MAMMA PÅ HJUL

I 2019 ble jeg liggende på sykehuset i over 30 dager og kjempe for livet, det sykehusoppholdet har satt evig spor.
Jeg har enda mareritt om det, og det var etter det oppholdet angsten for å bli syk kom for fullt. Jeg husker enda hvor nær jeg var å gi opp, der og da så jeg døden som det eneste alternativet.

Nå sitter jeg her over to år etter, og jeg vet godt hvor heldig jeg er.
Men igår kom angsten på ny tilbake, og plutselig var det som om jeg var tilbake i sykehussenga. Den samme redselen som jeg hadde da grep tak i meg, og med ett følte jeg meg så innmari alene.

For mens mange der ute bare fnyser av korona så er jeg redd, livredd for at dette kan bety slutten på min reise. En ny vår er like om hjørnet, en ny vår som ikke er en selvfølge at jeg skal få oppleve.
Kroppen min tåler ikke en runde til, jeg klarer det ikke.
Ikke klarer jeg styre angsten heller, den er kommet for å bli.

Annonsørinnhold

Hoka på salg: Kupp årets modeller til nedsatt pris

Gubben er heldigvis på bedringens vei allerede, feberen har i det minste sluppet taket.
Men for meg er det ikke feberen jeg frykter mest, det er den kraftige forkjølelsen til gubben jeg ikke vil ha. For det var slik det begynte i 2019, en lett forkjølelse utviklet seg til dobbelsidig lungebetennelse. Selv om jeg har tatt både Influensavaksinen, vaksine mot lungebetennelse og tre covid vaksiner så føler jeg meg ikke trygg, for jeg vet hvor lite det er som skal til.

Det første jeg gjorde i dag når jeg våknet var å takke høyere makter, og det har jeg tenkt å gjøre hver eneste dag fremover. Takke for hver dag jeg får uten å bli smittet, og be om at jeg står han av. Jeg hadde nemlig aldri trodd at gubben skulle være den første som fikk det, han som har tatt de fleste forhåndsregler ble den første som ble rammet.
I dag har jeg heldigvis kunne sendt han i isolasjon, han får holde seg unna så lenge jeg har assistent. Så nå skal jeg prøve å få tankene over på noe annet, men det er enklere sagt enn gjort akkurat nå…

Hele uken har gubben testet seg, og hver gang har han fått negativt svar.
Men i dag ble det fullstendig kaos, for i dag testet gubben positivt.
Jeg har jo bare ventet på det, det var bare et tidsspørsmål før vi også fikk det i hus.
Likevel håpte jeg på det beste, krysset fingrene for at vi slapp unna.

Jeg må innrømme at jeg har angst her jeg sitter, det siste jeg vil er å bli rammet av dette dritet.
Kroppen min er svak nok som den er, og redselen for hvordan kroppen vil reagere dersom jeg blir smittet er stor. Så nå føler jeg at jeg sitter på nåler, jeg er livredd rett og slett.

Pokker også, og vi som har vært så forsiktige.
Dette viser bare at det hjelper ikke å stenge seg inne, før eller siden får vi alle det. Hele familien fikk litt sjokk i dag, husfreden forsvant opp i røyk.
Problemet er at gubben kan ikke bare gå i isolasjon heller, for jeg er avhengig av han.

Så nå går han rundt her med munnbind og hansker hver gang han må hjelpe meg, en mager trøst spør du meg.
Det eneste jeg kan håpe på nå er at jeg ikke blir rammet så hardt, for jeg er helt sikker på at jeg ikke slipper unna nå. Jeg har i det minste tatt både Influensavaksinen og alle covid vaksinene, så nå gjenstår det å se hvor mye beskyttet jeg er….

Hele livet mitt ble snudd opp ned for seks år siden, og helt siden da har jeg virkelig fått testet mine egne grenser. Jeg har svelgt mange kameler på disse årene, og jeg har virkelig kjempet mot meg selv.  Men det er en ting jeg ikke har klart frem til nå, jeg har ikke klart å ansette menn som mine personlige assistenter.

Jeg har rett og slett ikke klart det, bare det å takle at min mann skulle hjelpe meg på toalettet var en stor kamel og svelge.
Det er tanken på det personlige sårbare som gjør at jeg sliter, jeg klarer ikke venne meg til tanken om at fremmede menn skal dusje meg eller hjelpe meg på toalettet.

