Noen ganger blir maktesløsheten så stor, jeg kan føle hvordan den fyller hele meg. Dag etter dag sitter jeg fanget i en stol, jeg er blitt en fange i mitt eget liv. Mens livet går videre for alle andre står mitt på stedet hvil, maktesløs blir jeg sittende mens avgrunnen kommer stadig nærmere.
Demonene inni meg er det ingen som ser, hver dag kjemper jeg mot meg selv. Kjemper meg frem mot lyset, til tross for at mørket prøver å dra meg ned. Reisen har vært lang og fremdeles har jeg en lang vei å gå, men jeg vet at uansett hvor mørkt det blir så vil de små lysstrålene finne meg.
En liten barnehånd stryker meg varsomt på kinn, og igjen er himmelen så nær. To små himmelklare øyne lyser imot meg, og igjen ser jeg en kjærlighet så stor. Jeg ser evig liv i to små øyne, jeg ser en ny fremtid. Fortiden er for vond å se tilbake på, fremtiden tør jeg ikke tenke på. Men i to små øyne ser jeg livet, fortid og fremtid forsvinner i to små øyne.
Hver dag kjemper jeg meg opp, og hver dag blir jeg påminnet om hva jeg kjemper for. I mine barns øyne ser jeg livet her og nå, jeg ser en himmel på jord. En liten setning får alle mine indre demoner til å forsvinne, en setning gir meg nye krefter. “Jeg elsker deg mamma” hører jeg hver kveld, en liten setning som gir meg styrke til å kjempe meg opp neste dag…
For en uke siden kom gubben med et nytt gjøremål som jeg bare måtte ordne, veslegutten måtte ha nye klær. Jeg må innrømme at jeg ble litt paff, for det er ikke så lenge siden jeg gikk igjennom klærne til guttungen. Men jeg tok som vanlig imot mitt nye gjøremål med glede, og på søndag satte jeg meg ned fremfor datamaskinen for å bestille nye klær. En skolegutt er blitt meget motebevist, så han fikk selv plukke ut noen klesplagg.
Min favorittbutikk når det gjelder klær til barn er zara, den eneste ulempen er at utvalget raskt blir utsolgt. Til gjengjeld er de billig på klær, er man heldig så kan man få mye for pengene. Jeg endte til slutt opp med å bestille klær fra tre forskjellige butikker, for i følge gubben trengte en skolegutt alt nytt.
I dag fant jeg ut at jeg måtte gå igjennom klesskapet til en liten gutt, og det måtte jeg gjøre før de nye klærne kom. Jeg har nemlig vridd meg i frustrasjon hver eneste morgen gubben har funnet frem klær som var for små, så nå skulle jeg virkelig sørge for at det var klær i riktig størrelse i hver skuff. Men når assistenten kom ned med alle klærne fikk jeg sjokk, igjen ble det tydelig at gubben er blind på begge øynene.
Rydding av klær er en nødvendighet
Det lønner seg å lete for å si det sånn, men det har ikke gubben tålmodighet til. Han grabber bare til seg det første han finner, han ser ikke på størrelsen. Det er enkelte ting vi mødre har innebygd, og rydde i klesskapet er en av de. Men der jeg ikke strekker til tar min datter over, heldigvis sier hun i fra de gangene hun ser at en skolegutt går med litt for korte klær.
I dag kom de også for å tømme septiktanken her, så nå er det en deilig kloakklukt over hele nabolaget. Hvert andre år kommer de får å tømme tanken, et sikkert tegn på at vi går mot lysere tider. En skolegutt ble helt i ekstase i går når han kom hjem fra skolen, han hadde nemlig fått en forsinket bursdagsgave. To pistoler med 40 skudd bidrar til at vi lever farlig her i huset, myke lange skumgummiskudd flyr rundt ørene på oss.
