MAMMA PÅ HJUL

Nok en morgen våknet jeg opp til en skyfri himmel , og det lyset som er på denne tiden av året er bare helt nydelig. Snøen gjør lyset enda skarpere , selv jeg som kun sitter inne blir snøblind. Nå har vi hatt dette fantastiske været i over en uke , og som overskriften tilsier så er det nesten for godt til å være sant. I hvert fall når det gjelder Bergen , for vi er ikke akkurat bortskjemt med godt vær. Jeg må innrømme at lengselen etter fjellet blir enda større på dager som denne , alt jeg vil er å klatre opp mens jeg kjenner hvordan den friske luften fyller lungene mine.

Men den tanken må jeg bare riste av meg , den lengselen må jeg bare skyve ned i en skuff. Alt jeg kan gjøre er å fokusere på her og nå , og her og nå er faktisk ikke så aller verst. I dag var det slutt på opplæring , i dag var første vakten alene med meg. Jeg tror det er første gangen jeg ikke har vært urolig , jeg visste at det kom til å gå bra.  Hun har klart seg så bra de siste dagene , så jeg var ikke bekymret i det hele tatt når jeg våknet i dag.

Dagen har vært rolig som alltid , men så har den i tillegg vært god. Jeg har stått opp til fyr i peisen hver dag denne uken , og bare det er nok til at jeg slapper av. Solen har enda ikke kommet til oss her i Såtevegen , visste dere at vi er uten sol i nesten tre måneder på vinterstid? Det føles litt som jeg fortsatt er i Finnmark , eneste forskjellen er at jeg kan se solen på andre siden av fjorden. Jeg vet ikke hva som er verst , se hvordan solen skinner alle andre steder enn hos deg , eller måtte klare seg uten i noen måneder.

Min datter er populær for tiden , etter hun fikk førerkort har oppgavene stått i kø. Brødrene har så og si svermet rundt henne som klegger , i tillegg har lillebror fått det for seg at ingen andre enn storesøster skal hente han. Derfor måtte gubben ta min bil på jobb for tredje dagen på rad , fortsetter det slik så blir han billøs  før han vet ordet av det. Men guri hvor mye lettere ting er nå , spesielt siden min datter fortsatt vil gjøre alt for å kjøre bil. Hun gjør det med glede , det er aldri nei og få.

Så idag tror jeg hun har hatt den travleste dagen hittil , og når hun dumpet ned ved siden av meg og sa at hun følte seg som en taxisjåfør så måtte jeg le litt. For nå vet hun hvordan det er for oss foreldre , jeg tør ikke tenke på hvor mange timer jeg har tilbrakt bak rattet opp igjennom årene. Men på dager som denne så må det være en fryd , med radioen på full guffe og solbrillene på så er livet bare herlig. Det var i hvert fall slik for meg , åååå den som kunne spolt tiden tilbake. Mine foreldre kom også innom i dag , og det er alltid like koselig. Med seg hadde de noen nydelige roser , noe jeg alltid blir glad for å få. Det er ingenting som pynter mer opp enn en blomsterbukett , nydelige farger som gjør meg varm om hjertet.

Men nå er det fredag folkens , den deiligste dagen i uken er tilbake. Nå blir det bare kos resten av helgen , og god mat. I dag lagde vi quesadilla til middag , det har vi ikke hatt på lenge. Noen ganger må en vri på tacoen bare til , og denne vrien liker vi spesielt godt. Så med et herremåltid innenbords og fyr i peisen så føler jeg meg bare tilfreds , i dette øyeblikket er livet bare herlig…

Neste fredag gjør vi oss klar , om bare en uke skal vi hente vår lille skatt.

Et kallenavn var det en liten gutt som plutselig utbrøt , og da var det ingen vei tilbake.

For når han så bildet under så smilte en liten gutt bredt , han visste hva den lille skulle kalles.

Og navnet ble…………….

SIMBA!! Et kallenavn vi falt for alle.

