For en jobb BA har gjort, jeg er helt ydmyk her jeg sitter.
Jeg oppdaget først igår at jeg hadde gått glipp av noe stort, for reporteren som intervjuet meg i forbindelse med denne kommune kampen har virkelig stått på.

Hele to avisoppslag har hun fått i trykken etter det første intervjuet, et intervju med helsebyråd Beate Husa og et intervju med handikapforbundet. Reaksjonene etter intervjuet med Husa lot ikke vente på seg, kommentarene i avisen sa sitt.

For når helsebyråden offentlig går ut og sier hun har forståelse for vår situasjon men samtidig mener at etatene vet best skapte det harnisk, det var ingen som forsto hvorfor kommunen likevel valgte å overkjøre en som var i en sårbar situasjon. Jeg er glad for at dette nå kommer frem i lyset, for retten til å bestemme selv er alt jeg har igjen.

Intervjuet med Husa gjorde meg kvalm, for hun har regelrett ikke peiling på hva hun uttaler seg om. På møtet vi hadde med henne i forrige måned stilte hun seg uforstående til vår påstand om at vi ikke fikk lov til å ta med assistentene våre, for i følge henne var det ingen som sa at vi ikke fikk være med å bestemme hvem som skulle jobbe her.

Hun skulle virkelig vært med på møtet vi hadde med kommunen i forrige uke, jeg tror hun hadde fått seg en aha opplevelse.
For der sa de rett ut at det var de som bestemte, vi har ingenting vi skulle sagt. Handikapforbundet sitt intervju forsterket mine påstander, vi er mange i samme sko.

Vi er mange som kjemper en innbitt kamp mot kommunen, av alle klagesaker som havner hos statsforvalteren så er det BPA saker det er flest av. Nå jobber handikapforbundet med å få til en endring innenfor BPA ordningen, og etter planen vil de legge frem sin innstilling i midten av Desember. Se sitat fra BA under.

Brandvik, som er rullestolbruker og selv har BPA, sitter i et utvalg som jobber med å gjennomgå og foreslå forbedringer i BPA-ordningen. De skal levere sin innstilling til politikerne i midten av desember.

– Hele årsaken til at BPA-utvalget finnes, er saker som den til Vivian Brosvik. Slik loven er nå, kan kommunene la andre en kommunen levere tjenesten, men de har fremdeles ansvaret for at ordningen er forsvarlig. Spørsmålet er om lovverket er godt nok, påpeker Brandvik.

Det skremmer meg at kommunen har så mye makt over denne ordningen, og her bør våre folkevalgte virkelig få fingen ut og gjøre noe.
At BPA er blitt en lovfestet rettighet er tydeligvis ikke nok, for så lenge kommunen kan ta den fra deg når de vil spiller det ingen rolle om det er en lovfestet rett eller ikke. Og er det riktig at vi skal bli straffet på grunn av pandemien? Jeg syns det er hårreisende.

Jeg er så takknemlig for at BA tok kontakt med meg, for jeg var først i tvil om jeg orket å stå frem. Men nå er jeg så glad for at jeg hoppet i det, for når jeg ser den responsen vi får så forstår jeg at jeg gjorde det riktige.
Så idag vil jeg bare takke BA for den jobben de har gjort, og igår fikk jeg vite at de vil fortsette å belyse denne saken. Nå håper jeg bare statsforvalteren tar den riktige beslutningen, ikke ta fra meg den lille tryggheten jeg har igjen…

For en dag dette har vært, tårene har trillet av glede i hele dag.
Det første jeg våknet til i dag var små ivrige barneskritt i trappa, klokken var ikke mer enn 07.00 når skyvedøren gikk opp til rommet mitt.
Et lite bustete hode dukket opp, voksen fra dagen før hadde gitt en ny hårsveis på en liten gutt i løpet av natten.
“Kan du ta på TVen mamma?” var det første han spurte om, og igjen måtte mor få liv i en liten datamaskin.

Problemet er bare at jeg kun ser halve TVen fra senga, det er ikke like enkelt å styre fjernkontrollen i blnde. Men det var da jeg hørte han ute i stuen, lange vokallyder kunne høres fra sofaen.
“Aaaaa, kkkk, dddee” hørte jeg fra sofaen, og det var da det slo meg.
Hvis jeg fikk en liten gutt til å lese opp bokstavene så kunne jeg veilede meg frem, og det var nettopp det en skolegutt gjorde.

