MAMMA PÅ HJUL

Igår kom en liten gutt hjem fra skolen, og det var da jeg skjønte hvor ufyselig det var ute. “Fy for et møkkavær det er ute mamma” var det første han ropte ut når han kom inn i stua, en liten gutt sto fremfor meg som en druknet katt.
En liten løpetur fra bilen hadde satt sine tydelige spor, det så mer ut som han hadde tatt seg et bad i elva. Det var da det kom fra en liten gutt, en setning som fikk meg til å smile.

“Jeg tror pappa må bygge oss en båt mamma, akkurat som Noah gjorde”. 
En liten gutt kikket ivrig på meg, det var tydelig at han hadde grublet på den planen en stund. Gubben derimot ble ikke like ivrig, han så bare for seg hvor mye skog som måtte sages ned for å virkeliggjøre den planen.
Dessuten stoler jeg ikke helt på gubben sine snekkerferdigheter, spesielt ikke når det gjelder båtfaget.

Annonsørinnhold

Netthandelen tømmer lageret: Siste sjanse på kvalitetsvarer med opptil 75% rabatt

Jeg tror ikke gubben er rette mannen når det gjelder ark bygging, den arken hadde ikke jeg satt meg oppi for å si det sånn. Men jeg er for såvidt enig med en liten gutt, i dette været hadde vi trengt en ark.
Det er lenge siden jeg har sett elva så høy, elven er nå forvandlet til en foss.
Fortsetter det slik så må vi vel kle på oss redningsfest før vi går ut, for nå kan vi risikere å flyte avgårde.

At det regner i Bergen er ikke akkurat noe nytt, men at det nye året starter med flomtilstander er ikke fullt så vanlig.
I fjor på denne tiden kom snøen, da var vi ute hele tiden. Men i år regner vi bort, det er ikke mye fristende å gå ut. Det er jo rene høststemningen ute, det er ikke mye som minner om vinter.

Jeg må innrømme at jeg er lei, det blir mye innesitting på denne årstiden.
Det er på høsten og vinteren jeg virkelig forbanner denne sykdommen, det er da alle hindringene kommer frem. “Alle har rett på å komme seg uhindret frem” står det i loven, men vedkommende som skrev det har nok aldri kjørt rundt i en rullestol.
Det er vanskelig nok å kjøre rundt på sommertid, men om vinteren er det komplett umulig.

Gudene skal vite at jeg gleder meg til våren, eller bare litt fint vær.
Jeg trenger å komme meg ut snart, ja ellers er jeg redd for at det rabler for meg.
Heldigvis har jeg en liten gutt rundt meg, og igår fant jeg et spill som vi kan spille sammen. Så nå blir det øving på bokstaver resten av kvelden, jeg kommer til å drømme om alfabetet i natt…

Jeg har kjent på det en stund nå, rastløsheten har vendt tilbake.
Et langt år med mye motgang har jeg nå lagt bak meg, og nå ligger nye blanke ark fremfor meg. Jeg vet ikke hvor mange kapittel jeg har igjen, alt jeg vet er at jeg må leve mens jeg kan.

På nyttårsaften fikk jeg for første gang en ny følelse, en følelse om at livet var levd ferdig. Alle mine mål hadde jeg oppnådd, alt jeg hadde kjempet for hadde jeg klart. Rundt meg sto en familie med en styrke så stor, en styrke som vi har jobbet for å få gjennom seks lange år.
På en fargesprakende himmel så jeg for første gang fremtiden uten meg, en ro fylte hele meg og jeg visste at når den dagen kom så ville familien klare seg fint.

Annonsørinnhold

Netthandelen tømmer lageret: Siste sjanse på kvalitetsvarer med opptil 75% rabatt

Men her er jeg enda, og for første gang har jeg ingen nye mål.
For første gang føler jeg meg tilfreds, alt som skjer fremover blir bare en bonus. Livet har gitt meg så mye mer enn det jeg noengang kunne drømt om, og det selv med en sykdom som sakte bryter meg ned.
Hadde jeg bare kunne sett inn i fremtiden for seks år siden, da hadde kanskje ikke mørket blitt så altoppslukende den gangen.