Så nå er det bare å bestille hotell og vente , nå starter nedtellingen for fullt.

En liten gutt gleder seg veldig , så mye at misforståelser oppsto.

For når han skulle fortelle barnehagen hvor vi skulle hente vår lille skatt , så måtte jeg dra på smilebåndet.

Afrika var nemlig stedet , og ikke vet jeg hvor han tok det i fra.

Den eneste forklaringen er at en film har skylden , Løvenes konge har satt spor.

Heldigvis trenger vi ikke dra så langt , det holder lenge nok med en tur over fjellet.

Minnesund er langt nok for oss , Afrika får vente til en annen gang.

For hvert bilde vi får så blir jeg hjertevarm ,  han blir større for hver dag som går.

Jeg gleder meg til å kjenne den varme pelsen mot mitt kinn , ha han på fanget i min egen stue.

En liten firbeint venn skal snart bli vår , en glede så stor er blitt skjenket oss igjen.

Nå teller vi dager , Simba skal snart komme hjem….

Så var det torsdag igjen , og nettopp det tenkte jeg ikke over i dag når jeg våknet. Det første jeg våknet til var høylytt krangling på badet , far og sønn var midt i en diskusjon.
“Du kan ikke ta den med , det er jo korona” , jeg kunne høre fortvilelsen i stemmen til gubben.
“Men han får jo lov , så da må jo jeg og få lov” ropte en liten gutt mot en fortvilet far.
Plutselig går skyvedøren så hardt opp at jeg kunne høre hvordan hengslene ropte på hjelp , det var et sekund jeg trodde hele døren skulle ramle ned.

” Mamma sant jeg får lov , du må si det til pappa ” 
Som alltid når en liten gutt ikke får viljen sin hos en litt utålmodig far så må mor prøves , det kan jo hende det går bedre da. Far er nemlig den strenge som sier nei til det meste , og da er det godt med en mor som kan snakke en far til fornuft. Men denne gangen var mor og far enig (utrolig men sant), jeg visste godt hva denne diskusjonen handlet om.

“Jeg vil ha Star Wars drakten med i barnehagen , Emil har jo med sin”
En liten gutt stirret på meg med tårevåte øyne , han har lært seg hvilket blikk mor er svak for.
“Ja det skjønner jeg at du syns er urettferdig , men er du sikker på at han har fått lov da” 
Et hardt tramp i gulvet sa sitt , og nå kunne jeg se hvordan oppgittheten kom tilbake.
“Ja mamma , vi pleier jo og leke Star Wars sammen”

Heldigvis ga han seg etterhvert , men ikke før jeg hadde lovet å sende melding til barnehagen for å spørre. Det var ikke helt den starten på dagen jeg hadde sett for meg , verken mor eller far er særlig klar for diskusjoner kl 06.30 om morgenen. Jeg var bare glad for å få en farvelklem i dag også , for det var ingen selvfølge når diskusjonen startet.

En halv time etter at de hadde gått gikk det i døren igjen , og denne gangen var det noen som kom. Min første tanke var hvem det var , men når jeg hørte skrittene så skjønte jeg at jeg hadde glemt det. Det var jo gubben som kom tilbake , grunnet manglende bemanning måtte han være assistent i dag. Plutselig innså jeg det , det var jo torsdag , og torsdag betyr jo dusj !! Av tidligere erfaring så visste jeg hva jeg hadde i vente , og bare tanken fikk hårene på kroppen til å reise seg.

Heldigvis visste jeg at det var opplæring i dag også , og det ble faktisk redningen i dag. Gubben ble tvunget til å sette ned tempoet , ja ellers tror jeg en assistent hadde løpt ut døren. Men når gubben begynte å vrenge av seg klærne fremfor en ny assistent så må jeg innrømme at jeg ble en smule fortvilet , ingen skal si at en finnmarking er blyg. Det er ille nok at jeg sitter i Evas drakt , vi trenger ikke Adams drakt i tillegg. Jeg skulle akkurat til å si at dette kunne han kun gjøre når vi var alene da han stoppet , heldigvis lot han boxeren og t skjorten være på.

