Har du noen gang tittet opp på stjernehimmelen over deg og med ett følt deg liten? Det gjorde jeg nemlig i går, og følte meg med ett så ubetydelig i det store bildet. Universet er stort og ukjent, og her nede på jorden surrer vi rundt som små maur stadig på jakt etter nye oppdrag. Av og til føles det som at et menneskeliv er lite verdt. Du må nesten ha utmerket deg på en eller annen måte dersom du skal bli hedret for det livet du har levd. For oss “vanlige” mennesker fortsetter verden videre uten så mye som et snev av oppmerksomhet på at et menneskeliv har gått tapt.
Mange dør ensomme hjemme og på sykehus, kanskje de ikke har familie rundt seg som kan stille opp, og må gå inn i døden uten å ha noen kjære ved sin side. Når min mormor og farmor døde, da forstod jeg hvor mye et langt liv egentlig betyr. Jeg elsket å høre de fortelle historier fra når de var ung, men også lære huslige gjøremål fra dem som virkelig kunne det. Når de ble borte tok de noe med seg, visdom og klokskap.
For hvert liv som går bort så blir vi litt fattigere. Vi lever alle våre liv forskjellige, det som er viktig for meg trenger ikke være viktig for deg, men i bunn og grunn er vi alle like uansett hvordan vi velger å leve. Vi må alle sammen takle utfordringer som livet har å by på, ja prøve å leve livet på best mulig måte. Det finnes ingen oppskrift på hvordan vi skal leve, det finnes heller ingen snarveier vi kan ta. Alt vi kan er å finne en vei som passer for hver enkelt, og gjøre det beste ut av de kortene man har fått utdelt.
Jeg har mistet mange. Selv om jeg bare er 39 år, så har mange av mine kjære gått over til den andre siden. Hver gang jeg har kommet ut fra kirken etter en begravelse, så tar jeg meg i å bli forbauset. For kontrastene blir så store. Der står jeg med en følelse av at hele verden har stoppet opp, bare for å komme ut og se at verden går videre uansett.
Noen ganger har jeg hatt lyst til å skrike ut “stooopp! Ser dere ikke at et liv er tapt”? Det føles så respektløst å se trikker og biler rase uvitende forbi, samtidig som du står der med den største sorgen av alle. Men sånn må nå dette livet en gang være , verden og livet må gå videre på tross av alt.
Vi er bare mennesker, små og ubetydelige i det store bildet. Men som mennesker er vi alle like mye verdt, så selv om vi er som små maur stadig på jakt, så kan vi alle gjøre noe. Vi kan prøve å være medmennesker, se hverandre. Kanskje har du en kollega du ikke vet mye om, kanskje har du fått deg ny nabo i blokken der du bor. Ta deg litt tid, tid til å hilse på og strekke ut en hånd. Det koster deg så lite, og hvem vet, kanskje får du en venn for livet…
Jeg håper nå virkelig ikke at det eneste dere kommer til å huske med denne bloggen er tristhet. Eller at det eneste dere husker fra mitt liv er at det var en kamp. Det er i så fall ikke meningen, for det finnes gleder der også, om dere leter så finner dere de. Små hverdagslige gleder som det er blitt mange av igjennom de siste årene, men også store gleder i form av opplevelser. For jeg har fått være med på mye forskjellig, både konserter, turer og ekstreme opplevelser har det vært mye av. Det jeg har erfart er at hver eneste dag har noe godt i seg, små gleder som gjør livet verdt å glede.
Idag er det tirsdag og uken er for alvor i gang. Selv om kvelden startet med tårer i går, så endte den opp med latter og glede. For min datter hadde skolevalg på skolen i dag, og i går kom usikkerheten på hva hun skulle velge. “Jeg bryr meg jo ikke om politikk”! Sa hun med en oppgitt mine der hun satt i sofaen.
“Hva skal jeg stemme mamma”? Det er mye jeg kan hjelpe med, men dette måtte hun finne ut av selv. Løsningen ble derfor at hun tok en valgtest, og før hun startet sa jeg at hun sikkert endte opp med å havne på Høyre siden. Plutselig ble hun veldig ivrig, hun sto nesten i sofaen her. “Nei!! Vi skal ikke ha noen bybane til Åsane!”, “HVA er dette for et spørsmål liksom”??,” JAAAA, ektefeller skal få bo på samme sykehjem når de blir gamle”!!, “Er du ikke enig mamma”??
For en som ikke interesserer seg for politikk så ble hun jammen ivrig nok. Hun kunne lurt meg for å si det sånn, for i et lite øyeblikk der så oppførte hun seg som en vaskeekte politiker, ja foruten om banningen da. Hun klarte i hvert fall å få frem latteren hos meg, og jeg ler enda når jeg tenker på det. Men jeg fikk rett, for hun endte opp med Høyre til slutt. Om det var det hun stemte i dag aner jeg ikke, for hun presiserte at siden det var hemmelig valg så ville det forbli nettopp det, hemmelig.
