Herlighet hvor følsom jeg er for tiden, jeg gråter og ler for den minste lille ting. Sikkert fordi jeg er sliten etter en lang uke, men også fordi jeg er bekymret for hvordan dagene mine blir. Jeg går fra latter til gråt og omvendt i løpet av et brøkdel av et sekund, et feiltolket ord og så er jeg igang. Igår var det jeg og “Bjarne Brøndbo” som felte noen tårer i fellesskap.

Eller for meg var det litt mer enn bare noen tårer, det sprakk rett og slett for meg, det var som å stikke hull på en byll. For når den danseglade gutten kom gråtende på scenen under “Norske talenter” igår klarte ikke jeg å holde tårene tilbake. Når han så fikk gullknappen for sin fabelaktige opptreden, ja da revnet det fullstendig for meg. Snørr og tårer rant i strie strømmer, alle følelser kom ut i det lille fine øyeblikket, jeg bare elsker det programmet!

I dag har det virkelig vært en hektisk dag, plutselig skjedde alt på en gang! For ut av det blå ble jeg kontaktet av både BA og BT, de ville bruke noen av innleggene mine i avisen. Så utrolig stilig, og bare tanken på at de følger med på det jeg skriver, gjør meg rørt inn til sjelen. I morgen kommer innlegget mitt om bompenger på trykk i BA, og om noen dager kommer det en reportasje om veien mot døden er en kamp.

Annonsørinnhold

Superkupp innen sport og friluft du gjør nå

Plutselig fikk jeg mye å henge fingrene i, men jeg elsker når det skjer noe, så denne dagen har vært helt strålende. Nå har jeg brukt hele formiddagen på å skrive mailer frem og tilbake, så da var det godt å se Isak komme løpende inn døren her. Jeg trengte en pause, og det er han best på å gi meg. Solen skinner i dag også, så det var bare å komme seg ut i finværet.

Men etter å ha sittet med tusen tanker i hodet på en gang, var det virkelig godt å komme seg ut litt. Dere lurer sikkert på hvordan det går med assistenten, og det gjør jeg også. For dagen har vært så travel at jeg nesten ikke har hatt tid til å gi opplæring 🤣Men det går seg nok til etterhvert, det har jeg stor tro på at det gjør.

Til slutt må jeg bare ta opp en ting, jeg føler meg delvis ansvarlig for denne debatten som foregår på ALS gruppene på Facebook for tiden. Jeg sendte for noen dager siden en privat melding til begge gruppene om hvorfor ikke det ble samarbeidet mellom gruppene, og nå ser jeg med skrekk og gru at denne debatten har eskalert over alle støvleskaft. Grunnen til at jeg i det hele tatt tok det opp, var denne marsjen jeg nå ønsker å få til. Jeg følte meg rett og slett mellom barken og veden.

Jeg støtter begge gruppene, de gjør begge en fantastisk jobb for oss syke og pårørende, og jeg er evig takknemlig over all den jobben de gjør. Inspirasjonen til et fakkeltog kom fra arrangementet som skal foregå i Stavanger 13.09.19. Et arrangement der ALS Norge stiller med T-shirt og annen reklame. Alle inntektene vil gå uavkortet til ALS Norge og de norske forskerne, ingenting til selve stiftelsen.

Dette gjorde meg så inspirert at jeg ville prøve å få til noe i Bergen også. Siden hun jeg samarbeider med bor i Bergen men tilhører den andre gruppen, falt valget på dem i denne omgangen. Men det er trist å tenke på at jeg var den som stakk hull på en verkebyll, alt jeg nå kan håpe på er at det kommer noe godt ut av det til slutt.

Min oppfordring idag må være å stå sammen og holde oss for gode til å sjikanere enkeltpersoner. Sammen er vi sterkere, og sammen må vi stå.

FUCK ALS!! 

Endelig skjer det, nå har jeg virkelig fått noe å bryne meg på. Jeg har fått noe meningsfylt og bruke tiden min på, noe som gjorde at jeg nærmest spratt opp av senga i dag, ok, spratt opp var vel å ta i, men klar for dagen var jeg ihvertfall. Nå skal jeg endelig få bidra, gi noe tilbake, og det takket være ALS Alltid litt sterkere. Det er en av ALS gruppene på Facebook som jeg følger og støtter. Begge gruppene gjør en formidabel jobb med å samle inn penger, prøve å bedre regelverket for oss syke, samtidig som de alltid er der for å svare på spørsmål som vi har.

