Jeg drømmer om en vakker solnedgang ved havet et sted. Et stille sted der himmel møter hav , der solen går ned i uendeligheten. Et rolig øyeblikk for meg selv, et øyeblikk med refleksjon og tanker, en stille stund bare for meg selv.

 

Jeg drømmer om en sandstrand, en eviglang sandstrand. Der sanden er hvit som sne, glødende som gull,  og varm som kjærlighet. Jeg drømmer om små sandkorn som følsomt kiler mine tær, som omringer mine føtter med varme og omtanke, en eviglang strand jeg kan kalle min.

 

Jeg drømmer om en himmel, en himmel like blå som havet, en himmel for meg og deg min kjære. En himmel med skyer myke som bomull, en himmel der kjærligheten flommer over, et sted der det ikke er plass for bekymringer, en himmel bare for meg og mine.

 

Ta min hånd kjære, bli med til min solnedgang. Legg ditt trette hode i mitt fang, la oss være fredfulle sammen mens vi ser den glødende kule gå ned i horisonten et sted. En solnedgang bare for meg og deg min kjære, til lyden av hjertebank og rolige dønninger fra havet.

 

Kom mine barn, følg med følg med. La meg ta dere med. Med til en sandstrand som gløder av gull , en strand som strekker seg til evigheten. Et sted vi kan alle være som barn igjen, et sted med kritthvite sandkorn og krystallklart hav, en sandstrand bare for oss mine barn.

 

Se mine kjære, la meg vise dere en himmel, en himmel som er god, en himmel så blå og vakker , en himmel der alle stjernene bor. Men vent litt, jeg må bare gå i forveien, jeg må bygge rede, men vi møtes snart igjen, og da mine kjære, skal vi være sammen herfra og til evigheten…

Hvert år på denne tiden føler jeg at jeg er med på en skattejakt, en skattejakt i min egen kjeller. For når julepynten skal finnes frem blir jeg som et lite barn, eskene blir som store skattekister for meg.
Siden jeg hadde tannlegen på besøk igår så ble det ikke tid til å fortsette prosjekt julemagi, men i dag derimot fikk vi tid til å ta igjen det tapte.

Idag var det kjøkkenvinduet som fikk seg en oppgradering, kjøkkenvinduet er vel det eneste vinduet som jeg har pyntet med julegardiner hvert år.
Jeg vet akkurat hvordan jeg vil ha det, hver minste ting har sin faste plass.
Litt etter litt faller tingene på plass, men jeg er glad for at jeg valgte å begynne tidlig i år.

Men det er en grunn til at jeg i år begynte tidligere enn vanlig, jeg har nemlig lært på den harde måten.
Det er akkurat som om universet er imot meg på denne tiden, de siste to årene har jeg havnet på sykehuset midt i adventstiden.
Det finnes ikke noe mer frustrende enn å ligge i en sykehusseng på denne tiden av året, og siden jeg vet at gubben og barna er vant til at mor ordner opp så blir det enda mer frustrende.

Derfor tenkte jeg å sikre meg i år, jeg tar ingen sjanser rett og slett.
Er det en ting jeg har lært i løpet av disse årene så er det å ikke utfordre skjebnen, så nå ligger jeg heller i forkant.
Husker dere de små buskene jeg kjøpte i fjor? To små grønne juletrær som jeg hadde på trappa. De har jeg tatt vare på helt siden i fjor, og de er like fine i år.
Selvfølgelig har de fått lys på seg, og jeg har planer om å henge opp noen julekuler i tillegg.