Ettermiddagen i dag har gått med til sykehusbesøk. Det ble tyngre enn jeg hadde forutsett. Jeg følte meg igjen så maktesløs, igjen var det ingenting jeg kunne gjøre. Men det var godt å bare være der, om så bare for en liten stund. Dessverre var pappa sliten og medtatt så det ble bare en kort visitt i dag. Nå håper jeg bare de får infeksjonen under kontroll, slik at han vil føle seg bedre etterhvert.
Det er noe rart med å være tilbake på sin gamle arbeidsplass, kjøre i de samme korridorene som man engang løp rundt i. Det ble en del mimring idag, jeg viste min mann rundt og oppdaget fort at ingenting er forandret. Alt er ved det samme, ja foruten om en ting, jeg er ikke der lenger. Denne ettermiddagen har vært både vemodig og god på samme tid. Men i morgen kommer det en ny dag, en ny dag med nye muligheter, så da krysser vi fingrene for at solen vil skinne på oss alle, spesielt på min kjære pappa…
Jeg strekker ikke til lenger, jeg vil så gjerne men det enkle er blitt uoppnåelig. Alt jeg vil er å trøste, tørke tårer og berolige med at alt kommer til å bli bra. Men det gjør jo ikke det, det blir ikke bra, det kommer ikke til å ordne seg, faktisk så skal det bare bli verre. Hva gjør man når ordene ikke strekker til lenger, når ordene ikke kan berolige lenger?
Det smerter meg å se mine barn ha det vondt, og i går brast det for en av dem. Fra kjøkkenet kunne man høre høylytt hulking og snufsing. “Kom ut til meg vennen” sa jeg med klumpen trykkende i halsen. “Nei jeg vil ikke”, kom det spakt fra kjøkkenet. Der satt jeg uten mulighet for å gjøre noe som helst, og alt jeg ville var å løpe ut og bare holde rundt.
“Alle blir jo bare syke”, kom det oppgitt fra kjøkkenet. Jeg nikket stille for meg selv, og kunne nærmest føle på samme håpløshet. Det finnes ingen ord i hele verden som kan gjøre dette bedre. For uansett hva jeg sier så må de leve en hverdag med sykdom rundt seg. Det er de som må takle på sin egen måte å se at mamma stadig blir dårligere, og det er en tung byrde å måtte leve med.
For hver tåre som kom på kjøkkenet, så gråt jeg to. Jeg gråt stille for meg selv for urettferdigheten og smerten mine barn må gjennomgå. Det går ikke en dag uten at de tenker “hvorfor meg”, og det samme tenker jeg. Hvorfor dem, hvorfor oss, ja hvorfor meg?? En ting er at jeg er blitt syk, men det gjør så innmari vondt å se maktesløs på at de rundt meg lider. Det er som noen stikker meg gjentatte ganger med en kniv, og for hver gang går den litt dypere inn i hjertet mitt.
I går så jeg det på min mann også, jeg så han var sliten. Litt lei av livet og litt tom for krefter. Det gjør noe med et menneske å se en stor og sterk mann plutselig føle seg liten og nedbrutt. Jeg blir stående helt maktesløs på sidelinjen og se på. Ingenting kan jeg gjøre, ingenting kan jeg si, alt jeg kan gjøre er å håpe på at de finner en styrke inni seg, en styrke som gjør at de orker å fortsette.
Det ber jeg om hver eneste kveld, at noen eller noe må gi de styrke og mot til å fortsette livet. Finne mot til å takle hverdagen, og styrke til å stå i det sammen med meg. For det er alt som betyr noe, at vi er sammen, alt annet blekner i forhold. For så lenge vi er sammen er vi sterk, så lenge vi er sammen er det mot å finne. Vi bygger hverandre opp når dagene er tunge, vi finner trøst i hverandre, trøst i hverandres motgang, og trøst i hverandres gleder…
Jeg var så glad i dag når jeg så min faste assistent i døråpningen tilbake fra ferie. Endelig litt av tryggheten tilbake i hverdagen, endelig litt rutine igjen. Det gjør det litt enklere å stå opp om morgenen når man vet at det er noen som kan hjelpe meg opp uten de helt store problemene, det hele gjorde at jeg fikk litt mer overskudd. Dessverre så varte det ikke lenge, like etter gikk luften helt ut av meg.