Men denne gangen samarbeider jeg med ALS Alltid litt sterkere, for et av styremedlemmene bor nemlig her i Bergen og har til min store glede satt seg villig til å hjelpe. Jeg hadde aldri klart dette på egenhånd, men nå er vi to, og med henne i ryggen er jeg sikker på at vi skal få det til. Foreløpig kaster vi bare ball, en ball full av planer og idéer blir kastet frem og tilbake mellom oss, vi er i planleggingsfasen.

Jeg ble nemlig så inspirert av den marsjen som skal foregå i Stavanger om ikke så lenge, en marsj for ALS, en marsj for å sette søkelyset på denne ubarmhjertige sykdommen, en samling der vi kan møtes i fellesskap med samme mål for øyet, nemlig å fronte denne sykdommen og bringe den frem i lyset. Dette måtte være mulig å få til i Bergen også, jeg fikk rett og slett blod på tann!!

Takket være min eminente partner blir dette nå en realitet, endelig skal vi få til noe her også! Nå i oktober åpner også det nye forskningssenteret i Bergen, et senter som skal forske på denne grufulle sykdommen .

Dette er en gyllen anledning til å lage en markering, vi vil ha en innsamling for å støtte dette nystartede senteret, men for å få dette til trenger vi deres hjelp!

Så hold av datoen 20.10.19

Da vil vi nemlig prøve å få til et fakkeltog rundt lille lungegårdsvann. Tenk så fint det vil bli, komme sammen i høstmørket og tenne fakler for å sette søkelyset på en sykdom som røver fra oss alt. Jeg ønsker meg et stooort oppmøte, jeg forventer å se mange kjente og ukjente samle seg i fellesskap. Det nærmer seg november og da fyller jeg 40 år, en dag jeg aldri trodde jeg skulle få oppleve når jeg fikk denne diagnosen. Så mitt bursdagsønske i år må være å se mange av dere rundt lille lungegårdsvann med en fakkel i hånden.

Det vil komme mer informasjon senere, både på Facebook og her på bloggen. Om noen av dere ønsker å bidra til dette arrangementet, så ta gjerne kontakt med meg, vi trenger all den hjelp vi kan få. Men det viktigste dere kan gjøre, er å dele dette innlegget opp og ned i mente, for dette arrangementet må nå ut til folket !

20.10 folkens, HOLD av DATOEN!!

Og del, del DEL!!  

Det er jaggu meg ikke rart at jeg våknet opp svett i natt, for jeg slo opp øynene til sol fra en skyfri himmel og hele 24 grader! Her trodde jeg sommeren var på hell, og så vender den tilbake når jeg trenger den som mest. Det er liten tvil på hva jeg skal idag, dagen skal nytes ute så lenge som overhodet mulig. Ihvertfall skal ettermiddagen nytes ute, for jeg hadde litt og gjøre i formiddag, deriblant møte med ny assistent.

Faktisk så ble det et fint møte. Lederen for BPA firmaet var også med, og det var så deilig å høre han si rett ut “vi har drete på draget”. Der og da lettet ti kilo fra mine skuldre, endelig sa han rett ut det jeg har tenkt hele tiden. Assistenten virket også hyggelig, tiden vil vise om vi er en “match” på sikt, men møtet endte med klemmer fra begge parter, og er ikke det en god avslutning så vet jeg ikke hva er.

Nå bare håper jeg fortsettelsen blir like bra, heldigvis er jeg og min mann enige om at vi må gjøre det beste ut av situasjonen. Derfor gjorde det ekstra godt når han ringte hjem fra jobb bare for å høre om jeg hadde det bra. Men idag slapp han å bekymre seg, for min faste assistent hadde sagt seg villig til å gå helt til han kom hjem, noe som var betryggende for oss begge.

Annonsørinnhold

Netthandelen tømmer lageret: Siste sjanse på kvalitetsvarer med opptil 75% rabatt

Når Isak endelig kom inn døren her, var det bare å hive i seg middagen og komme seg ut. Før jeg hadde fått sukk for meg, hadde han løpt bort til nabobarna. Vi har det helt herlig her vi bor, et paradis for ungene. Her er det trygt og godt, og med naturen rett utenfor stuedøren er det alltid noe å finne på. Naboen står alltid klar med kaffe på kannen og godt humør. Er det rart jeg elsker denne plassen ?

