Jeg vet egentlig ikke hva som skjedde i dag tidlig, men når jeg våknet var puten min helt våt. Salte blanke tårer rant i strie strømmer, Jeg våknet opp gråtende. Fortiden hadde igjen innhentet meg, jeg drømte om en 16 år gammel jente. Jeg drømte om meg selv.

 

Hun var så virkelig, lykkelig og nyforelsket strøk hun varsomt over sin runde mage. Et nytt liv var på vei, som en sakte film så jeg livet mitt i reprise. Det var da jeg så han, gutten med himmelblå øyne, han var så stolt der han satt med sin førstefødte sønn i armene, der og da var livet perfekt.
Lite visste hun at det snart var over, gutten med krystallklare øyne skulle bli borte for alltid.

 

Det var nettopp den dagen som kom tilbake til meg, den skjebnesvangre dagen som endret alt. Alle følelser vendte tilbake, skriket til naboen i det hun fant han brakte sorgen tilbake.
Skyldfølelsen fylte hele meg, jenta på 16 år hadde vendt tilbake.
Redselen og den bunnløse sorgen la seg rundt mitt hjerte, med en to måneder liten gutt måtte hun nå takle livet på egenhånd.

 

Jeg våknet opp til en våt pute, de hjerteskjærende skrikene satt enda i ørene. Hikstene fylte et lite soverom, helt stille lot jeg tårene strømme fritt.
Minner jeg har prøvd å fortrenge kommer stadig oftere tilbake, når jeg sover blir alt så levende. På veggen henger de, et lykkelig par med en nyfødt gutt. Så unge de var, unge og naive. Kjærligheten var ikke nok, mørket ble for altoppslukende…

Det som så ut som vannkopper i går så mer ut som meslinger i dag, og det var da jeg begynte å tenke. Jeg vet at jeg har hatt vannkopper, det husker jeg.
Men meslinger var jeg usikker på, så da måtte jeg sende melding til min mor.
Hun mente bestemt at jeg hadde hatt det så da får jeg stole på det, det siste jeg vil er å stryke med av et meslingutbrudd.

Guttene mine har hatt de fleste barnesykdommer, men min datter derimot har nesten ikke hatt noen. Først i fjor fikk hun vannkopper og jeg husker hvor dårlig hun ble, så nå håper jeg bare hun slipper unna denne gangen.
Meslinger rett før jul er ikke akkurat noe å trakte etter, det unner jeg ingen. Men en skolegutt lar seg ikke påvirke heldigvis, han har danset og vært i full aktivitet i hele dag. Rampenissen er også i full aktivitet for tiden, til stor glede for en liten gutt. I natt ble kjøleskapet inntatt, grøten til en liten gutt ble for fristende.

I dag har gubben vært hjemme og jaggu var det bra. For like før klokken 15.30 ringte telefonen min, og både jeg og gubben ble litt satt ut når vi hørte hvem det var.
Tror du ikke saksbehandleren i forvaltningen ringte på telefonen min fremfor å svare meg på mail? Enda hun vet at jeg ikke klarer å kommunisere over telefon?
Hun hadde nok ikke forventet at gubben var hjemme, vi hørte på hele henne at hun ble overrasket over at noen svarte.

Takk og lov for at gubben var hjemme i dag, for vi skjønte fort at manglende svar på mobilen min kunne bli brukt som en unnskyldning fra deres side. Det er nesten så jeg hører de, “vi har prøvd å ringe deg uten å få svar”. 
Det var en temmelig spak saksbehandler i andre enden, hun ville bare bekrefte at hun hadde sendt vedtaket til vårt nye firma. Så nå kan jeg endelig si med sikkerhet at denne kampen er over, og det føles veldig godt.

