Jeg føler meg helt tom for krefter her jeg sitter, påkjenningene de siste månedene har gjort noe med meg. Selv om jeg har vært så heldig å få advokathjelp så kan ikke han gjøre noe med den angsten jeg har, en angst som tapper meg for krefter. Jeg har ikke ord nok til å beskrive hvor mye det koster meg å stadig måtte kjempe, likevel føler jeg at jeg ikke har noe valg.
Det er tross alt mitt liv, min frihet de prøver å ta fra meg. Den lille friheten jeg har igjen vil jeg så gjerne beholde, og selv om det koster så er den verdt å kjempe for. Jeg kjente det igår når vi dro for å prøve den nye rullestolen, to timer var mer enn nok. Egentlig hadde jeg planer om å kjøpe julegaver etter vi var ferdig men kreftene tok slutt, og det er ikke likt meg. For normalt sett så er det jeg som sliter alle andre ut, men etter flere måneder med angsten godt inngrodd så treffer man veggen til slutt.
Noen ganger skulle jeg ønske kommunen fikk føle på hvordan jeg har det for tiden, men samtidig unner jeg ingen å slite med det samme som meg. Jeg vet nemlig hvor mye arbeid jeg må gjennom dersom kommunen skal inn her, mange nye assistenter betyr mye opplæring. Men det jeg gruer meg mest til er alle nye assistenter som jeg ikke vet noe om, og dersom vi ikke går overens så slipper jeg aldri unna.
Jeg har enda ikke fått svar fra statsforvalteren, og jeg kjenner nervene er tynnslitt. Angsten har igjen satt seg i ryggen, alt jeg kan prøve på er å puste med magen. En avgjørelse om resten av mitt liv er nær, og jeg kjenner det på kroppen. Uansett hva utfallet blir så må jeg finne styrke til å takle det, livet er brutalt og hjerterått for tiden…
Det ble ingen god natt på meg i natt, tankene har holdt meg våken. Tanken på at en avgjørelse på en endeløs kamp (ja det føles sånn) nærmer seg gjør meg uvel, jeg klarer ikke tenke på noe annet. Jeg vet helt ærlig ikke hva jeg gjør hvis jeg ikke får medhold, men at det blir en tur ned i kjelleren igjen er det ingen tvil om. Egentlig hadde jeg håpet svaret kom idag, for i dag har gubben vært hjemme. Det ble nemlig en kaotisk start på dagen i dag, gubben hadde ikke før levert en liten gutt på skolen før han måtte hente han igjen.
Bilde lånt av Google
Det var i senga jeg oppdaget mailen fra skolen, enda en nærkontakt av vår skolegutt hadde fått påvist korona. Så da var det bare for gubben å snu i døren, gutten måtte hentes. Heldigvis hadde vi en hjemmetest igjen, og vi pustet lettet ut når prøven var negativ. For jeg hadde en avtale i dag, og i et lite sekund trodde jeg at jeg måtte avlyse. Men heldigvis kunne vi ta med en liten gutt, og dette var en avtale jeg hadde sett frem til lenge.
For idag skulle jeg endelig få prøve en ny rullestol, og det har jeg ventet på lenge. Og det beste av alt var at gubben skulle være med, for da var vi to som kunne komme med innspill. Opp til Kokstad dro vi alle sammen, med munnbindene godt innenfor rekkevidde. Men selvfølgelig oppsto det en heftig diskusjon mellom kjerringa og gubben når vi kom frem, for selv om jeg er lommekjent på dette området så påsto gubben at han visste bedre. Han kjørte nemlig inn til en helt annen bygning enn den vi skulle i, og sta som han er nektet han høre etter.
Det var ikke før jeg la frem et veddemål på 20000 at han ble litt i tvil, pokker at jeg ikke fikk han med på det veddemålet, det hadde vært lett tjente penger det. Det var ikke en lyd å høre fra gubben når han innså at han hadde tatt feil (igjen), det er lenge siden jeg har sett han så spak. Han liker ikke at kjerringa får rett, han er og blir en mannemann.
