MAMMA PÅ HJUL

Jeg er overveldet over responsen på mitt Jeg er sliten innlegg, og igjen må jeg bare si tusen takk. Jeg har dessverre ikke hatt krefter til å svare alle, men dere skal vite at jeg har lest hver og en fra dere alle. Det betyr så uendelig mye for meg at dere støtter meg når jeg har dårlige dager, og den nestekjærligheten dere gir meg skulle alle syke fått kjenne på.

Livet er ikke like lett bestandig, og det siste halvåret har vært tungt for meg. Jeg er ikke den som ber om hjelp for den minste ting, jeg biter det heller i meg selv om det koster. Jeg vet det er dumt, men de rundt meg har mer enn nok som det er. Jeg ser hvor slitne de er til tider, og det er det verste med denne sykdommen.

Jeg føler meg nok til bry om jeg ikke skal legge alle mine problemer over på dem, så jeg velger heller å bite det i meg. Men av og til brister det for meg også, og det var akkurat det som skjedde når jeg la ut det innlegget. Jeg trengte en utblåsning rett og slett, og der sto dere og tok i mot.

Annonsørinnhold

Hoka på salg: Kupp årets modeller til nedsatt pris

Jeg er ufattelig heldig som har dere, deres støtte betyr så mye for meg. Hver gang jeg ligger nede for telling er dere der, og hver gang jeg trenger hjelp stiller dere opp. Dere aner ikke hvor mye det betyr for meg og mine, jeg ser det spesielt på min mann hver gang han leser deres kommentarer.

Sorgen over tre små bokstaver henger over oss hver dag, men det hjelper at jeg har noen å dele tankene mine med. Jeg har sagt det mange ganger før, men denne bloggen har reddet meg. Den og dere ga meg en stemme når jeg trodde alt håp var ute, uten denne bloggen og dere hadde livet mitt vært mye fattigere.

Så igjen må jeg bare takke dere, for at dere bestandig er der når jeg trenger dere. Nå sitter jeg bare har og venter på varmere vær, for varmere temperaturer betyr mindre smerter. Hadde jeg hatt råd til å kjøpe meg en leilighet i sydligere strøk så hadde jeg gjort det,  da skulle jeg tilbrakt halve året der. For varme er det eneste som gjør meg godt, så måtte bare våren komme snart…

I dag er det din dag mamma, men som alltid tenker du på alle andre enn deg selv. Det er bare slik du er, du vil ikke ha noe stor ståhei til tross for at det er din dag. Men det nekter jeg å høre noe på, for du fortjener all den oppmerksomheten du kan få. I dag er det din dag, og i dag skal du hedres.

Du har hatt et tøft liv, mens pappa var mye borte på grunn av jobb satt du alene hjemme med fire barn. Når jeg ser på deg så ser jeg mye av meg selv, for vi er veldig like. Kanskje litt for like, i det minste når det gjelder temperament. Det har gått en kule varmt noen ganger, men vi har alltid funnet tilbake til hverandre.

Annonsørinnhold

Hoka på salg: Kupp årets modeller til nedsatt pris

Det er fra deg jeg har arvet min styrke, og den har kommet godt til nytte. Du har lært meg å ta livet på strak arm, for livet lar seg ikke styre. Livet er som et åpent hav, du vet aldri når den neste bølgen kommer. Det har blitt mange bølger opp i gjennom på både deg og meg, men i stedet for å la de sluke oss hel har vi latt bølgene føre oss over på andre siden.

Når jeg ser inn i dine øyne ser jeg sorgen du bærer på, din eneste datter ble alvorlig syk. Jeg hadde ikke klart å være i dine sko, mitt største mareritt er at det skal skje noe med mine barn. Det marerittet går du i gjennom i dag, i tillegg har du dine egne utfordringer. Så når folk sier at jeg er sterk så tenker jeg på deg, for du er min superhelt.