Men så tenker jeg på hvorfor det er slik, hvorfor tenker jeg slik?
Det er nemlig en kjent sak at det er flest kvinner i slike yker enn menn, men hva hvis jeg hadde vært en mann?
Da hadde jeg mest sannsynlig ikke hatt noe valg, assistenter hadde blitt ansatt uavhengig av kjønn.

Annonsørinnhold

Oversikt over salgene: De beste kuppene nå

Jeg vet om mange menn som har ALS som har mange kvinnelige assistenter, mange av dem har ikke vært inne på de samme tankene som meg. Mens jeg føler det strider imot å ha motsatt kjønn til å utføre personlig stell, så er det enkelte menn som ikke ofrer det en tanke en gang.

Men det gjør jeg, og jeg er ikke den eneste.
Jeg har nemlig fått en del mannlige søkere opp igjennom, og i går ble jeg sittende å tenke. For dersom det bare er mine grenser som kommer i veien så må jeg jobbe med meg selv, for det siste jeg vil er at det skal gå utover familien. Så igår måtte jeg bare spørre, hva syns familien om dette?

Min mann var ikke særlig begeistret over tanken, det samme gjaldt barna.
Samtidig ser jeg mange fordeler med menn i en slik stilling, både fysisk og psykisk. Men jeg vet at det til syvende og sist er mine egne holdninger som står i veien, igjen ble jeg sittende og tenke over mine egne grenser.
Noen ganger skulle jeg ønske jeg ikke hadde noen grenser, ting hadde blitt så mye enklere da…

Det er mange år siden jeg begynte på min siste tale, en tale som en dag skal leses opp for mine kjære. Jeg har tenkt mye på den dagen de siste årene, i mine drømmer har jeg sett den for meg. Mine kjære som sitter på fremste benk, med en altoppslukende sorg i sine hjerter.

Mine siste ord er det ingen som har sett enda, de ordene blir først synlig når jeg er borte. Det gir meg en slags trøst å vite at talen ligger der, ordene gir meg en trygghet. Og det er nettopp det jeg håper mine kjære også vil føle på når mine ord en dag blir lest opp, mitt største håp er at de kan finne litt trøst i ordene mine.

Annonsørinnhold

Hoka på salg: Kupp årets modeller til nedsatt pris

Men mest av alt håper jeg de får føle på en indre ro når min tur kommer, det er mitt største ønske. Jeg har nemlig opplevd det selv, og det er en følelse jeg håper mine kjære også kan få.
Det er noe helt spesielt å sitte med sine kjære på dødsleie, det senker seg en fred i rommet. Når jeg jobbet på sykehjem satt jeg ofte fastvakt, og det var da jeg oppdaget hvor fin døden egentlig kan være.

En dag er det mine kjære som sitter der, og da håper jeg døden kan gi de en indre ro. Jeg vet at de vil klare seg fint, livet vil en dag gå videre uten meg. Når den dagen kommer håper jeg de på en måte føler at de er blitt satt fri, og at de nå kan begynne et nytt liv. Livet gir og tar, og en dag vil mine ord leve videre uten meg….

Jeg så det på han med en gang han sto opp i dag, gubben var ikke i form.
Noen ganger kan gubben gjøre meg så innmari frustrert, noen ganger er han umulig å prate til. Det er som å snakke til en vegg, for når gubben har bestemt seg så er han umulig å rikke. Det er ikke så lenge siden jeg la ut innlegget om gubben og saga, ved er alt som står i hodet på han for tiden.

I dag var intet unntak, til tross for at formen var dårlig så skulle gubben ut.
Lettere oppgitt skjønte jeg at her var det bare for meg å gi opp, gubben er besatt av skogen. Noen menn blir som små barn når de er syk, ikke kjenner de sine egne begrensninger og ikke skal de til legen.
Men i disse tider så måtte gubben ta en test før han fikk gå, og jeg må innrømme at det var en liten del av meg som håpet på at den ville slå ut.

Annonsørinnhold

Oversikt over salgene: De beste kuppene nå

Da ville jeg i det minste ha en god grunn til å bure han inne, tvinge gubben til å ta det med ro. Men så (u)heldig var jeg ikke, med en gang testresultatet var klart løp gubben på dør. “Æ blir bare en liten stund” var det siste gubben sa til meg før han dro, men jeg vet godt hva gubben legger i en liten stund. 
Etter tre timer kom han tilbake, og det første jeg lurte på når jeg så gubben sitt ansikt var hvilken skog han hadde rotet seg bort i denne gangen.

