Det er så mange tanker i hodet på en gang , noen ganger føler jeg at jeg har havnet rett tilbake i ammetåken. Vi er i full gang igjen , et nytt rede skal bygges. Sorgen var stor når vi mistet vår firbeinte venn , huset ble så fryktelig tomt. Men nå er sorgen erstattet med glede , der vi før så mørke ser vi nå bare lys.
Det er ingen tvil om at jeg har merket tomrommet mest , når alle andre dro ble jeg veldig alene. Ingen tassende skritt lenger , ingen som holdt meg varm på en kald morgen. En liten pelskledd venn ga meg en trygghet , men mest av alt ga han meg glede. Jeg følte meg aldri ensom med en liten venn i nærheten , han ble min terapi.
En god samtalepartner ble borte , det var som om han leste mine innerste tanker. Nå ser jeg frem til å få en ny liten venn , for jeg vet han kommer til å fylle huset med glede. Livet ble fryktelig vanskelig når tre små bokstaver rammet , men jeg har fortsatt mye og gi. Som familie har vi blitt frarøvet mye , men en ting har tre små bokstaver ikke klart å knekke.
Vår kjærlighet har bare blitt sterkere , og vi har mye og gi. Sammen har vi funnet vår vei , sammen står vi sterke. Så når en ny liten skatt nå kommer så skal han ikke mangle noe , vår kjærlighet er sterk. For selv om jeg er bundet til en stol så vil ikke det si at jeg ikke kan , kjærlighet kan jeg fortsatt gi…
I går kveld skjedde det igjen , jeg ble utestengt fra min egen blogg. Innlegget jeg hadde skrevet ville ikke lagre seg , og plutselig ble hele skjermen fylt med store bokstaver. “ERROR , denied access” Fortvilet prøvde jeg alt , slettet nettleserdataen hele tre ganger uten hell. Til slutt innså jeg at jeg trengte hjelp , så derfor sendte jeg som vanlig mail til support avdelingen i håp om litt bistand. Men der var det lite hjelp og få , og nå er det gått et døgn uten at jeg har fått hjelp.
Jeg la meg irritert i går kveld , alle mine 600 ord var borte. Når jeg i tillegg ikke får hjelp så blir man frustrert , men som vanlig måtte jeg finne ut av det selv. Finne ut av det har jeg enda ikke gjort , men en midlertidig løsning fant jeg i det minste. For det viste seg at det ikke bare var meg som fikk opp feilmelding på bloggen min , alle i familien fikk det også uansett hvilken enhet de prøvde å logge seg på fra.
Derfor måtte jeg prøve noe som har funket før , jeg måtte finne et annet nett jeg kunne bruke. Mobildata ble løsningen , med en gang jeg ikke brukte wifii så kom jeg inn. Det samme måtte gubben også gjøre , vi må bruke mobilnettet begge to. Jeg må innrømme at jeg er litt skuffet over support avdelingen , det er frustrerende når man må vente så lenge på svar. Så det er altså grunnen til at det ikke kom noen innlegg i går kveld , når teknikken svikter så er det lite jeg kan gjøre.
Men jeg får prøve å gi dere en oppdatering , for både gårsdagen og dagen i dag har vært god. Jeg ble så rørt i går når en liten gutt kom hjem fra barnehagen , for med seg hadde han en overraskelse. Men denne gangen var det ikke til meg , denne gangen var det storesøster som skulle få litt oppmerksomhet. Lillebror hadde laget verdens fineste bursdagsgave i barnehagen , og nå var jeg så heldig som fikk være vitne til et rørende øyeblikk. Storesøster ble så glad at jeg tror nesten jeg kunne skimte en liten tåre der et øyeblikk , og lillebror var som vanlig veldig stolt.
Kvelden ble avsluttet med The Voice , hele familien samlet seg fremfor TV skjermen. Hadde det ikke vært for dataproblemer senere på kvelden så hadde dagen vært perfekt , men jeg kan vel ikke bli storforlangende heller på mine “gamle dager.” Ja for det var nettopp det jeg våknet opp til i dag , igjen fikk jeg passet mitt påskrevet. For når skyvedøren gikk opp i dag tidlig hadde en liten gutt bare en ting å si , et budskap som var tydelig og klart. “Mamma du er en gammel dame , det er bare gamle mennesker som sover så lenge” Nå vet jeg ikke hva han mener med lenge , i min verden er ikke 07.15 om lørdagen lenge akkurat. Det var ikke mye fred og få etter det , så til slutt ga jeg opp alle tanker om en sen morgen.
