Hverdagene etter jul kommer alltid like brått på, jeg skulle gjerne hatt en uke til. Gubben sto unormalt tidlig opp i dag, jeg har en mistanke om at han var redd for å forsove seg. Sukkene som kom fra badet tydet på at ikke alle var fornøyd med at hverdagen var tilbake, en liten gutt var ikke særlig fornøyd med en tidlig start. Han har nemlig sovet unormalt lenge hele julen, noe som gubben var veldig fornøyd med.
Jeg merket det godt selv, det ble en stor overgang å stå opp klokken 09.00 igjen. Det har vært en lat jul for min del, jeg har virkelig tatt igjen for alt stresset fjoråret hadde å by på. Julen har gått med til å bygge seg opp igjen, samle krefter for et nytt år. Likevel hadde jeg trengt noen dager til, men jeg er glad for at julen har vært god for oss alle. Nå begynner jobben med et nytt firma, og jeg ser frem til å se hva dette året har å by på.
2022 startet med covid tester, skolebarna måtte teste seg før skolestart. Jeg syns dette viruset kommer nærmere og nærmere for hver dag, og jeg syns det er litt skremmende. Så jeg tror jeg skal holde meg hjemme så mye som mulig nå i starten, og håpe på at viruset ikke finner veien hit.
Men på torsdag må jeg ut, 2022 starter med det jeg hater mest. Det er igjen tid for kontroll på sykehuset, og som alltid gruer jeg meg. Jeg bare håper på stabile resultater, det er vel det eneste jeg kan håpe på med denne sykdommen. Det hadde vært fantastisk om jeg fikk starte et nytt år med stabile prøver, det var faktisk mitt eneste nyttårsønske på nyttårsaften.
Det var en trøtt skolegutt som kom hjem i dag, det var tydeligvis tøft å begynne på skolen igjen. Han har dessuten hatt lenger juleferie enn de andre siden jeg valgte å ta han ut den siste uken før jul, så det var nok en brå overgang for en liten gutt. Men han kom hjem med en overraskelse til mor i dag, en selvlaget julegave som han ikke fikk med seg før jul. Det er de fineste gavene jeg kan få, jeg har enda all julepynten som mine eldste barn lagde når de var små.
Egentlig ville gubben at jeg skulle ta ned julen i dag men jeg følte ikke for det. Jeg syns det er koselig med litt lys i mørketiden. Dessuten var det så guffent vær ute i dag, og da er det ekstra koselig å sitte inne omringet av lys og varme. Nå skal vi ta knekken på de siste julekakene her, og nyte kvelden så lenge den varer….
Jeg trodde jeg drømte fortsatt når jeg våknet i går, glosene til gubben ringte enda i hodet mitt. Det tok meg et øyeblikk å innse at lyden ikke kom fra mitt hode, fra stuen hørte jeg hvordan gubben trampet rundt. Jeg skjønte lite der jeg lå, men jeg skjønte av lyden at her var det best å holde senga.
Lydstyrken økte i styrke jo nærmere den kom soveromsdøren min, og med ett følte jeg at dommedag var nær. Igjen kjente jeg hvordan kroppen min gikk i forsvarsmodus, Finnmarksgloser er aldri et godt tegn. Jeg hørte hvordan hengslene til skyvedøren min skrek av smerte når den ble åpnet med et smell, og igjen hørte jeg hvordan finglassene mine i glass skapet ufrivillig skålte for et nytt år.
Et rødsprengt svett hode kom til syne i døråpningen, og jeg tør banne på at det kom røyk ut fra to hvesende nesebor. Det var da det slo meg, en genial ide i følge meg selv. Inspirert av treningen med bikkja lukket jeg øynene for å spille død, men jeg glemte et sekund hvem jeg hadde å gjøre med.
“Ja du e vel DAU og nå” gaulte gubben fra døråpningen, med en røst som kunne vekket Dracula til liv skjønte jeg at her hadde jeg ingen sjans. Klokken var knapt 09.00 en mandags morgen, og kjerringa var nå blitt vekket opp fra de “døde”.
