Solen skinner og fuglene kvitrer, med andre ord, en fin fin tirsdag og våkne opp til. Jeg syns når mandagen er over da raser resten av uken så fort avgårde. Det er merkelig hvor fort tiden går når man er alvorlig syk, jeg får knapt blunket før det er helg igjen.
På sett og vis er det jo bra at ukedagene går fort, det vitner jo om at jeg har noe å gjøre på. Men litt vemodig er det og, for av og til skulle jeg ønske jeg fikk mer ut av dagene. Men livet har jo flest hverdager, sånn er det for oss alle, men de skal jo nytes de og.
I dag må jeg en tur inn til byen. Vi må skrive under på lånet fra kommunen. Det gjør jeg med glede, for dette bidrar til at vår hverdag vil endre seg til det bedre økonomisk sett. Jeg føler meg priviligert som bor i Bergen. For vi har fått så mye hjelp, selv om gudene skal vite at vi kjempet hardt for i det hele tatt å få hjelp det første året.
Det har alt og si for den som er syk, å slippe å kjempe mot byråkrati, kommune og leger. Men dessverre er dette noe som går igjen for oss som er rommet av denne sykdommen. Det finnes ingen retningslinjer, ingen register over hvor mange vi er, ingen øremerkede midler til forskning, vi får diagnosen og blir sendt hjem med en brosjyre i hånden.
Jeg er enda bitter over måten jeg fikk beskjeden om at det var ALS. Men det er ikke bare meg, vi er mange som får beskjeden mens vi sitter alene på et legekontor. Jeg hørte bare “dødelig sykdom, ingen kur“, før jeg ble hjem i samordnet taxi. Holde maska mens man prater om vær og vind med de andre passasjerene.
Det var en grusom opplevelse, en opplevelse jeg vil for alltid bære med meg videre. For hvor blir medmenneskeligheten av? Vi er mange ALS pasienter som daglig kjemper en kamp. En kamp for å bli hørt, for å få hjelp slik at vi kan bo hjemme med våre kjære, ja en kamp for livskvalitet.
Jeg har vært heldig. For når jeg først fikk hjelp, så fikk jeg livet tilbake. For med hjelp og tilrettelegging så kommer også overskuddet tilbake. Overskudd til å fortsette å være mamma, ektefelle og venninne. Energi til å takle hverdagen med alt som følger med. Livskvaliteten øker og vi får overskudd til å leve vårt eget liv.
Men vi har fortsatt en lang vei å gå. For når det er adressen som bestemmer hvor mye hjelp du kan få, ja da er det noe riv ruskende galt med dette samfunnet. Mitt hjerte blør for alle dere som er rammet av denne sykdommen, og som må daglig kjempe en kamp for å leve et liv med noenlunde verdighet. Derfor skriver jeg. Skriver for alle dere, skriver for å skape forståelse, Skriver for å si at Nok er Nok!!
Fuck ALS…
Du skriver så ufattelig bra, du er til stor hjelp for mange. Eg hadde en mor med ALS så eg veit hva du går gjennom, du rører manges hjerter❤️
Tusen takk Mona 💜Det betyr mye for meg å høre 🧡