Et lite snøfnugg kommer dalende ned fra en hvit himmel, et lite snøfnugg blir en påminnelse om livet som engang var.
Jeg stirrer opp mot en endeløs himmel, et lite snøfnugg blir plutselig til flere. Det er da jeg hører henne, en fredfull stund blir avbrutt av et hjerteskjærende skrik.

 

To hvite silkemyke dun treffer min kalde panne, og i det de smelter fletter de seg sammen med mine salte dråper.
De faller lydløst ned fra en endeløs himmel, omfavner meg som en kjær gammel venn. Mørket har for lengst lagt seg, men de hvite små krystallene glitrer i mørket. Varme lys så langt øye kan se, små lysglimt blir store når de blir flere.

 

Lys som kjemper mot et altoppslukende mørke, og som vinner bare de blir mange nok. Kulden griper tak, men den er ingenting i forhold til den sorgen som bor inni meg.
Det er når stillheten kommer jeg hører henne som mest, hennes hjerteskjærende skrik tilhører meg.
Hun er der inne men det er bare noen få som fortsatt ser henne, og alt hun ønsker seg er frihet.

 

Hun er fanget i min kropp, og det er ingenting jeg kan gjøre for å slippe henne ut. For hun er meg og jeg er henne, men vi er fortsatt to personer.
Jeg har forandret meg etter jeg ble syk, og det gjør vondt å tenke på henne. Hun er full i liv mens jeg kjemper meg opp til en ny dag, men vi bærer begge på en sorg så stor…

Kan noen advare denne kjerringa om å sette på julefilmer? Jeg tåler det ikke rett og slett, og nettopp det har den stakkars assistenten min fått merke idag.
Jeg har sippet meg gjennom hele tre julefilmer denne formiddagen, og assistenten har løpt skytteltrafikk mellom stuen og badet for å hente tørkepapir.
Til slutt ga vi begge opp, en håndduk ble løsningen i dag.

Jeg tror jeg er blitt allergisk for julefilmer på mine eldre dager, eller kanskje det er mangelen på romantikk i mitt eget liv.
Jeg er tross alt gift med en finnmarking, og jeg tror ikke det finnes et romantisk bein i den kroppen hans. Han er mer en handligens mann, og det skal han ha, effektiviteten er det ingenting å si på.

Jeg er så heldig jeg, eller vi er heldige. For i dag fikk vi spørsmål om vi ville ha noen julekakerjulekaker til jul, og det vil vi jo veldig gjerne. Vi hadde håpet at svigermor kom til jul, men det ser dårlig ut i år. Men svigerfar kommer heldigvis, og da er det kjekt å ha noen kaker på lur. De helt store kakene får vi heller ta når det nærmer seg jul, for de har en tendens til å forsvinne på magisk vis lenge før jul. Uansett hvor godt jeg prøver å gjemme de så forsvinner de, jeg har nok flere rampenisser i hus enn bare en.

Det har vært en rolig formiddag på meg i dag, jeg har vært så utrolig tom for energi.
Kanskje ikke så rart med tanke på at jeg ble liggende til langt på natt og skrive på boka mi, og nå har jeg kommet frem til den skjebnesvangre dagen når jeg fikk diagnosen.
Tårene trillet mens jeg skrev, alle minnene kom tilbake fra den dagen.
Jeg har enda ikke kommet meg gjennom den dagen skriftlig, dette er faktisk den tøffeste delen hittil.

Jeg fikk heldigvis en opptur når en skolegutt kom hjem, ja det får jeg alltid da. Men jeg elsker å kunne hjelpe han med leksene, selv om jeg prøver å overlate mesteparten til far. Gubben trenger nemlig øvelse, han har jo aldri gjort dette før.
Men hver gang han setter seg ned med en skolegutt så venter jeg på det, det går nemlig ikke lang tid før gubben og en skolegutt roper på hjelp.
Idag var intet unntak, et kryssord skulle løses og gubben klarte ikke å se hva tegningene illustrerte. Så da tok mor over med glede, og sammen fant vi ut av det til slutt.