Takk kjære mamma, takk for alt du bestandig er der når jeg trenger deg. Takk for alle opplevelser du har gitt oss, takk for varmen du gir oss hver eneste dag. I dag vil jeg bare gi deg den oppmerksomheten du fortjener, og si at jeg er veldig glad i deg. Gratulerer så mye med dagen gode mammaen min, vi gleder oss til å feire deg i helgen…

Denne vinteren har vært blytung, og hvis dette er en forsmak på livet som kommer så tror jeg det blir en kort affære. Jeg har alltid vært plaget med nevropatiske smerter, men det siste halvåret har smertene virkelig tatt seg opp. Jeg går på smerteplaster fast, men når jeg ba legen vurdere å øke dosen ble jeg avvist.

Det føles som om beina mine står i brann, som om noen har helt en kanne med bensin over beina mine og tent på. Selv den minste berøring får meg til å ville hyle ut, og dusj er nå blitt til et mareritt for meg. I morgen er det dusjedag, og jeg gruer meg allerede. Jeg er så sliten her jeg sitter, livet blir enda tyngre når man har smerter.

Jeg har prøvd utallige forskjellige medikamenter, men ingenting har hjulpet. Det ender bare med at jeg blir sløv og neddopet, men smertene er like ille. Det er det som er uholdbart med denne sykdommen, at jeg aldri får fred. Selv når jeg sover våkner jeg opp av smerter, så det blir ikke mye søvn heller for tiden.

Annonsørinnhold

Oversikt over salgene: De beste kuppene nå

Jeg klager sjeldent, mesteparten av tiden biter jeg det i meg. Men i dag er jeg forferdelig sliten, og for første gang på disse årene føler jeg meg som en slagen kvinne. Alle som har slike smerter vet hvor mye det tapper deg for energi, og nå er energilageret mitt på minussiden.

I dag hadde jeg lite lyst til å stå opp, jeg hadde mest lyst til å sove bort dagen. Jeg er så utmattet at jeg ser stjerner på høylys dag, men det slår ikke den gangen jeg skulle prøve nye epilepsi medisiner, da var det blå elefanter som plutselig dukket opp på høylys dag. Så smerter eller ei, så lenge jeg ikke ser noen fargerike elefanter går det nok bra….

I dag måtte jeg bare komme meg ut av huset, jeg kjente på hele meg at nå måtte jeg ut i frisk luft. Gubben var overraskende nok ikke vond å be, for første gang på mange år spratt han opp med en gang jeg foreslo en tur ut. Vi prøvde å få med svigerfar ut, men han hadde tydeligvis grodd fast i sofaen. Vi prøvde å si at han kunne hatt godt av litt frisk luft, men som vanlig talte vi for døve ører.

Så vi etterlot svigerfar i sofaen og dro ut, og for første gang på år og dag trengte jeg ikke være redd for å fryse på beina.  Noen splitter nye varmetøfler ble levert til meg tidligere i uken, de jeg hadde fra før var fullstendig utslitte. Jeg er så glad for at slike hjelpemidler finnes, for det har alt og si for meg spesielt på denne årstiden.

Annonsørinnhold

Superkupp innen sport og friluft du gjør nå

Jeg har så mye smerter på grunn av denne forbanna sykdommen, og de blir dobbelt så ille når jeg blir kald. Så at jeg kan gå ut på vinteren og holde meg varm på beina har mye og si for meg, jeg har nok smerter som det er i hverdagen. De nye varmetøflene var mye bedre enn de gamle jeg hadde, og det beste var at de hadde sklisikker såle.

Men i dag gikk jeg ikke bare ut for å lufte meg, for helt siden før jul her jeg tenkt at jeg skal øve meg på den nye rullestolen.  Det var så travelt før jul at jeg rakk å prøve den, og i januar har ikke akkurat været vist seg fra sin beste side. Men denne helgen har været vært bra, og det måtte jeg utnytte.

Min lille firbente venn blir i fyr og flamme hver gang gubben setter meg i rullestolen, for da skjønner han at jeg skal ut. Han forfølger rullestolen hvor enn jeg kjører, og skulle det kommer noen i nærheten av meg gir en liten vakthund tydelig beskjed.

Sunrise måtte bygge om hele rullestolen etter mine behov, og det er når nye hjelpemidler må tilpasses at jeg ser hvor svekket jeg har blitt. Jeg har blitt så vant med den rullestolen jeg har, så det var fryktelig uvant å sette seg i en ny rullestol i dag. Det tok ikke lang tid før jeg skjønte at denne rullestolen var noe helt annet enn den jeg hadde fra før, og nå vet jeg hva jeg bør bruke våren til.

