Måned: juli 2025

Jeg må starte dette innlegget med å skryte av min datter, hun er neimen ikke mye mørke redd. I går var det siste arbeidsdag for gubben før ferien, og i mangel av assistenter hadde min datter sagt ja til å være hjemme med meg. Gubben tok meg opp i halv åtte tiden før han dro på jobb, slik at min datter skulle slippe unna den biten.

Egentlig var det meningen at jeg skulle plasseres i rullestolen etter morgenstellet var unnagjort i går, men jeg kjente når jeg våknet at formen ikke var helt bra. Jeg er egentlig helt bra igjen etter antibiotakuren, men fremdeles hangler jeg litt. Så selv om det var meldt et strålende vær så tok jeg ingen sjanser, jeg ba gubben plassere meg i hvilestolen i stedet for i rullestolen.

Men så sto min datter opp, og da fikk jeg jaggu høre det. “Det kommer IKKE på tale at du skal sitte inne i dag”  sa min datter med en myndig tone i stemmen, “jeg skal ut og sole meg og du skal være med” sa hun bestemt. “Ja da må du bruke heisen” sa jeg med en litt spak stemme, for min datter har nemlig aldri brukt heisen før.

Annonsørinnhold

Hoka på salg: Kupp årets modeller til nedsatt pris

Jeg klarer nemlig å stå på beina ved forflytning enda, og da bruker jeg en dreieskive som jeg kan stå på som snurrer rundt. Det er det min datter alltid har brukt når hun har forflyttet meg, men da er det tryggest å være to. Siden jeg ikke var helt i form og hun var alene var det tryggest for oss begge om hun brukte heisen, men siden hun aldri hadde brukt den før var jeg helt sikker på at hun ville gi opp tanken om å få meg ut.

“Gå nå bare ut og sol deg, jeg kan heller gå ut når gubben kommer hjem” , men det nektet min datter å høre på. Hun dro heisen ut i stuen og ba meg forklare hva hun skulle gjøre, og ti minutter senere satt jeg i rullestolen. En mer behagelig heistur har jeg aldri hatt, selv om hun aldri hadde gjort dette før var hun ferdig utlært etter en runde. “Jeg tror du må lære opp assistentene og hjemmesykepleien fremover” sa jeg med en stolt stemme, jeg var mektig imponert der jeg satt.

Så takket være min datter kunne jeg sitte ute og nyte varmen i går, og det gjorde meg utrolig godt. Det var når gubben kom hjem at jeg virkelig ble glad for at min datter hadde klart å få meg i rullestolen, for det var en slagen mann som kom hjem i går. Han går helt ned for telling med en gang gradestokken bikker 20 varmegrader, og når vi nå har over 30 grader sier det seg selv at gubben ikke klarer å holde seg oppreist…

Helt siden jeg fikk ALS diagnosen så har jeg kjempet for mine barn, først for min datter som på den tiden bare var elleve år, og etter det har jeg prøvd å kjempe for min sønn som fyller ti år om noen måneder.  For selv om jeg har en dødelig diagnose så må jeg kjempe for at mitt barn skal få hjelp, hvorfor lurer du kanskje på? Jo fordi jeg har “feil” diagnose.

Jeg skulle ønske at alle barn av alvorlige syke foreldre fikk det samme tilbudet, men slik er det dessverre ikke. Siden jeg var så uheldig å få en sjelden sykdom som ALS så ble mine barn også frarøvet et rikt aktivitets og hjelpe tilbud, og det er sårt for meg som mor og tenke på.

I ti år har jeg kjempet, ikke bare mot egen sykdom men også for barna mine. Jeg er veldig takknemlig for at jeg faktisk har fått følge mine barn i ti år med denne sykdommen, jeg vet at det ikke er mange med samme diagnose som er like heldig. Men la oss være ærlig, ting kunne sett helt annerledes ut dersom jeg hadde fått en kreftdiagnose.

For det første hadde overlevelsesevnen vært mye større, for i dag finnes det en rekke kurer mot mange kreftdiagnoser. Jeg hadde faktisk hatt et håp om jeg hadde fått kreft, det hadde jeg ikke den dagen jeg fikk ALS diagnosen. “To til fem år” sa legen, “det finnes ingen kur” var neste beskjed.

Men det var i tiden etter at diagnosen var fastsatt at jeg oppdaget det, jeg fikk ingen støtte til mine barn. Jeg ble helt overlatt til meg selv, ingen psykolog hjelp til verken meg eller mine barn. Gudene skal vite at jeg prøvde, vår familie var i en akutt krisesituasjon, så hvor var hjelpen når vi trengte det?

