For seks år siden fikk jeg meg en vekker, jeg kom ut av sykehuset som en annen kvinne. Plutselig så jeg hva som var viktig, jeg skjønte at livet jeg levde aldri ville komme i retur. Det eneste jeg klarte å tenke på var barna mine, min mann og mine foreldre, alt annet forsvant.
Sangen “Du ska få en dag i mårå” kom plutselig poppende inn i hodet mitt, men den sangen gjaldt ikke meg lenger. Livet fikk brått en utløpsdato, og der og da føltes det ut som jeg aldri ville få oppleve en ny morgendag. Men her sitter jeg seks år etterpå, mange nye dager har jeg fått.
For en reise jeg har hatt, livets siste reise har gitt meg mange uforglemmelige øyeblikk. Jeg har gått fra de dypeste daler til de høyeste fjelltopper, jeg har lært meg å kjenne på en helt ny måte.
Det har vært en bratt læringskurve, men er det en ting jeg har lært så er det at tiden jeg har på denne jord aldri kommer tilbake.Plutselig kunne jeg være 100% tilstede, alle de forstyrrende elementene hadde forsvunnet som dugg for solen. Jeg husker enda den følelsen av frustrasjon når jeg ikke klarte å bruke mobilen lenger, følelsen av å gå glipp av ting skremte meg. Men nå ser jeg hvor mye unødvendig fokus den fikk, tid som jeg kunne brukt på de som sto meg aller nær.
Jeg ser de overalt, mennesker som ikke ser verden rundt seg.
Hele verden er nå inne i en liten mobiltelefon, med en hel verden i hånda er det lett å glemme av den virkelige verden.
Jeg så henne på lekeplassen, barna løp rundt henne men hun hadde kun øye for en ting. Mobilen i hånda fikk all oppmerksomhet, og i det jeg kjørte forbi henne så måtte jeg sende en takk til høyere makter.Den damen på lekeplassen fikk meg til å forstå hvor heldig jeg var, jeg hadde fått en gave som hun enda ikke hadde fått.
For i motsetning til henne så levde jeg i øyeblikket, uten noen form for forstyrrelser kunne jeg suge til meg livet her og nå. Jeg hadde fått en gave så stor, og der og da følte jeg meg som verdens rikeste kvinne.Jeg kikket ned på en liten gutt som satt på mine bein mens jeg kjørte bortover, en smilende liten gutt ga meg en lykke så stor.
“Kjør fortere mamma” ropte han frydefylt, alt som betydde noe var at vi var sammen i det lille øyeblikket. Lyden av barnelatter ga ekko mellom høye vestlandsfjell, og igjen ble jeg påminnet om hvor dyrebart livet her og nå er…
Jeg har drømt om den nye rullestolen i natt, så det var ingen tvil om hva jeg skulle gjøre idag. Siden jeg ikke kom meg ut igår så måtte jeg bare ut i dag, og heldigvis var værgudene også på min side denne fredagen.
Så etter inntak av både mat og væske var det bare å komme seg i rullestolen, nå skulle jeg ut og svi litt gummi.
Assistenten mente at jeg har sett litt mye på Formel 1 i det siste, inspirert av min nye favoritt serie Drive to survive lagde jeg bremsespor allerede på vei ut av døren.
Jeg kjente det nemlig med engang, rullestolen var som laget for meg.
Vi smeltet sammen fra første stund, min nye doning var en drøm å kjøre.
Jeg begynte forsiktig slik at assistenten skulle klare å henge med, sakte men sikkert økte jeg farten.
Men så satte jeg rullestolen i gir, og vosj så var kjerringa borte.
Alt jeg hørte bak meg var høylytt latter, assistenten hadde ikke en sjanse.
Jeg strålte der jeg for bortover veien med vinden i ansiktet, plutselig følte jeg meg levende igjen. Og når jeg suste opp bakken til huset uten å bruke krefter i det hele tatt var jeg solgt, denne nye rullestolen var himmelen i forhold til min gamle. For med den gamle rullestolen kom jeg meg så vidt opp bakken, og når jeg omsider nådde toppen var jeg helt utslitt.
Min datter kom hjem akkurat i tide til å se kjerringa suse bortover gaten, og sammen ble vi stående fremfor garasjen og diskutere taktikk.
Jeg skal jo ut i mitt livs kappløp i helgen, og da må det hver minste detalj planlegges.
Det var da jeg oppdaget det, min nye rullestol kunne snu seg om på femøringen.
Helt fantastisk! Nå slipper jeg å bruke unødvendig mye krefter på å snu meg lenger, denne egenskapen gir meg mange muligheter.
