Det var feber tendenser i huset i gÄr, alle hadde reisefeber.
Ja til og med gubben gledet seg til Ä reise pÄ tur, og det kunne bare skyldes hÞy feber.
Jeg er nemlig gift med en mann som alltid har ment at ferie er oppskrytt, fÞr jeg ble syk mÄtte jeg nÊrmest tvinge han til Ä ta fri noen uker om sommeren.

Heldigvis har tonen endret seg de siste Ärene, men det hender fortsatt at jeg fÄr som Þrene flagrer nÄr jeg nevner ferie. Men i Är tror jeg veranda prosjektet har tatt knekken pÄ han, for nÄ gleder han seg til Ä reise pÄ tur. Det fikk jeg virkelig merke i dag tidlig, og nÄr jeg hÞrte den velkjente buldringen i trappa skjÞnte jeg hva som kom.

SkyvedÞren min gikk som vanlig opp med et smell, og en skygge kom til syne i dÞrÄpningen.
Igjen kjente jeg hvordan kroppen min stivnet under meg, kroppen gikk i sjokk modus.
Dyna ble revet av som et plaster pÄ et sÄr, og igjen kjente jeg hvordan hÄrene pÄ kroppen min reiste seg av skrekk.

Visse kroppsdeler fikk seg et ufrivillig lÞft nÄr gubben dro meg opp av senga, og pÄ et tidspunkt visste jeg ikke hvilken ende som var opp ned der jeg hang over skulderen til gubben.
Tivoli er oppskrytt sammenlignet med gubben, i Evas drakt fikk jeg mitt livs mest uforglemmelige karusell tur.

NÄ sitter jeg i bilen og kan konstatere at pÄsken er i gang.
Bilen er fullastet med bÄde folk og bagasje, og vi er pÄ god vei mot Loen.
SÄ nÄ gjenstÄr det Ä se hva de neste dagene bringer med seg, med gubben pÄ tur kan alt skje.
Det ser i hvert fall ut som om vÊrgudene er med oss, fortsetter det slik fÄr vi en fantastisk pÄske


NÄr jeg lukker Þynene svever jeg

Som en engel med utstrakte vinger

Over hÞye fjelltopper og dype daler

Som en fugl flyr jeg over Äpent hav

 

NÄr jeg lukker Þynene danser jeg

Alene i regnet mens drÄpene kysser mitt kinn

I en vakker blomstereng sammen med dere mine barn

Sammen med deg min kjÊre, til lyden fra vÄre bankende hjerter

 

NÄr jeg lukker Þynene sanser jeg

En kjÊrlighet sÄ stor

En tro som kan flytte selv det sterkeste fjell

En vilje sÄ kraftfull , en vilje til Ä leve

 

NÄr jeg lukker Þynene fÞler jeg

SmÄ kjÊrtegn som kiler min hud

Varmen fra en liten kropp som kryper tett inntil meg

Dine Þmme kyss som varsomt berÞrer mitt kinn

 

NÄr jeg lukker Þynene ser jeg

Ser dine Þyne som strÄler mot meg

Øyne fulle av godhet og varme

SÄ blÄ og klare, inn i sjelen jeg ser

 

NÄr jeg lukker Þynene synger jeg

De vakreste toner til deg min kjÊre

En mors kjÊrlighetssang til dere mine barn

Med mine ord skal jeg for alltid holde dere trygge

 

NÄr jeg lukker Þynene elsker jeg

Jeg elsker dette livet for alt det er verdt

Jeg elsker alle dere mine dyrebare

For min kjérlighet vil aldri dþ ut, gjennom mine ord vil den leve videre


Foruten om jul sÄ er pÄsken min favoritt hÞytid, og det beste med pÄsken er at det ikke er noe stress. PÄske er bare kos og avslapping, det er en hÞytid som gir oss en mulighet til Ä koble helt av. I gÄr ble jeg igjen pÄminnet om hvor mye disse hÞytidene betyr for en liten gutt, og han strÄler som en sol hver gang jeg drar frem pynten.

