Jeg har hatt noen dårlige dager i det siste, og jeg hater det.
For jeg vil jo så gjerne leve mest mulig mens jeg enda kan, men når kroppen ikke spiller på lag så er det lite jeg kan gjøre. Uansett hva jeg prøver på så raser jeg ned i vekt, det føles ut som om kroppen har bestemt seg for å frastøte seg all næring. Jeg har sånne perioder innimellom, plutselig er det som om kroppen bare kortslutter.

På onsdag deltok jeg på et møte med en av mine sønner, og om kvelden kom det som kastet over meg. Med smerter i både rygg og hode gikk jeg rett ned for telling, i en stol ble jeg liggende å kaldsvette. Jeg hater denne sykdommen, det verste er at jeg selv ikke har kontroll.

Hver kveld legger jeg meg totalt uvitende, jeg vet aldri om morgendagen blir god eller dårlig. Alt jeg vet er at jeg har ALS, og det er tre små bokstaver som bestemmer hvordan dagen min blir. Der jeg før hadde stålkontroll over min egen kropp har jeg nå ingen kontroll, noen ganger føles det ut som om jeg har byttet kropp med noen andre.

Jeg kjenner det likevel på meg, at dette går bare en vei. Etter seks år med denne sykdommen så har det satt sine spor, det skal ikke mye til før det bikker feil vei.
For hver gode dag jeg får jo mer takknemlig blir jeg, for de gode dagene vil etterhvert bli færre og færre.

Det er så frustrende når hodet vil men kroppen ikke klarer, mens solen skinner ligger jeg inne i mørket. Legene finner ikke ut av hvorfor jeg har disse periodene mine, ALS er og forblir et mysterium. Det verste for meg når det gjelder denne sykdommen er alt som følger med, og noen ganger føles det ut som at jeg har fått alt. Smerter, blodtrykksfall og en kropp som til stadighet hangler er noe jeg bare må leve med, og det er på de dårlige dagene takknemligheten over livet faktisk blir større.

Ja jeg vet det høres rart ut, men når jeg ligger i sengen og har det vondt så tenker jeg tilbake. På alt jeg har fått oppleve, alle de små uforglemmelige øyeblikk som jeg har vært så heldig å få. Og selv om jeg har det litt trasig akkurat nå så vet jeg hvor lite det er som skal til for å snu det, jeg vet at det skal bare en god solskinnsdag til sammen med mine kjære så er alt det vonde glemt….

 

 

 

 

Jeg har alltid likt å skrive, det er noe med ord som tiltrekker meg.
Likevel hadde jeg aldri sett for meg at jeg skulle sitte her med ALS og dele fra livet mitt, det virker fortsatt litt uvirkelig.
Det har vært litt av en reise, på både godt og vondt. Men det er en ting som jeg sitter igjen med mest av alt, og det er hvor mye jeg har lært om meg selv.

Tro det eller ei, jeg har alltid vært en person som har holdt følelsene for meg selv.
Som alenemor måtte jeg være sterk, to gutter hadde bare meg.
I tillegg var holdningene fra samfunnet brutal, som ung mor fikk jeg mange blikk.
Men er det en ting jeg har lært av denne sykdommen så er det at åpenhet er viktig, det kan faktisk være livreddende i noen tilfeller.

Jeg har egentlig aldri vært vant til å prate om følelser, og det til tross for at jeg er et følelsesladet menneske. Men etterhvert som barna begynte å vokse til så begynte også spørsmålene om livet å komme, sakte men sikkert skjønte jeg at tryggheten til barna var avhengig av min egen åpenhet.
Er det ikke rart å tenke på at de som står oss nærmest også kan være de som kjenner oss minst? Det spørsmålet har jeg tenkt mye på opp igjennom årene, at mine barn kun kjente meg som deres mamma og ikke som Vivian.

Det var nettopp det som slo meg når jeg ble syk, jeg ville så gjerne at mine barn skulle bli kjent med meg som menneske. Derfor ble åpenhet så viktig, for dersom jeg klarte å dele mine innerste tanker og følelser så ville det kanskje bli lettere for de rundt meg.
Men det som var så rart var at jeg oppdaget fort at åpenhet ble en nødvendighet, vi kom oss ikke videre før vi hadde bearbeidet tankene våre sammen. Noen brukte lenger tid enn andre på bearbeidelsesprosessen, men jo mer vi pratet om ting jo lettere ble det.