Annonsørinnhold

10 rimelige europeiske storbyer du kan reise til nå

“Dddiiirrreekkttteee”  ropte en liten gutt, og det var nettopp direkte knappen jeg var ute etter. En skolegutt kom til unnsetning igjen, samarbeidet mellom mor og sønn fungerer som bare det.
TVen kom på og lyden ble skrudd opp, det ble ikke mye søvn etter det.
Men plutselig ble det helt stille, og det var nettopp den stillheten som fikk meg til å spisse ørene.

Noen minutter etter gikk skyvedøren min opp på ny, og før jeg fikk blunket sto en liten gutt ved sengekanten.
” Gratulerer med dagen mamma, jeg har en overraskelse til deg”.  
Jeg skjønte ingenting der jeg lå, så vidt meg bekjent så hadde jeg ikke bursdag i dag.
“Men vi skal jo feire deg idag mamma, vi skal jo få besøk”. 
Jeg klarte ikke holde tårene tilbake, for der sto en liten gutt med et fat med sveler på og en nylaget tegning under armen. For en start på dagen, en liten gutt ga meg en varme så stor.

Etter det har det gått slag i slag, mye besøk og kaker i alle varianter.
Gubben disket opp med pizza i tillegg, så her har det vært noe for enhver smak.
Dette har virkelig vært en herlig søndag, en søndag med dobbel feiring. Akkurat det liker vi, man kan aldri feire livet nok.
Nå sitter jeg her med en deilig smak av sjokoladekake i munnen, en liten ting som gir meg en takknemlighet så stor…

I dag vil jeg hedre to av mine viktigste menn , to menn som betyr alt for meg.

Uten de begge vet jeg ikke hva jeg skulle gjort , de står ved min side uansett hva.

Den ene har gitt meg visdom og ubetinget kjærlighet , den andre har gang på gang plukket meg opp fra et mørke så stort.

Annonsørinnhold

Tipsene som får bunaden klar til 17. mai

I dag er det farsdag , og jeg vil bruke denne anledningen til å takke.

Kjære pappa du er min visdomskilde og trygge havn.

Helt fra jeg så dagens lys har du vært der , med ubetinget kjærlighet har du holdt meg trygg.

Du har vist meg gleden ved havet , en felles glede ble til.

På små barneføtter har jeg fulgt deg , du har vært min største helt.

Alltid har jeg vært en pappajente , når mor sa nei visket du alltid ja.

Jeg har nok ikke alltid vært like enkel , men du ga meg aldri opp.

Ja bortsett fra når du skulle lære meg matte , da gikk det en kule varmt.

Alltid har du prøvd , prøvd å veilede meg inn på rett vei.

Så idag vil jeg bare få si takk , takk for alt du har gitt meg.

Takk for alle de gangene du kom løpende når jeg ropte , skremte monstrene bort fra en barneseng.

Takk for alt du har lært meg , gjennom hardt arbeid har du vist meg at jeg kan nå alle mine mål.

Til slutt må jeg takke for at du alltid har gitt meg en hjelpende hånd , du har aldri vært langt unna når jeg har trengt deg som mest.

Min kjære mann , det finnes ikke ord nok når jeg skal forsøke å beskrive deg.

Sta som et esel står du på ditt , med bannskap og stadig nye gloser baner du deg din egen vei frem i livet.

Du bringer frem både det verste og beste i meg , du vet alltid hvilke knapper du skal trykke på.

Det er aldri et kjedelig øyeblikk med deg i nærheten , det er ingen som kan få blodpumpa mi i gang fortere enn det du kan.

Men det skal du vite , hver kveld takker jeg høyere makter for at du er min.

Hver dag får du meg til å føle meg levende , du gir meg tro når jeg selv er i tvil.

Gang på gang drar du meg opp , selv om døden henger over oss så gir du meg mot til å leve.

Du er blitt min livbøye når det stormer som verst , du er mitt fyrtårn i et altoppslukende mørke.

