Jeg må begynne dette innlegget igjen med å takke , takke for mange gode ord. Livet er brutalt noen ganger , sorg og glede går hånd i hånd. I går satte jeg meg ned i en frisørstol med sorg i mitt hjerte , tårene var så vidt tørket når jeg kom inn. Så idag vil jeg bare takke , takke en frisør og alle dere. For takket være dere rundt meg klarte jeg igjen å stå opp til en ny dag. Derfor er dette innlegget til alle dere som daglig gir meg styrke , ny styrke til å kjempe min kamp. En spesiell takk til Linda som gjorde alt for å legge tilrette , en hel frisørsalong ble kun min for en stund…
Farging av vipper og voksing av bryn ble første gjøremål.
Med gubben ved min side går alt , han bar meg til vasken. Dette var det jeg gruet meg mest til , vaske håret hos frisøren har vært umulig frem til nå. Nakken er svak , og når den blir bøyd bakover trigger det svelgerefleksen. Men vi fant en stilling som fungerte , og jeg kunne igjen nyte en deilig hodebunnsmassasje.
Ooooolala
En nydelig farge og to nydelige fletter , jeg følte meg plutselig ung igjen…
Tusen takk fine Linda💜
Gubben ble også fornyet , både hode og ører ble renset fra hår , jeg kan jo bare håpe på at det hjelper på hørselen også🤣
Dere skjønte sikkert lite av innlegget mitt før i dag , plutselig gikk det fra glede til sorg. Men sånn er livet dessverre , det er ikke langt mellom opp og nedturene. Har du noengang fått en følelse om at noe er galt med en bestemt person? Den følelsen fikk jeg nemlig i går om en venninne av meg , en snikende gnagende uro som fylte hele meg. Denne venninnen min har jeg pratet med ukentlig på Messenger i snart to år nå , men i går slo det meg at jeg ikke hadde skrevet med henne på en stund. Derfor tok jeg tastaturet fatt og sendte henne en melding.
Jeg fikk ikke svar med engang , noe som ikke er så unormalt. For denne venninnen min har også ALS , og hun er som meg avhengig av en datamaskin for å kunne kommunisere. Det var ikke før jeg hadde lagt meg at jeg oppdaget at det lå en ulest melding på Messenger , og når jeg åpnet den fikk jeg regelrett sjokk.
Hun var død!!! Jeg kunne nesten ikke tro det jeg leste , jeg måtte faktisk lese den ti ganger før det sank inn. Det var datteren som svarte meg på meldingen jeg hadde sendt , og i det øyeblikket jeg forsto hva som hadde skjedd kortsluttet kroppen. Jeg gikk i svart inne på et lite rom , alene lå jeg i sjokk. Jeg kunne ikke tro at det var sant , det var jo ikke så lenge siden jeg hadde pratet med henne.
En kulde la seg over min kropp , igjen innså jeg at så fort kan ting endre seg med denne sykdommen. Hårene på kroppen min reiste seg , der og da klarte jeg ikke tenke. Tanken på å gå til sengs en kveld og våkne opp til en dag der alt har snudd gjorde meg kvalm , men sånn er det med denne forbanna sykdommen.
En god trøst på en tung dag
Vi er tre ALS syke som har fått nær kontakt , og hun var en av de. Jeg og hun hadde mye til felles , på mange måter så var hun min sjelevenn. Mine eldste barn var på samme alder som hennes barn , ja til og med mennene våre var lik på mange områder. Jeg og min mann var så heldig å få treffe henne og familien på et seminar , og etter det har vi holdt kontakten. Vi har delt så mye følelser og tanker gjennom denne tiden , men nå var hun plutselig ikke her lenger. Hjertet mitt begynte å verke , og det gjør det fortsatt.
Heldigvis har gubben vært hjemme i dag , for ellers hadde jeg ikke kommet meg noen vei. Jeg orket ikke tanken på å sitte hos frisøren og fjonge meg når hun nå var borte , den dårlige samvittigheten ga meg en bitter bismak i munnen. Jeg så det på gubben og , han var i sjokk han også. Men han fikk meg opp og tvang meg ut , men på veien til frisøren brast det for oss begge. Vi kjente på det begge to , vi er ikke garantert noen morgendag.
Likevel ble det en fin stund hos frisøren , jeg fikk tankene over på noe annet om så bare for en liten stund. Men jeg måtte virkelig kjempe for å klare å holde meg , og når vi kom ut i bilen så brast det på nytt. Jeg er så takknemlig for at vi fikk frisørsalongen for oss selv , at damene var så flinke med å legge tilrette for meg. Jeg fikk farget vipper og hår , til og med gubben fikk seg en gratis klipp. Men nå er jeg helt ferdig her jeg sitter , så bildene får vente til i morgen. De blir lagt ut på instagram (mammapaahjul) i løpet av kvelden for de som følger meg der , men på bloggen kommer de ikke før i morgen. Jeg har bare en eneste tanke i dag , ta vare på hverandre for i morgen kan det være for sent….