For da meddelte hun at hun vurderte å slutte, snakk om gå fra himmel til å føle seg bånn i bøtta i løpet av noen minutter, jeg ble så lei meg jeg. Det har vært noen lange uker, uker som har vært både ustabile og utrygge. Men jeg har kommet meg i gjennom de, og idag øynet jeg et håp om at det verste var over. Da er det jo typisk at det smeller en bombe slik som i dag, typisk min uflaks.
Men så ble jeg sint, det er vel det som skjer når man blir fortvilet. For jeg har virkelig prøvd, prøvd å legge tilrette for alle mine assistenter. Gitt de fri når behovet har meldt seg, på tross av at det har gått utover meg selv og mine behov. Jeg har alltid prøvd å gi noen goder tilbake for den jobben de gjør, enten i form av betalte timer selv når de ikke jobber, eller i form av ekstra fri når de har hatt behov for det.
Så du kan si det ble en dårlig start på dagen, men da er det jaggu meg bra at jeg hadde noe å se frem til i dag. For idag kom nemlig Se og Hør på besøk. Det skulle vise seg å bli et meget hyggelig møte. En fantastisk mann sto nemlig i døren her, og det var tydelig at dette hadde han gjort før. Jeg var tydeligvis ikke den første han hadde intervjuet som hadde dårlig stemme , og intervjuet gikk lett som en lek.
Nesten tre timer var han her, tre timer der han engasjerte hele familien. Han var helt fantastisk med Isak, herjet med han og fikk han til å føle seg trygg, kanskje litt i overkant trygg, for når Isak begynte å klatre på han mens han prøvde å ta bilder, ja da kunne vi konstatere at isen var definitivt brutt.
Men det har virkelig vært en fantastisk ettermiddag, til og med værgudene spilte på lag i dag, så vi fikk tatt noen fine bilder ute også. Jeg er så takknemlig for alle muligheter jeg får til å fronte denne sykdommen. Gi sykdommen et ansikt og få den frem i lyset. Så skader det heller ikke at jeg får leke fotomodell for en dag heller, såååå gøy altså. Nå gleder jeg meg til å se reportasjen ferdig, men dette har bare vært en sann glede og få være med på.
Over til noe helt annet. Jeg la ut et innlegg i dag til min aller kjæreste pappa. Han betyr så uendelig mye for meg, han er min bauta i livet. Jeg skal ikke gå inn på detaljene, han er en privat person og det er en av tingene som gjør at jeg respekterer han så mye som jeg gjør. Men jeg kan si at han nå er blitt syk, og ligger til behandling på sykehuset. Jeg har all grunn til å tro at han kommer seg på beina igjen, og med den viljen som bor i denne familien, så skal vi gjøre alt for å gi han mot og styrke.
Nå skal jeg nyte resten av kvelden sammen med mine, så håper jeg dere har hatt en fin start på uken…
Du er min helt. Helt fra jeg var liten og fulgte etter deg i små barnesko har du vært mitt forbilde, jeg har sett opp til deg hele livet. Min store, sterke og flinke pappa, det var ikke en ting du ikke klarte og løse. Uansett problem så visste du råd, du er den jeg har kommet til når jeg selv har stått fast, som liten og jeg gjør det fremdeles. Du er og blir mitt store forbilde.
Sterk som en bjørn og modig som en løve har du vist meg at ingenting er umulig. Du var ikke den som ga deg uten kamp, en fartsdump i veien var ingenting for deg, du høvlet over den som en dumper over nylagt asfalt. Dukket det opp et problem så var du rette mannen til å løse det. Jeg har tatt med meg den samme viljen, jeg gir meg ikke uten en kamp.
Så inntraff katastrofen, jeg ble syk. Jeg kommer aldri til å glemme sorgen i ansiktet ditt når du innså at din eneste datter var blitt rammet av alvorlig sykdom. Der og da så jeg maktesløsheten i øynene dine, du følte deg fortapt og hjelpeløs, det var ingenting du kunne gjøre. Jeg kan bare forestille meg hvor vondt det gjorde, trøstende ord hjalp ikke lenger, denne kampen måtte jeg smake på selv.
Men du var der pappa, du var der med dine sterke armer og holdt meg oppe når alt jeg ville var og gi opp. Hele fire år er gått siden den grusomme dagen, i fire år har du stått som en bauta ved min side og kjempet sammen med meg. Sammen med mamma har dere plukket meg opp gang etter gang når jeg har følt meg på bånn.
Dere har tatt meg med på fantastiske turer, opplevelser har stått i kø, alt for å gi meg noe annet å tenke på enn den fremtiden som venter. Selv om du har hatt tøffe stunder, og det vet jeg du har hatt, så har du likevel stått ved min side og alltid stilt opp uansett hvilke utfordringer jeg sto overfor.
