MAMMA PÅ HJUL

Det ble en spesiell dag i går, en dag med mye følelser.
På mandag fikk jeg vite at jeg hadde fått time på sykehuset, det var igjen tid for kontroll.
Jeg kjente hvordan kroppen min reagerte med en gang jeg hørte at det var den tiden igjen, angsten meldte seg med en gang. Jeg skjønner jo hvorfor jeg reagerer, samtidig vet jeg at jeg ikke har noe å frykte.

De første kontrollene jeg hadde på sykehuset etter jeg fikk diagnosen sitter så hardt i meg, så alle kontroller etter det har vært en påkjenning for meg. Alle var så negative i begynnelsen, fokuset var bare på livsforlengende behandling og døden. Jeg husker enda hvor frustrerende det var å møte opp der, det var som om legene og jeg var på to forskjellige planeter. Til tross for at jeg prøvde å fokusere på gledene ved livet så ble jeg møtt med lite forståelse, det var umulig å ha et godt liv når man hadde fått ALS.

Annonsørinnhold

Oversikt over salgene: De beste kuppene nå

Heldigvis har fokuset til legene endret seg de siste årene, men jeg gruer meg likevel mye hver eneste gang.
Så gårsdagen var ikke særlig god for meg, jeg hadde mer enn nok med meg selv for å si det sånn.
Men heldigvis har jeg fire barn som holder meg i sjakk, og i går ga to av dem meg noe jeg kunne glede meg over. Den første gode nyheten var det min eldste sønn som ga meg, og den var ikke akkurat liten.

Han hadde nemlig kjøpt sin første leilighet, og igjen fikk jeg føle på en stolthet så stor.
Jeg er så stolt av alle mine barn, til tross for sin egen sorg står de på. Og nå flytter snart første mann ut, det blir en stor overgang for meg. I tillegg reiser min datter i militæret etter jul, så her blir det stille etter hvert.
Heldigvis har jeg to igjen her hjemme, og minstemann kan det å lage liv.

Vi har i lengre tid prøvd å få minstemann til å begynne på en idrett, men det var ikke før i går at jeg enset et håp om at vi hadde truffet rett. Fotball var ikke av interesse lenger, så der sluttet han. Turn prøvde han to ganger uten at det falt i smak, jeg kan ikke si at jeg ble så imponert over treningen jeg heller. Det var ikke mye turn de holdt på med, så jeg syns ikke det var rart at han ikke ville mer.

Men i går dro han på sin første TaeKwonDo trening, og det var en fornøyd gutt som kom hjem i går. Når jeg så hvor gira han var når han kom hjem skjønte jeg at treningen hadde falt i smak, og når han i tillegg begynte med karatespark i stuen øynet jeg et håp om at vi hadde truffet rett. Så når jeg la meg i går kjente jeg på en varme så stor, glemt var både kontroll og sykehus.

Klumpen i magen kom tilbake når jeg våknet i dag, men tid til å kjenne på angsten fikk jeg ikke.
Klokken åtte ble jeg dratt opp av senga, og kvart over ni satt jeg i bilen. Gubben var som alltid med meg, og uten han hadde nok disse kontrollene vært mye tøffere for meg. Han gir meg den tryggheten jeg trenger, og det betyr mye for meg. Så selv om det tar på så hjelper det at han er med, for er det en som kjenner meg så er det han.

Selve kontrollen gikk bra i dag også, ingen store forandringer å vise til. Til tross for at kroppen min hangler mer nå enn før så viser prøvene at jeg er stabil, og det er alt jeg kan håpe på med denne sykdommen. Så nå kan jeg slappe av i tre måneder til, og planlegge julegaver i ro og mak. Nå sitter jeg i bilen sliten men lykkelig, og ved min side sitter verdens beste mann. Årets siste kontroll er nå over, og jeg kan igjen konstatere at jeg fortsatt er stabil…

Hver kveld når mørket kommer snikende som et ullteppe, og jeg ligger i senga, så ber jeg en bønn. Den bønnen har forandret seg i det siste. For fra å trygle og be om en kur, mens tårene flommet nedover, til å erkjenne at jeg ikke kommer utenom, det forandrer selv den enkleste bønn. Gudene skal vite at jeg har tryglet og grått, jeg har bedt en stille bønn om å få et mirakel, et mirakel for mine barn, et mirakel for min mann, ja mine foreldre, la meg bli frisk, la meg få livet mitt tilbake.