På gubben sin aller siste fridag gikk alt til hel##te, en telefonsamtale avbrøt gubbens skjønnhetssøvn. I andre enden satt en av mine sønner, bilen vi hadde kjøpt rett før jul sto nå midt i veien enda mer dau enn kjerringa i senga. I dashbordet var det rene juletrefesten, alle varselslampene sto nå og lyste mer enn selve fyrverkeriet på nyttårsaften.
Glosene til gubben sa sitt, selv takket jeg høyere makter for at jeg ikke var en El bil i bakken. For alt jeg hørte var “spræng mannskjiten” og “Æ ska sette fyr på driten”. Jeg ble liggende i senga og høre på godstoget som i lynets hastighet satte kurs for yttergangen, og like etter ble døren smelt igjen. Man skulle kanskje tro at stillheten tok over når en illsint finnmarking forlot huset, men alt jeg hørte var glosene som ga ekko mellom høye vestlandsfjell.
Det gikk ikke lange tiden før jeg igjen hørte en tordentale utenfor soveromsvinduet mitt, og like etter smalt skyvedøren min opp på ny. “Den e fette dau” var det første jeg hørte, og det var da jeg innså at hverdagen hadde vendt tilbake. Bilberging måtte til og nå står bilen til ungene på verksted, og gubben visste godt hva det betydde. Han vet nemlig at en bil mindre går utover hans bil, det var vel derfor gubben sto opp klokken 05.00 idag, ingen skulle få stikke av med bilen hans…
Jeg vet jeg lever på lånt tid, det kjenner jeg på kroppen hver dag. For hver dag som går blir kroppen mer vissen, hele prosessen går så sakte at jeg nesten ikke merker det. Noen ganger føler jeg meg som bladene på trærne når høsten kommer, jeg bare venter på at et lite vindpust skal blåse meg bort. Mens hodet er klart så dør kroppen under meg, og alt jeg kan gjøre er å se på at det skjer.
Det er både skremmende og fasinerende å se hvor fort tre små bokstaver kan bryte ned en frisk kropp. Sterke bein som før kunne løpe mange mil klarer knapt stå lenger, muskuløse armer som før kunne løfte vekter i 90kg klassen henger nå og dingler ved min side. Ikke kan jeg gå og ikke kan jeg løpe, ikke kan jeg klø meg selv og ikke kan jeg kle på meg. Alt jeg klarer er å sitte i en stol mens jeg styrerr hverdagen med to øyne og en svak stemme, det er alt jeg har igjen.
Men det som fasinerer meg mest er hvor tilpasningsdyktige vi mennesker er, den hverdagen jeg fryktet mest for seks år siden er nå blitt normal for meg. Hver morgen takker jeg høyere makter for at jeg har fått en ny dag, det er nemlig ingen selvfølge lenger. Jeg vet aldri når min tid er forbi, når årstidene skifter så føler jeg på det som mest. Det har blitt mange farvel opp igjennom årene, for jeg vet at tiden ikke er på min side.
Livet er blitt til et langsomt farvel, sykdommen tærer meg sakte ned mens vi sitter på gjerdet og venter. For selv om vi prøver å leve livet til det fulle hver dag så ligger den tanken bak i bakhodet. En dag er det over, jeg må dra av sted. Da er det bare minnene som lever videre, minner om et liv som engang var…
Dagen begynte dårlig på fredag, jeg våknet opp med en mørbanket kropp og følte meg regelrett uvel. Det eneste jeg tenkte når jeg våknet var “typisk”, selvfølgelig skulle jeg bli dårlig på den aller siste dagen av året. Vi hadde avtalt at nyttårsaften skulle feires hos mine foreldre i år, to av brødrene mine med familie skulle også komme. Men det var like før jeg avlyste når jeg sto opp, hadde ikke gubben bedt meg vente så hadde det ikke blitt noen feiring.
Heldigvis ble jeg ikke verre utover dagen, og tanken på pinnekjøtt til middag vant til slutt. Med en vond rygg og utrolig kropp satte vi avgårde, og jeg må innrømme at jeg lengtet tilbake til godstolen der en stund. Det var sikkert derfor jeg var så følelsesladet, for når kroppen ikke spiller på lag så sitter tårene også løst.
