MAMMA PÅ HJUL

I dag våknet jeg opp av bankelyder på utsiden av vinduet mitt, gubben hadde nemlig hyret elektriker.
Nå har gubben hatt en El bil i noen år som han er strålende fornøyd med, ja vel og merke når han får bruke den da. For etter min datter fikk lappen ble gubben sin bil okkupert, alt gubben ser er baklyktene i det bilen forsvinner bortover veien.
Utfordringen har vært lademuligheter hjemme, og det var nettopp dette som skulle ordnes i dag.

To elektrikere kom allerede klokken 08.00, og jaggu tok det tid. Gubben var ikke særlig høy i hatten i går kveld, for dersom han skulle få lagt en ny kurs til garasjen så innebar det at gubben måtte en tur på mørkloftet.
Der hvor flaggermusene bor i følge en stresset gubbe, ja for det var vel der de kom fra for noen år siden??? Les gjerne innlegget Flaggermus til besvær.

Annonsørinnhold

Tipsene som får bunaden klar til 17. mai

Svett i panna gikk han sakte mot trappa, skrittene talte sitt eget språk.
En finnmarkings største fobi er små krypdyr, det er grunnen til at han aldri har turt å stikke hodet opp på mørk loftet i alle disse årene vi har bodd her.
“Se å kom dæ opp av stolen kjerring” var det siste han sa til meg igår, “det e på høy tid du gjør nytte for dæ”.

Men når kjerringa er ute av drift så innså gubben til slutt at han ikke hadde noe valg, nå var det på tide å manne seg opp. Det siste jeg hørte var de tunge skrittene i trappa, etter det ble det helt stille.
Minuttene gikk uten at jeg hørte en eneste lyd, og det var da jeg husket hvor liten den luken til mørkloftet egentlig var. Det slo meg plutselig at gubben muligens hadde satt seg fast, magebeltet har jo ikke akkurat blitt mindre med årene. Tanken på at gubben muligens nå hang og dinglet i loftsluken fikk stresset til å komme, og det var like før jeg sendte melding til min datter om at hun måtte løpe opp med vaselintuben.

Heldigvis kom gubben ned igjen akkurat i tide, enda godt min datter slapp å smøre han inn. Men utfordringene stoppet ikke der, for ledningen skulle også ned i bakken. Med klogger og caps stormet gubben ut i mørket, hvorfor gjøre ting på lys dag når man kan skjule seg i mørket?
En ti meters grøft måtte spades opp, men den lille grøfta så mer ut som en vollgrav når gubben var ferdig. Har jeg nevnt at vi bor i Bergen? Og jaggu lever byen opp til sitt rykte om dagen.

Ikke forstår jeg hvorfor alle vannmagasinene er tomme, for her bøtter det virkelig ned. Jeg kjente ikke gubben igjen når han omsider kom inn døren her, det var et sekund jeg trodde det var mannen med ljåen som kom for å hente meg.
Klokken ble faktisk 13 når elektrikerne endelig ble ferdig, og nå kan gubben endelig lade bilen hjemme. Ja det vil si hvis han får bruke den da, det gjenstår og se når min datter kommer hjem igjen med den…

Selv om den siste tiden har vært preget av mye usikkerhet og kaos så har jeg gått til sengs hver kveld med et smil rundt munnen.
For den hjertevarmen vi nå mottar skal man lete lenge etter.
Denne bloggen har gitt meg en gave jeg aldri ville fått dersom jeg hadde valgt å holde mitt nye liv for meg selv, jeg har fått alle dere.

Jeg tror ikke dere vet hvor mye dere betyr for meg, ja ikke bare for meg men for hele familien.
For mine barn som ser at jeg ikke kjemper alene, og for min mann som ser at jeg fremdeles har et liv.
Men det som betyr aller mest er følelsen av å fortsatt ha en stemme, og det er den største gaven jeg kan få.

Annonsørinnhold

I butikk: Vårskoene du går for

Takket være dere har jeg fått en meningsfull hverdag igjen, og det er slettes ingen selvfølge når man lider av ALS.
Jeg husker enda den tomheten jeg følte på i begynnelsen, mens alle andre dro på jobb og skole satt jeg igjen.
Men nå har jeg også noe å stå opp til, noe som jeg kan bruke tiden min på.

