MAMMA PÅ HJUL

Jeg skulle ønske vi kunne gå hånd i hånd langs en øde skogsvei, bare deg og meg, være i ett med naturen, en stille stund bare for oss, kunne skru tiden tilbake, og bare være kjærester igjen.

Jeg skulle ønske vi kunne danse sammen igjen. Til vakker musikk, kinn mot kinn, hjerte mot hjerte slår de i takt. Bare deg og meg på dansegulvet til himmelske toner, for i dine armer er jeg trygg.

Jeg skulle ønske vi kunne dra på biltur sammen. Med vinduene nede en varm sommerdag, vind i håret, favorittlåta på radioen , deg og meg syngende til den samme melodien, på vei til et ukjent sted, eller bare på vei hjem.

Annonsørinnhold

Oversikt over salgene: De beste kuppene nå

Jeg skulle ønske vi var på vidda igjen. Suse over snødekket landskap, hvitt så langt øyet kan se, jeg som klamrer meg tett inntil deg mens vi beveger oss hastig over endeløse vidder.

Jeg skulle ønske vi var på hytta i vinterland igjen. Med knitring fra peisen, snødekte vinduer og den svake duringen fra aggregatet på utsiden. Med stearinlys i hvert et vindu mens jeg hviler meg i din lune armkrok.

Jeg skulle ønske vi sammen kunne leke med barna igjen. Sammen i eventyrland, bare oss, bekjempe troll og redde prinsesser. Meg og deg i altoppslukende lek med barna, et øyeblikk fylt av latter og glede.

Jeg skulle ønske vi kunne skrive om historien, lage nye kapitler som i en bok. En bok med kjærlige ord og gode stunder. Jeg skulle ønske vi kunne hoppe tilbake i tid, til en lykkelig og bekymringsløs tid, en tid for et ungt kjærestepar som så lyst på fremtiden, dit vil jeg tilbake, bare en eneste gang til…

Jeg måtte kjenne etter i dag når jeg våknet, var jeg blitt verre?
Heldigvis følte jeg raskt at det hadde jeg ikke blitt.
Jeg tror jeg fikk antibiotikakuren i hus i grevens tid, og det var jeg sjeleglad for idag.
For dersom jeg hadde blitt dårligere så kunne jeg sett langt etter den frisørtimen jeg hadde bestilt, og en time hos frisøren var akkurat det jeg trengte nå.

Dessverre hadde ikke min favoritt frisør ledig kapasitet, dermed måtte jeg for første gang bestille time hos en annen salong.
Så du kan trygt si at jeg var ekstra spent idag, for nå skulle jeg til en som ikke kjenner meg i det hele tatt. Heldigvis skulle gubben være med, det hadde ikke gått uten han.
Han  vet hva som fungerer og ikke, og det er en trygghet for meg at det skal bare et blikk til så kommer han løpende.

Annonsørinnhold

Oversikt over salgene: De beste kuppene nå

Det første jeg tenkte på idag når jeg våknet var eventuelt de andre kundene i frisørsalongen, de ville få litt av et syn i dag.
Tanken på at gubben skulle hive meg over skuldrene med fremmede folk tilstede gjorde meg lettere nervøs, de ville i det minste få mye å prate om rundt middagsbordet.

Tiden gikk veldig fort i dag tidlig, og det til tross for at gubben hadde tatt meg opp i god tid. Plutselig måtte vi bare komme oss avgårde, og det var når jeg kom i bilen jeg kjente hvor anspent jeg var. Det største problemet med å gå til frisøren er nakken min, for nakkestøtten på rullestolen må av for at frisøren kommer til.
Jeg har alltid blitt helt utslitt i nakken ved mine tidligere frisørtimer, noe som igjen har medført til at jeg har fått hodepine resten av dagen.

Men når vi omsider kom frem til frisørsalongen ble jeg gledelig overrasket, for her var det mulig å sitte skjult fra de andre kundene.
Vaskene lå også skjult til, så her kunne gubben forflytte meg uten publikum tilstede.
Salongen var perfekt for meg som er så redd for å bli smittet, dessuten fikk jeg den perfekte frisøren. Hun hadde sin første dag på jobb i dag etter å ha vært ute i permisjon, og nå fikk hun meg som kunde.