Noen nisser har også sett dagens lys i dag, hvert år glemmer jeg hvor mange nisser jeg egentlig har. Og selv om jeg ikke er en av de som har flere hundre nisser så har jeg nok, så nå må jeg bare finne en plass til alle sammen.
Jeg eeeelskeeeer denne tiden, og det beste er at jeg får tankene over på noe annet.
Dessuten har jeg en fantastisk flink assistent på jobb for tiden, hun er alltid i forkant på ting. I dag fikk jeg også levert inn det smykket jeg fikk til bursdagen, så nå skal alle navnene til barna graveres inn.
Jeg er så fornøyd i dag, det er en stund siden jeg har vært i så godt humør. Denne førjulstiden gjør underverker med humøret, nå mangler vi bare litt snø…

Min datter sto plutselig fremfor meg igår, med hodet på skakke studerte hun meg.
Plutselig var det som om jeg så meg selv i speilet, en liten grimase vekket noe i meg.
Jeg så meg selv i to unge øyne, jenta inni meg sto nå fremfor meg.
For selv om vi er ulike på mange måter så er vi også veldig like, mange av mine kjennetegn lever videre i henne.

 

Hun har nå fått de samme interessene som jeg engang hadde, og det var nettopp det som kom opp i går.
“Hva skjedde mamma, du skal jo ikke sitte her” , min datter så på meg med store øyne, og jeg kjente hvordan klumpen i halsen vendte tilbake.
“Det er så urettferdig at du ble syk akkurat når jeg begynte å like de samme tingene som du gjorde, tenk hvor gøy vi kunne hatt det hvis du hadde vært frisk”.

 

Den samme tanken har jeg selv hatt mange ganger, senest i sommer når hun dro på toppturer. Det var nemlig vår drøm, en gang skulle vi reise rundt sammen og gå i fjellet. Men så langt kom vi ikke, tre små bokstaver kom som et lynnedslag over natta.
“Jeg husker nesten ikke hvordan du var mamma, men jeg savner deg”, sorgen over fortid og nåtid smeltet sammen.

 

I øyenkroken la jeg merke til min mann, og jeg kunne se hvordan han ble dratt tilbake i tid. Sorgen la seg som et slør over hans øyne, alle minner våknet til liv.
“Æ husker dæ kjære” sa han med en spak stemme, “men noen ganger vil æ bare glemme”. Det ble plutselig helt stille i en nyoppusset stue, tre tanker ble til en.
Der og da følte vi på det samme, noen ganger må man glemme for å komme seg videre…

 

Så lenge jeg kan huske har jeg hatt tannlegeskrekk, det har vært så ille noen ganger at jeg har besvimt på venteværelset.
Jeg husker en opplevelse spesielt godt, jeg hadde gått rundt med tannpine i en uke.
Til slutt måtte jeg bare krype til korset, jeg måtte til tannlegen. Jeg husker at jeg følte alt blodet i hodet forsvant når han sa at jeg måtte rotfylle, jeg ville heller gå igjennom ti fødsler fremfor å sitte i den tannlegestolen. Enden på visa var at jeg til slutt beit tannlegen i fingeren, ingen god opplevelse for verken han eller meg.

Etter jeg fikk ALS så har tennene blitt nedprioritert, men for 2 og et halvt år siden ble jeg kontaktet av den kommunale tannlegen her. De tilbydde meg et hjemmebesøk, og det takket jeg til slutt ja til.
Jeg var så nervøs når de kom, samtidig føltes det tryggere å være hjemme.
Tannlegen var helt fantastisk, både hun og tannlegesekretæren ga meg den tryggheten jeg trengte. Og heldigvis fant de ikke noen alarmerende funn, tennene mine var ok til tross for at jeg ikke hadde vært hos tannlegen på fire år.

For en stund siden ble jeg kontaktet igjen, tannlegen mente at nå var det tid for et nytt hjemmebesøk. Det var tross alt to og et halvt år siden sist, og det var litt for lenge.
Så idag kom de, og det rare var at jeg var helt rolig.
Jeg husket nemlig hvor godt det var å få renset tennene sist, den følelsen av velvære har jeg aldri glemt.

ALS er en kompleks sykdom, selv kjevepartiet blir påvirket.
Ikke klarer jeg å gape så høyt lenger, og det føles som om munnen min krymper litt for hver dag som går.
Gubben sier alltid at jeg må gape høyere når han pusser tennene mine, men løvegapet har forsvunnet for godt.