Det har vært krevende til tider, for som mor vil man jo gjøre alt for å skåne sine barn.
Men jeg husker enda den dagen hvor jeg for første gang innrømmet for mine barn at jeg var redd, det var da ballongen sprakk.
For de var jo også redd, livredd for en dyster fremtid. Sammen gråt vi for første gang, og det ble begynnelsen på en ny tilværelse. Nå er takhøyden borte for alle samtaleemner, og det er jeg glad for i dag. Åpenheten har reddet familien fra å gå under, og på mange måter føles det som om jeg har blitt satt fri…

Jeg hører de til stadighet, de samme setningene har gått igjen i seks år.
Du er modig”, “du er sterk”, “du må aldri gi opp”. 
Setninger som noen ganger betyr mye, men noen ganger er det akkurat de samme setningene som gjør meg motløs.

For noen ganger vil man bare høre at det du gjør er mer enn godt nok, det er helt greit at man ikke orker.
I seks år har jeg kjempet, kjempet meg opp til en ny dag selv om jeg har mest lyst til å holde senga. Hver dag tar jeg på meg et smil, men noen dager er det fryktelig vanskelig.

For noen dager vil jeg bare bryte sammen, ha et sammenbrudd og vite at det er greit. Men jeg ser det i øynene på mine kjære, smerten som kommer flommende mot meg hver gang jeg slipper følelsene løs.
Den minste ting kan utløse det, en liten bagatell kan få korthuset til å kollapse.

Det er da den kommer, smerten fra mine kjære treffer meg som kniver i mitt bryst. En smerte som river meg opp innvendig, en smerte som åpner gamle sår. Det er denne smerten som hindrer meg, for jeg vet at den kommer hver gang jeg slipper følelsene løs.
Så derfor smiler jeg, for det er mye lettere enn å takle den smerten jeg får når jeg bryter sammen.

Jeg prøver så hardt, hver eneste dag prøver jeg å være sterk. Holde motet oppe og kjempe meg videre, jeg prøver å være sterk for mine kjære.
Men noen ganger klarer jeg ikke holde igjen, som en flodbølge kommer alt til overflaten.
Det er da de kommer, ord som er ment for å være trøstende men som virker mot sin hensikt.
Jeg trenger ikke å høre at alt blir bra, jeg trenger heller ikke høre at jeg må være sterk. Det jeg trenger å høre er sannheten, jeg trenger å høre at de er like redd som jeg føler meg i det øyeblikket.

Det jeg trenger er en varm klem, jeg trenger ingen ord. Alt jeg trenger er å vite at det er helt greit at man ikke orker bestandig, noen ganger vil man bare vise sine sårbare sider uten å få dårlig samvittighet. Gråte sammen over livets urettferdighet, være nær selv når man er svak.
Noen ganger vil man bare være syk, kunne bryte sammen uten å tenke på noe annet. Det er den største kjærlighetserklæringen av de alle, det er  den største gaven jeg kan få….

Hver dag kjenner jeg at jeg lever, enkelte dager mer enn andre. Jeg er nemlig en av de som ikke bare fikk ALS, med på kjøpet fikk jeg også et smertehelvete.
Smerteplasteret og smertestillende tabletter er blitt en del av mitt nye liv, smertene er kommet for å bli.

Noen dager er det så ille at jeg nærmest må knekkes ut av sengen, enkelte dager føler jeg meg mer død enn levende.
Men stive ledd er imidlertid ikke det verste, de kommer bare på toppen av nervesmertene. Smerter jeg bare må leve med, til tross for at de tapper meg for krefter.

Likevel er det ikke de fysiske smertene som er min største kamp, fysisk smerte er bare et bevis på at jeg lever enda.
For meg er det en helt annen type smerte som en dag vil knekke meg, en usynlig smerte som ingen kan gjøre noe med. En smerte som jeg føler på hver eneste dag, en smerte som aldri helt vil gro.