En skolegutt la merke til en elektrisk scooter med tak på, og den syns han var såååå kul. Den skulle mamma ha hatt, for da kunne jo han sitte på. Dessuten var det jo tak på den, så da kunne jo jeg hente han på skolen uansett vær. Men jeg måtte dessverre skuffe en liten gutt, for den klarte ikke mamma å kjøre. Likevel er jeg enig med han, det burde være mulig å lage tak på rullestoler også. Da kunne vi vært ute når som helst, trosset været og kommet seg ut.
Men så kom de med den, en splitter ny rullestol var et syn for guder. Den hadde så mange nye tillegsinnstillinger som min ikke har, dessuten var svingradiusen helt fantastisk. I tillegg så den så nett og liten ut der den sto, en total motsetning til det svære droget jeg kjører rundt med. Alt jeg ville var å prøve den, det er lenge siden jeg har vært så ivrig.
Jeg kjente det med engang jeg satte meg oppi, det var akkurat som om den var skreddersydd til meg. Jeg satt som en dronning i stolen, den var bare heeeelt fantastisk! En av funksjonene var at jeg kunne heve stolen opp til en vanlig person sin høyde når han står, og samtidig kjøre i gåhastighet. Så det vil si at jeg kan være i lik høyde som de som går på tur med meg uten at det påvirker hastigheten. Jeg kan også velge farge på deksel og felger, og jeg valgte lilla.
Nå håper jeg bare det går fort med søknadsprosessen, for de må også bygge om bilfestet i bilen når den er klar. Det var en nedtur å sette seg tilbake i min egen rullestol igjen, jeg har aldri opplevd en bedre rullestol. Så jeg fikk meg en opptur i dag, hadde det bare blitt en opptur når statsforvalteren kommer med sin avgjørelse også….
Jeg kjente rullegardinen gikk ned, og jeg gadd ikke svare på mailen engang.
Hun hadde allerede funnet en assistent som hun ville ha inn i ordningen, men jeg fikk ingen informasjon om vedkommende.
Dette beviser bare det jeg har påstått hele tiden, jeg har ingenting jeg skulle sagt vedrørende hvem som jobber her.
Likevel forventer de at jeg at jeg skal samarbeide, eller føye meg blir vel mer rett og si.
De forventer at jeg skal gi opplæring til assistenter som jeg ikke har fått vite noe om, jeg skal bare smile pent selv om jeg ikke går overens med vedkommende.
De har en knapp måned på seg å skaffe nok bemanning, og det kommer de aldri til å klare.
Men det verste er at det er de selv som har satt seg i denne situasjonen, for i det øyeblikket de valgte å si opp min BPA ordning var det over og ut.
Min mann har gitt klar beskjed, dersom det blir kommunen så melder han seg ut.
Så dersom det oppstår akutt fravær og kommunen ikke klarer å skaffe folk så blir jeg liggende, og for å være helt ærlig så håper jeg det skjer.
For kommunen påstår at de klarer alt så mye bedre, i følge dem så er denne ordningen såååå perfekt.
Jeg kjenner jeg bare er så lei her jeg sitter, jeg er sliten av å kjempe for å bli hørt.
Det virker som om kommunen bare hører på en part, det er ingen som har spurt om vår versjon i denne saken.
Angsten for fremtiden har aldri vært større, og jeg vet at dersom kommunen får det som de vil så vil jeg miste en stor del av meg selv….
Et lite snøfnugg kommer dalende ned fra en hvit himmel, et lite snøfnugg blir en påminnelse om livet som engang var. Jeg stirrer opp mot en endeløs himmel, et lite snøfnugg blir plutselig til flere. Det er da jeg hører henne, en fredfull stund blir avbrutt av et hjerteskjærende skrik.
To hvite silkemyke dun treffer min kalde panne, og i det de smelter fletter de seg sammen med mine salte dråper. De faller lydløst ned fra en endeløs himmel, omfavner meg som en kjær gammel venn. Mørket har for lengst lagt seg, men de hvite små krystallene glitrer i mørket. Varme lys så langt øye kan se, små lysglimt blir store når de blir flere.