Mine tanker går i dag til alle de som nå sitter der jeg engang satt, nylig diagnotisert med et kaos av følelser. Jeg vil så gjerne rope ut til de som nå ikke ser lyset lenger, jeg vil så gjerne gi de et håp.
Alt jeg kan håpe på er at de en dag får se det jeg ser nå, at livet er så mye mye mer enn tre små bokstaver. Livet går faktisk videre, og før eller senere vil gledene ved livet vende tilbake…

Jeg skjønte ingenting når jeg våknet i natt, hele rommet var forvandlet til et rødt blinkende trafikklys.
Det var et øyeblikk hvor jeg tenkte at jeg fremdeles var i drømmeland, midt i en drøm om brannbiler og lekre brannmenn.
Jeg var helt forvirret der jeg lå, et lite rom blinket rødt og datamaskinen min var gått i svart.

Det var da jeg hørte det, en alarm fylte rommet.
Plutselig ble jeg en smule stresset, for hva om huset faktisk sto i brann??
Men jeg fikk ikke lyden til å stemme med brannalarmen, dette var en lyd jeg ikke hadde hørt før. Det var et opphold på noen sekunder mellom hver gang alarmen gikk av, en irriterende høy lyd hadde tatt over soverommet mitt.

Annonsørinnhold

Superkupp innen sport og friluft du gjør nå

Først prøvde jeg å overse at soverommet mitt hadde blitt forvandlet til et lysende ulende Tivoli, men alle som har vært på Tivoli vet at de er umulig å overse.
Klokken var halv tre og alt jeg ville var å sove, men her lå jeg og ventet på at huset skulle ta av som en rakett.

Det var da jeg hørte det, en velkjent buldring i trappa kunne igjen høres.
Gubben var på vei, og det var da jeg skjønte at tredje verdenskrig hadde brutt ut.
Ja det var den eneste forklaringen til at gubben frivillig sto opp midt på natta, ifølge gubben selv hadde ikke det skjedd siden den kalde krigen.

Skyvedøren min gikk opp og en trøtt finnmarking kom trampende inn på rommet.
“Det var da fa#n te spetakkel du lager på natta” utbrøt han i døråpningen, forvirret kikket jeg bort på han.
Først når gubben gikk mot pustemaskinen min skjønte jeg det, det var maskinen som hadde forvandlet soverommet mitt til et blinkende ulende Tivoli.
Et strømbrudd hadde lagt et helt nabolag i svart, og nå sto en liten pustemaskin og ulte som aldri før.

En trøtt gubbe fikk etterhvert kontroll over en ulende pustemaskin, et lite hus falt omsider til ro igjen.
Ikke rart at jeg drømte om ulende brannsirener resten av natten, men de lekre brannmennene uteble dessverre.
Tenk at en liten maskin kan sette et helt hus på hode, jeg kommer vel til å drømme om ulende sirener resten av uken…

I juleferien la jeg bokprosjektet bort, jeg kjente at jeg hadde behov for å slappe av. Dessuten tror jeg det lønner seg i lengden å ta noen pauser, jeg vil jo ikke risikere å gå lei heller.
Men i dag tenkte jeg å gi dere en forsmak på mitt store livsprosjekt, det er nemlig ikke bare bare å få ned hele livshistorien sin i en liten bok. Jeg gleder meg til dette prosjektet er ferdig, da kan jeg virkelig si at jeg har gjort alt for å sette avtrykk etter meg. Denne boken håper jeg mine kjære vil sette pris på, og kanskje mine fremtidige barnebarn på den måten kan lære litt om den bestemoren de aldri fikk lære å kjenne…

Et liv innenfor fire vegger, hvite glatte vegger som solen speiler seg i når den kaster små stråler inn et litt møkkete vindu. Det er stille i huset, et hus hun ofte betegner som huset med det rare i. Et levende hus, et hus som aldri står stille, et hus hvor gleder og sorg lever hånd i hånd.

Annonsørinnhold

Netthandelen tømmer lageret: Siste sjanse på kvalitetsvarer med opptil 75% rabatt

Men ikke idag, nå er det stille, en stillhet som kryper under huden på deg. Helgen er over, latteren og tårene har stilnet, en ny uke har begynt. Men hun sitter der, i en grå litt slitt hvilestol. Et brunt teppe dekker hennes slitne kropp, hun sitter på samme sted som hun alltid gjør, hun er omringet av fire hvite vegger.
Hun titter opp, de hvite veggene går i ett med taket, det hvite omfavner henne på en måte. Men midt blant det hvite er det noe som bryter omfavnelsen opp, en liten svart prikk kommer til syne. Hun stirrer nesten forundret på den, følger den hele tiden med et klart blikk.