Det var så deilig å bare kjøre ut døren uten å måtte kle på seg flere lag med klær. Men min mann er av en helt annen oppfatning, han tåler nemlig ikke varme i det hele tatt! Han blir helt satt ut dersom gradestokken bikker 15 grader. Så han har gått rundt som en amøbe i hele dag på jakt etter første og beste skyggested.

Jeg derimot storkoser meg, nyter hver og en lille solstråle som kommer min vei. Egentlig er det ganske utrolig at det ble oss to, for vi er så forskjellige som natt og dag. Faktisk blir vi like forbauset hver gang det dukker opp noe vi faktisk er enige om, men motsetninger tiltrekker hverandre, og det stemmer bra når det gjelder oss. “Nå får dere slutte å kjekle over alt mulig” sier barna noen ganger. Men det de ikke vet er at det er det som holder liv i forholdet vårt. Jeg trenger noen å argumentere mot, jeg trenger noen som setter meg på plass noen ganger. Livet hadde blitt fryktelig kjedelig dersom vi var enige om alt heeele tiden.

Denne mandagen har vært fin på alle måter, og jeg håper den har vært like fin for dere også. For denne mandagen får vi aldri igjen, så grip dagene fremover for alt de er verdt…

PS : Idag begynner Norske talenter, enda et lysglimt i hverdagen ❤

Nok en kveld gikk jeg bekymret til sengs, bekymret for morgendagen, bekymret for fremtiden. Bekymret over bemanning, bekymret over om man i det hele tatt orker å stå opp. Det ble nok en dårlig natt der alt var galt. Først var det kaldt, så ble det for varmt, og da var marerittet i gang. Jeg brukte en evighet bare for å få av meg teppet, fikk gjentatte kramper i hendene bare av å prøve. For bekymringene mine tok overhånd, og plutselig var alt galt, putene lå feil, håret kom frem i ansiktet uten at jeg kunne gjøre noe med det, der lå jeg i mørket og kjente på håpløsheten.

Hver dag kjemper jeg, kjemper mot hode og sinn bare for å holde meg flytende. Noen dager er jeg iferd med å drukne, noen dager sliter jeg med å holde hodet over vann. Det er som et altoppslukende mørke griper tak i meg, og drar meg nedover til et bunnløst dyp. Den siste uken har jeg følt på dette, for ikke nok med at jeg er syk, jeg må også kjempe for retten til å leve min siste tid slik jeg vil.

Mine barn blir vitne til en fortvilet mamma som gjør så godt hun kan for å bli hørt. De blir vitne til at min røst drukner i byråkrati og regler, de blir vitne til at deres mamma blir overlatt til seg selv og må klare seg selv på best mulig måte. For mens jeg tar på meg en tapper mine og prøver å berolige dem med at dette ordner seg, så vet jeg at de går på jobb og skole bekymret for hvordan min dag blir.

Annonsørinnhold

Superkupp innen sport og friluft du gjør nå

Det føles til tider nytteløst å kjempe, av og til har man bare lyst til å gi opp. For hva er det jeg egentlig kjemper for, fremtiden blir dystrere og dystrere for hver dag som går. Jeg vet så inderlig godt at veien mot døden blir en kamp, sånn er det for alle som er rammet av denne sykdommen. Men når man i tillegg må trygle og be, krangle seg til retten for å bestemme over eget liv, det er da håpløsheten kommer.

Det er ingen som forteller deg hvordan forløpet blir videre, det er ingen som sier “dette skal vi klare sammen”, du blir overlatt i ensomhet til å takle din egen skjebne, en skjebne så dyster og mørk. Alene må du selv finne små lysglimt som holder deg flytende, hvor lenge du flyter er uvisst, men du prøver likevel å gripe tak i livet med begge hendene.