Det var den lørdagen, gubben gikk rett inn i senga mi og der ble han liggende.
Takk og lov for at min datter har vært hjemme i dag, og takk og lov for at man kan bestille middag på døren.
Nå krysser jeg bare fingrene for at dette er noe som går fort over, for uten gubben er jeg fortapt. Det er på dager som denne jeg ser hvor avhengig jeg er av min mann, og det er på dager som denne jeg skulle ønske at jeg var frisk.

For alt jeg vil er å gi han omsorg, pleie han like mye som han pleier meg.
Men her sitter jeg fanget i en stol, uansett hvor mye jeg vil så klarer jeg ikke.
Jeg skulle ønske jeg kunne gi han det han trengte idag, det vi alle trenger når vi er syk.
Pizza klarte jeg ihvertfall å bestille, og lukten lokket gubben ut av senga. Men nå har feberen rammet gubben, så nå får vi se hvordan dette går….

Det går ikke en dag uten at jeg føler på den, en følelse som noen ganger kan gjøre meg kvalm. Tre små bokstaver gjorde noe med meg den dagen for seks årene siden, fortsatt kan jeg føle på den redselen som jeg fikk den dagen. For det er den eneste følelsen som aldri forsvant, hver eneste dag kommer det en flodbølge over meg.

Hver dag er jeg redd, hver dag føler jeg på min egen frykt.
En frykt som kan lamme hele meg, følelsen av å drukne er intens.
Jeg vet hvor heldig jeg er, hver dag er jeg omringet av en kjærlighet så stor.
Men det er akkurat denne kjærligheten som gjør redselen større, og noen ganger når jeg ser rundt meg får jeg ikke puste.

Jeg trenger ikke et liv etter døden, jeg trenger ingen himmel.
Jeg er i himmelen, jeg lever det livet jeg vil leve her og nå.
En setning går igjen når noen går bort, “hun er dratt til et bedre sted”. 
Men mine kjære skal vite, det finnes ikke noe bedre sted for meg enn her med dem.

Livet her og nå er alt jeg vil ha, hadde jeg fått valget så hadde jeg blitt her til evig tid. Men valget er blitt tatt for meg, og hver dag blir jeg påminnet om hva jeg en dag vil miste.
Hver dag ser jeg inn i øynene til fire små, og der ser jeg den eneste himmelen for meg. En mann stryker meg varsomt over kinnet, en varsom kjærlig hånd får verden til å forsvinne.

Livet her og nå er alt jeg vil ha, men jeg vet at livet her og nå er det jeg en dag vil miste. En dag vil jeg miste den eneste himmelen jeg har kjær, en dag vil jeg miste mitt lille paradis.
Det er da den kommer, en følelse som griper tak i meg som en kald klo.
I et lite mørkt rom ligger jeg hver kveld, i et lite mørkt rom visker en stemme så svakt. “Vær så snill, ikke ta fra meg min himmel på jord”….

Er det et spørsmål jeg har fått uttallige ganger de siste seks årene så er det tittelen på dette innlegget. “Hvordan klarer du det” er et spørsmål som jeg har prøvd å svare på flere ganger. Skal jeg være ærlig så stiller jeg meg selv det samme spørsmålet noen ganger, og hver gang kommer jeg frem til den samme konklusjonen.

Det er fordi livet ikke ga meg noe valg, når livet gir deg sitroner så kan man ikke annet enn å lage lemonade.
Egentlig et teit ordtak når jeg tenker meg om, for det krever litt mer enn bare noen sitroner når man skal lage lemonade.
Men livet handler om å gjøre det beste ut av det man har, og når man føler at livet ikke har mer å gi så dukker de opp.

Små lysglimt som gir livet mening igjen, så små er de at du virkelig må se etter. Jeg kollapset den dagen jeg gikk ut av sykehuset for seks år siden, alt jeg klarte å tenke på var barna mine. Fire barn som var avhengig av meg, og det var tanken på de hjemme som til slutt ga meg en indre styrke.
Først når livet mitt raknet skjønte jeg at jeg ikke hadde noe valg, jeg måtte kjempe så lenge jeg maktet.

Annonsørinnhold

Netthandelen tømmer lageret: Siste sjanse på kvalitetsvarer med opptil 75% rabatt

Jeg måtte vise mine kjære at jeg ikke ga opp, selv om redselen min for fremtiden ble altoppslukende så var redselen til mine kjære verre for meg.
Jeg skulle ikke bli en mamma som lå i senga hele tiden, jeg skulle fortsette å hjelpe de så lenge jeg klarte. Det er utrolig hva man klarer når livet ikke gir deg noe valg, når man først blir tvunget inn i et hjørne så gjør man alt for å komme seg ut igjen.