Den beveger seg sakte bortover plankene i taket, noen ganger er det som om den stopper opp og stirrer forundret tilbake. Idag føles veggene trange, det er som om de kommer sakte mot henne. Omringer henne, fanger henne som en sommerfugl i et syltetøyglass. Hun sliter med å puste, stirrer på den svarte prikken i taket i håp om at den kan gi henne styrke.
Det er som om prikken i taket reflekterer livet hennes, hun finner det betryggende at den er der. Hun klamrer seg fast til den med blikket, noen ganger blir hun avbrutt og må se bort. Men hun finner den alltid igjen, det er som den er kommet for å bli. Den er blitt et slags symbol der den bryter opp alt det hvite, for livet brytes også opp mange ganger.

Det har hun erfart, hun har hatt mange brytninger gjennom livet på tross av sin unge alder. Hun har erfart at livet er en berg og dalbane, du vet aldri hva som venter rundt neste sving. Sorg og glede går hånd i hånd, og noen vil si at hun står midt oppi den største sorgen et menneske kan ha. Sorgen over eget liv.

Hun stirrer fremdeles på den lille brytningen i taket, men en endring er i ferd med å skje. En liten tåre kommer til syne på et rødblusset kinn, en krystallklar liten dråpe. Det er som om hele livet hennes gjenspeiles i en mikroskopisk dråpe, nesten usynlig men likevel så vakker. Den representerer sorgen over alt hun har mistet, den rommer det livet som var.
Men det er noe annet som også kommer til syne, for selv om leppene vibrerer som små aspeløv på trærne en kald og grå høstdag, så kan man skimte noe annet om man ser godt etter. Et lite smil er i ferd med å bre seg ut, et smil som fanges opp av de vakreste solstrålene du kan tenke deg. Smilet representerer gleden, en glede så stor. En glede hun trodde hun hadde mistet, en glede som fant henne igjen.

Med ett føles veggene større, fire hvite vegger er blitt til et landstrakt land. Den svarte prikken i taket er blitt til en glødende kule, en kule som varmer hennes kalde kinn. Hun trekker pusten, trekker inn duften av nyklippet gress og frisk vårluft. Det grønne skjærer henne i øynene, fargene spretter frem en etter en. Hun har alle sansene sjerpet, for hun vet at dette ikke varer evig.
Snart skal hun vende tilbake, hvite fire vegger og en liten svart prikk venter på henne. Det høres en svak bris gjennom trærne, den rasler varsomt i de nyutspringede bladene som henger der grønne og frodige. Men det er som om den varme vinden bringer med seg et budskap, tankene hennes kommer sakte til syne, la meg få oppleve en ny vår…

Det er noe spesielt med søndager, de kommer med en ro. Jeg våknet opp til et helt stille hus i dag, forvirret kikket jeg på klokken. Viserne nærmet seg ni og det var ikke en lyd å høre, det var tydeligvis ikke bare meg som hadde funnet roen i dag.
Jeg ble liggende å lytte en stund, og det gikk ikke lang tid før jeg igjen hørte små skritt i trappa. Like etterpå kunne jeg høre gubbens tunge skritt, huset var så smått begynt å våkne til liv.

Jeg ble liggende til 12 i dag og, hvorfor stresse når man kan slappe av?
Dessuten fikk jeg menstruasjonen i går, og da blir jeg alltid så trøtt. Fryser gjør jeg også hver gang den kommer, så idag var det ekstra godt å sette seg under varmeteppe som jeg fikk til jul. Ikke har vi ved igjen heller, 15 sekker var ingenting i dette huset.
Jeg angrer på at jeg ikke bestilte det dobbelte mens jeg hadde muligheten, for nå er det tomt for ved overalt.