Gleden i Ăžynene hans nĂ„r jeg fant frem pĂ„ske pynten i gĂ„r var stor, og den gleden smittet over pĂ„ meg. Alle tingene han har laget opp i gjennom Ă„rene dukket opp igjen, og for en liten gutt var det som Ă„ Ă„pne en skattkiste. Det er det som er sĂ„ fint med tradisjoner, de betyr sĂ„ mye. SĂ„ i dag har vi pyntet til pĂ„ske, og det til stor glede for store og smÄ 

Neglene mine mÄtte selvfÞlgelig ogsÄ gjÞres klar til pÄske


I gÄr hadde gubben bestemt seg, nÄ skulle den nye verandaen testes.
Det verste arbeidet var over, en byrde hadde lettet fra min mann sine skuldre.
Helt siden han begynte pÄ dette prosjektet har jeg vÊrt dÄrlig, jeg har hanglet sÄ mye at min mann har blitt bekymret. Den eneste grunnen til at han tok pÄ seg dette arbeidet var for Ä gi meg mer plass Ä boltre meg pÄ, han gjorde det for meg.

Jeg er sÄ takknemlig for min mann, han gjÞr alt for at jeg skal ha det bra.
Han er ikke mÞrkeredd en plass, uansett hvor stort prosjektet er sÄ hopper han bare i det.
Uten han hadde ikke dette gÄtt rundt, for nÄr alt raser rundt meg er det han som plukker opp bitene.

Han var et eneste stort smil  nÄr jeg rullet ut pÄ verandaen for fÞrste gang, Þynene hans strÄlte av glede. Gleden hans smittet over pÄ meg, og i gÄr tror jeg vi strÄlte mer enn sola pÄ himmelen.
Denne helga har vÊrt fantastisk pÄ alle mÄter, og det beste er at formen min er pÄ topp igjen.
Etter jeg fikk Nexium av fastlegen har jeg blitt et nytt menneske, jeg har fÄtt et nytt liv. Kvalmen og mageproblemene mine er forsvunnet, sÄ nÄ kan jeg nyte livet igjen.

I dag ble hele familien kommandert ut i hagen, det skulle ryddes i hagen en gang for alle.
Til og med min eldste sÞnn kom for Ä hjelpe til, synet av alle barna i hagen gjorde meg varm om hjertet. Alle kvistene etter gubben hadde sagd ned trÊrne ble samlet sammen i en haug, planen var Ä brenne det opp. Dessverre blÄste det for lite, sÄ det spÞrs om de kommer i mÄl.

Mor soler seg mens resten av familien jobber


Årets fĂžrste grilling skjedde ogsĂ„ i dag, og det var helt nydelig. Bare lukten fikk smakslĂžkene til Ă„ lĂžpe lĂžpsk, og nĂ„r jeg fikk den fĂžrste biten var det som Ă„ komme til himmelen.
Det er slike Þyeblikk jeg kjemper for, og denne helgen har jeg fÄtt mange. NÄ gleder jeg meg bare til resten av uken, denne pÄsken tror jeg blir fantastisk


God pĂ„ske 🐣

Gubben var som en unge pÄ julaften i gÄr kveld, for nÄ var dagen han hadde ventet pÄ rett rundt hjÞrnet. Denne uken har gubben jobbet som gal ute, alt for Ä bli ferdig til i dag.
Endelig var dagen her, i dag skulle dekket pÄ verandaen stÞpes. De var pÄ plass fÞr jeg hadde stÄtt opp i dag, og nÄr jeg omsider kom meg opp fikk jeg meg litt av et syn.