Så nå går jeg inn i helgen med et stort smil rundt munnen, denne helgen skal nytes til det fulle. Fint vær er det også meldt, så nå ligger alt tilrette for at jeg skal få nyte livet utendørs igjen. Men først skal jeg se litt mer på Formel 1 for å hente litt inspirasjon, jeg har nemlig en mistanke om at jeg må være litt lur dersom jeg skal vinne helgens store kappløp…
Min kur mot ALS ligger i en god fotballkamp, det er ihvertfall gubben sine ord.
For igår brakte det løs igjen, og denne gangen var det gutta fra Nord som skulle ut i ilden. Bodø/Glimt har hatt en fantastisk reise, jeg er nok ikke den eneste som er imponert. Men kampen igår kunne gått begge veier, og det gjaldt denne kjerringa også.
Jeg hadde helt glemt av kampen, det hadde nemlig vært en lang dag og hodepinen hadde meldt sin ankomst. På sofaen lå gubben og nøt et rolig øyeblikk, og siden kjerringa var satt ut av spill var roen til å ta og føle på.
Ja det vil si helt til kjerringa bestemte seg for å bytte kanal, og ved hell i uhell kom over en actionfylt fotballkamp.
Gubben sin reaksjonsevne er det ingenting å si på, den fikk vi nemlig testet igår.
For når kjerringa gikk fra å være halvdau til en trippel duracellkanin i løpet av et sekund ga det en uventet reaksjon, gubben gikk fra liggende til stående før jeg rakk å fullføre jubelhylet mitt.
En scene tatt ut av Hulken utspilte seg nå i sofaen, for der sto gubben klar til kamp.
Med knyttnevene fremme og klar til dyst skulle han nå forsvare sin fagre jomfru i nød, 22 fotballspillere levde nå et farlig liv. Der og da takket jeg høyere makter for at vi ikke var på den fotballkampen, for da ville det nok ha vært ute med hele Bodø/Glimt.
Igjen rømte gubben fra huset, glosene kunne høres hele veien ned til vedkløyveren.
Men noe godt kom nå ut av gårsdagens hendelse, gubben ble ferdig med veden og kjerringa gjennoppsto. Jeg gikk fra en halvdau tilværelse til å føle meg levende igjen, en god fotballkamp kan kurere alt…
Igår fikk jeg mailen som jeg har ventet på, den nye rullestolen var endelig klar.
I over ett år har jeg kjempet for å få en ny stol, men når det gjelder penger så er det fryktelig vanskelig å få gjennomslag på nye hjelpemidler.
Det er fryktelig synd at det er sånn, alt er en kamp når det er snakk om penger.
Jeg har vært igjennom flere utbedringer på min nåværende rullestol uten hell, men systemet er lagt opp slik at utbedringer må alltid prøves før man eventuelt kan søke på nytt.
Men i mitt tilfelle var det ikke mye som kunne gjøres, ja foruten om å tvangsfore meg da. Jeg har nemlig krympet noen størrelser de siste årene, og i over ett år nå har jeg kjørt rundt i en altfor stor rullestol som ikke gir meg nok støtte.
Det har gått utover livsgleden min, lysten til å gå ut har vært liten.
Jeg har brukt så mye krefter på å bare kjøre rullestolen, og noen ganger har jeg vært nødt til å gi opp. Det har vært et sant mareritt egentlig, ja noen ganger har jeg blitt så frustrert at tårene har poppet frem.
Så denne ventetiden har jeg virkelig fått føle på, men nå er den endelig over. Igår fikk jeg mailen, rullestolen skulle bli levert idag.
Klokken 12.30 kom de, og den lykken jeg følte når en splitter ny rullestol kom inn døren her er ubeskrivelig. Jeg fikk faktisk tårer i øynene, nå ville jeg få en helt ny hverdag. Nå kan jeg endelig kjøre rundt så mye som jeg vil, og det uten å måtte slite meg helt ut. En ny rullestol ble dagens lyspunkt, og nå gleder jeg meg bare til å vise den frem for en liten gutt.
For han har gledet seg minst like mye som meg, planen hans har vært klar lenge.
“Når rullestolen kommer mamma da må vi ut, for da skal vi ha kappløp”.
Så idag må jeg huske å be leverandøren skru hastigheten opp på maks, det er nemlig på tide at mor også vinner en knkurranse…
Jeg ble liggende i senga i går kveld og bla gjennom gamle bilder, på en liten skjerm dukket fortiden opp. I et mørkt lite rom vendte ensomheten tilbake, gamle følelser ble vekket til liv. Følelser jeg aldri helt har klart å sette ord på, følelser som sitter så dypt at jeg aldri helt får de ut.
