Jeg var så trøtt idag når jeg våknet , men jaggu våknet jeg fort når hjemmesykepleien kom. For jeg har fryst i hele natt , det var ikke før i dag tidlig at jeg fikk varmen i meg. Endelig kunne jeg blunde litt , endelig var kroppen såpass varm at jeg kunne få litt søvn. Men det var ikke lenge jeg fikk fred , noen minutter etter gikk det i ytterdøren. Med sammenklistrede øyne hørte jeg at skyvedøren gikk opp , sur som en padde var jeg slettes ikke klar for å starte dagen.
Enda surere ble jeg når det var tid for å gi meg medisin , hadde jeg kunnet så hadde jeg glefset etter henne. For der lå jeg god og varm under dyna , ja det vil si før en pleier entret rommet. ALDRI har jeg kjent kaldere hender , rett på magen ble de lagt. Hadde jeg kunnet hylt så hadde jeg gjort det , men igjen frøs alle ord i halsen på meg. Våknet gjorde jeg i vertfall , etter den starten var det bare å komme seg opp.
Men idag måtte jeg bare komme meg opp , for idag skulle vi igjen møte vårt største mareritt. Kjøpesenteret ventet , det er vel en grunn til at jeg har hakket tenner i natt. For hvem velger egentlig frivillig å gå på et kjøpesenter på en lørdag rett før jul , ikke meg i vertfall. Men jeg hadde ikke noe valg , nå måtte vi få unna julegavene til de som bor langt borte. Mammapåhjul bilen ble fylt opp av ufrivillige deltakere , det kom gloser allerede før vi hadde startet.
Første stopp ble likevel ikke et kjøpesenter , frisøren ble første stoppested. Lillebror og storebror skulle under saksen i dag , og denne gangen var valget av frisør enkelt. Selvfølgelig skulle de gå til hun som ordnet meg , en liten lekker salong var det som møtte oss. For oss var dette det sikreste valget , en frisør i et lite lokale passer bra i disse tider. En liten gutt var skeptisk når han gikk inn , men når mor lovet premie så kom han på bedre tanker.
Jeg satt i bilen med min datter , spent kikket vi inn vinduet og lurte på hvordan dette skulle gå. Men det gikk ikke lang tid før en liten gutt kom hoppende glad ut til oss , så stolt over den nye frisyren han hadde fått. Plutselig var han blitt så mye større , med blå lugg tittet han stolt opp på meg. Nå var det storebror sin tur , og han HATER og gå til frisøren , men akkurat det har endret seg etter idag. For også han kom strålende fornøyd ut døren , og jeg ble paff når han skrøt av hvor flink frisøren var. Så nå er det ingen tvil , denne familien har fått sin nye yndlingsfrisør.
Men det verste gjensto , alle prøvde å psyke seg opp til det som nå ventet. Likevel fikk jeg et lite håp når vi kjørte inn på parkeringen , dette var da ikke så gale likevel. Jeg tror det er første gang vi har funnet parkeringsplass med engang , og det attpåtil på denne tiden. Men jeg var ikke før kommet inn døren før det smalt , ja og det bokstavelig talt. Der satt jeg i rullestolen og ventet på at noen skulle lukke opp døren for meg slik at vi kunne komme oss over til det andre bygget , men i rulletrappen ved min side var det fare på ferde.
Jeg hørte hvordan min datter ropte på meg , men det var litt i seneste laget. Plutselig smalt noe stort inn i rullestolen min , forvirret kikket jeg til siden. Alt jeg så var en meterlang rekke med handlevogner , og den strakk seg helt ned i rulletrappen. Et lite hode kom til syne bak en blå rekke , og han så minst like forvirret ut som meg. Lettere forvirret spant jeg ut døren , her var det tydeligvis best å gå i dekning.
Som vanlig måtte selvfølgelig gubben komme med en slengbemerkning , jeg måtte jo se meg for! Rullegardinen min gikk ned , mens jeg bet tennene sammen fortsatte jeg i full fres til neste butikk. Vi er ikke akkurat rett familie for shopping , det fikk jeg erfare idag. Storebror valgte å ta bussen hjem før vi hadde begynt , min mann gikk som en militant fremfor oss , og min datter som oppførte seg som en folkesky katt og prøvde å skjule seg bak ethvert hjørne.