Takk for at du orker , du er der selv når du mangler krefter.

Du er der når alt annet svikter , i dine armer er jeg alltid trygg.

Takk for at du fortsatt står ved min side , takk for at du ser meg for den jeg er.

Tusen takk for at du ikke lar tre små bokstaver overskygge , vår kjærlighet lever takket være deg.

Gratulerer med farsdagen til dere begge to , tusen takk for alt dere gjør 🧡

Ja nå teller vi minutter her, kjerringa er klar.

Ungene har funnet frem hørselsvern, og gubben vet jeg ikke hvor er.

For nå er det landskamp og alle vet hva de har i vente, ja selv naboen har rømt til fjells denne helgen.

Annonsørinnhold

Tipsene som får bunaden klar til 17. mai

Hvordan dette går er det ingen som vet, vil kjerringa overleve kvelden?

Enda godt jeg ikke ligger på sykehuset nå, for jeg tror neppe et tremannsrom hadde blitt det samme igjen.

Om huset kommer til å stå er en annen sak, enda godt vi er godt forsikret.

Ullevål er stedet i kveld, nå er det like før det braker løs.

Ungene holder pusten mens kjerringa lader opp, nå er det kun en ting som gjelder…

Heia Norge!!

For seks år ville jeg bare legge meg ned å dø, men alt jeg vil nå er å leve.
Denne reisen har vist meg hva som bor i meg, hvor mye vi mennesker egentlig tåler.
Det bor en indre styrke i oss alle, vi må bare nå kjelleren før vi oppdager den.
Livet er tøft, ja brutalt til tider. Men den tiden vi har fått utdelt er alt vi har, og det er kun du som bestemmer hvordan du skal bruke den.

Kjelleren er fylt med et altoppslukende mørke, et altoppslukende mørke som sluker deg hel. Noen ganger føles det ut som du aldri kommer til å finne veien ut igjen, det finnes ingen lys i tunnelen.
Alt du vil er å krype under dynen, lukke øynene og glemme at verden utenfor eksisterer. Jeg har selv vært der, gang etter gang havner jeg ned i en mørk kjeller.

Annonsørinnhold

Tipsene som får bunaden klar til 17. mai

Vi mennesker er sterkere enn vi tror, noen ganger handler det bare om å slippe taket.
Tørre å kjenne på de følelsene som er mørke, slippe taket og bare være til.
Jeg har lært mye på disse seks årene, mest av alt om meg selv.
Hver gang jeg tror jeg har nådd bunnen oppdager jeg det, viljen til å kjempe seg opp igjen kommer som en overraskelse hver gang.

Livet er virkelig verdt å kjempe for, hva som venter rundt neste hjørne er det ingen som vet. Jeg har gått fra et altoppslukende mørke til strålende solskinn på samme dag, gledene ved livet slutter aldri å overraske.
Etter seks år ser jeg det, vi mennesker klarer mer enn vi tror. Når man tror alt er over er det egentlig bare en begynnelse, et nytt kapittel dukker opp når du minst venter det…

Jeg kjente det med engang jeg våknet i dag, formen var mye bedre.
På toppen av det hele var det fredag, den beste dagen i uken.
Men jeg er fortsatt stuptrøtt, jeg kjenner på kroppen at den fortsatt trenger mye hvile.
Noen ganger er det så ille om morgenen at jeg lurer på hva jeg har gjort på natta, smertene i kroppen kan sammenlignes med den verste stølheten jeg har hatt etter trening.

Jeg merker det spesielt godt når jeg blir stresset, da stiger smertene til nye høyder.
Ikke rart kroppen blir utslitt når muskulaturen jobber på høygir, spasmer og rykninger i musklene gir meg en daglig påminnelse om hva denne sykdommen gjør med meg. ALS er en så kompleks sykdom, derfor blir jeg så forbanna over at vi med denne sykdommen ikke blir mer prioritert.

Men idag spilte ingenting noen rolle, for idag har jeg vært et nervøst vrak i hele formiddag. For idag hadde min sønn oppkjøring på bil, og jeg tror har vært mer nervøs enn han. Jeg har telt minutter i hele formiddag, aldri har tiden gått så sakte.
Ikke turte jeg å sende melding heller når jeg visste han var ferdig, for dette betydde så innmari mye.

