Her kan dere lese mitt innlegg i BT.
Jeg glemte jo å nevne at jeg hadde den fineste start på dagen i går. For jeg hørte en liten tass komme løpende mot soverommet og døren gikk opp i en feiende fart. “God morgen mamma, se hva jeg har til deg”. Hjertet mitt smeltet, for der sto han med store blå øyne og med et stort smil rundt munnen. Han hadde nemlig vært ute og plukket blomster til meg, og nå sto han der med en liten bukett i sine små hender. En bedre måte å våkne på finnes ikke, der og da var jeg verdens lykkeligste mamma.
“Vet du hva blomstene heter da Isak” spurte jeg med en tanke om å lære han noe nytt. “Blåpropper og gule plommer” sa en fornøyd liten gutt, og jeg kunne se stoltheten lyse imot meg. Der og da hadde jeg ikke hjerte til å rette på han, men en dag skal vi sammen titte på blomster og lære navn. Han løp ut på kjøkkenet for å sette de i vann, og jeg lo litt for meg selv når jeg så hvilken “vase” han hadde brukt, champagne glass har fått en ny betydning.
Jubelen sto i taket her i går når Vardø sin store helt satte inn en praktfull scoring som brakte Norge i ledelsen. Dessverre så holdt det ikke helt inn, men en spennende kamp ble det ihvertfall. Dessuten var det en god måte å ende kvelden på, det er alltid godt når vi kan samles og dele opplevelser.
“Klarer du deg mamma, for nå må jeg på jobb”sa en fornøyd liten gutt idag tidlig. Han var nå fin der han sto iført Ølen Betong arbeidsklær tydelig motivert for en arbeidsdag. Tenk om alle hadde vært like motivert som han en mandags morgen, da hadde det blitt fart på sakene da. Utifra bildene som pappaen tok, så ser det ut som han har hatt nok en drømmedag.
Han hadde ihvertfall mye å fortelle om når han kom hjem, og jeg blir like glad hver gang over å se gleden hans over de små ting. Han blir så lett begeistret og det smitter over på oss andre. Vi har virkelig mye å lære av de barna våre, kanskje det er på tide vi leter frem barnegleden i oss selv litt oftere.
Ettermiddagen har gått med til valg, hoppetau og fotballspill med naboen. For idag er det valg og stemmeretten måtte brukes. Vi har ihvertfall gjort vår plikt, så nå kan vi klage i noen år til med god samvittighet 🤣Jeg skal faktisk avslutte denne kvelden med å gå tur med en venninne, så får vi håpe denne turen blir mindre dramatisk enn den forrige. Ønsker dere alle en strålende kveld, så krysser jeg fingrene for et godt valg denne gangen også…
” Neeeei, jeg vil ikke, mamma skal være med”!! En frustrert liten kropp ligger rett ut på gulvet i gangen og roper ut sin frustrasjon. ” Mamma er sliten” prøver en fortvilet pappa og si, men det er som å prate til en vegg. ” Mamma måååå være med” hulker en liten gutt frem, ” vi skal jo leke jobbemann”!! Jeg sitter og observerer fortvilelsen som utspiller seg fremfor øynene på meg, med gråten i halsen ser jeg fortvilelsen hos dem begge.
Pokker så urettferdig dette livet er, hvorfor skulle vi bli rammet så grusomt hardt?? I gangen ligger en liten gutt, og alt han vil er å leke med mammaen sin, alt han vil ha er oppmerksomhet fra sin egen mamma. Han forstår ikke at mamma ikke orker, han skjønner ikke hvor mye denne sykdommen tærer på. Han tror bare at mamma ikke vil, der og da føler han seg valgt bort.
Jeg ser hvordan tålmodigheten er i ferd med å renne ut hos min mann, jeg hører hvordan han prøver å lokke og lure for å få en fortvilet liten gutt over på andre tanker. Men ingenting hjelper, min vakre lille gutt har bestemt seg, det er mamma han vil ha !! Klumpen i halsen min bare vokser, tårene er i ferd med å ta overhånd, og alt jeg klarer å tenke er “hvorfor oss”.