Vi mennesker er ikke skapt for å sitte og råtne bort, alle mennesker trenger å føle på tilhørighet. Vi trenger utfordringer som vi kan vokse på, ja gjøre nytte for oss på et eller annet vis.
Det er nettopp dette dere gir meg, dere har gitt meg hverdagen tilbake.
ALS har kanskje tatt fra meg mye, men jeg har virkelig fått noe verdifullt igjen.

Jeg har fått alle dere, jeg har fått en nestekjærlighet så stor.
For fire år siden satt jeg kun hjemme og stirret i veggen, men nå sitter jeg her og skriver til alle dere.
Fellesskapet jeg engang var en del av forsvant for seks år siden, men takket være dere har jeg nå funnet min plass igjen…

Her i Bergen bøtter det ned som vanlig, det har ikke vært mange finværsdager i det siste. Likevel er vannmagasinene tomme, og når vi i tillegg skal forsyne andre land så må vi betale i dyre dommer.
Ikke rart rullegardinen til gubben har gått ned, jeg tror vi er mange som føler på håpløsheten nå. Gubben har nå innført mange tiltak i huset, og når det gjelder gubben så skal det handles først og evalueres etterpå.

Strømregningen denne måneden var heldigvis innenfor normalen, men vi regner med neste måned vil bli vesentlig høyere.
Jeg skjønner ikke at våre folkevalgte tillater dette, for slik jeg ser det vil vinningen gå opp i spinningen når de nå må sette inn tiltak for å hjelpe de som ikke klarer å håndtere disse strømregningene.
Men når det er sagt, hva vet vel jeg, jeg er jo bare en enkel mann (eller kvinne) i gaten.

Nok om det, jeg orker ikke tenke på strømmen i tillegg til alt som foregår. Helt ærlig så sitter jeg med en dårlig følelse, det lille håpet jeg har henger i et tynt snøre.
Jeg prøver å gjøre alt jeg kan for å slappe av, slippe skuldrene ned og tenke på andre ting. Men det er jaggu lettere sagt enn gjort, for jeg føler det henger en mørk uværssky over hodet mitt som er i ferd med å sprekke opp hvert øyeblikk.

Heldigvis skjer det andre ting her i huset, og forhåpentligvis får jeg oppfylt et ønske neste uke som jeg har hatt i lengre tid.
Husker dere veggen i stuen jeg har hatt lyst til å fjerne? Ja den vil mest sannsynlig bli fjernet neste uke. Sønnen til tremenningen min jobber i et snekkerfirma, og de har påtatt seg oppdraget med å gjøre to stuer om til en.
For når vi bygget på huset her etter jeg ble syk så ble det laget en slags vinterhage i huset, og det var da vi også satte opp en skillevegg mellom den gamle stuen og den nye.

I to år har jeg sittet inne i den nye stuen, for utsikten her er fantastisk med alle vinduene.  Problemet er bare at det ikke er plass til hele familien i denne nye stuen, og det har ført til at jeg har følt meg litt utenfor til tider.
Men nå ser det ut som vi endelig skal få en stor stue, og jeg gleder meg såååå mye.

Så neste uke blir det kaos her, men det er akkurat den rette typen kaos.
Jeg gleder meg til å ommøblere en ny stor stue, det gir meg en mulighet til å få tankene over på noe helt annet for en stund.
Endelig et nytt prosjekt å sette fingrene i, nå kan vi samle familien i en stue igjen.
Nå får jeg ønske mitt oppfylt om å bli ferdig til jul, og det i god tid før kommunen eventuelt river bort BPA ordningen. Det er nettopp denne friheten jeg mister med en ny ordning, jeg får knapt nok hjelp til å henge opp et bilde på veggen.
Så enda godt vi får ordnet dette nå, for nå har jeg i det minste hjelp til å vaske under bordet…

Gubben har fått strøm på hjernen, fra han slår opp øynene til han lukker de på kvelden prater han kun om en ting.
Kjeften går i ett, ja man skulle nesten tro syklubben hadde flyttet inn her.
De høye strømprisene har ført til full krig i heimen, nå er det like før jeg må kalle inn krisehjelp.