For seks år siden fikk jeg et sår inni meg av legens ord, et sår som aldri gror. Noen ganger kan det gå litt tid, og jeg kan kjenne hvordan en tynn skorpe legger seg over. En tynn skorpe som gir meg litt pusterom, et lite øyeblikk med fred.

Men brått blir skorpen revet av, og det er da den kommer.
En smerte som skjærer seg gjennom marg og bein, som et knivblad farer smerten gjennom kroppen i lynets hastighet.
Smerten som sitter inni meg overgår alt, når den kommer virker mine fysiske smerter så små i forhold.

Sorgen over alt jeg har mistet er et sår som aldri gror, den smerten må jeg leve med resten av livet. Selv på gode dager dukker den opp, fortidens sår vil alltid hjemsøke meg. En usynlig smerte som ingen kan se, en smerte som mangler ord. Små blanke tårer er det eneste beviset, sjelens smerte blir synlig i små blanke dråper…

Jeg skjønte ingenting når jeg våknet i dag tidlig, først trodde jeg at jeg fortsatt sov.
Men når vinduene begynte å vibrere inne på soverommet mitt var jeg helt sikker, jeg var våken og nå var vi i krig. Ja med alt som skjer i Europa nå så var det min første tanke, men så gikk tankene mine til gubben som satt på toalettet i naborommet.

For av erfaring så har jeg egenhåndig erfart hvordan ufrivillige gasseksplosjoner kan forårsake de merkeligste hendelser, og det var da påfallende at huset begynte å vibrere akkurat i det øyeblikket gubben satte seg ned på doskåla.

Så jeg tenkte ikke mer over det, jeg konstanterte bare med at gubben hadde magetrøbbel.
Det siste jeg tenkte før jeg sovnet igjen var at denne gangen måtte jeg få han til legen, for nå var det så ille som det aldri hadde vært før.
Så det første jeg gjorde i dag når jeg sto opp var å skrive en melding til gubben som nå var på jobb, men det var da nyhetene kom på TVen. Det var slett ikke gubben sine mageproblemer som var årsaken denne gangen, det hadde jaggu meg vært et jordskjelv!!

Først skjønte jeg ingenting, for det var da merkelig at jeg var den eneste som hadde fått det med seg? Men når min datter kom ned som et spørsmålstegn skjønte jeg at hun også hadde erfart det, og igjen ble gubben frikjent i gjerningsøyeblikket.
Et så kraftig jordskjelv har jeg aldri opplevd før, ifølge nyhetene så ble det målt til en styrke på 4,5. Det føltes ut som om det var en bulldoser på vei inn i huset vårt, ja til og med sengen min ristet.

Men det rare var at ikke gubben hadde sagt noe, så når han kom hjem måtte jeg spørre han ut. Det viste seg at selv gubben trodde han var årsaken, så at jeg hadde tenkt samme tanke var slettes ikke rart. Det sier vel mer om magen til gubben enn om jordskjelvet, lettelsen i øynene til gubben når han innså at han ikke var årsaken sa alt.
Nå lurer jeg bare på hva det neste blir, her i huset kan alt tydeligvis skje…

Jeg husker enda den dagen, femten minutter inne på et sykehuskontor endret hele livet mitt. For som mange andre levde jeg livet uten å tenke på døden, jeg levde livet som om jeg var udødelig. Men plutselig var det jeg som satt der, jeg som ble fortalt at døden ventet. Dødsangsten slo meg som en knyttneve i magen, og jeg kjente hvordan luften ble slått ut av meg.

Det var som om hele jordkloden snurret rundt som en karusell, og alt jeg kunne gjøre var å klamre meg fast. Det var da hun dukket opp i mitt minne, et familiemedlem som hadde gått bort noen år tidligere. Plutselig skjønte jeg hva hun hadde gått igjennom, nå var det meg som følte på det samme som hun engang gjorde.

Jeg husker det siste besøket med henne, og akkurat det besøket kom til meg den dagen for seks år siden. Hun var innlagt på det samme sykehuset som jeg jobbet på, det samme sykehuset som jeg noen år etter skulle få den samme beskjeden.
Det er ingenting vi kan gjøre, du skal dø”. 
Men den gangen var jeg uvitende om min egen skjebne, og jeg husker enda den dårlige følelsen jeg fikk i det jeg kom inn sykehusrommet på det som skulle bli min siste samtale med en dame som engang sto meg nær.