Så når meldingen endelig kom litt over klokken 15.00 klarte jeg ikke holde gledestårene tilbake, for han BESTOD!!
Plutselig følte jeg at min jobb var gjort, for nå er tre av fire voksne og alle tre har nå lappen på bil. Alle følelsene kom flommende ut, det føltes ut som jeg hadde nådd et vendepunkt. Det var en spesiell følelse når to søsken for ut døren her for å cruise i gubben sin bil, mammahjerte sprakk av stolthet og varme.

Denne fredagen ble helt fantastisk, og nå gleder jeg meg bare til resten av helgen.
For bursdagen min er rett rundt hjørnet, og vi har planer om å feire den på søndag med familien.
Så i morgen blir det en ryddedag her på Breistein, hele familien skal settes i arbeid.
All materialen etter snekkerarbeidet må bort, og jeg må ta litt vinterstell på rosebuskene mine. Egentlig hadde jeg planer om å legge de i dvale for vinteren, men idag oppdaget jeg nye skudd på de. Men jeg tror likevel det er på tide å dekke de til og sette de inn, så håper jeg de kvikner til på våren igjen.

Nå krysser jeg bare fingrene for litt finvær imorgen, det hadde vært midt i blinken.
Men nå er det fredagskveld og kosen kan begynne, og denne fredagen har vi mye å glede oss over. God helg alle sammen, måtte dere få en strålende helg…

Jeg så det i øynene på mine barn når jeg ble så dårlig på tirsdag, redselen lyste imot meg. En liten gutt krøp opp i senga mi, helt stille ble han sittende ved min side. Varmen fra en liten kropp var beroligende, små fingre strøk meg varsomt over kinnet.

Heldigvis slapp han å bli vitne til min aller dårligste stund, jeg var glad for at han hadde lagt seg når jeg virkelig gikk ned for telling.
For det er faktisk det verste med å bli dårlig, når jeg må ligge der helt hjelpeløs og se på hvor bekymret de er.
Spesielt når jeg ikke har krefter til å berolige dem, og som mor vil man bare skåne sine barn for alle bekymringer.

Annonsørinnhold

Tipsene som får bunaden klar til 17. mai

Det var når jeg lå i en sykehusseng at jeg igjen følte på hvor heldig jeg egentlig er, for i mørket lå jeg og leste alle gode ord og tanker fra dere og familien. For det er når man ligger alene på sykehuset at man føler på det som mest, ensomheten blir så stor når man ligger der alene.
Men jeg var ikke alene, et lite ukjent rom ble fylt med en omtanke så stor.

Tårene trillet av takknemlighet, men også av sorg.
For i nabosengen lå det en annen sårbar sjel, og når jeg hørte at hun hadde ingen rundt seg brast hjertet mitt.
I motsetning til meg så ville hun gjerne bli på sykehuset så lenge som mulig, for ensomheten hennes var størst hjemme.
Så mens meldingene rant inn hos meg var det helt stille hos henne, ingen som ringte for å høre hvordan det gikk.

Mine barn sendte meg mange meldinger, den tomme stolen min hjemme ble en påminnelse om det som venter.
“Det er så tomt her uten deg kjære” skrev min mann, vi følte på det alle sammen. Takknemligheten var stor når jeg kunne dra hjem igjen så fort, jeg vet hvor heldig jeg er som kan tilbringe min siste tid hjemme.
I et hus omringet av liv og kjærlighet, det er ikke alle som er så heldig som meg…

Jeg merket godt hvor presset helsevesenet er for tiden, lite bemanning og en full avdeling medførte til at alt gikk kjapt unna.
Normalt sett er jeg vant til å ligge noen timer på akuttmottaket, men denne gangen slapp jeg unna med en time.
Det ble fort tydelig at de som jobbet der var under stort press, alle prøver skulle unnagjøres i en fei.

Akkurat det kunne ikke ha passet meg bedre, for selv om jeg skjønner meningen med akuttmottak så vil jeg helst slippe å ligge der i timevis.
Da var det godt å komme seg opp på post blant folk som kjente meg, det er alltid en trygghet. Lite visste jeg at jeg skulle ende opp som nattevakt på et tremannsrom, men jeg kom i det minste til nytte.