Det begynte på mandag, jeg skjønte ingenting når gubben kom trampende inn i stua med den største lighteren jeg noengang har sett.
Jeg ante fare på ferde når gubben frivillig begynte å tenne stearinlys, og det var ikke måte på hvor mange lys han fant frem.
Det var et øyeblikk der hvor jeg lurte på om han hadde tømt butikken for stearinlys, og plutselig skjønte jeg den ekstra handleturen gubben i all hast måtte ta.

Jeg har aldri sett så mange tente lys i hele mitt syndige liv, ikke engang på bryllupsnatta!
Jeg mistet tellingen når jeg kom til 39, og det så ikke ut som om gubben hadde tenkt å gi seg med det første.
Men plutselig hørte jeg en velkjent buldring i trappa, og like etter ble hele huset lagt i svart.

Annonsørinnhold

10 rimelige europeiske storbyer du kan reise til nå

Plutselig lurte jeg på om gubben hadde blitt synsk, for det var da veldig påfallende at strømmen skulle gå akkurat i det øyeblikket gubben hadde tent det siste lyset?
Like etter hørte jeg dørene i topp etasjen gikk opp en etter en, tre ungdommer kom som noen spørsmålstegn ned trappa.
“Har strømmen gått” spurte de i kor, forvirret begynte de å se rundt seg. Med trillrunde øyne stirret min datter på meg, men der satt jeg like forvirret selv.

Den eneste som satt på svaret var gubben, men hvor var gubben blitt av??
Buldringen hadde stilnet for lengst, og det siste jeg hørte var ytterdøren som smalt igjen. Men det gikk ikke lang tid før vi hørte tunge skritt ved inngangspartiet, og før vi fikk sukk for oss sto gubben i stua med tre sekker ved.
Uten et ord satte han igang, nå skulle det fyres!

Men gubben glemte tydeligvis å ta høyde for en ting, nemlig alle de to hundre lysene som nå sto og brente.
Det gikk ikke lang tid før gradestokken nådde unormale høyder, en hel familie gikk rett ned for telling.
Sist jeg kjente en sånn varme var under hetebølgen i Saudi Arabia i 1999, da rundet vi 50 grader på det verste.

Klam av svette rømte ungdommene ut av huset en etter en, aldri har Oktober luften vært mer befriende. Men det var når min datter konstanterte med at hun måtte i dusjen at det virkelig tok av, og plutselig falt alle brikker på plass!
“INGEN ska dusje før klokka 03.00 i natt” gaulte en opphisset gubbe, “det e mye vann i bekken ute”.

Så nå har vi gått tilbake til steinalderen her i huset, gubben har nemlig slått av sikringen for godt. Det blir grilling av pølser i peisen og vasking av klær i bekken, og dersom noen MÅ dusje så er det kun tillatt etter klokken 03.00 på natta.
Vinteren er knapt nok begynt og vi er allerede i en unntakstilstand, så nå lurer vi alle på hvordan dette skal gå…

Jeg hater denne ventetiden, det føles som om hele livet mitt er satt på vent.
Livet er så altfor kort, for kort til at jeg stadig skal være nødt til å kjempe en kamp mot systemet.
Hver dag kjemper jeg en kamp mot klokken, og for hver dag som går kommer jeg nærmere mitt siste endestopp.

Noen ganger blir jeg bare så forbanna, forbanna på at alt skal være så vanskelig. Det er ikke snakk om å gjøre det lett for folk, byråkratiet er som en labyrint du aldri kommer deg ut i fra.
Det er ingen som opplyser deg om hvilke rettigheter du har, alt må man finne ut av selv.

Alt jeg gjør er å vente, og mens jeg venter blir tikkingen fra klokken høyere.
Jeg har ikke tid til dette tullet, hvorfor kan ikke jeg bare få leve mens jeg enda kan?
Hele tiden føler jeg at jeg må bevise at jeg fremdeles er oppegående, jeg må stadig bevise at jeg har selvinnsikt overfor de som bestemmer.

Hvorfor kan de ikke bare la meg få fred, alt jeg ber om er litt ro til å leve mens jeg enda kan.
Er det egentlig så mye forlangt?
Livet utenfor fire vegger forsvinner mens jeg venter, jeg skulle gjerne levd livet istedenfor å kjempe en endeløs kamp mot systemet.

