MAMMA PÅ HJUL

Endelig skjer det noe positivt, et ønske er i ferd med å gå i oppfyllelse.
Jeg var helt utslitt når jeg gikk til sengs i går, det gikk ikke lang tid før jeg sluknet.
Det første jeg våknet til i dag var hamring og saging, snekkerne var på plass presis klokken 09.00. To snekkere og en elektriker var klar til dyst, nå skulle endelig veggen rives!

Men som alle sikkert vet så har oppussing en tendens til å balle på seg, spesielt når kjerringa får bestemme. For når gubben ville ha ekstra stikkontakter i huset så kjerringa sitt snitt til å komme med et til ønske, jeg ville bytte panel på en av veggene.
Jeg har nemlig alltid drømt om å få ferdigbeiset panel i huset, jeg er nemlig så lei av alt det hvite.
Vi trenger en brytning en plass, og nå får vi nettopp det. En gråbeiset panel ble plukket ut, og nå gleder jeg meg bare til å se det ferdig.

Annonsørinnhold

I butikk: Vårskoene du går for

En dags arbeid ble plutselig til to, men når vi først gjør noe så er det like greit å gjøre ting skikkelig. Enda godt kjerringa er flink til å spare hver måned, de pengene kommer virkelig til nytte nå.
Så nå er det unntakstilstander i heimen, det er kaos overalt. Men når snekkeren vridde stolen min slik at jeg fikk se skjønte jeg at alt ville være verdt det, for bare se hvor stor stue vi får!

En skolegutt ble spesielt godt fornøyd når han kom hjem i dag, endelig skulle han få sitte med mamma i samme stue igjen.
“Nå blir det akkurat som når jeg var liten mamma, nå kan vi kose oss mens vi ser på film”. Han er nå fin, selv med to stuer og to Tver så har det ikke akkurat vært mangel på filmkvelder her i huset. Men jeg skjønner han godt, når dette er ferdig så kan vi samle familien på en helt annen måte.

Så idag har jeg ikke hatt tid til å tenke på kommunen, og det har gjort meg såååå godt.
Jeg kjenner på meg at jeg er lei, jeg driter egentlig i hva som skjer. For jeg har gjort mitt i denne saken, jeg har til og med sendt over et forslag til kommunen.
Så nå blir det opp til kommunen å sikre at assistentene mine får jobbe videre her, og dersom kommunen ikke gjør det så står de på bar bakke.
I dagene fremover har jeg tenkt å bruke tid på det jeg liker aller best, og det er ikke kommunen for å si det sånn. Nei nå gleder jeg meg til å få alt på plass her, og mest av alt gleder jeg meg til å vise dere resultatet…

Mandagskveld ble avsluttet med en setning som skulle vise seg å bli starten på et komplett kaos, jeg skulle aldri sagt ordene høyt.
For som dere sikkert husker så kom gubben hjem på mandag og sa at statsforvalteren hadde tatt over saken, alt vi nå kunne gjøre var å vente.
Men i det han fortalte det fikk jeg en bismak i munnen, for slik jeg så det så hadde vi ikke tid til å vente. Assistentene er sagt opp, og dersom statsforvalteren ikke er ferdig med saken min innen Desember så sitter jeg her uten hjelp. Det var den tanken som fikk meg til å snu meg mot gubben og si: “Du skal se at kommunen utnytter dette til egen fordel, dersom assistentene forsvinner så har vi ikke noe valg”.

Og jaggu fikk jeg rett, for på den travleste dagen ever så kom det et nytt brev fra kommunen. Der sto det jeg fryktet, dersom statsforvalteren ikke rekker å bli ferdig så blir det innført hjemmebaserte tjenester her.
Kommunen har ikke gjort noe for å sikre assistentene mine, men akkurat det vil før eller siden slå tilbake på dem.
For dersom assistentene forsvinner så har ikke kommunen noen som kan gi et nytt team opplæring, og det er grovt uforsvarlig. Jeg har ikke krefter til å gi mer opplæring enn det jeg må, og med gubben på jobb så er det ingen her.