Jeg ga egentlig opp før vi hadde begynt , for og gå med en finnmarking på kjøpesenter er som å be om bråk. “Trenger de julegaver da?”, “Det er vel ingen som liker det der”, og sist men ikke minst , “det der er altfor dyrt!” I tillegg så måtte vi innom leke butikken , og da gikk det helt i stå for en liten gutt. “Mamma jeg vil ha den , nei den , eller den!!” Jeg prøvde fortvilet og forklare at nå måtte han vente til julenissen kom , men det var som å snakke til en heavy rocker midt under en heavy metal konsert. Nei nå var det bare å gi opp , og nå begynte sulten og melde seg også. Derfor søkte vi dekning på Egon , vi valgte å trosse faren for å redde blodsukkerfall i siste liten.
Gleden ble imidlertid stor når vi fikk så god service , jeg tror nok en servitør så mine skeptiske øyne. Derfor fikk vi en hel etasje helt for oss selv , der kunne vi sitte i ro og mak. Men igjen oppsto det et nytt problem , for matbestillingen skulle foregå over mobilen. En lite teknisk gubbe satte i gang , og det tok ikke lang tid før de første glosene igjen kunne høres. I mitt stille sinn tenkte jeg at vi like gjerne kunne dra hjem , for med dette tempoet ble det vel midnatt før maten kom på bordet.
Etter tre forsøk ga imidlertid en gretten gubbe opp , han styrtet ned trappa for å bestille på den gamle måten. Nå sitter jeg her og ser på et titalls poser som står på et lite soverom , og ikke aner jeg hva som er blitt kjøpt. Det blir en spennende jul i år , for jeg har ikke peiling på hva som havner under juletreet til slutt. Men sånn går det altså når familien Flintstone drar på shopping , og idag er det jeg som priser meg lykkelig over at det er et helt år til neste jul…
Alt jeg ønsker meg er litt ro , en rolig og harmonisk førjulstid. Men det er tydeligvis for mye forlangt , for nå er det bare rot overalt hvor jeg snur meg. Kommunen som presser oss til å ta en avgjørelse om en ordning som vi egentlig ikke vil ha , den ordningen vi har svikter fullstendig , familie problemer , og nå hunden som ikke får den verdige avslutningen vi hadde sett for oss. Mailboksen min er full av utfordringer , nye problemer som jeg må håndtere. Er det for mye forlangt og be om litt fred? Er det for mye forlangt at jeg bare vil leve livet mitt på den måten jeg vil? Aldri får vi fred , vi får ikke tid til å puste mellom slagene.
Urnen vi har valgt
Nå sitter jeg her med en juleturnus som må planlegges med en altfor liten bemanning , urne må velges , julegaver må kjøpes , husholdningen må organiseres , mailer til kommunen må sendes , familien må trøstes gjennom en sorg , alt dette mens jeg selv kjemper for å holde hodet over vann. Det er like før jeg kaster inn håndkleet , for nå står jeg på kanten av stupet. Enkelte forstår bare ikke hvor mye det koster meg , hvor mye krefter alle disse påkjenningene suger ut av meg.
Julen nærmer seg og alt er kaotisk , at jeg ikke har fått et sammenbrudd for lenge siden er et mirakel uten sidestykke. ALS er en grusom sykdom , men det er alt rundt som før eller siden vil ta knekken på meg. Jeg kan med hånden på hjertet si at jeg har ikke fått et sekund med ro siden jeg ble syk , og jeg syns ikke det er det minste rart at jeg er blitt så dårlig som jeg er. For jeg merker det med engang stresset blir for stort , da eskalerer tre små bokstaver også. Pokker og , alt jeg ønsker meg er en stabil hverdag med litt ro.
Stakkars gubben , han har hatt en telefon runde uten like på jobb i dag. Tenk at dyreklinikken påsto at det ikke fantes krematorium her i Bergen , det tok meg hele et sekund og søke det opp på nettet. Nesten alle dyreklinikker i Bergen har et samarbeid med dette krematoriumiet , alle utenom vår dyreklinikk. Jeg ser ikke logikken med å sende dyrene over fjellet for å bli kremert , i vertfall ikke når det ligger et krematorium et steinkast unna. Vi har aldri gjort dette før , og dermed var det ikke alt vi tenkte på i henhold til prosessen etterpå. Avgjørelsen var så tung i seg selv at vi ikke klarte å stille de riktige spørsmålene , og nettopp derfor er jeg så skuffet over at vi ikke ble ordentlig informert.
