Helt siden jeg fikk ALS diagnosen så har jeg kjempet for mine barn, først for min datter som på den tiden bare var elleve år, og etter det har jeg prøvd å kjempe for min sønn som fyller ti år om noen måneder. For selv om jeg har en dødelig diagnose så må jeg kjempe for at mitt barn skal få hjelp, hvorfor lurer du kanskje på? Jo fordi jeg har “feil” diagnose.
Jeg skulle ønske at alle barn av alvorlige syke foreldre fikk det samme tilbudet, men slik er det dessverre ikke. Siden jeg var så uheldig å få en sjelden sykdom som ALS så ble mine barn også frarøvet et rikt aktivitets og hjelpe tilbud, og det er sårt for meg som mor og tenke på.
I ti år har jeg kjempet, ikke bare mot egen sykdom men også for barna mine. Jeg er veldig takknemlig for at jeg faktisk har fått følge mine barn i ti år med denne sykdommen, jeg vet at det ikke er mange med samme diagnose som er like heldig. Men la oss være ærlig, ting kunne sett helt annerledes ut dersom jeg hadde fått en kreftdiagnose.
For det første hadde overlevelsesevnen vært mye større, for i dag finnes det en rekke kurer mot mange kreftdiagnoser. Jeg hadde faktisk hatt et håp om jeg hadde fått kreft, det hadde jeg ikke den dagen jeg fikk ALS diagnosen. “To til fem år” sa legen, “det finnes ingen kur” var neste beskjed.
Men det var i tiden etter at diagnosen var fastsatt at jeg oppdaget det, jeg fikk ingen støtte til mine barn. Jeg ble helt overlatt til meg selv, ingen psykolog hjelp til verken meg eller mine barn. Gudene skal vite at jeg prøvde, vår familie var i en akutt krisesituasjon, så hvor var hjelpen når vi trengte det?
Det verste jeg noen gang har gjort var å fortelle mine barn at deres mor skulle dø, spørsmålene var mange og jeg hadde på det tidspunktet få svar. Redselen i øynene på mine barn traff meg hardt den dagen, og sorgen ble altoppslukende. Men vi var overlatt til oss selv, det var ingen hjelp å få.
Det eneste jeg kunne benytte av var gratistilbudene i kommunen fikk jeg beskjed om, men der var det lang ventetid. Jeg søkte etter støttegrupper og aktivitetstilbud for barn med ALS foreldre, men der fantes det ingenting. Jeg tok kontakt med kreftforeningen for å høre om de hadde noen tilbud vi kunne delta på, men de hadde svært få tilbud som vi kunne benytte oss av. Det var da jeg skjønte at jeg hadde fått feil diagnose.
Feil diagnose for både meg og mine barn, for når man får en sykdom som kun rammer noen få så er tilbudet deretter. Jeg blir glad når jeg ser at barn med kreftdiagnostiserte foreldre kan velge og vrake mellom ulike aktivitetstilbud, spesielt på denne årstiden. Men så ser jeg på min sønn og det er da jeg føler på det, hvor urettferdig det er at ikke mitt barn får det samme tilbudet bare fordi jeg har fått “feil” diagnose…
Du må være utrolig sterk.Hvorfor må det være så urettferdig.Beundrer ditt
mot til å kjempe for dine barn
Jeg tror alle foreldre er villig til å kjempe for sine barn, men i min situasjon burde det vært unødvendig.
Det er trist å oppleve at det gjøres forskjell på unger som er pårørende til foreldre som har alvorlige sykdommer.. Skulle tro det bare er kreftsykdom som er skummelt og vanskelig å håndtere for barn.
Ja her kunne regjeringen gjort en forskjell, vi har virkelig prøvd å få støtte fra regjeringen, men ALS Norge har fått avslag hver gang.
Det er skammelig at ikke dere står først på lister over støtteapparat rundt dere Av mulige ordninger for barn og pårørende og den det gjelder, med slik alvorlig diagnose som ALS er. Det skulle ikke være slik – det er trist å lese at dere har fått så lite støtte – og ventelister som er lange og tunge. ALS er et sjokk for den som får diagnosen og de som er rundt. Ingen kur. Det burde stå en kø av hjelp og trygghet rundt dere <3 klem
Ja det er rett og slett skammelig! Vi som har ALS må kjempe med nebb og klør for våre rettigheter, og når vi først har fått hjelpen på plass må vi kjempe for å beholde ordningene. Vi får ingen tilskudd eller støtte fra regjeringen, men det får kreftforeningen.
Det er helt hårreisende.
Det er trist at det er så store forskjeller, men det kunne våre folkevalgte gjort noe med. For mens kreftforeningen får støtte så får ALS stiftelsen ingenting.
Hei Vivian
Det er utrolig leit at du opplever at dine barn ikke har fått og får den hjelpen de trenger.
Jeg vil imidlertid korrigere deg på noen faktafeil.
Kreftforeningens økonomi er basert på innsamlede midler, testamentariske gaver og det som tidligere var tippemidler, ikke på statsstøtte.
Alle barn som er pårørende har like lovpålagte rettigheter, der stiller ikke barn av kreftrammede noe bedre enn andre pårørendebarn. At det er store mangler i disse tilbudene til alle pårørendebarn, det er jeg helt enig i.
Forskjellen ligger for det meste i Bruker/pasientorganisasjonenene og hvilke tilbud de har etablert for “sin” gruppe.
Kreft er en sykdom som mange rammes av, det er en av de mest utbredte sykdommen her i landet. Ergo blir medlemsmassen i Kreftforeningen og de assosierte pasientorganisasjonene veldig stor, og med stor medlemsmasse og mange rammene følger også en større økonomi, og mulighet til å etablere tilbud til de som er rammet av kreft, både pasienten og pårørende.
Å sette ulike grupper opp mot hverandre i en slik sammenlikning er uheldig, vi må heller sette et samlet fokus på barn som pårørende.
Kreftforeningen har et frivilligledet diagnoseuavhengig tilbud til barn som pårørende som heter Treffpunkt, der er barn mellom 6 og 16 år hjertelig velkommen uansett diagnose i familien.
Jeg vet ikke om dette tilbudet er der du bor, men tenkte det var greit å opplyse om.
Jeg kan kun snakke ut i fra egne erfaringer, og mine barn har ikke fått noen hjelp til å håndtere situasjonen fra det offentlige. Slik jeg har forstått det så mottar kreftforeningens offentlig støtte i tillegg får tippemidler som de kan disponere, og det er veldig bra. Jeg skulle bare ønske ALS også kunne blitt litt prioritert.