Her sitter jeg med en dødelig sykdom , en sykdom som tærer ned kroppen for hver dag som går.
I tillegg har jeg mye smerter , nerve og leddsmerter som gjør hverdagen enda verre.
Som om ikke det er nok så er det alle problemene som følger med denne sykdommen ,
problemer som stadig blir flere og verre etterhvert som tiden går.
Blodtrykksfall har jeg opptil flere ganger i måneden , blodtrykksfall som får meg til å enten kaste opp eller besvime.
To uker før den “ukentlige” begynner kroppen og reagere , feberen kommer og de siste gangene har jeg blitt sengeliggende i dagevis.
Smertene i kroppen stiger til det uholdbare , og til nå er det ingenting som hjelper mot det.
Ikke kan jeg bevege meg heller , for en sykdom har frarøvet meg alle mine funksjoner.
Klør jeg en plass må jeg enten få hjelp eller bite det i meg , og jeg kan ikke legge meg ned for egen maskin hvis jeg plutselig blir dårlig.
Nei jeg må vente til noen kan legge meg , og stort sett innebærer det at jeg må opp og stå selv om jeg ikke har krefter til det.
På toppen av det hele har du det psykiske , et altoppslukende mørke som sluker deg hel.
En angst som lammer hele deg , og med en hvilepuls på over 100 må du likevel klare å starte dagen.
Ja jeg kunne ha skrevet en hel serie av bøker om denne sykdommen , hver dag kunne jeg skrevet sutrete innlegg om hvor jæ#lig jeg egentlig har det.
Innlegg etter innlegg om hvor mye smerter jeg har , eller at jeg har nådd blodtrykksfall nr 102 i rekka.
Jeg kunne ha lagt ut i det vide og det brede om alt som rammer meg , alt ifra tannverk til ryggsmerter kunne jeg ha dokumentert.
For jeg har mye å ta av , listen over komplikasjoner denne sykdommen etterlater seg er langt som et ondt år.
Men jeg vil ikke bli oppfattet som et “offer” , jeg vil ikke la denne sykdommen ta over mitt liv.
Mitt fokus er på selve livet , på livets små gleder som finnes der ute hver eneste dag.
Hver dag kjemper jeg meg opp til en ny dag , og jeg gjør det fordi jeg gjerne vil leve.
Jeg gjør det fordi alternativet er verre , jeg gjør det for mine kjære.
Derfor blir jeg såååå lei når jeg til stadighet kommer over “sutrete” innlegg , klageinnlegg rett og slett.
Jeg blir faktisk provosert når jeg leser setninger “noen får alt” eller “når er det liksom nok”,
og det til tross for at personen egentlig er helt frisk!!
Da blir jeg forbanna , ja rasende rett og slett.
Du aner ikke hvor heldig du er!! Du har ikke peiling på hva det vil si å virkelig være syk.
Så syk at du mister alt , så syk at du gråter deg i søvn hver eneste kveld.
Så syk at du en dag kommer til å miste livet , så syk at dine kjære forbereder seg på et liv uten deg.
Du er heldig som fortsatt har muligheten , muligheten til å leve et langt og lykkelig liv.
Så skjerp deg , slutt å sutre!
Slutt å leke “offer” i ditt eget liv , slutt å synes så jæ#li synd på deg selv.
Ja livet er dritt noen ganger , men det er det eneste livet du har.
Så ja skjerp deg , livet er for kort til å sitte og synes synd på seg selv….
Viktig budskap du kommer med her. Tror nesten person (er) som kanskje føler seg en smule truffet, leser bloggen din, og tar det til seg.
Tusen takk 💕
Ja jeg “fant” bloggen din for noen månder siden. Da var jeg nok på nippen til å bli ei sutterkjærring. Men leste bloggen din (og har lest den siden) Jeg prøver å ikke klage…for kronisk pengemangel er overkommelig! Jeg er heldig , er frisk nok til å jobbe, har jobb og tak over hodet. Familien min er frisk nok , så livet er egentlig herlig!
Jeg er stadig så imponert over deg for som du sier du har fokus på livet. Og det skal jeg prøve å ha også….fokus på livet og at livet faktisk er bra.
Håper du får en grei dag.