Annonsørinnhold

10 rimelige europeiske storbyer du kan reise til nå

Jeg har aldri stresset så mye som jeg gjorde i går, for like før jeg skulle ut for å ta influensavaksinen dukket brevet fra kommunen opp.
Plutselig måtte jeg begynne å sende mailer til både advokat og statsforvalteren, laste opp vedlegg og skrive hva det gjaldt på under 15 minutter.
En mail ble plutselig til flere, for som forventet fikk jeg flere spørsmål tilbake som jeg måtte svare på. Aldri har øynene jobbet så fort, og aldri har jeg vært mer stresset.

I hu og hast kjørte vi til legekontoret, for at jeg skulle få influensavaksinen hjemme var tydeligvis umulig. Jeg var helt kaputt når jeg endelig kom ned, med en puls over 100 fikk jeg endelig injeksjonen jeg hadde ventet på.
“Du må vente i 20 minutter” var det siste jeg hørte når jeg forlot kontoret, men de tyve minuttene hadde jeg ikke. 15 minutter fikk holde, for nå måtte kjerringa spurte videre. Min datter sto tålmodig på skolen og ventet på at vi skulle plukke henne opp, for nå skulle vi på FN kafe.

Vi så han med engang vi parkerte, i Ølen Betong sine arbeidsklær sto en liten gutt å hoppet opp og ned.
Han kom løpende mot meg når jeg kom, mamma skulle komme på besøk på skolen.
Et langbord med kaker og boller var det første vi så når vi kom inn, her var det noe for enhver smak. En stolt skolegutt viste meg inn i et annet rom, et rom fullt av kunstverk. Alle barna hadde malt hvert sitt maleri, i tillegg hadde de laget en treboks full av fuglemat som kunne henges opp ute.

Det ble en fin liten stund på skolen til en liten gutt, jeg er så takknemlig for at jeg kan ta del i slike øyeblikk. Det er slettes ingen selvfølge etter seks år, jeg kunne vært i graven for lengst. Jeg ville nesten ikke hjem igjen, for jeg visste godt hva som ventet. En full mailboks og ommøblering var det siste som fristet akkurat da, men må man så må man. Snekkerne kom nemlig i dag for å rive ned veggen, så i går kveld måtte vi flytte både kjerringa og møblene. Bildene taler vel sitt eget språk, spisebordet ble midlertidig omgjort til Tv benk og møblene ble stablet der det var plass. Men jeg trøster meg med at det blir bra til slutt, og så er jeg bare glad for at tirsdagen er et tilbakelagt kapittel…

Før var det så enkelt, hadde jeg en dårlig dag så kunne jeg enten løpe til fjells eller bure meg inne på et rom alene for en stund.
Men nå sitter jeg her, fastlåst i en stol fra morgen til kveld.
Jeg er aldri alene lenger, den eneste stunden jeg har for meg selv er når jeg ligger i sengen om natten.

Jeg har alltid vært en privat person, ihvertfall når det kommer til følelser.
Skrive ned følelsene mine og dele de med dere er derimot ingen problem, men å la følelsene få fritt utløp fremfor andre liker jeg ikke.
Spesielt ikke etter jeg ble syk, for nå har jeg ikke kontroll lenger. Jeg klarer ikke lenger kontrollere min egen gråt, der jeg før klarte å begrense hva som skulle komme ut må jeg nå gi tapt.

Annonsørinnhold

Tipsene som får bunaden klar til 17. mai

Når jeg først begynner så kommer alt ut, og det er ikke akkurat noe vakkert syn. Hvorfor det er sånn har jeg egentlig aldri fått et forståelig svar på, men det jeg vet er at jeg ikke er alene.
For ca 50% av ALS syke sliter med enten upassende latter eller gråt, ja noen ganger begge deler. Jeg har fått høre historier om noen som har gapskrattet i begravelser, eller knekker helt sammen i gråt ute blant folk.

Men det finnes faktisk medisin man kan ta for å dempe disse anfallene, heldigvis er jeg ikke der enda.
Gubben er nok ikke helt enig med meg, for i følge han har han nå fått en sippekjerring.
Men for meg handler det mer om frustrasjon enn noe annet, en frustrasjon over at jeg ikke klarer å uttrykke meg ved hjelp av min egen stemme lenger. Det finnes ikke noen verre følelse når ordene stopper opp inni deg, følelsene river og sliter inni deg men uansett hvor mye du prøver så får du ikke alt ut.