Du kjære pappa, du er den første jeg alltid har ringt. Hele livet mitt har du alltid vært bare en telefonsamtale unna. Jeg har bestandig følt en trygghet i det. Du var den jeg ringte når jeg fikk motorstopp på motorveien, du var den jeg ringte når vannlekkasjen på badet var et faktum. Uansett hva det var så kom du løpende til unnsetning hver bidige gang. Jeg takker deg pappa, takk for at du er den du er, og takk for at du er min pappa.
Nå kjemper du din egen kamp, og jeg kjenner på den samme maktesløsheten som du engang kjente på. For det er ingenting jeg kan gjøre, nå er det din tur til å kjempe. Men jeg er der pappa, jeg vil alltid være der. Jeg skal sitte ved din side og kjempe med deg, nå er det min tur til å hjelpe deg opp fra mørket, og det må du la meg gjøre pappa.
For jeg skal prøve så godt jeg kan og gi deg mot når alt virker håpløst, gi deg styrke når du er på det svakeste, men mest av alt, gi deg trøst når du trenger det som mest. Du skal vite at jeg er takknemlig pappa, for alt du har gjort for meg gjennom hele mitt liv, jeg hadde ikke klart det uten deg pappa. Men nå må du la meg gjøre noe for deg kjære pappa, jeg kan være sterk for oss begge. For du har vist meg hva styrke vil si, du har vist meg hvilken styrke som bor i oss mennesker. Det gjør meg fryktelig stolt, ja stolt over deg pappa. Så la oss nå kjempe sammen pappa, for sammen er vi sterke…
“Kom og hjeeelp meg” ropte jeg panisk klokken 06.00 i morges. For jeg våknet brått av at noe kilte meg på armen, det var en følelse det ikke gikk an å ta feil av, en følelse som fortsatt gir meg frysninger her jeg sitter. Det var nemlig noe som kravlet oppover armen, og jeg kjente hvordan den nærmet seg brystpartiet på meg. “NÅ kommer DU!”, ropte jeg mens jeg kjente panikken grep tak i meg. Jeg visste jo ikke hva det var, og ikke kunne jeg gjøre noe heller.
Min mann sov som vanlig godt i toppetasjen, det var ikke antydning til hjelp noen plass. Men plutselig kjente jeg ikke kravlingen lenger, kanskje jeg bare hadde innbilt meg det hele. Jeg hadde nettopp falt sånn noenlunde til ro igjen, snudde hodet til siden og skulle til å lukke øynene, det var da jeg så det… Lange, svarte, tynne bein, og de befant seg bare noen millimeter fra ansiktet mitt!!!
Nå fikk jeg virkelig panikk, “NÅ kommer DU for H. E. L… “!! Endelig hørte jeg befriende skritt i trappa, døra gikk opp i en fart, og et surt troll kom til syne i døråpningen. “Hva gauler du for, vet du hva klokka er?” Han er ikke av den milde typen kan du tro, spesielt ikke når han blir vekket 🤣 “Det er et dyr på puta mi, TA DET BORT”!!
Selvfølgelig måtte han skyte inn, “ta det selv”, og da tente jo jeg på alle plugger! Joda, jeg skulle likt å se han ligge der i samme situasjon, da tenker jeg pipa hadde fått en annen lyd! Det var det jeg trodde det var, en edderkopp hadde funnet veien opp i min seng, jeg føler det enda kravler på meg.
Det ble ikke mye søvn på meg etter det, og på toppen av det hele hadde gubben klart å gjøre meg pottesur. Så når han kom inn igjen rundt elleve engang, da hadde jeg bestemt meg for å tilbringe dagen i senga, lenge leve trassalderen sier jeg bare 🤣Pokker jeg hater når jeg ikke kan få være sinna når jeg vil, for han vet hvilke knapper han skal trykke på for å få smilet på plass. Eller rettere sagt, han tvinger det frem med kiling. Er du klar over hvor grusomt det er å bli kilt uten at du kan gjøre så mye som et snev av motstand?? Det er tortur det!!
Men han dro meg opp, kledde på meg, og plasserte meg trygt i godstolen. Denne dagen har vært egentlig ganske rolig, ja foruten om Isak da. Han hadde nemlig bestemt seg for å om møblere huset, ihvertfall så det ikke verre ut. Sofaputer overalt på gulvet, lekene var alle andre plasser enn i lekekassa, og midt i alt rotet satt en fornøyd liten gutt og sang for seg selv.
Du trenger ikke være forsker for å se at vi ikke har hatt assistenter i helgen, for det flyter rundt ørene på meg. Men vet du, jeg kunne ikke brydd meg mindre, så lenge ungene er fornøyd så er jeg det også, selv om jeg har vært pottesur på min mann idag. Heldigvis fikk vi besøk i dag, min lillebror med familie stakk innom. Det er alltid like koselig, og da fikk Isak noen å leke med også.