Hadde jeg bare vært frisk, tenk på alt jeg kunne gjort da, da hadde det ikke vært grenser for hva jeg kunne gjort, bare muligheter. For når man blir alvorlig syk så åpner øynene seg, man ser muligheter som man ikke så som frisk, muligheter som man kanskje var redd for å strekke seg etter, fordi man måtte over noen hindre for å nå de.

Så ja, jeg ber, hver kveld ber jeg. Men så tenker jeg hvor egoistisk det er å bare be for seg selv. Så jeg ber for alle. Alle de som sliter med sykdom og angst, alle de som lider seg gjennom livet, jeg ber for dem. Jeg ber for en kur mot ALS, en kur mot alle sykdommer, en bønn om at vi alle kan få oppleve en alderdom så fin. Det ber jeg om.

Annonsørinnhold

Superkupp innen sport og friluft du gjør nå

Bønnen min forandrer seg hele tiden, men det er en ting som alltid er det samme, en ting jeg alltid ber for, og det er barna mine og min kjære mann. Jeg ber om at de får et rikt og godt liv, et liv med mange fantastiske øyeblikk, flere gode øyeblikk enn dårlige. Jeg ber om at min kjære skal få gleden av å få oppleve kjærligheten på nytt, jeg vil ikke at han skal være alene.

Jeg ber om at mine barn skal få styrke til å følge alle sine drømmer, men også styrke til å stå oppreist med hodet hevet når det stormer som verst. Jeg ber for mine foreldre, at de skal få mange gode dager fylt med kjærlighet og gode øyeblikk. Jeg har sluttet å be for meg selv.

Det gir ingen mening å be for seg selv, jeg har akseptert min skjebne, jeg har akseptert at denne sykdommen vil før eller siden ta mitt liv. Vil det si at jeg har gitt opp?? NEI! For jeg vil fortsette å kjempe for livet, kjempe for flere gode dager med mine kjære, for flere gode opplevelser sammen med dem. Jeg skal fortsette å kjempe min daglige kamp, men når mørket igjen kommer snikende, da er det igjen tid for en stille bønn…

Han er sint, jeg ser hvordan de små hendene knyter seg hardt der han står.

Det er nesten så han skjelver av raseri, og jeg kan høre hvordan tennene gnisser mot hverandre.

Jeg ser hvordan to små øyne er i ferd med å oversvømmes, der kom den første.

Annonsørinnhold

Superkupp innen sport og friluft du gjør nå

En blank liten dråpe triller nedover kinn, den baner vei for de andre som venter på tur.

Det er min feil at en liten gutt er sint, det er min feil at han nå gråter.

“Hvorfor må du være syk mamma” fem små ord ble starten på et raseri, starten på en virkelighet.

Jeg leter etter de riktige ordene, prøver å betrygge et lite hjerte.

Men ordene finnes ikke, virkeligheten slår ned på ny.

Mamma kunne ikke være med en liten gutt, rullestolen ble igjen et hinder.

Det er derfor en liten gutt er sint, for igjen måtte mamma bli hjemme.

Urettferdigheten lyste ut av to små øyne, og to små tårevåte øyne traff meg som lyn fra klar himmel.

Virkeligheten kom over oss begge, hjertet mitt brast når jeg så hvor sint han var.

Hjelpeløsheten fylte hele meg, livet med tre små bokstaver føltes igjen så urettferdig.

I en stol ble jeg sittende og lete etter de riktige ordene, men tårene til en liten gutt sa alt.