Nå blir det bare avslapping resten av kvelden her, så får vi se om jeg finner noe å se på ikveld også. Gubben har sovnet på sofaen som alltid, og det vil si at jeg får TVen i fred. Det eneste som gjenstår nå er å se om jeg får liv i gubben når jeg skal legge meg, det er alltid en utfordring hver kveld…
Tre dager tok det, men plutselig var det over. Tenk så fort det kan gå over, så dårlig og nå helt fin igjen. Nå kan jeg endelig begynne å planlegge igjen, leve litt igjen. Men nå er det selvfølgelig så mye oppblomstring av korona i nærområdet her, ungene på barneskolen må teste seg tre ganger i uken.
Jeg føler jeg sitter på nåler, jeg venter bare på at en av ungene blir smittet. Når jeg blir så satt ut av en urinveisinfeksjon tør jeg ikke tenke på hva som skjer dersom jeg får covid, det blir vel kroken på døren for meg. Men livet må uansett leves, og min første plan er et besøk hos frisøren.
Jeg trenger en fornyelse, men mest av alt trenger jeg noe å se frem til. Vi har også begynt å legge planer for noen helgeturer, komme oss bort litt. Skape nye opplevelser er det eneste jeg lever for, så nå trenger jeg værgudene på min side. Det eneste jeg vil er å leve mens jeg kan, og jeg kjenner at det har blitt vel mye innesitting de siste månedene.
Jeg kan telle på en hånd de gangene jeg har vært ute denne vinteren, og det gjør meg en smule frustrert. Men for meg er det en nødvendighet, for det siste jeg vil er å risikere noe. På en måte er jeg glad for at vi nå må holde avstand, det gjør at jeg føler meg tryggere på en måte. Et fakkeltog i 2019 ble nesten kroken på døren for meg, og når jeg tenker på hvor mange jeg hadde nærkontakt med den dagen så tror jeg det var årsaken til at jeg ble så syk.
Så mens alle andre ble glad den dagen de kunne klemme hverandre igjen så ble jeg engstelig, det siste jeg vil er å få en reprise av 2019. Alt av vaksiner har jeg tatt, inkludert alle covid vaksinene. Likevel er jeg livredd hver gang høsten nærmer seg, og på høsten og vinteren føles det tryggere inne blant fire vegger. Men nå kjenner jeg at det begynner å krible i kroppen, sakte men sikkert blir dagene lysere, en ny vår er innenfor rekkevidde…
Jeg var så glad når jeg våknet i går morges, for første gang på tre dager følte jeg meg bra. Men jeg tror gubben var litt for sein med å banke i bordet, for i det han skulle ta meg opp litt før klokken 13 kom kvalmen flommende over meg igjen. Så etter et kort toalettbesøk så jeg ingen annen utvei, jeg måtte bare legge meg igjen.
Denne gangen har antibiotika kuren virkelig slått meg ut, jeg kan tåle mye men denne kvalmen kan jeg fint klare meg uten. Derfor ble det ingen innlegg i går, jeg orket rett og slett ikke. Heldigvis føler jeg meg en smule bedre idag, og jeg krysser fingrene for at det går rette veien nå. Nå vil jeg gjerne ha noen gode dager fremover, kroppen min er skjør nok som den er.
I går fikk jeg også i meg litt mat på vanlig måte, sondemat er en ting men den gjør meg bare enda kvalmere. Ikke vet jeg hva som skjedde i går, men at gubben hadde fokuset sitt en helt annen plass er det ingen tvil om. En grandiosa pizza ble slengt i ovnen, det var søndag og vi skulle “kose” oss litt.
De første stykkene gikk unna, jeg fikk de stykkene med grillkrydder og gubben tok de uten. Problemet begynte når gubben bestemte seg for å smake på et av mine stykker, for da fant han ut at grillkrydder på pizza slettes ikke var så verst. Selv sa jeg meg fornøyd etter to stykker, magesekken hadde tross alt krympet litt inn de siste dagene. Men gubben hadde plass til mer, og den beslutningen tror jeg han angrer på i dag.