Lys som kjemper mot et altoppslukende mørke, og som vinner bare de blir mange nok. Kulden griper tak, men den er ingenting i forhold til den sorgen som bor inni meg. Det er når stillheten kommer jeg hører henne som mest, hennes hjerteskjærende skrik tilhører meg. Hun er der inne men det er bare noen få som fortsatt ser henne, og alt hun ønsker seg er frihet.
Hun er fanget i min kropp, og det er ingenting jeg kan gjøre for å slippe henne ut. For hun er meg og jeg er henne, men vi er fortsatt to personer. Jeg har forandret meg etter jeg ble syk, og det gjør vondt å tenke på henne. Hun er full i liv mens jeg kjemper meg opp til en ny dag, men vi bærer begge på en sorg så stor…
Kan noen advare denne kjerringa om å sette på julefilmer? Jeg tåler det ikke rett og slett, og nettopp det har den stakkars assistenten min fått merke idag. Jeg har sippet meg gjennom hele tre julefilmer denne formiddagen, og assistenten har løpt skytteltrafikk mellom stuen og badet for å hente tørkepapir. Til slutt ga vi begge opp, en håndduk ble løsningen i dag.
Jeg tror jeg er blitt allergisk for julefilmer på mine eldre dager, eller kanskje det er mangelen på romantikk i mitt eget liv. Jeg er tross alt gift med en finnmarking, og jeg tror ikke det finnes et romantisk bein i den kroppen hans. Han er mer en handligens mann, og det skal han ha, effektiviteten er det ingenting å si på.
Jeg er så heldig jeg, eller vi er heldige. For i dag fikk vi spørsmål om vi ville ha noen julekakerjulekaker til jul, og det vil vi jo veldig gjerne. Vi hadde håpet at svigermor kom til jul, men det ser dårlig ut i år. Men svigerfar kommer heldigvis, og da er det kjekt å ha noen kaker på lur. De helt store kakene får vi heller ta når det nærmer seg jul, for de har en tendens til å forsvinne på magisk vis lenge før jul. Uansett hvor godt jeg prøver å gjemme de så forsvinner de, jeg har nok flere rampenisser i hus enn bare en.
Det har vært en rolig formiddag på meg i dag, jeg har vært så utrolig tom for energi. Kanskje ikke så rart med tanke på at jeg ble liggende til langt på natt og skrive på boka mi, og nå har jeg kommet frem til den skjebnesvangre dagen når jeg fikk diagnosen. Tårene trillet mens jeg skrev, alle minnene kom tilbake fra den dagen. Jeg har enda ikke kommet meg gjennom den dagen skriftlig, dette er faktisk den tøffeste delen hittil.
Jeg fikk heldigvis en opptur når en skolegutt kom hjem, ja det får jeg alltid da. Men jeg elsker å kunne hjelpe han med leksene, selv om jeg prøver å overlate mesteparten til far. Gubben trenger nemlig øvelse, han har jo aldri gjort dette før. Men hver gang han setter seg ned med en skolegutt så venter jeg på det, det går nemlig ikke lang tid før gubben og en skolegutt roper på hjelp. Idag var intet unntak, et kryssord skulle løses og gubben klarte ikke å se hva tegningene illustrerte. Så da tok mor over med glede, og sammen fant vi ut av det til slutt.
Pakke fikk vi også idag, en leser som jeg har blitt godt kjent med sendte en adventsgave til meg og en liten gutt. En skolegutt fikk en nydelig bamse som hun har heklet selv, og jeg fikk en nydelig heklet duk. Tuuuusen takk Veronica, det betyr så mye for oss.
Nå gleder jeg meg bare til torsdag, for da skal jeg nemlig opp på hjelpemiddelsentralen og prøve ny rullestol. Gubben skal være med, og vi har lagt planer for hele dagen. For nå skal resten av julegavene handles inn, og det skal gjøres på torsdag. Jeg gruer meg litt til å gå ut i disse tider, men vi får ta alle de forhåndsregler vi bare kan. Julegavene må uansett kjøpes, og det er ikke alt jeg tør å kjøpe på nettet…
Jeg har nok nedprioritert bloggen litt i det siste, og det er det en grunn til. For jeg har hatt en drøm siden jeg fikk denne sykdommen, et ønske som jeg egentlig har sett på som en umulig oppgave. Det hele begynte når jeg bestemte meg for å samle blogginnleggene i en bokserie, to år av livet vårt har nå blitt til fire bøker. Jeg fant nemlig en nettside der jeg kunne lage mine egne bøker, det eneste jeg betaler for er frakt og trykkeriet.