Jeg begynte faktisk Ä lure pÄ om jeg var med i en pÄskekrim, for det er ikke hver dag jeg stÄr opp og ser en mann med finnlandshette utenfor vinduet. Takk gud for at det ikke var mÞrkt ute, for da hadde jeg svimt av. Det var litt av et syn tidlig pÄ morgenen, jeg tror jeg aldri har vÄknet sÄ fort fÞr.

Solen skinte fra en skyfri himmel nÄr jeg sto opp i dag, og det kunne ikke ha passet bedre.
Jeg bestemte meg nemlig i gÄr, i dag skulle jeg vÊre med Ä vÊre med Ä handle.
Det er jo snart pÄske og jeg elsker Ä pynte til hÞytider, i tillegg trengte en liten gutt noen nye klÊr. Jeg trodde faktisk det skulle vÊre mer folk pÄ kjÞpesenteret i dag, men det var nesten folketomt pÄ kjÞpesenteret.

Derfor gikk handle runden kjapt unna, men jeg fikk sjokk nÄr jeg skulle kjÞpe klÊr til en liten gutt. Fy pokker sÄ dyr klÊrne har blitt, jeg holdt pÄ Ä ramle ut av rullestolen.
Fire plagg kostet meg nesten to tusen kroner, snakk om Ä bli flÄdd pÄ hÞylys dag. Nei det lÞnner seg faktisk ikke Ä gÄ i butikken og handle lenger, spesielt ikke nÄr du skal kjÞpe klÊr. Jeg fÄr det dobbelte til samme pris nÄr jeg handler pÄ nett, enda godt jeg ikke er ofte pÄ shopping.

Vi gikk for svart betong

Her kan vi by opp til dans...

Vel hjemme igjen holdt arbeidsfolket enda pÄ, og de har virkelig gjort en fantastisk jobb. Gubben har fÄtt en kar til Ä hjelpe seg, og det er han som skal ha mest skryt. Uten han hadde ikke dette gÄtt, vi hadde aldri kommet i mÄl. SÄ i kveld har vi mye Ä glede oss over, i tillegg kommer min datter hjem i dag. Jeg gleder meg til jeg kan rulle ut pÄ verandaen igjen, sitte i sola og nyte utsikten


Jeg har nesten ikke sovet i natt, uroen kom over meg med en gang jeg la meg i gÄr.
Livet mitt er blitt en kamp, og i dag mÄtte jeg mÞte min stÞrste frykt.
Jeg hadde fÄtt tannlege time for Ä sjekke tennene mine, og jeg burde ha skjÞnt at det ikke ville bli enkelt. Eller kanskje det var nettopp det jeg fÞlte pÄ i natt, og at det var derfor jeg ikke fikk sove.

Jeg har hatt tannlegeskrekk i mange Är nÄ, og det ble ikke akkurat bedre etter jeg fikk ALS.
Det er sÄ lite som skal til fÞr kroppen min reagerer, og stress er den verste pÄkjenningen for meg. Jeg kjente det med en gang jeg vÄknet i dag, angsten hadde grepet taket.
Bilturen ned var et mareritt, og minuttene pÄ venterommet var enda verre.

Det fÞrste jeg mÄtte gjÞre var Ä ta bilder, og bare det fikk svetten til Ä renne.
Etter to runder med bilde taking kunne jeg rulle inn til tannlegen, og det var da jeg fikk beskjed om at min faste tannlege var syk. Det gjorde alt verre for meg, for jeg trenger Ä fÞle meg trygg. Lite etter fikk jeg beskjed om hva som mÄtte gjÞres, og det var da tÄrene kom.

Det viste seg at de mÄ trekke to tenner, og den ene sitter sÄ langt fremme at det vil vises.
I tillegg sitter begge tennene pÄ hÞyre side, og med to tenner mindre pÄ den siden vil det bli vanskeligere for meg Ä spise. Men det var fÞrst nÄr jeg spurte om det ikke ville bli vanskelig Ä tygge at jeg virkelig ble fortvilet, for svaret deres sa alt.