Sakte men sikkert blir jeg levende begravd, det er sånn det føles ut med denne sykdommen. Mine kjære må stå hjelpeløse og se på hver eneste dag, deres smerte er min største smerte. Jeg klarer livet på grunn av dem, de gir meg den styrken jeg trenger. Noen ganger føles det ut som jeg drukner, drifter til havs mens bølgene slår rundt meg. Men jeg vet at så lenge jeg fremdeles har hode over vann så er det håp, så lenge livsgleden er der kjemper jeg meg videre…

Jeg ble sittende og se ut av vinduet igår, lettere forvirret ble jeg sittende å se på trærne. For til tross for at det var vindstille ute vaiet trærne fra side til side, hadde jeg ikke vist bedre så kunne man nesten tro at trærne var i ferd med å rømme fra skogen.
Det var da jeg så han, en neongul kledd kar kom trampende bortover enga.

Plutselig skjønte jeg hvorfor trærne bevegde seg, de skalv rett og slett av skrekk! Hele skogen enset nå en stor fare, og trampingen til en kar kledd i gult fikk trærne til å ville ta røttene over nakken og løpe avgårde.
“Nå er det på an igjen” tenkte jeg der jeg satt i godstolen, mens jeg lurte på hvilken redningstjeneste jeg skulle ringe denne gangen.

Egentlig burde jeg vel heller hatt Statsministeren på speed dial, for det er tross alt deres skyld. De høye strømprisene og mangelen på brensel har nå fått konsekvenser, det har igjen bikket over for gubben.
Det eneste han har på hjernen nå er brensel til neste vinter, døgnet har rett og slett ikke nok timer.

Annonsørinnhold

Hoka på salg: Kupp årets modeller til nedsatt pris

Hver dag løper han til skogs, med saga under armen leter han etter sitt neste bytte. Vedkløyver har han også skaffet seg, aldri hadde jeg trodd at jeg skulle ende opp med å konkurrere mot en vedkløyver.
Men en maskin har satt gubben i fyr og flamme, aldri har jeg sett han så ivrig før.

Men i går var det like før jeg måtte ringe alle nødetater, gubben hadde nemlig pekt seg ut et spesielt tre.
En 300 gammel furu dukket plutselig opp, gubben sine øyne lyste opp.
Den skulle gubben ha, tenk så mye brensel han fikk da?
Det spilte ingen rolle at treet var ti meter høyt og omkretsen på stammen var en meter, gubben ble besatt.

Gubben innså at saga han hadde med seg kom til kort, her måtte det sterkere skyts til. Problemet var bare at treet gubben hadde falt pladask for sto langt inni skogen, og gubben sin orienteringsevne i skogen er ikke mye å skryte av. Akkurat det er jeg glad for idag, men jeg er også en smule bekymret her jeg sitter. For når gubben ikke fant veien tilbake til sitt elskverdige tre så raknet det for han, så nå vandrer han fortvilet rundt i skogen på jakt etter sin nye utkårede mens jeg sitter hjemme og leter etter en god psykolog….

Beklager at det har vært litt stille fra meg i det siste, døgnet har rett og slett ikke nok timer. Med bok, blogg og instagram sliter jeg med å få tiden til å gå rundt, spesielt etter at instagram har blitt tilgjengelig for datamaskin også. Det har nemlig irritert meg lenge, at jeg bestandig har vært nødt til å få andre til å opprette innlegg for meg.
Instagram har nemlig kun vært tilgjengelig på mobil og nettbrett, og jeg kan ikke bruke noen av de delene lenger. Derfor ble jeg så glad når jeg for en stund siden oppdaget at det var blitt tilgjengelig på datamaskinen også, endelig kunne jeg opprette innlegg selv.

Men boka har tatt opp mesteparten av tiden min, og nå må jeg innrømme at jeg er litt lei av å skrive. Jeg har ikke peiling på hvor mange sider jeg har skrevet, men at det er hundrevis er helt sikkert. Jeg spyr snart over mitt eget liv, ja jeg har skrevet så mye at jeg er lei av meg selv. Ikke ser jeg en ende på prosjektet heller, for jeg vet at når jeg har skrevet mitt siste ord i boken så må jeg gå over hele boken på nytt.

