Det har vært en fin dag for en liten gutt. Først fordi mamma kom og hentet i barnehagen, det er godt for et mammahjerte og se hvor glad han blir når jeg kommer. Så bar det rett avgårde til besteforeldrene for middag. Han er lykkelig hver gang han får besøke de.
Som om ikke det var nok, så hadde mamma en overraskelse på lur. Under ser du både bilder og film fra hele seansen. Det var ikke bare Isak som fikk glede av den nye sykkelen, det var kjekt for både store og små…
Jeg måtte jo få med meg kampen igår. Mirakelets tid er enda ikke over, ihvertfall ikke når det gjelder fotball. Jeg måtte se hvem Liverpool skulle møte i finalen. Historien gjentok seg, og for en kamp det ble.Tottenham tok seg til finalen mot alle odds, på samme viset som Liverpool gjorde. Det kommer til å bli litt av en finale, jeg klarer nesten ikke å vente.
I dag hadde jeg et hyggelig ærend å utføre. Så det var rett ut før frokosten var inntatt, jeg hadde ingen tid å miste. Det var tid for å skaffe Isak en sykkel, sin egen sykkel. Nå har han lånt naboen sin lenge nok, nå var det virkelig på tide. Isak vet ingenting om hva mammaen har gjort idag, og jeg gleder meg til å se reaksjonen hans. Jeg skal prøve å filme begivenheten og dele med dere.
Men det blir ikke før ikveld. For idag skal vi i middagsbesøk. Jeg har prøvd å spise frokost uten særlig hell, jeg tror jeg gleder meg sånn til raspeballer at magen har bestemt seg for å spare seg. Det blir deilig å komme til duk og dekket bord, eneste minuset er at de to eldste ikke kunne være med, de har fulgt opp med skole og jobb. Bonusen er at det da blir mer på oss andre 🤗
Nå er vi i full gang med å montere støttehjul på sykkelen. De assistentene mine må kunne mye rart, sånn er det når de skal være mine armer og bein, ja sånn er det å være mor. En ting er sikkert, de får ihvertfall øvd seg på morsrollen og alt som følger med. Nå springer assistenten opp og ned i garasjen på jakt etter riktig verktøy, det er ikke bare bare 🤣
Vi har jo begynt så smått og planlegge sommerferien også. Drømmen er å komme seg til Kristiansand så Isak for oppleve Kaptein Sabeltann live. Jeg har ikke vært der siden mine eldste var små, så det hadde vært kjekt å få oppleve igjen. Jeg syns showet til Sabeltann er fantastisk, så det blir en glede å ta med Isak dit.
I år som i fjor, er det også Norway cup. Planen er så klart å få med seg det også. Etter at de vant i fjor, må jeg jo få med meg årets cup også. Vi satser alle kort på en gjentakelse. Uansett, det ser ut til å bli en fin ferie med mange opplevelser, kanskje vi er heldige og får med oss noen på reisen, det må vi nesten , for det blir for tungt for min mann og dra på ferie alene med oss.
Vi får heller være ute i god tid med planleggingen, tiden går utrolig fort fremover, og plutselig er vi der. Men først er det middag. Nå skal jeg slappe av litt før vi henter Isak. Han var tydelig begeistret i morges, når han hørte det var mamma som skulle hente, så det blir stas.
Ja da var det onsdag, halvveis i uken allerede. Jeg er fortsatt like trøtt, det ble ikke en tidlig kveld på meg i går. For i går var det storkamp på TV. Liverpool – Barcelona, og selv om jeg ikke heier på noen av lagene, så måtte jeg få den med meg.
Min datter er en vaskeekte Liverpool supporter, så da fikk vi en gyllen mulighet til å dele en opplevelse. Og for en kamp det ble!! Det ene hjørnesparket går inn i historien for alltid, helt rått var det. Så jeg er glad jeg valgte å sitte oppe, glad for at jeg fikk med meg denne opplevelsen.