Hadde jeg vÊrt frisk sÄ tror jeg neppe jeg ville fÄtt det samme svaret, sÄ det ble helt tydelig at de mente jeg skulle gÄ tannlÞs resten av tiden jeg har igjen.
“Du mĂ„ bare venne deg til Ă„ tygge pĂ„ andre siden” var svaret jeg fikk, og det var da jeg bestemte meg for Ă„ dra hjem uten Ă„ gjĂžre noe.

Jeg sliter nok med Ä takle at kroppen min forfaller, og nÄ mÄ jeg slutte Ä smile ogsÄ. Jeg er ikke sÄ veldig forfengelig akkurat, men dette blir mye selv for meg. Jeg har fÄtt ny time etter pÄske, og nÄ sitter jeg her med tusen spÞrsmÄl. Ikke vet jeg om jeg klarer Ä gjennomfÞre prosedyren, og ikke vet jeg om jeg klarer Ä se meg i speilet etterpÄ. Jeg skal kanskje dÞ, men jeg vil gjerne fÞle meg vel nok til Ä smile den tiden jeg har igjen


 

Det er nÄr mÞrket faller pÄ, at tankene kommer. Alle bekymringer for fremtiden kommer veltende innover meg, og jeg fÄr nesten ikke puste. I natt hadde jeg mareritt. Jeg vÄknet i en dam av svette, gispende etter luft. Sammenbruddet var et faktum.

For jeg drÞmte om fremtiden, jeg drÞmte om min lille gutt. I min drÞm var han blitt tenÄring, pÄ god vei mot voksenlivet. Jeg hadde gÄtt bort for mange Är siden, og han hadde bare sin far igjen. Men sÄ skjer det katastrofale , jeg vet ikke hvordan, men min mann ble utsatt for en ulykke og kunne ikke ta vare pÄ en liten gutt lenger.

Jeg sto pÄ utsiden og sÄ pÄ, sÄ smerten i Þynene hans uten Ä kunne hjelpe. Jeg sÄ han fikk en pakke, en pakke fra meg, en avskjedshilsen som han skulle fÄ nÄr han trengte det som mest. Det var helt grusomt Ä se hvordan alle minnene hos han kom frem igjen. Det var en forferdelig drÞm Ä ha, og ennÄ kommer tÄrene bare ved tanken.

For det er mitt stÞrste mareritt, det Ä bli bare et minne, en duft som minner dem om meg, en smak som minner dem om livet som var. Jeg vil ikke, jeg vil bare ikke. Jeg vil ikke bli et lys som tennes hver bursdag , eller en gravstein med blomster pÄ. Jeg vil LEVE, leve et langt liv, til jeg blir gammel.

Jeg vil oppleve mine barns bryllup, oppleve Ä fÄ barnebarn, jeg vil sÄ gjerne oppleve Ä bli bestemor.  Jeg vil se min lille gutt vokse opp, jeg vil se hvordan han blir som voksen. Pokker sÄ urettferdig!! Hvorfor skulle jeg fÄ denne hersens sykdommen, den verste sykdommen som finnes, den skulle jeg fÄ.

Beklager, men i dag har jeg en dÄrlig dag. I tillegg er vinteren tilbake, det laver ned ute. Jeg trenger noe annet Ä tenke pÄ. Enda godt jeg har en liten gutt, han er en guds gave, han fÄr meg alltid i godt humÞr. Takk og lov for barna, de holder meg ved forstand, heldigvis har jeg dem.

Jeg priser meg lykkelig over at jeg har den familien jeg har. Jeg hadde aldri klart dette uten dem. Men sammen klarer vi det, for sammen er vi sterke. NÄ er det bare noen dager igjen til familien blir samlet igjen, og jeg gleder meg til Ä komme meg litt bort. Det er nemlig ikke enkelt Ä leve i det samme marerittet hver eneste dag, men nÄr det er blitt min virkelighet sÄ har jeg ikke noe annet valg enn Ä gjÞre det beste ut av den tiden jeg har igjen
.