Jeg bare håper våren blir fin i år, for jeg trenger mye tid i den nye rullestolen. Jeg angret på at jeg ikke tvang gubben til å ta på meg varme vottene også, for det ble fort kaldt på fingrene. Men denne gangen kunne jeg ikke bruke vottene, for da hadde jeg ikke klart å kjøre rullestolen. For selv om jeg har en tilpasset kjøre vott med hull til joysticken så sliter jeg med å bruke den, jeg har så lite førlighet i hånden at selv den minste ting blir en hindring.

Så nå venter jeg bare på litt varmere vær, for da kan jeg virkelig få testet rullestolen. Livet er fullstappet av hindringer, og det siste halvåret har det stadig dukket opp flere. Jeg føler jeg kjemper i motvind, og for hver dag som går øker vindstyrken. Men er det en ting jeg har lært av livet med ALS så er det at kampen er evigvarende, likevel dukker det opp små lysglimt som gjør at livet er verdt å kjempe for…

Ingen skal si at jeg ikke er tålmodig, og med en gubbe som min er det en ren nødvendighet.
For hver gang ting skal gjøres her i huset kommer glosene for full styrke fra gubben, for er det en ting gubben hater så er det snekkerarbeid. Av erfaring så vet jeg at jeg må gi gubben tid til å forberede seg, men når dager blir til år og ingenting har skjedd så får tålmodigheten min en knekk.

Denne historien begynte for tre år siden, for det var da jeg fikk en ide. Jeg var nemlig så lei av at kommodene mine på soverommet ble fylt opp med hjelpemidler og annet rot, så jeg fikk en glimrende ide om å lage hyller inn i det ene klesskapet på rommet mitt. For klesskapet var todelt, i den ene delen var det hyller, og i den andre var det tiltenkt å henge klesplagg. Men den delen av skapet ble aldri brukt, så jeg tryglet gubben om å lage hyller der også slik at vi fikk utnyttet skapet mer.

Annonsørinnhold

Netthandelen tømmer lageret: Siste sjanse på kvalitetsvarer med opptil 75% rabatt

Tre år skulle det gå før gubben tok tak i det, men når han først fikk det for seg at han skulle gjøre det gikk det unna kan du tro. Selv gubben ble overrasket over hvor fort det gikk å få opp hyllene, men selv ble jeg bare oppgitt. En liten halvtime på en ettermiddag og så var alt ordnet, og det hadde jeg ventet i tre år på??

Men nå har vi i det minste fått orden på soverommet mitt, og nå er kommodene mine fri for rot. Ordtaket “den som venter på noe godt venter ikke forgjeves” har virkelig kommet til sin rett her i huset, og det opp til flere ganger. Ting tar tid når man har en gubbe som min, ja så fremt det ikke er snakk om graving eller støpearbeid da. På de områdene er gubben i sitt ess, og da går det unna da.

Likevel ble all frustrasjonen jeg har følt på i det siste glemt i dag, for i dag fikk jeg et sjeldent syn når jeg sto opp. I slutten på november forsvinner nemlig solen her, og da blir den borte i to måneder. I dag 31 januar kom den tilbake, og det var et fantastisk syn. Våren kommer nærmere og nærmere, og jeg kjenner det kribler i hele kroppen bare ved tanken. Nå er vi ferdig med årets lengste måned, og det har jeg virkelig tenkt å feire i dag. I morgen tar vi i mot februar med åpne armer, og med det ønsker jeg dere alle en riktig god helg…

Hver kveld ligger jeg alene i et mørkt rom, og det er da jeg kjenner at den kommer. Ensomheten kryper som et sort teppe over meg, og før jeg rekker å ta det innover meg har ensomheten fylt et lite rom. Stillheten bringer den frem, og mørket forer den med kraft. I et lite rom ligger jeg alene, alene med egne tanker som svirrer rundt.