Dagen i dag blir rolig, og glad er jeg for det. Jeg fikk kjørt meg nok igår, så ser frem til en rolig formiddag. Vi ble hardt straffet av ettermiddags luren til Isak igår, han holdt det gående til Kl 22. Sånn går det når både far og sønn sovner, da må vi bare ta konsekvensene 😂Men til gjengjeld var det en uthvilt gutt som sto opp i morges, klar for en ny dag 💙
I går spiste jeg noe som jeg ikke har spist på åresvis, jeg gikk rett i barndommen igjen. Skive med nugatti og et glass melk til. Det smakte himmelsk, og det var herlig å spise noe annet igjen. I morgen får jeg også servert livretten min. Vi er invitert på middag hos mine foreldre, og det står raspeball på menyen. Jeg elsker det, og er utrolig heldig som har foreldre som orker, selv om de har mer enn nok med sitt til tider.
Middag er ikke alltid like enkelt å planlegge, da er det ekstra deilig å slippe en gang i blant. Få et lite avbrekk fra husmor tilværelsen, det tror jeg vi alle trenger. Det er godt når andre tar over, bare en så liten ting som å slippe å planlegge middag, betyr så uendelig mye.
Neste uke er det jo 17 mai, jeg håper bare været holder seg noenlunde, for planen er i år at Isak skal få gå i tog med barnehagen. Det tror jeg han gleder seg mye til, men vi måtte vise han 17 mai tog på nettet, for han var ikke helt sikker på hva det var. Men nå øver vi daglig på hurra rop, så han begynner å bli klar 🙃💜
Nå sitter jeg her og ser på “Nytt liv i East end” mens tårene triller. Vi har heldigvis kommet en lang vei siden den gang, men serien er så fin, medmenneskeligheten lyser lang vei, og jeg blir like rørt for hver episode. Nå kom min datter kjørende opp på tunet her, så nå skal jeg passe på å høre om dagen hennes før Isak kommer hjem, så slipper vi noen kamp om oppmerksomheten 🤣Håper dere får en strålende dag alle sammen 💜
Herlighet hvor sliten jeg har vært i dag, det er som om all energi er sugd ut av meg. Det er bare sånn av og til, noen dager er bare mer slitsomme enn andre. Men det er vel likt for oss alle, syk eller ikke syk. Jeg prøver når det lar seg gjøre å hvile meg på formiddagen før Isak kommer hjem. For når han kommer så er det full rulle resten av dagen.
Men idag måtte jeg inn til byen, måtte skrive under på papirene som skal gjøre hverdagen litt enklere for oss. Så idag ble det ikke tid til å hvile. Når da Isak foreslo at vi kunne spille musikk og danse, så tenkte jeg i mitt stille sinn, “kjære Gud, gi meg styrke”! Men dans ble , ihvertfall en liten stund…
Det varte ikke lenge heldigvis, for plutselig var det som om lufta gikk ut av han også. Tror han må ha hatt en begivenhetsrik dag i barnehagen, for i neste øyeblikk krøp han opp på pappaen, og der sovnet de begge to.
Så det var ikke bare meg som var sliten idag, Isak måtte bare komme på det først 🤣For jeg ble helt gåen av en liten bytur som egentlig burde gå lekende lett. Er det noen av mine lesere som har vært på boligetaten i Bergen, så vet dere hva jeg prater om. Det er totalt, og da mener jeg totalt ufremkommelig for oss rullestolbrukere. Neste gang skal jeg filme hele seansen, for at det er mulig!!
Jeg kjørte på et fortau som jeg følte helte 30 grader nedover til ene siden. Det må ha sett passe rart ut, en rullestol kommer kjørende, men kjerringa oppi henger halvveis ut av stolen, samtidig som hun prøver å manøvrere seg fremover.
