Hele helgen har jeg sittet med en klump i magen , en tanke har gått rundt i ring som en vindmølle. Enkelte bekymringer blir som en glo inni meg , de ligger bare og ulmer mens de venter på en liten gnist. Helt siden fredag har jeg ventet , et sykehusopphold ble starten på en ny bekymring.
Jeg har prøvd å finne på ting , få tankene over på andre ting. Men selv etter fem år med denne sykdommen så føler jeg noen ganger det er fryktelig vanskelig å leve i nuet , spesielt når jeg vet hva som venter meg der fremme. For selv om jeg har tatt mitt valg om å få trakeostomi så betyr ikke det at jeg føler meg trygg , snarere tvert imot sier jeg. Jeg hørte nemlig det en gang , vedkommende mente at nå når jeg hadde tatt valget så kunne jeg bare slappe av.
Vedkommende var selvfølgelig frisk som en fisk , men mente selv at hvis hun var i mine sko ville ikke hun vært bekymret i det hele tatt. Jeg konkluderte med at da var hun sterkere enn jeg noen gang kom til å bli , for i motsetning til henne så er jeg livredd.
Selv døden virker mindre skremmende enn fremtiden , og et hull i halsen er en av de tingene jeg gruer meg mest til. Jeg blir kvalm bare av å tenke på det , for da vil livet mitt virkelig bli innskrenket. Det livet jeg lever nå er ingenting i forhold , fortsatt kan jeg leve livet slik jeg og vi vil. Vi kan dra på turer uten å tenke på verken assistenter eller en haug med hjelpemidler , vi kan være spontane uten å måtte planlegge alt ned til den minste detalj.
Men viktigst av alt kanskje vi kan klare oss selv , jeg trenger ingen som sitter å passer på meg 24/7. Så ja jeg er redd , og ikke bare for min egen del. For jeg vet hvor stor omveltning det vil bli for hele familien. Huset vårt vil bli omgjort til et minisykehus , og det vil være fremmede mennesker her hele døgnet. Jeg vil bli enda mer fanget i egen kropp , det er nemlig en kjent sak at flesteparten som får trakeostomi ikke klarer å prate eller spise lenger.
Helt siden fredag har jeg ventet , jeg ble utskrevet fra sykehuset med ubesvarte spørsmål. For selv om legen som hadde vakt var fornøyd med resultatet så gjensto det en , lungelegen min måtte også være fornøyd før jeg klarte å senke skuldrene. 17 Mai ble en fin dag , men på kvelden kom uroen tilbake. Jeg visste nemlig at tirsdagen ville bringe med seg nyheter , enten jeg ville eller ikke.
Tirsdagen kom uten at jeg hørte noe , hver gang det pep på meldinger og mail kjente jeg det i magen. Jeg ringte gubben for å høre om han hadde hørt noe , men neida det var helt stille hos han også. Derfor måtte jeg til slutt bare ta mot til meg , jeg måtte sende mail til legen for å høre.
Som dere sikkert vet så gikk jeg ut for å plante i går ettermiddag , så det var ikke før i går kveld at jeg så at jeg hadde fått svar. Forsiktig åpnet jeg mailen min , og det endte med at jeg måtte lese mailen tre ganger. Jeg ble så lettet at jeg brast ut i gråt , gubben som sto på kjøkkenet kom løpende for å se hva som sto på.
Jeg viste han mailen fra lungelegen og da ble også han tårevåt , vi kunne nemlig ikke ha fått bedre nyheter. Det viste seg nemlig at lungelegen ikke bare var fornøyd , han var IMPONERT over hvor gode resultatet ble! Ordet imponert tror jeg aldri jeg har hørt han bruke før , så da må det være bra. Nå håper jeg bare det vedvarer leeeenge , for mitt aller største ønske er å leve slik jeg er nå så lenge som mulig…
Hurra – for 18. mai også! 😊
Det var gode nyheter💜 Må bare si at, selv om jeg ikke kan forstå hvordan du har det, så forstår jeg godt at det kverner mange tanker rundt i hodet når det gjelder dette. Kan bare si at jeg ikke aner hva jeg selv ville ha endt opp med av beslutninger – og det tror jeg ingen av oss som ikke har vært der, kan. Noen blir kanskje bare litt overivrige på å trøste/være positive, som den personen du nevner. Sikkert godt ment, men litt overforenklende rundt noe som er så komplisert.
Uansett er jeg veldig glad på dine vegne for at du fikk så god beskjed💜 Ønsker deg en fin dag, med folk, dyr og hage!
