og lytte til kroppens signaler , når kroppen sier ifra så er det bare en ting å gjøre. Derfor er jeg sjeleglad for at jeg denne helgen tok til fornuft , jeg valgte å hvile fremfor å presse meg selv som jeg vanligvis gjør.
Det tror jeg kroppen hadde godt av , for dagen idag har vært litt bedre enn igår. Nå håper jeg bare en rolig helg har gjort underverker , for i morgen begynner en ny travel uke. Jeg trenger alle krefter jeg kan få , jeg trenger å føle at jeg kan presse meg selv. Ellers er det liksom ikke vits , jeg trenger å føle at jeg fortsatt kan. Jeg elsker å overraske meg selv , ja og ikke minst de som bare går ut ifra at jeg ikke kan lenger. Det opplever jeg nemlig til stadighet , det er så enkelt å ty til hjelpemidler fremfor å sette meg på prøve.
Et hjelpemiddel som aldri blir brukt , så lenge jeg klarer selv så får den henge.
Men på Nordås blir jeg testet , hver dag er det nye ting. Hjelpemidler blir ikke nevnt , her skal kroppen brukes. Så derfor har jeg vært relativt passiv i helgen , kreftene må spares til en ny uke. Denne søndagen har vært rolig for min del , godstolen har vært min venn idag. Men i et hus med seks personer er det alltid noe som skjer , det skorter ikke på underholdning her i huset.
Noen ganger går det litt fort i svingene , og nettopp det fikk en finnmarking erfare idag. En bursdagsinvitasjon skapte litt hodebry idag , sånn går det når kjerringa ikke blir skikkelig informert. Det begynte allerede i går , en bursdagsgave måtte ordnes. En liten gutt er i ferd med å bli en storsjarmør , for i tillegg til en gave måtte noe annet også kjøpes. Det var nemlig en jente som hadde invitert til selskap , og da var en liten sjarmør klar i sin tale. En rose måtte handles , og den skulle festes på en bursdagsgave.
Glad og fornøyd satte far og sønn avgårde , en finnmarking syklet som vanlig etter en rally kjører av en liten gutt. Hjemme satt jeg og nøt stillheten , endelig en stille stund for meg selv. Men plutselig gikk ytterdøren opp med et brak , og jeg skjønte ingenting når jeg hørte små skritt i gangen. Det første som slo meg var at nå var noe skjedd , en finnmarking er nemlig ikke kjent for å vite hvor bremsen er. Jeg så for meg gubben ned bakken i en helsikens fart , for alt jeg visste kunne han ligge på garasje taket til naboen.
Men årsaken var heldigvis topplokket til en finnmarking , halvveis fremme måtte han dobbeltsjekke. Det lønner seg nemlig å sjekke datoen , bursdagen var ikke før neste helg. Så like fort som de dro kom de tilbake , og en mamma fikk en rose idag. Vi får heller prøve på nytt neste helg , selvfølgelig skal vår lille storsjarmør få kjøpe en ny rose.
Heldigvis fikk vi besøk i dag , noe en liten gutt satte ekstra pris på. Mine foreldre kom innom en tur , og med ett ble det fullt liv i en liten stue. Et sjørøverspill ble funnet frem , en liten stue ble igjen fylt med latter og glede. Det ble så mye surr med brikkene at en liten gutt holdt på å le seg i hjel , morfar var tydeligvis en tullekopp.
Så selv om denne søndagen har vært rolig så har den likevel vært livlig , med en stor familie er det alltid noe som skjer. Nå håper jeg at jeg våkner opp i morgen og føler meg klar , klar for å teste nye grenser. Selv om noen her i huset kan nyte godt av høst ferie neste uke så gjelder ikke det meg , denne uken blir spennende på mange måter. Jeg håper dere har hatt en strålende helg og føler dere uthvilt , for jeg håper dere vil bli med. Det kribler i kroppen min med tanke på denne uken , og for første gang på lenge gleder jeg meg til en ny uke…
Ja da er det på an igjen , for hver dag som går blir smertene verre. Det er jaggu tøft å være kvinne noen ganger , vi skal liksom klare alt. Jeg tror neppe jeg er den eneste dama som har den følelsen , her er det bare å bite tennene sammen og komme seg videre. Den følelsen er blitt sterkere etter jeg ble syk , nå må jeg mye mer enn før. Jeg må kjempe , jeg må vise at jernkvinnen fortsatt bor i meg. På mange måter har den følelsen hindret meg fra å gi opp , men den er også en hovedgrunn til at jeg stadig går tom.
