MAMMA PÅ HJUL

Jeg kjente det med engang jeg våknet, klumpen i magen ble en påminnelse om hva som ventet. Alt jeg klarte å tenke på i morges var når er det liksom nok, hvor høyt må jeg rope for å nå fram?
I seks år har jeg kjempet for alt jeg nå har, men nå er korthuset i ferd med å rase sammen for godt.

I dag har jeg møte med kommunen, og jeg kjenner på hele kroppen at den stritter imot. Det føles ut som at den store stygge ulven står klar utenfor for å blåse huset ned, og det er ingenting jeg kan gjøre for å forhindre det.
Livet mitt er blitt til en evig kamp, ALS er ikke nok for kommunen, de gir seg ikke før de har fått viljen sin.

Hver dag de siste månedene har jeg våknet opp med en klump i magen, redselen for fremtiden ligger som en mørk sky over meg.
Jeg har ingen kontroll på hva som skjer, hele min fremtid ligger i statsforvalteren sine hender.
Den følelsen unner jeg ingen, aldri har jeg følt meg mer sårbar enn jeg gjør nettopp nå.

Alt jeg ønsker meg er frihet, frihet til å bestemme selv.
Jeg vil selv bestemme hvordan min siste tid skal se ut, det er tross alt mitt liv. Det er jeg som skal leve med denne sykdommen, det er jeg som må kjempe. Likevel sitter det noen bak lukkede dører som tror de vet bedre enn meg, bak lukkede dører sitter de og tar beslutninger om mitt liv….

Jeg merker det mer og mer, spesielt på denne tiden av året.
Redselen for å bli syk blir større og større for hvert år som går, og på det verst tenkelige tidspunktet bestemte regjeringen seg for å åpne samfunnet igjen.
Ja jeg sier verst tenkelig tidspunkt, for det var nettopp det for meg.
Plutselig fikk jeg to ting å være redd for, høsten 2021 brakte med seg dobbel frykt.

Jeg merker det hver gang jeg går ut, frykten stiger til værs.
Spesielt godt merket jeg det når jeg var ute igår, synet av mange mennesker uten munnbind ga meg frysninger på ryggen.
For første gang ønsket jeg meg tilbake til livet innenfor fire vegger, verden utenfor føltes nå utrygg.

Annonsørinnhold

Tipsene som får bunaden klar til 17. mai

Frykten for å bli syk er nå større enn noen gang før, og for meg er det nå kampen virkelig begynner.
Mens flere tusen mennesker løp ut i gatene for å feire satt jeg hjemme og krympet meg, for jeg er en av mange som nå må ta flere forhåndsregler.
Synet av munnbindene som forsvant fikk angsten til å komme, nå måtte jeg virkelig være på vakt.

Med både influensa og korona kom denne høsten med en dobbel frykt, jeg vet hvor lite kroppen min tåler.
Livet med ALS er skremmende nok, men det er når høsten kommer at livet virkelig blir skremmende.
Hver høst kjemper jeg for å overleve, livet er blitt fryktelig skjørt.
Så når munnbindene ble kastet buret jeg meg inne, for mitt eneste ønske er å oppleve en ny vår…

“Stoler du meg?” spurte frisøren en skeptisk liten gutt, men en liten gutt var tydelig skeptisk på ferdighetene til frisøren. Mens han ristet på hodet sa han “kanskje?”, hode og kropp ble ikke enige seg i mellom.
En liten bestemt gutt vet nemlig alt, hans ferdigheter går over en hver utdannelse, så når frisøren begynte å klippe fikk hun gjennomgå, for gutten i stolen skulle ha det på sin måte.

Jeg kunne ikke annet enn å smile der jeg satt, en mer bestemt kunde skal du lete lenge etter. En setning gikk igjen, på hvert spørsmål som kom fra frisøren hadde gutten i stolen et svar. “Jeg vet det” var alt vi hørte, en liten gutt visste alt.
Det er ingen tvil om at han føler seg trygg hos frisøren, han legger ikke skjul på noe.
To timer gikk fort, en liten frisørsalong ble fylt med latter.