Jeg velger livet hver dag, noe annet er ikke et alternativ engang. Med fire barn og en ektemann så god, så må jeg kjempe meg videre med en fot i graven. I det øyeblikket jeg takket ja til respirator, takket jeg også ja til å fortsette å kjempe. Men det er ingen som har fortalt meg hvordan dette skal foregå, alt må jeg lese meg til selv. Vil jeg bli preget av gjentatte infeksjoner? Blir jeg liggende på sykehuset lenge etter inngrepet? Må jeg flytte ut av mitt varme hjem og bo på institusjon på ubestemt tid under opplæring av assistenter? Spørsmålene er mange og fremtiden er uviss.

Jeg har hørt og sett mange dystre skjebner i mitt liv, men en dystrere skjebne enn ALS tror jeg topper det meste. For vi blir frarøvet alt, det blir opp til andre hvordan livet ditt blir den siste tiden, du mister retten til å bestemme over eget liv. Men på tross av alt dette, på tross av en mørk fremtid, så kjemper man videre. Vi kjemper for våre barn, vi kjemper for våre nærmeste. Men vi kjemper også for våre rettigheter, vi kjemper en kamp for å fortsatt kunne leve, leve vår siste tid slik vi selv ønsker.

Jeg vet ikke hvordan min vei fremover blir, men jeg vet hva jeg må igjennom, og det skremmer livskiten ut av meg. Det å måtte forestille seg en fremtid med respirator, forskjellige mennesker ut og inn av hjemmet vårt, aldri mer kunne leke med Isak, ikke kunne kommunisere på den måten jeg gjør nå, alltid måtte planlegge hver minste detalj, faktisk vet jeg ikke om jeg i det hele tatt kommer meg hjem med en respirator.

Det er opp til andre hvordan min fremtid blir, det er opp til andre hvor god min siste tid blir. Alt jeg ønsker for meg og alle andre som er rammet av denne sykdommen, er retten til å bestemme over eget liv, like rettigheter for oss alle. Det er alt jeg ønsker, det hadde gjort fremtiden litt mindre dyster, litt mindre skremmende. Men alt jeg kan gjøre nå er å kjempe, kjempe min daglige kamp for meg selv og mine kjære. For en ting er sikkert, jeg gir meg aldri uten en kamp!!

Dette har vært en perfekt søndag En søndag helt etter min smak. Dagen startet som alle andre søndager, en liten gutt klatret stille som en mus opp i sengen min, det var nemlig på tide å vekke mamma. Jeg fikk både kyss og klem der jeg lå, for en perfekt måte å starte dagen på. Men jeg får ikke ligge og dra meg kan du tro, ” alarmen går”!, ropte en ivrig liten gutt, Brannmann Sam rollen var herved inntatt.

Plutselig legger han seg ned ved siden av meg, han tar tak i armen min og løfter den opp og ned. “Mamma, hvorfor klarer ikke du å løfte armen”? Der lå jeg med ene armen i luften, og en liten gutt lå under og stirret forundret opp på den. “Mamma sine muskler virker ikke lengre” sa jeg rolig, mens jeg kjente tårene presse på.

Min mann satt på en stol i rommet og observerte det hele, “mamma er syk Isak”, sa han rolig. “Neeei, mamma er ikke syk, hun kan bare ikke bevege seg”. Nå holdt han meg hardt i hånden mens han strakte ut fingrene mine en etter en. Tydelig fornøyd med seg selv så kom han plutselig på andre tanker, vi kunne jo ikke ligge her og late oss når brannalarmen gikk. Samtalestunden var over for denne gang, nå var det på tide å vende tilbake til leken.

Annonsørinnhold

Oversikt over salgene: De beste kuppene nå

Det bar rett i dusjen med meg, og etter mine tidligere erfaringer med min mann og dusjing, må jeg innrømme at jeg ba en stille bønn om en roligere seanse denne gangen 🤣Men heldigvis er vi nå hjemme og har alt på stell, og etter å ha blitt grundig vasket og polert, bar det rett i hvilestolen med meg. Tenk om jeg kunne hatt det sånn hver dag, slippe å tenke på noe, alt blir ordnet rundt meg uten at jeg må forklare og be om ting hele tiden. Denne helgen har gjort meg godt, og godt er det, for i morgen begynner en ny utfordrende uke med enda en ny assistent på opplæring.

Men det er ikke før i morgen, denne dagen skulle jeg nyte for alt den var verdt, så får jeg heller ta problemene når de kommer. Noen ganger løper tiden rett og slett ifra oss, og plutselig innså vi at vi hadde det travelt. For idag skulle min datter og laget spille hjemmekamp, og den måtte vi bare få med oss. Så vi heiv i oss middagen, som forøvrig var ovnsstekte koteletter, før vi satte avgårde for å være heiagjeng.