Hvorfor skal den lille gutten i gangen bli fratatt det kjæreste han har, hvorfor skal mine barn bli den lidende part . Mine uskyldige barn som ikke har gjort noe for å fortjene dette. Livet er brutalt!! De sier det er en mening med alt, men da må de gjerne komme å forklare den lille gutten i gangen hva som er meningen med at mamma er syk!!
“Få meg i rullestolen” roper jeg til min mann. Han protesterer først, men jeg ser lettelsen i øynene hans. Selvfølgelig gir jeg etter, jeg har ikke hjerte til noe annet. Alle mine krefter går til mine barn, jeg kjemper meg opp gang etter gang for deres skyld. Hulkingen i gangen avtar, en liten gutt spretter opp og kommer løpende mot meg. Full i tårer og snørr kommer det bredeste smilet frem, og jeg får verdens beste klem.
For selv om jeg er aldri så sliten så presser jeg meg videre. De skal se hvor sterk de gjør meg, de skal få se meg kjempe. Så selv om det koster meg mye så er det verdt det. Ingen smerte i verden er verre enn det denne sykdommen påfører dem, ingen sorg i verden er større enn den de går igjennom med meg nå.
Glad og fornøyd hopper en liten gutt rundt meg, ” kan vi leke nå mamma” sier han med bedende krystallklare øyne. Jeg sitter i rullestolen med tårer i mine øyne og sier stille “ja nå skal vi leke min vakre gutt, nå skal vi leke så lenge du vil”….
Jeg føler meg sliten i dag, litt utmattet rett og slett. Det kan hende det har noe med at jeg ikke sovnet før over tre i natt, men jeg fikk pokker meg ikke sove. Det var ingenting som tilsa at natten ikke skulle bli god, for jeg var virkelig trøtt nok når jeg ble pakket i seng. Men har du noengang vært så trøtt at det bikket over? Litt sånn var det for meg igår, jeg burde nok ha tatt kveld litt før.
Men søndagen har vært fin den, en søndagstur fikk vi også til. Mine foreldre spurte nemlig om vi hadde lyst å bli med å mate endene, og det er alltid kjekt for Isak å være med på. Siden pappa har vært innlagt i en uke, så var det nok godt for han å komme seg ut litt. Været er jo strålende for tiden, og jeg må innrømme at høsten har sin egen sjarm. Luften blir med ett litt friskere, og et nydelig fargespill brer seg utover landskapet.
Det er virkelig noe magisk med denne årstiden, og jeg fryder meg for hver dag som går. Vi fikk en fin liten stund sammen rundt vannet, imidlertid var det isen etterpå som falt mest i smak hos en liten gutt. For tiden så er det søppel han engasjerer seg mest for, det er tydelig at de lærer mye om det i barnehagen. Så når alle var ferdig med å spise var han snar med å rydde bordet. Plutselig så jeg på han at han funderte på noe, og han sa “mamma, hvor skal plasten hen”? For i barnehagen har de nemlig lært kildesortering, men det var det ikke mulighet for på bensinstasjonen! Men Isak visste råd kan du tro. Løsningen ble å bruke to søppelspann (selv om alle var like), så kastet han papiret i et søppelspann og plast i et annet. Han kjeftet stille for seg selv på alle de som ikke gjorde som han 🤣
Vi har brukt mye av dagen utendørs, noe som er virkelig godt for kropp og sjel. Det var rett i bilvask når vi kom hjem, og med en liten gutt bak vannslangen, så vet jeg ikke hvem som ble mest våt av meg eller bilen. Men han har ihvertfall fått kost seg mye, og det gjør et mammahjerte glad.
I morgen får Isak en drømmedag, det er nemlig planleggingsdag i barnehagen. Så da skal en liten gutt få være med pappaen på jobb, noe som alltid er stor stas. For oss andre blir det en helt vanlig dag, ja bortsett fra en ting, det er valgdag. Ingen har sagt til meg at det er mulig å søke om å få stemme hjemmefra, hadde jeg visst det så hadde jo tingene vært litt enklere. Men stemme må vi, så her er det bare å komme seg ut.