Hun var tydeligvis ikke redd for en utfordring, for det er ikke bare bare å klippe/farge håret på en kunde som har så mange utfordringer som jeg har.
Men i dag gikk alt som en lek, ikke ble jeg spesielt sliten i nakken heller.
Det beste var opplevelsen jeg fikk når håret skulle vaskes, for det var noen fantastiske stoler de hadde ved vasken.  Stolene var elektriske, så her kunne de heve beina mine og legge meg ned i delvis liggende stilling.

Ved vasken fikk jeg en deilig hodebunnsmassasje som jeg virkelig nøt godt av, frisørtimen i dag ble en herlig opplevelse.
Det er så godt å se at jeg faktisk kan gå i en vanlig frisørsalong og fikse håret mitt, det er nemlig ingen selvfølge etter seks år med ALS.
Så nå er håret klippet og fanget farget i en mørkere tone, kjerringa er strålende fornøyd. Neste gang skal vi gjøre fargen enda litt mer rød, og nå gleder jeg meg allerede til neste gang. Jeg er så takknemlig for at det gikk så bra i dag, en stor takk til Cathrine hos Ramm frisør som gjorde en fantastisk jobb…

Pokker heller, så ble jeg dårlig igjen.
Jeg avsluttet antibiotikakuren på fredag, og i går merket jeg at symptomene begynte å blusse opp igjen.
Aldri har jeg vært så mye plaget som nå, og det får meg til å lure.

For noen uker siden begynte jeg på Hiprex pulver, selv om jeg ikke hadde vært så plaget med urinveisinfeksjon så mente hjemmesykepleien at dette pulveret kunne være med på å forebygge.
Men jeg har aldri hatt så mange urinveisinfeksjoner som nå, og det hele begynte etter at jeg startet på dette pulveret.

Annonsørinnhold

Hoka på salg: Kupp årets modeller til nedsatt pris

Så jeg har begynt å lure på om dette Hiprex pulveret var så lurt, kanskje jeg aldri burde begynt på det.
For det første jeg gjorde i dag var å ta en ny sticks, og selvfølgelig stemte mine symptomer. Utslag på UVI igjen, og nå kjenner jeg at jeg er lei.
Det betyr enda en runde med antibiotika, jeg bare håper jeg slipper å bli så dårlig denne gangen.

I morgen har jeg frisørtime, og den vil jeg nødig gå glipp av.
Så nå krysser jeg bare fingrene for at jeg ikke blir verre og at jeg får antibiotikakuren raskt. Egentlig har jeg lyst til å kjøre ned på legekontoret og filleriste de i skranken, for som med gubben så nektet de også idag å ta imot urinprøven uten time.
Jeg blir så frustrert over all motviljen jeg møter, man skulle tro at når man hadde en sykdom som ALS så kunne de være litt på servicesiden.

Så idag må jeg igjen sende melding til legen min, for dette vil jeg nødig oppleve igjen.
Det burde være unødvendig for meg å forlate hjemmet hver gang jeg får symptomer, spesielt når jeg er dårlig i tillegg.
Heldigvis sto assistenten på sitt idag så de tok motvillig imot prøven, og nå venter jeg bare på å få kuren i hus…

Humøret mitt sank under værmeldingen igår, og jeg kjente hvordan frustrasjonen kom snikende.
Nå er jeg faktisk lei, når man blir sittende inne over flere måneder så blir man antennelig.
Ikke tør jeg dra på kafe, ikke får jeg kjørt på tur, for enten er det covid som hindrer meg eller så er det været.

Nå vet jeg hvordan sommerfugler har det når de blir fanget i et syltetøyglass, for den eneste luften jeg får er når gubben lukker verandadøren opp.
Alt jeg ber om er litt mildvær og oppholdsdager, men hver dag står jeg opp til regn. Jeg er ikke skapt for å sitte i en stol dag ut og dag inn, det er ikke et verdig liv.

Annonsørinnhold

Netthandelen tømmer lageret: Siste sjanse på kvalitetsvarer med opptil 75% rabatt

Noen timer en dag i uka er alt jeg har fått de siste månedene, vinteren som jeg normalt sett elsker har i år hvert ekstra lang.
Luften går ut av meg hver gang jeg står opp til regnvær, og de få gangene jeg står opp til en delvis skyfri himmel så kan du banne på at det begynner å regne når jeg først kommer meg ut eller at jeg blir dårlig.