Vi ankom til stormende jubel og god stemning, alle så frem til et nytt år. En liten gutt fikk selskap av sine søskenbarn, og med tre jevngamle barn ble det fullt liv i stua til mine foreldre. Men til tross for at huset var fullt av folk og jeg var omringet av mine kjære så følte jeg meg utenfor, og jo mer liv det ble jo mer følte jeg meg malplassert.
Med så mye lyd rundt meg var det umulig for meg å føre en samtale, mens alle andre satt og pratet ble jeg sittende fremfor TVen. Det er nok det verste med denne sykdommen, at stemmen forsvinner. Hadde jeg nå enda hatt den så ville tilværelsen med denne sykdommen vært så mye enklere, men med mye lyd rundt meg så blir jeg bare sittende i et hjørne.
Det ga meg mye glede å se hvordan barna koste seg, tre små var både høyt og lavt. Frydefulle skrik hver gang de hørte et smell fylte stuen, og med poser fulle av godteri var det ingen problem å holde de våken til midnatt. En julebukk runde hadde bært frukter, vi trenger ikke kjøpe inn lørdagsgodt med det første. Både gubben og min lillebror hadde kjøpt fyrverkeri, så når det nærmet seg så var det bare å komme seg ut.
Det rare var at jo mer fyrverkeri som åpenbarte seg på himmelen jo tommere følte jeg meg, all luften gikk ut av meg der jeg satt. For første gang denne julen følte jeg meg bare nummen, et nytt år lå fremfor meg og alt jeg klarte å tenke på var hvilke nye kamper som ventet meg der fremme. På en måte følte jeg meg ferdig, min jobb var gjort. For alt jeg så rundt meg var en familie som hadde fått en styrke, og det siste jeg tenkte under en fargesprakende himmel var at når min reise er over så vil de klare seg fint.
Men på tross av alt ble det en fin kveld, og jeg er glad for at formen min bedret seg. Resten av helgen har vært rolig, jeg og gubben har stort sett sløvet på sofaen. En liten gutt derimot har begynt på et trehytte prosjekt sammen med nabobarna, og det er ikke fantasien det står på. Tre soverom, en Tv stue og balkong ble tegnet, men jeg tror de skal være glad hvis de får tak over hodet. Det spørs om ikke gubben må hive seg rundt etterhvert, en trehytte blir nok vårprosjektet i år…
Jeg sitter her og tenker tilbake på året som har gått, og som livet alltid er så har det vært et år med både sorg og glede. Men øyeblikkene jeg husker aller best er øyeblikkene fylt med glede, og det er de øyeblikkene jeg tar med meg videre.
2021 startet opp med en familieforøkelse, en bitteliten firbeint tass smeltet våre hjerter. En nyttårstur over fjellet ble en nydelig start på et nytt år, og på Gardemoen ventet vår nye pelskledde venn. Han var så liten men likevel så stor, og den gleden vi har fått sammen med han er ubeskrivelig. Nå er jeg aldri alene hjemme lenger, en liten tass gir meg både trøst og glede.
Våren ble igjen preget av restriksjoner, et virus nektet å slippe taket. Så for å få tiden til å gå ble et oppussing prosjekt satt i gang. Glosene til gubben ble en åpning på denne våren, og igjen ble jeg påminnet på hvorfor slike prosjekt kun gjøres en gang i året. Et gangprosjekt dro ut i tid, og enda er vi ikke helt ferdig. Trappen er det som gjenstår nå, men jeg tror ikke jeg tør slippe gubben løs på det.
Overraskelsene har stått i kø denne våren, små og store gaver har dukket opp i postkassen her. Mine kjære lesere og andre medbloggere har gitt oss en varme så stor, takket være dere har vi fått noen fantastiske øyeblikk. Livet hadde vært fattigere uten dere i livet mitt, den støtten dere gir oss betyr så uendelig mye for hele familien.
Sommeren ble åpnet med en luftig flyvetur, og igjen fikk jeg føle på en nestekjærlighet så stor. For etter et mislykket forsøk på Voss ble min mann kontaktet av en mann med et stort hjerte, han og familien ønsket oss hjertelig velkommen til Sørlandet. Det ble en drømmehelg for hele familien, og jeg fikk oppfylt ønsket mitt om å fly igjen.