Nå er kvelden ankommet og jeg gleder meg til en ting. Det er jo fotball i kveld, et skikkelig nabo oppgjør! Så da gjenstår det bare å ønske dere et godt valg, og sist men ikke minst…
Heia Norge 🤗
Jeg er omringet av en kjærlighet så stor, en kjærlighet som består alle prøvelser som livet har å by på. En ubetinget kjærlighet som bare blir sterkere uansett hvor mye det stormer rundt oss, en kjærlighet jeg ikke kan leve uten. En kjærlighet jeg knapt trodde fantes før dere kom inn i mitt liv, en kjærlighet som aldri vil dø ut. Dere er min redning, dere er min livbøye. Dere gir meg håp for fremtiden, dere er mitt faste holdepunkt i livet. For når jeg er i ferd med å gi opp så er det dere og kun dere som gir meg tro på livet igjen, dere gir meg styrke til å kjempe på videre.
I ni måneder har jeg bært rundt på hver og en av dere. I ni måneder har jeg lengtet etter vårt første møte. Hver eneste lille bevegelse, hvert eneste lille spark ga meg en glede større enn dere kan forestille dere. Vårt første møte var som å komme til en himmelskare av englesang. Dere ga meg et nytt liv, gjennom dere oppdaget jeg livet på ny.
Helt fra dere ble født har jeg gjort alt for å holde dere trygge, alt jeg har gjort har jeg gjort for dere. Jeg har tørket deres tårer, holdt rundt dere når redselen ble stor, og prøvd å forberede dere på livet som er en gave på godt og vondt.
Men jeg er lei for det mine barn, jeg er lei for alle de gangene jeg kanskje ikke strakk til. Jeg er lei for alle de gangene jeg ikke var tilstede, jeg er lei for alle gangene jeg ikke var oppmerksom nok. For dere betyr alt for meg, dere er min verden. Så om jeg noen gang har påført dere smerte, så er jeg fryktelig lei meg for det.
Dere har lært meg meg hva som er viktig i livet, dere har gitt meg troen på menneskeligheten igjen. Gjennom dere har jeg sett en verden så fin, en uselvisk verden full av kjærlighet. Det skal dere vite mine engler, dere tilfører lys i mitt liv når mørket trenger på.
Jeg prøver fortsatt mine kjære, jeg prøver så godt jeg bare kan. Uansett hva dere gjør eller hvor dere er, så prøver jeg å vise at dere er det viktigste jeg har. Hver dag kjemper jeg meg opp, for hver dag gir meg en mulighet til å være sammen med dere. Selv om livet er travelt for dere mine kjære, så er jeg her og venter på dere.
Ingen sykdom i verden kan ta fra meg den kjærligheten jeg føler for dere. Men jeg er lei for det mine barn, jeg er lei for den smerten jeg påfører dere nå. Jeg ser sorgen i øynene deres, jeg ser smerten i deres hjerter. En smerte som får hjerte mitt til å briste, en smerte verre enn døden selv.
Jeg skulle gjort alt for å gi dere tilbake livet som engang var, jeg skulle gitt alt for å kunne gi dere tryggheten tilbake. En trygghet som bare en mamma kan gi, en trygghet om at alt vil bli bra. Men fremtiden er uviss, fremtiden er dyster. Dere har fått kjenne på kroppen hva smerte vil si, dere vet hva det vil si å sørge. Jeg gråter med dere mine barn, og jeg gråter for dere.
Alt vi har er livet her og nå, men det største vi har er hverandre. Så la oss gripe livet mine barn, la oss leve. For ennå er jeg her, og det er ingen plass i verden jeg ville ha vært enn sammen med dere.
Jeg elsker dere høyere enn livet ❤
Denne lørdagen har vært fin. Solen har skint over Bergen by, og alle fryder seg. En fin høstdag har det vært, for selv om solen er fremme så er luften blitt betraktelig kaldere. Jeg satt i går og vurderte sterkt å investere i noen nye høstklær, jeg trenger mer varme klær rett og slett. Men så er det evinnelige problemet med å finne noe som er enkelt å ta av og på da, jeg må nok lete litt til før jeg er fornøyd. Heldigvis er det så enkelt idag, jeg kan sitte hjemme og saumfare nettet og bare velge og vrake, takk og lov for netthandel sier jeg bare.