Akkurat i det lille øyeblikket følte vi på det samme, vi ønsket oss begge en annen virkelighet.

Men igjen innså jeg det, en liten gutt sitt store ønske kunne jeg aldri oppfylle.

En frisk mamma er alt han ønsker seg, en mamma som ikke har noen begrensninger,

Et ønske jeg aldri kan oppfylle, en liten gutt vil aldri oppleve hvordan det er å ha en frisk mamma.

“Vi kan finne på noe gøy når du kommer hjem” presset jeg frem med gråten i halsen, og det var da en liten gutt stoppet helt opp. Med sine store blå øyne kikket han på meg, og brått var det hele over.

“Kanskje vi kan se en film” sa han med en håpefull stemme, og når jeg nikket ja ble gråt erstattet med glede.

Igjen fikk jeg meg en påminnelse, jeg skjønte plutselig hva han trengte.

Tid og oppmerksomhet er alt han vil ha, det spiller ingen rolle hva vi gjør.

Kvelden ble avsluttet med Askeladden, og når latteren hans fylte en liten stue følte jeg meg plutselig hel igjen….

Det er mørkt i rommet, det eneste lyset som kan sees er lyset fra datamaskinen. Jeg ble liggende og tenke på dagens mange øyeblikk, mens jeg hørte hvordan regnet pisket mot bakken. Det hadde vært nok en fin dag, en dag med mange inntrykk. Jeg kunne ennå kjenne lukten av salt sjø, det var nesten så jeg kunne smake det salte havet på leppene mine. En liten tur på kaia mellom bygene gjorde underverker i går ettermiddag, synet av en liten gutt med fiskestanga og lukten av tang og tare ga meg ro.

Den sale beroligende duften hang igjen inni meg når jeg la meg i går, jeg kunne enda høre lyden av små dønninger i det de traff land. Brått går tankene tilbake i tid, en ung jente står ved sjøkanten. Det er en varm sommerdag, solstrålene gløder på en lettkledd kropp. Det er nesten som jeg kan føle det, jeg kan føle bevegelsene der hun strekker armene høyt over hodet.

Hun krummer ryggen i svak bue, bøyer knærne litt før hun tar sats. Armene treffer vannflaten først, men i løpet av et sekund har det litt kjølige vannet omringet hele hennes kropp. Jeg ser henne der hun beveger seg mot overflaten igjen, opp mot lyset og varmen.

Noen ganger føles det som jeg fortsatt er der, jeg er i det kalde vannet. Men nå er alt annerledes, vannet er blitt til et bunnløst intet, og jeg er i ferd med å drukne. Vannet er ikke lenger forfriskende, nå er det isende kaldt og det føles ut som små istapper er i ferd med å rive opp huden min. Det er stummende mørkt, overflaten og lyset er visket bort. Jeg sliter med å puste, litt etter litt fylles lungene mine med det salte vannet, jeg er i ferd med å forsvinne i et bunnløst intet.

Men ikke alltid, enkelte dager kan jeg igjen føle den salte deilige havsmaken. Jeg kan igjen føle en varme, små gliper av lys har kommet tilbake igjen. Vannet er varmt nå, det omfavner meg som den fineste silke. Overflaten er igjen synlig, og jeg beveger meg sakte opp mot lyset.

For sånn er det med denne sykdommen, følelsene tar deg med på en berg og dalbane tur. I det ene øyeblikket holder du på å drukne, et bunnløst mørke omfavner deg som et iskaldt tjern en mørk vinternatt. Men i neste øyeblikk finner varmen deg igjen, lyset og kjærligheten finner veien tilbake.

Det er disse øyeblikkene jeg samler på, jeg gjemmer de i det varme dypet der bare jeg har nøkkel. Som små bær en varm sommerdag, trer jeg de på et strå mens jeg studerer kjærlighetens farge.