Jeg har holdt på i to år nå, det hele ble litt av en prosess for meg som kun har to øyne jeg kan bruke. Jeg har vært irritert og frustrert opp til flere ganger, tanken om å gi opp har kommet mang en gang gjennom denne prosessen. For redigeringsprogrammet var ikke like enkelt å forstå seg på i begynnelsen, og når jeg først løste gåten så måtte jeg gå tilbake og rette på hele den første boken. Men jeg kom i mål til slutt, nå må jeg bare bestille de etterhvert.
Likevel følte jeg at noe manglet, for to år er bare en brøkdel av livet mitt. Jeg har lenge tenkt på å få ned hele livshistorien min, det er nok å ta av for å si det sånn. Men etter det prosjektet med bloggbøkene så jeg mørkt på det, tanken på å skrive en hel bok om livet mitt kun ved bruk av øynene skremte meg.
Det krever nemlig en del, og selv om jeg nå skriver relativt raskt så tar det tid. Drømmen jeg hadde så relativ mørk ut, dessuten var det skummelt å begynne på en bok jeg ikke visste om jeg noen gang ble ferdig med. Men i løpet av disse årene så har jeg fått det samme spørsmålet fra mange av dere, kan du ikke lage en bok? Derfor begynte jeg i det små for noen måneder siden, og jaggu har jeg nå kommet frem til år 2015.
Målet er å bli ferdig til våren, ja om jeg blir ferdig i det hele tatt. Det dukker nemlig opp nye minner underveis, egentlig er det ganske så kjekt å se så langt tilbake i tid. Det har blitt både tårer og latter underveis, på en måte har dette bokprosjektet vært en renselse. Livet mitt har virkelig vært en berg og dalbane, en karuselltur jeg enda klamrer meg fast til…
Det var så deilig på fredagskveld, for normalt sett sovner gubben på sofaen før klokken er blitt 23.00. Vi er litt forskjellige der, mens jeg elsker å sitte lenge oppe vil gubben komme seg i seng fortest mulig. Akkurat det har skapt noen diskusjoner opp igjennom årene, ja selv når jeg var frisk nektet gubben å legge seg før jeg var klar. Men på fredag overrasket gubben meg, han skulle sitte oppe til jeg ba om nåde.
Nydelig morgenhimmel i dag
Det beste er at vi har funnet en serie som vi begge liker, og da endte vi opp med å sitte opp til langt på natt. Den roen jeg får på kvelden er vel det jeg liker best, det var en grunn til at jeg likte å jobbe nattevakt en gang i tiden. Dessuten sovner jeg bedre jo lenger jeg sitter oppe, faktisk føler jeg meg mer opplagt dagen etterpå nettopp fordi jeg får flere timer med sammenhengende søvn.
Akkurat det kom godt med i går, for vi var jo invitert bort på middag. Raspeballer er og blir min favoritt rett, spesielt når min mor lager de. Rett før vi skulle gå overrasket gubben igjen, han fant plutselig ut at gulvene trengte en vask. Så den som heiv seg rundt med bøtta og vaskekosten var finnmarkingen, det var like før jeg svimte av der jeg satt.
Gubben får daglig trim nå, både inne og ute…
Nå har jeg ikke vært ute på to uker, både kulde, dårlig form og høye smittetall har medført til at huset hadde blitt mitt fengsel. Men i går skulle jeg endelig trille ut i snøen, og det gledet jeg meg til. Er det en ting jeg sovner så er det lyden av knitrende snø under skoene mine, men nå får jeg nøye meg med knitringen under hjulene på rullestolen. Det blir liksom ikke helt det samme.
