MAMMA PÅ HJUL

Jeg har nok nedprioritert bloggen litt i det siste, og det er det en grunn til.
For jeg har hatt en drøm siden jeg fikk denne sykdommen, et ønske som jeg egentlig har sett på som en umulig oppgave.
Det hele begynte når jeg bestemte meg for å samle blogginnleggene i en bokserie, to år av livet vårt har nå blitt til fire bøker. Jeg fant nemlig en nettside der jeg kunne lage mine egne bøker, det eneste jeg betaler for er frakt og trykkeriet.

Jeg har holdt på i to år nå, det hele ble litt av en prosess for meg som kun har to øyne jeg kan bruke. Jeg har vært irritert og frustrert opp til flere ganger, tanken om å gi opp har kommet mang en gang gjennom denne prosessen.
For redigeringsprogrammet var ikke like enkelt å forstå seg på i begynnelsen, og når jeg først løste gåten så måtte jeg gå tilbake og rette på hele den første boken.
Men jeg kom i mål til slutt, nå må jeg bare bestille de etterhvert.

Likevel følte jeg at noe manglet, for to år er bare en brøkdel av livet mitt.
Jeg har lenge tenkt på å få ned hele livshistorien min, det er nok å ta av for å si det sånn. Men etter det prosjektet med bloggbøkene så jeg mørkt på det, tanken på å skrive en hel bok om livet mitt kun ved bruk av øynene skremte meg.

Det krever nemlig en del, og selv om jeg nå skriver relativt raskt så tar det tid.
Drømmen jeg hadde så relativ mørk ut, dessuten var det skummelt å begynne på en bok jeg ikke visste om jeg noen gang ble ferdig med.
Men i løpet av disse årene så har jeg fått det samme spørsmålet fra mange av dere, kan du ikke lage en bok? Derfor begynte jeg i det små for noen måneder siden, og jaggu har jeg nå kommet frem til år 2015.

Målet er å bli ferdig til våren, ja om jeg blir ferdig i det hele tatt. Det dukker nemlig opp nye minner underveis, egentlig er det ganske så kjekt å se så langt tilbake i tid.
Det har blitt både tårer og latter underveis, på en måte har dette bokprosjektet vært en renselse. Livet mitt har virkelig vært en berg og dalbane, en karuselltur jeg enda klamrer meg fast til…

Det var så deilig på fredagskveld, for normalt sett sovner gubben på sofaen før klokken er blitt 23.00. Vi er litt forskjellige der, mens jeg elsker å sitte lenge oppe vil gubben komme seg i seng fortest mulig.
Akkurat det har skapt noen diskusjoner opp igjennom årene, ja selv når jeg var frisk nektet gubben å legge seg før jeg var klar. Men på fredag overrasket gubben meg, han skulle sitte oppe til jeg ba om nåde.

Det beste er at vi har funnet en serie som vi begge liker, og da endte vi opp med å sitte opp til langt på natt. Den roen jeg får på kvelden er vel det jeg liker best, det var en grunn til at jeg likte å jobbe nattevakt en gang i tiden.
Dessuten sovner jeg bedre jo lenger jeg sitter oppe, faktisk føler jeg meg mer opplagt dagen etterpå nettopp fordi jeg får flere timer med sammenhengende søvn.

Akkurat det kom godt med i går, for vi var jo invitert bort på middag.
Raspeballer er og blir min favoritt rett, spesielt når min mor lager de.
Rett før vi skulle gå overrasket gubben igjen, han fant plutselig ut at gulvene trengte en vask. Så den som heiv seg rundt med bøtta og vaskekosten var finnmarkingen, det var like før jeg svimte av der jeg satt.

Annonsørinnhold

Superkupp innen sport og friluft du gjør nå

Nå har jeg ikke vært ute på to uker, både kulde, dårlig form og høye smittetall har medført til at huset hadde blitt mitt fengsel. Men i går skulle jeg endelig trille ut i snøen, og det gledet jeg meg til. Er det en ting jeg sovner så er det lyden av knitrende snø under skoene mine, men nå får jeg nøye meg med knitringen under hjulene på rullestolen. Det blir liksom ikke helt det samme.