Noen ganger blir jeg så sint at jeg bare sitter å dirrer i stolen, spesielt når jeg og gubben har en opphetet diskusjon.
For jeg vet at jeg har tapt før jeg har begynt, jeg har ikke krefter nok til å få ut alle mine meninger.
Det er da det skjer, gråten tar over.
Lydløse dråper over håpløsheten, salte tårer over at jeg er fanget i min egen kropp…

Jeg tror jeg har blitt en smule påvirket av min nye serie, for alt jeg vil er å rømme fra det fengselet jeg lever i. Jeg har fått ekstra inspirasjon fra serien Prison Break, eneste problemet er at jeg ikke kommer så langt. Batterikapasiteten på rullestolen er ikke akkurat så mye å skryte av, i tillegg er batteripakken på sjåføren heller ikke særlig bra.
Jeg vurderte å leie inn noen muskelbunter som kunne stå vakt utenfor døren, men jeg er redd for å påføre gubben mindreverdigkompleks. Dessuten mangler jeg cash, og fluktruten er heller ikke pønsket ut.

Tenk å ha så mye penger at man kan bestemme selv, leid inn sine egne assistenter og levd livet akkurat slik jeg ville.
Det er jo lov å drømme er det ikke? Tenk om jeg kunne ha rullet inn på kommunen og bedt de dra til …. Bloksberg!
Men her sitter jeg med en trygdeutbetaling som er en vits, syke og eldre i dette landet blir behandlet som ugress av våre folkevalgte.

Annonsørinnhold

I butikk: Vårskoene du går for

Fikk dere med dere nyhetssendingen igår, nok et ALS prosjekt stoppet av byråkratiet.
Hovmodige kommuneansatte står frem og mener kommunene sitt tilbud er mer enn godt nok, det er helt greit å stue ALS syke bort på sykehjem.
Over hele landet sitter det ALS syke som kjemper for et verdig liv, en verdig avslutning på sin siste tid her på jorden.
Jeg er så fortvilet her jeg sitter, for det virker som at uansett hva vi kjemper for så møter vi stengte dører.

I dag har jeg ikke gjort en dritt, jeg har ikke orket rett og slett. Luften gikk ut av meg når jeg fikk levert flere esker med feil sondemat på døren, esker med den gamle sondematen som jeg ikke kan bruke lenger.
Ikke ringer de på døren heller når de kommer og leverer, tre fulle esker med ubrukelig sondemat ble bare satt på trappa.
Nå håper jeg bare de tar de tilbake, for det er for galt at jeg må kaste tre fulle esker.

I tillegg ble jeg helt forvirret når gubben kom hjem, for like før helgen fikk jeg et brev fra statsforvalteren på den klagen jeg sendte inn tidlig i høst.
Jeg må helt ærlig innrømme at jeg ikke forsto så mye av brevet annet enn at statsforvalteren hadde ringt kommunen og bedt de om å bero med saken til han/hun hadde behandlet saken, så nå må vi i følge advokaten bare vente.

Hva som skjer videre aner vi ikke, og det kan ta tid når statsforvalteren skal sette seg inn i saken. For dersom statsforvalteren blir like forvirret som advokaten ble over denne saksbehandlingen kan dette dra ut, for aldri har jeg sett makan til rot.
Nå krysser vi fingrene for at statsforvalteren sin beslutning går i vår favør, det hadde vært fantastisk!
Så nå lurer vi hva som skjer når oppsigelsestiden til assistentene går ut i Desember, vi får ingen informasjon fra kommunen. Jeg mener fortsatt at firmaet gjorde noe ulovlig når de sa opp mine assistenter før saken med kommunen var endelig avgjort, men det får vi vel ikke svar på før statsforvalteren har gitt sitt svar…

Tankene er overalt, de gir oss ikke fred.
Livet har aldri vært tyngre enn akkurat nå, uansett hvilken vei vi snur oss så møter vi på de.
Høye som fjell står de der, motbakkene blir stadig større.
En kald nordavind blåser oss overende, hver gang vi nærmer oss toppen blir vi blåst ned igjen. Livet er blitt til en evig kamp.