Noen følelser er rett og slett for vonde, tanken på å sette ord på de gjør meg redd.Noen ganger føles det bedre å drukne enkelte tanker, drukne de med andre tanker for å få de til å forsvinne.
Gjemme de dypt inni seg, som en skjør liten hemmelighet som ingen kan se. Gjennom et halvt liv har det blitt mange slike tanker, og i går kom de litt frem igjen.På mange måter føles det ut som om jeg har levd to liv, et før og et etter.
To liv som står i kontrast mot hverandre, to vidt forskjellige liv.
Jeg ser hvordan hun igjen dukker opp, den livsglade jenta som elsket livet på tross av all motgang.
To øyne lyser imot meg, to øyne fylt med håp. De samme øynene har endret seg nå, to øyne gnistrer ikke like mye lenger.Men når mørket faller på hører jeg henne, og i små øyeblikk fremfor speilet ser jeg henne. Hun som engang levde, hun som engang var.
Hun er meg og jeg er henne, likevel har vi levd to helt forskjellige liv.
For at jeg skulle klare å fortsette livet måtte jeg gi slipp, gi slipp på henne som engang var. Begrave henne inni meg, lagre minnene om mitt tidligere liv.Hun og jeg er bundet sammen til evig tid, samtidig er hun nå et lukket kapittel. Et kapittel som får hjertet mitt til å briste, et kapittel som gjør vondt å lukke opp. Men i går åpnet jeg det igjen opp, et lite gløtt på mitt tidligere liv brakte frem tårer fra sjelen. Igjen så jeg henne klart fremfor meg, hun som engang levde det livet jeg savner hver eneste dag…
En liten setning rørte meg til tårer i går kveld, og denne gangen var det min datter som ga meg en varme så stor.
Hun er nemlig russ i år, jeg kan nesten ikke fatte hvor tiden har blitt av.
Synet av henne i russedressen gjorde meg varm om hjertet, samtidig ville jeg bare skru tiden tilbake.Der og da følte jeg at livet hadde løpt fra meg, jeg følte jeg hadde reist med en tidsmaskin. Men her satt jeg altså, og fremfor meg sto en ung flott kvinne. En rød russedress ble et slags symbol, et symbol på livet.
For igjen fikk jeg oppleve et lite øyeblikk, et lite øyeblikk som for meg ble så stort.Planen for russedressen ble planlagt for lenge siden, for den måtte jo dekoreres! Både jeg og min datter hadde en person i tankene når det gjaldt det området, vi måtte bare fri litt først.
Vibbedille er et kreativt geni, en liten titt inne på bloggen hennes og man blir helt frelst. Hun er ikke bare dyktig på hobbyrommet, hun har også et stort hjerte.Jeg har fulgt henne noen år og føler meg heldig som har fått henne inn i livet mitt. Hun har gitt hele familien mye glede i form av sine kreative gaver og varme ord, og jeg er så takknemlig for at våre veier har krysset.
Det er ingen tvil om at jeg har mistet mange venner etter jeg ble syk, men jeg føler jeg har fått dobbelt så mange nye. Lesere og medbloggere som støtter meg, jeg vet hvor heldig jeg er.Vibbedille kan alt, ja jeg blir helt svett av alle hennes prosjekter.
Men det var et prosjekt som stakk seg frem når min datter fortalte at hun skulle være russ, det er nemlig ikke lenge siden Vibbedille sin sønn også var russ. Og det var da jeg så det, hun hadde dekorert sin sønns russedress med fantastiske motiver.Jeg viste frem bildene for min datter som ble helt frelst, dette ville min datter også ha. Selvfølgelig sa Vibbedille ja, og på fredag ble russedressen sendt med posten. Så nå venter vi i spenning på å se resultatet, jeg er så glad for at jeg har mennesker rundt meg som stiller opp.
I går kveld sto min datter fremfor meg og lurte på om pakken hadde kommet frem, det var nemlig et symbol hun hadde glemt å si ifra om.
“Har ALS et symbol mamma, for jeg vil gjerne ha det på russedressen min”.
Den setningen fikk tårene til å komme, en liten handling betydde så innmari mye. Så nå skal Vibbedille dekorere russedressen med symbolet til ALS, og jeg kunne ikke vært mer stolt…
Lyden fra TVen duret i bakgrunnen, jeg klarte ikke følge med.
Tankene var helt andre steder, så mange tanker på en gang.
Ute skinte solen, lyden av fuglekvitter kunne høres i det fjerne.
Men inni meg var det mørkt, igjen famlet jeg rundt i blinde.Jeg følte på det, hvor trøtt jeg var.
