Endelig var dagen kommet , denne fredagen er startskuddet for en 16 dagers lang juleferie. Så i dag våknet jeg opp lykkelig vitende om at jeg snart ville få alle mine hjem for en stund , og det er ingenting som gir meg større glede enn det. Jeg har ventet på denne dagen så lenge nå , og nå var den endelig her. Ut i fra en munter lyd på badet så var det andre også som var glad , og plutselig sto en liten gutt fremfor meg.
“Mamma i dag begynner ferien , nå er det ikke lenge til nissen kommer”
Han var så fin der han sto i nye sko og med nyjakka på , jeg innså igjen at vår lille gutt er ikke så liten lenger. Jeg ble dratt tilbake til fjorårets opplevelse der jeg lå , denne julen kunne like så godt ha vært uten meg. Men her lå jeg altså , lå og stirret inn i øynene på min vakre gutt. Øyne som fortalte meg alt , de fortalte meg hvor heldig jeg var.
Fikk en nydelig bukett i går
Gubben hadde selvfølgelig glemt julekalenderen igjen , så igjen måtte jeg avlede en liten gutt mens jeg så hvordan gubben listet seg rundt i bare trusa med en liten overraskelse i hendene. Han hadde akkurat fått gaven ned i dagens luke når en liten gutt kom på det , og nå hadde han ikke tid til å høre på mor lenger.
” PAAAAAPPAAA , hvor er du , vi må jo sjekke kalenderen “
En liten gutt kom hjem med gaver
Dagen i dag har vært rolig som alltid , eneste forskjellen er at jeg har kost meg idag. Jeg visste at denne dagen ble den siste rolige på en stund , så her var det bare å nyte stillheten mens man kunne. Jeg har sett på serie både for meg selv og med en av mine sønner , aldri hadde jeg sett for meg at jeg skulle like Star Wars. Men det sa jeg om Hobitt filmene også , og det var også takket være min sønn at jeg ble hektet på de også. Før jeg ble syk så hadde jeg og han en fast juletradisjon , hvert år gikk vi på kino sammen og så den nye Hobitt filmen.
To juletrær kom på besøk
Det er på denne tiden alle minner kommer sterkere tilbake , det skal så lite til før et nytt minne blir trigget. Midt i mimringen gikk ytterdøren opp med et smell , og raske barneskritt kunne høres i gangen. Far og sønn kom lykkelig inn her , endelig var det ferie. Nå begynner endelig den tiden jeg verdsetter mer enn noen annen tid på året , dagen i dag er starten på mange dager med julekos…
Igjen sto jeg , 17 år med et nytt liv på mitt fang.
Noen år etterpå skjedde det på ny , en ny liten prins kom til verden
Men igjen slo lynet ned , enda en far ble tatt av døden.
Begge hendelsene husker jeg som om de var i går , som en sakte film spilles de av i mitt hode.
Helt siden den gang har jeg gjort alt i min makt , alt jeg kunne for å passe på mine små.
Men gudene skal vite at jeg har gjort feil , mange feil som ung mor.
Likevel har jeg aldri gitt opp , to små gutter ble redningen i en mørk tid.
Men når jeg sitter her og tenker tilbake så er det en ting som fortsatt plager meg , en ting som fremdeles gjemsøker meg den dag i dag.
En ting som gjør meg rasende , og som får meg til å krympe innvendig når jeg tenker på det.
Jeg var ganske ung når jeg skjønte at livet er en kamp , en kamp som du alene må takle.
Bare 17 år gammel opplevde jeg mitt største mareritt , en altfor ung gutt så ikke andre valg enn å ende sitt liv.
Jeg ble sittende igjen med en tre måneder gammel gutt , alene måtte jeg klare å finne en vei ut av sorgen.
Aldri fikk jeg tilbud om hjelp , det var da jeg oppdaget et mangelfullt system.
For selv etter at jeg hadde fått livet mitt snudd opp ned fikk jeg ingen tilbud om hjelp , den eneste samtalepartnere som strakk ut en hånd var presten.