Det ble en god opplevelse i dag, den roen tannlegen viste smittet over på meg.
Men det beste var at de heller ikke denne gangen fant noen overraskelser, noe som overrasket tannlegen. Jeg har alltid hatt sterke tenner, men at det ikke hadde skjedd noe på to og et halvt år var nesten for godt til å være sant.
Spesielt med tanke på hvor mye godteri jeg spiser hver dag, og brusen jeg drikker.
Men enda godt noe fungerer, og nå har vi avtalt at de skal komme en gang i halvåret for en sjekk. Så nå sitter jeg her med nyrensede tenner og føler meg strålende, en liten ting som gjorde dagen min perfekt idag…

Jeg føler jeg bare går rundt og venter, i flere måneder nå har jeg kjempet en kamp som har kostet meg mye.
Tikkingen fra klokken på veggen blir stadig høyere, påminner meg om den dommen som ligger der fremme og venter. Jeg vet det nærmer seg nå, og det føles som om jeg venter på dommedag.

 

Klumpen i magen kan ikke bli større nå, angsten har kommet for å bli.
Jeg kjenner hvordan den griper tak i meg hver morgen når jeg våkner, med engang jeg åpner øynene spenner alle musklene seg.
Gleden over en ny dag har blitt erstattet med redsel, frykten for hva som venter på meg når jeg står opp kveler meg.

 

En full mailboks er det første som møter meg hver dag, og jeg vet aldri hva som venter meg.
Hver gang jeg får beskjed om at en ny mail ligger å venter hopper hjertet mitt et ekstra slag, i et lite øyeblikk stopper pusten opp.
I 9 måneder har jeg levd med en usikkerhet for fremtiden, hadde jeg i Januar visst at jeg måtte leve med en usikkerhet helt til Desember så vet jeg ikke om jeg hadde orket.

 

Livet er fryktelig tungt for tiden, klumpen i magen gjør meg uvel.
Jeg gjør alt for å få tankene over på noe annet, men den eneste pausen jeg får er når jeg sover.
Tankene lar seg ikke skru av, livet er blitt til et eneste stort tankekjør.
Alt jeg ønsker meg er ro og fred, men her sitter jeg i det komplette kaos.
Kommunen kan prate om forsvarlighet så mye de vil, men den påkjenningen de nå påfører meg er så uforsvarlig at jeg ikke har ord…

 

Det har vært en uvanlig dag i dag, for gubben ble plutselig frigjort fra assistent rollen.
Nattevakten ble byttet fra natt til dag, og plutselig fikk jeg gjort litt likevel.
Det er nemlig ikke like lett å få gubben i gang når han er hjemme fra jobb, for da vil han så klart ha fri.
Så mens han bare vil hvile seg sitter jeg bare og dirrer, for jeg vil så gjerne få gjort mest mulig. Samtidig har jeg ikke samvittighet til å mase, for jeg vet at han trenger å lade batteriene når han kan.

Derfor var lettelsen stor når jeg plutselig fikk hjelp likevel, det er viktig å bevare husfreden. Så idag ble alle fornøyd, gubben fikk gjøre det han ville og jeg kunne fortsette med pynting av hus.
Nattevakten fortalte at hun hadde kjøpt seg nye utelys til jul, og det var da jeg kom på at de lysene jeg hadde på verandaen i fjor var begynt å svikte.
Så da var valget enkelt, jeg måtte sende assistenten ut for å kjøpe nye utelys.

Takk og lov for internett, for siden jeg ikke var særlig lysten på å gå ut i regnværet så kunne jeg heller finne de lysene jeg ville ha på nettet.
Dessuten er det så mye smitte nå at jeg nesten ikke tør forlate huset, og jeg må innrømme at jeg er fly forbanna på politikerne i denne byen. For de går åpenlyst ut og oppfordrer oss til å være forsiktig, men å samle flere tusen mennesker til en lysfest er helt greit. Så jeg velger å holde meg hjemme, det føles tryggere sånn.