To gode venner…

Noen unnskyldning fikk vi ikke men det hadde vi heller ikke forventet, og for å være helt ærlig så trenger jeg ikke det heller. Jeg har vunnet en kamp så stor, og det er mer enn nok for meg. Nå kan vi endelig begynne planleggingen om en ny start, og firmaet vi har valgt har virkelig orden i sine saker. Så nå ser jeg lyst på fortsettelsen, jeg har tro på at 2022 blir et bra år…

Et virus kom og la alle mine planer på is, men sånn har det vel vært for de fleste av oss.
I fjor satt jeg og håpet på at 2021 skulle bli bedre, men til tross for mange vaksinerte så biter viruset seg fast.
Derfor har jeg ikke turt å legge de store planene, jeg føler meg rett og slett ikke trygg nok. Mest sannsynlig er korona kommet for å bli, alt jeg håper på nå er at vi en dag kan få en vaksine som bidrar til at vi kan leve et tilnærmet normalt liv på tross av korona.

Men nå var det ikke meningen at dette skulle bli et debatt innlegg om korona, den debatten overlater jeg til noen andre.
Jeg hadde nemlig så mange planer før dette viruset kom, og 2021 skulle egentlig bli mitt år.
Når vi var i mitt barndomsparadis i sommer stilte søskenbarnet mitt meg et spørsmål, og da var det gjort. Det var da tankene begynte å kverne, et håp ble tent på nytt.

I 2019 arrangerte vi for første gang et fakkeltog for å sette søkelyset på ALS, og jeg ble overveldet over den responsen vi fikk.
Den dagen i oktober ble en uforglemmelig dag, hundrevis av mennesker møtte opp for å fronte ALS. Aldri har jeg vært mer rørt enn i det øyeblikket, den varmen jeg følte på den gangen kommer jeg aldri til å glemme.
Planen var at vi skulle gjøre dette til en tradisjon, men når korona kom satte det en stopper for det meste.

Dessverre så har koronaen satt en stopper for alt, men håpet om å få oppleve det igjen lever stadig.
Når mitt søskenbarn brakte det på banen så kom tanken om neste år, det hadde vært fantastisk om 2022 ble året da jeg kunne oppleve dette igjen.
Jeg håper virkelig vi får det til, og at det denne gangen kan bli enda større enn forrige gang.
Det er nemlig ingenting jeg mer vil, sette fokuset på ALS er mitt største ønske.
Og hva er vel finere enn et fakkeltog til å gjøre nettopp det, komme sammen for å vise alle med ALS at de ikke er alene….

I dag kom seierskampen min i avisen, og jeg må innrømme at det var deilig å se det på trykk. BA har gjort en fantastisk jobb med å belyse denne saken, jeg føler meg veldig heldig som har to av Bergens største aviser i ryggen.
Både BA og BT har alltid strekt ut en hånd når jeg har stått midt oppi en kamp, og det er jeg evig takknemlig for. For jeg vet ikke hva jeg skulle gjort uten den mediadekningen, den har nok bidratt til at jeg har vunnet frem med alle mine kamper.

Jeg har enda ikke hørt noe fra kommunen, regner med denne uken går uten at jeg hører noe. BA hadde forsøkt å få kontakt med lederen i Forvaltningen uten hell, og helsebyråd Husa hadde ikke lest vedtaket fra statsforvalteren enda så hun hadde ingen kommentar.
Jeg håper hun får lest det etterhvert, for da vil hun kanskje innse at kunnskapen om BPA må oppgraderes. Kommentaren hennes om at hun har full tiltro til de ansatte i etatene henger fortsatt ved meg, det er på tide at de sjerper sine regler.

For slik det er i dag så er det ingen som overvåker arbeidet til forvaltningen eller vurderingskontoret som det nå heter, de kan tydeligvis gjøre som de vil.
Jeg håper BPA ordningen blir frigjort fra kommunen, for så lenge kommunen har ansvaret for BPA ordningen så blir det aldri bra.
Heldigvis så statsforvalteren min side av saken, men det hele kunne vært unngått dersom forvaltningen hadde lyttet til mine erfaringer.

I dag fikk jeg endelig hengt opp den siste juledekorasjonen ute, og jeg må bare si tusen takk til Vibbedille. For den dama kan virkelig perle, jeg er målløs rett og slett.
Nå er ytterdøren og veggen ute fylt med julemotiv, og jeg er såååå fornøyd.
De reinsdyrene smelter mitt hjerte, jeg må bare smile hver gang jeg ser de.
Hele formiddagen har gått med til å pakke inn julegaver, målet er å bli ferdig til fredag. Heldigvis fikk jeg sendt avgårde alle gavene i går, så nå er det bare å håpe på at de kommer frem til jul.