Når jeg omsider kom meg nesten frem til bygget, oppdaget jeg at det var til ingen nytte, for jeg måtte krysse gaten, problemet var at det var ingen vei ned fra fortauet!! Så da var det bare å ta den lange veien tilbake, denne gangen med hellingen motsatt vei. Når jeg tenker meg om, så er det kanskje ikke så rart at politibilen sto på hjørnet og fulgte med, jeg må jo ha sett passelig påvirket ut der jeg kjørte 🤣
Men jeg kom meg tilbake, den som sa “frem og tilbake er like langt”, skulle hatt seg en smekk på fingeren, det er dobbelt så langt, hører dere?? Ja nemlig, dobbelt så langt!! Jeg måtte faktisk midt ut i veien, der bilene kjørte, heldigvis var det i en sidegate så det var ikke så mye trafikk. Men det var noe helt annet i veien, noe som Bergen er virkelig er kjent for, noe som jeg hater mer enn noe annet, ja nemlig, BROSTEIN!!
Hvilken gluping var det som fant på å legge brostein rundt halve byen?? Det må jo ha vært en mann, for ingen kvinne med høyhælte sko eller i rullestol for den saks skyld, ville med vettet i behold ha stemt for noe sånt.
Det var ikke bare det at det var brostein, men lenger bort i gata ble brosteinen større , og så mere ut som svære kampesteiner som lå midt i veien. Mildt sagt, jeg fikk ristet godt i fra meg! Når jeg endelig kom meg inn døren så var heisen neste utfordring. Den var så liten at jeg knapt fikk plass til rullestolen, da var det verre for assistenten som måtte holde pusten hele veien opp for å få plass!
Kanskje ikke så rart jeg er sliten, jeg har kjempet meg frem for å skrive under papirene, et lite tips til dere i boligetaten, vi har noe som heter Bankid, sjekk det ut… Det blir ihvertfall tidlig kveld på meg, men jeg fikk meg nå en god latter, etterpå vel og merke 🤣🙃
Solen skinner og fuglene kvitrer, med andre ord, en fin fin tirsdag og våkne opp til. Jeg syns når mandagen er over da raser resten av uken så fort avgårde. Det er merkelig hvor fort tiden går når man er alvorlig syk, jeg får knapt blunket før det er helg igjen.
På sett og vis er det jo bra at ukedagene går fort, det vitner jo om at jeg har noe å gjøre på. Men litt vemodig er det og, for av og til skulle jeg ønske jeg fikk mer ut av dagene. Men livet har jo flest hverdager, sånn er det for oss alle, men de skal jo nytes de og.
I dag må jeg en tur inn til byen. Vi må skrive under på lånet fra kommunen. Det gjør jeg med glede, for dette bidrar til at vår hverdag vil endre seg til det bedre økonomisk sett. Jeg føler meg priviligert som bor i Bergen. For vi har fått så mye hjelp, selv om gudene skal vite at vi kjempet hardt for i det hele tatt å få hjelp det første året.
Det har alt og si for den som er syk, å slippe å kjempe mot byråkrati, kommune og leger. Men dessverre er dette noe som går igjen for oss som er rommet av denne sykdommen. Det finnes ingen retningslinjer, ingen register over hvor mange vi er, ingen øremerkede midler til forskning, vi får diagnosen og blir sendt hjem med en brosjyre i hånden.
Jeg er enda bitter over måten jeg fikk beskjeden om at det var ALS. Men det er ikke bare meg, vi er mange som får beskjeden mens vi sitter alene på et legekontor. Jeg hørte bare “dødelig sykdom, ingen kur“, før jeg ble hjem i samordnet taxi. Holde maska mens man prater om vær og vind med de andre passasjerene.
Det var en grusom opplevelse, en opplevelse jeg vil for alltid bære med meg videre. For hvor blir medmenneskeligheten av? Vi er mange ALS pasienter som daglig kjemper en kamp. En kamp for å bli hørt, for å få hjelp slik at vi kan bo hjemme med våre kjære, ja en kamp for livskvalitet.
Jeg har vært heldig. For når jeg først fikk hjelp, så fikk jeg livet tilbake. For med hjelp og tilrettelegging så kommer også overskuddet tilbake. Overskudd til å fortsette å være mamma, ektefelle og venninne. Energi til å takle hverdagen med alt som følger med. Livskvaliteten øker og vi får overskudd til å leve vårt eget liv.