Sånn går det når gubben er hjemme , man vet aldri hva man får. Men etter dusjen la han seg på sofaen , og der har han ligget i hele dag. Han konkluderte med at opplæringen nå var over , og etter det ble det stille. Ikke trengte han og hente en liten gutt i barnehagen heller , den biten har storesøster tatt over. Og plutselig sto de der , inn døren kom en energibylt av de sjeldne. Det var tydelig at han ikke hadde tatt seg ut nok , for han kom sprettende inn i stua her. Med seg hadde han en maske , en maske som var tilegnet meg. En maske som min far sikkert er enig i at passer meg bra , jeg har nemlig alltid vært det sorte får i familien.

En  arbeidsoppgave etter middag kom godt med idag , for da fikk en liten gutt noe og bryne seg på. Vedlageret måtte fylles på , og da trengte far en medhjelper. Det gikk ikke lang tid før det banket på stuevinduet mitt , en liten gutt skulle vise hvor flink han var. Med en sekk som var nesten like stor som han selv tok han sats , og jeg kunne se hvordan en liten gutt brukte alle krefter han hadde. Det var en stolt gutt som kom inn etter at fem sekker var plassert , nå slapp mor og fryse de neste dagene…

Det skal ikke så mye til , det er de små ting som gjør meg glad.

Fyr i peisen på en kald vinterdag , lukten av nyvasket gulv.

Men det som gjør meg virkelig lykkelig er de små handlinger , som viser at jeg blir tenkt på.

Annonsørinnhold

Vårens fineste jakker

De små ting som gjøres for at jeg skal ha det bra , det lille ekstra er det som rører meg mest.

Tre små bokstaver gjorde det umulig , umulig for meg og leve uten hjelp.

Jeg måtte låne andre sine armer og bein , andre måtte overta det jeg engang gjorde.

Hver dag er savnet stort , de enkle ting er nå umulig for meg og utføre.

Men jeg er her likevel , fanget i et skall kjemper jeg en kamp som er umulig og vinne.

Den daglige kampen er den som er tyngst , hver dag kjemper jeg for å bli sett.

Men det er vanskelig med et ubrukelig skall , et skall er alt noen ser.

Mine ønsker er ikke mange , faktisk er de ganske så små.

Alt jeg ønsker er å bli behandlet , slik du ville ha ønsket å bli behandlet dersom du var meg.

Gi meg det du ville ha ønsket å få , se meg slik du vil bli sett.

Jeg blir takknemlig for de små ting , jeg blir takknemlig når jeg blir hørt.

Hver dag prøver jeg å strekke til , hver dag kjemper jeg mot tre små bokstaver.

Mitt liv er blitt en kamp , men den største kampen kjemper jeg når jeg ikke blir sett….

Ja når gubben er fyrmester så gjør han det i hvert fall skikkelig , jeg tror det må ha vært nærmere 40 varmegrader i stua når vi la oss i går kveld. Aldri har det vært så varmt inne på soverommet mitt vinterstid , og når det var så varmt på mitt rom så turte jeg nesten ikke tenke på hvordan temperaturen var i etasjen over. Den etasjen som normalt sett er minusgrader i på denne tiden av året skiftet plutselig årstid , sommer i Sahara ørkenen er nok en grei beskrivelse. En liten gutt måtte ligge oppå dyna , og gubben har lagt og gispet etter luft hele natten.

Jeg ble så glad i går når jeg kunne stå opp til et varmt hus , varmepumpen har ingenting å stille opp med i forhold til peisvarme. Men i dag forberedte jeg meg igjen på en kjølig liten stue , for i dag hadde jeg ikke gubben hjemme. Det er kun han som gjør slike små ting , små ting som betyr så uendelig mye. Det bittelille ekstra er noe av det jeg savner mest når han er på jobb , for når jeg er alene så må jeg bestandig be om alt jeg vil ha gjort. Derfor ble jeg litt overrasket i dag når jeg sto opp , for jeg syns det var litt rart at huset enda var så varmt.