Livet er hardt nok som det er, livet med ALS er en kamp i seg selv.
Alt jeg ønsker er stabilitet og ro, alt jeg ønsker er trygghet.
Men nå sitter jeg her og venter, redselen for fremtiden har aldri vært større…

Tusen takk til alle dere som har gitt et bidrag til advokat utgifter, det betyr uendelig mye for oss💜 Spleisen finner du ved å trykke på linken under…
https://www.spleis.no/project/192509/history 

Jeg føler jeg er fanget i en karusell om hvem som har sagt hva, ingen tar ansvar, alle skylder på hverandre.
Det er så mye som skjer om dagene at jeg nesten er i ferd med å jobbe meg i hjel, lurer faktisk på om jeg skal be Nav om lønnsforhøyelse?
Men nå er dere sikkert nysgjerrig på hvordan møte med Byråden gikk i går, jeg har vel holdt dere på pinebenken lenge nok tenker jeg.

Møte gikk veldig bra, vi ble godt tatt i mot fra alle parter.
35 minutter har aldri gått så fort, men vi følte vi fikk fortalt hvordan vi har opplevd denne situasjonen.
Men det jeg spesielt ble glad for var at det jeg ser på som utfordrene med den kommunale ordningen som kommunen nå vil ha oss inn i ble tatt opp til diskusjon, og det var Byråd Husa som lurte på om dette var noe de kunne se på.

Det som gjorde meg veldig rørt når møtet var over var assistenten som ga Byråden et skriv, et skriv om at assistentene sto bak meg i denne kampen.
Valget om å ta med assistenten på møtet var viktig for meg, for da kunne de tale sin sak opp i dette.
Det var et møte som ga meg mye, følelsen av å endelig bli forstått var en stor lettelse.

Annonsørinnhold

Tipsene som får bunaden klar til 17. mai

Hva som skjer videre aner jeg ikke, men vi fikk ihvertfall sagt vårt.
Men det er en ting som irriterer meg, en ting jeg glemte å ta opp.
For i går på møtet fikk vi beskjed om at klagen min enda var til behandling, og det var først når jeg kom ut at jeg begynte å tenke over det.
Det er nemlig noe jeg ikke forstår, hvorfor behandler de klagen når vedtaket jeg klagde på ble ugyldiggjort?

Dere husker sikkert at de ikke hentet ut tilsvaret mitt som jeg hadde sendt rekommandert, og for å få vedtaket opphevet så sendte jeg inn en klage på dette.
Men når kommunen oppdaget feilen fikk jeg et nytt skriv tilsendt, og når jeg leste at jeg bare kunne se bort i fra det vedtaket så tenkte jeg at klagen hadde ført frem.
Men neida, selv om vedtaket jeg klaget på ble forkastet så er klagen min fortsatt under behandling. Og nå har jeg fått et nytt vedtak som jeg må klage på, så da vil kommunen ha to klager de må behandle.

Ja selv advokaten vår tror jeg ble forvirret, og ja du leste riktig.
Vi har nemlig fått tak i en meget erfaren advokat, Tor Omar Nyquist er ansatt i Lippestad firmaet. Så nå føler vi oss trygg på at vi er i trygge hender, og det er kun takket være dere.
For jeg fikk sjokk når jeg gikk inn på Spleisen i dag, 66000???
Den støtten dere gir oss er overveldende, jeg kan ikke få takket dere nok.

Tuuuusen takk for at dere alltid er der, takk for den hjertevarmen dere gir oss.
En hel familie og assistenter takker dere, dette betyr mer enn dere tror.
Klumpen i magen er blitt erstattet av en spent kribling i kroppen, hver kveld ber jeg om at dette skal gå vår vei…

I flere uker nå har jeg gruet meg, klumpen i magen blir større bare jeg tenker på det.
Tenk å grue seg så mye til 35 minutter, men det viser vel bare hvor viktig dette er for meg. Det handler tross alt om mitt liv, min rett til å leve slik jeg ønsker.