Aldri har jeg følt meg mer alene enn da , mine tanker og følelser lukket jeg inne.
Selv etter å ha opplevd selvmord på nært hold så var jeg ikke kvalifisert , hvis jeg hadde behov for psykolog så måtte jeg ordne det selv.
Jeg var et vrak etter den opplevelsen , lite visste jeg at jeg skulle oppleve det samme enda en gang.
Etter noen år opplevde jeg det igjen , igjen raste verden min sammen.
Men igjen uteble hjelpen , jeg fikk ikke tilbud om noe som helst.
Når jeg ser tilbake så blir jeg bare forbanna , jeg kan ikke la være å tenke på at livet kanskje ville vært annerledes om jeg hadde fått den hjelpen jeg så sårt trengte.
Men jeg ble igjen sittende alene , og denne gangen hadde jeg to små og passe på.
For fem år siden slo lynet ned igjen , og denne gangen var det mitt liv sto i fare.
Etter så mange år så hadde jeg trodd at en endring hadde skjedd , men jeg oppdaget fort at systemet fortsatt er mangelfullt.
Nå var det mine barn som gjennomgikk en krise , nå var det de som ikke fikk tilbud om hjelp.
Mine små som jeg har gjort alt i min makt for å beskytte , nå var det de som måtte føle på det jeg engang gjorde.
Hele livet mitt har vært preget av et system som ikke virker , en helsehjelp som uteblir når du trenger den som mest.
I årevis har jeg prøvd å skaffe hjelp til mine kjære , mine kjære som må sitte og se på at jeg sakte dør.
Jeg trodde jeg hadde klart det for en stund siden , men nå vet jeg ikke hva som skjer.
Dårlig kommunikasjon og lange ventelister gjør at håpet mitt forsvinner , systemet fortsetter enda og svikte meg og mine…
Heldigvis har natta vært litt bedre , og det trengte jeg virkelig. I dag var det egentlig tid for en real vask , hver torsdag skal denne kjerringa i dusjen. Men jeg klarte bare ikke , flere netter med manglende søvn har tappet meg for krefter. Derfor var valget enkelt i dag , det ble godstolen og serie fremfor en slitsom dusj. Som dere sikkert vet så er noe av det første jeg gjør om morgenen er å sjekke mailen , det er alltid noe nytt som har dukket opp i løpet av natta. Fire nye mail lyste imot meg , og en av dem gjorde meg veldig glad.
Jeg blir like glad hver gang media tar kontakt , det er ingenting som betyr mer for meg enn å få belyst hvordan det er å leve med denne sykdommen. Hver lille notis gjør meg glad , hvert oppslag om ALS gir meg håp. I dag var det en av avisene her i Bergen som tok kontakt , de lurte på om de kunne få dele et av mine innlegg. Det betyr mye for meg at de følger med meg , og at de ønsker å belyse mine innlegg om denne sykdommen. Mest sannsynlig så kommer det i helgen , men jeg deler så fort jeg vet. Så det ble en god start på dagen i dag , og bedre skulle den bli.
For i dag skulle en venninne av meg komme på besøk , og nå er det altfor lenge siden sist vi traff hverandre. Jeg hadde gjort julegavene klar , og det ble fort tydelig at min venninne og mannen hennes ikke kom tomhendt de heller. En pose med både hjemmelaget julebrød og brente mandler ble plukket frem , og til slutt en nydelig juleblomst som ble plassert i vinduet slik at jeg kunne se den.
Det var så koselig å se dem igjen , ja selv om besøket denne gangen ble litt kort. Heldigvis er stemmen min også bra idag , så jeg fikk en god samtale med min gode venninne. Og det trengte jeg , jeg trengte å føle at jeg kunne holde en samtale uten at stemmen sviktet. Jeg følte meg så lykkelig etter hun var gått , for det er ikke så ofte lenger at jeg kan si alt jeg trenger muntlig.