Bitterheten kom sivende ut fra fire vegger, og dødsangsten traff meg med engang jeg åpnet døren. Synet av en dame som hadde gitt opp lenge før tiden gjorde noe med meg, og selv om solen skinte fra en krystallklar himmel så hadde mørket tatt fullstendig over. Jeg kunne like gjerne snakket til veggen, det ble tydelig at hun ikke ville ha meg der. For jeg minnet henne om alt hun hadde mistet, jeg fikk leve mens hun skulle dø.

Hele familien prøvde å få henne til å fokusere på livet, men ingenting hjalp.
Alt hun så var den endelige døden, alt hun så var et altoppslukende mørke.
Bitter på sin egen skjebne og med en dødsangst så stor satt hun der, fullstendig paralysert. Min første følelse var frustrasjon, jeg ville så gjerne klare å trenge igjennom. Dra henne med ut i solen, gi henne en påminnelse om at hun fortsatt levde.
Men ingenting nyttet, hun endte sine dager i bitterhet og med en lammende angst.

Med henne i tankene dro jeg hjem fra sykehuset med min egen dom for seks år siden, plutselig var det mitt liv som nærmet seg slutten. Det var først da jeg skjønte hva hun bar på, for nå satt jeg selv i et altoppslukende mørke.
Nå var det jeg som satt med dødsangst, det var jeg som følte på en stor urettferdighet.
Vårt siste møte kom tilbake til meg, og jeg ble plutselig livredd. Redd for å ende opp bitter på livet, sitte på et rom og bare vente på døden.

Jeg har tenkt mye på henne de siste årene, hun er den store grunnen til at jeg klarte å komme meg ut av et altoppslukende mørke. For tanken på å dø uten å ha prøvd å leve livet til det fulle skremte meg mer enn døden selv, min dødsangst var at jeg ikke levde nok. Jeg ville gjøre mest mulig mens jeg enda kunne, og jeg ville gjøre det sammen med mine kjære. For meg er ikke døden min største frykt, min største frykt er at jeg ikke lever nok…

 

I går var det bare å komme seg opp, en liten gutt var klar før hanen galte.
Jeg aner ikke hva klokken var når jeg våknet av små barneføtter i trappa, men nattevakten hadde ikke rukket å gå hjem enda. Like etter ble stuen forvandlet til et discotek, og en sang har gått på repeat i flere uker nå. For de av dere som har sett serien Papirhuset så vet dere hvilken sang det gjelder, en liten gutt har fått sangen Bella chiao på hjernen. Akkurat det kan vi takke storesøster for, men jeg tror selv hun begynner å bli en smule lei nå.

Det var to grunner til at en liten gutt startet denne lørdagen tidlig, et bursdagsselskap og et kappløp med mor var planene for dagen. Med nettbrettet i hånda entret han soverommet mitt, nå skulle mamma vekkes. Med lyden på full guffe kom han dansende mot sengen min, og det var da jeg skjønte at her var det bare å komme seg opp.
Heldigvis fikk jeg lokket han til å se litt på Tv, tanken på å vekke gubben klokken 06.00 en lørdags morgen var ikke særlig fristende.

Etterhvert våknet gubben til liv også, og da var det ingen bønn. Nå skulle vi endelig avgjøre dette en gang for alle, hvem var raskest i gata her. Men det ble raskt klart at jeg hadde undervurdert hastigheten til en liten gutt, jeg hadde ikke sjans denne gangen heller. Guttungen løp ifra meg før jeg hadde fått sukk for meg, jukset gjorde han også.
Det var da det slo meg, når jeg ikke kunne slå han på flatmark hva da med et motbakke løp?

 

Videosnutten over er beviset, litt motbakke var det som skulle til. Jeg klarte i det minste å holde følge, men det skal legges til at jeg måtte slite han ut for i det hele tatt å ha en mulighet.
I tillegg tror jeg en liten gutt syntes litt synd på mammaen sin som alltid tapte, jeg har en mistanke om at han lot meg henge på opp bakken der.
Etter gjentatte løp kunne vi slå fast at guttungen fremdeles var den raskete gutten i gata, jeg må nok få noen til å trimme rullestolen. For det er ganske så frustrerende til tider, spesielt når guttungen vil på sykkeltur. Jeg har ikke sjans til å følge med, og det frarøver meg for en del opplevelser.

