Sorgen er fremdeles stor i huset, det gjør vondt når man mister sine trofaste firbeinte venner. Det er det verste med å skaffe seg kjæledyr, det gjør så fryktelig når man må ta farvel. Spesielt når det skjer så plutselig, for da blir man sittende igjen med en følelse av at man ikke fikk tatt farvel. Men samtidig er jeg glad for at det gikk så fort, for da slapp hun å lide.
I dag er jeg bare sliten, det har ikke blitt mye søvn de siste nettene. Det blir så tomt når de små lodne tassene forsvinner, og det får min eldste sønn virkelig føle på nå. Det er han som har det tøffest nå, nå er det ingen som kommer løpende når han kommer hjem fra jobb. Jeg har tenkt mye på han de siste dagene, og det er når slike ting skjer at jeg virkelig føler meg hjelpeløs.
Hadde jeg bare hatt to fungerende armer så kunne jeg holdt rundt han, men nå er det han som må holde rundt meg. Det er i slike situasjoner jeg virkelig hater denne sykdommen, når jeg ikke kan oppfylle rollen som mor. Det er den verste følelsen jeg kan ha, og se mine kjære har det vondt uten å kunne gjøre noe. Jeg har fått en forsmak på hvordan mine har det hver dag, for hver dag må de være hjelpeløse vitner til at jeg stadig blir dårligere.
I dag vil jeg bare takke alle dere som har vist oss omtanke disse dagene, det betyr mye for oss alle. Jeg må også takke alle dere som har støttet innsamlingen min, jeg er overveldet over hvor mye som bor kommet inn. Jeg hadde som mål og samle inn ti tusen til ALS forskning, men nå er det kommet inn tre ganger så mye. Jeg er så takknemlig for all den støtten jeg får, og jeg ser hvor mye det betyr for mine kjære også.
Denne bloggen er blitt min terapi kilde, for her kan jeg skrive ut alle mine følelser. Det er så godt å ha noen å dele alle mine følelser med, og for meg er skrivingen blitt en redning. Det er helt utrolig at jeg kan sitte her og skrive med to øyne, den teknologien har virkelig reddet livet mitt. Takk til alle dere som følger meg på min siste reise, og for en reise jeg har fått så langt…
Den 2 desember for fire år siden måtte vi ta farvel med vår kjære firbente venn, og i dag måtte vi ta farvel med hans følgesvenn. Når vi bodde i Vardø kjøpte jeg en cavalier, en nydelig hund som raskt ble familiens nye hjertestein. Men når vi flyttet til Bergen kom jeg over enda en hund, en liten chihuahua som jeg falt pladask for. Jeg var litt spent på hvordan vår første hund ville reagere på den nye valpen, men det skulle vise seg raskt at mine bekymringer var grunnløse.
Fra første stund fikk de et sterkt bånd, og i alle år hang de sammen som erteris. Men så ble jeg syk, og det var da jeg tok et valg som jeg fortsatt angrer på i dag. Siden jeg ble så raskt dårlig og fremtiden var så usikker valgte vi og omplassere vår lille chihuahua, heldigvis var det et familiemedlem som overtok henne, og der hadde hun det godt. Men jeg så hvor stor sorg det ga min andre hund, og noen få år etter døde han.
Heldigvis fikk vi vår lille chihuahua tilbake, og de siste årene har min eldste sønn tatt godt vare på henne. Jeg er så takknemlig for at vi fikk henne tilbake, og for at hun fikk tilbringe sine siste år sammen med oss. Fire år er gått siden vi måtte ta farvel med vår kjære cavalier, og i dag akkurat på samme tid som vår cavalier gikk bort takket vår lille chihuahua også for seg. Kun to dagers mellomrom skiller dødsdatoen for våre to gamle hunder, og i dag er sorgen stor.