Dagen har gått forrykende fort , og plutselig kom en liten gutt løpende inn her. Et stort smil og ett par hender bak på ryggen fortalte det meste , en liten gutt hadde en overraskelse med seg hjem. Et rundt lite julebrød ble vist frem , to små barnehender holdt det stolt frem. Mors hjerte smeltet når hun hørte en liten gutt si , “nå kan du og jeg kose oss i kveld mamma.”
Men det var ikke bare en liten gutt som hadde en overraskelse på lur , i dag kunne også jeg overraske litt. For i dag kom pakken jeg har ventet på , en jakke og to par sko kunne hentes i dag. En liten gutt ble så glad , han kunne ikke få det på seg fort nok. Det er godt å se at det ikke bare er harde pakker som betyr noe , han gleder seg like mye uansett hva han får. Så denne dagen har vært god , og nå håper jeg julen vil gi meg mange slike dager..
Men istedenfor må jeg kjempe , daglig må jeg ta en kamp for meg og mine.
Det er skremmende at jeg som står med en fot i graven fortsatt må rope ut , rope ut selv om kreftene svikter.
At jeg må krangle meg til en hjelp , en hjelp som burde vært en selvfølge for meg og mine.
I går skjedde det igjen , det var ikke før mor selv møtte opp at ting begynte å skje.
En syk og sliten mor må stadig slå i bordet , slå i bordet selv om hun ikke har hender og slå med.
Men i går fikk jeg det igjen bevist , selv om man har problemer med å fungere så skal man likevel klare alt.
Vi gikk for å få hjelp til en usynlig sykdom , men alt vi fikk tilbake var en setning.
“Du må gjøre det selv , det kan vi ikke gjøre for deg ” , en liten setning som sier alt.
En setning som får meg til å stille spørsmålstegn , en setning som ikke klinger godt i mitt øre.
For er det ikke derfor vi oppsøker hjelp , for å få hjelp til det vi ikke klarer?
Det nytter ikke sende en med angst og depressivitet hjem med en ringeliste , og forvente at han selv skal skaffe hjelp.
Det nytter ikke be en som allerede ligger nede for telling og finne ut av sine rettigheter , når personen har mer enn nok med sine indre demoner.
Det nytter ikke å spørre en person som sliter om hva han trenger , når personen selv sliter har mer enn nok med å komme seg opp om morgenen.
Jeg er rasende over et sviktende system , og jeg er rasende over at vi som er syk stadig må ta unødvendige kamper på vegne av oss selv.
Jeg er rasende over at fagfolk ikke gjør den jobben de er satt til å gjøre , og at vi som er syk stadig må fortelle hvordan de skal gjøre jobben sin.
Jeg er rasende over at vi som er syk stadig vekk blir sittende igjen med de samme problemene , de samme problemene som er årsaken til at vi oppsøkte hjelp.
Jeg er rasende over at vi som er syk stadig må komme fagfolk til unnsetning , vise de som burde vite hvilke rettigheter som finnes der ute.
Så nå sitter jeg her og lurer på hva som skal til , hvor mange kamper må vi ta for å bli hørt.
Hvor mange ganger vi må rope ut , rope på hjelp selv om vi ikke har krefter.
Når er egentlig nok NOK , hvor mye skal til for å få hjelp?
Hver dag kjemper jeg for meg og mine , men for et system blir min kamp aldri god nok…
Denne dagen har vært litt annerledes , jeg brukte kvelden i går på å psyke meg opp til dagen i dag. Derfor var mitt største ønske i går kveld at natten ville bli god , for jeg visste at et planlagt møte ville kreve mye av meg. Men den tanken skulle jeg tydeligvis aldri ha tenkt , for alt som kunne gå galt har gått galt i natt. Det gikk ikke lang tid før jeg kjente at noe var galt , men jeg klarte ikke helt sette fingeren på hva det var. Først når klokken ble 03.15 skjønte jeg det , luften hadde igjen forsvunnet ut av madrassen.