Lungebetennelse er noe dritt for oss som har svak muskelmasse, den panikken over å nesten ikke få puste fordi du drukner i slim har jeg selv kjent på kroppen.
Derfor fikk jeg veldig medfølelse med en av mine romkamerater, lyden av surkling og rop på hjelp gikk innpå meg.
Jeg vet ikke hvorfor han ikke brukte alarmen, men jeg fant fort ut at her kunne jeg i det minste bidra med noe. Dessuten fikk jeg litt dårlig samvittighet over å ha tatt en sengeplass når jeg nå følte meg bra igjen, ALS ble liksom ikke ille nok.

Annonsørinnhold

I butikk: Vårskoene du går for

Så jeg endte opp som nattevakt på rommet, og mitt ansvar ble å ringe på hjelp når behovet dukket opp.
Jeg måtte le litt for meg selv der jeg lå, kjerringa som knapt nok klarer å hjelpe seg selv utnevnte seg selv til nattevakt for noen andre.
Men det funket jo, søvn var det lite av uansett.

Så jeg kom hjem i går med god samvittighet, jeg hadde i det minste gjort litt nytte for meg. Formen var bedre men jeg var trøtt som en dupp.
En god natts søvn i min egen seng var det jeg trengte, og det var akkurat det jeg fikk.
Jeg har sovet som en stein i natt, selv med målingsutstyr på meg. Ja for lungelegen ville gjerne ha en ekstra måling på meg, så det har jeg ligget med i natt.
Jeg har nemlig så mange pustestopp på natta, det er derfor jeg må ligge med pustemaskin når jeg sover.

Men denne maskinen vi fikk med oss hjem ville ikke slutte å pipe, gubben prøvde alt i går kveld for å stilne den nye maskinen. Hvert minutt ga den fra seg to lave pip, noe som normalt sett ville irritert vettet av meg. Men i går var jeg så trøtt at jeg ikke brydde meg om noe, jeg har sovet gjennom det meste.
Jeg var likevel glad for å bli kvitt dette nye apperatet idag, og nå krysser vi fingrene for at lungelegen blir fornøyd med målingene.

Jeg så frem til en rolig start idag, jeg hadde ingen planer om å hoppe ut av senga i dag akkurat. Men så fikk vi en melding fra skolen til en liten gutt, og plutselig ble jeg glad for det korte sykehusoppholdet mitt.
Vi fikk nemlig beskjed om at vår lille skolegutt hadde vært i nærkontakt med en som har fått påvist korona, og plutselig ble jeg lys våken. Heldigvis har jeg gubben hjemme idag, så han heiv seg i bilen for å hente en liten gutt.
Jeg derimot ble liggende hjemme og tenke på hvor bra det var at jeg selv ble testet igår på sykehuset, den beskjeden fra skolen kunne egentlig ikke ha kommet på et bedre tidspunkt.

Jeg skal innrømme at jeg har tenkt på det, for etter vi slo ned veggen har det blitt mye mer nærkontakt med alle barna.
Men noen gleder må jo jeg også ha, og nærkontakten med mine barn er den største gleden. Så nå håper jeg en skolegutt tester negativt, tanken på hvor mange som vil bli berørt dersom han tester positivt gjør meg svett.
Det rare er at det alltid skal skje noe på denne tiden av året, de siste tre årene har det alltid skjedd noe når det nærmer seg bursdagen min…

Det måtte jo komme før eller siden, egentlig har jeg ventet på det.
Jeg merket det på kroppen allerede på mandag, noe var i gjære.
Men det var ikke før igår at jeg virkelig fikk det, så vondt som jeg hadde igår har jeg aldri hatt før.

Ryggsmerter ut av en annen verden, noe som igjen resulterte i kvalme og feber. Jeg gikk til sengs klokken 17 igår og der ble jeg liggende.
Det gikk som det måtte gå det, klokken 22 kom ambulansen. Men når den kom så var jeg egentlig ganske så fin igjen, gubben skjønte ingenting når jeg plutselig lå og flirte i senga. Men grunnen til at jeg flirte var noe den ene ambulansesjåføren sa, “jeg kan ikke mye om ALS, men det ser da ut som om topplokket fungerer”. Han skulle bare visst.