På lørdag kommer svigerfar på besøk og det gleder vi oss alle til, det er faktisk en stund siden han var her sist. Den som gleder seg mest er en skolegutt, han spør etter bestefar hver dag nå. Men når han kom hjem i dag var han helt opptatt av noe annet, jeg skjønte ingenting når han dro av seg genseren og viste meg magen sin.

Men når jeg så de små røde prikkene skjønte jeg det, gutten hadde fått vannkopper.
Kanskje like greit at jeg tok han ut fra skolen forrige uke, egentlig gjorde jeg det på grunn av koronaen men nå må han må være hjemme uansett.
Jeg er bare glad for at det kom nå og ikke dagen før jul, nå håper jeg bare på at han ikke blir dårlig. Han er heldigvis i fin form enda, men litt slapp er han begynt å bli.
Nå satser vi på at alle holder seg friske frem mot jul, så blir det forhåpentligvis jul i år også…

En liten løvetann våkner til liv

Fra vinterens dvale kjemper den

Kjemper seg opp og frem mot lyset

En liten løvetann våkner til liv.

 

Opp av bakken presser den

Trenger seg gjennom kratt og stein

Klorer seg fast med sine røtter

En liten løvetann våkner til liv.

 

Liten og skjør

Sterk som en bjørn

Flytter den fjell

En liten løvetann våkner til liv.

 

Strekker sin hals mot et lys så etterlengtet

Sprer sine blader som vinger fra himmelen

På let etter varme og kjærlighet

En liten løvetann våkner til liv.

 

Kjemper mot en verden så stor

En verden full av urettferdighet

Ubarmhjertighet og hån møter han

En liten løvetann våkner til liv.

 

Forhatt av mange, ugress kaller de han

Prøver å røske den opp med alle sine røtter

Men på nytt den kjemper, opp mot lyset, der kjærligheten bor

En liten løvetann våkner til liv.

 

Små barnehender finner den

Stryker den varsomt  med sine fingre

Fryder seg over hvor vakker den er

En liten løvetann våkner til liv.

 

Gul som solen står den der

Rak og stolt med røtter så sterke

Kjærlighet fant den til slutt, i et lite barne hjerte

En liten løvetann våkner til liv.

 

Vi er alle som en løvetann

Skjøre men sterke

Stadig på jakt etter kjærlighet og varme

Kjemper vi oss frem i livet, vi kjemper som en løvetann…

I dag var det bare å komme seg opp, allerede klokken 08.00 ble jeg dratt opp av senga. Jeg hadde nemlig et viktig møte klokken 10.00, et møte jeg ikke kunne gå glipp av. Jeg hadde blitt innkalt til et oppfølgingsmøte på Nordås rehabelitering, og det var et møte jeg bare måtte komme meg på.

Nå er det ett år siden jeg var der sist, og jeg håper jo at jeg får et opphold til. Men så er det denne koronaen da, det er jo nesten ikke mulig å planlegge noen ting for tiden.
Jeg ble litt skuffet når jeg kom opp på Nordås i dag, for det var en ny fysioterapeut som tok meg i mot. Jeg hadde håpet på å treffe hun som har fulgt meg i seks år, vi har fått et bånd gjennom denne tiden.

Åååå jeg savner basseng trening…

Møtet gikk som det pleier å gå, vi planla hva vi skulle skrive i søknaden om et nytt opphold. Alle behov må gjennomgåes, deretter er det bare å krysse fingrene og håpe på det beste. Etter det året jeg har hatt så trenger jeg noe å se frem til, dessuten er det helt perfekt med tanke på at jeg nå skal starte opp med et nytt firma og nye assistenter. Da kan vi ta litt opplæring i samme slengen, og det vil frita meg litt arbeid.