Livet er tøft kjære deg , og slik det høres ut så har du rett til å klage iblant. Alle har rett til å klage iblant , men det er når den klagingen går over til sutring over hver minste ting som skjer at jeg får nok. Jeg håper av hele mitt hjerte at ting ordner seg for deg , og trenger du noen utenforstående og prate med så er jeg her💖💜
Vivian ; du røsker tak i folk sitt liv, og det e bra👏 Du har en drive i dæ, og utrolig mange beskrivelser og tanker, følelser og hendelser som man nesten ikke visste va mulig !!
Den største klemmen kommer susende fra nord🥰
Tusen takk Sølvi , en stor klem kommer susende tilbake 💖
Jeg er sååå enig i det du skriver. Da jeg begynte å gå til samtaler for å bearbeide mine opplevelser som overgrepsutsatt, måtte jeg be mine venner om ikke synes synd på meg. Jeg ville at de skulle vise forståelse for mine reaksjonsmønstre i gitte sammenhenger. Jeg har aldri valgt å se på meg som et offer. Jeg er et menneske som har en del erfaringer som har formet meg til den jeg er i dag.
Du beskriver dette så utrolig godt. Goklem sendes fra Alta
Tror den kommentaren min ble litt på siden, men jeg er veldig enig i deg du skriver! Noe velger å sutre å klage, og se på seg selv som et offer (noe man kan bruke som unnskyldninger for et ene eller det andre), men det er som regel bagateller man klager over.
Du vet hva det vil si og ha det tøft Trude , mitt innlegg er til de sutrekoppene som sutrer over bagateller. Jeg blir bare provosert av å høre på den sytingen , du og jeg vet at livet er dritt iblant. Jeg beundrer din styrke Trude , du har jaggu meg fått erfare hvor urettferdig livet er 💜💖
❤️
Takk for den kraftsalva. Den burde få noen og enhver til å tenke.
Det er som du sierviktig å ha fokus på å fulle livet med det å leve, se etter muligheter i stedet for begrensninger. Og ikke minst, ikke sutre over alle ting. Det er jo derfor jeg liker bloggen din. Den handler om å leve til tross for utfordringene
Tusen takk Brit , jeg trengte en utblåsning 💕
Du får sagt det 👌 alt det beste til deg ❤️
Du har så rett, Vivian!
Jeg skulle ønske det kunne skrikes ut, at flere skjønte at livet for de fleste tross alt er ganske bra! Det meste blir bagateller når man ser at andre sliter med denne typen sykdom!
Joda, men skal ha forståelse for at andre kan ha dårlige dager og for at vondter faktisk er vondt. Men det handler om å perspektiv! Folk flest må ta seg sammen i mye større grad enn det de gjør nå og slutte å sutre for og synes synd på seg selv for alt!
Å være pårørende til en person med ALS har gjort meg mer “kynisk” med tanke på alle som klager. ALS må være det verste og mest krevende man kan få, og har man sett denne sykdommen på nært hold, eller enda verre – lever med den slik som du gjør – ja, så kan man rope ut og be folk snurpe igjen smella si over alskens bagateller!
Hei Vivian,
En venn av oss fikk diagnosen ALS denne uken. Verden falt sammen.
Jeg leser bloggen din, men tør ikke å anbefale han å lese den.
Alt godt.
Åååå hjertet mitt brister hver gang jeg hører om nye som blir rammet av denne sykdommen , jeg vet hvilket mørke din venn nå går igjennom. Ta vare på hverandre og bare vær der for din venn , ingenting annet betyr noe 💜
Tusen takk ❤ det er så brutalt!
Jeg skal nok fortelle om bloggen din etterhvert. Men akkurat nå er det nok mer enn nok å ta inn… ha en deilig helg med de du er glad i! 💕
Selv fant jeg trøst i ALS Norge sin side på Facebook , der er det også mye informasjon til pårørende. Både jeg og mine kjære har funnet likesinnede på den siden , mennesker som går igjennom det samme. Håper virkelig gleden ved livet vender tilbake igjen , men jeg vet hvor tungt det er å se lyset i et altoppslukende mørke 💖
Takk for tipset. Det skal jeg videreformidle 😊 fordi du deler fra din kamp helt uten filter, så føler man seg kanskje litt bedre rustet til å følge og støtte på veien. 💕 med en liten forståelse av hva som ligger foran oss.
Veien er lang og tung , men den er så individuell fra person til person. Jeg håper din venn får mange gode dager fremover , jeg lever etter mottoet livet er ikke over FØR det er over 💜
Flott innlegg dette.