Annonsørinnhold

Stort vårsalg hos Get Inspired: Opptil 70% avslag

Heldigvis gikk det raskt på akuttmottaket, og heldigvis kom jeg på den avdelingen hvor de kjenner meg aller best.
Men mye søvn har det ikke blitt inatt, for jeg måtte dele rom med to andre sjeler. Det hele endte med at jeg midt på natta begynte å be en bønn for de andre på rommet, for jeg visste så altfor godt hvordan de hadde det. Jeg har selv hatt alvorlig lungebetennelse som har ført til mye slim, og lyden av sug og surkling dro meg tilbake i tid.

Hva som skjer videre vet jeg ikke, for alle prøvene er fine.
Hva som forårsaker disse ryggsmertene er ikke godt å si, men at jeg er lei er det ingen tvil om. Nå er jeg egentlig klar for å reise hjem igjen, jeg ser ingen grunn til å ligge her lenger enn nødvendig.
Men en reaksjon måtte jo bare komme, for de siste månedene har vært en påkjenning uten like….

Jeg klarte rett og slett ikke oppdatere dere igår, møtet i går ga meg en knekk.
Alle mine bekymringer ble bekreftet, retten til å bestemme selv vil forsvinne med denne ordningen.
Lederen for hjemmesykepleien pluss var en av de som kom, i tillegg til henne var saksbehandleren som har fattet vedtaket til stede.
Men det de ikke visste var at vi hadde en plan, på dette møtet skulle vi ha advokaten med! Teams ble løsningen, heldigvis har vi ungdommer i hus som kan hjelpe.

Den første som kom inn døren her var lederen for hjemmesykepleien pluss (ordningen de vil prakke på oss), og når gubben fortalte at vi ville ha en advokat tilstede hørte jeg hun reagerte.
Aldri har jeg hørt noen som har gått rundt grøten mer enn det som ble gjort igår.
Et enkelt spørsmål ble til en lang avhandling, det var som å høre på et foredrag om en doktoravhandling.

Ikke kunne de garantere at assistentene fikk bli med videre, ikke fikk vi bestemme hvem som skal jobbe her. Husdyr tar de ikke hensyn til ved en ansettelse, i verste fall så må vi levere bort hunden dersom en assistent er allergisk eller redd.
De kom her og påsto de ville høre hva som var viktig for meg, men ingen av mine ønsker og behov ble tatt opp til vurdering.

Annonsørinnhold

Tipsene som får bunaden klar til 17. mai

“En midlertidig ansettelse” var det de kunne tilby assistentene mine, og det er bare for å sikre sin egen ræv. De trenger nemlig assistentene til opplæring, de vet godt at de står på bar bakke uten dem.
Det hele ble så latterlig at jeg bare måtte le, for i denne ordningen er det ikke brukeren sine ønsker som kommer først. Den rettigheten er det assistentene som får, jeg har ingenting jeg skulle sagt vedrørende hus og bruk av hjelpemidler overhodet.

Men en ting var både gubben og jeg klinkende klar på, dersom det oppsto akutt fravær som de ikke klarte å dekke opp så kunne de glemme å ringe gubben, det blir ingen hjelp å hente der. Vi har ikke råd til å at gubben skal ta seg fri fra jobb uten å få kompensjon for det, dessuten er ikke vi interessert i å samarbeide med dem når vi blir totalt overkjørt. Så da får jeg heller ligge i senga en hel dag, så får vi se hvor forsvarlig det er.

Ventetiden er nå blitt enda tyngre, for nå vet jeg at dersom kommunen får medhold så er det kroken på døren for meg. Da kan jeg si farvel til reiser med hjelp, og jeg kan si farvel til den lille friheten jeg har igjen. Og dersom kjemien med de nye assistentene ikke stemmer så har jeg ingenting jeg skulle ha sagt, for noen prøvetid var ikke mulig å få til. Kommunen har tydeligvis en helt annen arbeidsmiljølov å forholde seg til enn alle andre.
Denne julen kommer med en bismak, jeg står i fare for å få min verste julegave noensinne…