Nesten hver dag får jeg film fra oppdretteren , og hver gang blir jeg litt mer forelsket. Jeg gleder meg såååå mye til vi skal kjøre over fjellet for å hente vår lille skatt , ja når selv gubben er fortapt så sier det mye. Han har sagt at han kjører uansett vær , så dette kan bli en spennende tur. Vi får håpe på fint vær og hvitkledde vidder , uansett så blir det godt med en luftetur. Dagene går ikke fort nok , alt hele familien tenker på er vårt nye familiemedlem. Så neste helg blir det handlerunde til den lille , det siste lille må nå på plass.
Resten av kvelden går med til kos , og når gubben overrasker med og kjøpe alle mine favoritter så er livet perfekt. Det eneste som gjenstår nå er at jeg får fikset opp i dataproblemene en gang for alle , det hadde vært fint med et svar fra support snart. Verken guttene eller jeg klarer å ordne det , heldigvis har jeg funnet en midlertidig løsning på problemet. Men nå skal jeg bare nyte resten av kvelden sammen med mine , og håpe på at vi våkner opp til et hvitt dekke i morgen , det er nemlig snø i luften….
Jeg må innrømme at det stakk litt i hjertet når jeg var på kontroll på torsdag , jeg ble igjen påminnet om hvor heldig jeg er. For når nevrologen igjen påpekte at jeg var nr 1 , den aller første som fikk prøve en ny forsøksmedisin så kjente jeg det godt , en følelse av takknemlighet sitret gjennom kroppen med en uforklarlig varme. Jeg vet hvor mange som ikke får delta , hvor mange som igjen får avslag. Men til tross for at jeg er en av dem som har levd med denne sykdommen lenge så ble jeg likevel den første , og det er som å vinne i lotto for meg.
Men før jul så fikk jeg høre at dette forskningsprosjektet hadde fått innvilget mer penger , og mer penger betyr at flere slipper til. Derfor ble jeg så glad når jeg fikk melding fra en annen ALS syk som nylig er blitt diagnotisert , nå hadde også hun fått tilbud om å være med. I går fikk jeg vite at så langt er det 22 ALS pasienter som er inkludert , og håpet mitt nå er at det blir mange flere. Alle burde blitt inkludert , men igjen er det midlene som bestemmer.
Opprinnelig var dette studiet kun ment for de som var nydiagnotiserte , men de endte likevel opp med og ta med de som hadde hatt sykdommen en stund. Så nå har de to grupper som får forsøksmedisin , de som nettopp har fått diagnosen og de som har levd med den en stund. Jeg tilhører den siste gruppen , jeg er en av de heldige.
Jeg må innrømme at jeg ble en smule overrasket , jeg hadde ikke forventet at pusteprøvene skulle være bedre. Men som lungelegen sier , det er så små marginer at det er enda for tidlig og si om det kan være medisinen. Men det må jeg bare si , jeg har følt meg i bedre form etter jeg fikk medisinen , mer stabil i formen på et vis.
Selv om den andre gruppen har et bedre utgangspunkt så gir det likevel et håp , for alt jeg ønsker er å leve lengst mulig i den tilstanden jeg er nå. For livet nå kan jeg takle , men jeg vet ikke hvor mange flere utfordringer jeg klarer. Gubben og jeg er enige om en ting , ALS lever vi godt med sånn som det er nå. Så når han spurte meg hvor lenge jeg ville klart å leve dersom formen holdt seg stabil , da var svaret enkelt , jeg kunne levd til jeg ble gammel og grå….
Jeg kjente det på hele meg i dag når jeg våknet , hele kroppen strittet imot. Heldigvis slapp jeg unna en stressfull morgen , jeg slapp å tenke neste skritt hele forbaska tiden. For i dag hadde jeg min beste assistent på jobb , en som vet hvordan alt fungerer til enhver tid. Ja selvfølgelig er det gubben , ingen andre gjør meg mer trygg enn han. Normalt sett så får jeg hodepine før kontrollen har begynt , for alt stresset med å delegere alle andre når jeg selv gruer meg blir for mye. Men i dag trengte jeg ikke føle meg utrygg , for min mann får meg alltid trygt frem og tilbake uten at jeg trenger besvare tusen spørsmål underveis.
Men en ting er han ikke særlig god på , lytte på sin kone kunne han bli litt bedre på. For i går kveld ba jeg gubben om å lese innkallingsbrevet , det er jo ikke bare vanlige kontroller lenger. Etter at jeg ble med i studiet om den nye forsøksmedisinen så er det mye som skal tenkes på , men igjen mente gubben at han hadde stålkontroll. Men akkurat det fikk han motbevist når vi kom inn døren hos en nevrolog , to viktige ting som sto i brevet var ikke tatt med. Det viste seg nemlig at vi egentlig skulle ta med de medisinene som var igjen etter forrige kontroll , og i tillegg skulle en urinprøve taes med.