Det hjelper alltid på med litt besøk når humøret er så som så, og litt eplekake og is i tillegg gjorde virkelig underverker. Nå er min mann og Isak gått ut en tur, noe som passer meg utmerket. Jeg skal nemlig se Bridget Jones’s baby, og jeg har virkelig tenkt å nyte tiden i eget selskap.
Etter jeg fikk denne diagnosen for fire år siden har jeg drømt mye. Egentlig har jeg alltid vært et drømme menneske, natt eller dag, det spilte ingen rolle, for i en drømmeverden var alt mulig. I mine drømmer fant jeg både mot og styrke, og jeg dro med meg den styrken ut i det virkelige liv.For i våre drømmer er ingenting umulig, og når jeg følte livet buttet i mot, så satte jeg på musikk, lukket øynene og drømte meg vekk til et bedre sted.
Men etter jeg ble syk, så har jeg drømt den samme drømmen omtrent hver eneste natt. En drøm som forfølger meg når mørket kommer sigende, en drøm om en bedre virkelighet. Den starter og avslutter på den samme måten hver gang, en drøm om meg selv og et bedre liv.
Dette er min drøm 🧡
Jeg bråvåkner. Klam og svett ligger jeg i mørket og føler på at noe ikke stemmer. Det er noe som er annerledes. Kroppen min sitrer, små støt går gjennom kroppen. Det gjør ikke vondt, det føles mer ut som små lette fjær som kiler meg under huden. Stadig beveger støtene seg oppover, det begynner i tærne og de vandrer rundt til hver eneste kroppsdel. Det er som om de er på et oppdrag, målbevisst beveger de seg hurtig rundt.
Jeg ligger helt stille, lurer på hva som skjer, kanskje jeg begynner å bli dårligere? Med ett stopper det, jeg ligger fortsatt stille, men denne gangen venter jeg. Det er mørkt i rommet, alle ligger og sover, ja alle utenom meg.
Stillheten er til å ta og føle på. Jeg føler meg redd, redd for hva som skjer med meg, redd for hva jeg nettopp har følt. Jeg tør nesten ikke puste, jeg bare ligger der og venter. Men ingenting skjer, sitringen har sluttet, ingen flere støt, hadde jeg bare drømt?
Jeg føler hvordan kroppen sakte faller til ro, sakte men sikkert kommer pusten tilbake. Jeg snur meg på siden og puster lettet ut, det var nok bare en drøm. Vent nå litt! Jeg kan jo ikke snu meg, jeg er jo syk!!!
Jeg stivner til,er jeg egentlig våken?? Venstrearmen holder et godt tak rundt hodeputen, jeg prøver forsiktig å bevege på fingrene. Jeg kan nesten ikke tro det jeg ser, de beveger seg så lett i skjønn harmoni, jeg trenger ikke anstrenge meg engang. Jeg blinker med øynene, kniper de igjen og igjen.
Nå prøver jeg å bevege foten, trekker den sakte opp under kroppen, den beveger seg like enkelt som fingrene, nå begynner jeg å smile litt forsiktig for meg selv. Kanskje jeg skal tørre å prøve, jeg har jo ingenting å tape uansett. Jeg teller saaakte inni meg, ” 1..2…2,5…3!!
Med ett sitter jeg på sengekanten, beina er godt plantet i bakken, jeg kan kjenne det kalde gulvet under mine føtter. Nå begynner tårene mine og renne, jeg reiser meg opp. Jeg kan ikke tro det!! Jeg er ikke ustø engang, det er som om alle musklene har gjenoppstått, de har fått ny styrke!!
Men nå får jeg det plutselig travelt. For tenk om dette bare er midlertidig, jeg har kun en tanke i hodet, jeg må skynde meg! Jeg løper bort til klesskapet, hiver på meg en lang T-skjorte og idet jeg lukker skapdøren, så ser jeg meg i speilet for første gang oppreist på fire år.
Jeg vet hva jeg skal, jeg tar fatt på trappen opp til andre etasje der de andre ligger trygt og sover. Jeg stiller meg opp i gangen, trekker pusten, føler hvordan luften finner veien dypt ned i lungene mine, og jeg lager et kjempebrøl.. “JAAAAAADAAAAA!! “ roper jeg så høyt jeg bare kan, faktisk blir jeg litt paff selv av å høre min egen stemme. Dørene går omtrent opp i takt, jeg ser redselen i øynene på hver enkel av dem, og Isak som gjemmer seg skrekkslagen bak sin store sterke pappa.