Akutt hjertesvikt konkluderte dyrlegen med, og hun døde på vei til dyrlegen. Vi har grått sammen i dag hele familien, og fortsatt sitter tårene løst. Nå har vi kun en hund igjen, og han er til stor trøst i denne tunge tiden. Denne dagen vil for alltid bli en merkedag, en dag vi aldri kommer til å glemme. Nå venter vi bare på å få asken hennes, og når hun kommer hjem skal hun få ligge i samme urne som vår kjære cavalier. Vi kan trøste oss med at hun hadde et godt liv, og for at vi kan se tilbake på mange gode minner sammen…
I dag er det kun syv dager igjen av innsamlingen min, så nå gjør jeg et siste forsøk. En siste innspurt før å prøve å samle inn noen kroner til, for er det en ting denne sykdommen fortjener så er det midler til forskning. I ni år har jeg kjempet mot denne sykdommen, og i like mange år har jeg ventet på en kur. Hvert eneste år på denne tiden har jeg bare et ønske, jeg ber om at et lite julemirakel kan bidra til at å knekke denne ALS gåten.
Det er svært frustrerende at våre folkevalgte ikke prioriterer denne sykdommen, for selv om vi er få som får denne sykdommen så er vi mange som blir berørt av denne forferdelige sykdommen. Jeg merker på kroppen at vi nå nærmer oss slutten på året, og for meg har dette året vært tungt. Dette året har ført med seg mange omveltninger, og ikke alle har vært like gode. Lite stabilitet og mange forandringer har kostet mye krefter, og det er på denne tiden jeg kjenner hvor sliten jeg er.
Men selv om jeg har fått mange prøvelser dette året så har jeg også fått mange uforglemmelige øyeblikk, og det største høydepunktet fikk jeg i sommer takket være dere. Nok en gang fikk jeg oppleve en nestekjærlighet så stor, en innsamling førte til at vi nok en gang fikk muligheten til å reise til Vardø. Jeg har fått så mange fantastiske opplevelser i løpet av disse ni årene, og mange av de har jeg fått nettopp på grunn av dere.
Hvert eneste år på denne tiden ber jeg om et julemirakel, et mirakel for alle ALS syke. Måtte det bare komme en løsning på denne gåten, en kur som kan gagne oss alle. Jeg ser hvor mye lidelse denne sykdommen fører med seg, og jeg ser hvor mye det tærer på de som står rundt. Livet med tre små bokstaver er en endeløs kamp, og alt man kan gjøre er å vente på den skjebnesvangre dagen som vi vet vil komme.
Samtidig skal man prøve å leve mens man venter, men selv på det området må man kjempe. For systemet gir ingenting bort gratis, selv om man har rettighetene på sin side så må man kjempe for å få dem. Jeg har ikke tall på hvor mange ganger jeg har kjempet mot kommunen, og fortsatt må jeg kjempe for å beholde de få tilbudene jeg har i dag. Nå skal ergo og fysioterapitjenesten legges ned på nyåret, og til tross for massiv motstand fra ansatte og brukere nekter Byrådet å høre. Penger skal spares uansett hva det koster oss brukere, og igjen er det de svakeste i samfunnet det går utover.
Hver eneste morgen våkner jeg opp og tror det hele var et mareritt, men det tar ikke lang tid før jeg innser at marerittet er min nye virkelighet. Så i dag har jeg bare et ønske, at dere igjen deler min bursdagsinnsamling. Nå er det kun syv dager igjen av innsamlingen, og det hadde vært fint om vi fikk inn noen kroner til. Måtte 2025 bringe med seg en kur eller bremsemedisin, det er mitt eneste og største ønske i år. Link til innsamlingen finner dere under her, en stor takk til alle dere som har støttet så langt…
Jeg lå i sengen i går kveld og følte på en takknemlighet så stor, tanken på at jeg enda et år får oppleve adventstiden sammen med mine fylte meg med en enorm glede. Livet er ingen selvfølge for meg lenger, og jeg vet at jeg lever på lånt tid. Jeg vet av erfaring hvor fort ting kan snu, en liten infeksjon og alt kan plutselig være over. Det var det som skjedde på denne tiden i 2019, og plutselig var det usikkert om jeg ville overleve julen.
En liten forkjølelse utviklet seg til å bli en kamp mellom liv og død, i over en måned lå jeg på sykehuset og kjempet mot dobbeltsidig lungebetennelse. Den hendelsen har satt dype spor i meg, jeg har enda traumer fra den innleggelsen. Heldigvis klarte jeg å kjempe meg tilbake uten varige men, og takket være den fantastiske jobben til helsepersonellet kunne jeg igjen reise hjem og feire jul sammen med mine.