Jeg syns gubben ble litt rød i toppen når nevrologen spurte om vi ikke hadde fått brevet med informasjon , ja det brevet som jeg ba gubben lese i går kveld. Jeg måtte dra litt på smilebåndet der jeg satt , og ved min side satt en fortvilet gubbe med en rødglinsende skalle. Men igjen kom kjerringa han til unnsetning , for plutselig fikk jeg en ide. Hjemme sto restene etter forsøksmedisinen i et skap , og til alt hell var en datter hjemme også. Med et ferskt førerkort i lomma så måtte jo det utnyttes , løsningen var nærmere enn gubben trodde. Urinprøven tok jeg på sykehuset , for når gubben er med er ingenting umulig.
Etter en laaaang veibeskrivelse til min datter hev hun seg i bilen , men ikke uten en kartleser. Min nest eldste sønn måtte bli med på dette uvanlige oppdraget , det ga nok en trygghet i å være to. Jeg ble så stolt når hun ringte for å fortelle at hun sto utenfor sykehuset , for jeg vet så altfor godt hvor skremmende den første kjøreturen er etter at et førerkort er sikret. Jeg tror hun var rimelig stolt selv , i følge gubben var hun et eneste stort smil der hun satt bak rattet. Igjen reddet hun oss , og jeg tror neppe det blir siste gang.
Men som overskriften tilsier så gikk kontrollen så som så , aldri skal jeg oppleve en kontroll uten et MEN . Hos nevrologen gikk alt bra , men så er det ikke rare undersøkelsen jeg må igjennom hos han. Det er kun lungelegen som sitter på fasiten , det er kun gjennom lungeprøver jeg får vite om jeg er stabil. Husker dere forrige kontroll? Det gjør nemlig jeg. Da var blodgassprøven normal men pusteprøvene jeg måtte utføre hadde gått litt ned. Men i dag var det helt omvendt , og jeg følte meg som tatt ut av en episode i fra bakvendtland.
For nå var blodgassen litt forhøyet , men til gjengjeld var pusteprøvene bedre enn forrige gang. Jeg liker ikke når blodgassprøven begynner å tulle , men jeg tror jeg vet hvorfor. For med engang jeg ikke bruker bipap masken jevnlig så slår det alltid ut på blodgassen , og nå håper jeg at juleferien og en dårlig natt er årsaken til resultatet. Men lungelegen var veldig fornøyd med pusteprøvene mine , et lyspunkt i det minste. Så nå skal jeg være flink og bruke bipapen fremover , og krysse fingrene for at blodgassen normaliserer seg. Likevel vil jeg si at ja jeg er stabil , for jeg føler meg helt lik som for tre måneder siden. Så etter to gode timer på sykehuset kunne vi dra hjem , og med meg hadde jeg tre nye bokser med forsøksmedisin.
Det var i hvert fall en gutt som var glad for at det var kontroll i dag , for kontroll betydde at mamma kunne være med og hente i barnehagen. Det var en lykkelig gutt som kom løpende mot bilen , han lyste som en sol når han så meg. Et lite øyeblikk som gjorde hele dagen perfekt , borte ble både kontroll og prøvelser.Nå er min datter dratt på butikken for meg , for etter denne dagen fortjener jeg noe godt…
Skyvedøren går opp med et smell , en liten gutt står utålmodig ved sengekanten. Jeg ser det på hele han , to føtter klarer ikke stå stille under han. “Maaaamma du må våkne”, en liten gutt roper selv om jeg bare ligger en halv meter unna. “Dadda har jo bursdag” For de som ikke skjønner hvem dadda er så er det altså storesøster , et kallenavn jeg har hørt hele livet. Selv ble jeg kalt det av min lillebror , og når jeg var trillepike som liten ble jeg også kalt det. Og nå er det storesøster som har overtatt kallenavnet , et kallenavn jeg tror neppe min datter er alene om og ha.
Men tilbake til det jeg egentlig skulle skrive om , det er nok avsporing nå. Dadda hadde nemlig bursdag , og nettopp det fikk vi merke i går kveld. For jeg satt klar når gubben kom hjem , nå måtte planleggingen utføres i praksis. Men det var ikke like lett å få en sliten gubbe til å høre etter , klokken ble faktisk over 22.00 før ting begynte å skje. Men det jeg hadde planlagt var ikke like lett i praksis , og når et smell kunne høres i et lite hus så trodde jeg alt håp var ute.
Jeg hadde nemlig bedt assistenten om å kjøpe inn folieballonger , men igjen viste det seg at når jeg ikke er med selv så går alt i luften. For hun hadde ikke lest på pakken , hadde hun gjort det så hadde hun sett at de måtte fylles med helium. Til alt hell så hadde jeg en helium beholder i boden , jeg har nemlig brukt det til feiring før. Men når beholderen plutselig var tom etter en ballong så ble gode råd dyre , vi hadde nemlig en stor ballong igjen. Derfor måtte mor igjen komme opp med en ny plan , og like etter for gubben i garasjen.
