Jeg kjenner jo at jeg blir svakere for hver måned som går , kreftene forsvinner gradvis mer og mer fra kroppen min. Men da er det godt vi har hjelpemidler og ty til når kraften ikke er tilstede, og det er godt å se at assistentene er lette å veilede. For idag var jeg temmelig sliten når jeg sto opp, jeg gruet meg faktisk til å måtte forflytte meg gående. Så da foreslo assistenten at vi kunne bruke snuplaten som jeg har fått, og vips så var jeg flyttet fra en stol og over i en annen.
Jeg blir både lettet og glad når ting fungerer så bra, det gir meg både trygghet og glede. For igjen viste det seg at det skal så lite til for å gi meg en glede så stor. Men det gleder meg også at assistentene blir glad, glad for at det fungerer og glad for at de mestrer det så godt. Hele prosedyren er såre enkel. Jeg sitter i oppreist stilling, de tar tak under begge armhulene og får meg opp i stående posisjon. Det er nemlig ikke noe problem å stå, jeg har fortsatt krefter i beina . Så snur de meg bare på platen ved å vri litt på overkroppen og setter meg ned i riktig posisjon.
Denne måten bidrar til at jeg og assistenten føler oss mye tryggere på forflytningsbiten, og det er det viktigste for meg nå som situasjonen er blitt som den er blitt. Dessuten er det mye lettere å lære opp nye assistenter med denne metoden. Men det er litt vemodig også, for hvert nye hjelpemiddel jeg tar i bruk, så blir jeg påminnet om at det går kun en vei dessverre. Men gleden over at det fungerer overskygger sorgen over en forfallen kropp, nå er jeg bare glad for at jeg slipper å slite meg helt ut.
Regnet har igjen funnet veien til Bergen, det plasker ned ute. Så da passet det bra at vi skulle ha møte i ettermiddag. Dessverre ser det enda verre ut for helgen, så her er det bare å holde seg inne med god samvittighet. Men det ble et spennende møte i dag, og jeg skal fortelle om det når alt er blitt kartlagt. Jeg er bare så glad for at jeg får muligheten til å fremme denne sykdommen så mye som jeg gjør, for det betyr så uendelig mye for meg.
Ja det glemte jeg nesten, jeg må jo fortelle dere om telefonsamtalen jeg fikk idag. Jeg fikk nemlig en hyggelig telefon fra saksbehandleren min i forvaltningen, hun hadde nemlig lest innlegget mitt i BT og anbefalte meg å prøve å søke på nytt om å få en kombinasjon av hjemmesykepleie og BPA. Hun kommer hjem til meg om en uke, og da skal hun hjelpe meg med å søke på nytt.
Jeg har nemlig fått avslag tidligere, men hvis det blir utfallet nå også så klager vi det inn. Men der ser dere, det nytter å stille opp i media, og jeg ble så glad over å få den telefonen. Så nå blir det spennende og se hva utfallet blir til syvende og sist.
Denne uken har bare flydd avsted, jeg kan nesten ikke tro at det er torsdag allerede. Resten av kvelden går med til å finne bursdagsgave til en liten gutt. Dagen nærmer seg med stormskritt, og det er ikke hver dag man fyller hele 4 år…