Etter den innleggelsen har jeg fått en enda større forkjærlighet for denne adventstiden, og hver eneste gang høytiden nærmer seg blir jeg fylt med en enorm takknemlighet. Etter ni år med denne sykdommen så vet jeg at det er ikke sikkert jeg får oppleve så mange flere høytider, derfor setter jeg ekstra stor pris på alle jeg har fått så langt. I morgen er det 1 desember, og det er da magien begynner.
Jeg er så glad for at jeg fortsatt har en liten gutt i huset, det er noe spesielt med adventstiden når man har små barn. Jeg elsker denne tiden, elsker å finne på magiske ting for en liten gutt. Gavekalenderen er klargjort, og rampenissen sitter og venter på å gjøre nye sprell. De siste ukene har jeg organisert pynting av hus, bestilt en haug med julegaver, sendt gaver, handlet inn til kalender gaver, og pyntet litt ute.
Det er på denne tiden jeg virkelig får utfordre meg selv, og det er på denne tiden jeg virkelig kan bidra. Gubben slipper billig unna hvert år, men jeg vet at når jeg en dag går bort så vil han føre mine tradisjoner videre. Men så lenge jeg lever gjør jeg alt jeg kan for å frigjøre mine kjære, og så lenge jeg klarer og har krefter så skal jeg fortsette med å organisere jul i huset.
Jeg er så takknemlig for at jeg fremdeles klarer å organisere hus og hjem, og for at jeg nå ser ut til å kunne feire min niende jul sammen med mine. Tenk at jeg har fått ni år på tross av tre små bokstaver, det er et lite mirakel i seg selv. Men det jeg er mest takknemlig for er at jeg holder meg i så god form som jeg gjør, jeg er ikke avhengig av de store hjelpemidlene enda. I morgen forventer jeg å høre små raske føtter i trappa, og da vet jeg at advokaten magi er i gang…
Jeg har lenge tenkt på å skrive testamente, men jeg har vært så usikker på regler og lovverk at jeg har utsatt det. Vi hadde egentlig tenkt å bestille time hos en advokat for å få det gjort, slik at vi med sikkerhet visste at det ble gjort skikkelig. Men tanken på å få det ordnet har hengt over meg som en mørk sky, og jeg skjønte at om jeg skulle få fred i sjelen så måtte jeg gripe tak i det nå.
Jeg har de siste månedene søkt opp og ned på Internett på jakt etter en enkel løsning, for jeg fant raskt ut at det ble svært kostbart å få en advokat til å gjøre det for meg. Jeg kunne selvfølgelig prøvd å sette opp noe selv, men siden jeg ikke hadde noen kunnskaper om hvordan jeg skulle gå frem la jeg det fra meg. Men for to uker skulle jeg logge meg inn i banken min, og det var da jeg fikk øye på noe som fanget min interesse.
Banken min hadde nemlig inngått et nytt samarbeid med en ny partner, og det kom meg til nytte. Den nye partneren var Justify, og de tilbyr juridiske tjenester digitalt. På deres nettside kan du opprette alt fra samboerkontrakt til testamente, og det beste er at det er mye billigere enn å gå til en advokat. De ga meg også mulighet til å sette opp egne ønsker for begravelsen, og den tjenesten var gratis.
Det første jeg gjorde var å planlegge begravelsen min, og der kunne jeg velge hvem som skulle motta mine ønsker. Min gode venninne og min mann ble førstevalget, og det var godt å vite at de nå hadde fått mine ønsker for begravelsen. Men det viktigste gjensto, og jeg var rimelig spent når jeg skulle begynne på testamente. Det viste seg raskt at jeg hadde ingen grunn til å være nervøs, for en mer genial nettside har jeg ikke vært borti før.
Hvert punkt ble nøye forklart, og det samme gjaldt de fastsatte arvelovene. Jeg brukte bare en knapp halvtime på å få det i orden, og i dag vil jeg bare anbefale alle dere som enda ikke har opprettet testamente og sjekke ut Justify sin nettside. Jeg er så glad for at jeg kom over denne nettsiden, og nå er det bare å vente på at jeg får papirene i postkassen min. Justify tar seg av alt det praktiske, så fort jeg har skrevet under med to vitner blir papirene sendt til tingretten når jeg en dag går bort.