Pakke fikk vi også idag, en leser som jeg har blitt godt kjent med sendte en adventsgave til meg og en liten gutt. En skolegutt fikk en nydelig bamse som hun har heklet selv, og jeg fikk en nydelig heklet duk. Tuuuusen takk Veronica, det betyr så mye for oss.

Nå gleder jeg meg bare til torsdag, for da skal jeg nemlig opp på hjelpemiddelsentralen og prøve ny rullestol. Gubben skal være med, og vi har lagt planer for hele dagen. For nå skal resten av julegavene handles inn, og det skal gjøres på torsdag. Jeg gruer meg litt til å gå ut i disse tider, men vi får ta alle de forhåndsregler vi bare kan. Julegavene må uansett kjøpes, og det er ikke alt jeg tør å kjøpe på nettet…

Et lite snøfnugg kommer dalende ned, et lite snøfnugg som bærer håpet med seg.

Et lite snøfnugg daler ned, et lite dun fylt med tro.

To snøfnugg kommer dalende ned, to snøfnugg som gir meg fred.

To snøfnugg daler ned, to snøfnugg blir en påminnelse om livet som var.

 

Tre snøfnugg kommer dalende ned, tre snøfnugg fra en himmel så stor.

Tre snøfnugg daler ned, tre snøfnugg blir til tårer på mitt kinn.

Fire snøfnugg kommer dalende ned, fire snøfnugg som vekker minnene til liv.

Fire snøfnugg daler ned, fire snøfnugg som bringer lengselen tilbake.

 

Fem snøfnugg kommer dalende ned, fem snøfnugg som gir meg håp.

Fem snøfnugg daler ned, fem snøfnugg som styrker min tro.

Seks snøfnugg kommer dalende ned, seks snøfnugg med en kjærlighet så stor.

Seks snøfnugg daler ned, seks snøfnugg som minner meg på at livet er kort.

 

En hel himmel åpner seg, de er mange nå.

Jeg kikker opp mot en endeløs himmel, lukker øynene mens jeg ber en stille bønn.

En hel himmel åpner seg, hvite små snøfnugg fra et bankende hjerte.

Hvite små snøfnugg bærer med seg en bønn, en indre bønn om at jeg igjen får oppleve en ny vår…

Jeg har nok nedprioritert bloggen litt i det siste, og det er det en grunn til.
For jeg har hatt en drøm siden jeg fikk denne sykdommen, et ønske som jeg egentlig har sett på som en umulig oppgave.
Det hele begynte når jeg bestemte meg for å samle blogginnleggene i en bokserie, to år av livet vårt har nå blitt til fire bøker. Jeg fant nemlig en nettside der jeg kunne lage mine egne bøker, det eneste jeg betaler for er frakt og trykkeriet.

Jeg har holdt på i to år nå, det hele ble litt av en prosess for meg som kun har to øyne jeg kan bruke. Jeg har vært irritert og frustrert opp til flere ganger, tanken om å gi opp har kommet mang en gang gjennom denne prosessen.
For redigeringsprogrammet var ikke like enkelt å forstå seg på i begynnelsen, og når jeg først løste gåten så måtte jeg gå tilbake og rette på hele den første boken.
Men jeg kom i mål til slutt, nå må jeg bare bestille de etterhvert.

Likevel følte jeg at noe manglet, for to år er bare en brøkdel av livet mitt.
Jeg har lenge tenkt på å få ned hele livshistorien min, det er nok å ta av for å si det sånn. Men etter det prosjektet med bloggbøkene så jeg mørkt på det, tanken på å skrive en hel bok om livet mitt kun ved bruk av øynene skremte meg.