Mine tanker går til familien i dag , jeg gråter med dere 💜
I går ble jeg igjen påminnet om hvor skjørt livet er , hvor fort ting kan snu. Livet med denne sykdommen er uforutsigbart , livet kan være over før du vet ordet av det. For første gang på lenge kjenner jeg igjen på det , tiden er ikke på vår side. Sorgen er stor i dag , jeg føler meg igjen helt tom. Tom for ord , tom for krefter. Alt vi har er her og nå , i morgen kan alt være over…
Jeg skjønte ingenting i dag tidlig , ja jeg begynte faktisk å lure på om alle hadde fått en skrue løs. Nå er det sånn for tiden at når nattevakten går hjem klokken 07.00 så må noen stå opp for og passe valpen til assistenten kommer kl 09.00. Den oppgaven har min nest eldste sønn fått , han er den eneste som er hjemme om morgenen for tiden. Som regel legger han seg på sofaen med en liten tass , og der sovner de side om side.
Men i dag bråvåknet jeg av høylytt banking på døren min , en skyvedør ble åpnet forsiktig opp. Klokken var ikke mer enn 07.05 når et bustete hode sto i døråpningen , og like etter kom et spørsmål som satte meg ut. “Mamma hvordan lager jeg stekt ris?”
Rettigheter: tegninger.no
Der sto han med stekepannen i ene hånden og stekespaden i andre , gutten var klar for å lage dagens første måltid. Jeg følte meg rimelig forvirret der jeg lå , ja jeg ble så satt ut at jeg ikke visste hva jeg skulle svare. Jeg er ikke vant med å måtte svare på matlagingsspørsmål før hanen galer , i hvert fall ikke klokken syv om morgenen.
“Sover du kanskje” kom det fra døråpningen like etter , det gikk tydeligvis et lys opp for en oppladet ungdom. Jaja , er man mor så er man mor , her er det bare å være klar for alt 24 timer i døgnet. Jeg kom meg etterhvert opp , og da hadde vi et morgenmøte her om hvordan man gjør når man skal steike ris. Jeg og min sønn er litt like på et område , når vi får lyst på noe så ser vi ikke på klokken.
Fantastisk storebror
Jeg har plutselig fått noe og glede meg til , faktisk hele to ting denne uken. I morgen skal jeg gjøre noe jeg ikke har gjort på årevis , det har rett og slett vært litt umulig for meg. For dere som har fulgt meg en stund vet at jeg har blitt avhengig av å få frisøren hjem til meg dersom jeg skal få ordnet meg , men for første gang på mange år så skal jeg nå prøve å ordne håret i en salong. Husker dere den fantastiske snille dama som kom hjem til meg før jul og ordnet meg så fint? Ja til henne skal jeg i morgen.
Nå er jeg så lei av å sitte hjemme dag ut etter dag inn , jeg må gjøre noe for meg selv og ikke minst humøret mitt. Og hva er vel bedre enn en litt bli ny dag for å få opp humøret , det er jo den perfekte oppskrift på kvinnelykke. Dessuten måtte det bli nå , for i helgen har jeg ikke tid nemlig.
Forrige gang jeg fikk ordnet håret
Vi skal nemlig på tur igjen , en dagtur denne gangen. På lørdag vender jeg igjen tilbake til mitt barndomsrike , Gulen er mitt paradis på jord. Vi skal besøke min lillebror og familien , og med dette været blir det nok en perfekt dag. Det er så godt og ha noe å se frem til , dagene blir ikke så lange da. Dessuten liker jeg best når det skjer mye rundt meg , noe gubben kan skrive under på. Jeg gleder meg til våren kommer , da skal endelig denne duracell kaninen få burne litt igjen….
Jeg har aldri fått noe gratis i livet , alt har jeg vært nødt til å jobbe for. At livet har vært et slit er det ingen tvil om , likevel er jeg glad for det livet jeg har hatt. Men når jeg i et lite øyeblikk senket skuldrene så slo lynet ned , og denne gangen slo det ned for godt. Jeg sto der med en liten baby i armene , og jeg husker hvordan jeg tenkte “var det alt?”
ALS rammet meg på mitt mest lykkeligste sted i livet , i det jeg fødte mitt fjerde barn begynte min kropp og svikte. Jeg husker det som om det var i går , den følelsen av panikk når jeg innså at jeg ikke klarte å løfte mitt eget barn opp av senga. En følelse som preger meg den dag i dag , jeg får fortsatt panikk hver gang det skjer noe og jeg ikke kan gripe inn. Du kan jo prøve å forestille det deg selv , hjelpeløs sitter du lenket fast uten noen mulighet til å kunne hjelpe ditt eget barn når det gråter.