Men at det var deilig og komme seg ut var det ingen tvil om, spesielt når jeg visste hva som ventet meg. Vi kom til duk og dekket bord, duften av raspeballer kom mot meg allerede før jeg var kommet inn.
Det er alltid så hyggelig å kunne samles rundt bordet, hverdagene er så travle at det nesten blir umulig å samle alle samtidig. Min sønn som bor borte for å gå på skole var også kommet hjem, så nå var vi fulltallige.

Raspeballene kom på bordet til alle sin store glede, og like etterpå kom det et fat på bordet som fikk alle til å juble. Et stort fat med PINNEKJØTT!! Det kunne ikke bli bedre enn det!!! Den første biten fikk meg til å lukke øynene, den deilige smaken ga meg en takknemlighet så stor. Der og da takket jeg høyere makter for at jeg fremdeles klarer å spise på normal måte, tenk at seks år hadde gått og nå satt jeg her rundt bordet med familien og spiste sammen med dem.

Ja jeg spiste over evne, fatet var skrapt for mat når jeg var ferdig. Jeg tror vi alle spiste litt for mye, gubben spesielt. For når han så pinnekjøttfatet gikk øynene trill rundt, og det endte med at han sovnet i hvilestolen hos mine foreldre.
Nå sitter vi her godt fornøyd med helgen, og ute er det et nydelig vær.
Så idag tror jeg at jeg skal kle godt på meg og komme meg ut, vi har nemlig noen lys vi må henge opp…

Gubben kan si hva han vil, men at han er engasjert i bloggen min er det ingen tvil om.

Nettopp det fikk jeg bevis på igår, jeg hoppet nærmest i godstolen når gubben plutselig begynte å brøle.

Annonsørinnhold

Netthandelen tømmer lageret: Siste sjanse på kvalitetsvarer med opptil 75% rabatt

“Ka i sa#an e dette for noe kjerring” gaulte han plutselig fra hvilestolen, man skulle nesten tro at jeg hadde drept noen.

Forvirret stirret jeg på gubben med store øyne, jeg skjønte ingenting der jeg satt.

“Her trosser æ vær og vind for din skyld, og dette e takken æ får”?

Det gnistret av øynene på en finnmarking, hadde blikk kunne drepe så hadde jeg blitt drept minst ti ganger i går kveld.

Ikke skjønte jeg det med vær og vind heller, for ute dalte snøfnuggene loddrett ned og det var ikke et vindpust så langt øye kunne se.

Såpass måtte da en finnmarking tåle, skulle nesten tro han hadde blitt konvertert til Søring på sine eldre dager.

Fortsatt skjønte jeg ingenting, hvor mye galt kan en “lam” kjerring egentlig gjøre?

Ganske så mye i følge gubben, for nå hadde kjerringa virkelig gjort det store.

“Nu går æ i streik” furtet gubben, livet var tydeligvis urettferdig.

“Du har jo lagt ut feil film på bloggen, ser du ikke igjennom før du legger ut”?

Kjerringa hadde tabbet seg ut, her var det bare å legge seg flat og innrømme seg skyldig på alle punkter.

Jeg må nok jobbe hardt for å få tilgivelse, for når du gjør fotografen arg så har du gjort det store.

Et lynkurs i julegaveshopping er utsatt på ubestemt tid, jeg pirker ikke bjørnen mer enn nødvendig.

Så her kommer den filmen jeg egentlig skulle legge ut i går, ja faktisk to filmer for å forsøke å gjøre bot og bedring….

Stakkars assistent, hun har løpt rundt på alle butikker for å få tak i det jeg ville ha.
For de lysene jeg har kjøpt til verandaen er utbyggbare, og i dag hadde jeg lyst å kjøpe flere lenker for å bygge på. Men selvfølgelig var de utsolgt, ja ikke bare på den butikken men på alle butikkene i hele Bergen!
Jeg var for sent ute igjen, typisk min uflaks.