I går kveld så jeg det igjen, to sorgfulle øyne traff meg hardt.
Trøtt og sliten knep jeg igjen mine våte øyne, jeg klarte ikke se inn i øynene på min kjære mann.
“Se på meg kjære” sa en gråtkvalt mann mens han strøk meg varsomt over kinnet, en enslig tåre banet vei for de andre som ventet i kø.

Annonsørinnhold

10 rimelige europeiske storbyer du kan reise til nå

Mine øyne traff hans, og igjen kjente jeg hvordan hjertet mitt bristet.
Det var etter jeg ble syk at jeg virkelig fikk føle på det, øynene er to vindu inn til den innerste sjel.
Alle følelser kommer flommende ut, med dobbel styrke treffer de meg.
Som en bølge flommet den over meg, og i et lite øyeblikk fikk jeg ikke puste.

En stor og sterk mann satt på kne ved sengekanten min, to sorgfulle øyne kikket opp på meg.
Men plutselig la jeg merke til noe annet, små gnistringer kom til syne.
En forbannelse var vekket til liv, urettferdigheten over livet hadde vendt tilbake.

“Du skal ikke ligge her kjære, du skal jo springe rundt som du pleide å gjøre”. 
Vårt tidligere liv ble igjen så nært, gamle minner kom snikende opp til overflaten igjen.
To tårer ble flettet sammen til en, sorgen og håpløsheten fylte et lite rom.
Sammen i sorgen satt vi, sammen kjemper vi oss videre…

Dette har virkelig vært en perfekt helg, rolig og fredfull akkurat som jeg håpet på.
Jeg trengte litt ro, etter en lang uke med kaos kom denne helgen som bestilt.
Vi er så heldig som har så fantastiske naboer rundt oss, og når nabogutten skulle feire bursdag på campingplassen hvor de har vogna si tok de like så godt med seg vår gutt hele dagen. Allerede klokken 09.00 om morgenen dro de avgårde for å gjøre alt klart, og vår lille gutt kom ikke hjem før langt utpå ettermiddagen.

Dermed fikk vi en litt uvanlig lørdag, aldri har det vært roligere i huset.
Og det tror jeg vi trengte, for nå har det vært ganske mye i det siste.
Det var så ufattelig deilig med et lite pusterom, i et lite øyeblikk klarte jeg å legge alle tanker fra meg. Kanskje ikke så rart jeg ble døsig, for jeg kan ikke legge skjul på at tankene har kvernet rundt i månedsvis.

Annonsørinnhold

10 rimelige europeiske storbyer du kan reise til nå

Men klumpen i magen forsvant ikke, og jeg er blitt enda mer overbevist om at kommunen ikke forteller hele sannheten om ordningen de nå vil prakke på oss.
For det kommunen ikke vet er at jeg har fått mange private meldinger fra andre som mottar denne ordningen fra kommunen, og da mener jeg mange!
Bare den siste uken har jeg mottatt ti mailer og en privat melding på Messenger, 11 forskjellige personer har skrevet til meg om deres erfaringer med denne ordningen.

Det som går igjen er mangelfull opplæring og tap av bestemmelsesrett, og jeg blir skremt av å lese disse hjerteskjærende beskrivelsene fra disse sårbare menneskene.
Hjelperne i denne ordningen gjør minimalt av husarbeid, de er kun ansatt for å passe på bruker. Klær blir ikke vasket, kun sengetøy og håndklær. Vasking av gulv hver andre uke, og da er det bare åpne gulvflater som blir vasket. Husdyr blir ikke tatt med i betrakningen, ettersom det er kommunen som bestemmer hvem som blir ansatt så har du ingenting du skulle sagt. Så når kommunen ansetter assistenter så spiller det ingen rolle om de er allergisk eller redd for hunder, da må bruker som mottar tjenesten heller stenge hunden inne på et rom en hel dag uten at den blir luftet.