Greit nok at gubben fyrte over evne i går , men temperaturen burde nå ha gått ned så mange timer etterpå. Plutselig sto hun der , klar for en ny opplæringsvakt , og med den største selvfølgelig sier hun at hun hadde fyrt i peisen for det var litt kaldt. Aldri har jeg opplevd maken , etter kun tre dager med opplæring så viser hun at hun ser. Ser hva som trengs til enhver tid , og gjør det uten at jeg trenger å si noe. Jeg ble faktisk litt rørt , for jeg er ikke vant med at ting bare ordner seg selv. Får jeg flere slike assistenter i hus så blir jeg bortskjemt , og ingenting ville gitt meg større glede enn det. Men hun har de egenskapene jeg har savnet , hun behandler meg og mitt hus slik som hun ville hatt det selv.

Annonsørinnhold

10 rimelige europeiske storbyer du kan reise til nå

Med to assistenter på jobb så har dagen gått av seg selv , jeg har faktisk fått tid til å arbeide i fred og ro. Men jeg var litt bekymret for gubben , ja selv min datter ble litt sjokket i går. For når min datter kom med forslaget om at han kunne ta min bil på jobb slik at hun kunne låne gubben sin bil på skolen så hadde hun neppe forventet ja , men det ble altså svaret. Min datter konkluderte med at vi måtte fyre i peisen flere ganger , for nå hadde varmen tydeligvis gått til hode på han.

Men jeg skjønte at et ja måtte innebære noe , og innerst inne skjønte min datter også det. Hun kunne låne bilen dersom hun hentet lillebror i barnehagen , og den avtalen ble en lillebror spesielt glad for. “Du kan hente meg hver dag Dadda , for det er så gøy.” 
Så jeg fikk en lykkelig gutt hjem i dag også , storesøster er best…

Når jeg minst aner det kommer det , små spørsmål som setter meg ut.

Din redsel kan sjelden sees , men når den kommer treffer den meg hardt.

En stor sterk mann ser på meg med sorgmodige øyne , redselen for å bli forlatt er stor.

Annonsørinnhold

De beste kuppene innen sport og friluft

Livet er blitt usikkert , tre små bokstaver ødela en fremtid som skulle bli så god.

“Kan du ikke bare bli frisk”, en tåre blir et symbol.

Et symbol på alt du har mistet , et symbol på alt du har tapt.

“Jeg savner deg kjære”, et savn kan høres i en lavmælt stemme.

Alle våre planer ble borte , alt vi har igjen er redsel og sorg.

Bestandig er du der , ved min side står du støtt.

Hver dag gir du meg trygghet , dine egne behov skyver du bort.

Du jobber 200% hver dag , og du gjør det kun for meg.

Men når stillheten kommer ser jeg det , da slipper du det ut.

Sammen med deg kjære er jeg alltid trygg , du leser meg som en åpen bok.

Vår bok har mange kapitler , og flere skal det bli.

Men sidene våre er ikke lenger blanke , drømmene forsvant.

Redselen tok over , håpet ble blåst ut.

Hver kveld ligger jeg alene , savnet er stort.

I en etasje over ligger du , alene ligger også du.

Lengselsen sitter i fire vegger , vi føler på det begge to.

I en stille stund føler vi på det , vi har aldri vært nærmere men vi er likevel så langt ifra…

Ja i dag måtte gubben være hjemme , noe jeg har merket på både godt og vondt. Men en ting skal han ha , han gjør i det minste ting grundig når han først setter i gang. Det var opplæring i dag også , og da passet det perfekt at gubben var hjemme. Med han i hus slipper det å bli så mye på meg , for han vet alt som må læres vekk. Alt handler om å forklare den minste ting , med en ny assistent på opplæring kan man ikke forvente at de skal selv tenke seg til hvorfor ting blir gjort som de blir gjort. Men det må jeg bare si , jeg er faktisk litt imponert av hun nye , for hun har virkelig tatt ting raskt. Hvis det fortsetter slik og hun vil bli værende så tror jeg at dette blir bra , et lite håp ble faktisk tent i dag.