Annonsørinnhold

10 rimelige europeiske storbyer du kan reise til nå

Han har ventet på denne dagen lenge nå, allerede klokken 06.00 var han klar idag.
“Mamma nå må du våkne” ropte han ved sengekanten, “for i dag skal jeg bli som Marcus og Martinius”. 
Så idag fikk en liten gutt ønsket sitt endelig oppfylt, og det var en stolt gutt som sto fremfor meg når han var ferdig. Han så ut som han hadde vokst en meter i frisørstolen, han ble såååå tøff!

Men i sofaen satt en svett gubbe, for beskjeden fra frisøren var klar.
“Ja nå må du ta litt voks i håret hans hver morgen, hvis ikke blir det bare rart”. 
Den setningen fikk gubben til å skjelve, tanken på at han nå måtte være frisør hver morgen falt ikke akkurat i god jord.
Men en liten gutt klarer nok å veilede en svett gubbe, det skal bli noen underholdende morgener fremover.

Mor og sønn er ihvertfall strålende fornøyd, jeg ble kvitt etterveksten og en liten gutt fikk samme frisyre som sine nye idoler.
Nå er vi klar for kvelden begge to, og ikveld begynner endelig Maskorama igjen!
Så denne kvelden kommer til å bli strålende, mor og sønn er klar til å rocke kvelden…

Jeg merker godt at veggen er borte, en vegg har stått som et hinder mellom meg og resten av familien. Det er ganske så fantastisk hvor mye en liten vegg har å si, og i mitt tilfelle er det som natt og dag.
Så når jeg måtte velge meg en ny sitteplass var jeg aldri i tvil, jeg hadde bestemt meg lenge før veggen kom ned. Jeg skulle sitte ved siden av sofaen, og akkurat det valget skulle vise seg å være det perfekte valget.

For som en magnet tiltrakk jeg meg en liten gutt, det hjørnet i sofaen nærmest mamma ble fort okkupert av en liten gutt.
Han hadde nemlig funnet ut at den plassen ga han en ny mulighet, for nå kunne han klyve over til min stol.
Jeg har aldri fått så mye nærkontakt som jeg gjør nå, og det beste av alt er at jeg ikke trenger be om det lenger.

En liten barnehånd styrker varsomt over mitt kinn, små varme fingre gir meg en varme så stor.
Hver ettermiddag kommer han hoppende inn døren her, og det første han gjør er å sette seg ved siden av meg. Jeg ser hvordan en liten kropp klyver over sofaen, og før jeg vet ordet av det sitter han tett inntil meg.
Jeg nyter varmen fra en liten kropp, det jeg har savnet mest er nærkontakt med mine små.

Men i går ble min beste kveld hittil, i en liten stund var det bare meg og min lille gutt. Verden utenfor eksisterte ikke lenger, alt som betydde noe var tiden med han. Små barnehender fikk varmen til å spre seg, igjen kjente jeg hvordan takknemligheten fikk tårene til å komme.
Et stort smil lyste imot meg, en liten gutt hadde lagt en plan.

Han skulle få mammaen til å gå igjen, for han hadde nemlig magiske fingre. Det smilet hver gang jeg beveget foten kommer jeg aldri til å glemme, aldri har jeg fått mer skryt.
“Så flink du er mamma” ropte han hver gang jeg lagde en liten bevegelse, det er ikke vanskelig å glede en liten gutt. Men plutselig bråstoppet han, med store øyne stirret han på meg og sa: “Du er ikke den eneste mamma, det er mange mammaer som ikke kan gå”.