Så nå kan jeg endelig slappe av, det siste store gjøremålet er nå gjort. Denne digitale tjenesten har virkelig ting enklere for meg, jeg vet ikke om jeg hadde kommet i mål uten denne nettsiden. Det er ingen tvil om at min lille datamaskin virkelig har reddet livet mitt, uten den hadde livet mitt vært over for lengst. Jeg har virkelig fått gjort mye takket være min øyenstyrte datamaskin, og nå har jeg endelig fått planlagt min bortgang…
Dette har vært en kaotisk helg, og det kan vi takke gubben for. Gubben må ha sin lange to timers ettermiddagshvil på sofaen hver dag, og denne helgen har vi fått bevis på hva som kan skje dersom gubben ikke får sin faste ettermiddagshvil. Det har skjedd så mye denne helgen at gubben ikke har fått tid til å legge seg ned, og på søndag toppet det seg for gubben.
Mørket hadde knapt nok lagt seg over hus og hjem når gubben plutselig fant ut at han skulle lufte hunden, og plutselig fikk jeg en følelse av deja vu. Jeg skjønte ingenting når gubben plutselig stormet ut av huset, og en logrende glad hund fulgte lydig etter. Men like etter kom en liten hund inn igjen i stuen, og denne gangen med halen mellom beina.
Det var da jeg virkelig begynte å lure, var det ikke hunden han skulle ut med? Men jeg tenkte ikke noe mer over det, han hadde vel bare ombestemt seg. Tiden løp av gårde uten at gubben kom igjen, og det var da jeg kjente nervene tok meg. For jeg visste godt at gubben var gretten i mangel på en ettermiddagshvil, og jeg visste også av erfaring at når han var i det humøret kunne alt skje.
Etter det som virket som en evighet hørte jeg ytterdøren gå opp, og inn kom en trøtt og fortumlet gubbe. “Hvor har du vært” spurte jeg med en nysgjerrig tone i stemmen, men alt jeg fikk til svar var et dumt blikk som ikke oppklarte noen ting. Gubben slang seg ned på sofaen, og det var da jeg skjønte at her var det bare å smøre seg med tålmodighet.
Etter en liten time på sofaen begynte gubben å våkne til liv igjen, og det var da jeg stilte et spørsmål som fikk gubben til å reagere. “Kan du gå med hunden” spurte jeg en trett gubbe, og før jeg visste ordet av det sto nærmest gubben i sofaen. “GÅ MED HUNDEN” brølte gubben, og igjen kjente jeg hvordan hårene på kroppen min reiste seg i skrekk!
“Jeg gikk jo med hunden i sted, er du helt fjern eller” sa gubben spydig, og det var da jeg skjønte hvor mye de ettermiddagshvilene hadde å si for gubben. “Jeg vet ikke hvem du har gått tur med, men hunden har du ikke gått på tur med” sa jeg lettere nervøs, “hunden var nemlig inne med meg når du gikk på tur”. Heldigvis var min datter hjemme den søndagen og ble vitne til hele seansen, ellers hadde nok gubben aldri trodd meg.
Så nok en gang har gubben gått på tur uten hunden, og begge gangene har han gått glipp av sin faste ettermiddagshvil. Så man kan trygt si at gubben trenger en hvil hver dag, vi har virkelig erfart hva som kan skje ellers. Det eneste jeg fremdeles lurer på er hvem sin bikkje gubben har gått på tur med, for gubben påstår fremdeles hardnakket på at han har gått på tur med bikkja vår. Så dersom noen i nabolaget manglet en hund på søndag så kan dere spørre gubben, for han er den eneste som kan vite svaret på gåten…
Hver morgen hører jeg han kommer, og de gangene han ikke kommer vet jeg hvorfor. Min mann har nemlig en fast rutine hver morgen, og det er å komme inn til meg før han går på jobb. Men noen ganger svikter det for gubben, og da er det kjerringa som må redde gubben. For når gubben forsover seg er kjerringa god å ha, da er det bra jeg har kontroll.