Jeg må leve resten av mitt liv lenket fast til en stol , sakte men sikkert blir jeg levende begravd. Likevel prøver jeg hver eneste dag , for selv om jeg er lenket fast så er jeg fortsatt en mor. En mamma som barna kommer til når de trenger hjelp , en mamma som har oversikt over det meste. For selv om jeg er fanget i egen kropp så lar jeg ikke det stoppe meg , der det er begrensninger prøver jeg å finne muligheter.
Det er ingenting som gir meg større glede enn å være til hjelp , og når jeg ser takknemligheten i øynene på mine kjære så er det verdt det. For det er utrolig hva to øyne kan gjøre , betale regninger og bestille legetime er ingen sak. Men to øyne har også kontroll over et helt hus , blir noe borte så vet mor hvor det ligger. En liten gutt sa det så fint ,”du har alltid tid du mamma.”
Opplevelsene har vært mange , de utroligste ting har jeg vært med på. Paragliding med rullestol høres nesten umulig ut , men jeg har gjort det så jeg vet det er mulig. Reisene har også vært mange , men en kjøretur på over 500 mil tok kaka. Ingenting er umulig før du har prøvd , og det har jeg fått bevist gjentatte ganger.
Jeg har funnet min måte og gjøre ting på , men viktigst av alt er at jeg kan fortsatt være en mamma. En gutt på fem tilpasser leken sin etter meg , rullestolen er alt fra romskip til brannbil. Fem år er nå gått , og nå ser jeg det jeg ikke så den gangen. En tanke for fem år siden er nå blitt byttet ut , for nå ser jeg at livet slett ikke var over….
Nok en dag våknet jeg opp til blå himmel , en perfekt vinterdag på alle måter. Det er lenge siden vi har hatt vinter i Bergen , ja i hvert fall lenger enn en dag. Som regel så vasker regnet bort det lille som kommer , men nå har vi hatt snø i nesten to uker. Jeg har alltid elsket vinteren , lyden av knirkende snø under skoene er en av de lydene jeg savner mest. Det er på dager som denne jeg kjenner det mest , lengselen etter mitt gamle liv blir så inderlig stor.
Hadde bare solen varmet litt mer , for -10 grader blir litt i kaldeste laget for meg. Når jeg fryser inne så tør jeg ikke tenke på hvordan det er ute , så jeg velger å nyte en klar vinterdag innenfor fire vegger. Hadde jeg bare fått min kropp tilbake for en eneste dag så vet jeg hva jeg ville ha gjort , da hadde jeg klatret opp på fjellet sammen med mine kjære og ropt ut til et helt land. Jeg skulle gitt mye for å lage snøengler med barna , eller bare kunne holde rundt de en siste gang.
Men nå er det de som må holde rundt meg , det er de som må lage snøengler for meg. Likevel er jeg heldigere enn mange andre , for jeg er omringet av kjærlighet på alle kanter. Så selv om jeg må sitte inne og se på den hvite uoppnåelige fjelltoppen i det fjerne , så er jeg takknemlig for at jeg fortsatt kan se den.
Heldigvis har jeg selskap om dagene , en liten pelskledd tass gir meg mye glede. Det er umulig og føle på noe annet enn glede når jeg ser på han , en liten kropp gir meg en varme så stor. Han er det første jeg våkner opp til , en liten tass er alltid klar for å ønske meg god morgen. Jeg er så glad for at vi valgte å få en ny hund , og jeg er så glad for at det ble nettopp han.
En liten gutt ga meg en oppgave i går , han ville nemlig ha seg hoggtenner. Jeg lurte selvfølgelig på om han ikke klarte seg med de tennene han hadde fra før , men i følge en liten gutt var ikke de “store” nok. Jeg er omringet av alle superhelter som finnes , en liten gutt har alle kostymene. Men nå er en ny figur flyttet inn , nå er det Dracula som gjelder. En liten gutt ble stor i øynene når jeg kunne fortelle at jeg hadde hatt besøk av Dracula før , og at jeg hadde bilde av det også. Men når jeg fant frem bilde på datamaskinen så begynte en liten gutt å le , “det er jo bare storebror og dadda jo.”
Jaja , det er aldri et kjedelig øyeblikk med den gutten i hus , her er det et nytt show hver eneste dag. Det står ikke på underholdningen i hvert fall , her er det bare å lene seg tilbake og nyte turen. Ikke rart jeg sier at han er min terapi i hverdagen , for i hans verden forsvinner alle mine problemer…..