 

I dag måtte jeg bare kontakte kommunen, faktisk så sendte jeg mailen allerede i natt. Jeg har ventet på svar i hele dag, men når klokken ble 13 og jeg enda ikke hadde hørt noe så valgte jeg å kontakte advokaten.
Like etter klokken 14 fikk jeg to mailer, og det var da jeg skjønte at jeg ikke kan gi slipp på advokaten enda. For like etter han ringte for å etterlyse svar kom mailen fra min saksbehandler, og det viser bare hvor lite de er interessert i å samarbeide med meg.

Advokaten hadde heller ikke fått tak i saksbehandleren min, men når de ringer fra et advokatkontor så går tydeligvis jungeltelegrafen inne på forvaltningen. Jeg syns det er påfallende at når advokaten ringer så får jeg svar like etterpå, spesielt når jeg har ventet i to dager på å bli kontaktet.

 

Både jeg og advokaten reagerte på svaret jeg fikk fra saksbehandleren, for hun påsto at de ikke hadde fått vedtaket fra statsforvalteren enda.
Ifølge henne så ville det bli sendt fra vurderingskontoret i dag. Men vurderingskontoret er jo forvaltningen, verken jeg eller advokaten skjønte ingenting. At jeg må få meg en ny saksbehandler er det ingen tvil om, jeg har ingen tiltro til henne lenger.

Jeg håper virkelig de har respekt nok til å la meg få fred nå, klager kommunen inn statsforvalteren sin avgjørelse til sivilombudet så blir jeg rystet. Med kommunen så vet man aldri, men man skulle tro at de hadde fått seg en lærepenge nå. Så nå må jeg bare vente å se, i mellomtiden får vi begynne planlegging med vårt nye firma…

Det er på denne tiden at jeg føler det som mest, takknemligheten for selve livet er stor.
For seks år siden så jeg bare slutten, lite visste jeg at det jeg trodde var slutten faktisk var en begynnelse. En begynnelse på en berikende reise, en reise som har gitt meg så mange opplevelser på godt og vondt.

 

Livet er som en lukket bok, du vet aldri hva du får før du åpner den.
For hver side som skrives så oppdager du noe nytt, og du vet aldri hva som venter i neste kapittel.
Jeg vet at min slutt er nærmere enn for mange andre, men jeg vet også at jeg er en av de heldige. For med døden på skuldrene så ser jeg livet klart, jeg ser hva livet er.

 

Jeg hørte det mye når jeg ble syk, jeg måtte skrive en bucket list.
Men jeg trenger ikke reise jorden rundt på jakt etter nye opplevelser, alt jeg trenger har jeg her hjemme.
Det er de nære ting som betyr noe for meg, det er de jeg kommer til å savne mest. Som å våkne en lørdags morgen til lyden av små barneføtter i trappa, eller sitte omringet av mine kjære mens vi ser på film.

 

Alt jeg kan ønske meg har jeg innenfor fire vegger, noen ganger er det som om fire vegger visker til meg. Fortiden sitter i fire vegger, det er her jeg hører hjemme. Her har jeg sett en liten gutt ta sine første skritt, her har jeg danset lykkelig rundt med mine fire små i armene mine. Her har jeg pakket de varsomt inn under dynen etter en lang dag, her har jeg og min kjære bygget vårt kjærlighets rede.

 

Jeg trenger ingen Taj Mahal, vi har vårt eget palass.
Jeg trenger ingen Louvre, for jeg har de vakreste kunstverk hjemme i fire barndomspermer.
Jeg trenger ikke noe karneval i Rio, gubben er karneval nok.
Jeg trenger ingen blomsterpark i Amsterdam, jeg har min egen lille blomsterhage.

 

I min trygge lille seng ligger jeg hver kveld, og i mørket takker jeg høyere makter for alt jeg har fått. Det er kanskje ikke mye for noen men det er mer enn nok for meg, jeg har nemlig det viktigste av alt.
Kjærligheten gror seg sterkere for hver dag som går, en brennende ild som aldri slukker. I et lite hus i skogholtet har jeg alt jeg trenger, de nære kjære ting…

 

Jeg kom over noe på nettet for en stund siden, noe jeg aldri har sett før. Selve nettbutikken har jeg derimot vært borti før, faktisk så bestilte jeg brudekjolen min derfra. Men jeg husket at det tok noen uker før jeg fikk den, og siden det jeg hadde lyst til å bestille var julegjenstander så var jeg litt i tvil.
Ikke tør jeg å tenke på neste jul heller, for mye kan skje før den tid.