Heldigvis har jeg noe å se frem til, for i morgen må jeg ut.
Da skal jeg endelig til frisøren igjen, og denne gangen blir det en skikkelig fornyelse.
Bonusen er at min mann skal være med, så da får vi litt tid sammen.
Nå håper jeg bare på et væromslag, for mitt største ønske er at jeg en dag kan kjøre selv for å hente en liten gutt på skolen…

Noen ganger blir jeg bare sittende å se på, studere kroppene til mine nære.
Det ser så enkelt ut, men jeg vet hvor vanskelig det egentlig er.
En liten gutt står fremfor meg og danser, hele kroppen er i skjønn harmoni.
“Se hvor enkelt det er mamma” sier han mens han løfter sine armer over hodet, men for mamma er det umulig.

I en stol sitter jeg dag etter dag, med en kropp som ikke vil lenger.
En liten gutt tar tak i mine livløse armer, løfter de opp og slipper de.
Helt livløse faller de ned, jeg ser hvordan de treffer underlaget med all sin kraft.
En liten gutt ser på meg med et nysgjerrig blikk, han forstår ikke at noe så enkelt kan være så vanskelig.

Annonsørinnhold

Superkupp innen sport og friluft du gjør nå

Ting tar dobbelt så lang tid når man har en kropp som ikke klarer lenger, tid jeg aldri får igjen. Noen ganger føles det så bortkastet, å bruke så lang tid på så enkle ting.
Det tar dobbelt så lang tid å kle på seg, dobbelt så lang tid å gå på do, og det går ikke en dag uten at jeg savner det enkle liv.
Tid er en ting jeg aldri kommer til å venne meg til, jeg må bare akseptere at ting tar dobbelt så lang tid.

“Jeg kan trene deg jeg mamma” hører jeg en liten gutt si, og jeg ser hvor glad han blir når jeg klarer å løfte på foten.
Noen ganger tenker jeg hvor annerledes livet ville vært dersom jeg hadde vært frisk, og det er da jeg kjenner de kommer. Sorgen kom flommende ut av mine øyne, en sorg jeg må bære med meg resten av mitt liv. En liten gutt ser på meg med gnistrende øyne, og jeg tenker “jeg skulle ønske du hadde en mamma som var frisk”….

Noen ganger må jeg bare sette på en komedie, og det måtte jeg bare igår.
Jeg ble nemlig så rystet når jeg så Taliban ombord i et privatfly betalt av oss skattebetalere, det var som om Regjeringen viste fingen til Norges befolkning.
Jeg ble så rasende at jeg freste i godstolen, dette var enda et lavmål fra regjeringen sin side.

Hva er det egentlig de tenker med? Glisene til Taliban lederne sa sitt.
Endelig har de klart det, endelig får de anerkjennelse.
Det var ikke bare gubben som spydde ut gloser i går, kjerringa i godstolen fant opp nye gloser under nyhetssendingen.
Så det sa seg selv at jeg måtte gjøre noe, med et skyhøyt blodtrykk begynte jeg jakten på en god film.

Det var da jeg kom over den, den lyste imot meg som et blinkende juletre på julekvelden.
Queen Bees på Viaplay må dere bare se, for en herlig film!
Det handler om en dame som ikke vil flytte på pleiehjem, men som blir tvunget til et opphold når kjøkkenet brenner ned.
Gubben var som vanlig negativ, men siden han fikk bestemme film dagen før så var det min tur nå.

Nå må jeg innrømme at jeg er blitt ganske så lettrørt med alderen, så det endte opp med at jeg lo og gråt gjennom hele filmen.
Til og med gubben lo, og bare det sier sitt. Filmen hadde en fin lun humør, akkurat det jeg trengte på en søndagskveld.
Nå tror jeg at jeg skal holde meg unna nyhetssendinger litt fremover, jeg tror ikke blodpumpa mi tåler flere skandaler…

Fremdeles hender det at jeg våkner opp i svette, kloen rundt brystet strammer så hardt at jeg nesten ikke får puste.
Man skulle tro at seks år med døden på mine skuldre så var man blitt godt vant, men tanken på at jeg skal bli enda dårligere skremmer meg. Nå har jeg vært heldig de siste årene, på en måte er det som om sykdommen har bremset opp. Men jeg vet at det bare er et tidsspørsmål, jeg vet hvor fort det kan snu.

De to første årene hang jeg ikke med, kroppen forfalt lynraskt under meg.
Jeg husker enda hva jeg tenkte den gangen, jeg trodde ikke jeg kom til å overleve min sønn sin treårsdag.
Men så skjedde det noe rart, for i det øyeblikket jeg aksepterte min skjebne så var det som om sykdommen stoppet opp.