Jeg kunne ikke skjønne hvorfor det luktet svidd i huset når jeg våknet i dag , men forklaringen var enklere enn jeg trodde. For gubben hadde nemlig fyrt i peisen , og den tror jeg ikke har blitt brukt på nærmere et år. Det er ikke ofte jeg står opp til et oppvarmet hus , men det kunne jeg gjøre i dag. Han er nå god den gubben min , han glimter til oftere enn før.

Men aldri går det en dag uten komplikasjoner , og hadde ikke gubben vært hjemme i dag så hadde det gått galt. Etter morgenstell og sondemat var koblet på gikk han ut en tur , han og min nest eldste sønn skulle kjøre på søppelplassen med litt skrot som har ligget i bilen min i månedsvis. Men etter to timer skjedde det , i det sondematen ga signal om at den var tom ble det svart i hele huset. Strømmen hadde gått! Og hva skjer når strømmen går? Jo da blir jeg sittende fast i en elektrisk hvilestol.

Så der satt jeg med 1,3 liter væske i blæra , jeg kunne kjenne hvordan det trykket på. Minuttene sneglet seg av sted , og utifra meldingen fra BKK skulle strømmen være borte i noen timer til. Gubben kom heseblesende inn døren her , min datter hadde ringt han og forklart situasjonen. Jeg gikk fra liggende til stående på et sekund , jeg rakk ikke reagere engang før jeg var på do. Bak meg kunne jeg høre et gisp fra assistenten som var på opplæring , og jeg kunne nærmest høre hvordan spørsmålene raste rundt i hodet på henne. Måtte hun også gjøre det??

For faktum er at dette ikke hadde gått dersom gubben ikke hadde vært hjemme , dersom dette hadde vært en vanlig dag så hadde det gått galt. En assistent hadde aldri klart å få meg opp fra en liggende hvilestol , da sitter jeg faktisk fast. Hvis dette hadde vært en vanlig dag så hadde jeg kun hatt et valg , da måtte jeg faktisk ha tisset meg ut. Jeg skjønner ikke hvorfor ikke Nav har utstyrt lenestolene med batteri i tillegg til strøm , det er jo helt håpløst uten. Det gikk bra i dag , men hvis det samme skjer i morgen så er jeg fastlåst.

En liten gutt var særdeles lykkelig når han kom hjem i dag , for i dag ble han ikke hentet av hvem som helst. Storesøster hev seg rundt her og kjørte avgårde med gubben sin bil , noe som var stor stas for en liten gutt. Ja til og med storebror var med , og det er ikke akkurat hverdagskost. Han var et eneste stort smil når han kom inn døren her , men han bråstoppet når han så pappaen i stuen. “HÆ , er du hjemme NÅ??” 
Det er nemlig ikke hverdagskost det heller , normalt sett er det bare mamma som er hjemme så tidlig.

Nå er det så varmt i huset at jeg tror bikinien må letes frem , igjen har gubben fyrt over evne. Men jaggu er det deilig når vinden og snøen fyker på utsiden , skulle nesten tro at Finnmarksværet har kommet til oss. Gubben ligger rett ut på sofaen etter en lang dag , han har fått kjenne på hvor slitsomt det egentlig er å gi opplæring. Jeg derimot sitter bare og venter , for idag begynner endelig Farmen kjendis igjen…

En velkjent lyd kan høres , en lyd som kommer fra badet.

Vegg i vegg står den , en nødvendig gjenstand som nå er blitt til bry.

Selv om jeg fortsatt sover blir den slått på , dagens første klesvask er nå i gang.

Fra badet kan en irriterende bråkete lyd høres , og alt jeg kan gjøre er å bite det i meg.

Jeg ligger i min egen seng i mitt eget hus , men nå har fremmede tatt over.