Jeg kunne fortsatt i det uendelige, for det er så mange punkter i denne ordningen som er hårreisende. Men det som skremmer mest er at helsehjelp blir blandet med praktisk bistand, og ifølge kommunen så har jeg ikke krav på praktisk bistand lenger.
Alt jeg trenger er å låne andre sine armer og bein, slik at jeg kan leve slik jeg vil.
Jeg trenger ingen barnevakt som passer på meg, men det mener tydeligvis kommunen at jeg trenger…

PS: Jeg må bare dele denne lille filmsnutten, jeg tror en skolegutt må begynne på turn…

Varmen fra peisen gjorde meg døsig, den knitrende lyden i bakgrunnen var beroligende. På TVen var den verdensberømte detektiven Herkule Poirot i ferd med å løse enda en mordgåte, med øynene halveis igjen satt jeg og fulgte med. Stillheten i huset var uvanlig for en lørdag å være, et lite grått hus var normalt sett fylt med liv på en dag som denne.

Jeg var ikke den eneste som var døsig denne lørdagen, varmen fra peisen hadde tydeligvis slått alle ut.
På sofaen lå to skikkelser rett ut, både gubben og min datter var i dyp søvn. Med trøtte øyne ble jeg sittende å studere de, i hvert sitt hjørne lå de begge i fosterstilling. Jeg prøvde å memorere bildet i hukommelsen, ta vare på den følelsen av fred som fylte et helt hus.

En skolegutt dro tidlig i går, han skulle tilbringe dagen sammen med nabobarna. Det merkes godt når han er borte, livet står aldri stille med han tilstede. Vi kjente på det alle sammen, stillheten talte sitt eget språk.
Knitringen fra peisen var søvndyssende, etter en lang uke var det akkurat dette vi trengte. Ord ble overflødig, alt vi trengte var å være tilstede i stillheten.

I går valgte jeg livet, jeg valgte stillheten.
Noen ganger må man bare ta en pause, stoppe opp for å føle på livet.
Livet kan bli for mye noen ganger, og da er det viktig å gripe de når de kommer. De små øyeblikkene som kommer med en sjelefred, noen ganger trenger man ikke noe annet enn en fredfull stillhet…

 

Vi må begynne dette innlegget med å si tusen takk, både jeg og gubben er rørt til tårer. Igjen kommer dere til unnsetning, når vi trenger dere som mest stiller dere opp uten å nøle.
Som små fyrtårn lyser dere opp veien, når alt vi ser er mørke leder dere vei.

Denne innsamlingen gjorde oss målløs, aldri har vi fått så mye støtte og omtanke sendt vår vei.
Tanken på at vi har dere i ryggen gjør oss sterkere, deres støtte gir oss nytt pågangsmot. Forrige fredag ble en Spleis opprettet, og en uke etter er vi langt over halveis til det som er målet.

Annonsørinnhold

10 rimelige europeiske storbyer du kan reise til nå

74000 har kommet inn på bare noen dager, og dere aner ikke hvor mye det betyr. For faktum er at vi kunne aldri ha hyret en advokat uten deres hjelp, dette har kun blitt mulig takket være dere.
Gubben ble sittende og stirre på meg igår, og plutselig fikk jeg høre hvor unik jeg var. Men alt jeg har oppnådd på denne reisen kan jeg takke dere for, jeg hadde ikke kommet noen vei uten mine fineste trofaste følgere.

Nå er det bare dager igjen av innsamlingen, og vi har ikke ord nok til å beskrive hvor takknemlige vi er.
Hva som skjer videre vet vi ikke, men takket være dere kan vi kjempe litt til. Takk til alle som har gitt et bidrag til denne innsamlingen, og tusen takk for at dere støtter oss. Gå gjerne inn på Spleisen og trykk på aktivitet, da kan dere lese alle de fine meldingene som har kommet inn, vi er overveldet…

https://www.spleis.no/project/192509/history

Når vi først begynte på denne uken så jeg ingen ende på den, det har vært så mye som har skjedd rundt hodet på meg.
To intervjuer i to forskjellige aviser og et tredje som er på gang, jeg føler jeg ikke har gjort noe annet enn å utlevere meg i det siste.
I tillegg ble jeg kontaktet av BT igår, i forbindelse med de høye strømprisene som nå er ville de gjerne dele det humoristiske innlegget mitt om gubben som gikk amok med stearinlysene. Så nå blir innlegget delt i løpet av helgen, noe jeg syns er utrolig morsomt.