Men takket være assistenten fikk jeg julelysene jeg ville ha, og nå gleder jeg meg til å få de opp. I dag overrasket gubben meg, jeg tror julegleden har smittet over på han og.
For selv om jeg hadde nevnt gardinstenger for gubben så hadde jeg aldri trodd at han skulle være så rask, jeg er vant med å måtte mase en uke før det skjer noe.
Men hva tror du gubben kom hjem med idag? Joda, tre nye gardinstenger.

Uten gardiner??
Eller med??

Og jaggu heiv han seg ikke rundt for å skru de opp også, og vipps så var gardinene hengt opp. Jeg trodde jeg hadde tre julegardiner igjen, men det viste seg at jeg hadde bare to. Egentlig ville jeg henge opp en gardin med verandadøren også, men det spørs om jeg finner flere slike gardiner.
Ikke klarer jeg å bestemme meg for om det ble fint heller, kanskje jeg bare må venne meg til det? Jeg må ihvertfall på leting etter flere gardiner, for jeg mangler en. Så nå får vi se hva jeg gjør, jeg ble litt i stuss her…

Reklame | BGA

I går fant jeg ut at det var på tide, julepynten skulle endelig se dagens lys igjen.
Jeg elsker denne tiden på året, og det er nå jeg virkelig får bruk for denne BPA ordningen. For uten assistentene hadde jeg vært hjelpeløs, for de er mine armer og bein når jeg trenger det som mest.
Hva som skjer neste jul aner jeg ikke, men blir det kommunal ordning så kan jeg vel se langt etter å pynte selv.

Det er så lite som skal til, to julestjerner gjorde underverker. Vi får ta ting litt etter litt, skape litt julemagi hver dag. Dessuten er det så herlig og se en liten gutt oppdage noe nytt hver gang han kommer hjem fra skolen, da blir gleden over pyntingen dobbel så stor. Jeg blir like fasinert hver gang over hva han legger merke til, selv de minste detaljer får han med seg.

Julepynten er en ting, men når han igår også jublet over de nye pleddene jeg hadde skaffet meg måtte jeg smile.
Men jeg skjønner godt at han likte de for det gjorde jeg også, jeg falt pladask for de nydelige høstfargene på de pleddene. Jeg syns de ga en fin brytning i stuen, det ble en lun atmosfære i sofaen med en gang de kom på plass. BGA er en ny nettbutikk for meg, men det blir ikke siste gangen jeg shopper der.

Jeg er så fornøyd med mine to pledd, fargene passet så bra sammen og det ble svært så innbydende i sofaen. Så jeg skjønner godt at en liten gutt hoppet opp i sofaen med en gang han kom inn i går, det blir vel krangling om det hjørne i kveld. Dersom du også likte pleddene så kan du finne de HER.

Mangler bare å få på juletrekkene på putene nå…

I dag hadde jeg planlagt å kjøpe inn tre små gardinstenger, spørsmålet er bare om jeg får gubben med ut. Det er nemlig han som er hjemme i dag, men selv om han egentlig er min assistent i dag så tror jeg det må mye bearbeiding til før han pynter huset.
Det er rart det der, hvor mye enkelte mannfolk hater juleforberedelser men blir så fornøyd når kjerringa har ordnet. Far og sønn er helt like, de tror begge at julepynten bare dukker opp på magisk vis.