Gjennom et lite vindu ser jeg dem, små glitrende stjerner som gir en mørk himmel liv. Det er nesten så jeg kan høre hvordan de roper på meg, og igjen blir lyden fra klokka på veggen veldig høylytt. Sårbarheten legger seg som en kald klo rundt hjertet mitt, og savnet etter fortidens frihet bringer lengselen frem.

I et lite mørkt rom våkner mine indre demoner til liv, og jeg kan føle hvordan de river i meg. En liten stemme blir til flere, og nå roper de i kor. To slitne øyner fylles opp av små lydløse salte dråper, små salte dråper som vitner om en håpløshet så stor. Jeg kikker opp på en svart himmel for å få svar, men alt som møter meg er en trykkende stillhet.

Annonsørinnhold

Hoka på salg: Kupp årets modeller til nedsatt pris

Det er stillheten som er verst, for da kommer tankene frem. De mørke tankene som man på dagtid klarer å overdøve, men når mørket og stillheten kommer våkner de til liv. Jeg kan føle hvordan de kommer krypende ut av fire vegger, og sakte men sikkert blir rommet mindre.

Men så kommer dagens første lysstråler, og sakte men sikkert får jeg puste igjen. Lyden av en syngende lys barnestemme får alle mine indre demoner til å forsvinne, og igjen blir jeg fylt med en hjertevarme så stor. For selv om mørket bringer frem mørke tanker og demoner så er hjertevarmen større, og jeg vet at den alltid vinner til slutt.

Fortidens sår vil jeg alltid bære med meg, og de vil for alltid bli værende som åpne sår. Men for meg er livet her og nå det som virkelig får meg til å holde ut, for det er når man klarer å leve i nuet at de største gledene ved livet åpenbarer seg. Så selv om jeg vet at mørket vil komme smygende og vekke mine indre demoner til liv, så vet jeg også at dagslyset og hjertevarmen aldri er langt unna…

I går ble jeg tipset av min datter om at jeg måtte se Norge bak fasaden, og i dag angrer jeg nesten på at jeg satte det på. Den første episoden hadde tittelen dødsenglene, men den burde heller hatt tittelen seriemorderne. For de av dere som ikke har fått med seg hva dette handle om, så er det noen som tilbyr å hjelpe personer som ønsker det med å dø.

Jeg ble fysisk uvel når jeg så på programmet, tanken på at slike personer går løs i samfunnet gjør meg livredd. Ikke var det humant heller, måtene disse stakkars menneskene fikk avsluttet livene sine på fikk det til å gå kaldt nedover ryggen min. Jeg vet hvordan det føles å være på mørkt sted, og jeg vet hvordan det er når man tenker at livet er over. Alt jeg klarte å tenke på når jeg så den episoden var at det kunne vært meg, for når jeg forlot sykehuset den skjebnesvangre dagen for ni år siden ville jeg bare dø.

Men nå sitter jeg her ni år etter og vet at selv et altoppslukende mørke kan inneholde lyspunkt, og jeg vet at livet er verdt å kjempe for. Uansett hvor mørkt ting kan se ut så finnes det veier ut av det, og det har jeg virkelig fått erfare. Tenk på alt jeg hadde gått glipp av dersom jeg hadde latt mørket vinne for ni år siden, jeg er veldig glad og takknemlig for at jeg ikke ga opp den gangen.

Annonsørinnhold

Oversikt over salgene: De beste kuppene nå

Dødshjelp har vært et tema i mange år, men dette får meg bare til å se rødt. Det er umulig å få hjelp her i landet dersom man sliter med psykiske problemer, og overalt legges det ned psykiatriske tilbud. Det har aldri vært så ille som det er nå, og stadig flere sliter med depresjoner i dag. Det er hjerteskjærende å tenke på hvor mange det er der ute som ikke ser en annen utvei enn å ende livet sitt, og hvor mange som står i kø for å få hjelp.