Høsten banket på døren og det samme gjorde et forsøksprosjekt, endelig skulle alle vi som hadde vært med i NO-ALS studie få ekte vare innenfor medisin. Et lite håp i et altoppslukende mørke, en stille bønn om at dette måtte virke ble sendt ut i universet hver kveld. Noen endring har jeg ikke hatt, men jeg er glad for at vi endelig kan delta i en forskning som er så viktig.
Men den største begivenheten denne høsten ble en skolestart, mitt største mål nådde jeg denne høsten. En liten gutt skulle begynne på skolen og jeg skulle få stå ved hans side, det hadde jeg aldri kunne forestilt meg for seks år siden. For en dag det ble, takknemligheten var stor den dagen. Tenk at jeg fikk oppleve denne dagen, hjertet mitt vokste når jeg så hvor stolt en liten gutt var.
Året ble avsluttet på samme måte som det begynte, et nytt oppussing prosjekt ble satt i gang. Men denne gangen ble gubben fritatt, for husfredens skyld leide vi heller inn fagfolk. Tenk at en vegg kan ha så mye og si, ikke bare åpnet den opp stua men den åpnet også opp for familielivet. Plutselig kunne vi samles igjen, sitte sammen alle sammen.
Men det største øyeblikket fikk vi nå på tampen av året, en kamp som hadde vart siden Januar fikk en overraskende slutt. Kampen mot kommunen ble min største seier i år, og jeg hadde ikke klart det uten dere. En innsamling rørte oss til tårer, vi kunne nesten ikke tro det vi så. Hundrevis av mennesker engasjerte seg for oss, og hadde det ikke vært for den advokathjelpen vi til slutt fikk så vet jeg ikke hvordan dette hadde gått.
Det har vært så mange fantastiske øyeblikk dette året, så mange at jeg kunne fortsatt dette innlegget til evigheten. Jeg er så takknemlig for alt jeg har fått oppleve, for jeg vet at det ikke er en selvfølge at jeg sitter her i dag. Det beste av alt er at jeg har hatt få sykehusinnleggelser i år, bare noen korte opphold for å samle krefter. Måtte det bare fortsette.
I dag vil jeg bare ønske dere alle et godt nyttår, men jeg vil også takke for det året som har gått. Tusen takk for alle gode ord når mørket har tatt over, takk for at dere alltid er der når jeg trenger det som mest. Måtte 2022 bli et godt år for oss alle, minimalt med sorg og overdose av glede. Skål for året som har gått og skål for det nye som kommer, et nytt år med blanke ark ligger fremfor oss…
“For et kvinnfolk æ har funne mæ, du e lynskarp” utbrøt gubben i går kveld, og jeg kjente hvordan jeg ble rørt. Det er ikke ofte gubben kommer med lovord, og skryt fra den kanten er en sjelden vare. Hver gang han sier “det var helt greit” så sperrer hele familien øynene opp, for det er det største komplimentet man kan få. Derfor ble jeg rimelig feid av banen når gubben plutselig overøste meg med komplimenter i går, han overrasker stadig.
Vi er stikk motsatt på det området, for mens gubben “sparer” på skryt så skryter jeg av den minste ting. Etter fire barn så har jeg lært at man kommer langt med litt skryt, det er en god ingrediens for alle foreldre. Av og til lurer jeg på om gubben er født inn i feil tidssone, for en mer disiplinær gubbe skal du lete lenge etter. Men noen ganger må han bare slippe ut litt skryt, og da blir man rørt.
Grunnen til alle lovordene kan jeg takke det nye firmaet for, et program måtte undersøkes. Til nå så har BPA firmaene tatt seg av alt som har med turnus og timelister, derfor har ikke jeg fått noe opplæring i dette elektroniske programmet. Men med et nytt firma på banen så må vi begynne på nytt, og i en periode nå i starten så er det vi som må gjøre den jobben. Planen var at vi skulle få opplæring i hvordan programmet fungerte, vi måtte jo lære hvordan vi skulle sette opp timelister. En korreksjon, Vi betyr Jeg, for gubben får slag bare ved tanken på disse oppgavene.