Så nå får jeg finne på noe annet lurt, jeg må gå igjennom kjelleren for å se hva jeg har fra før. Det har nemlig blitt noen lyslenker opp igjennom årene, så noe må da kunne brukes. Heldigvis fikk jeg kjøpt enda en pakke i dag, men i helgen skal gubben få bryne seg litt. Hvert år er det nemlig jeg som handler gaver til begge familiene, men i år skal han virkelig få delta.

Et hurtigkurs innenfor julegaveshopping er på sin plass, jeg må jo forberede han på fremtiden. Jeg syns jeg ser han den dagen jeg ikke er her lenger, det blir vel julegaver til alle fra den nærmeste bensinstasjonen da.
Derfor blir det et lynkurs i helgen, ja dersom jeg klarer å overtale gubben da.
Han er nemlig ikke like lett å overtale, ihvertfall ikke når det gjelder slike ting.

Snøen ligger enda ute, til stor glede for store og små. Ja til og med en firbeint liten venn er helt ellevill for tiden, han skal ut hele tiden.
Så mens en skolegutt feier bort snøen så ruller en liten tass seg i snøhaugen, det er en fryd å se på.
Både gubben og jeg håper snøen blir liggende leeeenge, aller helst til over jul.
Men det blir vel å håpe på for mye, vi vet nemlig godt hvor vi bor.

Jeg kan ikke huske sist vi hadde hvit jul, det er en sjelden vare her i Bergen.
Jul blir det uansett, men det hadde vært fint med litt snø på selveste julaften.
I år har vi fått tidenes julegave fra mine foreldre, de har nemlig spandert hotellopphold på heeele storfamilien til nyttårsaften.
Den 30 Desember bærer det rett til fjells på oss alle, brødrene mine med familien kommer også. Det er ikke ofte vi er samlet alle sammen, så dette blir århundrets nyttårsfeiring.

Så da får vi håpe det blir litt hvit jul på oss, oddsen for snø er større til fjells.
Nå har alle kommet hjem for å ta helg, og roen er i ferd med å senke seg.
I morgen er vi invitert til mine foreldre på raspeball middag, bare tanken får magen til å knurre. Nyt helgen folkens, måtte den bli like strålende som det dere er….

I går lot jeg bloggen ligge, jeg hadde nemlig bestemt meg for å nyte denne torsdagen.
For i går skulle jeg og min kjære bli hjemme, litt alenetid bare meg og han.
Jeg har virkelig fått føle på kulden de siste nettene, -9 grader er ikke akkurat dagligkost her i Bergen. Selv med to tykke pledd i tillegg til dynen så har jeg vært gufsen, nå kan det jo hende antibiotikakuren også har noe å si.
Med engang hjemmesykepleien kom om morgenen skjønte jeg det, snøen hadde lavet ned i løpet av natten.

Det var pusten på pleieren som røpte det, for første gang i år hadde de ikke kommet opp bakken her. Det er ikke ofte det skjer, men når det først bestemmer seg for å snø så kommer det nok til at bilene må etterlates nede i veien.
Ja nå har det mye å si hvilken bil du har, og av erfaring så vet jeg at bilene til hjemmesykepleien ikke akkurat er noen vinterbiler.

Annonsørinnhold

Superkupp innen sport og friluft du gjør nå

For første gang på lenge tryglet jeg gubben om å få stå opp, jeg hadde nemlig hørt at han hadde fyrt i peisen. Og siden jeg ikke kunne skryte av en varm dyne så var valget om å stå opp enkelt, her var det bare å få ullklærne på og sette seg fremfor peisen.
Jeg ble nesten rørt når jeg kom ut i stuen, for ute snødde det tett i tett.
Det ble en magisk start på dagen, små hvite englefjær som dalte lydløst ned mot bakken.

Alt jeg ville var å løpe ut og rulle meg i det hvite teppet, ligge der helt stille med øynene igjen mens jeg kjente hvordan de små hvite krystallene traff mitt varme kinn.
Plutselig så jeg hvordan skydekket sprakk opp, en blå himmel kom mer og mer til syne. Jeg kunne se hvordan solen traff fjellet på andre siden av fjorden, de høye snedekte fjelltoppene glitret under solstrålene.