Det verste jeg noen gang har gjort var å fortelle mine barn at deres mor skulle dø, spørsmålene var mange og jeg hadde på det tidspunktet få svar. Redselen i øynene på mine barn traff meg hardt den dagen, og sorgen ble altoppslukende. Men vi var overlatt til oss selv, det var ingen hjelp å få.

Det eneste jeg kunne benytte av var gratistilbudene i kommunen fikk jeg beskjed om, men der var det lang ventetid. Jeg søkte etter støttegrupper og aktivitetstilbud for barn med ALS foreldre, men der fantes det ingenting. Jeg tok kontakt med kreftforeningen for å høre om de hadde noen tilbud vi kunne delta på, men de hadde svært få tilbud som vi kunne benytte oss av. Det var da jeg skjønte at jeg hadde fått feil diagnose.

Feil diagnose for både meg og mine barn, for når man får en sykdom som kun rammer noen få så er tilbudet deretter. Jeg blir glad når jeg ser at barn med kreftdiagnostiserte foreldre kan velge og vrake mellom ulike aktivitetstilbud, spesielt på denne årstiden. Men så ser jeg på min sønn og det er da jeg føler på det, hvor urettferdig det er at ikke mitt barn får det samme tilbudet bare fordi jeg har fått “feil” diagnose…

Selv om formen min er mye bedre nå så er jeg fremdeles sliten, men ikke sliten nok til at jeg har lyst til å gjøre hundre ting. Jeg er nå inne i den “nå er det kjedelig” fasen å være syk, heldigvis for min del dukket det opp noe som ga meg en real utfordring. Viltkameraet kom nemlig forrige uke, og det skulle vise seg å gi både meg og min mann noe å fikle med.

Min mann som ikke forstår engelsk bannet kraftig når han oppdaget at bruksanvisningen ikke kom på norsk, ikke det at jeg tror det hadde hatt noe å si om den faktisk hadde kommet med en norsk utgave. Min mann skyr nemlig bruksanvisninger, jeg kan telle på en hånd de gangene han faktisk har vært nødt til å ty til bruksanvisningen i løpet av disse 17 årene.

Annonsørinnhold

Netthandelen tømmer lageret: Siste sjanse på kvalitetsvarer med opptil 75% rabatt

Men selv uten bruksanvisning fikk gubben viltkameraet opp og gå, og det var da min jobb begynte. For når gubben tok inn kameraet og koblet det opp til datamaskinen min fikk jeg sjokk, det var hundrevis med få filmsnutter fra det siste døgnet. Det var da jeg skjønte at dette kom til å ta tid, i tillegg innså jeg at jeg ikke kunne laste opp hundrevis av små video snutter.

I over et år nå har jeg hatt et video redigeringsprogram liggende på datamaskinen min, men jeg har aldri funnet ut av hvordan det fungerer.  Jeg har vel aldri orket å sette meg inn i det skal jeg være ærlig, men nå som jeg hadde hundrevis av filmsnutter å gå i gjennom hadde jeg ikke noe valg. Jeg måtte finne ut av det redigeringsprogrammet, for først da kunne jeg sette sammen disse små film snuttene.

Hele helgen har jeg prøvd å finne ut av det, slike ting er ikke fullt så enkelt når man kun har to øyne til redskap. For mens dere funksjonsfriske kan bruke fingrene til å skrolle dere lekende lett gjennom ting på nettet så kan jeg bare bruke øynene mine, og det er ikke like enkelt bestandig.

Men stoltheten blir desto større når jeg faktisk får det til, og på lørdags kveld knakk jeg endelig koden på video redigeringsprogrammet. Tre korte filmsnutter ble satt sammen til en film, og jeg kunne se stoltheten i øynene på gubben når jeg viste han filmen. Så nå har jeg laget tre filmer av dyrelivet her hos oss, og nå kan jeg dele de mest dere.

Den første filmen er ble fanget opp av viltkameraet midt på natta, opprinnelig var det to filmer, men av en eller annen grunn klarte jeg ikke laste ned den ene filmen. Det skjer tydeligvis mye spennende her på natten, vi vet det er ugler her i området, vi har hørt de på kvelden men vi har aldri sett de.

Den andre filmer er av ekornene og fuglelivet rundt ekornmateren, tre små video snutter som jeg har limt sammen til en.

Den tredje filmen er filmet fra klokken 11 00 på formiddagen til 19 30 på kvelden, rådyrene på filmen bryr seg tydeligvis ikke om klokken, de kommer midt på lyse dagen og bryr seg lite om oss som bor her. Filmen er på fire minutter, så se gjerne hele filmen for å få med deg alle blinkskuddene…

Det var alt for meg denne gangen, men jeg regner med viltkameraet kommer til å fange opp flere fantastiske små øyeblikk, og da skal jeg dele de mest dere.