Stille og rolig satt jeg i stolen og så på farmen, men den roen varte ikke lenge. Plutselig spratt gubben opp av sofaen, med tunga ut av kjeften hoppet han rundt på gulvet her. Ansiktsfargen gikk fra vinterblek til tomatrød under et sekund, og igjen rant svetteperlene nedover en blankpolert skalle. Men det verste var lydene som fylte stua, gubben hørtes ut som et skadeskutt dyr der han hoppet rundt.
Det viste seg nemlig at gubben ikke hadde spart på noe denne gangen heller, problemet var bare at han hadde blinkset der ute på kjøkkenet. Uten å vite det hadde gubben dynket to store pizza stykker med pepper, og nå sto han på gulvet som en drage og spydde ut ild. Det hele endte opp med at gubben gikk til sengs med to av mine vannposer, gubben har ligget på drypp i natt…
Jeg har følt meg som et slakt de siste dagene, det eneste som har fristet er senga. Men igjen har jeg fått føle på hvor heldig jeg er, for selv om jeg har ligget fastlåst i senga store deler av dagen så har jeg aldri vært alene. Et lite soverom har vært samlingspunktet de siste dagene, skyvedøren min har gått opp mye oftere enn før.
En liten gutt har klatret opp i senga mi, og sammen ble vi liggende å spille på en liten datamaskin. Jeg har fått nærhet og varme, smilet fra en liten barnemunn har gitt meg nytt håp. Små barnehender har pustet nytt liv i meg, og igjen har jeg blitt påminnet om hva jeg kjemper for.
Min fine datter har sittet ved min side, gode samtaler om livet har vi hatt. Hun har underholdt meg med gåter og humoristiske vitser, og sammen ble vi sittende og lage Quis. Jeg fikk i oppgave å finne spørsmål, en oppgave jeg satte stor pris på å få. Det er godt å kunne føle seg til nytte, spesielt når man føler seg ubrukelig og dårlig.
Livet er godt selv på dårlige dager, og det er da jeg virkelig får føle på hvor heldig jeg er. Hver dag er jeg omringet av en kjærlighet så stor, og selv når jeg føler meg mest ensom så er jeg aldri alene. Takk og lov for familien min, de holder meg oppe dag etter dag. Det er på de dårlige dagene jeg virkelig ser det, hvor mye kjærlighet jeg har i livet mitt…
Jeg kjenner min egen kropp så godt nå, og når kjente symptomer begynner å dukke opp skjønner jeg hva jeg har med å gjøre. Så i går ba jeg hjemmesykepleien ta en sticks av urinen min, og det er her min forvirring begynner. Jeg har nemlig jobbet i hjemmesykepleien selv, og da sjekket vi ofte urinprøver. Og som syk har hjemmesykepleien alltid tatt seg av dette, helt inntil i går.
Litt utslag på leukocytter var dommen fra hjemmesykepleien, noe jeg så på som en begynnelse på en UVI. Men det var når hjemmesykepleien lurte på hva jeg ville gjøre med urinprøven jeg begynte å lure, for de andre gangene har det vært de som har tatt seg av alt. Hjemmesykepleien har tidligere levert inn urinprøven, og dersom positivt resultat så er det de som har sendt melding til fastlegen min om resept.
Men igår fikk jeg beskjed, det var ikke deres oppgave. Jeg må innrømme at jeg ble litt paff, jeg hadde aldri hørt dette før. Ikke kunne jeg gå ned med urinprøven på legekontoret heller, da må jeg nemlig bestille time først. Og når jeg forhørte meg med legekontoret så mente de at dette var hjemmesykepleien sin jobb.
Hadde jeg hatt en vanlig assistent på jobb i går så hadde jeg nok blitt nødt til å kjøre ned på legekontoret selv, jeg kan ikke forvente at de skal rope ut på mine vegne. Selv var jeg så dårlig i går at tanken på å gå ut gjorde meg bare enda mer uvel, jeg ble utslitt bare av å gå på toalettet. Heldigvis var min mann hjemme i går, så han endte til slutt opp med å kjøre ned med urinprøven på legekontoret selv om han egentlig ikke hadde tid.