Idag møtte vi Nymark, og det skulle vise seg at denne kampen hadde vi i vår hule hånd. Vi vant hele 3-0, en perfekt avslutning på en ellers så perfekt søndag. Nå har en liten gutt sovnet på sofaen her, og vi andre skal nyte denne søndagens siste timer. I morgen er det mandag igjen, hverdagen er tilbake, og jeg kjenner jeg gruer meg allerede…

Mennesker sulter, krig og elendighet preger store deler av verden, klimaet går til helsikes, eldre mennesker sitter alene i ensomhet, det kriminelle miljøet bare vokser, de rike blir bare rikere, fattigdommen bare øker, de syke blir bare sykere, helseomsorgen blir nedprioritert, sykehus og skoler blir nedlagt, rasehatet bare øker, integreringspolitikken svikter, men hva krangler vi om?? De jækla BOMPENGENE!!! 

Jeg er så forbanna lei, så forbanna oppgitt!! Har virkelig ikke media noe annet å sette søkelyset på, og hva er det egentlig politikerne våre blir betalt for å gjøre?? Her sitter vi i et av verdens rikeste land, og alt vi klarer å fokusere på er Bompenger?? Bare kom til meg dere kjære politikere, jeg skal mer enn gjerne gi dere noe annet å prate om, bare kom til meg kjære media, jeg skal gjerne gi dere et annet søkelys dere kan prioritere!!

Hver dag dør det mennesker, unge mennesker med hele livet fremfor seg dør av vold, sykdom, ja noen ganger velger de selv å ende sitt liv. Eldre mennesker som har vært med på å bygge dette landet dør i ensomhet på et nedslitt sykehjem,som de selv må betale tusenvis av kroner hver måned for å kunne bo i trygge omgivelser. På et lite rom sitter de dag ut og dag inn i ensomhet, fordi bemanningen er lav og innsparinger preger hverdagen. Skam DERE!!

Annonsørinnhold

Superkupp innen sport og friluft du gjør nå

Nå spør dere sikkert hvem jeg er som våger å stikke hodet mitt frem og sette dere på plass?? Det skal jeg med glede fortelle dere!! I en alder av 36 år gammel fikk jeg diagnosen ALS, et år etter at min lille sønn kom til verden gikk hele verden min i grus over tre små bokstaver, tre små bokstaver jeg knapt hadde hørt om før. Men hvorfor hadde jeg ikke hørt om denne sykdommen før?? Jo nettopp fordi dere ikke PRIORITERER den!! 

Nå har jeg hatt denne sykdommen i fire år, Stephen Hawking levde med sykdommen i 55 år. Tenk det, 55 år!! På denne tiden har lite eller ingenting skjedd, vi står fremdeles uten noen kur, får ikke prøve nye medisiner, vi blir plassert på sykehjem fordi kommuner nekter å ta ansvar, alt det lille som blir ofret oss har vi som er syk eller våre pårørende kranglet oss til, og dette foregår i et av verdens rikeste land!! 

Men dette innlegget skal ikke handle om meg, det skal ikke handle om vår kamp mot byråkratiet. Formålet med dette innlegget er å få dere til å våkne opp, dere og resten av befolkningen. Jeg er selv enig i at det er for mange bompenger og at det koster for mye. Men nå er dråpen nådd selv for meg, det finnes saker der ute som er ti ganger mer verdt å satse på, det finnes saker der ute som er viktigere og fortjener å bli belyst. Så min oppfordring idag går ut til dere alle. Våkn opp!! Det er på tide å begynne å prioritere riktig!!! 

Rettigheter : tegninger.no

Denne lørdagen startet tidligere enn vanlig. Jeg ble vekket av en liten gutt som sto fremfor meg med svømmebriller på. Idag skulle nemlig han og pappaen på badeland sammen med naboene. Hver lørdag har vannkanten nemlig gratis inngang på badeland for coop medlemmer, ulempen er at det er fra 08.00-10.00. Så denne morgenen måtte de opp tidlig, så 07.00 sto en liten gutt ved fotenden og trippet rastløs med nye svømmebriller på.