Annonsørinnhold

Hoka på salg: Kupp årets modeller til nedsatt pris

Gubben og naboen skal begynne å sage ned skogen rundt her, det er nok å ta av for å si det sånn. Vi har fått tillatelse fra grunneier, så nå håper vi at neste vinter kan vi forsyne oss selv med ved. Men det hjelper lite nå, heldigvis har vi varmepumpe i huset. Det er likevel ingenting som slår vedfyring, sitte fremfor peisen mens man lytter til en beroligende knitrelyd.

En liten gutt har vært ute i hele dag, grillhytta er blitt overtatt av tre små barn.
Jeg er bare glad for at den blir brukt, for etter jeg ble syk så har det knapt vært fyr i den. Gubben har ingen interesse, ikke skjønner jeg akkurat det. For jeg brukte den hele tiden når jeg var frisk, jeg fikk en ro der oppe.
Min datter skal feire bursdagen sin i grillhytta neste helg, enda godt noen ser verdien i den.

I dag fikk jeg ånden over meg igjen, jeg tok opp igjen arbeidet med boka.
Dersom jeg skal bli ferdig så må jeg legge litt arbeid i det, men det er ikke bare bare å skrive bok om hele livet sitt. Det er så mange høydepunkter som man gjerne vil ha med, men dersom jeg skulle tatt med alle hadde boken aldri blitt ferdig.
Vi får se hvordan det blir til slutt, noe blir det uansett.

Jeg har kjent på det de siste dagene, hvor skjørt livet er. For noen dager siden fikk jeg vite at enda en av “oss” med denne ubarmhjertige sykdommen har gått bort, og det siste hun skrev i en kommentar på bloggen var at hun ønsket døden velkommen.
Slike ord gjør noe med meg som menneske, jeg ber om at du nå har kommet på et bedre sted. Så fort kan det gå, og igjen blir vi påminnet om hvor brutal denne sykdommen er.

Mine tanker går i dag til de som sitter igjen, det tomrommet de nå sitter med får hjertet mitt til å briste. Livet her og nå er så utrolig viktig for oss alle, ingen av oss vet når det er over. Så ta vare på hverandre denne søndagen, skap gode øyeblikk sammen med dine…

Det er rart hvordan tiden endrer seg når man blir eldre, det føles som igår hvor jeg tenkte at jeg hadde all tid i verden.
Men da var jeg fremdeles ung, en hel fremtid lå fremfor meg.
En fremtid som virket så uendelig lang, jeg hadde god tid på å følge mine mange drømmer.

Men nå sitter jeg her, seks år etter livet ble snudd opp ned.
Tid ble aldri den samme igjen etter lynet slo ned, tiden ble plutselig veldig dyrebar. Fortsatt syns jeg er rart å tenke på, hvor fort ting kan snu når du minst venter det. Vi er så flink til å tenke “det skjer ikke meg”, helt til den dagen vi innser at ingen av oss blir spart.

Annonsørinnhold

Hoka på salg: Kupp årets modeller til nedsatt pris

Tid er så forskjellig for oss alle, mens noen teller minutter så er det andre som ikke tenker over det. Tikkingen fra klokken er usynlig når man er ung, og noen ganger lengter jeg tilbake til den tiden.
Livet her og nå er vanskelig, man står opp hver dag med en tanke om at denne dagen kan bli din siste. Noen ganger skulle jeg ønske jeg kunne spole tiden tilbake, slik at jeg igjen fikk være bekymringsløs i noen minutter.

Jeg vet ikke hvor mye tid jeg har igjen, alt jeg vet er at den er i ferd med å renne ut. Likevel er tid alt jeg lever for, tid er det jeg ber om hver eneste kveld. En dag til sammen med mine kjære, gi meg bare en dag til.
Livet er blitt så skjørt, og på veggen tikker klokken fortere enn noen gang før. Men det er nettopp det som gjør livet så dyrebart, når tikkingen fra veggen blir høyere så er det som man våkner opp. Takknemligheten over livet fyller hele meg, og hver morgen når de første lysstrålene finner veien inn på rommet mitt så takker jeg høyere makter for enda en dag…

Hver helg forvandles jeg til et dovendyr, det er så deilig å kunne ligge så lenge man vil.
Det tar på å bli vekt hver eneste dag til samme tid, spesielt når man vet hvor lang dagen blir. Hadde jeg bare hatt et formål med dagene mine så skulle jeg ikke sagt noe, men hver dag venter en sliten stol på meg.