Men at det var deilig og komme seg ut var det ingen tvil om, spesielt når jeg visste hva som ventet meg. Vi kom til duk og dekket bord, duften av raspeballer kom mot meg allerede før jeg var kommet inn. Det er alltid så hyggelig å kunne samles rundt bordet, hverdagene er så travle at det nesten blir umulig å samle alle samtidig. Min sønn som bor borte for å gå på skole var også kommet hjem, så nå var vi fulltallige.
Raspeballene kom på bordet til alle sin store glede, og like etterpå kom det et fat på bordet som fikk alle til å juble. Et stort fat med PINNEKJØTT!! Det kunne ikke bli bedre enn det!!! Den første biten fikk meg til å lukke øynene, den deilige smaken ga meg en takknemlighet så stor. Der og da takket jeg høyere makter for at jeg fremdeles klarer å spise på normal måte, tenk at seks år hadde gått og nå satt jeg her rundt bordet med familien og spiste sammen med dem.
Ja jeg spiste over evne, fatet var skrapt for mat når jeg var ferdig. Jeg tror vi alle spiste litt for mye, gubben spesielt. For når han så pinnekjøttfatet gikk øynene trill rundt, og det endte med at han sovnet i hvilestolen hos mine foreldre. Nå sitter vi her godt fornøyd med helgen, og ute er det et nydelig vær. Så idag tror jeg at jeg skal kle godt på meg og komme meg ut, vi har nemlig noen lys vi må henge opp…
Stakkars assistent, hun har løpt rundt på alle butikker for å få tak i det jeg ville ha. For de lysene jeg har kjøpt til verandaen er utbyggbare, og i dag hadde jeg lyst å kjøpe flere lenker for å bygge på. Men selvfølgelig var de utsolgt, ja ikke bare på den butikken men på alle butikkene i hele Bergen! Jeg var for sent ute igjen, typisk min uflaks.
Så nå får jeg finne på noe annet lurt, jeg må gå igjennom kjelleren for å se hva jeg har fra før. Det har nemlig blitt noen lyslenker opp igjennom årene, så noe må da kunne brukes. Heldigvis fikk jeg kjøpt enda en pakke i dag, men i helgen skal gubben få bryne seg litt. Hvert år er det nemlig jeg som handler gaver til begge familiene, men i år skal han virkelig få delta.
Et hurtigkurs innenfor julegaveshopping er på sin plass, jeg må jo forberede han på fremtiden. Jeg syns jeg ser han den dagen jeg ikke er her lenger, det blir vel julegaver til alle fra den nærmeste bensinstasjonen da. Derfor blir det et lynkurs i helgen, ja dersom jeg klarer å overtale gubben da. Han er nemlig ikke like lett å overtale, ihvertfall ikke når det gjelder slike ting.
Snøen ligger enda ute, til stor glede for store og små. Ja til og med en firbeint liten venn er helt ellevill for tiden, han skal ut hele tiden. Så mens en skolegutt feier bort snøen så ruller en liten tass seg i snøhaugen, det er en fryd å se på. Både gubben og jeg håper snøen blir liggende leeeenge, aller helst til over jul. Men det blir vel å håpe på for mye, vi vet nemlig godt hvor vi bor.
Jeg kan ikke huske sist vi hadde hvit jul, det er en sjelden vare her i Bergen. Jul blir det uansett, men det hadde vært fint med litt snø på selveste julaften. I år har vi fått tidenes julegave fra mine foreldre, de har nemlig spandert hotellopphold på heeele storfamilien til nyttårsaften. Den 30 Desember bærer det rett til fjells på oss alle, brødrene mine med familien kommer også. Det er ikke ofte vi er samlet alle sammen, så dette blir århundrets nyttårsfeiring.
Så da får vi håpe det blir litt hvit jul på oss, oddsen for snø er større til fjells. Nå har alle kommet hjem for å ta helg, og roen er i ferd med å senke seg. I morgen er vi invitert til mine foreldre på raspeball middag, bare tanken får magen til å knurre. Nyt helgen folkens, måtte den bli like strålende som det dere er….