Overrasket stirret jeg på han, stirret på en liten kropp med et så klokt hode. Smilet var tilbake i et lite ansikt, et smil som ga meg en varme så stor. “Det gjør ingenting at du ikke kan gå mamma, vi har det gøy likevel vi”. En liten gutt klarte det igjen, han viste meg hva som egentlig betyr noe…

For første gang på lenge gleder jeg meg til helgen, for denne helgen tror jeg blir fantastisk. Og jeg var ikke den eneste som var glad i dag, en liten sanglerke vekket meg i dag tidlig. Det var nemlig planleggingsdag på skolen idag, og det betydde at far i huset fikk med seg en hjelper på jobb i dag.
Dagen startet allerede klokken 06.00, og en liten arbeidskar var mer enn klar for å starte dagen.

Gjett om den gutten kan prate, selv de mest erfarne politikerne hadde fått vanskeligheter med å målbinde en 6 år gammel gutt.
Jeg har selv erfart det når han har vært hjemme med meg, den gutten har mye på hjertet. Men hjemme er det lettere å aktivisere han, den muligheten har ikke gubben på jobb.
Så mens gubben er en mann av få ord så er hans sønn den rake motsetning, full av rampestreker er han også.

Annonsørinnhold

Stort vårsalg hos Get Inspired: Opptil 70% avslag

En liten gutt har ingen problemer med å underholde seg selv, og nettopp det oppdaget gubben når han sjekket mobilen sin etter en lang arbeidsdag.
For mens far var ute av betongbilen for å levere betongen så en liten gutt sitt snitt til å ta noen bilder, nærmere 300 bilder av seg selv mens han gjorde ablegøyer ble underholdningen idag.

Så nå er gubben i full gang med å slette 299 bilder fra mobilen, en liten gutt klarte nesten å ta knekken på mobilen til gubben.
Men at en liten gutt har hatt en underholdende dag med sin far, det fikk jeg høre alt om når de kom hjem.
Så nå tror jeg vi alle er glad for at det er helg, kanskje spesielt gubben som nå har lukket ørene for godt.

Men det jeg gleder meg mest til denne helgen er morgendagen, da skal nemlig to av familiemedlemmene fornyes litt.
Jeg skal nemlig endelig til frisøren igjen, og det trenger jeg nå.
Mor og sønn skal få seg en ny hårmanke, og der mor er usikker på hva hun skal gjøre er en liten gutt skråsikker.
Han har nemlig fått seg to nye idoler, Marcus og Martinius er alt som gjelder nå.

Så det blir en spennende dag i morgen, jeg er mest spent på å se hva en liten gutt ender opp med.
Jeg gleder meg mest til å bli kvitt etterveksten som jeg har gått rundt med i månedsvis nå, så får vi se hvilken farge jeg ender opp med denne gangen.
Jeg trenger en liten fornyelse nå, spesielt med tanke på hva som skjer neste uke. Jeg skal nemlig intervjues igjen, og da trenger jeg å føle meg litt vel…

Jeg kjente hvordan magen vrengte seg når jeg fikk mail fra kommunen, de ville ha et møte med oss.
Et møte for å diskutere den ordningen jeg ikke vil ha, og igjen føler jeg meg trengt opp i et hjørne. Jeg vet faktisk ikke om jeg klarer det, for kommunen har gjort det helt klart at ingen av mine ønsker vil bli innfridd.
Likevel skal de påtvinge meg et møte jeg ikke vil ha, bare for å komme med den samme leksa enda en gang.

Det var når jeg fikk vedtaket at løgnene kom fram, og først da forsto de som har vært i ansvarsgruppe temaet mitt hvorfor jeg har vært så imot denne ordningen.
For det var da de så at ingenting av det de hadde blitt fortalt om denne ordningen ikke stemte, denne kommunale ordningen var for god til å være sann.
Alt det de hadde lovet var bare tomme ord, sakte men sikkert kom den virkelige sannheten frem i lyset.