Og det er nettopp kontroll jeg vil snakke om i dag, for når tre små bokstaver slo ned mistet jeg meg selv. Sakte men sikkert ble kroppen svakere, armene som en gang hadde båret rundt på tre små hang nå og slang, og beina som en gang hadde fraktet meg opp på de høyeste fjelltopper ville ikke bære meg lenger. Jeg husker enda den enorme fortvilelsen som fylte hele meg når kroppen begynte å svikte, for selv om kroppen ga tydelig beskjed om at den ikke orket så ville hodet mer.
Fortvilelsen over å ikke klare de enkleste ting lenger fikk redselen til å komme frem, for det å føle at man mistet kontrollen over sitt eget liv var det verste for meg. Jeg var jo så vant med å klare meg selv, for mens gubben jobbet borte og kun var hjemme to helger i måneden var det opp til meg å ha kontroll på hus og barn. I tillegg til 100% jobb var det mye jeg måtte sjonglere på hjemmefronten, og selv om det var fryktelig slitsomt så elsket jeg det livet.
Det verste for meg var å oppleve at jeg mistet kontrollen, jo svakere kroppen ble jo mer mistet jeg kontroll. Og jo mer kontroll jeg mistet jo mer kontroll måtte jeg ha på ting som skjedde rundt meg, Det var helt nødvendig for meg å ha kontroll dersom jeg skulle klare å være arbeidsleder for en haug med assistenter og samtidig styre hus og hjem. Jeg måtte finne teknikker slik at jeg fikk kontroll over mitt eget liv igjen.
Hver dag kjempet jeg en kamp mot meg selv, for selv om jeg måtte lære meg å få kontroll på en ny måte, så måtte jeg også lære meg å slippe taket på noen områder. Selv etter ni år med denne sykdommen så sliter jeg med den balansegangen, fortsatt sliter jeg med å slippe kontrollen. Noen ganger er det helt avgjørende at jeg har kontroll, og da er jeg god å ha. Men andre ganger er min stemme usynlig, og det gjør fryktelig vondt. Noen ganger er det vanskelig å holde hodet over vannet, og noen ganger må jeg jobbe med meg selv for å slippe taket…
En varm sliten hånd la seg opp på min i går, og med ett kom fortidens minner flommende over meg. Vi var så lykkelig min kjære, hånd i hånd ruslet vi sammen langs livets landevei. Fremtidens drømmer var store for oss begge, men der og da hadde vi det ikke travelt, tiden var på vår side. Kjærligheten blomstret og lykken var stor, livet kunne ikke sett lysere ut.
Men brått innhentet virkeligheten oss, og nå sitter du og forbereder deg på et liv uten meg. For første gong følte jeg på det i går, i det du la hånden din opp på min gikk det opp for meg. Den jenta du en gang falt for er borte nå, hun forsvant i sluket på tre små bokstaver. Fingrene dine flettet seg inn blant mine, og i øynene dine så jeg en sorg så stor.
Du følte på det du også, og i det øyeblikket tror jeg det gikk opp for deg også. Tre små bokstaver har frarøvet deg mye, den fremtiden vi en gang drømte om må du nå bære alene. Jeg har sett hvor hardt du har prøvd å fortrenge det som du vet en gang vil komme, men i går så jeg hvordan det gikk opp for deg.
Livet vi en gang hadde er borte for alltid, alt vi har igjen er støvete minner. Sammen prøvde vi å planlegge fremtiden i går, og det var da virkeligheten slo nedover deg. En kjærlig varm hånd oppå min ble for meg et synlig bevis, et synlig bevis på at du også forsto at livet vi en gang hadde var borte for alltid. I ni år har du stått ved min side, og sammen har vi kjempet mot tre små bokstaver.