Men nå blir vår lille venn hentet på mandag , gubben ringte Bergen krematorium og fikk det ordnet. En ting som har ordnet seg i det minste , men som vanlig måtte vi ordne det selv. Nå håper jeg bare at jeg snart kan våkne opp , våkne opp til en problemfri hverdag. For nå er jeg sliten , sliten av å leve et liv med unødvendig mange problemer. Heldigvis har jeg dere , gode ord og gaver fra kjente og ukjente varmer mitt hjerte. Så igjen tusen takk , med familien og dere i ryggen skal jeg nok klare å komme meg tilbake…
Jeg så det på han når han kom hjem i går , noe hadde skjedd. Med tårer i øynene kom min mann hjem fra jobb , og jeg skjønte med engang at det hadde noe med vår firbeinte venn og gjøre. Det er tungt å se min mann sånn , for det skal mye til før han viser følelser. Men dette tapet var tungt å svelge , blytungt selv for en hardhudet finnmarking.
Han sto fremfor meg med våte øyne , jeg kunne se hvordan han kjempet mot klumpen i halsen. “Prins kommer ikke hjem på en stund” , jeg kikket forvirret opp på han. Det viste seg at gubben hadde ringt dyrlegen igår , han hadde glemt å spørre om en ting. Men svaret fikk en finnmarking til å reagere , og nå sto han fremfor meg tydelig preget.
Før vi tok valget om avlivning så har vi pratet mye om hvordan vi ville gjøre det , vi sto overfor to valg. Kremering eller begrave han selv var valgene , det sistnevnte var egentlig første tanke. For vi tenkte først at vi skulle begrave han i hagen , men det mente gubben ville bli vanskelig. Det er nemlig så mye stein på tomta vår , og vi hadde aldri klart å grave han ned dypt nok.
Derfor landet vi på kremering , på den måten kunne vi få prinsegutten vår hjem. Urne ble valgt og dato for avlivning ble satt , men nå hadde gubben fått en ny informasjon som burde vært gitt FØR vi avlivet vår dyrebare skatt.
Jeg kjenner at jeg er både rasende og frustrert her jeg sitter , dette var så forbanna unødvendig. Det viste seg nemlig at dyreklinikken ikke har noen avtale med det lokale krematoriumet , de har kun avtale med Oslo sitt krematorium. Som om ikke det var nok så hadde de like før hatt en oppsamlingsrunde , og nå kunne det gå månedsvis før de tok en ny runde.
Det innebar at vår firbeinte kjære venn måtte ligge i en frys i mellomtiden , og at vi måtte hente han på posten når han var ferdig kremert om gudene vet hvor lang tid. Jeg skjønner ikke hvordan dyreklinikken kan tro at dette er en verdig måte og avslutte et liv på , og i vertfall ikke når det finnes et krematorium her i nærheten.
For oss er det viktig at vår kjære venn blir lagt til hvile , og vi får ikke fred før vi får han hjem. Så nå er den stakkars mannen min i full gang med å prøve og ordne opp i dette umenneskelige rotet , vår kjære skatt skal ikke ligge i en fryseboks i månedsvis. Derfor er jeg rasende i dag , forbanna dyrlege som ikke ga oss den informasjonen før. For da hadde jeg ventet med denne tunge avgjørelsen , eller funnet en annen dyreklinikk som kunne ha gitt oss fred…
Ja det var tungt å stå opp i dag , synet av en tom seng fikk meg til å bryte sammen igjen. Det siste døgnet har jeg grått så mye at jeg er sikker på at jeg kunne fylt ti vaskebøtter med tårer , jeg er fullstendig utslitt. Egentlig har jeg ikke krefter igjen til å gråte mer , men tårekanalene lever sitt eget liv for tiden. Igjen har vi fått kjenne på den største sorgen livet har å by på , og igjen er døden blitt et samtaleemne. Spørsmålene har vært mange og grubleriene store , min egen dødelighet føltes plutselig veldig nærme.
Mine kjære er helt ferdige , dagen i går var en påkjenning for de alle. Spesielt for min mann og min datter , de måtte følge en firbeint venn til hans siste hvilested. Den sorgen i deres øyne når de kom hjem ga meg en umenneskelig smerte , og alt jeg kunne gjøre var å sitte og se på. Det var da det kom , min datter sa noe som knekte meg helt .
“Hvis det gjør så vondt nå så tror jeg ikke at jeg klarer det , jeg kommer aldri til å takle det når du dør”
Ved min side satt en slagen mann , og jeg så på ansiktet hans at min datter sine ord hadde gått rett inn. For det verste gjenstår , en dag er det min stol som står tom. Den tanken er nærmere nå enn aldri før , tapet av en firbeint venn har gjort tanken om det tapet som venter enda sterkere. En liten gutt reagerte også , med tårer i øynene tittet han opp på meg. “Jeg kommer til å savne deg mamma når du drar til himmelen.”