Men vi har fortsatt en lang vei å gå. For når det er adressen som bestemmer hvor mye hjelp du kan få, ja da er det noe riv ruskende galt med dette samfunnet. Mitt hjerte blør for alle dere som er rammet av denne sykdommen, og som må daglig kjempe en kamp for å leve et liv med noenlunde verdighet. Derfor skriver jeg. Skriver for alle dere, skriver for å skape forståelse, Skriver for å si at Nok er Nok!!
“Mamma, mamma, vet du hva jeg har gjort idag”? Endelig begynner barna å ramle inn dørene her, sultne og med mye på hjertet. Jeg elsker å høre om dagen deres. Høre om alle opplevelser og utfordringer de har hatt i løpet av dagen. Isak spesielt har bestandig mye å fortelle, og kjemper mot de store søsknene om oppmerksomheten til mamma.
Han vinner bestandig den kampen, det er ingen som klarer å motstå blikket hans, men så er han ikke spesielt tålmodig heller da. Han lærte fort å mase seg frem i livet, og det må han bare fortsette med 🤣Så når jeg spør min datter om hvordan det gikk på tentamen, ja da er han der med en gang, “Mamma, mamma, vet du hva jeg har gjort idag “? Da nytter det ikke å si, “bare vent litt vennen min”. Det er jo å be om bråk.
Men litt tålmodighet må han lære seg. Men de dagene den ikke er å finne, da pleier han å krype opp på fanget mitt, holde ansiktet mitt fast mens han sier, “Mamma, nå ser du på meg”! Da klarer jeg ikke å holde meg lenger, da må jeg bare gi han oppmerksomhet. Heldigvis har han større søsken som er en smule mer tålmodig enn han er, så det ordner seg alltid 💜
Over til noe heeelt annet. Jeg får sånne nyhets varsler opp på dataen min, men idag stusset jeg litt. For først fikk jeg opp at Hertuginnen var i fødsel, men mindre enn tre minutter senere, så hadde hun født??? Det må jo være tidenes raskeste fødsel??? Ikke skjønner jeg hvordan det er mulig 🙃De må ha noen triks opp i ermet som jeg ikke vet om 🤣Det heter ikke “Deres kongelige høyhet” for ingenting, det skjønner jeg jo nå 🤣
Det har skjedd noe med min mann etter at han var på TV. Han er jo alltid snill, bare ikke like flink til å gi komplimenter og ihvertfall ikke romantisk, noe som går igjen blant mange menn har jeg skjønt. Men igår sa han noe som for meg var veldig romantisk. For de dagene jeg er i dårlig form og ikke orker å gå noe særlig, da bærer han meg, og selv om han klager til tider, så tror jeg innerst inne at han liker det. For igår sa han, “Jeg skal bære deg til det siste kjære”.
Var ikke det bare en helt nydelig ting å si?? Jeg smeltet helt jeg, meg og deg min kjære, til døden skiller oss. Som om ikke det er nok, så dro han på butikken nå, for å kjøpe vafler bare fordi jeg har lyst på. Så noe skjedd og måtte det bare vedvare 🤣💜
Nå skal jeg bruke resten av dagen på mine kjære, og ikke minst, spise deilige, nylagde vafler.
God morgen alle sammen, er dere klar for en ny uke? Det er mandag morgen og ute skinner solen. Nå sitter jeg og ser på God morgen Norge mens jeg venter på fysioterapeuten. Det trenger jeg idag, litt tøyning på en muskulatur som er fryktelig stiv, ikke så rart kanskje, det har jo skjedd litt i det siste.
Da er det litt rart å komme tilbake til hverdagen, rart men godt. Jeg har jo vært omringet av mennesker de siste ukene. Først på påskeferie og så Oslo tur. Da blir det fryktelig stille når det først blir stille. Da er det godt jeg har bloggen, noe å bruke tiden min på.