Som et mirakel klarte jeg å snu fokuset mitt, og det var ikke bare enkelt. For denne sykdommen er så altoppslukende, uansett hva du gjør så slipper du ikke unna.
Jeg er helt overbevist om at denne bloggen har vært min livbøye, hadde det ikke vært for den så vet jeg ikke om jeg hadde vært her i dag. Og det er nettopp det som gjør meg mest frustrert, for jeg vet hvor heldig jeg er.

Annonsørinnhold

Netthandelen tømmer lageret: Siste sjanse på kvalitetsvarer med opptil 75% rabatt

For vi med denne sykdommen blir sendt hjem med en dødelig sykdom uten noe tilbud, vi blir sittende i hvert vårt hjørne for å råtne bort.
Hjertet mitt brister når jeg tenker på hvor mange med ALS som bare sitter der, støver bort i et hjørne uten noe som gir hverdagen en mening.

Alle mennesker burde ha rett på en meningsfull hverdag, en meningsfull hverdag som gir oss en grunn til å stå opp om morgenen.
Bare fordi kroppen ikke fungerer lenger betyr ikke det at vi er ubrukelige, og jeg er lei av å bli dømt. Jeg opplever det til stadighet, et ubrukelig skall kommer alltid i veien.
Alt noen ser er en skrøpelig kropp som trenger hjelp, en skrøpelig kropp som ikke klarer noe.

Men rundt omkring sitter det fullstendige oppegående mennesker, den eneste forskjellen er at vi er fanget i eget skall.
Det betyr ikke at vi ikke klarer eller ikke vil, men dessverre er det ingen som spør.
Etter seks år med ALS så ser jeg fortsatt at vi blir feid under teppet, vi blir ikke hørt.
Ja forskning på denne sykdommen er viktig, og ja vi trenger flere midler. Men det som kanskje er det viktigste er her og nå, selv om vi har ALS så trenger også vi å leve et fullverdig liv til det siste…

“Æ ska bare hente litt ved” sa gubben til meg igår kveld, lite visste jeg at det skulle ta hele dagen. Naboen og gubben har nemlig gjort en avtale om å skaffe ved på egenhånd til neste vinter, og det er jo vel og bra det. Men som alltid har nok gubben unnlatt å si en ting eller to, for det som skulle ta to timer ble plutselig forvandlet til fem timer.
Hjemme satt jeg med min datter, og med en lovnad om at jeg selvfølgelig kunne ringe når som helst.

Nå vet ikke jeg hvilken skog de har vært i, men jeg tror det må ha vært Regnskogen i Amazomas. Det er den eneste forklaringen på mangelfull dekning, for gudene skal vite at jeg prøvde å ringe.
Far og sønn dro litt før klokken 10.30, og var ikke hjemme igjen før 16.00.
Det var ingen tvil om at de hadde hatt en begivenhetsrik dag, for en liten gutt strålte når han kom hjem. Han hadde mange historier om gubben i skogen, og igjen skulle jeg ønske jeg var med.

Annonsørinnhold

Netthandelen tømmer lageret: Siste sjanse på kvalitetsvarer med opptil 75% rabatt

Det ble ingen tvil om at de hadde hatt en underholdende skogstur, og jeg har en mistanke om at en skolegutt kommer til å ha mye å fortelle på skolen på mandag.
Hjemme har jeg og min datter sløvet fremfor TVen, det ble en stille og rolig formiddag for oss. Litt uvanlig for en lørdag og være, normalt sett er det liv og røre fra morgen til kveld. Til gjengjeld har jeg fått se ferdig serien jeg påbegynte for noen dager sider, og for de av dere som liker spenningsserier så kan jeg virkelig anbefale serien Harlan Cobens Safe som går på Netflix.

Jeg ble hektet fra første stund, på tirsdag kom jeg over den og idag så jeg siste episode. Så nå må jeg finne en ny, en ny som aller helst overgår den forrige.
Så noe fikk jeg ut av en rolig formiddag, og det beste av alt var at gubben var så sliten når han kom hjem at han glemte hele strømregningen.
Med andre ord så ligger alt tilrette for en fredelig kveld, jeg tror jeg må sende gubben til skogs neste helg også….