I dag er det 18 Oktober, og nå er det bare timer igjen.
Klokken 14.15 sitter vi i vårt livs viktigste møte, vår fremtid står på spill.
Vi har nemlig klart å få en liten halvtime med Byrådslederen, og aldri har en halvtime betydd så mye.
Livet mitt, livet vårt, alt vi ønsker er frihet.

Annonsørinnhold

Tipsene som får bunaden klar til 17. mai

De siste ukene har jeg konstant hatt en klump i magen, en uro som har holdt meg våken om nettene.
Jeg tror ikke de forstår hva vi nå går igjennom, de forstår ikke frykten vi sitter med.
Stabilitet og trygghet er det viktigste for meg, assistenter som kjenner meg inn og ut gir meg nettopp dette. Men nå står alt i fare, redselen er større enn noen gang.

Jeg håper på handling i dag, jeg håper Byrådslederen ser vår side av saken og får stoppet denne galskapen.
For det kan hun nemlig, er det noen som kan få til en forandring så er det henne. Men det jeg også håper er at hun ser at noe må gjøres med systemet, for det er for galt at dersom BPA ordningen ikke fungerer så skal vi ta til takke med en enda dårligere ordning.

Nå sitter jeg bare her og teller minutter, mens jeg krysser fingrene for at vi får sagt alt vi har planlagt å si.
Så idag må dere sende gode tanker ut i universet på mine vegne, for det trenger vi virkelig i dag…

I går ble jeg sittende og sortere papirbunken, lage et system i kaoset.
Det var da jeg kom over det, noe jeg ikke hadde lagt merke til første gang jeg leste vedtaket fra kommunen.
En Iplos registrering var lagt ved vedtaket, og plutselig følte jeg meg som en grønnsak.

For de av dere som ikke vet hva en Iplos registrering er så skal jeg etter beste evne prøve å forklare, og kort fortalt så er dette en registrering som Helsedirektoratet har laget for å kartlegge behovet til de som mottar ulike helsetjenester.

Det som skremmer meg litt er at denne registreringen foregår bak ryggen til de som mottar disse tjenestene, det må jeg ihvertfall gå ut i fra siden det er ingen som har stilt meg disse spørsmålene.
Jeg har etterlyst en kartlegging av mine behov lenge, bare for å finne ut at dette skjer uavhengig av hva tjenestemottakeren tenker.

Annonsørinnhold

Tipsene som får bunaden klar til 17. mai

Kommunen kan tydeligvis selv bestemme hvilke behov jeg har, og oppdatere den dersom DE mener at mine behov har endret seg, dette til tross for at jeg har holdt meg stabil i over to år.
Det er nesten så jeg håper jeg tar feil, for dersom det er slik så er det skremmende. Scoringene sa sitt, det eneste jeg scorte bra på (omtret) var syn og hørsel.

Jeg scorte dårlig på sosial deltakelse og initiativevne, med andre ord så må jeg tydeligvis ha hjelp til å finne på ting ifølge kommunen.
Er jeg ikke kababel til å styre mitt eget sosiale liv lenger heller nå? Og jeg som trodde jeg hadde full kontroll på det området.
Jeg har kanskje en ubrukelig kropp, men ingen skal komme her og si at det er noe galt med min sosiale intelligens.

Det tar aldri slutt, stadig dukker det opp ting fra kulissene.
Ingenting overrasker meg lenger, ikke engang en Iplos registrering.
Jeg har ihvertfall fått det bevist en gang for alle, min oppfatning av egne hjelpebehov er total ulik fra hva kommunen tenker…

Jeg vet knapt hvordan jeg skal begynne dette innlegget, jeg er nærmest i en sjokktilstand her jeg sitter.
Fire timer etter innsamlingen startet nådde vi 20000, og da turte jeg ikke se mer.  For hver gang jeg gikk inn for å se åpnet tårekanalene seg, en elv kom fossende ut av to øyne.

Stakkars assistenten, det var en stund her hun ikke gjorde noe annet enn å løpe rundt med en håndduk i hendene.
Jeg var et følelsesmessig vrak, egentlig burde jeg bare rømt til skogs for å spare omgivelsene for et traumatisk syn.
Og i det jeg trodde at jeg ikke hadde noen flere tårer så var det på an igjen, aldri har jeg vært med på verre.