Både jeg og gubben ble sittende helt stille i et lite øyeblikk, vi følte på det samme.
Savnet over vårt gamle liv vendte tilbake, hadde jeg vært frisk i dag så hadde vi sammen klatret opp på vår fjelltopp.
“Husker du kor forbanna æ ble på dæ kjære, når du dro mæ te fjells midt på vinteren”? Jeg smilte for meg selv, for den turen husket jeg godt.
I en stille skog kunne lyden av høylytte gloser høres, aldri har jeg fått mer kjeft enn da vi vasset opp mot fjellet i snø.

“Det var en fin tur kjære” kom det fra min mann, det som han hatet mest av alt på den tiden var nå blitt til et savn.
En hel formiddag ble vi sittende å mimre, gamle bilder ble funnet frem.
En stille stund for bare meg og han, akkurat det vi trengte etter noen tunge dager.
De små hvite dunene ga oss fred, men de vekte også den indre lengselen i oss begge….

På sofaen ligger han, lyden av tung pust fyller rommet.
Han ser så bekymringsløs ut der han ligger, som om alt av sorg og redsel er blitt visket bort. Jeg kan høre på pusten hans at det har vært en lang dag, livet er blitt til en kamp for han også. Fra en hvilestol blir jeg sittende og studere han, små tegn dukker opp som tyder på at kampen har kostet.
Han er sliten og jeg sitter der helt hjelpeløs, men alt jeg vil er å bære byrden for han.

For jeg vet han er bekymret, blikket hans har vært fylt med redsel de siste dagene. Jeg ser det hver gang jeg blir syk, og alt jeg vil er å si at det går bra.
Men jeg kan ikke, for jeg vet ikke. Alt jeg vet er at det skal så lite til, en liten infeksjon kan bety kroken på døren for meg.

Annonsørinnhold

Netthandelen tømmer lageret: Siste sjanse på kvalitetsvarer med opptil 75% rabatt

Han står der ved min side hver gang, så nær at jeg nesten kan høre hvordan hjertet hans løper løpsk.
Redselen hans blir til spørsmål som fyller et lite rom, likevel er han rolig og stødig som et fjell. I døråpningen står to ungdommer med bekymrede blikk, og i senga mi sitter en liten gutt og smiler mot meg. Tappert smiler jeg tilbake, og i det jeg smiler hører jeg små sukk av lettelse.

Det gikk bra denne gangen også, slik det ser ut nå så blir det enda en jul med alle samlet. Latteren har vendt tilbake i huset, bekymringer for døden er lagt bort for en stund. Han ligger der på sofaen så fredfull,  pusten hans gir meg ro. Mitt eneste juleønske i år er en jul fri for bekymringer, det fortjener mine kjære…

I dag var det en spent gutt som kom løpende ned trappa her, jeg kunne høre de små tassende skrittene helt inn på soverommet mitt.
Lyden av en skrapende stol som ble dratt over gulvet fikk meg til å smile, julekalenderens første luke skulle nå åpnes.

En liten legofigur og en sjokolade falt tydeligvis i smak, for like etter sto det en glad gutt ved sengekanten min.
“Du er verdens beste mamma, du er så flink til å ordne” utbrøt han i morges, og igjen smeltet hjertet mitt.

Annonsørinnhold

Hoka på salg: Kupp årets modeller til nedsatt pris

I dag hadde jeg en plan når jeg sto opp, resten av julegavene skulle bestilles. Men der fikk jeg meg en nedtur kan du tro, for i det jeg skulle bestille fikk jeg bare opp feilmelding.
Hva er det som skjer med Bankid for tiden? Nede for telling nå midt i julestria? Jeg ble til slutt så forbanna at jeg nærmest så rødt, jeg er avhengig av at jeg kan betale med Bankid.

