Måned: oktober 2020

Jeg har ventet i fem år , ventet på at noe skal skje.

Hver kveld går jeg til sengs , i et lite mørkt rom blir en stille bønn til.

En stille bønn som alltid er den samme , en stille bønn om håp.

Annonsørinnhold

Superkupp innen sport og friluft du gjør nå

I fem år har jeg bedt uten å få svar , min bønn har ikke blitt hørt.

For fem år siden gikk livet mitt i grus , min trygge avgrunn forsvant.

Aldri hadde jeg sett for meg at tre små bokstaver skulle ende mitt liv , frarøve meg alt.

Aldri hadde jeg trodd at jeg skulle være nødt til å fortelle , fortelle mine barn at deres mamma skulle dø.

Gjennom små øyne så jeg det , håpet forsvant.

Tre små bokstaver slukket håpet for fremtiden , et altoppslukende mørke tok over.

Et endeløst bunnløst mørke , et mørke som slukte meg hel.

Sorgen hadde lagt seg over et lite hus , alt som var igjen var en redsel så stor.

En redsel jeg fremdeles ser hver dag , jeg ser den i små øyne.

Vi valgte livet , et liv uten håp.

Vi valgte å kjempe selv om vi visste , en grav var mitt endestopp.

Hver dag har jeg kjempet meg opp , døden måtte vente.

I fem år har jeg prøvd , prøvd å lete etter et snev av håp.

For håp er det nok av der ute , en verden er full av håp.

Men gjentatte ganger har jeg fått høre det , det er kun falskt håp.

Ingen leger har villet høre , mitt håp ble feid bort.

Uansett hvor mye jeg prøvde så ble svaret det samme , alt var bare falskt håp.

Fem år er nå gått , min kropp er nå svak.

Et skall er alt som er igjen , et skall av livet som engang var.

Fem år i kamp har gjort noe med meg , jeg har mistet min tro.

En tro om et håp , et håp om en kur.

Men nå har alt snudd , jeg og legene har byttet plass.

For nå er det de som ber meg lytte , lytte etter det de ser på som et håp.

Hjertet mitt ber meg lytte , men hjernen sier nei.

Jeg klarer ikke lenger , klarer ikke å tro.

For jeg er redd , redd for å tro.

Jeg er redd for å håpe , redd for å håpe for mye.

Mitt hjerte tåler det ikke , jeg er redd det går i tusen knas.

Men det jeg er mest redd for handler ikke om meg , det handler om fire små.

Jeg kan ikke gå ned den veien igjen , gi de enda et håp.

Et håp som ikke eksisterer , et håp om et lengre liv.

Jeg klarer ikke se inn i små øyne , se at et lite lys blir tent.

Et lite lys av håp , et håp som forsvinner like fort igjen…

Kvelden i går var langt i fra god , gubben skjønte ikke hvordan jeg klarte å sitte oppe til 22.30. Det er lenge siden jeg har hatt et skikkelig migreneanfall , men det fikk jeg altså igår. Kvalm og med en dundrende hodepine avsluttet jeg dagen , men ikke før jeg hadde fått med meg et praktfullt syn. Månen kom nemlig frem igår , og den var så skinnende og stor der den lekte gjemsel mellom skyene. Helt utslitt fikk jeg dynen pakket rundt meg , og det siste jeg tenkte på var jeg vet ikke om jeg orket å dra på Nordås.

Annonsørinnhold

Oversikt over salgene: De beste kuppene nå

Et døgn med migrene førte til at kroppen var temmelig utkjørt idag , den eneste tanken som holdt meg oppe var at det var fredag. Det var den eneste grunnen til at jeg orket idag , en siste innsats før det var helg. Men det skulle vise seg å bli en frustrerende start på dagen , så frustrerende at jeg ble for sein ut døra idag. Planen var egentlig at jeg skulle starte klokken 09.15 , men jeg kom meg ikke avgårde før 09.45.  Jeg ble sittende og vente på hjelpen jeg har rett på , men rundt meg var det komplett kaos. Hjemmesykepleien trengte tydeligvis mer hjelp enn meg , mine behov ble fullstendig oversett.

Jeg skjønner faktisk ikke hvorfor to personer må til for å finne frem riktig utstyr i skapet , det må da være mulig å lete selv! Er det så vanskelig å løfte på lokket til et par esker , eller kikke gjennom et par poser? Tydeligvis var det veldig vanskelig idag , og hele situasjonen førte til at jeg kom meg for sent avgårde. Noen ganger føler jeg meg bare totalt oversett , jeg kan jo bare vente. Så jeg startet denne fredagen med en uggen følelse , en følelse av at jeg ikke er viktig lenger.