Nå er det lenge siden jeg har oppdatert dere på assistent fronten, og idag må jeg få lov til å skryte litt. For jeg fikk en ny assistent for litt over en uke siden, og jeg må innrømme at jeg var veldig skeptisk. Mye på grunn av tidligere erfaringer, men også fordi hun virket litt redd i begynnelsen. Men jeg fant ut at her var det bare å ta tiden til hjelp.
Jeg er en person som ikke liker for mye dulling, heller effektivitet fremfor varsomhet. Det var alt som skulle til, jeg sa nemlig det til henne, og da løsnet alt. Men så har det hjulpet at min mann har vært hjemme på ettermiddagen og har kunnet vist henne litt, han er jo ikke akkurat kjent for å behandle meg med silkehansker akkurat, så hun oppdaget vel fort at jeg tålte mer enn det så ut som 🤣
Det som er det beste med henne er at jeg slipper å mase. Hun leser meg bedre enn de jeg tidligere har hatt. Igår overrasket hun meg til og med. For jeg var en tur ute i går ettermiddag med Isak, men når det begynte å regne måtte jeg bare trekke inn. Jeg tenkte først at jeg måtte vente på min mann slik at han fikk meg opp i stolen, men så tenkte jeg nei fanken heller, nå lar vi det stå til.
Jeg plasserte rullestolen inntil hvilestolen, snubrettet ble funnet frem og vips så var jeg kommet meg over. Det hele gikk lett som en lek, men så var det rullestolen da, den måtte flyttes inn på soverommet. Men det viste seg fort at dette hadde hun gjort før, hun hadde startet og kjørt den bort før jeg fikk sukk for meg. Det er så befriende at de bare gjør det uten at jeg trenger å måtte bruke krefter på å forklare opp og ned i mente, det gjør min hverdag lettere å bære. Så nå bare håper jeg at hun vil trives her i lengden, og at vi får litt stabilitet fremover.
Denne lørdagsmorgenen sto Isak igjen ved sengekanten min med svømmebriller på, det var tid for basseng. Min mann kunne fortelle at han blir tøffere og tøffere for hver gang, og det lover jo godt for fortsettelsen. Siden været har vært bra så har vi vært mye ute, jeg har virkelig fått nyte solstrålene som varmet litt mellom de kalde vindgufsene som kom innimellom.
Resten av kvelden skal tilbringes fremfor Tv boksen, og det blir vel først “Stjernekamp” og så “Skal vi danse”.
Ha en strålende lørdagskveld alle sammen ❤
Nok en dag er over, og mørket har igjen lagt seg over folk og hus. Klokken nærmer seg midnatt og det er enda lenge igjen av natten. Det er ikke så mange år siden dette tidspunktet var tidlig kveld, pyntet og fin dro jeg ut i sentrum for å danse natta bort. Det var fredag og kvelden var såvidt begynt. Gud hvor jeg elsket å danse, noen av mine lykkeligste øyeblikk har jeg hatt på dansegulvet i takt med musikken. Det var terapi for meg, kunne slippe seg løs uten hemninger og bare være til, og jeg savner det så inderlig.
Musikk har alltid betydd mye for meg, det har alltid vært en lidenskap så stor. Gjennom sang og dans har jeg hatt mitt fristed, det ble en plass å rømme til når livet ble for tungt. Noen sanger har tatt meg med på en reise, noen sanger bringte minnene frem. Men alt i alt har musikken gitt meg en sjanse til utfoldelse, ja til å være meg selv og kun det.
“Hvorfor hører du ikke på musikk lenger” pleier min mann og spørre om fra tid til annen. For etter jeg ble syk er det akkurat som om musikken har stilnet, den forsvant rett og slett litt fra livet mitt. Jeg vet ikke helt hvordan jeg skal forklare det, men det som betydde så mye før er helt blitt borte. Jeg drømmer meg ikke lenger bort i musikkens vakre verden, for de drømmene jeg engang hadde er nå forsvunnet.