Jeg kjente hvordan solstrÄlene varmet mitt kalde kinn, jeg kunne nÊrmest fÞle hvordan kroppen min sakte men sikkert vÄknet til liv igjen. VÄrluften var skarp og frisk, og jeg kunne kjenne hvordan luften fylte lungene mine med ny kraft. Men sÄ fikk jeg Þye pÄ han, og i det blikket hans mÞtte mitt kom sorgen flommende mot meg.

Han trengte ikke si noe der han holdt pÄ i hagen, jeg kunne se savnet i Þynene hans.
Fortidens minner kom over oss, for en gang var vi to som holdt pĂ„ i hagen men nĂ„ var det bare en igjen. “Jeg skulle Ăžnske du kunne hjelpe meg kjĂŠre, vi var et godt team du og jeg” sa han med sĂžrgmodig stemme, lengselen han fĂžlte pĂ„ traff meg midt i hjertet.

Plutselig kjente jeg det, en liten kald drÄpe rant nedover mitt varme kinn. En kald nordavind traff meg brÄtt i nakken, det var nesten som om naturen fÞlte pÄ det samme som meg.
Det var da det skjedde noe noe merkelig, smÄ snÞfnugg kom plutselig dalende ned fra en skyfri himmel.

Det var som om universet fÞlte vÄr smerte, smÄ hvite snÞfnugg fra en blÄ himmel kom dalende ned over oss. I stillhet ble jeg sittende og betrakte dem, og brÄtt var det som om jeg fikk et innblikk i fremtiden. En fremtid uten meg, mine kjÊre sin fremtid. Mens min mann prÞver Ä fortrenge at den dagen kommer sÄ tenker jeg pÄ den hver dag, og med ett var det som om dÞden pustet meg i nakken.

En firbeint liten tass lÞp rundt beina pÄ min mann som jobbet i hagen, men jeg fÞlte at jeg sÄ pÄ ovenfra og ned. Hele dagen kunne jeg se sorgen i Þynene pÄ min mann, og som vanlig kom den flommende mot meg ved leggetid. I et lite mÞrkt rom kom spÞrsmÄlet jeg hadde ventet pÄ, et spÞrsmÄl en sÞrgmodig mann hadde bÄret lenge pÄ.

“Er du redd for Ă„ dþ” sa han med bekymring i stemmen, og igjen kunne jeg fĂžle kjĂŠrligheten i rommet vokse.
“Nei jeg er ikke redd kjĂŠre, men jeg er redd for at du skal se meg lide” visket jeg tilbake, og jeg kunne se pĂ„ hele han at han hadde tenkt pĂ„ det samme. En sliten mann la seg tett inntil meg, han holdt meg hardt mens han visket stille.
“Jeg skal holde deg til det siste, jeg skal aldri slippe taket”
 

At jeg er fÞdt under en ulykkes stjerne er noe jeg alltid har visst, men det fÄr da vÊre grenser for hvor mye jeg skal plages med. Det er ikke ofte jeg klager over egen helse men nÄ er jeg lei, jeg skal tydeligvis aldri fÄ fred. I gÄr var jeg hos legen vedrÞrende mage problemene mine, og det ble en opplevelse assistenten min sent kommer til Ä glemme.

Jeg er nemlig umulig Ä ta blodprÞver av, ja det er en grunn til at sykehuset bestiller anestesi med ultralyd hver gang jeg skal pÄ kontroll. Og nettopp det hadde min primÊrkontakt i hjemmesykepleien sendt melding om pÄ forhÄnd, men som alltid ville de jo gjerne prÞve. Jeg er sÄ vant med Ä vÊre nÄlepute, jeg husker enda hvordan jeg sÄ ut under utdanningen. Vi var ikke mange som hadde lyst til Ä stille Ärene vÄre til disposisjon under praksis perioden, jeg var en av fÄ som ikke kunne brydd meg mindre.