Heldigvis nådde jeg akkurat alarmen , og jeg måtte få nattevakten til å vekke en sovende gubbe. Han fikk blåst opp igjen en tom madrass og gikk for å legge seg igjen , men det gikk bare en halvtime før det skjedde igjen. Ja slik har altså natta mi vært , og jeg kjente på ryggsmertene at en madrass hadde satt spor. Jeg var så irritert når jeg våknet idag at selv djevelen ville ha rømt , og enda mer irritert ble jeg når klokken ble 09.00. For når det uventet nok sto to assistenter inne på soverommet mitt så holdt det nesten på å tippe over for meg , dette var slett ikke planlagt.
For i mangel på assistenter så har vi som før nevnt flyttet en av nattevaktene over på dag , dette fordi det har vært krise og vi trenger mer hjelp på dag enn natt. Så idag skulle nattevakten jobbe dag for å få kabalen til å gå rundt , og du kan sikkert tenke deg til hvor overrasket jeg ble når jeg plutselig hadde fått to på jobb. Jeg ble irritert på en ordning som tydeligvis hadde rotet med vaktene , jeg ble irritert på vegne av meg selv som nå måtte gi dobbelt opp med arbeidsinstrukser , og til slutt ble jeg irritert på vegne av nattevakten som hadde vært grei nok til å stille opp på kort varsel.
Så du kan trygt si at det ble ingen god start på dagen , og det hadde jeg absolutt trengt idag. Det uttrykket med jo flere kokker jo mer søl er en god beskrivelse på dagen i dag , og på et tidspunkt ønsket jeg meg til en øde øy. Men den tanken måtte jeg bare kaste bort , for nå ventet et møte jeg hadde gruet meg til en stund. Ikke på grunn av personen vi skulle møte , jeg gruet meg fordi jeg var redd for at det skulle rable for meg. Det er en kjent sak at jeg gjør alt for mine barn , og for en av de har jeg klort på alle etaters dører siden han var liten. Situasjonen forverret seg etter at jeg ble syk , og jeg har prøvd i årevis å skaffe hjelp.
Når jeg var på Nordås sist så trodde jeg at jeg endelig hadde lykkes , jeg ble så glad når jeg hørte at det endelig kom fagfolk på banen. Men siden den gang har lite skjedd , jeg hadde faktisk forventet noen tiltak nå når han endelig blir fulgt opp. Faktisk så har jeg i månedsvis prøvd å få kontakt med denne etaten uten hell , man skulle tro at pårørende ble kalt inn på et eller annet tidspunkt for å legge en plan , eller for å skaffe seg en verdigfull informasjon som kun foreldre sitter på.
Så idag har jeg vært på krigsstien kan du si , nå ville jeg se handling fremfor prat. Jeg er fortsatt irritert her jeg sitter , for det burde ikke vært nødvendig at jeg måtte møte opp på et kontor for å fortelle de hvordan de skal gjøre jobben sin. Men nå er i vertfall tiltakene kommet ned på blokka til en fagperson , og jeg forventer at de blir fulgt opp. Det viser seg igjen og igjen , man må være frisk for å være syk i dette landet…
Noen sanger treffer deg så hardt at du blir sittende og holde pusten , teksten er som tatt ut av ditt eget liv. En melodi på tre minutter forteller alt , dine innerste tanker blir som et åpent lerret på et hvitt ark. Hver dag tenker jeg på min egen sluttreise , hva jeg vil at mine kjære skal sitte igjen med. Min begravelse skal være fylt med en kjærlighet så stor , gjennom sanger som jeg selv har plukket ut skal jeg tenne et håp. Et håp om at jeg aldri vil bli helt borte , min kjærlighet for dem vil aldri dø ut. Teksten under sier alt , selv om jeg er borte så er jeg nær…