Solen er på vei opp, de første solstrålene finner veien til huset med det rare i. Drømmen min ender der i tett omfavnelse med mine kjære. Jeg vender tilbake til virkeligheten, og innser at det hele var en drøm, men en fin drøm. En slik drøm man ikke vil våkne opp fra, en drøm jeg stadig vender tilbake til. Men kanskje en dag mine kjære, kanskje i et annet liv. Da skal vi være lykkelige, da skal vi være sammen, og da skal mamma være frisk…
Åååå den som kunne leid sitt eget privatfly og bare tatt en spontan tur til Maldivene. Tenk å ha så mye penger at du kan reise hvor du vil, når du vil, det drømmer jeg om. For når man blir alvorlig syk og livet blir kortere enn man hadde sett for seg, så blir opplevelser noe av det viktigste i livet. Nye opplevelser, nye inntrykk, nye gleder sammen med dine kjære. Hadde jeg hatt nok penger, så hadde jeg valgt å reise jorden rundt, tenk så fantastisk det ville vært!
Få muligheten til å oppleve nye kulturer, nye matopplevelser, og møte nye mennesker. Penger er kanskje ikke alt, men for meg i min situasjon ville det ha gitt meg et hav av muligheter. Jeg kunne ansatt mine egne assistenter, en kokk som kunne ha lagd de deiligste retter når jeg var matlei, og jeg kunne ha reist når jeg ville. Et eget fly med spesialdesignede stoler slik at jeg satt godt under hele turen, champagne til avkjøling, og favorittserien på storskjerm.
Jeg skulle ha invitert alle mine venner og familie, snurret globusen for neste reisemål, og virkelig levd livet. Det hadde blitt litt av en blogg dere, ene uken i Dubai og neste uke i Lofoten. For drømme gjør jeg, og det er ikke småtterier heller🤣
Men her sitter jeg altså på Breistein og kjeder meg noe så innmari. For denne dagen ble ikke helt som jeg hadde sett for meg. Har jeg nevnt at min mann har tatt på seg et oppdrag hos naboen? Jada, der er han i dag. Kjempegøy for Isak, for idag skal de støpe, noe som innebærer kjøring av betongbil. Men for meg innebærer det en heeeel dag inne uten noe å gjøre på.
Det kunne like godt vært mandag, jeg merker ingen forskjell. Jeg hater dager som er meningsløse og kjedelige, det får meg til å føle at jeg sløser bort dyrebar tid. Jeg trenger å føle at jeg får noe ut av dagene mine, om det så er bare å komme seg ut litt sammen med Isak. Men i formiddag har jeg bare sittet inne, og det gjør meg både sur og irritert.
Det er akkurat som om andres behov betyr mer enn mine, for det er sårt og alltid bli tilsidesatt, føle seg i andre rekke bestandig. Det er litt som å alltid bli valgt sist i gymmen, man føler at ingen vil ha en, ingen som vil tilbringe tid sammen med meg, og det er en sår og ensom følelse å føle på.
Ensomhet er det man kjenner mest på når man blir syk. Man blir liksom ekskludert fra samfunnet, ja noen ganger blir man faktisk diskriminert også. For jeg har ikke telling på hvor mange ganger jeg har lyst til å gå inn på en butikk eller kafé, men ikke kommer meg inn fordi det ikke er tilrettelagt for rullestolbrukere. Men når man føler seg ensom i eget hus, ikke kommer seg ut fra eget hjem, ja da kommer håpløsheten og den treffer hardt.
Men jeg er ikke den som holder kjeft om følelsene mine, jeg er ikke en som finner meg i hva som helst!! Så i ettermiddag fikk jeg nok, jeg tok skjeen i egen hånd. Jeg kommanderte min datter til å hjelpe meg opp i rullestolen, for selv om assistentene ikke klarer å gå med meg, så har hun lært seg teknikken. Her var det bare å kle på seg, nå skulle vi gå tur!!
Jeg tror det er lenge siden min datter har hørt meg så bestemt på noe som idag. Tror faktisk hun ble så forfjamset at hun glemte å protestere. Men det skulle vise seg å bli en latterfull tur.
For min datter foreslo at vi kunne gå en annen vei enn vi normalt går, noe jeg sa meg enig i. Problemet er at det er med hovedveien og fortauene er ikke akkurat til å skryte av. For jeg prøvde fortauet til å begynne med, men så når jeg måtte ned fra fortauet og over på neste, da ble det bom stopp. Det var nemlig en bil som hadde parkert opp på fortauskanten så jeg kom meg ikke ned. Så da måtte jeg kjøre hele veien tilbake.
Jeg valgte derfor en løsning som min datter ikke var særlig fornøyd med, jeg kjørte midt i veien , jeg skulle nemlig på tur, “unna vei her kommer jeg” tenkte jeg stille og ga bånn gass! Det var da komikken begynte, for alt jeg hørte bak meg var, “Neeei, du kan ikke kjøre der”, “Mamma, ikke så fort”, “Nå stopper du”, “Herregud, du dreper meg”!