Trøtt av å kjempe en umulig kamp, en kamp jeg aldri vil vinne.
Jeg lukket øynene i et lite sekund, og følte på hvordan stormen grep tak i meg. Alle følelser i krig mot hverandre, bølger store som fjell kom flommende over meg.Overrasket kjente jeg det, en liten blank tåre rant stille nedover mitt kinn.
Overrasket fordi jeg var helt tom for krefter, så tom for krefter at selv gråten ble et ork. Livet var igjen blitt til en eneste stor motbakke, og denne gangen visste jeg ikke om jeg klarte å nå toppen.
Jeg ble sittende og tenke tilbake på min egen livsreise, alle de motbakkene jeg har klatret opp.Plutselig kjente jeg det, en varm kjærlig hånd på mitt våte kinn.
En kjærlig hånd som varsomt strøk bort mine blanke tårer, en varme fylte min kropp.
Jeg snudde på mitt hode, og det var da jeg møtte blikket til min mann.
To varme øyne lyste imot meg, og i et lite øyeblikk forsvant en stor verden.“Vi er heldig som har deg her enda kjære, du gir oss så mye hver dag”.
Ordene hans krøp under huden på meg, varme kjærlige ord som igjen ble en påminnelse om hvorfor jeg kjemper.
En ny blank dråpe nærmet seg overflaten, lydløs trillet den nedover mitt kinn. En blank dråpe for kjærligheten, en liten dråpe for livet her og nå..
Ikveld har jeg en mistanke om at gubben limer øynene mine igjen med superlim, for i natt satte jeg hele huset på hode.
Eller rettere sagt en datamaskin gjorde det, ja og øynene mine da.
Igjen fikk jeg et bevis på at øynene mine lever sitt eget liv når jeg sover, og det er derfor gubben nå truer med å finne frem superlim tuben.
Natt til lørdag våknet jeg nemlig opp, og plutselig lurte jeg på om hele soverommet var snudd opp ned. Så galt var det imidlertid ikke, for når jeg omsider fikk øynene til å fokusere innså jeg at jeg hadde klart det igjen.
Hvordan jeg har klart det skjønner jeg ikke, men bilde på dataskjermen ble et synlig bevis på at denne kjerringa klarer det utroligste, selv når jeg sover.
Det eneste jeg klarte å tyde var den lille digitale klokken på skjermen, og den viste 03.45. Frustrert ble jeg liggende å se på skjermbilde som nå var snudd opp ned, alle alternativer ble nøye vurdert. Jeg kunne jo selvfølgelig bare lagt meg til å sove igjen, men da ble jeg rimelig hjelpeløs. For med en ny nattevakt som ikke alltid forstår hva jeg sier så er datamaskinen et hendig hjelpemiddel, da kan jeg i det minste gjøre meg forstått.
Samtidig krympet jeg meg der jeg lå, for jeg visste godt hvem jeg måtte vekke opp.
Det hele begynte med nattevakten, hun var den første jeg måtte tilkalle.
Jeg kjente hvordan hårene på kroppen reiste seg når jeg sendte henne opp for å vekke gubben, med ett følte jeg meg veldig utsatt der jeg lå.
Gloser kunne høres fra en toppetasje, og like etter tok en velkjent buldring over huset.
Med ekte finnmarksgloser kom han stormende inn en sliten skyvedør, og plutselig dukket det opp en barnesang i mitt hode. En levende versjon av Bjørnen sover utspilte seg nå inne på et lite soverom, jeg følte jeg nå hadde havnet rett inn i løvenes hule. “Ka fa#n e det som skjer, det bør bare stå om liv og død” brølte den store Bjørnen som nå sto lent over meg, et høyt brøl som førte til at jeg ikke fikk frem et ord.
“Du må vekke en av guttene” fikk jeg til slutt stotret frem, “jeg har dataproblemer” visket jeg stille mens jeg knep øynene igjen og ba Fader vår høyt inni meg. Gubben kastet et blikk på dataskjermen og et blikk på meg, scenen som deretter utspilte seg inne på et lite soverom egner seg ikke på trykk.
Men det hele endte med at hele huset våknet opp i natt, alle bortsett fra en liten gutt.
Tre ungdommer kom løpende fra både kjeller og loft, var det brann mon tro?
Datamaskinen ble raskt ordnet midt på mørkeste natta, men glosene har vedvart hele helgen. Så ikveld blir det superlim på denne kjerringa, alt for å hindre at øynene til kjerringa løper løpsk på natta…
Det bor 5,379 millioner mennesker i dette landet, og vi er alle forskjellige.
Hver og en av oss er unik, vi har alle ulike meninger, følelser og utseende.