 

Heldigvis kan jeg enda kjøre rundt med en liten gutt, han har ikke vokst fra det enda.
Dessuten oppdaget jeg enda en ny funksjon på rullestolen, og det til stor glede for en liten gutt.
Jeg husket plutselig på at denne rullestolen kunne heves opp til ståhøyde, og nå fant jeg ut hvordan jeg gjorde det. Plutselig ble det konkurranse mellom meg og gubben, hvem var høyest mon tro?
Men når jeg skulle begynne å kjøre rundt med rullestolen så høyt oppe slo nervene inn, jeg hadde helt glemt av hvor høy man egentlig er som gående.

At jeg som har flydd paragliding skulle bli så nervøs av å kjøre rundt i ståhøyde var noe gubben fant veldig underholdende, men jeg visste at når det kom til mot så når han ikke meg opp til knærne engang.
Gubben kan le så mye som han vil, men jeg har reddet en finnmarking fra både flaggermus og edderkopper så mange ganger opp igjennom at han trenger ikke prøve seg.
Litt mer tid i ståhøyde så suser jeg nok snart avsted, og da er det gubben som må se opp til meg…

For seks år siden fikk jeg meg en vekker, jeg kom ut av sykehuset som en annen kvinne. Plutselig så jeg hva som var viktig, jeg skjønte at livet jeg levde aldri ville komme i retur. Det eneste jeg klarte å tenke på var barna mine, min mann og mine foreldre, alt annet forsvant.

Sangen “Du ska få en dag i mårå” kom plutselig poppende inn i hodet mitt, men den sangen gjaldt ikke meg lenger. Livet fikk brått en utløpsdato, og der og da føltes det ut som jeg aldri ville få oppleve en ny morgendag. Men her sitter jeg seks år etterpå, mange nye dager har jeg fått.

For en reise jeg har hatt, livets siste reise har gitt meg mange uforglemmelige øyeblikk. Jeg har gått fra de dypeste daler til de høyeste fjelltopper, jeg har lært meg å kjenne på en helt ny måte.
Det har vært en bratt læringskurve, men er det en ting jeg har lært så er det at tiden jeg har på denne jord aldri kommer tilbake.

Plutselig kunne jeg være 100% tilstede, alle de forstyrrende elementene hadde forsvunnet som dugg for solen. Jeg husker enda den følelsen av frustrasjon når jeg ikke klarte å bruke mobilen lenger, følelsen av å gå glipp av ting skremte meg. Men nå ser jeg hvor mye unødvendig fokus den fikk, tid som jeg kunne brukt på de som sto meg aller nær.

Jeg ser de overalt, mennesker som ikke ser verden rundt seg.
Hele verden er nå inne i en liten mobiltelefon, med en hel verden i hånda er det lett å glemme av den virkelige verden.
Jeg så henne på lekeplassen, barna løp rundt henne men hun hadde kun øye for en ting. Mobilen i hånda fikk all oppmerksomhet, og i det jeg kjørte forbi henne så måtte jeg sende en takk til høyere makter.

Den damen på lekeplassen fikk meg til å forstå hvor heldig jeg var, jeg hadde fått en gave som hun enda ikke hadde fått.
For i motsetning til henne så levde jeg i øyeblikket, uten noen form for forstyrrelser kunne jeg suge til meg livet her og nå. Jeg hadde fått en gave så stor, og der og da følte jeg meg som verdens rikeste kvinne.

Jeg kikket ned på en liten gutt som satt på mine bein mens jeg kjørte bortover, en smilende liten gutt ga meg en lykke så stor.
“Kjør fortere mamma” ropte han frydefylt, alt som betydde noe var at vi var sammen i det lille øyeblikket. Lyden av barnelatter ga ekko mellom høye vestlandsfjell, og igjen ble jeg påminnet om hvor dyrebart livet her og nå er…

Jeg har drømt om den nye rullestolen i natt, så det var ingen tvil om hva jeg skulle gjøre idag. Siden jeg ikke kom meg ut igår så måtte jeg bare ut i dag, og heldigvis var værgudene også på min side denne fredagen.
Så etter inntak av både mat og væske var det bare å komme seg i rullestolen, nå skulle jeg ut og svi litt gummi.