De siste dagene, etter sendingen, har det strømmet inn med meldinger. Meldinger fra hele landet, fra andre syke, og ikke syke. Jeg er helt rørt over all responsen, det betyr så utrolig mye å høre at lille meg kan være til hjelp for andre, at dere finner styrke i det jeg skriver. Da føler jeg at jeg har oppnådd noe, og det gir også meg styrke. Styrke og inspirasjon til å fortsette å skrive om min hverdag, på mange måter er det å skrive blitt en terapi for meg.
For på denne måten for jeg utløp for alle følelsene mine, frustrasjon, sinne, sorg og glede, alle følelsene som bygger seg opp innvendig, for jeg nå ut. Jeg som alle andre har jo også dårlige dager, dager fulle av bekymringer og angst. Angst for det som venter rundt neste sving, hvilken komplikasjon som dukker opp neste gang. Men da hjelper det å skrive, dele alle mine tanker med dere. Når jeg i tillegg får så mange nydelige tilbakemeldinger, da kommer tårene, gledestårer over at det er så mange fine mennesker der ute.
Dere har gitt meg tro på menneskeheten igjen. For blant all elendigheten i denne kalde verdenen, så finnes det også kjærlighet. Et medmenneskets evne til å bry seg, gi omtanke og nestekjærlighet til andre når de trenger det som mest. Det gjør meg varm om hjertet og gir meg et smil rundt munn.
Så idag vil jeg hylle dere, alle mine lesere. Dere er noen nydelige mennesker hele gjengen. Jeg tar med meg alle fine ord dere vakre mennesker har sendt til meg. Alle skulle få opplevd en sånn kjærlighet minst en gang i livet.
Så nå har jeg fått både inspirasjon og motivasjon i doble doser, til å fortsette å dele min hverdag med dere. Jeg håper dere får en strålende mandag, måtte den bli like fin som alle dere er.
“Det brenner! Ring, ring, Brannmann Elvis, du må våkne”. Så var det altså på an igjen. Som alltid i helgene, blir jeg vekket av en liten gutt som gjerne vil leke. Så da er det bare å stålsette seg, for jeg vet utmerket godt hva som kommer…
Senga går ned, ryggen min blir kjørt opp og beina blir hevet. For du skjønner, er det en ting den lille krabaten har lært seg, så er det hvordan alt av elektrisk utstyr som jeg har fungerer. I dag ble senga mi omgjort til Brannbil, han var Brannmann Sam og skulle kjøre, og det innebærer at jeg må sitte slik at han kan stå bak.
Den som kunne vært flue på veggen, for det må være litt av et syn! Jeg har knapt fått opp øynene, rekker ihvertfall ikke å svare før han er i gang. “Brannmann Elvis, er du klar”? Jeg klarer bare å grynte til svar, for med strekk i ryggen, krampe i magen (fordi beina presser seg opp i mageregionen), så er det ikke bestandig enkelt å svare, ikke puste heller når jeg tenker meg om 🤣
Men vet du, jeg elsker slike morninger, jeg ville ikke vært det foruten. For jeg elsker å leke med den gutten, bli med inn i hans fantasiverden, en verden der ingenting er umulig , en verden bare for oss. Det er en perfekt måte å starte dagen på det 💜
Været er fryktelig skiftende ute, så jeg vet ikke om jeg orker å gå ut i dag. Jeg hadde et håp om å komme meg på fotballkampen til min datter ikveld, men jeg mangler sjåfør. Det er midt i liggetiden til Isak, og da blir det vanskelig. Jeg skulle ønske det var lov å spille med “GoPro”kamera, da kunne jeg virkelig ha fulgt med 🤣Det er og blir min store lidenskap å se henne spille fotball, så jeg håper det ikke blir lenge til neste gang.
Jeg får heller heie hjemmefra, og sende over gode tanker. Krysser fingrene for at det blir seier idag. Isak er nå ute og leker, for øyeblikket skinner solen, men du kan være sikker på at innen jeg har fått på meg klær, så bøtter det ned igjen. Så jeg tror jeg holder meg inne, ihvertfall foreløpig. Jeg får heller Chrome en ny episode av “The Blacklist” og kose meg med det.