Vår kjærlighet har bare blitt sterkere i løpet av disse årene, men den har også måtte tåle mye. “Vi er enkle personer du og jeg” bruker du å si til meg ved jevne mellomrom, og kanskje det er nettopp på grunn av den enkelheten at vi har klart å kjempe oss gjennom utallige år med prøvelser. Vi har lært at “gresset ikke er grønnere på andre siden”, for alle har sitt som de sliter med. Men er det en ting vi har lært av tre små bokstaver så er det at kjærligheten er verdt å kjempe for, og vi har erfart at så lenge vi holder ut og står sammen klarer vi alt…
Forrige uke var jeg på Haukeland der jeg holdt foredrag om hvor viktig hjelpemidlene mine betyr for min livskvalitet, og det ble for meg en uforglemmelig formiddag. Jeg blir så glad hver gang jeg får muligheten til å belyse hvordan livet er med denne sykdommen, og det at andre kan dra nytte av mine erfaringer er bare en bonus. I dag vil jeg dele foredraget jeg skrev med dere, så kan dere også lese det samme som ble fremført forrige uke…
“Egenomsorg og teknologi ved ALS: Erfaringer fra brukerperspektivet”
For ni år siden tok livet en uventet vending, det som skulle bli min lykkeligste tid utviklet seg til å bli et mareritt. Jeg gikk frisk og rask inn på fødestuen for å føde mitt fjerde barn, og jeg kunne ikke vært mer lykkelig. Men under fødselen oppsto det komplikasjoner, blodtrykket mitt steg faretruende høyt og det ble da besluttet at jeg måtte få epidural.
Etter 11 timer kom en frisk liten gutt til verden, og i det jeg fikk han på brystet stoppet tiden. Men det var også da jeg la merke til at venstre foten min var helt nummen, jeg klarte ikke bevege den så mye som jeg ønsket. Legen og jordmoren beroliget meg med at bedøvelsen satt fortsatt i, og at det kunne gå en stund før den slapp taket. Men etter seks uker hjemme med en liten baby var foten min fortsatt ikke bedre, og en morgen sviktet beina under meg og jeg falt om på gulvet. Det ble starten på et år med utredning, og en vakker oktoberdag fikk jeg beskjeden som endret livet mitt totalt.
Tre små bokstaver slo meg ned i bakken, ALS var beskjeden, og prognosen var 2-5 år. Verden gikk i grus, og der og da var alt mørkt. Men jeg fikk ikke tid til å bearbeide sorgen, for det var mye jeg måtte ta stilling til. Jeg prøvde å holde hodet over vann mens huset ble fylt opp av ulike hjelpemidler, hjelpemidler som jeg slettes ikke ville ha. De ble bare en påminnelse om hva som ventet meg , og det gjorde meg fysisk uvel.
Sykdommen utviklet seg raskt det første året, så raskt at hodet ikke klarte å henge med. Jeg husker enda den dagen jeg fikk en øyenstyrte datamaskin i hus, motvillig tok jeg i mot den. Jeg fikk presentert en meny på skjermen som jeg ikke skjønte noe av, i tillegg syns jeg det var vanskelig å styre den med øynene. På dette tidspunktet hadde armene mine blitt betydelig svakere, og jeg klarte knapt gå uten hjelp. Men i et raseriutbrudd fikk jeg uvante krefter, jeg ble så frustrert over datamaskinen som jeg ikke klarte å styre at jeg dyttet stativet hardt fra meg.
Det var da min mann satte foten ned, jeg som hadde arbeidet fremfor en datamaskin i arbeidslivet hadde bare med å finne ut av det! Først ble jeg så forbanna at trusler om skilsmisse ble slengt ut i raseri, men det var også ordene hans som fikk meg til å forstå at jeg ikke hadde noe valg. Sakte men sikkert lærte jeg meg med øyestyringen, og når jeg klarte å lukke ned den menyen jeg hadde fått presentert ved en feiltakelse oppdaget jeg at datamaskinen jeg hadde fått var helt lik en vanlig datamaskin.
Plutselig var jeg på nett igjen, i to måneder hadde jeg vært frakoblet alt av sosiale medier på grunn av sykdommen, men nå kunne jeg endelig være sosial igjen. Den lille datamaskinen skulle vise seg å bli min reddende engel, for når stemmen min ble så svak at kun min nærmeste forsto hva jeg sa kunne jeg bruke datamaskinen til å gjøre meg forstått. I 2018 opprettet jeg bloggen mamma på hjul, og der kunne jeg dele alle mine tanker og følelser rundt sykdommen. Jeg fikk plutselig en stemme igjen, og før jeg visste ordet av det hadde jeg fått mange lesere.