På mandag fikk jeg ånden over meg, eller for å si det på en annen måte, jeg ble så nysgjerrig at jeg bare måtte logge inn for å se. For alt jeg har hørt fra mitt forrige firma det siste året er hvor tidkrevende det er, de skrøt av hvor mye de gjorde for oss. Er det en ting jeg har lært meg gjennom livet så er det at man lærer best når man tør å utforske selv, tørre å trykke og lete på egenhånd. Det gjorde jeg i arbeidslivet, og det gjorde jeg når jeg fikk datamaskinen min.
Jeg hadde aldri hatt en blogg dersom jeg ikke hadde turt å utforske selv, for den opplæringen jeg fikk var kun konsentrert om et program som ikke ga meg noen ting. Til slutt ble jeg så forbanna på hele programmet at jeg lukket det, og det var først da jeg oppdaget at jeg kunne bruke den som en vanlig datamaskin.
Det samme skjedde på mandag, jeg logget meg inn på programmet til firmaet (Tamigo) uten opplæring og begynte å trykke løs. Etter fem minutter fant jeg vaktlistene, og etter en time hadde jeg laget en turnus for alle assistentene i Januar. Jeg ble sjokkert over hvor enkelt det var, ikke skjønte jeg hvorfor mitt tidligere firma klaget sånn.
Når jeg som kun har to øyne kan gjøre det så burde det ikke være noe problem for funksjonelle friske. Faktisk så syns jeg det var litt gøy, jeg fikk mestringsfølelsen tilbake. Det som var litt utfordrene var å skille mellom partallsuker og oddetallsuker, hvem og hvor lenge assistentene kunne jobbe. Der måtte jeg holde tunga beint i munnen, men jeg elsker utfordringer.
Det var altså grunnen til at gubben gikk ned på kne igår og lovpriste meg, mest fornøyd var han nok med at han slapp å gjøre det selv. Dette lover bra for fortsettelsen, jeg er glad for at jeg er så sta når det gjelder slike ting. Så nå er jeg litt stolt her jeg sitter, men den beste premien var at gubben ble stolt…
For seks år siden tok mørket over, der og da trodde jeg livet var over. Sorgen var så stor at jeg aldri trodde jeg ville kunne smile igjen, gledene ved livet var borte for alltid. Men her sitter jeg seks år etter, og hver dag jeg får er en gave i seg selv.
Det går ikke en dag uten at jeg ler, en latter som jeg for seks år siden aldri trodde jeg skulle høre igjen. Gleden over livet vendte tilbake når jeg minst ventet det, og nå gleder jeg meg over de minste ting.
Små ting som de fleste ikke tenker over, små ting som jeg før tok for gitt. Som hver gang jeg sitter i godstolen og klarer å bøye beina opp, eller når jeg ligger i senga om natten og klarer å endre stilling selv. Små ting som jeg før tok som en selvfølge, men som nå er en lettelse hver gang jeg får det til.
Det var nettopp disse små tingene som ga meg en takknemlighet så stor denne jula, for meg var det et stort øyeblikk å kunne sette seg rundt et bord. Jeg måtte lukke øynene når jeg fikk den første pinnekjøtt biten i munnen, for jeg vet at etter seks år med denne sykdommen så er det ingen selvfølge at jeg fremdeles kan svelge min egen mat.
Men det jeg er mest takknemlig for er lungene mine, at de fremdeles fungerer såpass at jeg klarer meg uten pustehjelp. Jeg vet nemlig hvor nær jeg var for to år siden, en kraftig lungebetennelse kunne blitt slutten for alt. Siden den gang har julen blitt ekstra spesiell for meg, en uke før julaften ble jeg utskrevet og kunne dra hjem.
Derfor vet jeg hvor heldig jeg er, at jeg igjen kan sitte rundt et bord og spise med mine kjære er et lite mirakel i seg selv. Jeg har fortsatt mye glede i livet mitt, og det å kunne nyte et godt måltid med mine kjære er en av de største gledene. Hver jul må jeg derfor sende en stille takk til høyere makter, aldri hadde jeg sett for meg at jeg skulle sitte her seks år etter den dagen jeg gikk ut av sykehuset med tre små bokstaver hengende som en mørk sky over meg….