Jammen sa jeg smør, min datter gikk fullstendig av hengslene og kom løpende etter med bikkja som hadde tunga så langt ute at jeg var redd han skulle snuble i den. “Ta det med ro, jeg har kontroll”, prøvde jeg å si til mitt forsvar. “DU, kontroll?? Du kan jo ikke snu deg engang!”
Så da bar det rett opp på fortauet med meg. Men så var det jo det med å bestemme selv da, så jeg kjørte rett ned igjen og plasserte meg på ny midt i veien. “Neeeei mamma, prikk.. prikk.. prikk”! Jeg overså det siste, så mye moro er det lenge siden jeg har hatt 🤣
Vi kom omsider til endestoppet, fikk knipset noen bilder og begynte på tilbakeveien. Vi var nesten kommet hjem, den bratteste og lengste bakken gjensto da det dukket opp et problem…
Batteriet på rullestolen lyste LOW imot meg, “ååå pokker” tenkte jeg stille, men valgte å ikke si noe for å unngå enda mer drama. “Nå kjører du bak meg opp bakken” kommanderte min datter. Jeg nikket lydig, men jeg tenkte at dette kom ikke til å gå bra.
“Hvorfor kjører du så sakte”? spurte min datter når hun snudde seg for å se om jeg hang med. “Jeg er tom for batteri” sa jeg stille. “TULLER DU”! Hun kom løpende for å se om det virkelig var sant. ” Herregud, hvem skal jeg liksom ringe, Brannvesenet “?
Nå begynte svetteperlene virkelig å komme til syne. Jeg måtte jo bare fortsette og håpe på det beste. Det gikk i sneglefart opp bakken, bak meg kunne jeg fornemme hvordan tennene til min datter hakket, jeg jublet inni meg når jeg nådde toppen. “Kjør for pokker, kjør! ” Min datter ropte bak meg, og jeg ga bånn gass så grusrøyken sto ut bak meg.
Det blir nok en stund til jeg får med meg min datter på tur igjen. Men jeg derimot er strålende fornøyd med en i mine øyne perfekt tur 🤣
Det var en tid hvor jeg hadde stålkontroll. Kontroll på alt som foregikk rundt meg og mine, kontroll på hus og hjem, arbeid og økonomi. Jeg var den som styrte, jeg var den som viste hva alle trengte til enhver tid, jeg var sjefen i huset. Men jeg hadde også kontroll på eget liv, jeg hadde kontroll på eget sinn og egen kropp. Jeg kjente meg selv innenfra og ut, visste hva som trigget meg og gjorde meg berørt.
Kroppen min var sterk og jeg visste hvor mye jeg tålte til enhver tid. Hver eneste muskel reagerte når jeg bestemte det, kropp og hode i skjønn harmoni. Jeg kunne selv bestemme hvordan jeg behandlet min egen kropp, hverdagen gikk med på å trene den sterk og robust, helgene gikk med til å samle krefter og mot.
Kroppen var min største maskin, med min kropp kunne jeg utføre alt jeg ville. Tenk så fantastisk det egentlig er, vi kan gjøre hva vi vil til enhver tid og kroppen lystrer. Jeg tenker på alle fjellturene med barna og en gubbe som slett ikke hadde lyst, på alle joggeturene i ensom majestet, men også på all kjærligheten gjennom varme klemmer og moderlige kyss.
Men nå er alt forandret, jeg har ikke kontroll over egen kropp lenger, alt er et eneste stort kaos inni meg. Muskulaturen forsvinner og lever sitt eget liv, følelsene løper løpsk og jeg klarer ikke styre de lenger. Det er som om noen har tatt over min kropp og sinn, og sitter nå og bestemmer hvordan jeg skal reagere.
Jeg kjenner ikke meg selv lengre, for jeg blir berørt av den minste lille ting, ingenting passerer forbi lenger. Noen ganger har jeg mye spasmer, musklene slutter liksom aldri å jobbe. Da kommer smertene, en sånn type smerte som dukker opp etter å ha løpt maraton eller klatret opp det høyeste fjell. Kan du huske sist du hadde en så stor gangsperr at du ikke klarte å gå? Det er akkurat sånn jeg har det, og det uten å ha gjort noenting!
Noe mønster er det heller ikke, jeg har prøvd å følge med kan du tro. Jeg må rett og slett innfinne meg med at kroppen lever sitt eget liv, jeg har ingenting jeg skulle ha sagt lenger. Men det er derimot ikke det verste, det verste er følelsene. For det å ikke kunne kontrollere de er helt forferdelig til tider. Jeg kan ikke bestemme når jeg vil være sint, lei meg eller glad, alt flyter over i hverandre til en sammensurium av en gryte. En gryte full av ukjente ingredienser og det komplette kaos.