Sånn skulle det se ut
En kompressor ble redningen , ja i det minste trodde vi det. Men i går fikk vi oppleve at varm og kald luft ikke nødvendigvis går sammen , i hvert fall ikke når du har med folieballonger å gjøre. Gubben hadde knapt nok kommet inn døren når et smell kunne høres , et smell som fikk en godstol til å riste. Det ble helt stille fra en yttergang , ikke en lyd kunne høres.
“Lever du” prøvde jeg og rope , men fortsatt var det helt stille i en yttergang. Det var ikke før jeg var på vei til å sende en melding om hjelp at jeg hørte det , lavmælte gloser vitnet om liv. Plutselig sto han fremfor meg , og tro det eller ei , men de få hårene han har igjen på et hode sto nå rett opp. I hånden hang en slapp ballong , et åttetall hadde gått i luften.
Klokken var nå 22.45 , og nå var det ikke bare ballongen luften hadde gått ut av. En hel bursdagsplanlegging sto nå i fare , jeg kunne ikke la en 18 åring våkne opp til ingenting!! Gubben så fortvilelsen i øynene på meg , og gikk i marsfart mot kjøkkenet mens han spydde ut høylytte gloser denne gangen. Det gikk ikke lang tid før jeg kjente det , klokken var nå 23.20 og en deilig duft av hjemmebakst begynte å bre seg i huset.
Muffins ble redningen , og selvfølgelig en innkjøpt gave eller to. Og nå sto en liten utålmodig gutt ved min side , for han hadde fått det ærefulle oppgaven med å vekke bursdagsbarnet. Men i dag fikk vi plutselig dobbel grunn til å feire , for idag på sin egen bursdag hadde min datter også oppkjøring. Selvfølgelig besto hun , noe annet hadde vært overraskende. Så nå begynner en ny epoke , nå blir vel gubben billøs før han vet ordet av det. Gratulerer så mye kjære datter , atter en gang beviser du at du alltid når dine mål. Nå skal vi kose oss med Brownie resten av kvelden , det sto nemlig øverst på listen hos et bursdagsbarn…
Lykken er til å ta og føle på for tiden , hele familien går rundt med et smil. Takk og lov for at vi endelig traff på rett person , hun ble redningen når alt så håpløst ut. Vi får filmer og bilder hver dag , og for hver dag som går så blir jeg mer og mer forelsket. Tenk at vi skal få hund igjen , en liten tass som kommer til å gi oss mye glede. I tillegg går vi mot lysere tider , mørket er i ferd med å lette.
En liten gutt var helt i hundre her i går kveld , først jublet han over nyheten om ny hund , og så jublet han over at han fikk ja fra pappaen. Med bedende øyne sto en liten gutt på gulvet , han hadde bare et ønske. “Pappa kan jeg ta med Star Wars drakten i barnehagen , vææææær så snill.” Han har levd i den drakten siden julaften , vi får den knapt av når han skal legge seg. Men nå var det ikke nok å bare bruke drakten hjemme lenger , nå måtte den brukes i barnehagen også.
Så idag våknet jeg opp til litt av et syn , en liten utgave av Darth Vader sto med sengekanten med barnehagesekken på. Det er ikke akkurat hverdagskost og våkne opp til det synet , og jeg må innrømme at hjertet hoppet litt når jeg åpnet øynene og stirret rett inn i en svart maske. Men en liten gutt var verdens lykkeligste der han sto , han kunne ikke komme seg ut døren fort nok.
Jeg derimot har brukt dagen til planlegging , for i morgen er det en stor dag i huset. En dag jeg aldri trodde jeg kom til å få oppleve , den virket så uoppnåelig for fem år siden. I morgen er det nemlig bursdag i huset , min kjære datter fyller hele 18 år!! Så i morgen har jeg nådd enda et mål , jeg føler meg heldig som har fått mulighet til å følge tre av barna inn i de voksnes rekke.
Det hadde jeg aldri trodd den dagen jeg gikk ut av sykehuset med tre små bokstaver i panna , jeg tviler på at nevrologen hadde trodd det heller. Men her er jeg enda , og nå er den store dagen rett rundt hjørnet. Gjett om vi skal feire , denne store dagen skal virkelig markeres. Så i kveld må jeg sette gubben i arbeid , for jeg har lagt en plan som jeg gjerne vil ha utført.
Nå sitter jeg her og føler meg som verdens heldigste person , livet er fantastisk på tross av alt. Mitt eneste håp nå er at neste kontroll går bra , på torsdag skal jeg nok en gang inn i løvens hule. Men enn så lenge så prøver jeg å tenke på noe annet , og morgendagens begivenhet er en god distraksjon. Så nå skal kvelden brukes til det jeg liker aller mest , det er ingenting som gir meg større glede enn å gjøre stas på mine kjære…