Annonsørinnhold

Hoka på salg: Kupp årets modeller til nedsatt pris

Heldigvis har jeg nok av avbrytelser i løpet av en dag, eller heldigvis var vel et feil ord å bruke. Jeg fikk nemlig høre det av gubben igår, midt i min nye serie stilte han seg opp fremfor Tv skjermen. “Har ikke du en bok å jobbe på” sa gubben bestemt med armene i kors, her er det ingen kjære mor for tiden.
Gudene skal vite at jeg skal feire når boken er ferdig, når det blir er heller usikkert.

Ikke kommer jeg meg ut heller, jeg har nemlig fått værgudene imot meg.
Hver gang jeg prøver å kle på meg for å gå ut kommer det en byge, hagl eller regndråper like store som druer faller ned fra himmelen hver gang jeg våger meg ut.
Jeg har gitt opp, jeg tror værgudene også mener at jeg skal gjøre ferdig mitt nåværende prosjekt.

Idag var det en stolt liten gutt som kom hjem fra skolen, han kunne fortelle mamma en nyhet. “Jeg har fått meg kjæreste mamma” sa han med den største selvfølge, en liten gutt vokste en meter der han sto på gulvet.
Som mor så måtte jeg selvfølgelig stille det viktigste spørsmålet av alle, hadde de kysset mon tro? Men det var da jeg fikk passet mitt påskrevet, en liten gutt kikket på meg med en oppgitt mine.
“Men mamma da, man gjør jo ikke sånt under korona”….

Jeg skjønner ikke hvorfor det må være så vanskelig, her sitter jeg på lånt tid og bare venter. Systemet er ikke laget for sånne som meg, jeg har nemlig ikke tid til å vente.
Tid er ikke noe jeg kan ta som en selvfølge lenger, likevel er systemet laget med en ventetid som er helt uholdbar for meg.

9 Desember i fjor var jeg på Nav hjelpemiddelsentral for å prøve en ny rullestol, to måneder etter sitter jeg enda her og venter. Jeg er en av de som igjen får svi fordi Nav systemet er lagt opp slik det er, likevel kan jeg ikke legge skylden på Nav alene. For Nav godkjente søknaden min om ny rullestol etter fire uker, og da skulle man tro at alt var i orden.

Men i går fikk jeg beskjed om at rullestolen skulle komme fra Sverige, og leverandøren i Sverige kunne tidligst sende rullestolen 7 mars. Dersom alt gikk som planlagt under forsendelsen så kunne jeg forvente at den kom til Bergen 10 mars, altså ikke før om enda en måned.

Annonsørinnhold

Netthandelen tømmer lageret: Siste sjanse på kvalitetsvarer med opptil 75% rabatt

Deretter må jo rullestolen tilpasses mitt behov, noen av delene jeg har på min nåværende rullestol skal over på den nye. I tillegg må festet jeg har i bilen byttes ut, for den nye rullestolen krever et nytt bilfeste.
Slik det er nå så må assistentene trykke på en knapp bak på rullestolen som løser ut en stang under rullestolen, deretter kan jeg kjøre opp på en plate i gulvet på bilen som låser meg fast. Men denne låsemekanismen fungerer bare på den stolen jeg har, ny rullestol betyr ny låsemekanisme.

Med andre ord så tar ting tid, fryktelig lang tid.
Tid jeg egentlig ikke har, for alt jeg vet så kan jeg stryke med mens jeg venter. Alle vet at er det noe ALS syke ikke har så er det tid, men det tar ikke systemet hensyn til. Uttallige skjemaer, prisoverslag og søknader skal fylles ut, og først når alt det er behandlet så kan man ta kontakt med leverandøren.

Jeg er lei, alt jeg ser er påskeferien som nærmer seg der fremme. Endelig skal vi komme oss bort litt, men nå vet jeg ikke om jeg får den nye rullestolen i hus før den tid. Jeg er en av de som alltid har vært fornøyd med Nav, alle søknader har blitt raskt behandlet og innvilget.
Men når det gjelder hjelpemidler som jeg trenger her og nå er situasjonen en helt annen, selv den minste ting må jeg vente i ukevis på.

Det gjør meg frustrert, og hvorfor det er slik aner jeg ikke.
Jeg har ingenting å utsette på de som jobber med å utbedre hjelpemidlene mine, de gjør en fantastisk jobb. Men en eller annen plass stopper det opp, og det er vi som trenger disse hjelpemidlene som blir den lidende part opp i det hele. Jeg venter enda på å få prøve en ny hvilestol, men etter 6 måneder med venting har jeg gitt opp. Nå håper jeg bare at rullestolen kommer før påske, for da skal jeg virkelig frese rundt oppi fjellheimen….