Det krever nemlig en del, og selv om jeg nå skriver relativt raskt så tar det tid.
Drømmen jeg hadde så relativ mørk ut, dessuten var det skummelt å begynne på en bok jeg ikke visste om jeg noen gang ble ferdig med.
Men i løpet av disse årene så har jeg fått det samme spørsmålet fra mange av dere, kan du ikke lage en bok? Derfor begynte jeg i det små for noen måneder siden, og jaggu har jeg nå kommet frem til år 2015.

Målet er å bli ferdig til våren, ja om jeg blir ferdig i det hele tatt. Det dukker nemlig opp nye minner underveis, egentlig er det ganske så kjekt å se så langt tilbake i tid.
Det har blitt både tårer og latter underveis, på en måte har dette bokprosjektet vært en renselse. Livet mitt har virkelig vært en berg og dalbane, en karuselltur jeg enda klamrer meg fast til…

Det var så deilig på fredagskveld, for normalt sett sovner gubben på sofaen før klokken er blitt 23.00. Vi er litt forskjellige der, mens jeg elsker å sitte lenge oppe vil gubben komme seg i seng fortest mulig.
Akkurat det har skapt noen diskusjoner opp igjennom årene, ja selv når jeg var frisk nektet gubben å legge seg før jeg var klar. Men på fredag overrasket gubben meg, han skulle sitte oppe til jeg ba om nåde.

Nydelig morgenhimmel i dag

Det beste er at vi har funnet en serie som vi begge liker, og da endte vi opp med å sitte opp til langt på natt. Den roen jeg får på kvelden er vel det jeg liker best, det var en grunn til at jeg likte å jobbe nattevakt en gang i tiden.
Dessuten sovner jeg bedre jo lenger jeg sitter oppe, faktisk føler jeg meg mer opplagt dagen etterpå nettopp fordi jeg får flere timer med sammenhengende søvn.

Akkurat det kom godt med i går, for vi var jo invitert bort på middag.
Raspeballer er og blir min favoritt rett, spesielt når min mor lager de.
Rett før vi skulle gå overrasket gubben igjen, han fant plutselig ut at gulvene trengte en vask. Så den som heiv seg rundt med bøtta og vaskekosten var finnmarkingen, det var like før jeg svimte av der jeg satt.

Gubben får daglig trim nå, både inne og ute…

Nå har jeg ikke vært ute på to uker, både kulde, dårlig form og høye smittetall har medført til at huset hadde blitt mitt fengsel. Men i går skulle jeg endelig trille ut i snøen, og det gledet jeg meg til. Er det en ting jeg sovner så er det lyden av knitrende snø under skoene mine, men nå får jeg nøye meg med knitringen under hjulene på rullestolen. Det blir liksom ikke helt det samme.

Men at det var deilig og komme seg ut var det ingen tvil om, spesielt når jeg visste hva som ventet meg. Vi kom til duk og dekket bord, duften av raspeballer kom mot meg allerede før jeg var kommet inn.
Det er alltid så hyggelig å kunne samles rundt bordet, hverdagene er så travle at det nesten blir umulig å samle alle samtidig. Min sønn som bor borte for å gå på skole var også kommet hjem, så nå var vi fulltallige.

Raspeballene kom på bordet til alle sin store glede, og like etterpå kom det et fat på bordet som fikk alle til å juble. Et stort fat med PINNEKJØTT!! Det kunne ikke bli bedre enn det!!! Den første biten fikk meg til å lukke øynene, den deilige smaken ga meg en takknemlighet så stor. Der og da takket jeg høyere makter for at jeg fremdeles klarer å spise på normal måte, tenk at seks år hadde gått og nå satt jeg her rundt bordet med familien og spiste sammen med dem.