Assistenten mente at jeg har sett litt mye på Formel 1 i det siste, inspirert av min nye favoritt serie Drive to survive lagde jeg bremsespor allerede på vei ut av døren.
Jeg kjente det nemlig med engang, rullestolen var som laget for meg.
Vi smeltet sammen fra første stund, min nye doning var en drøm å kjøre.
Jeg begynte forsiktig slik at assistenten skulle klare å henge med, sakte men sikkert økte jeg farten.

 

Men så satte jeg rullestolen i gir, og vosj så var kjerringa borte.
Alt jeg hørte bak meg var høylytt latter, assistenten hadde ikke en sjanse.
Jeg strålte der jeg for bortover veien med vinden i ansiktet, plutselig følte jeg meg levende igjen. Og når jeg suste opp bakken til huset uten å bruke krefter i det hele tatt var jeg solgt, denne nye rullestolen var himmelen i forhold til min gamle. For med den gamle rullestolen kom jeg meg så vidt opp bakken, og når jeg omsider nådde toppen var jeg helt utslitt.

 

Min datter kom hjem akkurat i tide til å se kjerringa suse bortover gaten, og sammen ble vi stående fremfor garasjen og diskutere taktikk.
Jeg skal jo ut i mitt livs kappløp i helgen, og da må det hver minste detalj planlegges.
Det var da jeg oppdaget det, min nye rullestol kunne snu seg om på femøringen.
Helt fantastisk! Nå slipper jeg å bruke unødvendig mye krefter på å snu meg lenger, denne egenskapen gir meg mange muligheter.

Så nå går jeg inn i helgen med et stort smil rundt munnen, denne helgen skal nytes til det fulle. Fint vær er det også meldt, så nå ligger alt tilrette for at jeg skal få nyte livet utendørs igjen. Men først skal jeg se litt mer på Formel 1 for å hente litt inspirasjon, jeg har nemlig en mistanke om at jeg må være litt lur dersom jeg skal vinne helgens store kappløp…

Min kur mot ALS ligger i en god fotballkamp, det er ihvertfall gubben sine ord.
For igår brakte det løs igjen, og denne gangen var det gutta fra Nord som skulle ut i ilden. Bodø/Glimt har hatt en fantastisk reise, jeg er nok ikke den eneste som er imponert. Men kampen igår kunne gått begge veier, og det gjaldt denne kjerringa også.

Jeg hadde helt glemt av kampen, det hadde nemlig vært en lang dag og hodepinen hadde meldt sin ankomst. På sofaen lå gubben og nøt et rolig øyeblikk, og siden kjerringa var satt ut av spill var roen til å ta og føle på.
Ja det vil si helt til kjerringa bestemte seg for å bytte kanal, og ved hell i uhell kom over en actionfylt fotballkamp.

Gubben sin reaksjonsevne er det ingenting å si på, den fikk vi nemlig testet igår.
For når kjerringa gikk fra å være halvdau til en trippel duracellkanin i løpet av et sekund ga det en uventet reaksjon, gubben gikk fra liggende til stående før jeg rakk å fullføre jubelhylet mitt.

En scene tatt ut av Hulken utspilte seg nå i sofaen, for der sto gubben klar til kamp.
Med knyttnevene fremme og klar til dyst skulle han nå forsvare sin fagre jomfru i nød, 22 fotballspillere levde nå et farlig liv. Der og da takket jeg høyere makter for at vi ikke var på den fotballkampen, for da ville det nok ha vært ute med hele Bodø/Glimt.

Igjen rømte gubben fra huset, glosene kunne høres hele veien ned til vedkløyveren.
Men noe godt kom nå ut av gårsdagens hendelse, gubben ble ferdig med veden og kjerringa gjennoppsto. Jeg gikk fra en halvdau tilværelse til å føle meg levende igjen, en god fotballkamp kan kurere alt…