Du er en stjerne på himmelen nå En av mange jeg ser opp på I drømmene jeg drømmer, dunkel og grå Var det din latter eller en form for gråt? Vinden har stilnet i sinnets kratt Var det mer jeg kunne gjort og sagt? Ord er ikke handling, ord er bare ord Og glimtet i ditt øye, var det tårer jeg så? Du ligger i din himmel, himmel, himmelseng Du ligger i din himmel, himmel, himmelseng Og ser ned, på oss og alt du forlot Hvitkledde engler synger i kor For brødre og søstre, far og mor I drømme jeg hørte en stemme som lød Fra stillheten i deg, bak gåteblå slør Du er en stjerne på himmelen nå En av mange jeg ser opp på Jeg så deg i drømmen, en flyktig stund Du blinket tilbake fra himmelens bunn Du ligger i din himmel, himmel, himmelseng Du ligger i din himmel, himmel, himmelseng Og ser ned, på oss og alt du forlot Og ser ned, på oss og alt du forlot Du ligger i din himmel, himmel, himmelseng Du ligger i din himmel, himmel, himmelseng Og ser ned, på oss og alt du forlot Og ser ned, på oss og alt du forlot Og ser ned, på oss og alt du forlot
Heldigvis har natten vært bedre , men denne natten har heller ikke gått uavbrutt hen. Midt på natta våknet jeg av lyder på badet , og jeg kjente hvordan irritasjonen grep fatt i meg. For er det en ting jeg ikke kan fordra med ferier så er det at døgnet blir snudd på hodet. Klokken 04.15 sto nemlig min nest eldste sønn på badet og pusset tennene , men jeg skal vel være glad for at han pusser tennene i det minste. Men jeg må vel bare innse at det er prisen som følger med ferier , og nå er virkelig juleferien i gang her i huset.
Jeg sto opp til det samme regnværet som jeg la meg til igår , så det var bare å forberede seg på nok en innedag. Derfor begynte jeg på nok en ny serie i dag , det er ingenting som for tiden til å gå fortere enn en god serie. Nå er jeg nettopp ferdig med alle sesongene av “The crown”, en serie om Dronning Elisabeth og resten av kongefamilien. Den kan jeg virkelig anbefale til alle dere som har Netflix , jeg ble fanget fra start til slutt.
Men i dag gikk jeg for en helt annen kategori , vold og action oppsummerer vel det meste. The blindspot har alle de kategoriene og litt til , jeg har nærmest sittet med hjertebank i hver episode. Ja sånn går dagene mine , datamaskinen og TVen gir meg den underholdningen jeg trenger. Heldigvis er det nok av underholdning der ute , og jeg har fremdeles mye å skrive om.
Nå ser jeg bare frem til helgen for da begynner siste del av juleforberedelser , da skal nemlig hele familien begynne å bake. Noen sorter må vi da få til , litt julebakst må vi jo ha. Gubben blir svett bare ved tanken men heldigvis jubler barna , noen tradisjoner har jeg tydeligvis klart å gi videre. Litt hjelp har vi allerede fått , moren til en venninne av min datter var så snill og tilby oss hjelp. Ingenting betyr mer , jeg er så takknemlig for all hjelp vi får.
Men det jeg er mest takknemlig for er at jeg fortsatt kan spise , smake på alle sortene som lages. Hjertet mitt brister hver gang jeg prater med andre ALS syke som er kommet lenger i sykdomsforløpet enn jeg er , som ikke får smake på høytidens nydeligste retter. En stor del av julen blir borte den dagen jeg ikke kan spise lenger , når den dagen kommer så vil aldri julen bli den samme igjen.
Nå ligger en liten gutt på alle fire fremfor meg , siste del av gavene blir nå omhyggelig pakket inn av små barnehender. På fanget mitt er en pepperkakeboks blitt plassert , og duften gir meg vann i munnen. Så nå tror jeg at jeg skal få noen til å fore meg , mens jeg nyter synet av en liten hjelper som strever med å få julepapiret på plass…
Ja så var det mandag igjen , men denne mandagen våknet jeg opp litt lettere til sinns. For nå er det ikke mange dagene igjen , faktisk bare fem. Årets juleferie står for døren , og jeg kan knapt vente til dagen er her. Det beste med hele julen er når alle har fri , når alle kan igjen samles rundt frokostbordet. På fredag går gubben på fri , og etter det går resten av familien på fri også. Derfor følte jeg meg glad og lettet i dag , for nå er det ikke mange dagene igjen til jeg har alle rundt meg.