Til alt hell var fastlegen min på jobb i går, og hun tok litt motvillig imot prøven til slutt. Akkurat det er jeg jæ#lig glad for, for i motsetning til hjemmesykepleien sin sticks så ga legen sin sticks utslag så det holdt. Det var ingen tvil om at det var UVI, en antibiotika kur ble dermed rekvirert.
Jeg er sikker på at dersom jeg ikke hadde fått antibiotika igår så hadde jeg igjen endt opp på sykehuset, for jeg blir alltid svindårlig når jeg får urinveisinfeksjon. Det er nettopp dette som gjør meg så fortvilet, noen ganger føler jeg meg bare så innmari alene. Igjen må mine pårørende ta ansvar, igjen må de sørge for at jeg får den hjelpen jeg trenger. Naive meg trodde det var hele poenget med å ha hjemmesykepleie, at jeg hadde noen som tok seg av mitt ve og vel.
“Vi vil gjerne at du skal få en tryggere hverdag” sa koordinatoren min når hun argumenterte for at jeg måtte søke om å få hjemmesykepleie, men jeg lurer på hvilken trygghet hun egentlig mener. Det er tydeligvis store forskjeller der ute, noen får mye hjelp mens andre får ingenting. Jeg har kjempet for å få en kombinert ordning, men av og til lurer jeg på hva det var jeg kjempet for. Jeg som er avhengig av hjelp døgnet rundt må selv sørge for at jeg får den hjelpen jeg trenger, og det syns jeg er forvirrende…
Igår kom en liten gutt hjem fra skolen, og det var da jeg skjønte hvor ufyselig det var ute. “Fy for et møkkavær det er ute mamma” var det første han ropte ut når han kom inn i stua, en liten gutt sto fremfor meg som en druknet katt. En liten løpetur fra bilen hadde satt sine tydelige spor, det så mer ut som han hadde tatt seg et bad i elva. Det var da det kom fra en liten gutt, en setning som fikk meg til å smile.
“Jeg tror pappa må bygge oss en båt mamma, akkurat som Noah gjorde”. En liten gutt kikket ivrig på meg, det var tydelig at han hadde grublet på den planen en stund. Gubben derimot ble ikke like ivrig, han så bare for seg hvor mye skog som måtte sages ned for å virkeliggjøre den planen. Dessuten stoler jeg ikke helt på gubben sine snekkerferdigheter, spesielt ikke når det gjelder båtfaget.
Jeg tror ikke gubben er rette mannen når det gjelder ark bygging, den arken hadde ikke jeg satt meg oppi for å si det sånn. Men jeg er for såvidt enig med en liten gutt, i dette været hadde vi trengt en ark. Det er lenge siden jeg har sett elva så høy, elven er nå forvandlet til en foss. Fortsetter det slik så må vi vel kle på oss redningsfest før vi går ut, for nå kan vi risikere å flyte avgårde.
At det regner i Bergen er ikke akkurat noe nytt, men at det nye året starter med flomtilstander er ikke fullt så vanlig. I fjor på denne tiden kom snøen, da var vi ute hele tiden. Men i år regner vi bort, det er ikke mye fristende å gå ut. Det er jo rene høststemningen ute, det er ikke mye som minner om vinter.
Heldigvis har naboen en båt…
Jeg må innrømme at jeg er lei, det blir mye innesitting på denne årstiden. Det er på høsten og vinteren jeg virkelig forbanner denne sykdommen, det er da alle hindringene kommer frem. “Alle har rett på å komme seg uhindret frem” står det i loven, men vedkommende som skrev det har nok aldri kjørt rundt i en rullestol. Det er vanskelig nok å kjøre rundt på sommertid, men om vinteren er det komplett umulig.
Gudene skal vite at jeg gleder meg til våren, eller bare litt fint vær. Jeg trenger å komme meg ut snart, ja ellers er jeg redd for at det rabler for meg. Heldigvis har jeg en liten gutt rundt meg, og igår fant jeg et spill som vi kan spille sammen. Så nå blir det øving på bokstaver resten av kvelden, jeg kommer til å drømme om alfabetet i natt…
Jeg har kjent på det en stund nå, rastløsheten har vendt tilbake. Et langt år med mye motgang har jeg nå lagt bak meg, og nå ligger nye blanke ark fremfor meg. Jeg vet ikke hvor mange kapittel jeg har igjen, alt jeg vet er at jeg må leve mens jeg kan.