Lyset blir slått på selv om jeg enda sover , høylytt skravling kan høres fra et lite kjøkken.

Medisiner skal gies og hele dynen blir dratt vekk , det er ikke nok og bare brette dynen litt til side.

Men sprøyten er ikke blitt godt nok skrudd på , og nå ligger jeg der og kjenner hvordan det kalde vannet renner ned på min varme mage.

Jeg kunne sikkert ha fortsatt dette innlegget i en evighet , for listen er lang over ting jeg neppe tror jeg er alene om å bite i meg.

Du gjør det sikkert du også , biter i deg ting gjennom dagen.

Men som frisk med en funksjonell kropp har du muligheten til og gjøre noe med det , faktisk har du to muligheter.

Du kan enten velge å gå fra hendelsen for å få et pusterom , eller du kan sette foten ned og si i fra.

Men hva hvis du ikke kunne gjøre noen av delene lenger , hva hvis alle hverdager resten av ditt liv skulle gå med til å bite det i seg??

Det er nemlig slik en hverdag til en ALS syk ser ut , fra du står opp om morgenen til du legger deg om kvelden.

Hver dag må jeg velge mine kamper , og kamper er det nok av.

Men jeg vet at det ikke finnes krefter , de fleste ting må jeg bite i meg.

Jeg liker ikke den personen jeg må være , jeg liker ikke at jeg stadig må si ifra.

Derfor skrev jeg det ned , hvordan jeg ville ha det i mitt eget hus.

Men vi så det alle , listene støvet ned.

Så da må jeg fortsette med å gi beskjed , men jeg må også fortsette å bite det i meg.

Små ting blir store for meg , for når ungene spør vil jeg gjerne hjelpe.

Skal ting flyttes så vil jeg ha beskjed , det gir meg en mulighet til å fortsatt være en mor.

Skal ting flyttes på for å så settes tilbake , legg gjerne merke til hvordan det sto før det blir fjernet.

Men det viktigste av alt er å lytte til mine ord , for jeg vet best hvordan ting fungerer.

Mitt eneste ønske er at jeg blir sett , se forbi mitt ubrukelige skall.

Men mitt største ønske er at jeg blir tatt hensyn til , når jeg ligger i mitt eget hus.

Mitt hus mitt liv , jeg vil gjerne leve mitt liv slik jeg vil.

Hadde jeg kommet inn i deres hus hadde jeg gjort alt , alt jeg kunne for å se deg…

Jeg bestemte meg i går , nå var det nok. I dag skulle julen pakkes bort , da passet det bra med to assistenter på jobb. Ja for i dag kom en ny assistent inn døren , første opplæringsvakt skulle skje i dag. Egentlig må jeg bare le av hele ordningen nå for tiden , for snart har jeg bare nattevakter igjen. Gubben må være hjemme i morgen og på torsdag , og hjemme blir han vel mye fremover. Vi er nemlig i ferd med å skaffe oss nye assistenter i denne ordningen , og denne gangen er jeg veldig påpasselig med hvem jeg velger. For skal vi få denne ordningen til å fungere så må jeg ha profesjonelle assistenter , det er det minste jeg kan forlange.

Tiden i dag har gått veldig fort , men så har også arbeidsoppgavene vært mange. Egentlig gruet jeg meg litt til å pakke bort julen , i motsetning til mange andre så har det ikke vært jul i huset såååå lenge. Jeg begynner nemlig ikke i november med å lete den frem , her i huset må det bli desember før vi setter i gang. Men når de først begynte å pakke den ned så var det litt godt likevel , det ble liksom litt lysere i stuen. Lyset fra den kritthvite snøen fylte stuen , og med ett så følte jeg meg mye lettere til sinns. Mørketiden går mot slutten , fremover er det lyset som gjelder.