“Mamma nå går vi, var jeg fin”? Jeg nikket annerkjennende der jeg lå, fortsatt trøtt etter nattens mimring. Søvnen innhentet meg raskt igjen, og jeg følte jeg hadde nettopp sovnet da det banket lett på soveromsvinduet mitt. Det var min mann, de hadde nettopp kommet tilbake fra bading, og klokka var allerede rukket å bli 11.00.

Annonsørinnhold

Netthandelen tømmer lageret: Siste sjanse på kvalitetsvarer med opptil 75% rabatt

Jeg trenger alltid litt tid for meg selv på morgenen, litt tid til å våkne på. Derfor var det godt å kunne sende min mann bort igjen til naboen og Isak. Men etter å ha redigert ferdig første innlegg (og grått litt til) , fant jeg ut at nå var det nok av selvmedlidenhet, jeg måtte komme meg ut. Det er så enkelt når min kjære er hjemme, det er bare å sende en melding og vips så er jeg plassert i rullestolen og er på vei ut døren. Jeg trenger ikke mase, trenger ikke forklare noe som helst, han vet hva som skal gjøres og bare gjør det.

Frokost hadde jeg ikke rukket å innta, men hva gjør vel det når naboen byr på nygrillede pølser? Snakk om luksus, det kunne ikke ha passet bedre. Jeg var så spent på å høre hvordan det hadde gått med Isak på svømming, du skjønner, han har litt vannskrekk, han får rett og slett panikk dersom han får vann over hodet.

Alltid gøy å leke i naboens bil, men han manglet sovekupe

Det startet etter et uhell i barnehagen. Der var det et kumlokk som hadde gått tett, og i et ubetenksomt øyeblikk var det noen ansatte som fjernet lokket mens barna var ute og lekte. Det gikk som det måtte gå, Isak kom løpende og datt lang som han var rett ned i kumlokket. Han for helt under med hele kroppen, men heldigvis var det noen ansatte som så hva som skjedde, og fikk dratt han opp igjen etter hetten. Men den hendelsen sitter nok igjen, for etter det har han vært veldig forsiktig i vannet.

Derfor var gleden stor når han sa at han hatt det gøy, selv om han hadde nektet å dukke under. Jeg er bare glad for at jeg ikke var med, panikken tar meg bestandig når han er i nærheten av vann, og jeg vil ikke gjøre det verre for han heller. Så dette blir en aktivitet som han og pappaen kan ha for seg selv, måtte det bli mye bading fremover.

Pokker at jeg ikke har barnevakt i dag, idag er det nemlig Country kveld på travparken rett borti veien her. Jeg har såååå lyst til å gå, men det går ikke denne gangen. Det er mange av mine venner og bekjente som skal, så det hadde vært artig å fått det med seg. Men man kan ikke være med på alt heller, så jeg får nøye meg med en hjemmekveld sammen med mine kjære, det er ikke så aller verst det heller skal jeg si deg.

Håper dere får en strålende lørdagskveld 😍

Mørket har lagt seg over huset med det rare i, en svak melodi kan høres gjennom soveromsvinduet som står på gløtt. Alle ligger nå trygt på hvert sitt rom under hver sin varme dyne, alle er i drømmeland, ja alle utenom en. Jeg ligger også under en varm dyne, men jeg får ikke sove. Kroppen er rastløs og tankene er mange. Her ligger jeg i mørket og lytter til regndråpene som faller på utsiden, lytter til bekken som nå er blitt til en elv. Den svake sildringen er blitt forvandlet til en bruselyd, det høres nesten ut som et realt fossefall.

Lene Marlins stemme er svak og beroligende, sangen “Heaven is a place nearby” omringer meg og får tårene mine til å presse på. Den vekker til liv minner jeg har for lengst glemt, og tar meg tilbake til en tid der alt var fredfylt. Her ligger jeg alene med alle mine tanker om en fremtid så usikker, her ligger jeg alene i det svake lyset fra datamaskinen.

Jeg gjør det eneste jeg kan gjøre, jeg skriver til dere. Alle mine tanker og følelser kommer til liv for hvert ord jeg skriver, jeg ligger kanskje alene, men jeg er ikke alene. Jeg har en stille stund for meg selv, jeg og ” Lene Marlin”. Tekstene hennes prater til meg, det har de alltid gjort, og jeg minnes hvordan jeg satt tidlig en lørdags morgen med mine to små gutter og sang til tekstene hennes. De elsket nemlig å sitte på gulvet, tett inntil min kropp, bare for å høre meg synge. En stille stund sammen bare vi tre tidlig en lørdags morgen.