På nyttårsaften fikk jeg for første gang en ny følelse, en følelse om at livet var levd ferdig. Alle mine mål hadde jeg oppnådd, alt jeg hadde kjempet for hadde jeg klart. Rundt meg sto en familie med en styrke så stor, en styrke som vi har jobbet for å få gjennom seks lange år. På en fargesprakende himmel så jeg for første gang fremtiden uten meg, en ro fylte hele meg og jeg visste at når den dagen kom så ville familien klare seg fint.
Men her er jeg enda, og for første gang har jeg ingen nye mål. For første gang føler jeg meg tilfreds, alt som skjer fremover blir bare en bonus. Livet har gitt meg så mye mer enn det jeg noengang kunne drømt om, og det selv med en sykdom som sakte bryter meg ned. Hadde jeg bare kunne sett inn i fremtiden for seks år siden, da hadde kanskje ikke mørket blitt så altoppslukende den gangen.
Mine tanker går i dag til alle de som nå sitter der jeg engang satt, nylig diagnotisert med et kaos av følelser. Jeg vil så gjerne rope ut til de som nå ikke ser lyset lenger, jeg vil så gjerne gi de et håp. Alt jeg kan håpe på er at de en dag får se det jeg ser nå, at livet er så mye mye mer enn tre små bokstaver. Livet går faktisk videre, og før eller senere vil gledene ved livet vende tilbake…
Jeg skjønte ingenting når jeg våknet i natt, hele rommet var forvandlet til et rødt blinkende trafikklys. Det var et øyeblikk hvor jeg tenkte at jeg fremdeles var i drømmeland, midt i en drøm om brannbiler og lekre brannmenn. Jeg var helt forvirret der jeg lå, et lite rom blinket rødt og datamaskinen min var gått i svart.
Det var da jeg hørte det, en alarm fylte rommet. Plutselig ble jeg en smule stresset, for hva om huset faktisk sto i brann?? Men jeg fikk ikke lyden til å stemme med brannalarmen, dette var en lyd jeg ikke hadde hørt før. Det var et opphold på noen sekunder mellom hver gang alarmen gikk av, en irriterende høy lyd hadde tatt over soverommet mitt.
Først prøvde jeg å overse at soverommet mitt hadde blitt forvandlet til et lysende ulende Tivoli, men alle som har vært på Tivoli vet at de er umulig å overse. Klokken var halv tre og alt jeg ville var å sove, men her lå jeg og ventet på at huset skulle ta av som en rakett.
Det var da jeg hørte det, en velkjent buldring i trappa kunne igjen høres. Gubben var på vei, og det var da jeg skjønte at tredje verdenskrig hadde brutt ut. Ja det var den eneste forklaringen til at gubben frivillig sto opp midt på natta, ifølge gubben selv hadde ikke det skjedd siden den kalde krigen.
Skyvedøren min gikk opp og en trøtt finnmarking kom trampende inn på rommet. “Det var da fa#n te spetakkel du lager på natta” utbrøt han i døråpningen, forvirret kikket jeg bort på han. Først når gubben gikk mot pustemaskinen min skjønte jeg det, det var maskinen som hadde forvandlet soverommet mitt til et blinkende ulende Tivoli. Et strømbrudd hadde lagt et helt nabolag i svart, og nå sto en liten pustemaskin og ulte som aldri før.
En trøtt gubbe fikk etterhvert kontroll over en ulende pustemaskin, et lite hus falt omsider til ro igjen. Ikke rart at jeg drømte om ulende brannsirener resten av natten, men de lekre brannmennene uteble dessverre. Tenk at en liten maskin kan sette et helt hus på hode, jeg kommer vel til å drømme om ulende sirener resten av uken…