Det er en fin tanke syns jeg, vi trenger mangfold og burde heie det frem.
Noen vil kanskje påstå at vi allerede gjør det, at mangfold er mer i vinden enn aldri før. Men er det egentlig det? Det spørsmålet måtte jeg stille meg selv igår.
Jeg ble nemlig sittende og se på Tv2 hjelper deg i reprise, og det jeg så skremte meg.
Jenter helt ned i 9 års alderen følger skjønnhetsklinikker på nettet, barn sluker alt som har med endring av utseende.
Det er ikke så lenge siden jeg satt i bilen utenfor skolen til min datter, og det var da det slo meg. Hvor like mange av jentene var, samme sminke, hårfrisyre og klær.
De var som små kloninger av hverandre, jeg måtte faktisk se to ganger for å skille de fra hverandre.
Det eneste ordet som dukket opp hos meg var hvorfor, hvorfor gidder de å være så like? Jeg husker selv hvor usikker jeg var på meg selv når jeg var ung, jeg husker også at alt jeg ville var å gli inn i mengden. Så jeg skjønner det til en viss grad, når man er ung vil man gjøre mye for å være så perfekt som mulig. Men jeg lærte fort at det perfekte ikke bare er uoppnåelig, det er jo så fryktelig kjedelig også.
Jeg skulle ønske vi en gang for alle fikk stoppet dette skjønnhetspresset, jeg skulle ønske alle unge forsto at den virkelige skjønnheten finnes i de som tør å skille seg ut.
De som tør å være tro mot seg selv, uavhengig av hva andre tenker eller sier.
Det er mot det, og det er akkurat det motet jeg skulle ønske alle unge fikk føle på.
For meg er det skremmende å se hvor langt noen er villige til å gå, bare fordi de vil se ut som sitt store “forbilde”.
Livet er tøft nok som det er, spesielt når man er ung.
Hadde bare den unge jenta som jeg engang var kunne sett inn i fremtiden, da ville hun nok forstått at det perfekte ikke eksisterer.
Uansett hvor mye enkelte retter på eget utseende så blir det aldri godt nok, og det gjør meg trist. Det ytre har ingenting å si i lengden, det som virkelig burde bety noe er vår egen helse. Enkelte aner ikke hvor heldige de er, uansett fasong eller størrelse så er en frisk funksjonell kropp viktigere enn noe annet…
Enda et år er gått, idag fyller du år. Du er for lengst tredd inn i de voksnes rekker, en rolle du takler med glans. Alle veivalg du har tatt har ført deg frem, og nå ser jeg en mann som klarer seg bra. Jeg er så stolt, jeg er så glad. For på tross av tunge stunder så har du klart det, du har nådd dine mål.
Du har alltid vært den kloke, en tenker har du bestandig vært. Omsorgsfull har du vært siden du var liten gutt, et stort hjerte har du alltid hatt. Med store blå øyne har du smeltet mange hjerter, og fra hjertet har du gitt.
På mange måter ser jeg at din lillebror er lik deg, han som deg vil gjerne at alle skal ha det bra. Ingen skal mangle noe, små gleder har du alltid vært opptatt av. Mamma fikk blomster hver dag på sommeren, og når det nærmet seg jul tegnet du fine små kort som jeg skulle få.
Nå er du voksen med mange jern i ilden, men fortsatt har du store blå øyne som lyser omsorg til alle rundt. På denne dag for 25 år siden så du dagens lys, det var kjærlighet med første blikk. Ennå kan jeg føle små fingre som leter etter mine, en varm liten bylt ble lagt på mitt bryst. To stolte foreldre som hadde ventet så lenge, du viste oss hva kjærlighet var. Jeg har aldri sett en stoltere pappa, han elsket deg fra første stund.
Håpet er at du en dag får føle på det samme, at du også får oppleve den største kjærligheten av alle. Livet ligger fremfor deg, for deg er mulighetene enda mange. Det vil bli tøffe stunder, veien kan føles lang til tider. Men du klarer det, for det bor en styrke i deg og det har du bevist.
Min kjærlighet til deg vil aldri dø ut, jeg elsker deg herfra til evigheten. Selv om livet ikke ble helt som vi hadde sett for oss så syns jeg vi klarer oss bra, fortsatt lener vi oss på hverandre.
Idag er det din dag, idag skal vi feire. Men husk nå på at jeg er her, du kan alltid komme til meg. For jeg verdsetter alle våre små stunder, alle våre gode samtaler. Gratulerer med dagen min førstefødte, jeg er så uendelig glad i deg 💜

