Ja jeg spiste over evne, fatet var skrapt for mat når jeg var ferdig. Jeg tror vi alle spiste litt for mye, gubben spesielt. For når han så pinnekjøttfatet gikk øynene trill rundt, og det endte med at han sovnet i hvilestolen hos mine foreldre.
Nå sitter vi her godt fornøyd med helgen, og ute er det et nydelig vær.
Så idag tror jeg at jeg skal kle godt på meg og komme meg ut, vi har nemlig noen lys vi må henge opp…

Gubben kan si hva han vil, men at han er engasjert i bloggen min er det ingen tvil om.

Nettopp det fikk jeg bevis på igår, jeg hoppet nærmest i godstolen når gubben plutselig begynte å brøle.

“Ka i sa#an e dette for noe kjerring” gaulte han plutselig fra hvilestolen, man skulle nesten tro at jeg hadde drept noen.

Forvirret stirret jeg på gubben med store øyne, jeg skjønte ingenting der jeg satt.

 

“Her trosser æ vær og vind for din skyld, og dette e takken æ får”?

Det gnistret av øynene på en finnmarking, hadde blikk kunne drepe så hadde jeg blitt drept minst ti ganger i går kveld.

Ikke skjønte jeg det med vær og vind heller, for ute dalte snøfnuggene loddrett ned og det var ikke et vindpust så langt øye kunne se.

Såpass måtte da en finnmarking tåle, skulle nesten tro han hadde blitt konvertert til Søring på sine eldre dager.

 

Fortsatt skjønte jeg ingenting, hvor mye galt kan en “lam” kjerring egentlig gjøre?

Ganske så mye i følge gubben, for nå hadde kjerringa virkelig gjort det store.

“Nu går æ i streik” furtet gubben, livet var tydeligvis urettferdig.

Du har jo lagt ut feil film på bloggen, ser du ikke igjennom før du legger ut”?

 

Kjerringa hadde tabbet seg ut, her var det bare å legge seg flat og innrømme seg skyldig på alle punkter.

Jeg må nok jobbe hardt for å få tilgivelse, for når du gjør fotografen arg så har du gjort det store.

Et lynkurs i julegaveshopping er utsatt på ubestemt tid, jeg pirker ikke bjørnen mer enn nødvendig.

Så her kommer den filmen jeg egentlig skulle legge ut i går, ja faktisk to filmer for å forsøke å gjøre bot og bedring….

Stakkars assistent, hun har løpt rundt på alle butikker for å få tak i det jeg ville ha.
For de lysene jeg har kjøpt til verandaen er utbyggbare, og i dag hadde jeg lyst å kjøpe flere lenker for å bygge på. Men selvfølgelig var de utsolgt, ja ikke bare på den butikken men på alle butikkene i hele Bergen!
Jeg var for sent ute igjen, typisk min uflaks.

Så nå får jeg finne på noe annet lurt, jeg må gå igjennom kjelleren for å se hva jeg har fra før. Det har nemlig blitt noen lyslenker opp igjennom årene, så noe må da kunne brukes. Heldigvis fikk jeg kjøpt enda en pakke i dag, men i helgen skal gubben få bryne seg litt. Hvert år er det nemlig jeg som handler gaver til begge familiene, men i år skal han virkelig få delta.

Et hurtigkurs innenfor julegaveshopping er på sin plass, jeg må jo forberede han på fremtiden. Jeg syns jeg ser han den dagen jeg ikke er her lenger, det blir vel julegaver til alle fra den nærmeste bensinstasjonen da.
Derfor blir det et lynkurs i helgen, ja dersom jeg klarer å overtale gubben da.
Han er nemlig ikke like lett å overtale, ihvertfall ikke når det gjelder slike ting.

Snøen ligger enda ute, til stor glede for store og små. Ja til og med en firbeint liten venn er helt ellevill for tiden, han skal ut hele tiden.
Så mens en skolegutt feier bort snøen så ruller en liten tass seg i snøhaugen, det er en fryd å se på.
Både gubben og jeg håper snøen blir liggende leeeenge, aller helst til over jul.
Men det blir vel å håpe på for mye, vi vet nemlig godt hvor vi bor.