Mormor har mange fine nisser
Døden er ikke lett å takle , spesielt ikke når vi vet hva fremtiden bringer med seg. Så idag har jeg gjort alt jeg kan for å holde meg distrahert , jeg orker ikke tenke på det rett og slett. Men inni meg er det kaos , tusen tanker i hodet på en gang. Heldigvis har jeg enda noen julegaver igjen , aldri hadde jeg trodd at jeg skulle bli glad for nettopp det. Men det har faktisk vært redningen for meg idag , jeg har i vertfall fått tankene over på noe annet.
Likevel tok det ikke lang tid før jeg innså at netthandling er ikke mulig lenger , skal jeg rekke og få sendt gaver så må jeg ut og kjøpe de resterende selv. Jeg gruer meg allerede , for jeg vet at lørdag er den eneste muligheten for å få alle med på en handlerunde. Barna har venner de vil kjøpe noe til , dessuten må de også klippe seg før jul. Så på lørdag er det bare å komme seg opp tidlig , jo tidligere jo bedre er det når man skal gå på kjøpesenter.
Nå sitter jeg her med en dundrende hodepine , tror jeg må ta meg en pause fra datamaskinen snart. Men akkurat nå er datamaskinen det eneste som hindrer meg fra å gå opp i limingen , så det blir nok litt arbeid i kveld også. Heldigvis har vi en liten gutt som vet og lage liv. For det første han tok seg til når han kom hjem idag var husbygging , og da måtte sofaen ommøbleres. Men plutselig så fikk han en ny ide , det var et sykehus han hadde bygget. En liten doktor ble født , og som vanlig er det mammaen som får gjennomgå…
Jeg sovnet gråtende i går , og våknet opp med tårer på kinn. Min første tanke i dag var at denne dagen kom til å bli blytung , for nå er en hel familie i sorg. Men jeg hadde ikke før tenkt den tanken før det gikk i døren , og jeg skjønte at jeg måtte bare ta meg i sammen. For i dag hadde det gått tre måneder siden sist , tre måneder siden jeg byttet PEG. Det er egentlig rart at ingen informerte meg om dette når jeg tok den avgjørelsen om å gå over til knapp på magen , det var ingen som informerte meg om at den må byttes hver tredje måned.
For når jeg var innlagt i fjor så måtte jeg bare krype til korset , en sonde i magen var nå en nødvendighet. Det var da jeg fikk valget , leve med en slange ut av magen eller gå over til en knapp som slangen kan kobles på kun ved sondemåltider. For meg ble det et enkelt valg , selvfølgelig skulle jeg ha knapp! Jeg orket ikke tanken på å sitte med en slange på magen , en slange som kun var i veien. Så det var en gledens dag når jeg etter fire måneder kunne fjerne slangen og erstatte den med en knapp , jeg har ikke angret en dag på det valget.
Sånn så jeg ut når jeg ble nyoperert i fjorOg sånn ser det ut nå , nesten usynlig
Men idag var det altså tid for å bytte knappen , holdbarheten er ikke mye mer enn tre måneder. Forrige gang gikk jeg med den samme i nesten fem måneder pga forviklinger , og da gikk den fullstendig i oppløsning. Heldigvis er det lett å bytte den , hjemmesykepleien gjør det mens jeg ligger i senga. Så det var min start på denne tirsdagen , det er alltid en uggen følelse og kjenne at noe blir dratt ut av magen på meg. Vondt er det ikke , men den følelsen tror jeg at jeg aldri vil venne meg til.
Etter den starten var det bare å stå opp , selv om jeg egentlig bare hadde lyst til å holde senga. Det er en grunn til at dette innlegget ble startet med et bilde av en firbeint gammel venn , for i morgen må vi ta vårt siste farvel. Jeg fikk så vondt av min mann idag , han er nemlig ikke klar for dette i det hele tatt. Dyrlegen hadde tid til oss i morgen og det syns gubben kom litt vel raskt på , men vi ble til slutt enige om at det ikke ville bli noe lettere dersom vi utsatte timen. Gubben og min datter blir med en firbeint venn til dyrlegen , mens jeg blir sittende hjemme oppløst i tårer.
Verdens beste klem
Vi hadde håpet på at han holdt seg stabil til over jul , men nå er han så dårlig til beins at jeg får vondt av å se på han. Jeg vet at dette er til det beste for han , men pokker så vondt det gjør. Han har vært mitt eneste selskap de siste årene , og på mange måter har vi hatt en lik hverdag. Vi har begge mistet friheten vår , hans smerte har vært min smerte.
En liten gutt merker godt at vi har det vondt , og han gjør alt for å glede oss litt. Derfor har han alene dekket på middagsbordet idag , ja han har til og med gjort meg klar for middag. Heldige er vi som har en omtenksom liten gutt i hus , han gir oss glede selv om sorgen er stor…