Men jeg forelsket meg helt i helt i disse små juledekorasjonene, derfor tok jeg en sjanse og bestilte.
Jeg ble gledelig overrasket over leveringstiden denne gangen, fem dager etter at jeg hadde bestilt kom pakken på døren. Kanskje dere husker at jeg ikke hadde nok julegardiner til stuen? Jeg manglet en lengde til det siste vinduet. Men jeg hadde mange hvite gardiner, det eneste jeg manglet var noe rødt til å feste på gardinene. Det var da jeg kom over de, gardinhemper formet som nisser.

Det ble myyyye finere, nå får vi i tillegg mye mer lys inn i stuen. Jeg er kjempefornøyd, og de nissene gjorde underverker.
Nå sier jeg meg ferdig med operasjon julepynting, nå må vi begynne å pakke inn julegaver. Jeg husker hvor gøy jeg syns det var å pakke inn gaver før jeg ble syk, derfor kribler det ekstra mye hver gang barna setter seg ned for å overta arbeidet etter meg.
Min datter tror jeg har arvet min lyst for å pakke gaver, og det er jeg veldig glad for.

For dersom gubben skulle gjort det så tror jeg 3 verdenskrig hadde brutt ut, som dere sikkert skjønner så er ikke julegavepakking det gøyeste han gjør.
Så for å bevare julefreden tror jeg mine barn skal få ta den oppgaven, jeg tar ingen sjanser rett og slett.

Jeg forventet at kommunen skulle være på hugget i dag, men der tok jeg feil gitt.
Det har aldri vært så stille på mailen min som i dag, og det syns jeg faktisk er litt skuffende. For de vet godt at det nye BPA firmaet mitt står klar til å ta over, men de må ha et vedtak fra kommunen. Så nå må jeg eller advokaten kontakte de i morgen, for nå må vi bare komme i gang her.

Vi trenger disse dagene for å få ting i gang, jeg har ikke tid til å vente.
Jeg bare håper at kommunen gir seg nå etter det vedtaket fra statsforvalteren, når det gjelder kommunen så vet man aldri. Alt jeg ønsker meg nå er ro, og det håper jeg kommunen har respekt nok til å gi meg….

Jeg drømmer om frihet, frihet til å bare være meg selv.

Frihet til å løpe ut i snøen, legge meg ned og lage snøengler mens jeg kikker opp på en endeløs himmel.

Frihet til å stå under en varm dusj så lenge jeg vil, føle hvordan det varme vannet omfavner min kalde kropp.

Frihet til å krølle meg sammen under et varmt pledd på en kald vinterdag, nyte en kopp med varm kakao mens jeg føler hvordan den deilige smaken av sjokolade fyller hele meg.

 

Jeg drømmer om en frihet mange tar for gitt, en frihet til å leve livet mitt fritt.

En frihet til å legge meg når jeg vil, uten å tenke på at noen har en tidsplan de må følge.

En frihet til bestemme selv, uten å tenke på hva andre syns.

En frihet til å kunne følge mine barn til sengs, lese en bok mens jeg ser hvordan de bekymringsløst faller til ro.

 

Jeg drømmer om en frihet hvor jeg bare kan være til, en stille stund uten bekymringer og sorg.

En frihet som gir meg ro, som små beroligende bølgeslag mot en kritthvit endeløs sandstrand.

En frihet til å vandre fritt, mens jeg ser hvordan fotavtrykkene mine setter spor i den silkemyke sanden.

En frihet til å danse rundt juletreet, omringet av smilende små barnefjes.

 

Jeg drømmer om en frihet til å bare være meg selv, uten lenker som holder meg fast.

En frihet til å leve med en velfungerende kropp, enkle ting som å selv kunne sjekke kjøleskapet når jeg er sulten.