Der jeg før var en morgenfugl er jeg nå blitt til et grettent morgen monster, det er ingen vits i å prate til meg før etter klokken 10.00.
Det er ikke like lett å bli vekt opp av nye mennesker hver dag, for selv om jeg har kontroll på assistentene mine så vet jeg aldri hvem som kommer fra hjemmesykepleien. Selv om jeg vet at jeg kan ligge lenger i ukedagene også så har jeg ikke samvittighet til det, for hjemmesykepleien hjelper assistentene med å ta meg opp.

Men i helgene er min mann hjemme, og med han hjemme så kan jeg slappe helt av.
Så idag ble jeg liggende til over 12, og det trengte jeg.
Etter kontrollen på torsdag følte jeg meg helt utladet, luften gikk ut av meg.
Jeg var litt spent på å se hvor lenge en liten gutt kom til å ligge i dag, for i juleferien slo han alle rekorder. Det var faktisk det siste han sa til meg igår før han la seg, “det er så deilig med helg mamma, for da kan vi sove lenge”.

Annonsørinnhold

Hoka på salg: Kupp årets modeller til nedsatt pris

Det er ingen tvil om at en liten gutt er blitt stor, og jeg tror han har arvet sin fars sovehjerte. Det er nemlig ikke så altfor lenge siden han sto opp klokken 06.00 i helgene, men nå ligger han til klokken 09.00.
Han kommer bare ned for å hente Ipaden før han løper opp igjen, drar med seg dyna inn til sin far og krøller seg godt sammen.

Jeg må innrømme at jeg er litt misunnelig, jeg skulle ønske jeg hadde stor nok seng slik at en liten gutt kunne ligge inne hos meg også.
I dag sto jeg opp til snøvær ute, noe som ble en gledelig overraskelse. For egentlig hadde de meldt regn, masse regn. Men i dag har det faktisk vært et fantastisk vær, etter snøværet la seg kom en blå himmel frem.

Julepynten er også i ferd med å forsvinne fra stuen, nå ser jeg fremover mot lysere tider. Det gjør tydeligvis en liten gutt også, for han er allerede begynt å tenke på sommeren. “Kan vi overnatte i grillhytta når det blir sommer mamma” ropte han når han kom løpende inn her i dag, med en ryggsekk på ryggen var han allerede klar for å pakke. At det enda var fem måneder til sommeren brydde han seg lite om, han og nabobarna skulle begynne å innrede hytta nå.

Så nå sitter jeg her og hører på at tre små løper inn og ut av døren her, og jeg ber en stille bønn om at jeg får beholde noen møbler…

Jeg hørte den tunge pusten hans, en rolig pust som ga meg en ro.
En stor sterk mann lå nå i fosterstilling, som et lite barn i mors fang.
Kreftene hadde tatt slutt, alle bekymringer hadde nå sluppet taket.
Igjen så jeg det, hvor mye det koster.
En kontroll var over, og lettelsen kunne nå høres i en tung pust.

Kjærligheten ble igjen så nær, og alt jeg ville var å legge armene mine rundt han.
Holde en sliten mann tett inntil meg, viske i hans øre at alt ville bli bra.
Men der satt jeg, så nærme men likevel så langt i fra.
En halv meter skilte oss, men der og da føltes det ut som flere mil.

Igjen ble jeg sittende i en sliten stol, uten mulighet til å trøste.
Klumpen i halsen vendte tilbake, med våte øyne ble jeg sittende å lytte.
En tung pust ble en påminnelse om hvor mye dette livet koster, hvor mye mine kjære må tåle. Hver dag står min mann opp, og hans første tanke er meg.
Han står på fra morgen til kveld, setter sitt eget liv på vent for at jeg skal ha det bra.

Hvil min kjære tenkte jeg i mitt stille sinn, og det var da du plutselig åpnet dine øyne.
Med et slørete blikk kikket du på meg, et stort smil kom til syne.
“Har du det bra kjære” spurte du meg, igjen var din første tanke om meg.
“Ja det har jeg kjære” visket jeg tilbake, kjærligheten ga en varme så stor.
En sliten mann smilte mot meg og sa, “Vi har det bra så lenge vi er sammen kjære”…

Jeg smiler for meg selv, inntrykkene fra gårsdagen sitter enda ferskt i minne.
Stadig lar jeg meg overraske over hvor fort ting kan snu, hvor lite som skal til for å endre en hel tilværelse. I seks år har jeg hatet disse tre måneders kontrollene, og plutselig får jeg en av mine beste dager på nettopp en kontroll time.