Ikke har jeg Bankid på mobilen heller, jeg har liksom ikke bruk for det. Så lenge jeg har brikken så klarer jeg meg lenge nok, dessuten vil jeg gjerne gjøre det lille jeg klarer selv uten å spørre assistentene om hjelp til det også. En julegave var det jeg fikk ordnet med i dag, men det var fordi de hadde den på butikken i nærområdet.

Jeg har ikke mange gaver igjen, men det hadde vært fint om jeg hadde fått de i hus snart. Jeg får prøve igjen i morgen, tanken på å gå på kjøpesenter i disse tider er ikke særlig fristende.
Målet er at alle de pakkene som skal sendes skal jeg få ut av huset i starten på neste uke, jeg hater nemlig å være ute i siste liten.

Det eneste som var litt vemodig idag var at jeg ikke kom meg på avslutningen som skolen arrangerte, selv om  jeg er mye bedre så er jeg fortsatt ikke helt i form.
Dessuten skal alt foregå ute på grunn av høye smittetall, og jeg tar ikke sjansen på å fryse på meg en forkjølelse i tillegg. Jeg føler på det hver gang jeg ikke får delta på slike begivenheter, spesielt når det gjelder en liten gutt. Men jeg må sette helsen først, ellers blir det ingen julefeiring på meg i år…

Freden har senket seg i et lite grått hus, mørket har for lengst tatt over by og hjem.
Varme lys smyger seg gjennom vinduene, en etter en kommer de opp.
To stødige arbeidshender jobber om kapp mot kulden, Gud hvor hun elsker den mannen. Hun smiler når han viser den lengste fingeren til henne, og hun kan høre glosene fly gjennom doble glass med ruter. Før var det omvendt, det var hun som pleide å stå der ute mens han lå inne i varmen. Men igjen grep universet inn, og det er først nå han ser alle de tingene som på magisk vis pleide å ordne seg selv.

Knitringen fra peisen er beroligende, og ved hennes side sitter sistemann på stammen. Hun studerer det lille ansiktet, de røde kinnene som lyser som små kirsebær mot henne. Hver dag studerer hun han i smug, prøver å sluke til seg hvert ansiktsuttrykk i tilfelle det skulle være hennes siste dag.
Plutselig er det som om han føler hennes blikk, to himmelblå øyne stirrer nå på henne.
“Skal vi se på barnetv sammen mamma?” spør han brått, og hun tar seg til å lure på hvordan han vet hva klokken er. Enda en ting de må lære han, så mye lærdom som skal læres for et lite hode.

Annonsørinnhold

Superkupp innen sport og friluft du gjør nå

“Karstein og Petra bruker alltid å begynne etter Ninjago mamma, bare se her”. 
Igjen blir hun overrasket over hvor løsningsorienterte barn egentlig er, de finner sine egne måter å finne ut av ting på.
Karstein og Petra ja, hun liker den serien, og akkurat denne episoden skal vekke noe i dem begge. Det er julaften, mor og datter går hånd i hånd til kirkegården.
En gravstein blir varsomt børstet fri for sne, pappaen til Petra har gått i forveien.
Et lys blir tent, et lite lys for håp og glede. Men den sterke flammen brenner også for savnet og sorgen, enda en jul uten sin aller kjæreste.

En liten gutt blir helt stille, jeg ser hvordan han tar alle bildene inn.
Det er da det kommer, en liten setning som sa alt.
“Det skal jeg også gjøre når du blir borte mamma, jeg skal tenne så mange lys at du kan se de opp i himmelen”. 
Hun så på han med våte øyne, varmen la seg igjen rundt hennes hjerte.
Smilet hans traff henne med en kjærlighet så stor, og igjen takket hun høyere makter for det lille mirakelet som satt i sofaen…

Jeg bråvåknet i dag tidlig, ikke visste jeg om det var natt eller dag heller.
For ute var det fremdeles mørkt, likevel nådde lyden av høy latter rommet mitt.
Igjen gikk skyvedøren min opp med et smell, og inn kom en lattermild skolegutt.
“Se mamma, rampenissen har klatret opp i taket“.
Det tok litt tid før jeg klarte å fokusere, men plutselig fikk jeg øye på han. Rett utenfor soveromsdøren min hang han, rampenissen hadde nådd nye høyder.