Sur og grinete kom jeg meg ut døren , ikke helt den starten jeg hadde trengt idag. Med murring i hodet og en utslitt kropp ankom jeg Nordås , jeg kjente på kroppen at jeg ikke var klar for noen nye sprell. Da var det godt å kunne kaste et blikk på timeplanen , og se at den kun hadde to avtaler idag. Kun fysio og ergo sto på planen denne fredagen , men det aller beste var tidspunktene. Timene var satt opp så tett at jeg kunne se frem til en tidlig avslutning , noe som passet meg perfekt idag.

Men før jeg kunne ta helg måtte jeg gjøre en siste innsats , og med en kropp som strittet imot rullet jeg inn i treningssalen. Heldigvis har fysioterapeuten lært meg litt å kjenne etter fem år , hun så det på meg med engang at formen ikke var god. Derfor ble det bare lette øvelser idag , de helt store fikk vente til neste uke. Men jeg har fått brukt meg idag også , for så lett lar jeg ikke meg selv slippe unna. Så det ble både knebøy og seteløft på meg , og avslutningen var selvfølgelig opp i stående. Litt premie ble det likevel på meg , for det beste jeg vet er litt lett masasje.

På vei hjem tikket det inn to meldinger som fikk meg i bedre humør , den ene var fra min fine datter. Et bilde sa mer enn tusen ord , hun hadde startet dagen sin med å tenke på mammaen sin. En nydelig morgen himmel fikk jeg tilsendt , hun brakte en naturopplevelse til meg. Det viser bare igjen hvor viktige de små tingene er , en liten handling kan bety så mye for andre.

Den andre meldingen var fra en engasjert lungelege , han hadde sett på nattens målinger. Etter han gjorde de innstillingene igår viste det bedring , pustestoppene var blitt færre. Det var virkelig en god nyhet , for nå skjer det ting ihvertfall. Endelig ser det ut som om alt arbeidet gir resultater , endelig ser det ut som om vi er på rett vei. Men helt fornøyd var han ikke , så vi må nok prøve litt til.

Nei nå logger jeg av resten av kvelden , for nå begynner kroppen virkelig å si ifra. Febersymptomene er begynt å komme tilbake , og det er et sikkert tegn på at jeg har fått nok. Så da gjenstår det bare å ønske dere alle en god helg , jeg håper jeg kan komme sterkere tilbake i morgen…

Stadig opplever jeg det , uvitenhet om en sykdom er fortsatt stor.

Fem år er gått men fortsatt blir jeg påminnet om det , påminnet om at en vei trenger mer lys.

Tre små bokstaver forsvinner enda under radaren , enda er det mange som ikke vet hva ALS er.

Annonsørinnhold

Oversikt over salgene: De beste kuppene nå

Kampen mot uvitenhet er fortsatt ikke over , og to ord gir meg lyst til å skrike høyt.

Min sykdom er synlig for alle , likevel er den usynlig på sitt vis.

Det skal ikke mer enn et blikk til på meg for å se at det feiler meg noe , mitt “skall” lyver ikke.

Rullestolen er blitt et levende bevis , faktisk er den utstyrt med tre små bokstaver.

Tre små bokstaver som til slutt blir din død , tre bokstaver som sakte bringer deg nærmere endestoppet.

I fem år har jeg ropt høyt , prøvd å få en skjult sykdom frem i lyset.

Media har vært til god hjelp , og jeg har stilt opp på det jeg har fått mulighet til.

Min kamp er ikke bare mot en sykdom , min kamp er også mot en uvitenhet så stor.

Stadig får jeg høre det , to ord påminner meg om at min kamp enda ikke er over.

“God bedring” får jeg stadig høre , to små ord som får huden min til å krype sammen.

Noen sier det kanskje i mangel på andre ord å bruke , men de aller fleste er uvitende.

Uvitende om hva tre bokstaver egentlig betyr , uvitende om at ALS finnes.

Det verste er at jeg skjønner det , jeg skjønner hvorfor uvitenheten fortsatt er stor.

For hvordan kan vi forvente at folket skal vite , kunnskapen kommer jo ikke ut.

Våre folkevalgte løfter knapt på lillefingen , de vil knapt forstå.

Stadig opplever vi med denne sykdommen å bli feid under teppet , vi blir ikke hørt.

Noen ganger føles det som om vi ikke eksisterer , vi er usynlig med en synlig sykdom.

Selv med en rullestol som fremkomstmiddel kommer de , for jeg kan vel bli bra?