En frihet til å klare meg selv, uten å måtte være avhengig av andre for å leve.

En frihet til å holde mine kjære tett inntil meg, føle hvordan våre hjerteslag smelter sammen.

 

Jeg drømmer om en bekymringsfri jul, en jul uten redsel og frykt for meg og mine.

Jeg drømmer om glødende små øyne, fylt med glede og spenning istedenfor sorg og frykt.

Jeg drømmer om en frihet uten sykdom og angst, slippe å tenke på at morgendagen muligens ikke kommer.

Jeg har kun et juleønske i år, et lite ønske om å få friheten tilbake…

 

Med vedtaket fra statsforvalteren har vi fått nytt pågangsmot, og det merket jeg på gubben i går. Husker dere at jeg ble så irritert når jeg oppdaget at de julelysene jeg ville ha var utsolgt? Jeg ville jo så gjerne ha lys rundt hele verandaen.
Forrige uke kom jeg plutselig på at det var en butikk jeg ikke hadde sjekket, min favoritt butikk innfridde igjen.

For Plantasjen hadde noen lignende lys, og til alt hell hadde de akkurat de lengdene jeg trengte. Gubben derimot ble ikke akkurat blid når han så hva jeg hadde kjøpt, og igjen kom glosene på løpende bånd.
Men det blir ikke julestemning før gubben kommer med sine tradisjonelle gloser, det hører liksom førjulstiden til.

Først nektet han å henge de opp, i følge gubben hadde vi nok lys.
Men i går kom kom han på bedre tanker, og det kan jeg takke nabokjerringa for.
For hun hadde også kjøpt flere lys, og når gubben så at nabogubben begynte å henge opp lys så kunne ikke han være noe dårligere.
“Du og nabokjerringa e like gal, spinn hakkande gal” gaulte gubben i det han rev opp verandadøren, nå skulle kjerringa virkelig få lys!

Jeg hørte glosene helt inn mens han holdt på, og det ble ikke mindre gloser når han oppdaget at lysene hadde floket seg.
Rudolf er kanskje rød på nesen, men en glødende nese kunne ikke måle seg med den glødende kulen som nå sto på verandaen.
Jeg var en stund redd for at han skulle gå i luften, for jeg er helt sikker på at det røyk fra topplokket til gubben.

 

Men lys ble det, og når mørket kom sigende på så ble det et fantastisk syn.
Ja selv gubben ble fornøyd, og det sier sitt. Jeg er kjempefornøyd, både med gubben sin innsats og lysene. Så nå kan julen bare komme,  for nå er vi klar. Juletreet skal pyntes lille julaften som tradisjon tro, og det er alltid et høydepunkt.

 

I dag fant vi endelig ut hva som har foregått borti skogen den siste tiden, vi har jo hørt sagelyder fra morgen til kveld i flere måneder nå.
Jeg ble imponert når gubben sendte bilder, for borti skogholtet åpenbarte det seg en flott stor trehytte. En person har holdt på med dette arbeidet, så det er ikke rart at han har jobbet fra morgen til kveld.

Julemysteriet ble løst i god tid før jul, og det var bra, for dette mysteriet har vært enda større enn Maskorama. Men i går fikk jeg enda et Julemysterie, jeg fikk nemlig en nydelig blomsterdekorasjon på døren. Et kort fulgte med der vedkommende gratulerte meg med seieren mot kommunen, men det sto bare Jannike på avsender.
Jeg er venner med flere som heter Jannike på Facebook, men så lenge det ikke sto etternavn så aner jeg ikke. Men jeg håper vedkommende leser dette innlegget, for jeg vil så gjerne få takke.

Denne helgen har vært helt fantastisk, sakte men sikkert synker det inn at en endeløs kamp er over. Nå kan jeg endelig fokusere på å leve istedenfor, og det er alt jeg noengang har ønsket. Livet smiler til meg for tiden, måtte det bare fortsette. Nå skal jeg nyte kvelden sammen med mine mens vi nyter nystekte lussekatter som naboen kom her på døren med, vi føler oss veldig takknemlig her vi sitter…