Musikk har den evnen til å spille på hele følelseregisteret ditt, den kan gjøre deg trist, sinna og glad. Men for meg er det rett og slett blitt for vondt å høre på de sangene som jeg engang elsket over alt på jord, for de bringer frem minner fra et liv som engang var. Det blir litt som å bla i et fotoalbum, bare gjennom musikken sitter bildene i mitt hode.
Aller helst vil jeg bare glemme, og ja jeg vet det kanskje høres rart ut for mange. Men for meg slik som situasjonen er blitt, så blir det for tungt å bli påminnet om alt jeg har mistet. Av og til når det kommer en sang på radioen som jeg har hatt et forhold til, så hender det at jeg mister fullstendig kontrollen. Jeg begynner å strigråte og ingen av de rundt meg forstår noenting.
Man kan nesten si at jeg har valgt bort musikken. For skal jeg klare å takle det livet jeg lever nå, så må jeg også fortrenge. Fortrenge det livet som har vært, legge et lokk over fortiden, da klarer jeg å stå i denne nye tilværelsen hver dag. For hver gang mine kjære sier “husker du” og jeg ser tårene lure i øynene deres, da brister det for meg. Det er ikke det at jeg ikke vil huske, jeg bare klarer det ikke.
Men en sjelden gang gjør jeg det, jeg setter på musikken. Når jeg føler behov for å gråte, når jeg føler behov for å minne. Men jeg gjør det i ensomhet, og aller helst når mørket har lagt seg. Så en sjelden gang kan det høres svak musikk strømme ut fra soveromsvinduet som står på gløtt, og innenfor ligger en dame med tårer på sitt kinn og minnes det livet som engang var…
Noen ganger går det litt fort i svingene her, faktisk så fort at jeg ikke oppdager det før det er for sent. For når jeg skulle legge meg igår så gikk det som det pleier å gå, jækla fort! Klærne blir dratt av nærmest i fart, sokker, bukse og bh fløy vegg i mellom, og jeg ble lempet i seng. Hele prosedyren er gjort under to minutter, og hver kveld går det litt raskere. Jeg vet ikke helt hva min mann prøver på, kanskje det er en verdensrekord som jeg ikke vet om, men jeg er like glad hver gang jeg lander sånn noenlunde på puta 😂
Men igår valgte jeg å ta datamaskinen med inn i senga, jeg gjør av og til det når jeg ikke er trøtt nok. Så etter å ha dandert puter både her og der, rettet på armen for fjerde gang, sa han god natt og gikk for å legge seg. Jeg lå og surfet på nettet, svarte på litt mailer, før jeg med skrekk og gru innså at klokken nærmet seg 01.30. Det var virkelig på tide å ta kveld.
Det var da jeg innså problemet, jeg satt jo i senga, ryggen var jo alt for langt oppe!! Herlighet at jeg ikke hadde oppdaget dette tidligere! Der satt jeg nærmest oppreist i senga og lurte på hva jeg nå skulle gjøre, jeg begynte å le litt for meg selv der jeg lå, eller i dette tilfellet satt, og innså at jeg måtte bare prøve å lukke øynene.
Jeg ble så engasjert etter Brennpunkt at jeg glemte å fortelle om dagen igår. Dagen var i og for seg rolig, formiddagen gikk til å skrive innlegg, og på ettermiddagen var vi på sykebesøk. Heldigvis går det bedre med pappa, og idag ble han utskrevet. Endelig kan vi slappe litt av igjen, og jeg håper for hans del at det blir lenge til neste gang. Det gjør noe med en og se sine foreldre på det svakeste, og for meg som ikke kan bidra så var det fryktelig tungt.
Men når vi var der oppe , så opplevde jeg noe som jeg følte var så uverdig at det gjorde vondt i brystet på meg. For pappa bodde på tomannsrom, og i den andre sengen lå det en skrøpelig liten mann. Han var blitt mye dårligere siden sist vi var der oppe, og for meg så det ut som det gikk mot slutten. Isak stakkar kikket nysgjerrig bort på mannen som lå og sov og så opp på meg for å få svar.