Kanskje jeg bare må trene meg tilbake , jeg må bare ville det nok.

Ja noen kommer også med påstanden om at jeg kan tenke meg frisk , tro kan flytte fjell.

Men det rare er at det alltid er min feil , jeg gjør ikke nok for å bli frisk.

To ord gjør meg provosert , men mest av alt sårer de.

Det ligger nemlig en undertone i to ord , en undertone om at jeg ikke gjør nok.

Men det skal dere vite , jeg skulle gitt bort alt for en siste mulighet.

En siste mulighet til å bli frisk , en mulighet for at god bedring kunne gjelde ALS også…

Jeg våknet med en klump i magen , nervøsiteten raste rundt i en sliten kropp. Det hele kom så overraskende på meg igår , og jeg følte meg slett ikke klar der jeg lå. Men jeg hadde ikke så mye valg , her var det bare å hoppe i det. Så idag var det ingen bønn , jeg måtte bare komme meg ut av senga fortest mulig. Alt stresset slo som vanlig ut , og jeg våknet igjen opp med tømmermenn i hodet. Det er så lite som skal til for å sette meg ut av spill , noe som irriterer meg grenseløst. Nervøsiteten gikk plutselig over til engstelse , det var totalt kaos på innsiden av min slitne kropp.

Det er når engstelsen kommer at jeg blir stille , jeg trekker meg fullstendig tilbake. Jeg forsvinner inn i meg selv , og alt som skjer utenom blir blokkert. Alt jeg klarer og si er enstavelsesord , men hva jeg svarer på er ikke godt å si. Ingenting får jeg med meg , jeg har mer enn nok med meg selv. Men etter det som virket som en evighet ble jeg plassert i rullestolen , vi var klar til å dra. Klokken var 09.10 når vi startet , og selv om jeg ikke hadde time før 10 så trengte vi tiden. Trafikken er alltid et mareritt på den tiden , spesielt opp til sykehuset. I tillegg har de holdt på med veiarbeid på den strekningen helt siden jeg jobbet på sykehuset , og det gjør ikke akkurat trafikkbildet noe bedre.

Annonsørinnhold

Superkupp innen sport og friluft du gjør nå

Hjertet var på vei ut av brystet når vi kom frem , så ille var det at når jeg skulle rygge ut på heisen så begynte hånda og skjelve ukontrollert. Ikke akkurat en betryggende følelse , spesielt når jeg visste at det var ingenting som kunne forhindre meg i å deise i bakken. For på min bilheis er det ingenting som stopper bak , rygger jeg for langt bærer det rett utfor kanten. Jeg kan heller ikke snu meg for å se bak , når jeg rygger må jeg ta det på instinkt. Heldigvis hadde jeg ikke med meg en utålmodig finnmarking idag , det var ingen som sto bak meg og kom med gloser om hvor treg jeg var. Så etter å ha fått skjelvingen noenlunde under kontroll tok jeg sats , og jeg kom meg hel ned denne gangen også.

Første stopp var nevrologen , og her trenger jeg ikke prestere noe. For han er jeg dårlig uansett , jeg har vent meg til det. Jeg gruer meg ikke til å møte han lenger , så lenge jeg vet at jeg har det bra så orker jeg ikke bry meg. Men idag ble det et positivt møte , for endelig kunne han komme med en nyhet. Nå skjer det endelig , oppstart for studiet er nå rett rundt hjørnet. Jeg fikk idag tilbud om deltakelse og det takket jeg selvfølgelig ja til , og mest sannsynlig er det nå oppstart neste uke.

Dette studiet består av medisinutprøving , en ny medisin skal testes ut. Det eneste minuset er at jeg ikke får vite , vite om jeg får medisin eller placebo. Alt jeg kan gjøre er å håpe , håpe på at jeg får medisin og at den VIRKER! Tenk om dette blir det gjennombruddet vi har ventet på , isåfall kommer det i grevens tid. Fem år har jeg ventet , ventet på å få prøve en medisin. Endelig skjer det , endelig er ventetiden over. Bare den nyheten alene ga meg nytt mot , den nyheten gjorde en kontroll verdt å komme til.

Neste stopp var laboratoriet , blodprøver var blitt rekvirert. Men der blir det alltid problemer , jeg er nemlig et hel#ete å stikke. Det er nesten umulig og få en dråpe blod ut av meg , jeg føler meg litt som Dracula som stadig trenger påfyll. Jeg kom som vanlig inn med iskalde hender , og en varmeaksjon ble satt i gang. Heldigvis traff jeg på rette personen idag , han har nemlig tatt prøver av meg før. Etter en iherdig varmeaksjon var det bare to forsøk som skulle til , en rekord rett og slett.