Jeg kan ikke huske sist vi hadde hvit jul, det er en sjelden vare her i Bergen.
Jul blir det uansett, men det hadde vært fint med litt snø på selveste julaften.
I år har vi fått tidenes julegave fra mine foreldre, de har nemlig spandert hotellopphold på heeele storfamilien til nyttårsaften.
Den 30 Desember bærer det rett til fjells på oss alle, brødrene mine med familien kommer også. Det er ikke ofte vi er samlet alle sammen, så dette blir århundrets nyttårsfeiring.

Så da får vi håpe det blir litt hvit jul på oss, oddsen for snø er større til fjells.
Nå har alle kommet hjem for å ta helg, og roen er i ferd med å senke seg.
I morgen er vi invitert til mine foreldre på raspeball middag, bare tanken får magen til å knurre. Nyt helgen folkens, måtte den bli like strålende som det dere er….

I går lot jeg bloggen ligge, jeg hadde nemlig bestemt meg for å nyte denne torsdagen.
For i går skulle jeg og min kjære bli hjemme, litt alenetid bare meg og han.
Jeg har virkelig fått føle på kulden de siste nettene, -9 grader er ikke akkurat dagligkost her i Bergen. Selv med to tykke pledd i tillegg til dynen så har jeg vært gufsen, nå kan det jo hende antibiotikakuren også har noe å si.
Med engang hjemmesykepleien kom om morgenen skjønte jeg det, snøen hadde lavet ned i løpet av natten.

Det var pusten på pleieren som røpte det, for første gang i år hadde de ikke kommet opp bakken her. Det er ikke ofte det skjer, men når det først bestemmer seg for å snø så kommer det nok til at bilene må etterlates nede i veien.
Ja nå har det mye å si hvilken bil du har, og av erfaring så vet jeg at bilene til hjemmesykepleien ikke akkurat er noen vinterbiler.

For første gang på lenge tryglet jeg gubben om å få stå opp, jeg hadde nemlig hørt at han hadde fyrt i peisen. Og siden jeg ikke kunne skryte av en varm dyne så var valget om å stå opp enkelt, her var det bare å få ullklærne på og sette seg fremfor peisen.
Jeg ble nesten rørt når jeg kom ut i stuen, for ute snødde det tett i tett.
Det ble en magisk start på dagen, små hvite englefjær som dalte lydløst ned mot bakken.

Alt jeg ville var å løpe ut og rulle meg i det hvite teppet, ligge der helt stille med øynene igjen mens jeg kjente hvordan de små hvite krystallene traff mitt varme kinn.
Plutselig så jeg hvordan skydekket sprakk opp, en blå himmel kom mer og mer til syne. Jeg kunne se hvordan solen traff fjellet på andre siden av fjorden, de høye snedekte fjelltoppene glitret under solstrålene.

Både jeg og gubben ble sittende helt stille i et lite øyeblikk, vi følte på det samme.
Savnet over vårt gamle liv vendte tilbake, hadde jeg vært frisk i dag så hadde vi sammen klatret opp på vår fjelltopp.
“Husker du kor forbanna æ ble på dæ kjære, når du dro mæ te fjells midt på vinteren”? Jeg smilte for meg selv, for den turen husket jeg godt.
I en stille skog kunne lyden av høylytte gloser høres, aldri har jeg fått mer kjeft enn da vi vasset opp mot fjellet i snø.

“Det var en fin tur kjære” kom det fra min mann, det som han hatet mest av alt på den tiden var nå blitt til et savn.
En hel formiddag ble vi sittende å mimre, gamle bilder ble funnet frem.
En stille stund for bare meg og han, akkurat det vi trengte etter noen tunge dager.
De små hvite dunene ga oss fred, men de vekte også den indre lengselen i oss begge….