Den sommerferien ble det uaktuelt Ä gÄ med tskjorter, for jeg sÄ ut som en sprÞyte narkoman. Etter det ble jeg herdet, men det samme kan man ikke si om de rundt meg. Etter Ätte Är med denne sykdommen har jeg satt en grense nÄr de skal prÞve Ä fÄ blod ut av meg, jeg har gÄtt fra 12 til 4 forsÞk. Men i gÄr ble fire forsÞk litt for mye for assistenten, mens jeg holdt pÄ Ä sovne av kjedsomhet ble hun blekere og blekere om nebbet.

Kanskje ikke sÄ rart, for helsesekretÊren som skulle ta blodprÞven vred nÄla til alle kanter og det fÞrte til at nÄla var i ferd med Ä komme ut en helt annen plass. HelsesekretÊren som mente at de var bedre pÄ Ä ta blodprÞver enn de pÄ Haukeland sykehus mÄtte til slutt gi tapt, og det tror jeg assistenten ble glad for.

Legen henviste meg videre og skrev ut syredempende medisiner som jeg skulle prÞve, men det skulle vise seg at problemene ikke var over for min del. For nÄr jeg kom hjem dukket det opp enda et problem, tanna mi begynte plutselig Ä verke. SÄ nÄ mÄ jeg ringe tannlegen pÄ mandag, og nÄ kjenner jeg at det er nok. SÄ nÄ hÄper jeg tanna ikke blir verre i helga, og at jeg fÄr ordnet det fort


Jeg mÄtte trÞste plante i gÄr


PÄ tirsdag ringte det pÄ dÞren, jeg var i dusjen sÄ jeg fikk ikke med meg det som skjedde i yttergangen. Hadde jeg visst hva som foregikk sÄ hadde jeg grepet inn, og nÄr jeg hÞrte hva som hadde skjedd ble jeg bare forbanna. Det var en servicemann som kom pÄ dÞren, og med seg hadde han en overmadrass som jeg i utgangspunktet ikke ville ha.

Jeg hadde gitt beskjed om at jeg ikke ville ha en madrass med luft, likevel var det nettopp det jeg fikk. Men det som gjorde meg forbanna var at madrassen bare ble levert sammen med en bruksanvisning, dermed ble det opp til oss Ă„ gjĂžre jobben. Vi brukte en hel dag for Ă„ finne ut av hvordan den fungerte, uansett hva vi gjorde gikk alarmen igjen og igjen.

Bare ved Ä se pÄ madrassen skjÞnte jeg at den var ubrukelig, og nÄr jeg la meg ned pÄ den var det som Ä ligge pÄ en nÄlepute. Jeg har sÄ lite fett pÄ kroppen at jeg er blitt Þmfintlig for den minste ting, jeg reagerer pÄ den minste ting. Den luft madrassen jeg har nÄ har fungert i mange Är, men etter jeg raste ned i vekt fungerer den ikke lenger.

Jeg kjenner det med en gang jeg legger meg i senga, luft dysene presser seg inn i ryggen min.
Hver natt vÄkner jeg opp med intense smerter i ryggen, og da er det gjort. SÄ nÄ trenger jeg en ny madrass, og det beste hadde vÊrt en uten luft. Men det virker ikke som om Nav kan gi meg det jeg trenger, det sitter nemlig noen spesialister som tror de vet bedre enn oss som er syke.

Det virker som om luft madrasser er det eneste de har , men det kan ikke jeg bruke.
Jeg er fristet til Ä kjÞpe min egen madrass men jeg har ikke sÄ god rÄd. Dessuten syns jeg det er rart at Nav ikke har et bredere utvalg, jeg kan jo ikke vÊre den eneste som har problemer med luft madrasser. SÄ nÄ mÄ jeg bare vente, og kjenner jeg Nav rett sÄ mÄ jeg vel beregne nye seks mÄneder