Hilsen fra en nyforelsket naturfotograf…

Dette har vært en grusom uke, det er lenge siden jeg har vært så dårlig. Jeg har hatt feber hele uken, men det verste har vært den smerten i hodet og nakken. At jeg har hatt en urinveisinfeksjon er jeg ikke i tvil om, men denne gangen har jeg nok også pådratt meg influensa. Det har vært en grusom uke, men i dag føler jeg meg heldigvis mye bedre.

Men selv når jeg er dårlig så må jeg kjempe for å få hjelp, og det er det som gjør at jeg blir så inderlig forbanna! Det hele begynte på mandag, da ba jeg hjemmesykepleien ta en urinprøve av meg.  De tok en test uten å få utslag, men det var da det første problemet oppsto. For jeg skulle egentlig leverer inn urinprøven til fastlegen min, men det gikk bokstavelig talt i vasken når hjemmesykepleieren tømte ut urinprøven i do.

Fastlegen min er ganske vanskelig på det området, hun nekter å skrive ut antibiotika uten urinprøve. Jeg hadde ikke krefter til å ta en ny når hjemmesykepleieren kom tilbake noen timer etter, og ikke fikk jeg anledning til å ta en ny dagen etter heller. Jeg har nemlig ikke assistenter på dag for tiden, alt har gått helt i grus nå før sommerferien.

Annonsørinnhold

Netthandelen tømmer lageret: Siste sjanse på kvalitetsvarer med opptil 75% rabatt

Siden gubben ikke kunne være mer borte fra jobb før han går ut i ferie så har mine eldste barn byttet på å være hos meg, ja mine foreldre har også vært nødt til å stille opp. Dagene gikk og jeg ble bare dårligere og dårligere, og jeg skjønte at uten antibiotika kom jeg aldri til å bli bedre.

Det er ikke ofte jeg ber fastlegen om hjelp, jeg kan telle på en hånd de gangene jeg har kontaktet henne de siste årene. På onsdag var jeg så elendig at jeg så stjerner, og det var da jeg ba min mann kontakte lungelegen min. Selv om han var på ferie så reagerte han med en gang, og dagen etter kunne vi hente ut antibiotika fra apoteket.

Lungelegen hadde skrevet ut mange tabletter, så nå har jeg liggende til neste gang jeg har behov for antibiotika. Jeg er så glad for at jeg har den lungelegen jeg har, Ove Fondenes er en fantastisk mann. Han strekker seg langt for sine pasienter, selv på sin egen fritid kommer han oss til unnsetning.

Jeg fikk en real hestekur med antibiotika, en tre dagers kur som jeg virkelig har hatt effekt av. Fremdeles er jeg litt pjusk, men i forhold til hvordan jeg var tidligere i uken så er jeg ti ganger bedre nå. Jeg har en mistanke om at jeg har hatt covid influensa i tillegg til urinveisinfeksjon, for så dårlig har jeg ikke vært på mange år.

Jeg har fått så mange meldinger og kommentarer fra dere de siste dagene, og det har varmet mye skal dere vite. Jeg har ikke hørt krefter til å svare, men jeg har lest alle deres varme ord. Det er når jeg ligger nede for telling at dere virkelig gir meg lys i mørket, og det betyr så uendelig mye for meg. Så tusen takk til alle dere som har sendt meg melding og lagt igjen varme kommentarer, dere er grunnen til at denne bloggen fortsatt lever…

Jeg har kjent på det hele helgen, noe var på gang. Formen har vært dalende, men det var først på søndag at det virkelig begynte å slå ut. Feberen begynte å stige, og en lett surkling i brystet ga meg frysninger på ryggen.

Sist gang jeg var innlagt på sykehus var juli 2022, og det var på grunn av dehydrering. Jeg har ikke vært innlagt en eneste gang etter det, ikke har jeg vært syk heller med infeksjoner. Det er kun urinveisinfeksjoner som har satt meg ut av spill de siste årene, så jeg har vært veldig heldig.

Jeg har stor tro på at vaksineringen jeg har fått de siste årene har hjulpet meg, både mot covid, influensa og lungebetennelse. Jeg vet hvor lite kroppen min tåler, og jeg vet at en infeksjon fort kan bety kroken på døra for meg. Så når jeg følte at det begynte å surkle i brystet på meg ble jeg redd, for mye slim i brystet kan gi meg alvorlige problemer.

Annonsørinnhold

Oversikt over salgene: De beste kuppene nå

Så denne uken har ikke startet bra for min del, i hele går måtte jeg bruke masken for å få opp slimet. Mye slim gir meg pusteproblemer, og uten respirator maskebehandling hadde jeg ikke hatt sjans. Takket være den fikk jeg opp mye slim i går, men fortsatt har jeg mye igjen. Så nå krysser jeg bare fingrene for at dette ikke blir verre, for dette er helt pyton…