Jeg ble bare rasende i går under programmet, rasende på de som tilbyr dødshjelp, og rasende på de som sitter i regjering. Vi bor i et av verdens rikeste land, men vi klarer ikke ta vare på våre egne. Fattigdommen bare øker, og vi får bare flere og flere som sliter med psykiske problemer. Tanken på at det finnes så mange der ute som kun ser en utvei får hjertet mitt til å briste, og nå må det faktisk ryddes opp, for vi har ikke råd til å miste flere…

Jeg er heldig som har fått så mange år sammen med mine, men jeg har virkelig  Kjempet for å kunne få så mange år. Jeg har hatt blodpropp to ganger, en gang i leggen og en gang i lungene. Jeg har vært innlagt med utallige infeksjoner, og den største prøvelsen av de alle ble en dobbeltsidig lungebetennelse.

Den første tiden raste sykdomsforløpet av gårde, det gikk så fort at jeg trodde legen skulle få rett i sin prognose. I løpet av ett og et halvt år gikk jeg fra å være gående til å bli fastlenket til en rullestol, stemmen min ble også raskt påvirket. Jeg var mye syk de første årene, men det var når jeg fikk lungebetennelse at jeg virkelig trodde livet var over.

For det var da spørsmålet om trakeostomi virkelig kom opp, et spørsmål jeg virkelig hadde prøvd å unngå å ta stilling til. Jeg visste nemlig at alt ville bli mye vanskeligere dersom jeg måtte få trakeostomi, og med en ustabil BPA ordning i tillegg så skjønte jeg at det ikke kom til å gå. Heldigvis bestemte legene seg for å gjøre alt de kunne for å unngå trakeostomi, og lettelsen var stor når de klarte det.

Annonsørinnhold

Netthandelen tømmer lageret: Siste sjanse på kvalitetsvarer med opptil 75% rabatt

Det var vel etter den hendelsen jeg tok en valg, jeg ville ikke ha trakeostomi. Jeg ville ikke utsette familien for enda en stor påkjenning, for jeg visste at om jeg hadde takket ja så ville huset vårt blitt forvandlet til et lite sykehus. Nå sitter jeg her fem år etter den tøffe innleggelsen, og siden den gangen har det kjeder store fremskritt innenfor maskebehandling.

For fem år siden anbefalte legene å være  tidlig ute med å få trakeostomi, aller helst burde man ta operasjonen mens lungekapasitet en var noenlunde god. På hver neste kontroll de første årene ble jeg spurt om trakeostomi, men nå er jeg glad for at jeg ikke lot meg presse til å ta et valg den gangen. Legene har siden den gangen gått bort i fra å anbefale trakeostomi på et tidlig tidspunkt, for nå er maskebehandlingen blitt mye bedre.

Nå har jeg klart meg uten trakeostomi i ni år, og jeg har holdt meg stabil i seks år. Jeg føler meg utrolig heldig som fortsatt klarer meg med den lungekapasiteten jeg har, det er kun på natta respiratoren må brukes. Jeg vet at jeg ikke ville ha taklet et liv bundet opp til en maskin, og jeg er takknemlig for at jeg har blitt skånet for det. Nå slipper jeg å selv måtte velge min egen dødsdag, det blir opp til høyere makter når min tid er omme…

Jeg skrev på søndag at svigerfar har godt av å være her, men nå er jeg nei men ikke sikker lenger. For denne uken har stakkars svigerfar virkelig fått gjennomgå, så mye at det har gått på helsa løs. Svigerfar er ikke noen ungfole lenger, og det har vi dessverre fått erfare denne uken, og for første gang i går tenkte vi at det beste for svigerfar var å sende han hjem til Finnmark igjen.

Gubben har virkelig gitt svigerfar jobb med kjelleren, og for han spiller det ingen rolle at svigerfar har passert pensjonistalderen. Hver dag denne uken har svigerfar stått nede i kjelleren og jobbet på, gubben selv er bare glad for at han har sluppet unna snekkerarbeidet så langt. Men nå ser det ut som vi må gi svigerfar noen sykemeldingsdager, for denne uken har virkelig fått gjennomgå av både sønn og barnebarn.

På søndag dro vi på en aldri så liten utflukt, en tur på Vil vite senteret gjorde godt for oss alle. Turen ble avsluttet med et kafebesøk, og der ble vi sittende en stund å kose oss. Alt gikk helt fint helt til vi skulle gå, vi hadde akkurat kommet oss ut til parkeringsplassen når en liten gutt bestemte ser for å gi bestefar en liten dult. Det var tydeligvis ikke mer som skulle til, og før vi visste ordet av det lå svigerfar langflat på bakken og rullet.