Jeg syns det snart er på tide at jeg får et jobbtilbud, kanskje jeg skal søke om å få en fast spalteplass i avisen hver uke?
For er det en ting som er sikkert så er det at denne kjerringa har mye på hjertet, det er mye jeg kan sette spørsmålstegn ved.
Men foreløpig lar jobbtilbudene vente på seg, enda godt jeg har denne bloggen i det minste. Hvis jeg er heldig så må dere slite litt til med meg, for så lenge øynene fungerer så har jeg ikke tenkt å gi meg.

Annonsørinnhold

Stort vårsalg hos Get Inspired: Opptil 70% avslag

Jeg kjente det når jeg våknet i dag, hvor sliten jeg egentlig er.
Det føles som om ingenting går min vei lenger, det eneste jeg møter for tiden er stengte dører.
Heldigvis er det fredag idag, en ny helg står for døren.
Og denne fredagen startet med en overraskelse, ute var det hvitt.

Kong vinter ga oss en liten forsmak på det som venter oss, og det kommer som alltid like overraskende på oss hvert år.
Mens andre river seg i håret og forbanner snøfnuggene som daler ned så fryder jeg meg, det lille barnet i meg våkner til liv hver gang snøfnuggene åpenbarer seg.
Jeg får en indre ro hver gang jeg ser de små dunene daler ned mot bakken, tiden står helt stille i et lite øyeblikk.

Nå gleder jeg til en rolig helg sammen med mine, vi får nyte stillheten mens vi kan.
Det er vel bare et tidsspørsmål før det braker løs her, jeg kan høre tordenværet i det fjerne. På møte med Byråd Husa fikk jeg beskjed om at jeg ikke måtte bekymre meg, de skulle sørge for at jeg fikk hjelp. Men alt jeg hører er de høye tikkelydene, kommunen har en knapp måned på seg. Ingen av assistentene har blitt kontaktet, og nå er tiden i ferd med å renne ut.

I BA har kommunen uttalt at de har hatt løpende kontakt med firmaet mitt, og den uttalelsen skremmer meg. For det betyr at de ikke har løftet en finger for å hjelpe til med å løse alle utfordringene vi har hatt.
Men det verste er at ingen ser vår side i denne saken, vår versjon er det ikke så nøye med. Alle avvikene som aldri har blitt fulgt opp, alt blir bare feid under teppet.
Men nå er det helg i huset, og jeg har tenkt å gjøre helt andre ting enn å tenke på kommunen…

Som dere sikkert har fått med dere så har det skjedd mye i kulissene her, jeg føler meg veldig heldig som har så mange som følger meg.
Media er noen av de som følger med, det har jeg fått bevist flere ganger.
Jeg blir ydmyk når jeg tenker på at Bergens største aviser følger med meg, og når BA tok kontakt så nølte jeg ikke.

I går var saken ferdig, klar for å gå i trykken.
Og saken min er idag blitt førstesidestoff, det er ikke akkurat hverdagskost.
Det er på høy tid at kommunen og disse BPA firmaene begynner å ta mer ansvar, når ting ikke fungerer så bør det brukes tid på å ordne opp i utfordringene fremfor å velge den letteste utveien.

Kommunen har hovedansvaret for at jeg får den hjelpen jeg trenger, men de gjør ingenting for å hjelpe til med den ordningen jeg VIL ha.
Nei da velger de heller å frata meg den eneste ordningen som kan gi meg et snev av frihet, og erstatte den med en ordning som ikke gir meg frihet i det hele tatt.

Jeg er lei av å høre at alt er min feil, jeg som er syk har alt ansvar.
Livet er slettes ingen dans på roser, og spesielt ikke dersom du plutselig trenger hjelp.
Etter seks år har jeg innsett at man må jaggu være frisk for å være syk i Norge idag.
Takk til BA for at de tok kontakt og ville belyse denne saken, det betyr mye for oss.
Livet mitt er blitt til en evig kamp mot systemet, usikkerheten for fremtiden har aldri vært større.

En ting er ihvertfall sikkert, dersom kommunen nå velger å innføre en kommunal ordning så kan de glemme at min mann fortsatt skal stille opp dersom det oppstår fravær. Vi har nemlig ikke råd til å miste den eneste faste arbeidsinntekten vi har bare fordi kommunen ikke klarer å skaffe folk, nå setter vi foten ned…