Det ble en kaotisk leggestund i går , ja ikke av en liten gutt men av meg. Mottakeren til alarmen min var borte , den var som sunket i jorden. Gubben lette overalt men uten hell , og jeg kjente hvordan stresset kom sigende inni meg. Uten den var jeg fortapt , i vertfall når vi ikke hadde nattevakt heller. Hun som egentlig skulle jobbe natt måtte flyttes til dag vakt siden vi mangler folk , derfor måtte gubben være sovende nattevakt. Men det er nettopp sovende som er problemet , han er nesten umulig å vekke når han først er sovnet.
Ingen vits i å ha en alarm når mottakeren er borte
Faktisk er alarmen den eneste som får liv i han , ja den lyden tror jeg kan vekke djevelen selv. Men nå var den altså borte , jeg freste der jeg lå i sengen. Mitt eneste hjelpemiddel ble igjen en datamaskin , jeg måtte bruke Messenger for å kontakte min mann. Jeg hadde ingen garanti for at han ville våkne i det hele tatt. I dag dukket alarmen opp igjen og et avvik måtte igjen registreres , det viste seg at alarmen hadde havnet i vesken til en av hjelperne. Selvfølgelig var det et uhell , et uhell jeg ikke klandrer noen for. Likevel sitter jeg igjen med en følelse , en følelse av at ingen forstår konsekvensene jeg blir sittende igjen med.
Dagen i dag har vært rolig , et julestress er over for min del. Nå er alle julegavene handlet inn , inkludert en gave fra meg til meg. For i helgen kjøpte jeg meg faktisk sko , skikkelige sko med saueskinn inni. Men som alltid tok min dårlige samvittighet over , så det endte med at jeg måtte kjøpe noe til noen andre for å rettferdiggjøre kjøpet. Derfor ble det ett par vintersko til en liten gutt også , han trengte det like mye som meg.
Men det stopper ikke der , for nå har mine fine foreldre virkelig sørget for at jeg kan nyte vinteren. Jeg var så nær med å bestille den selv i helgen , og hadde ikke mine foreldre dukket opp så hadde jeg gjort det. Men nå har de kjøpt den til meg , en deilig rosa Bergans jakke full av dun.
Denne bare i fargen på bilde nr 1
Så nå kan vinteren bare komme for min del , foreløpig er det lite som minner om det her i Bergen. I dag kom regnet tilbake igjen , og som alltid før jul tror jeg vi kan se langt etter en snørik julestemning. Men skulle det nå likevel forville seg noen snøfnugg til disse kanter så er jeg i vertfall klar , polstringen min er på vei. Enda en overraskelse dukket opp i dag , i postkassen lå en eske. En eske full av gaver fra nok en leser , og igjen ble jeg sittende å felle tårer. For noen fantastiske mennesker jeg har i ryggen , ja ikke bare jeg.
Hele familien får oppleve en nestekjærlighet så stor , og selv om en liten gutt er for liten til å forstå , så vil han også en dag oppdage at vi aldri er alene. En konvolutt ble dratt opp av eska , og på den sto navnet til en liten gutt. Han ble overlykkelig når han så hva som var oppi , selv jeg holdt på å dette ut av stolen. For der lå det mange penger , så mye at selv gubben ble satt ut. Tusen takk kjære Tove , du har gjort en familie lykkelig i dag. Gavene skal selvfølgelig under treet når det kommer opp , men pengene fikk jeg grei beskjed fra en liten gutt om å bruke. Han har nemlig siklet etter noe lenge , så nå får en liten gutt enda et ønske oppfylt. Denne dagen har vært fullstappet av små gleder , og ikke minst en nestekjærlighet så stor…