På sofaen ligger han, lyden av tung pust fyller rommet.
Han ser så bekymringsløs ut der han ligger, som om alt av sorg og redsel er blitt visket bort. Jeg kan høre på pusten hans at det har vært en lang dag, livet er blitt til en kamp for han også. Fra en hvilestol blir jeg sittende og studere han, små tegn dukker opp som tyder på at kampen har kostet.
Han er sliten og jeg sitter der helt hjelpeløs, men alt jeg vil er å bære byrden for han.

 

For jeg vet han er bekymret, blikket hans har vært fylt med redsel de siste dagene. Jeg ser det hver gang jeg blir syk, og alt jeg vil er å si at det går bra.
Men jeg kan ikke, for jeg vet ikke. Alt jeg vet er at det skal så lite til, en liten infeksjon kan bety kroken på døren for meg.

 

Han står der ved min side hver gang, så nær at jeg nesten kan høre hvordan hjertet hans løper løpsk.
Redselen hans blir til spørsmål som fyller et lite rom, likevel er han rolig og stødig som et fjell. I døråpningen står to ungdommer med bekymrede blikk, og i senga mi sitter en liten gutt og smiler mot meg. Tappert smiler jeg tilbake, og i det jeg smiler hører jeg små sukk av lettelse.

 

Det gikk bra denne gangen også, slik det ser ut nå så blir det enda en jul med alle samlet. Latteren har vendt tilbake i huset, bekymringer for døden er lagt bort for en stund. Han ligger der på sofaen så fredfull,  pusten hans gir meg ro. Mitt eneste juleønske i år er en jul fri for bekymringer, det fortjener mine kjære…

I dag var det en spent gutt som kom løpende ned trappa her, jeg kunne høre de små tassende skrittene helt inn på soverommet mitt.
Lyden av en skrapende stol som ble dratt over gulvet fikk meg til å smile, julekalenderens første luke skulle nå åpnes.

Rettigheter: tegninger.no

En liten legofigur og en sjokolade falt tydeligvis i smak, for like etter sto det en glad gutt ved sengekanten min.
“Du er verdens beste mamma, du er så flink til å ordne” utbrøt han i morges, og igjen smeltet hjertet mitt.

I dag hadde jeg en plan når jeg sto opp, resten av julegavene skulle bestilles. Men der fikk jeg meg en nedtur kan du tro, for i det jeg skulle bestille fikk jeg bare opp feilmelding.
Hva er det som skjer med Bankid for tiden? Nede for telling nå midt i julestria? Jeg ble til slutt så forbanna at jeg nærmest så rødt, jeg er avhengig av at jeg kan betale med Bankid.

Ikke har jeg Bankid på mobilen heller, jeg har liksom ikke bruk for det. Så lenge jeg har brikken så klarer jeg meg lenge nok, dessuten vil jeg gjerne gjøre det lille jeg klarer selv uten å spørre assistentene om hjelp til det også. En julegave var det jeg fikk ordnet med i dag, men det var fordi de hadde den på butikken i nærområdet.

Jeg har ikke mange gaver igjen, men det hadde vært fint om jeg hadde fått de i hus snart. Jeg får prøve igjen i morgen, tanken på å gå på kjøpesenter i disse tider er ikke særlig fristende.
Målet er at alle de pakkene som skal sendes skal jeg få ut av huset i starten på neste uke, jeg hater nemlig å være ute i siste liten.

Det eneste som var litt vemodig idag var at jeg ikke kom meg på avslutningen som skolen arrangerte, selv om  jeg er mye bedre så er jeg fortsatt ikke helt i form.
Dessuten skal alt foregå ute på grunn av høye smittetall, og jeg tar ikke sjansen på å fryse på meg en forkjølelse i tillegg. Jeg føler på det hver gang jeg ikke får delta på slike begivenheter, spesielt når det gjelder en liten gutt. Men jeg må sette helsen først, ellers blir det ingen julefeiring på meg i år…