Stadig opplever jeg det , uvitenhet om en sykdom er fortsatt stor.
Fem år er gått men fortsatt blir jeg påminnet om det , påminnet om at en vei trenger mer lys.
Tre små bokstaver forsvinner enda under radaren , enda er det mange som ikke vet hva ALS er.
Kampen mot uvitenhet er fortsatt ikke over , og to ord gir meg lyst til å skrike høyt.
Min sykdom er synlig for alle , likevel er den usynlig på sitt vis.
Det skal ikke mer enn et blikk til på meg for å se at det feiler meg noe , mitt “skall” lyver ikke.
Rullestolen er blitt et levende bevis , faktisk er den utstyrt med tre små bokstaver.
Tre små bokstaver som til slutt blir din død , tre bokstaver som sakte bringer deg nærmere endestoppet.
I fem år har jeg ropt høyt , prøvd å få en skjult sykdom frem i lyset.
Media har vært til god hjelp , og jeg har stilt opp på det jeg har fått mulighet til.
Min kamp er ikke bare mot en sykdom , min kamp er også mot en uvitenhet så stor.
Stadig får jeg høre det , to ord påminner meg om at min kamp enda ikke er over.
“God bedring” får jeg stadig høre , to små ord som får huden min til å krype sammen.
Noen sier det kanskje i mangel på andre ord å bruke , men de aller fleste er uvitende.
Uvitende om hva tre bokstaver egentlig betyr , uvitende om at ALS finnes.
Det verste er at jeg skjønner det , jeg skjønner hvorfor uvitenheten fortsatt er stor.
For hvordan kan vi forvente at folket skal vite , kunnskapen kommer jo ikke ut.
Våre folkevalgte løfter knapt på lillefingen , de vil knapt forstå.
Stadig opplever vi med denne sykdommen å bli feid under teppet , vi blir ikke hørt.
Noen ganger føles det som om vi ikke eksisterer , vi er usynlig med en synlig sykdom.
Selv med en rullestol som fremkomstmiddel kommer de , for jeg kan vel bli bra?
Kanskje jeg bare må trene meg tilbake , jeg må bare ville det nok.
Ja noen kommer også med påstanden om at jeg kan tenke meg frisk , tro kan flytte fjell.
Men det rare er at det alltid er min feil , jeg gjør ikke nok for å bli frisk.
To ord gjør meg provosert , men mest av alt sårer de.
Det ligger nemlig en undertone i to ord , en undertone om at jeg ikke gjør nok.
Men det skal dere vite , jeg skulle gitt bort alt for en siste mulighet.
En siste mulighet til å bli frisk , en mulighet for at god bedring kunne gjelde ALS også…
Hei, Vivian!
Takket være deg vet jeg ganske mye om ALS nå. Jeg beundrer pågangsmotet ditt, staheten din og viljen din! Jeg håper du aldri gir opp! <3
Jeg hadde visste litt om ALS før jeg begynte å følge bloggen din, men ved å følge deg har jeg lært utrolig mye. Jeg har lært hvor forferdelig denne sykdommen er, både for den syke og familien. Jeg har lært å sette pris på de små trivielle tingene, som jeg tidligere tok som en selvfølge. Du bidrar enormt med å opplyse om hva disse tre bokstavene bringer med seg. Jeg heier på deg, du er unik, og du har så mye å bidra med 💜
Som min kloke mor en gang sa , ønsk meg ikke god bedring, for meg finnes den ikke , men send meg gjerne gode ønsker og tanker .
Si ikke at det er min vilje det står på , for viljen min er det ingenting i veien med
Klem til deg og varme tanker sendes 💞
I min uvitenhet trodde jeg faktisk folk var mer opplyst, og visste om ALS, at d ikke hjelper si god bedring. Blir matt av å høre hvordan du blir møtt med uvitenhet. Jeg synes d har vært skrevet endel i media, slik at dette var noe folk visste. Men egentlig burde jeg vel ikke forvente d, møtt utrolig mye uvitenhet med mine sykdommer og. Der finnes de som har et liv hvor sykdom er noe fjernt, og da tiltrekkes de kanskje ikke av artikler som opplyser, ikke vet jeg. Eneste jeg vet er livet er ikke rettferdig, finnes ingen rettferdighet i å bli rammet av sykdommen med de tre bokstavene. God klem fra Synnøve
❤
💜