Annonsørinnhold

10 rimelige europeiske storbyer du kan reise til nå

“De skal gjøre alt det dine assistenter gjør for deg i dag” var det vi fikk høre når de presenterte denne ordningen, men sannheten er noe helt annet.
For faktum er at kommunen ikke aner hva en BPA ordning går ut på, det har jeg virkelig fått bevis på nå.
Der jeg nå har frihet til å bestemme hva assistentene skal gjøre hver dag må jeg nå få vedtak på hver eneste arbeidsoppgave. Og det er kommunen som bestemmer hvilke praktiske oppgaver jeg skal ha vedtak på.

På mandag skal jeg igjen sitte og høre på de samme løgnene, og for første gang er jeg glad for at jeg har en svak stemme.
Jeg bare håper at jeg ikke bryter sammen igjen, jeg håper egentlig at forbannelsen tar over. Heldigvis er jeg ikke alene, en finnmarking skal sitte ved min side. Og jeg håper virkelig at han sier tydelig ifra, at han gir klar beskjed om at vi ikke finner oss i å bli ført bak lyset…

Jul var det første jeg tenkte på i dag når jeg våknet, hvor heldig jeg er som får lov til å oppleve enda en høytid.
Jeg har alltid elsket å skape julestemning, og enda mer nå etter vi fikk en helt ny stue.
Etter hyllene kom på plass igår har brikkene virkelig begynt å falle på plass, nå må vi bare få orden på ledningene fra Tven og få den siste gulvlisten på plass så er vi i mål.
Men det er en ting jeg sliter med, jeg klarer ikke bestemme meg. Etter ti år i samme hus skal jeg for første gang henge opp gardiner, problemet er bare valg av farge.

Annonsørinnhold

Tipsene som får bunaden klar til 17. mai

Jeg har nemlig lyst på noen gardiner som kan henge oppe hele året, en nøytral farge som passer til det meste. Svart vil jeg ikke ha for den fargen stjeler mye av lyset, og velger jeg grå så føler jeg det blir veldig ensfarget her inne.
Jeg kunne selvfølgelig gått for det tryggeste og valgt hvite, men da går de i ett med veggene. Julen nærmer seg og jeg tenker på gardiner, mor må gå i tenkeboksen litt til.

Nede i kjelleren har jeg noen hvite nydelige gardiner, jeg har aldri fått meg til å kvitte meg med de. De har ligget i en eske i over ti år og de er like fine enda, det sier litt om kvaliteten. Men jeg har også noen nydelige julegardiner liggende i samme eske, så spørsmålet er om jeg må la de få skinne litt i år.
Som dere skjønner så prøver jeg å få tankene over på noe annet enn alt som foregår i kulissene, jeg er så desperat at jeg søker tilflukt i gardinland.

Det var en ivrig gutt som kom hjem fra skolen i dag, for i dag skulle pappaen ha med betongbilen hjem. Jeg syns jeg ser han fremfor meg når pappaen kom med betongbilen på skolen for å hente han, det er et syn jeg gjerne skulle fått med meg.
Naboen trengte betong, og dermed fikk far og sønn den jobben.
Jeg fikk uventet besøk i dag også, mine kjære foreldre sto plutselig på døren.
Noen ganger får jeg dårlig samvittighet, de blir så lei seg når de leser bloggen min.

Det er ikke enkelt å være pårørende når du føler at du ikke kan gjøre noe, jeg får vondt av å se hvor vondt de har det.
Jeg vet ikke hva jeg hadde gjort dersom et av mine barn ble alvorlig syk, jeg blir uvel bare av å tenke på det. Den styrken de rundt meg viser er beundringsverdig, på mange måter er deres kamp større enn min…

Noen ganger skulle jeg ønske jeg bare kunne forsvinne, løpe ut døren og gjemme meg bort. Hjertet mitt tåler ikke flere sprekker, jeg er redd det snart går i tusen knas.
Følelsene raser inni meg men ingen ser, jeg prøver å forklare men ingen forstår. Jeg sitter en stol omringet av stillhet, men inni meg er det orkan i kastene.

