Det er en ting som har gått igjen alle disse årene, en ting som frustrerer meg noe grenseløst.
Det skjer hver hver eneste gang jeg blir lagt inn på sykehus, spesielt når jeg kommer på en avdeling jeg aldri har vært på før. Jeg hadde aldri trodd at fagfolk skulle være de verste, men det viser seg gang på gang at de som liksom skal sitte på all kunnskapen glemmer av den i møte med enkeltmenneske.
Enkelte ser bare skallet mitt, et ubrukelig skrøpelig skall.
De går bare ut i fra at jeg ikke klarer, og glemmer å spørre før de handler.
Alt de ser er en skrøpelig kropp, alt de hører er en uforståelig stemme.
Men det de glemmer av er at det de ser utenpå er sykdommen, og dermed glemmer de av det viktigste.
For til tross for syv år med ALS så klarer jeg fortsatt mye, alt jeg trenger er litt tilrettelegging.
Selv om kroppen ikke fungerer så er det ingenting i veien med hodet, og dersom du tar deg tid til å lytte så kanskje jeg kan overraske deg. Synet og hørselen min fungerer også optimalt, ja bedre enn hos de fleste vil noen kanskje si. Men det hjelper lite når alt noen ser er et ubrukelig skall!
“Hvorfor prater du så HØYT” spurte jeg sykepleierne på sykehuset, gjentatte ganger opplevde jeg at volumet ble skrudd ekstra høyt opp i samtale med meg. I samtale med hverandre pratet sykepleierne i normalt toneleie, men hver gang de henvendte seg til meg pratet de veldig høyt.
Helt opp i ansiktet mitt kom de også, skulle nesten tro at jeg var både døv og blind.
Jeg kunne se hvordan de krympet seg når de forsto hva jeg sa, først da gikk det et lys opp for dem.
Jeg burde være vant til det nå, etter syv år med denne sykdommen så burde jeg være vant til å bli nedvurdert.
Men faktum er at jeg ikke takler det, og spesielt ikke fra folk som burde vite bedre. Jeg opplever til stadighet at jeg overrasker med alt jeg faktisk enda klarer, men for meg gir det meg ingen god følelse.
For det krever så mye av meg i forkant, jeg må bruke så mye krefter på å bevise at jeg faktisk kan.
Helt enkle ting blir dobbelt så krevende enn normalt bare fordi jeg ikke kommer til orde, det er altfor enkelt å bare gå ut i fra at jeg ikke klarer. Så når sykepleierne blir overrasket over at jeg klarer å løfte opp rumpa under påkledning går luften helt ut av meg, for kreftene det kostet meg å komme til orde kunne vært unngått.
Dersom de hadde spurt meg fremfor å diskutere høylytt over meg kunne jeg ha forklart det enten skriftlig eller muntlig, heller det enn å bli behandlet som en grønnsak.
Noen ganger blir jeg så frustrert at jeg bryter ut i gråt, men det gjør bare situasjonen enda verre.
For da skal de trøste den skrøpelige skapningen som ligger i senga, og trøst er det siste jeg vil ha.
Hadde jeg bare hatt en sterk stemme, da hadde jeg ikke blitt sett på som en hjelpeløs person.
Samtidig tror jeg det er bra for omverdenen at jeg ikke har en funksjonell stemme, for da er det ikke godt å si hva som hadde kommet ut…
Jeg skjønner det er frustrerende for deg, virkelig, men kan du vri på det og tenke at de mente det godt. Klarer du å tenke at de kanskje er usikker i situasjonen?
Jeg ønsker deg alt godt.
Jeg kan godt forstå at de kan bli usikker, men de kan jo bare spørre? Min mann forklarte at dersom de ikke forsto hva jeg sa så kunne jeg skrive til de på dataen, men med en gang han gikk tok de helt over. Heldigvis var ikke alle sånn, men det var noen som stadig vekk valgte å gjøre det på sin måte fremfor å lytte til meg, og det syns jeg er sårende.
Denne må deles så flest mulig leser. For du har en stemme og den er så viktig å få delt. Hvor viktig det er å lytte etter, ikke tro. Både i samhandling med deg, men også alle andre. <3
Herlige du. Det må være godt også å se hvor forbauset de blir når de skjønner hvor godt du egentlig fungerer.
Men det får meg til å tenke på alle de som ikke klarer å uttrykke seg.
Utrolig viktig påminnelse til oss alle i møte med mennesker som har ulike utfordringer. Det er så lett å ikke se den som er “inni”. Det kan også være skremmende å forholde seg til mennesker med alvorlig sykdom, enten fysisk men ikke minst mennesker med psykiske utfordringer. Det ukjente skremmer. Vi kan føle oss veldig hjelpeløse og usikre. Viktig med ditt “innenfra” perspektiv. Takk ❤️
Jeg skjønner godt at du blir både frustrert og irritert, spesielt når det er fagfolk som snakker høyt til deg. Synes også det er en smule respektløst. Det er så viktig å være seg bevisst hvordan man snakker til et menneske som enten er sengeliggende eller sitter i rullestol. Hodet er det ofte ingenting i veien med, men allikevel snakkes det over hodet på folk. Skulle likt å være tilstede når de oppdaget at du forsto alt som ble sagt.
Det er så viktig det du deler her <3 Og jeg kjenner meg dessverre igjen, som helsefagarbeider og legesekretær…. :-/ Det er SÅ viktig!!! Og vi har lært det, å lytte, å spørre og dette å SE –
Det bare kom en tanke. Hva med å skrive ned det viktigste på et ark, som de får du legges inn og som ligger ved siden av deg til utdeling. Sånn les dette med store bokstaver. Men aner ikke om det vil nytte heller, de ser det vel ikke.. Eller et skilt eller noe som henger på stolen? Bare tanket, vet ikke om det vil fungere, men forstår du blir frustrert.