Jeg oppdaget det for noen dager siden, når jeg logget inn i nettbanken lyste den imot meg. Strømregningen for Desember var kommet, og min første tanke var at jeg var glad gubben ikke var hjemme.
Jeg har ventet i ukevis på gloser fra gubben, for frem til nå så har strømregningen kommet til hans konto.
Men det var akkurat som om de visste, i det de skrudde opp prisen sendte de regningen til kjerringa istedenfor.

Akkurat det tror jeg strømselskapet gjorde rett i, for jeg tror gubben hadde fått slag dersom regningen hadde dukket opp i hans nettbank.
For å ikke snakke om de finnmarksglosene som hadde kommet, det tør selv jeg ikke tenke på. Hele uken har gubben stilt meg det samme spørsmålet, “har den hæl#ætes strøm fa#nskapet kommet”. 

Hadde jeg bare hatt økononomi nok til å betale regningen selv så hadde det ikke vært noe problem, men med en Nav trygd på noen skarve tusenlapper i måneden så jeg ingen annen utvei, jeg måtte fortelle gubben om regningen.
I fire dager har jeg psyket meg opp, for jeg visste hva som ville komme.
Til slutt valgte jeg å sende en melding mens han var på jobb, da ville jeg kanskje bli spart for de verste glosene.

Men det gikk ikke helt som planlagt kan du si, for gubben som normalt sett hater å skrive melding hadde nå plutselig mye han ville ha sagt.
Aldri har mobilen min pepet så mye før, den var så rødglødende at den nesten tok fyr.
Hundrevis av meldinger kom på rekke og rad, stadig nye gloseord kom ramlende inn.
Gloser jeg aldri har hørt før, og jeg som trodde jeg hadde hørt de alle.
Ikke ble det bedre når regningen skulle betales igår heller, gubben insisterte nemlig på at denne regningen skulle han betale selv.

Han som skyr datamaskiner begynte nå å trykke løs i ren forbannelse, og like etter gikk min største frykt i oppfyllelse. Tastaturet til datamaskinen ligger nå på gulvet uten bokstaver, og gubben er fremdeles rødglødende. Heldigvis inviterte naboen han med i skogen for å sage ved idag, så nå håper jeg de vandrer laaaangt inn i skogen.
Det er bra gubben ikke skal på jakt, for jeg tror gubben sin forbannelse hadde gitt dyrene i skogen et traume for livet…

Idag fyller prinsesse Ingrid Alexandra 18 år, nå skal hun tre inn i de voksnes rekker.
Min datter utbrøt igår under nyhetene, “jeg er glad det ikke er meg”. 
Det kan ikke være lett for en 18 åring å ha alle sine øyne rettet mot seg, stadig være nødt til å tenke over hva man sier eller gjør. Spesielt når enkelte er så flinke til å dømme, det skal ikke mye til i dagens samfunn før pekefingeren kommer frem.

Når det er sagt så virker prinsessen som en meget reflektert ung dame, høflig og nysgjerrig tar hun fatt på sitt ansvar.
Men når jeg tenker tilbake på min 18 års feiring så var ikke akkurat den en prinsesse verdig, og det viser bare hvor forskjellige liv vi mennesker lever.
Min datter feks, hun er stikk motsatt av hvordan jeg var på hennes alder. Og det er jeg egentlig glad for, min mor sa nemlig at jeg en dag ville få igjen når jeg fikk min egen datter.

Annonsørinnhold

Superkupp innen sport og friluft du gjør nå

Men det fikk jeg heldigvis ikke, min datter er mye mer fornuftig enn det jeg var.
Så fornuftig at jeg av og til har lyst til å ta henne med ut for å gjøre noen sprell, samtidig takker jeg høyere makter for at hun er den hun er.
Livet handler om å lære av sine feil, noen ganger må man gjøre den samme feilen flere ganger før det synker inn. Prinsesse Ingrid Alexandra lever kanskje et privigilert liv, men samtidig er det også mange ting hun går glipp av.

Uansett så vil jeg i dag bare si gratulerer, hipp hurra for vår flotte prinsesse.
Hun blir nok feiret med pomp og prakt, en fest ærbødig for en prinsesse.
Jeg er en av de som er stolt over kongehuset, jeg syns de gjør en fantastisk jobb.
Spesielt det arbeidet de gjør for å hindre ungdom å falle ut av skolen.
Jeg håper kronprissesen vil finne et lignende prosjekt som hun brenner for, vi trenger noen som kjemper for de svake i dette samfunnet. Gratulerer med dagen Ingrid Alexandra, det blir spennende å følge deg videre på din reise…