Hun skriker så høyt at fjellene sprekker, hun sparker og slår.
Jeg kjenner hvordan hun river og sliter i meg, klorer meg opp innvendig for å komme ut.
Frustrasjonen over at ingen forstår har vekket de indre demoner, og nå kjemper de med en ild så stor. Et flammehav har våknet til liv, jeg føler hennes smertefulle skrik.

Annonsørinnhold

I butikk: Vårskoene du går for

Skrikene i flammehavet blir sterkere for hver dag som går, flammene har vokst seg høye som fjell. Men der ute er det stille, der ute er det ingen som kan se. Det lille jeg har igjen blir hver dag satt på prøve, jeg gjør alt jeg kan for å vokte over det. Men overalt ser jeg de, rundt hvert hjørne står de klar for å ta over min plass.

Med klørne ute står de og venter på meg, venter tålmodig på sitt neste bytte. Livet er blitt til en kamp på liv og død, og midt i ringen står jeg.
Jeg er henne og hun er meg, sammen kjemper vi mot det slukende flammehavet. Men skrikene våre kommer aldri frem, stillheten vinner alltid til slutt.

Det er da den kommer, en elv av tårer.
Hånd i hånd ligger de sammen i ringen.
Nederlaget er et faktum, de har tapt igjen.
Flammehavet er mindre nå, en elv av tårer er deres eneste våpen.
To fortapte sjeler smelter sammen til en, en sjel som prøver å kjempe en kamp som ikke lar seg vinne…

De siste ukene har vi lurt på hva som skjer borte i skogholtet, fra morgen til sene kvelden hver eneste dag har lyden av en elektrisk sag vekket nysgjerrigheten i oss.
Gubben har vært borte for å se hva som foregår, men alt han så var en duk som hang fremfor et trebygg av noe slag.
Så hva som egentlig foregår borte i skogholtet er et mysterium, ikke har vi fått noe nabovarsel heller.

Alt vi vet er at noen jobber fra morgen til kveld, lyden av den elektriske sagen stilnet ikke før 23.00 i går. Eller om den stilnet er ikke sikkert, men da gikk vi ihvertfall til sengs.
Hele familien er blitt engasjert i dette nye mysteriet, vi har fått oss en liten gåte i nabolaget. Nysgjerrig kan du trygt si at vi er, jeg føler ikke at jeg gjør noe annet enn å glo ut av vinduet.

Annonsørinnhold

I butikk: Vårskoene du går for

Men idag har jeg vært i dårlig form, vondt i halsen har jeg også fått. Jeg tror jeg tok influensavaksinen i grevens tid, litt vondt i halsen kan jeg leve med dersom det ikke blir noe verre enn det.
Nå gjenstår det bare å få tatt den tredje covid vaksinen, jeg er ikke en situasjon hvor jeg tør å gamble med egen helse. Jeg skal være glad når influensasesongen er over, og nå tror jeg det er på tide å finne frem munnbindene igjen.

Så idag har jeg ikke orket så mye, og når jeg ser timeplanen fremover blir jeg helt svett. For de neste ukene har jeg seks avtaler som jeg må gjennom, det blir ikke mye hviletid på meg denne måneden.
I tillegg har jeg bursdag snart, og den må jo feires. Livet er hektisk for tiden, og det siste jeg trenger er en kropp som ikke henger med.

De siste månedene har vært en påkjenning, og nå sier kroppen min i fra.
En måned igjen til jeg får beskjed om min egen fremtid, og dersom det ikke går min vei så vet jeg ikke hva jeg gjør.
For tanken på at kommunen kanskje skal overta skremmer meg mer enn sykdommen selv, jeg har aldri vært så redd som jeg er nå. Det er det første jeg tenker på når jeg våkner, og det eneste pusterommet jeg får fra tankene er når jeg sover.