Jeg måtte smile der jeg lå, mest av alt av gleden en liten gutt viste.
Selv om jeg følte meg som et takras så var gleden til en skolegutt større, igjen fikk jeg et lysglimt når jeg trengte det som mest.
Heldigvis har jeg hatt en god natt i natt, faktisk den beste på mange dager.
Likevel føler jeg meg helt nedbrutt, denne antibiotikakuren tærer meg ned.

Annonsørinnhold

Netthandelen tømmer lageret: Siste sjanse på kvalitetsvarer med opptil 75% rabatt

Men i dag har jeg klart å holde meg oppe i hele dag, og det har jeg ikke klart siden torsdag. Det finnes ingen bedre følelse enn den man får når kroppen faktisk begynner å komme seg igjen, sakte men sikkert våkner den til liv igjen.
Nå er det bare om å gjøre og ta livet med ro til kuren er over, jeg har nemlig en del ting jeg har lyst til å være med på i Desember.

Stakkars gubben i går, for når han dro ut for å henge opp noen av lysene så begynte det å lave ned. Og med vinden i tillegg ble det skikkelig så surt, så vi måtte utsette prosjektet inntil videre. Men en liten film ble det likevel, et bevis på at vi er midlertidig i gang med noe. Nå gjenstår det bare å få lysene ordentlig på plass, det blir nok bra til slutt.
Dessuten kom jeg på at vi hadde enda flere lys i kjelleren, så i år blir det ikke spart på noe.

Det viktigste i dag var å få adventskalenderen på plass, jeg fikk nærmest panikk i går fordi jeg trodde det var 1 Desember idag.
Derfor ble lettelsen stor når jeg i dag oppdaget at jeg hadde en ekstra dag på meg, jeg trengte litt flaks på min side nå.
Så nå er jeg i rute med det meste, det eneste som gjenstår nå er å få de siste julegavene i hus.

Sist men ikke minst, HIPP HURRA for SIMBA i dag, han har nemlig sin første bursdag i dag. Selvfølgelig ble det bursdagsgave på bursdagsbarnet, både godteri og leke. Nå er gubben igjen gått ut for å fortsette med julelysene, så får vi se hvor langt han kommer i dag…

Det er ikke til å legge skjul på at jeg har “gått på nåler” i det siste, jeg har virkelig fått føle på kroppen hvor mye denne kampen har kostet.
Men ja det har vært fryktelig mye i det siste, påkjenningen har vært stor.
I går vendte tankene mine tilbake til den dagen jeg fikk diagnosen, naive meg som trodde hjelpen ville komme til meg.

Hele arbeidslivet hadde jeg nemlig stått på andre siden, jeg jobbet i et helsevesen som jeg trodde var for alle.
Jeg trodde alle som trengte det fikk den hjelpen de trengte, jeg trodde sårbare mennesker ble godt tatt vare på. Men det var kanskje det jeg ville tro, vi bor tross alt i et av verdens rikeste land.

Annonsørinnhold

Superkupp innen sport og friluft du gjør nå

Det var først når jeg fikk ALS at jeg fikk føle det på kroppen, det var ingen som fortalte meg hva jeg hadde krav på.
Jeg måtte finne ut av alt selv i begynnelsen, den ansvarsgruppen jeg hadde blitt lovet måtte jeg vente i flere måneder på.

Først når jeg trengte hjelp selv oppdaget jeg hvor mangelfullt dette systemet er, fra første stund møtte jeg motstand.
Hver uke hører jeg om sårbare mennesker som ikke får den hjelpen de har krav på, hjertet mitt brister når jeg tenker på alle disse stakkars skjebnene.
Jeg skjønner godt at enkelte gir opp, noen har mer enn nok med å holde hode over vannet. Gudene skal vite at jeg har vært der selv, og nå håper jeg bare at vi vinner frem med saken vår og at vi om en liten stund kan si at det lønner seg å kjempe…