Siste stopp for dagen var det jeg hadde gruet meg mest for , en engasjert lungelege ventet. Misforstå meg rett for jeg elsker den legen , det er de hersens lungeprøvene som gir meg angst. Jeg har ihvertfall gitt en lungelege hodebry , han sto og klødde seg i håret når jeg kom inn. For selv om pustestoppene mine ikke er så alvorlige så er de for mange , og det vil en engasjert lungelege prøve å gjøre noe med. Nye innstillinger ble igjen lagt inn på maskinen , så nå fortsetter prøveprosjektet. Alt jeg kan gjøre er å håpe på at han får det til , for nå begynner jeg og bli litt lei.

Det ble ingen pusteprøver idag , lungelegen ville vente til neste uke når studiet starter. Men en prøve ville han ta , en prøve som gir et tydelig signal om sykdommen er i endring. Blodgassen skulle måles , og for de av dere som ikke vet hva det betyr så skal jeg prøve å forklare på en forståelig måte. Arteriene kan fortelle mye om lungenes funksjon , en blodprøve fra en pulsåre viser forholdet mellom oksygen og kulldioksid i blodet ditt. Denne blodprøven gir dermed en pekepinn om hvor jeg ligger , og hver gang jeg venter på svaret kjenner jeg kvalmen kommer

Heldigvis slipper jeg å vente lenge , to minutter senere var svaret klart. Igjen kunne jeg puste lettet ut , blodprøven viste at jeg fortsatt var innenfor nomalen. Takk og lov for det , jeg blir like redd hver gang. Så alt i alt gikk det bra denne gangen også , foreløpig ser alt stabilt ut. Men gudene skal vite at det koster , og jeg var helt ferdig når jeg kom hjem. Idag fikk jeg en liten konge hjem fra barnehagen , eller det vil si jeg måtte ordne kappe til en konge.

Et teppe ble løsningen , og når han først fikk det på så nektet han å ta det av. Så idag måtte en utålmodig finnmarking bite det i seg , et teppe måtte bli med ut , en konge kan jo ikke forlate sin kappe. Jeg klarte ikke bli med idag , jeg trengte å samle krefter til morgendagen. I morgen er det nemlig Nordås igjen , og det beste av alt er at det også er fredag…

Igår skjedde det igjen , en nyhet satte meg ut.

En rolig ettermiddag ble ikke fullt så rolig lenger , stressnivået for rett til værs.

Sånn er det bestandig når jeg ikke har kontroll , og nå hadde jeg mistet all kontroll.

Igjen fikk jeg bevis på at jeg tenker for mye på alle andre , jeg glemmer meg selv.

For egentlig var planen Nordås i morgen også , men denne gangen med min datter.

Hun hadde nemlig en time på sykehuset , og vi måtte da bli med.

Derfor omorganiserte vi timeplanen på Nordås , dette fikk vi til.

Men i går ringte telefonen , og i løpet av et sekund røk alle planer.

En engasjert lungelege var igjen på tråden , nye innstillinger måtte prøves ut.

Søvn er jo viktig , og enda viktigere når man er syk.

Litt for mange pustestopp på natten gir en lungelege hodebry , her må alt prøves.

Men han hadde også en påminnelse og komme med , en påminnelse som hadde gått meg hus forbi.

Det viste seg nemlig at jeg hadde fått time til kontroll , og den var idag!

Kaldsvetten begynte å nærme seg , med ett ble jeg kvalm.

Selv om jeg rolig sa jeg selvfølgelig skulle komme , så var det kaos på innsiden.

For er det en ting jeg slett ikke liker så er det dette , sykehus kontroller er det verste jeg vet.

Så nå sitter jeg her , klokken er igjen 09.00.

Men denne gangen kjører vi ikke samme vei , endestoppet er på en annen kurs idag.

Stressnivået er høyt men jeg har ikke noe valg , her må jeg bare hoppe i det.

Hoppe i det mens håper på det beste , håpe på at prøvene er stabil.

Pustestopp på natten kan selvfølgelig tyde på at ting er i ferd med å forandre seg , men ikke nødvendigvis.

For det kan også ha med innstillingene på bipap maskinen , det er ihvertfall det en lungelege sier.

Men idag får jeg det endelige svaret , og det føles som om dommedag er nær.

Så kryss fingrene og gjerne be en stille bønn , jeg trenger all den hjelpen jeg kan få…