Annonsørinnhold

Hoka på salg: Kupp årets modeller til nedsatt pris

Heldigvis slapp svigerfar unna med skrekken, men noen blåmerker og en sår albue ble et forvarsel om det som skulle komme. For tre dager senere dro gubben med seg sin far ut, gubben trengte hjelp til å flytte noen dekk ned i garasjen. Jeg skjønte ingenting når svigerfar en stund etter kom blodig inn til meg i stuen, blodet fosset ut fra et kutt på nesa til svigerfar.

“Hva har skjedd” fikk jeg stotret frem, men alt jeg fikk til svar var noen skrekkelige ule lyder. Det viste seg at svigerfar ikke hadde tålt bakken ned til garasjen, det er nemlig minimalt med bakker hjemme i Kiberg. I tillegg subber svigerfar når han går, og det var akkurat det som fikk svigerfar til å miste balansen. Gubben skjønte ingenting når han fant sin far rullende på bakken nede med garasjen, men han skjønte at det kom til å ta en stund før han turte be svigerfar om hjelp igjen.

Så nå er det kanskje på tide at svigerfar kommer seg hjem til Kiberg igjen, da er han i det minste på trygg avstand fra oss. Nå har vi i det minste gitt svigerfar noen sykemeldingsdager, og nå er det kun bevegelser innendørs på flatt gulv som tillates. En ting er i hvert fall sikkert, svigerfar trenger en lang ferie etter oppholdet her…

Når tre små bokstaver slo ned ble kjærligheten virkelig satt på prøve, og det eneste jeg tenkte på var å sette min mann fri. Jeg husker hvor hardt jeg prøvde å få han til å gå, for jeg ville ikke at han skulle bli vitne til at jeg stadig ble dårligere. Jeg visste nemlig hvordan fremtiden kom til å bli, og jeg visste at dersom min mann ble værende hos meg så ville han bli nødt å sette sitt eget liv på vent.

Men min mann nektet å høre, for han var det ikke et alternativ å dra fra meg. Det er jeg selvfølgelig glad for i dag, men fremdeles skulle jeg ønske i blant at han dro den gangen. For livet med tre små bokstaver er beintøft, og når jeg ser hvor sliten min mann blir i ny og ne kommer de tankene tilbake. Året etter giftet vi oss, og siden den dagen har vi aldri sett oss tilbake.

Annonsørinnhold

Netthandelen tømmer lageret: Siste sjanse på kvalitetsvarer med opptil 75% rabatt

Når jeg ser tilbake på de ni årene vi har vært gjennom så blir jeg bare stolt, for jeg vet at det er et fåtall som hadde klart komme seg gjennom alle de prøvelsene vi har vært i gjennom. Kjærligheten vår har virkelig blitt satt på prøve opptil flere ganger gjennom disse årene, men vi har alltid kommet sterkere ut på andre siden. Det som har reddet oss har vært de små handlingene, de små handlingene man gjør for hverandre som viser at man ser hverandre.

Før jeg ble syk var det blomster og store gester som gjaldt, men nå er de små handlingene i hverdagen som betyr alt. Som når min mann lager favoritt måltidet mitt på kvelden (speilegg på loffskive) uten at jeg trenger å spørre, eller når jeg går inn på vår felles konto og betaler alle regningene hans slik at han slipper. Hver dag prøver vi å se hverandres behov, og for oss er det de små handlingene som virkelig har reddet forholdet.

Jeg ser at så du mange rundt meg går fra hverandre ved første motstands vei, og det syns jeg er trist. For det er når man kjemper seg gjennom prøvelsene som par at kjærligheten blir sterkere, og dersom man klarer å ha respekt for hverandres følelser når man møter motstand så klarer man det meste. Selvfølgelig hender det at jeg ønsker gubben dit pepperen gror,  og det samme vet jeg gjelder for min mann. Men jeg vet at vår kjærlighet er dypere enn som så, og jeg vet at så lenge vi står sammen så kan vi overvinne alt…