Annonsørinnhold

Hoka på salg: Kupp årets modeller til nedsatt pris

Første tåre kom nå, den triller stille nedover mitt kinn, og etterlater seg en salt smak på mine lepper. Gud hvor jeg lengter tilbake til disse lørdags morningene, jeg lengter tilbake til en tid som føles som et helt liv siden. Av og til føles det som noen andre sitt liv, det føles nesten uvirkelig at det er mitt eget liv jeg minnes. Men så kommer det en lukt, et bilde eller en sang, og da er jeg tilbake til det livet som engang var.

Jeg kan enda føle det harde gulvet under mine knær, jeg kan enda føle varmen fra to små kropper der de satt tett inntil meg i pyjamas og spiste frokost. Der satt vi sammen mens verden var i ferd med å våkne til liv på utsiden. Ingenting betydde noe, så lenge vi var sammen og jeg sang, så var vi lykkelige der vi satt.

“Unforgivable sinner” sine toner fyller rommet, en sang jeg kan utenat. En sang jeg sang mye før når jeg hadde dårlige dager, en sang som vekker alle følelsene mine til liv. I et lite øyeblikk forsvinner verden, i et lite øyeblikk er det bare meg og stemmen til ” Lene Marlin” som betyr noe. Tårene er blitt mange nå og trettheten av dette livet er til å ta og føle på. Jeg lukker øynene og jeg ser. Ser bildene fra et liv som har vært tydelig fremfor meg, som en film kommer bildene i takt med musikken.

Med ett føler jeg meg så sliten der jeg ligger, jeg føler meg tom. Tårene har stoppet, jeg har ingen flere tårer å gi. Jeg sovner der til melodien “Mabe I’ll go”, en stille stund er over, jeg forsvinner tilbake i tid, til et liv som ga meg alt, for i mine drømmer er vi sammen, i mine drømmer kan jeg igjen komme tilbake til det harde gulvet og sitte sammen med to små kropper tett inntil min igjen…

Nok en uke er forbi, nok en uke er et tilbakelagt kapittel. Jeg har aldri vært så glad for å at det er helg igjen som nå. For det har vært en utfordrende uke, små og store problemer har preget alle dagene, problemer som jeg selv blir etterlatt til å ordne opp i på egenhånd. Denne uken har vært en mareritt uke, med kaos fra ende til annen. Så ja, jeg er sjeleglad for at det endelig er helg igjen, for nå får jeg i det minste en pustepause.

Idag våknet jeg opp og kjente for første gang på lenge at jeg ikke ville stå opp. Jeg var utslitt, og bare tanken på en dag til med nye utfordringer ga meg frysninger nedover ryggen. Så i dag ble klokken nærmere 11 før jeg orket å bevege på så mye som et øyelokk engang, men da var det bare å brette opp armene og ta fatt på en ny dag.

Annonsørinnhold

Superkupp innen sport og friluft du gjør nå

Rettigheter : tegninger.no

Heldigvis har denne dagen forløpt smertefritt, idag har jeg hatt min faste assistent på jobb hele dagen, bra for meg men tungt for henne. Vi valgte ihvertfall å sende henne hjem når min mann kom hjem, det får da være grenser for hvor mye vi skal tyne de også.

Jeg tror det er viktig å belyse at det å ha en BPA ordning ikke alltid er like rosenrødt. Det dukker til stadighet opp nye utfordringer som må løses, problemer som kunne vært unngått ramler plutselig ned i hodet på en. Jeg har fått kjent på hele følelseregisteret mitt denne uken, da er det ekstra godt med en familie som bringer frem smilet og latteren igjen.

Hva skulle vi ha gjort uten besteforeldre? Besteforeldre som hiver seg med i leken og aldri sier nei. For igår kveld kom mine foreldre på besøk, og det trengte vi alle. Vi tilbrakte tiden med plukking av plommer, lekte Brannmann Sam, og hoppet tau noe som Isak fant ut var hysterisk morsomt. Det er lenge siden jeg har sett Isak le så mye som han gjorde i går, på slutten lå han bare og rullet i en real latterkrampe. Takket være mine foreldre fikk vi en fantastisk ettermiddag sammen, verden blir litt bedre med besteforeldre tilstede.