Men jeg er fornøyd med det lille jeg har fått til så langt, ikke minst de deilige pleddene jeg har fått i hus. Nå gjenstår det bare å se om jeg får prøve de, jeg har nemlig to sniker her som har tatt fullstendig eierett over to pledd. Ytterdøren har også fått litt julepreg, og ja jeg ble inspirert av Vibbedille. Jeg har to reinsdyr igjen som skal opp, og de er helt nydelige. Vi er i det minste i gang, og med den tiden det har tatt så langt så er jeg glad det er en stund til jul enda…

Jeg merket det allerede i natt, det var væromslag i lufta.
Det er ikke ofte jeg våkner opp om natta av at jeg fryser, men det var akkurat det jeg gjorde i natt. Jeg måtte be nattevakten om å hive på meg et ekstra pledd, og det var da jeg skjønte at denne søndagen ville bli fin.

Det var rene skjære påskestemningen ute når jeg sto opp, øya på andre siden av fjorden her badet i sol. Vi derimot lå på skyggesiden, det var vel det eneste forrige huseier ikke opplyste om før vi kjøpte huset her.
Sol om vinteren har vi ikke, vi er faktisk uten sol i hele tre måneder.

Enda godt jeg har bodd i Finnmark i noen år, der ble jeg vant med å være uten sol på vinterhalvåret. På mange måter føler jeg at jeg har fått med meg en bit fra Finnmark hit, vi flyttet til et sted hvor solen ikke når frem.
Det eneste vi manglet i dag var snø, det hadde vært helt perfekt.

Det eneste jeg var sikker på i dag var at jeg måtte komme meg ut, det har blitt altfor mye innesitting i det siste.
Dessuten har en skolegutt altfor mye energi som må ut, og da kan man ikke sitte inne hele dagen.

Så idag var det bare å kle godt på seg, for når man fryser allerede før man har kommet seg ut så skjønner man at det er kaldt ute.
Far og sønn hadde planene klare, i dag skulle det skiftes dekk på bilen til mor. Det var på tide nå, for idag våknet vi opp til frost på bakken.

Selv med tre lag med klær på merket jeg godt kulden med engang jeg kom ut, og for meg som kun sitter stille i rullestolen er det nesten umulig å holde seg varm. Jeg tror jeg må invistere i noen saueskinn som jeg kan ha under meg, og det må jeg gjøre fort.

Det var når jeg var ute i dag at jeg kom på den pelskåpa som jeg var så heldig og få av en kollega for en stund siden, men siden armene mine er så stive så får jeg ikke den på meg. Kanskje jeg kan få noen til å sy den om, lage en vinterpose som jeg kan ha over meg?

Selv om det ble en kort tur ut i dag så var det utrolig deilig å komme seg ut litt, og det beste av alt var å komme inn igjen til peisvarme.
Nå skal kvelden nytes fremfor TVen, gubben er allerede i gang med å tenne stearinlys. Det blir en spennende uke vi går inn i nå, for nå nærmer det seg fristen for at kommunen må svare for seg…

Nå har jeg deltatt i et forsøksstudie i over ett år, og i løpet av denne tiden har jeg ikke merket noen ting.
Spenningen var derfor stor når jeg i Oktober på kontroll fikk utlevert ekte medisin, ville jeg merke noe nå mon tro?
En av nevrologen som står bak dette studie er min nevrolog, og han har på hver kontroll påpekt at denne medisinen ikke er noen mirakelkur.
I beste fall kan vi håpe på at den kanskje kan bremse sykdomsforløpet, og dermed gi oss litt mer tid.

Jeg har alltid vært en dame som har tatt slike prosjekter med en klype salt, placebo effekten har ingen innvirkning på meg.
Men noen ganger skulle jeg ønske jeg også var en av dem, en av de som nå legger ut i det vide og brede om hvor god effekt de har fått av denne “medisinen”.
Ja medisin i hermetegn, for de som legger ut disse tingene har enda ikke fått utlevert ekte vare.

Ja jeg blir litt frustrert, men mest over meg selv.
For alt jeg vil er å tro på det de skriver, det ville vært fantastisk dersom denne medisinen fikk ALS syke til å gå igjen.
Men jeg klarer ikke tro på det, det er for godt til å være sant.
Hadde det vært små forbedringer de skrev om så hadde jeg kanskje kunne tro på det, men når det blir sånne mirakel oppstandelser så scroller jeg bare videre.