Og det er nettopp det jeg er idag , helt tom. Nå har jeg hatt hodepine siden torsdag , en murrende hodepine som nekter å slippe taket. Egentlig hadde jeg tenkt å ligge lenge idag , men når blæra begynte å sende signaler hadde jeg ikke noe valg. Jeg prøvde å stålsette meg for det jeg visste ville komme , for idag tidlig var det en finnmarking som hadde vakt. Heldigvis følte jeg meg egentlig bra når jeg våknet i morges , men en karusell av en tur på badet skulle endre det. Men det skal en finnmarking ha , han hviler ikke på laurbærene når han setter igang.
Egentlig er det faktisk bra at ting går fort når jeg er dårlig , for jeg er livredd for å få disse blodtrykksfallene. De kommer bestandig når jeg sitter på toalettet , og da må ting skje kjapt. For blir jeg dårlig så er det kun en ting som hjelper , få meg i seng kjappest mulig. Gubben hiver meg bare over skuldrene , og ti sekunder senere ligger jeg. Derfor er det faktisk betryggende når jeg vet han er tilstede , men et minus er det likevel.
For min kjære mann skal alltid ha et ord med i laget , hans måte er alltid best. Så når jeg sitter der og holder på å svime av , så må jeg bestandig trygle og be for å få han til å reagere. På det området er det bedre med assistentene , jeg trenger ikke bruke krefter på å krangle meg til ting. En finnmarking er litt vel sta noen ganger , men det er jaggu jeg og. Fluene på veggen her i huset får ihvertfall underholdning , og spesielt når det er helgefri i huset.
Men denne helgen skiller seg litt ut , for første gang på leeenge så har vi faktisk hatt hjelp her i dag. Akkurat det passet oss utmerket , for da kan vi gjøre det vi begge har lyst til. Alt jeg følte for idag var å ta livet med ro , jeg kunne ikke brydd meg mindre om at det var sol ute. Det eneste jeg vil er å få energien tilbake , en energi som jeg så sårt trenger. Jeg har litt over en uke igjen på Nordås , og i tillegg starter studiet også neste uke. Så idag hadde jeg ingen andre planer enn å ta det med ro , kroppen trenger hvile.
Gubben derimot hadde andre planer , finværet skulle utnyttes. Far og sønn for tidlig ut døren idag , en garasje skulle ryddes. Kan noen fortelle meg hva det er med menn og garasje?? Huset er det ikke så nøye med , men garasjen den må være i tipp topp stand. Likevel så jeg en mulighet til å bli kvitt noe skrot , jeg har nemlig irritert meg over noe i lengre tid. Helt siden før sommerferien har det stått en svær eske inne på soverommet mitt , en svær TOM eske!
I månedvis har jeg sittet stille og ventet , ventet på at noen skulle ta initiativ. Men en eske ble stående , i nesten tre måneder nå har den stått til pynt. Men det er ikke den eneste gjenstanden , ute på verandaen står gjenstand nummer to. Et gammelt ubrukelig kjøleskap står trygt under tak , at rullestolen nesten ikke får plass er det ikke så nøye med. Så idag hadde jeg kun to ønsker , få et kjøleskap og en eske bort.
Men nå er kvelden kommet og ryddelasset er for lengst kjørt bort , men to gjenstander står her enda. Så nå tenker jeg det er på tide med et veddemål , vi kan like godt utnytte situasjonen. Så hvor lenge tror dere jeg må vente , eller ender det hele opp med at jeg ordner det selv? Her i huset er det ikke godt å si , vi er nemlig like sta begge to. Dessuten tror jeg han egentlig har gjort helt andre ting enn å rydde så voldsomt , for etter bildene og bedømme så tror jeg det var mer spennende hos naboen…