Jeg har bare sittet og halvsovet i stolen i dag, så når Isak kom hjem fra barnehagen så kjente jeg på at nå var det på tide med litt luft. Så denne ettermiddagen har gått med til å lukte på blomstene og som alltid, lek og moro. Men jeg må få lov til å skryte litt, for se på blomstene mine da! For selv etter det regnværet vi har hatt i det siste, så spirer og gror de som aldri før. Jeg har ikke hatt behov for å bytte ut en eneste blomst, de trives tydeligvis så godt opp i blomsterbedet vi laget. Så da gjenstår det bare å ønske dere en strålende helg, håper den blir like blomstrende som hos meg.

God helg alle sammen 🧡

Jeg har fått mange spørsmål om hvordan jeg klarer å skrive alle mine innlegg, hvordan en som er lam i armer og bein kan skrive selv. Det er mange som gjerne vil se dette i praksis, noen tror ikke på meg når jeg sier at jeg bruker øynene, det er rett og slett for utrolig til at det kan være sant. Men faktum er at det er sant, det er mulig, og denne teknologien har endret mitt liv.

For jeg har en øyenstyrt datamaskin, ved hjelp av infrarød stråling fanger den opp hvor jeg ser på datamaskinen til enhver tid. På høyre side har jeg en verktøylinje, her har jeg mus, tastatur og andre verktøy som jeg trenger. Så når jeg fokuserer på de ulike verktøyene og flytter blikket, så kan jeg utføre den handlingen jeg ønsker. Jeg fikk et nytt liv etter at jeg fikk denne maskinen, men det er en tidkrevende prosess og lære seg. Jeg hadde nok en fordel siden jeg har brukt mye data i min arbeidskarriere, men jeg måtte øve meg en stund før jeg følte at det løsnet.

Nå er jeg blitt det de kaller en “superbruker”, det vil si at jeg bruker datamaskinen slik en vanlig person gjør. Jeg surfer på nettet, skriver blogg, laster opp og redigerer bilder, legger kabal, ja jeg gjør alt det DU gjør på en datamaskin eller mobil. Min data er også koblet opp i mot TVen, på den måten kan jeg bytte kanal, Chrome fra dataen til TVen, rett og slett bruke datamaskinen som en fjernkontroll. Så nå kan jeg se alle mine favorittserier og filmer. Det beste er imidlertid at jeg ikke trenger hjelp til dette, endelig har jeg noe som jeg mestrer på egenhånd.

Nå bruker jeg ca en time på et innlegg, selve skrivingen går fort, men bildene tar litt lengre tid. Eneste ulempen er at den er stor og kronglete og ta med seg på tur, jeg trenger en mindre versjon. Så derfor har jeg satt ergoterapeuten min på saken, det finnes nemlig en Ipad versjon som kan festes til rullestolen, noe som vil gi meg muligheten til å ha med meg bloggen uansett hvor jeg er.

Jeg har alltid prøvd å være et skritt foran etter at jeg ble syk. Alle hjelpemidler har jeg utprøvd lenge før jeg har hatt behov for det, og jeg leter stadig etter nye hjelpemidler som kan lette min hverdag. For det er ingen som kommer med forslag, jeg må nevne og finne ut av mye selv. Derfor skjønner jeg at mange ALS syke ikke orker, for til tider er det fryktelig tungt å mase seg til noe.

Min oppfordring til andre ALS pasienter som ikke har kommet like langt i forløpet som meg, prøv datamaskinen før du trenger den, sett deg inn i hvordan den fungerer, og ikke hver redd for å trykke løs. De kom fra Nav for å vise meg når jeg først fikk den, de satte opp et program og en meny som skulle gjøre det lettere for meg å manøvrere meg frem. Jeg tror jeg brukte menyen i noen uker før jeg forkastet den, jeg fant en enklere måte å gjøre ting på.

Derfor er det så viktig å utforske på egenhånd, ikke gi opp, ta deg tid til å leke deg med maskinen. For det ligger en hel verden der ute og venter på deg, en verden som du kan bli en del av om du bare tillater deg å prøve…