Annonsørinnhold

De beste kuppene innen sport og friluft

I dag var faktisk middagsplanleggingen enkel , jeg fikk så lyst på fiskeboller av en eller annen grunn. Dessuten passet det bra med en hvit middag på en vinterdag som denne , og hvem liker vel ikke fiskeboller med masse bacon? Dessverre så ble det ikke hjemmelagde fiskeboller , det tror jeg ikke jeg har spist siden min mormor levde. Jeg husker at jeg spurte en av assistentene mine for en stund siden om hun kunne lage kjøttkaker , for i mine øyne er det verdens letteste ting og lage. Men de skrekkslagne øynene som stirret tomt på meg glemmer jeg aldri , så jeg turte ikke nevne hjemmelaget fiskeboller engang.

En liten gutt ble ikke fornøyd når han kom hjem i dag , hvor var juletreet blitt av? Med hendene i siden kom han trampende inn i min lille stue , og med et alvorlig blikk stirret han meg i senk.
“Hvor er julen mamma , vet du ikke at julen varer helt til påske” 
Der sto han fremfor meg og begynte å synge , nå skulle mamma få høre at han hadde rett. Det ble en lang diskusjon , men til slutt fikk jeg forklart at julen ikke varer helt til påske i dette huset.

Nå er det bare utelysene som gjenstår , men de skal få stå til helgen kommer. Gubben har nemlig gitt grei beskjed om at de skal han ta ned , hans system er det ingen som skal rote med. Min datter sto klar når han kom hjem , var det mye strøm på bilen mon tro? Hun skinner som en sol hver gang hun kan kjøre til trening , og jeg må innrømme at jeg misunner henne mye. Det var en stor sorg den dagen jeg måtte innse at jeg ikke kunne kjøre bil lenger , den aller siste biten av frihet forsvant.

Egentlig hadde vi en plan om og tilbringe ettermiddagen ute , det er jo så deilig ute nå når snøen endelig er kommet. Men en liten gutt var trøtt når han kom hjem i dag , han brukte lang tid på å bestemme seg om han ville eller ikke. Så når han først bestemte seg så var det litt i seneste laget for meg og bli med , jeg orket ikke kle på meg bare for en halv time ute. Men far og sønn har kost seg ute med snømåking , og jeg har en mistanke om at gubben har savnet den biten…

Jeg er så lei av at jeg ikke får lov , lov til å reagere.

Noen ganger føles det ut som om jeg ikke får lov til å være syk , aller helst skal jeg smile hver dag.

Det føles ut som at det alltid er meg som er problemet , jeg som bestandig må endre meg.

For til tross for at jeg er syk så kan jeg ikke vise det , jeg må være sterk hele tiden.

Det er jeg som må legge tilrette , legge tilrette slik at andre har det bra.

Følelser må stadig legges til side , mine følelser må legges lokk over.

Frustrasjon og redsel for fremtiden må ikke vises , stadige feil skal helst bare smiles av.

Ingen andre skal behøve å innrette seg etter meg , det er jeg som må innrette meg etter alle andre.

Jeg trakk det korteste strået , livets kortstokk ville det slik.

Lynet slo ned når jeg minst ante det , lykke ble til bunnløs sorg når tre små bokstaver rammet.

Men selv tre små bokstaver er ikke nok , selv med en dødelig sykdom så må jeg klare.

Klare å smile hver dag , jeg som er syk må være takknemlig selv om jeg skal dø.

Jeg er lei av at det bestandig er vi som er syk som må være profesjonelle , lei av at vi aldri kan rope ut.

Følelser hører ikke hjemme på en arbeidsplass , selv ikke når arbeidsplassen er mitt eget hjem.

Vi som er syk skal bare bite det i oss , og være behjelpelig når andre trenger hjelp.

Bestandig er det vi som må legge tilrette , legge tilrette for å få hjelp.

Andre sine behov kommer alltid først , mine er det ikke så nøye med.

Livet går videre utenfor døren , et liv jeg aldri får delta i.

Mitt liv foregår innenfor fire vegger , og alt jeg vil er å kunne leve.

Men mitt liv blir stadig satt på vent , for jeg må først legge tilrette for at andre har det bra…