Når jeg var på kontroll i Oktober stilte vi spørsmålet, var det noen som hadde fått en revolusjonerende effekt?
Svaret på det var nei, og det var heller ikke forventet.
Jeg forstår det brennende ønsket om en kur mot denne jævlige sykdommen, jeg har vært der selv. Det første året gjorde jeg ikke noe annet enn å lete etter en kur, bare for å oppdage at det var mange falske “kurer” der ute.

Jeg syns det er tungt å lese om disse plutselige endringene, jeg blir bare frustrert.
Frustrert over at jeg ikke klarer å tro på det, men også frustrert over at jeg er en av de som ikke merker noe.
Men legen min hadde et annet syn på min frustrasjon, ifølge han var det bra jeg ble frustrert. “Det viser bare at du har akseptert din skjebne, og at du har et sunt forhold til alt som blir skrevet”, og de ordene tok jeg til meg.
Jeg har sluttet å jakte på en mirakelkur, livet her og nå er mye viktigere for meg.
Så lenge jeg er stabil så er jeg fornøyd, jeg takker høyere makter for hver dag jeg får…

Jeg blir så daff av dette været, det er ikke så altfor mye man kan finne på når regnet plasker ned.
Klokken ble faktisk 11.45 før jeg kom meg opp i dag, og da sto to søsken klar i gangen.
Storesøster hadde nemlig lovet lillebror en tur på lekeplassen i dag, og det hadde ikke en liten gutt glemt kan du tro.
Jeg tror storesøster angret på løftet sitt i dag tidlig, for ute plasket det ned.
Fra senga hørte jeg de velkjente trommelydene på vinduet, jeg ville egentlig bare bli under dynen.

Men når to søsken forsvant ut døren fant gubben ut at nok var nok, nå skulle kjerringa opp. Som vanlig gikk det i lynets hastighet, så fort at enkelte kroppsdeler fikk seg et etterlengtet løft.
Plastikkirurgi er oppskrytt, ihvertfall for meg. For jeg har gubben, og han utfordrer tyngdekraften hver helg. Jeg føler meg 20 år yngre hver lørdagsmorgen, gubben skulle egentlig ha startet sitt eget firma. Lette bivirkner som svimmelhet og kortidshukkommelse kan forekomme, men til gjengjeld får du en dag med sprettrumpe og struttende bryster.

Helt perfekt før du skal ut på nattelivet, en luftetur med gubben kan gi de utroligste resultater. Men husk på at det har kun en varighet på 24 timer, etter det vil kroppsdelene gjenoppta sin opprinnelig form.
Så nå sitter jeg her som en tyve åring igjen, ikke verst på en lørdag.

Det var ikke lenge to søsken var ute, en liten gutt ble fort våt i regnværet.
Vi skjønte fort at her måtte vi finne på noe inne, og igjen ble Lego redningen.
Jeg har forsøkt å forklare gubben at dersom han er smart og lærer en liten gutt å bygge etter bruksanvisning så slipper han selv å bygge, men jeg har en mistanke om at gubben elsker det innerst inne, for han blir som et lite barn hver gang han setter seg ned rundt bordet.

Så med andre ord så har det vært en rolig lørdag, denne vinteren er i ferd med å regne bort. Jeg håper virkelig værmeldingen slår til neste uke, for det er nemlig meldt snø.
Som vinterbarn selv så elsker jeg snø, det var sikkert grunnen til at jeg trivdes så godt i Vardø. Jeg lengter alltid tilbake dit på denne tiden av året, Bergen er ikke en vinterby akkurat. Savnet etter snødekte ruter og en meter med snø vender tilbake hver vinter, men her sitter jeg mens regnet plasker ned.
Enda godt dagene er korte, her får man bare skru opp lyden på TVen og glemme regndråpene som bøtter ned…