Min lille gutt var også glad for at jeg hadde fått en datamaskin, for med den kunne jeg styre Tv apparatet. Teknologien har gjort store fremskritt på få år, og det er jeg sjeleglad for. Disse øyenstyrte datamaskinene er bygd opp på infrarøde stråler, og disse strålene fanger opp øynene. Strålene gjør det også mulig å koble opp datamaskinen mot andre apparater som også styres av infrarøde stråler, og på den måten kan jeg styre omgivelsene mine.
Men det er ikke bare en datamaskin som har gjort livet mitt beste, det har også en rullestol gjort. Det var ikke mye jeg kom meg ut når kroppen begynte å svikte, så når jeg fikk rullestolen i hus fikk jeg også frihetsfølelsen tilbake. Plutselig kunne jeg kjøre på tur på egenhånd, og det beste av alt var at jeg kunne hente en liten gutt i barnehagen. Han elsket å sitte på med meg når jeg kjørte, og takket være en rullestol fikk vi mange fine stunder sammen.
Takket være disse hjelpemidlene er det blitt lettere for meg å være mamma og ektefelle, nå er det jeg som bestiller klær til barna og betaler regninger. Det er disse små gjøremålene som er blitt uhyre viktig for meg, for det gir meg en mulighet til å kunne gi noe tilbake. Nå er jeg så preget av sykdommen at jeg trenger hjelp til det meste, men så lenge jeg har disse hjelpemidlene føler jeg at jeg kan bidra litt jeg også.
For meg er det viktig at de som er rundt meg og hjelper meg vet hvordan disse hjelpemidlene fungerer, det gjelder også helsepersonell generelt. Jeg har opplevd å bli innlagt på sykehus hvor helsepersonellet som jobber på avdelingen ikke har hatt kjennskap til de hjelpemidlene jeg har mest meg. Jeg skulle ønske det var en del av utdanningen til helsepersonell at de måtte ha kjennskap til disse hjelpemidlene som er så viktig for oss, det hadde gjort ting mye lettere for oss som bruker de i hverdagen.
Spesielt datamaskinen er viktig for meg, for den er min eneste mulighet til å gjøre meg forstått. For på datamaskinen har jeg et tale program som jeg kan bruke for å kommunisere, og den er spesielt viktig dersom jeg blir innlagt på sykehus. Jeg har opplevd at sykepleiere har dratt bort datamaskinen uten å tenke over hvilken betydning den har for meg, og det gjør meg fryktelig utrygg. Du kan jo prøve å forestille deg selv hva du ville følt dersom du ikke hadde noen mulighet til å kommunisere med de som skulle hjelpe deg, hvordan ville du taklet å ligge hjelpeløs i en seng uten mulighet til å fortelle hvordan du har det?
Derfor bruker vi ekstra mye tid på å fortelle alle som skal behandle meg om hvordan hjelpemidlene mine fungerer, og det gjør vi også de gangene jeg blir innlagt. Dette gjelder også respiratoren min som jeg bruker om natten, den er livsviktig for meg. Det er også et annet hjelpemiddel som jeg skulle ønske fantes på alle sykehus, og det er en hodealarm med en trådløs mottaker. For jeg kan ikke dra i snoren når jeg er innlagt og trenger hjelp, da er jeg totalt overlatt til meg selv. Hjemme har jeg en hodealarm som er montert på sengen min, og ved hjelp av den kan jeg bruke hodet mitt til å tilkalle hjelp. Dette Hjelpemiddelet skulle jeg ønske fantes på alle sykehus, for vi er mange som kunne hatt nytte av det.
Til slutt vil jeg si at jeg lever et godt liv på tross av denne grusomme sykdommen, og det er i hovedsak på grunn av disse fantastiske hjelpemidlene. Uten dem hadde livet med denne sykdommen vært svært vanskelig, og det er slettes ikke sikkert at jeg hadde vært her i dag hvis jeg ikke hadde hatt dem. Er det en ting jeg har lært av livet med tre små bokstaver så er det at det er de små tingene i livet som gjør livet verdt å leve. Så når alarmen ringer for dere tidlig en mandags morgen og dere har mest lyst til å hive mobilen ut av vinduet, da skal dere tenke på meg. For jeg skulle gitt mye for å være i deres sko…