Endelig opplevde jeg noe positivt med disse kontrollene, og det er noe jeg har ventet på lenge. Endelig ser legene det jeg ser, at det er fullt mulig å ha et godt liv på tross av at man lever med ALS.
Seks år med denne sykdommen har gitt meg så mye, opplevelser jeg aldri ville fått dersom jeg ikke hadde fått ALS. Og selv om livet er brutalt til tider så er gledene ved livet blitt større, og det er nettopp disse gledene jeg lever for.

Annonsørinnhold

Hoka på salg: Kupp årets modeller til nedsatt pris

Dvele ved fortiden har jeg for lengst sluttet med, ikke ser jeg langt fremover heller. Tre måneder om gangen er det jeg lever for, alt som betyr noe for meg er her og nå.
Men tre måneder er faktisk ganske mye denne gangen, for nå ser jeg at en ny vår er innenfor rekkevidde. Neste gang jeg skal på kontroll er i April, og da er våren nær.

Det er nesten så jeg kan smake vårluften her jeg sitter, en årstid som på mange måter representerer livet er nær.
Legger jeg kortene mine riktig så kan jeg igjen se en spirende jord, nyte synet av fargerike sommerfugler under en himmel så blå.
Vinterluften biter tak i meg hver gang jeg går ut, men jeg vet at om tre små måneder er det over. Tre måneder om gangen har nå blitt til seks år, og enda lever jeg med en drøm om å igjen få oppleve en ny vår…

Som dere sikkert vet så har jeg gruet meg til denne dagen lenge nå, jeg blir alltid et nervøst vrak hver gang det nærmer seg kontroll. Det var nok grunnen til at pulsen min var så rask når nevrologen målte blodtrykket mitt i dag, nevrologen var nemlig mitt første stopp.
Mitt første inntrykk av nevrologen min har endret seg de siste årene, eller kanskje vi ALS syke har endret hans syn. Kanskje det er en blanding, men nå er nevrologen som jeg før oppfattet som veldig negativ blitt mye mer positiv.

Det ble et godt møte i dag, og igjen ble jeg overrasket over hvordan han så på ting.
Jeg tror det er første gang jeg har hørt han si at det er mulig å ha et godt liv selv om man har ALS, og setningene som kom ut av munnen hans var som å høre mine egne.
Vi kom faktisk inn på vårt første møte, når jeg fikk diagnosen mens jeg var alene.
Og for første gang fikk jeg en beklagelse og en forklaring på hvorfor, og det gjorde meg utrolig godt.

Annonsørinnhold

Hoka på salg: Kupp årets modeller til nedsatt pris

Hos nevrologen viste alle prøver det samme som før, men før jeg klarte å slappe av så måtte jeg få svar på pusteprøvene.
Lungelegen tok som alltid imot meg med godt humør, og som alltid pratet vi om løst og fast. Gubben var snar med å si at vi hadde vunnet kampen mot kommunen, og en setning fikk latteren til å bre seg i rommet.
“Denne gangen køddet de med feil kjerring” utbrøt gubben, og lungelegen fulgte opp med å si “ja det kunne vi fortalt dem før de prøvde seg”.

Jeg har fått så mye skryt i dag av både legene og gubben, og det fineste var når nevrologen sa at jeg gjorde en fantastisk jobb med å fremstille livet med ALS.
Når jeg i tillegg fikk høre at pusteprøvene også var stabile så lettet jeg nærmest fra rullestolen, for en fantastisk dag det ble.

Jeg vet ikke hvem som strålte mest når vi kom ut av sykehuset, for gubben var like høyt oppi skyene.
“Du e et råskinn kjære, hær snakke vi girlpower så det hold”. 
Etter tre timer på sykehuset kunne vi dra lykkelig hjem til bursdagsjenta, og nå sitter vi her lettet og lykkelig alle mann. Nå blir det dobbel feiring i kveld, idag feirer vi hvor fantastisk livet fortsatt er…