Så idag har jeg ikke hatt noe valg, dersom jeg skal komme meg gjennom denne måneden så må jeg ta det med ro når kroppen sier ifra.
Heldigvis har jeg to arbeidskarer i hus, og i dag kom jaggu hyllene jeg angret på at jeg kjøpte opp på veggen.
Det ble faktisk ganske så bra, ja ihvertfall mye bedre enn jeg hadde sett for meg.
Nå gjenstår det bare å få ledningene på plass så er mor fornøyd, enda godt jeg har to arbeidskarer i hus…

Reklame | Ecovacs

Jeg begynte først å tenke på det når jeg fikk varselet fra kommunen, mindre hjelp i hjemmet fikk alle varsel lampene til å lyse.
Jeg har nemlig hatt hjemmebaserte tjenester før, og hele tjenesten er som en stor dårlig aprilspøk.
Ikke kunne de støvsuge, og riste tepper var uaktuelt.
Vaske under bord og sofa kunne de heller ikke gjøre, for det medførte jo at de måtte flytte på ting!

Dette førte til dobbelt arbeid for meg, for først måtte jeg bruke tid på å fjerne tepper og møbler før de kom, og så måtte jeg vaske over alle de områdene vaskehjelpen IKKE tok.
Jeg tenker med skrekk og gru på alle våre eldre som mottar denne tjenesten, det er en skam rett og slett.

Nei gi de heller hver sin robot, jeg kan love deg at de hadde danket ut alle som jobber som vaskehjelp i disse kommunale ordningene.
Ja det er nettopp det jeg har fått meg, en robot som både vasker og støvsuger. Jeg vet ikke hvorfor jeg ikke har tenkt på det før, egentlig burde jeg ha skaffet meg en for lenge siden.

Men jeg har alltid vært litt skeptisk til disse rengjøringsrobotene, har ikke hatt noen tro på at de kunne gjøre en skikkelig jobb.
Dessuten hadde jeg jo assistenter, jeg hadde ingen behov for noen robot.
Men det var før jeg fikk min egen, nå skjønner jeg hvorfor vennene mine er så frelst.

Nå har jeg i det minste en mindre ting og bekymre meg for, og det tror jeg gubben skal være glad for.
For dersom kommunen får det som de vil fremover så medfører det mer arbeid på gubben. Akkurat som at han ikke har nok, jeg har ikke samvittighet til å be han om å finne frem vaskebøtta i tillegg.
Men nå trenger jeg ikke det, for nå har jeg fått min egen DEEBOT  som jeg kan kommandere rundt.

Vi valgte merket ECOVACS, jeg hadde nemlig hørt rykter om at de hadde kommet ut med en ny prototype.
Gubben ble frelst med engang han gikk inn for å lese, for denne nye typen var genial. Den er nemlig utstyrt med kamera slik at den selv kan se alle hindringer, du trenger ikke gjøre noen tilpasninger. Men det som er mest genialt er at du kan laste ned en app og fjernstyre den fra mobilen eller datamaskinen som i mitt tilfelle.

Så dersom du har hunden alene hjemme og vil se hvordan det går med den så kan du bare gå på mobilen, DEEBOT T9 AIVI er alltid tilgjengelig.
Eller kanskje du er like distre som gubben var her om dagen, vi var på butikken for å handle når han plutselig lurte på om han hadde husket å skru av komfyren, men egentlig tror jeg det hele bare var et påskudd for å leke seg litt. Men det morsomme er at roboten også er utstyrt med mikrofon, slik at du faktisk kan prate med de som er hjemme. Gjett om jeg har tenkt å utnytte det en dag, det er nemlig ikke alle familiemedlemmer som vet om disse funksjonene.

Både gubben og kjerringa er strålende fornøyd, mens han leker seg så nyter jeg synet av rene gulv. Det beste er at den rengjør tepper også, jeg trenger ikke be noen om hjelp til å flytte på noe lenger. Under sofaen går den også, jeg er mektig imponert. Simba har fått seg en venn og gubben et nytt leketøy, en liten robot er blitt det nye familiemedlemet…

PS : Bursdagsgaven kom tidlig i år, men om den er min eller gubben sin gave blir vi ikke helt enige om😅