Håper det blir lest av riktig mange.
Ha en god dag videre 🙂
Tusen takk Anne , god helg til deg 💕
Det er så sant som det er skrevet , men det er nok ofte vansklug for enkelte og ikke sutre , jeg prøver å la være det beste jeg kan . Og når det er noe tenker jeg at jeg blir frisk , og at mange ikke er like heldige som meg , Klem til deg
Alle har lov til å ha dårlige dager i blant , det har vi alle. Men er det nødvendig å sutre seg gjennom livet , livet er så mye mer enn det. Stor klem tilbake Inger , håper du får en strålende helg 💖
Du skriver bare så kjempebra 💜🌸💜er så enig med deg🥳ha en flott helg 🎶☀️🎶
Tusen takk Anne Grethe , riktig god helg til deg og 💖
Hver eneste dag skal vi sette pris på. Ingen skal ta livet for gitt. En vet aldri hva morgendagen bringer, så lev i dag, og slutt og sutre. Kunne ikke vært mer enig Vivian. Mennesker som bruker dagene til klaging og sutring burde skamme seg. Jeg har selv revmatisme/leddgikt, og har fått satt inn en kneprotése, venter på det andre, og hofte. En dag uten smerter kan jeg ikke huske, men jeg lever for f…… Jeg står opp hver dag, steller meg selv, klør meg i rumpa, eller på nesa når jeg må. Jeg har ingenting å klage over. Vi får alle vårt å “bære”, noen mer enn andre. Jeg setter pris på mine vonde knær, som kan bære meg hvor jeg vil. Mine vonde krokete fingre kan utføre det aller meste med riktig verktøy. Alt fungerer om enn med litt smerter og ekstra tid. Jeg er den jeg var, kun med litt ekstra “ballast”. Det er mer enn du kan drømme om. Jeg er ydmyk og uendelig takknemlig for at jeg ble “utdelt” disse plagene, og ikke fått samme skjebne som deg. Jeg føler med deg, og tenker på deg hver eneste dag. Vi har kreft, hjerneslag, infarkt etc, etc, men mye av dette kan vi nå klare å bekjempe. Selvfølgelig er det mange som dessverre må gi tapt, men det er også flere og flere som klarer seg gjennom disse sykdommene. Det behøver ikke å bety slutten. Du vet hvilken vei det går, det får du tegn på hver eneste dag, en grusom sykdom, med null sjanse for å bli bedre. Du er dødsdømt fra den dagen du får høre de tre jævligste bokstavene ALS… Så til oss som slipper de, vær takknemlig og slutt og sutre. Til deg, fineste Vivian, mine varmeste tanker, dypeste sympati, og høyeste beundring for hvordan du takler hverdagen din. Du er med dine ord, min helt, og inspirasjon. Stor varm klem fra meg❣
Fine gode Ina , du er beundringsverdig 💕Livet er urettferdig og hardt , og noen dager er tyngre enn andre. Det virker som at også du har fått kjenne på dette , likevel har du rett fokus. Alle har rett til å ha dårlige dager og klage iblant , men når klagingen går over til sutring for den minste ting så er min grense nådd.
Man kan velge hvordan man lever livet sitt , livet er for kort til å sitte og sutre seg gjennom minste ting.
Ta vare på deg selv Ina , jeg ønsker deg mange gode dager og en strålende helg💜💖
Så sant, så sant.🥰 En riktig god helg til deg og dine også…😘😘😘
Så sant, så sant.🥰 En riktig god helg til deg og dine også…😘😘😘
Kan du ikke be legen om å få piller for å stoppe menstruasjonen, så får du muligens litt mindre plager?? 💖
Leddbåndene blir jo slakkere den tiden i mnd pga hormonene , f. eks så har kvinner større risiko for overtråkk og forstuelser i begynnelsen av syklusen… 🤪
Jeg har prøvd forskjellige p piller uten hell , nå er planen å prøve P stav igjen.
Enda godt jeg ikke kan gå lenger da , for du kan være sikker på at jeg da hadde overtråkket både en og to ganger 🤣
Huff da. 🤪 Har du prøvd Primolut? Det er et medikament bare for å stoppe menstruasjon, ikke noe prevensjonsmiddel. 😇
Nei det har jeg ikke prøvd , så rart at ikke legen har tipset meg om det. Tusen takk for tips , jeg skal sende melding til legen med en gang 💖
❤️