Det føltes ikke riktig at vi satt der inne, det var jo slike kontraster at jeg følte det langt inni hjerterota. På den ene siden satt vi, pappa var klar for å reise hjem, Isak som hoppet og spratt, og vi som pratet om helgen og hva vi skulle gjøre. I den andre enden lå han, svak og utslitt, og var i ferd med å gå tom for krefter. Vi flyttet oss ut i dagligstuen til slutt, mest av alt for hans del, for å gi han litt ro og fred.
Jeg tenkte mye over dette når vi kom hjem i går, jeg kjente at de følelsene traff meg hardt. Plutselig innså jeg at min datter ikke var kommet hjem, noe som egentlig var rart siden treningen var over for lengst. Men så oppdaget jeg meldingen som lå og ventet i innboksen min,
“Er bare å sykler litt på sats, glad i deg mamma ❤”.
Jeg smilte litt for meg selv og tenkte på hvor heldig jeg er med de barna mine. Midt i fotballkampen hørte jeg scooteren komme, og inn døra kom en lykkelig jente. “Jeg har en overraskelse til dere” sa hun med et stort smil rundt munn. Hun gjemte noe bak ryggen og jeg lurte fælt på hva det kunne være, etter smilet å dømme måtte det være noe bra. Frem kom to store muffins med deilig fyll. “Jeg fikk de fra en jeg kjenner som jobber på jordbærpikene” sa hun med det største smilet.
Jeg ble så glad jeg, det var akkurat det jeg trengte, en myk muffins med deilig fyll. Tusen takk til deg som ga min datter disse, de gjorde kvelden til meg og min mann med ett mye lysere ❤
Idag er det fredag og en ny helg står for døren. Men denne helgen har jeg tro på at blir fin. Min mann har fri fra all jobb, vi har hjelp i helgen, og jeg skal kose meg sammen med mine. Nå håper jeg uken har vært fin for dere alle, og så ønsker jeg dere riktig god helg 💚…
Her ligger jeg i min trygge seng i mitt varme hjem. Mørket har lagt seg over nabolaget, og alt jeg hører er bruset fra elven utenfor. Barna sover trygt under sin varme dyne, og jeg takker høyere makter for nok en fin dag sammen med mine kjære. Alt jeg føler på nå er takknemlighet. Jeg er takknemlig for at jeg fortsatt kan ligge her under min egen dyne og skrive til dere. Takknemlig for at jeg får bo hjemme hos de som betyr mest for meg, og takknemlig for at jeg fortsatt holder meg stabil.
Denne uken har vi tilbrakt litt av tiden på sykehuset. Vi har besøkt min far, og prøvd å hjelpe på best mulig måte. Men jeg krymper alltid litt når jeg kommer inn der, for det føles så kaldt og skremmende ut. Jeg vet at de som jobber der prøver å gjøre sitt beste, men etter endt arbeidsdag, så kan de igjen vende hjem til sin trygge stue. Det kan ikke de som ligger der, og noen ligger i dagevis ja kanskje ukevis på et lite rom med gråe vegger.
” Mamma, vil du dø hjemme”? Det er min datter på 16 år som spør. Ingen 16 åring skal være nødt til å spørre om det, ingen 16 åring skal i det hele tatt tenke på det. Men mine barn vet hvor mye jeg hater sykehus, de vet hvor mye det skremmer meg. For når jeg var frisk og ble innlagt av en eller annen grunn var det ikke sånn. Men etter at jeg ble syk har det blitt sånn. Det føles uverdig og måtte ligge der, men også utrygt og ensomt.
Hver gang jeg kommer på besøk hos mennesker som ligger innlagt så føler jeg meg maktesløs. For som regel så ligger det flere på samme rom. Noen er så syke at det rett og slett ikke er forsvarlig at de ligger på to eller fire manns rom. Kanskje ligger de på det siste og trenger fred og ro rundt seg, men på grunn av kapasitet blir de liggende sammen med andre.