Tusen takk kjære deg , ja selv om jeg er glad så klarer jeg ikke senke skuldrene riktig enda. Jeg har enda flere målinger jeg må ta , men hvis de gir like gode resultater så tror jeg vi må heise flagget igjen 💖
Jiippiii❣Blir glad fra topp til tå, noe så godt å høre. Det er jo det jeg har sagt hele tiden, du er du, ingen er like. Vi vet mye om ALS, men ikke hvordan DU håndterer sykdommen. Det finnes unntak, og underets tid er ikke over. Fokuser på det fineste Vivian, ikke hva som står skrevet at venter deg. Ha en super dag, snuppa.👍🥰
Ja det er ikke ofte denne sykdommen bringer med seg gode nyheter , men jeg sliter med å nyte det skikkelig når jeg stadig blir påminnet om hva som venter meg , det er ikke like lett bestandig 💜
Nå kom tårene her. Jeg ble så glad på dine vegne. Dette var hode nyheter.
Ja måtte det bare vedvare , jeg håper jeg kan leve slik jeg er nå leeeenge 💖
Så utrolig bra! Dere fortjente gode nyheter nå ❤
Tusen takk Line 💜
Så herlig med gode nyheter. Håper lungene dine holder seg på topp leeenge.:-)
Det håper jeg også Anne 💖
Hei Vivian,
Så utrolig hyggelig å lese, dette unner jeg deg virkelig av hele mitt hjerte.
Du er et utrolig godt menneske som jeg virkelig ser opp til og beundrer. Ha en fin dag:)
gode klemmer fra Liv
Tusen takk for fine ord Liv , stor klem tilbake 💜
Så fantastisk bra!!! Hurra for deg, du er steintøff!
Tusen takk Lisbeth 💖
Det var en super nyhet Vivian👍 Unner deg virkelig det, skal se at medisinene har positiv effekt 👍🥰 Kos deg med familien, ønsker dere en flott uke ❤️
Tusen takk Aud Marit , riktig god uke til deg og 💜
🇳🇴🇳🇴🇳🇴🇳🇴Dette var GOE nyheter
nå.er det bare og glede dere til fin sommer.Kjekt og lese at dere klarer dere ALENE og på tur.
Dere får kose dere idag 🎈🎈.🎂🎂🍦🍦🎉🎉🌺🌺🌷🌷🍓🍓🍒
Ja så lenge jeg holder meg slik jeg er nå så er det ingen problem å komme seg rundt , derfor håper jeg at det holder seg sånn lenge 💖
Å herlighet så glad jeg ble nå.
Utrolig godt å høre – ja helt fantastisk❤
Som en annen skriver – kanskje medisinene har en positiv effekt.
Og det er så fortjent – Hurra🎉
Ja måtte det bare vedvare , det er ikke ofte denne sykdommen bringer med seg gode nyheter 💜
Hurra for gode nyheter! 🙂 og så glad jeg er på dine, og din families vegne nå! Frihet til å være impulsiv er nok noe mange tar for gitt, og det er verdifullt å få en påminnelse på det, for oss alle. Hver dag når jeg er inne og “besøker” deg her lærer jeg litt om meg selv. For ditt liv gjør at jeg må reflektere over mitt eget. Jeg har et godt liv, men du imponerer meg med din tilstedeværelse og det å huske å leve, i enhver situasjon. Takk for at du setter avtrykk i mitt liv, og din livsfilosofi er med på å gjøre så mange andre til litt bedre mennesker 😉 den dagen jeg selv skal forlate denne verden håper jeg at jeg har fått gitt noe tilbake, slik du gjør. Du er et godt menneske!
Alt godt til deg og din familie!
Åååå gode deg , nå måtte jeg felle en tåre 💜Tusen takk for så mange fine ord Kristin , de tar jeg med meg videre💖
Leser din blogg i det stille, men velger å legge igjen et spor etter meg for første gang. Dette fordi jeg er så uendelig glad for disse nyhetene både for deg og din familie. Forstår, uten å helt kunne forstå selvfølgelig, hva dette må bety for dere alle sammen ❤️
Pust lettet ut, la angsten slippe taket og nyt. Sommer er på vei ☀️
Tusen takk kjære deg , og takk for at du følger meg , det betyr mye 💖Nå skal jeg ta noen flere målinger de neste nettene , og når jeg har fått svar på om de også er stabile så kan jeg puste lettet ut og nyte sommeren💜
Jippi 👍 Dette var gode nyheter, Vivian 💜 Dette unner jeg deg av hele mitt hjerte. Ble rørt. Ønsker deg en fantastisk kveld ♥️
Så bra!! <3
💜
Fantastisk gode nyheter❤️❤️❤️
Ja det er ikke hver dag jeg får sånne nyheter , ihvertfall ikke med denne sykdommen 💜
Så fantastisk bra☺Heier så på deg,tapre du🤗❤
Tusen takk , jeg har verdens beste heiagjeng i ryggen 💖
Så flott å få en positiv nyhet til familien ! Krysser alt jeg har av fingre, armer og bein for at de gode målingene fortsetter – og fortsetter 🤞🌻