Annonsørinnhold

10 rimelige europeiske storbyer du kan reise til nå

Ikke ble det bedre når gubben kom hjem heller, for hver halvtime kom han løpende med telefonen.
Aldri har minutt for minutt gitt oss så stor underholdning enn i går, det var jo rene thrilleren. Gubben som normalt sett la seg ned på sofaen for å dra tømmerstokker la seg nå ned som en professor i matematikk, snorkelydene var nå erstattet med hele tallrekken.
Men når vi nærmet oss 30 tallet ble jeg en smule bekymret, for brått ble det heeelt stille fra gubben på sofaen.

Vi måtte på et tidspunkt sjekke om det enda sto til liv, for aldri har en finnmarking vært mer stille.
Hadde han svimt av mon tro, eller det som verre var, kanskje blodpumpa ikke hadde tålt denne thrilleren?
Heldigvis kunne vi etterhvert konstantere at han fortsatt hadde puls, en pumpende blodåre tydet på at det fortsatt sto til liv. Men det skal dere ha, dere har klart noe jeg aldri har klart, og det er å målbinde gubben.

Nå jobber vi på spreng for å få tak i en erfaren advokat, for takket være dere kan vi nå gjøre noe.
De siste dagene har vært uvirkelige, den støtten vi nå får er som en tsunami av nestekjærlighet.
Gaver har vi også fått den siste tiden, gaver fra både kjente og ukjente.
Jeg skal ærlig innrømme at jeg har fått litt dårlig samvittighet, for jeg skulle så gjerne gitt tilbake. Takk holder liksom ikke lenger, ingen ord i hele vokabuleret kan måle seg mot det dere gir oss nå.

Jeg sitter med en klump i magen hele tiden, tankene mine er et kaos.
Men hjertet mitt er varmt, et lite hjerte er fylt med en nestekjærlighet så stor.
Jeg sender en del av mitt hjerte til hver enkelt av dere, og dere skal vite at jeg skulle så gjerne gitt dere hele verden. Oppfylt alle deres ønsker slik dere gjør med meg, dere er mine beskyttende engler…

Tuuuusen takk til dere alle 💖

Det er når livet blir vanskelig at man ser det, hvem som virkelig tåler å stå i stormen sammen med deg.
Jeg har kanskje ikke så mange nære venner igjen, men jaggu har jeg fått et svært nettverk. For jeg har fått alle dere, og det takker jeg høyere makter for hver eneste kveld.

Vi sitter her helt overveldet, daglig tar fremmede mennesker kontakt.
Fremmede mennesker med et hjerte så stort, fremmede mennesker som gjerne vil vise sin støtte.
Varme ord strømmer inn, kommentarer og private meldinger som gjør meg rørt. Igjen viser dere meg en omtanke så stor, igjen viser dere meg at jeg ikke er alene.

Annonsørinnhold

Stort vårsalg hos Get Inspired: Opptil 70% avslag

Tårene har vært mange i det siste, håpløsheten har holdt meg våken på natten. Tom for krefter ble jeg liggende i går kveld og lese alle deres ord, og for første gang følte jeg meg ikke alene der jeg lå i mørket.
Så mange mennesker, både fremmede og kjente, som var der sammen med meg. Et lite mørkt rom ble fylt med en varme, og igjen fikk jeg føle på en nestekjærlighet så stor.

Jeg tror jeg kan si med hånden på hjertet at jeg har verdens beste følgere, trofast står dere der på godt og vondt.
Det engasjementet dere viser gjør meg målløs, og noen ganger tror jeg nesten ikke det er sant.
Både meg og min mann er rørt til tårer, jeg vet hvor mye dette betyr spesielt for han. For han har følt seg veldig rådvill i denne saken, han vil så gjerne hjelpe men vet ikke helt hvordan.

Så når dere nå har engasjert dere om en innsamling til advokat utgifter så jeg hvor lettet han ble, for det har vært noe som har gitt han hodebry.
Så idag vil vi bare takke dere alle for den støtten vi får, vi har ikke ord nok til å beskrive hvor mye dette betyr.
Nå er det så mye som skjer her at jeg bare sitter å holder pusten, tusen takk til alle dere flotte gode mennesker…

Spleisen finner dere her: https://www.spleis.no/project/192509