“Ja kjære barn, jeg vil gjerne dø hjemme”. Tårene triller på oss begge, men samtidig føles det godt å få prate om det. Mine barn er redde for døden, men mest av alt er de redd for at jeg skal lide. Jeg vil gjerne dø med verdighet, og for meg mister jeg min verdighet på sykehuset. Min lege sa til meg engang, “du har vel ikke tenkt på å dø hjemme, du må tenke på familien”. Men han vet ikke hvordan vi har det, han kjenner ikke vår familie. Kanskje om han hadde gjort det så kanskje han hadde tenkt annerledes.
Jeg vet ikke hvordan fremtiden blir, jeg vet ikke om jeg får bestemme selv engang. Jeg har forstått at sykehuset vil avslutte mitt liv når øynene slutter å virke, jeg har forstått at det ikke er opp til meg alene og bestemme når nok er nok. Jeg bare håper det vil gå fort, og at jeg kanskje kan få trekke mitt siste pust i min trygge seng….
Jeg gikk rasende til sengs i går, kroppen dirret nærmest av sinne, alt på grunn av et eneste program på TVen. Jeg vet ikke om dere så det, Brennpunkt på NRK i går, der tok de nemlig opp BPA problematikken. Jeg ble dratt rett tilbake i tid til da jeg kjempet samme kamp for å bli hørt, men bare for å bli møtt av en vegg med null forståelse og empati.
Når skal de som jobber i kommunen forstå at de har faktisk med menneskeliv å gjøre, det handler om retten til å leve, leve et verdig liv på lik linje som alle andre. Tenk å måtte bo nærmere et år på sykehjem mens man fortvilet prøver å søke kommunen om retten til å fortsette å leve, det er velferd Norge det!
Tenk at vi ikke er kommet lenger, tenk at vi behandler våre egne på den måten. Som om ikke det er nok at vi må kjempe oss gjennom sykdom og skade, det er ikke nok at vi må kjempe oss opp av senga hver dag med en kropp som er ødelagt og til en hverdag som er snudd på hodet. Nei her er det kommunen som bestemmer hvilket liv du skal få, det er de som bestemmer hvor verdig det kommer til å være. Jeg skulle likt å sett saksbehandlere i samme situasjon, da kanskje de endelig ville forstått hvor UMENNESKELIG det er!!!
Daglig opplever jeg det jeg kaller diskriminering. Det kan være alt fra å ikke kunne gå inn på de butikkene man ønsker fordi det ikke er tilrettelagt, ikke slippe inn på utesteder fordi vaktene nekter deg, og måtte se seg nødt til å kjøre kilometervis for i det hele tatt å komme seg ned fra fortauet. Men den verste diskriminerende behandlingen er den vi møter fra vår egen kommune.
Der sitter de bak sine kontorpulter og fatter vedtak som handler om vår rett til å fortsette livet, der sitter i deres bortgjemte kontorlandskap og formulerer brev med avslag etter avslag uansett så mye vi trygler og ber. De bruker setninger som ingen forstår, henviser til paragrafer og regler, møter oss på avtalte møter bare for å gjenta de samme glosene. Jeg har ikke telling på hvor mange ganger jeg dro gråtende fra møter etter å ha møtt null forståelse for min situasjon.
Selv etter alle møter på Stortinget, etter alle brev vi har sendt, selv etter alle medieoppslag har ingenting skjedd. Trodde virkelig Bent Høye at et brev skulle løse alle problemer? Trodde staten at 500 milliarder som IKKE var øremerket skulle gjøre BPA ordningen bedre?? Jeg blir helt matt, jeg har ikke ord lenger
Hva må egentlig til for at vi med handikap skal bli behandlet med samme verdighet som resten av befolkningen? Hva må vi egentlig gjøre for å i det hele tatt bli hørt?? Her bor vi i et av verdens rikeste land, vi har betalt tusenvis av kroner i skatt og avgifter, vi har jobbet for å ivareta samfunnet, tatt vår del av lasset for å bære dette samfunnet videre, og dette er måten vi blir betalt tilbake på, dette er takken for alt vi har gjort??
Jeg har faktisk bare en ting å si…
SKAM DERE!!