Jeg gråter når jeg ler, ler når jeg gråter, og når jeg er sint ja da gjør jeg begge deler. Alltid er det sånn, og det er forbanna slitsomt å ha det sånn. La meg nå få være sint når jeg er sint, lei meg når jeg er lei meg. Trenger det å være så forbanna vanskelig da?
For meg er dette noe av det verste med denne sykdommen, man mister fullstendig kontroll over eget liv. Noen ganger når jeg legger meg tenker jeg, “lurer på hva som ikke fungerer i morgen”. For hver dag er ulik, daglig opplever jeg nye finurlige ting med min kropp. Det siste nå er at jeg sliter med rykninger i fingrene om natten. Små irriterende rykninger som holder meg våken.
Men det er ingenting jeg får gjort med det, kroppen og hodet bestemmer over meg, de bestemmer når nok er nok, de bestemmer når min tid er ute. I mellomtiden må jeg bare gjøre det beste jeg kan, prøve å overse alle mine utfordringer , prøve å leve livet på best mulig måte. Det må vi alle gjøre. For vi har bare et liv, så la oss gjøre det beste ut av det…
Først må jeg begynne dette innlegget med å si FANTASTISK! For er det ikke fantastisk å se vår neste generasjon, våre barn og unge samle seg på den måten som idag?? Sammen står de på tusenvis med ett mål for øyet, gjøre denne jordkloden litt grønnere og bedre for oss alle. Dere er fantastiske, stå på videre!
De klarte ihvertfall å bringe frem smilet hos meg. For smile gjør jeg, smiler et bredt smil til verden og livet, for idag er det fredag og en ny helg står for døren!! Nå er min faste assistent gått for dagen, nå er det ferietid for henne. Det unner jeg henne av hele mitt hjerte, for uten henne disse ukene vet jeg ikke hva vi skulle gjort. Så selv om jeg måtte sitte noen timer alene, så gjorde det ingenting idag, for idag er det fredag og jeg gleder meg til å tilbringe tid sammen med mine kjære igjen.
Idag har det faktisk vært litt travelt. Jeg har skrevet søknader, hatt hjelpemiddelsentralen på besøk, og gjort i stand for overnatting som min sønn skal ha. Enda er jeg ikke ferdig med søknaden til kommunen, for når man skal arrangere noe så må man søke, men det var ikke bare å fylle ut kan du tro, her må en brannsikkerhetsplan være på plass, og utstyr dokumenteres. Jeg vet vi skal ha fakler, men en plan for brannsikkerhet ?? Ærlig talt, jeg ble litt paff der en stund. Jeg får se på det ikveld, jeg må ihvertfall få inn søknaden fort om det skal bli noe av dette arrangementet.
Jeg har lenge ønsket meg ny dusjstol, en slik du kan heve opp og ned. Problemet har vært at jeg ikke kan ha en elektrisk en for den går ikke over toalettet mitt, batteriet kommer i veien. Den jeg har nå fungerer ikke, den må stå i laveste posisjon når jeg skal sette meg, men da går den ikke over toalettet. Herlighet hvor mye styr det kan bli over en egentlig filleting. Men den filletingen har blitt større når jeg begynte å få nye assistenter. For det ble tidlig klart at den forflytningsbiten ble for vanskelig for dem, så her måtte vi pønske ut en ny plan.
Men siden de ikke klarer å gå med meg så måtte vi ha en løsning på toalettet. Derfor trengte jeg meg en ny dusj eller toalett stol om dere vil. Idag kom de altså for å demonstrere en manuell stol som du pumper opp i høyden ved hjelp av en pedal. Den kan også tiltes bakover, og ryggen kan senkes, kort sagt så var den perfekt for mitt bruk. Men så var det selve forflytningen da, den vanskeligste biten måtte løses.
Jeg ønsker nemlig å bruke kroppen så mye jeg kan, jeg nekter å bare sette meg ned og visne bort.Samtidig må jeg gjøre det enkelt for de som skal jobbe her også, det er en vanskelig balansegang det der. Jeg har ihvertfall fått meg en plate, en snuplate. Den fungerer slik at jeg står på den og så kan assistenten bare snu meg rundt uten at jeg trenger å gå. Egentlig er den både praktisk og genial, men den påminner meg også om det uunngåelige, jeg blir bare dårligere.
Men det viktigste er at vi finner løsninger som passer for alle, så får jeg heller svelge noen kameler. Nå er det uansett helg, og jeg skal gjøre mitt ytterste for å glemme alle mine utfordringer, om så bare for to dager…