I går var en slik dag, en god dag. En dag fylt med glede og fellesskap, vi var sammen og det var alt som betydde noe. Det er på slike dager den kommer, den gode følelsen. Det er da det slår meg, at jeg faktisk fremdeles er lykkelig…

Jeg er så lei av å lese om hvordan de syke i dette landet blir behandlet, jeg kjenner at det vrenger seg inni meg hver gang jeg leser historiene til disse sårbare menneskene. Alltid er det de mest sårbare gruppene i dette landet som får gjennomgå, noe jeg selv har følt på opp til flere ganger. Vi som knapt nok har krefter igjen blir tvunget til å kjempe for vår rett til å eksistere, og det gjør meg så rasende at jeg nesten eksploderer.

Hver dag leser jeg om et mangelfullt system, et system som har så mange hull at det lekker som en sil.
Mange blir ikke engang fanget opp av systemet, og når de først får hjelp så må de bruke tiden på å kjempe for å beholde sine rettigheter. I fjor kjempet jeg mitt livs kamp, kommunen ville ta fra meg BPA ordningen.
Ni måneder måtte jeg kjempe, og selv om jeg vant til slutt så kostet den kampen meg mye.

Visste dere at midlene til BPA ikke er øremerket? Så i utgangspunktet kan kommunene bruke de pengene til hva de vil. Slik er det med de fleste midlene kommunene mottar fra Staten, det er opp til kommunen selv hvordan de disponerer midlene. Det samme gjelder hjelpetjenester, kommunen har et ansvar for å sikre at alle får den hjelpen de trenger og har krav på.

Annonsørinnhold

Superkupp innen sport og friluft du gjør nå

Men hva skjer når kommunen ikke leverer tjenesten som sikrer brukeren hjelpen han/hun trenger? Hvem griper inn da? Henvende seg til regjeringen hjelper ikke, for de fraskriver seg alt ansvar, jeg er så lei av å høre setninger som “Det er kommunens ansvar å sikre at innbyggerne får den hjelpen de trenger”. 
Jeg var heldig som vant fram hos statsforvalteren til slutt, men ni måneder er en lang kamp når man er i en sårbar situasjon.

Livet er ikke lett når man lever med en alvorlig sykdom, hele livet blir snudd opp ned.
Man har mer enn nok med å takle hverdagen, sorgen over alt man har mistet er så altoppslukende at man har mer enn nok med seg selv. Likevel blir man tvunget til å kjempe for sine rettigheter, unødvendige kamper som tapper en for krefter. Kommunene burde bli overvåket når de tar alle sine beslutninger, for kommunene har gjentatte ganger bevist at de ikke klarer å sitte med ansvaret alene…

Forrige mandag ble en følelsesladet dag, jeg satt og fulgte med på Dronning Elisabeth sin begravelse når en liten gutt kom hjem fra skolen. Nysgjerrig stilte han seg opp fremfor Tv skjermen, to små øyne fulgte nøye med.
“Hvorfor er de så mange som bærer kisten” spurte en liten gutt uten å snu seg, rolig beveget han seg nærmere Tv skjermen. “Jo det er fordi kisten er så tung” svarte jeg uten å utdype det noe nærmere, og det virket som om en liten gutt slo seg til ro med det svaret.

Rolig beveget han seg mot sofaen, jeg måtte smile litt når han igjen dumpet ned i sitt faste hjørne av sofaen. Igjen var jeg så glad for at vi hadde tatt valget om å fjerne veggen mellom de to stuene, for nå hadde det skjedd det jeg håpet på den gangen. Rett ved siden av meg dumpet en liten gutt ned, og dersom noen prøver å ta den plassen så får de høre det.

Helt stille ble han sittende og følge med, jeg tror jeg aldri har hørt han så stille før.
Men plutselig spratt en liten gutt opp av sofaen, og jeg kjente hvordan hjertet mitt gjorde et lite hopp av den bråe bevegelsen. “Se mamma, kisten går ned i gulvet” ropte en liten gutt av full hals, og brått var en stille stund over.

Annonsørinnhold

Netthandelen tømmer lageret: Siste sjanse på kvalitetsvarer med opptil 75% rabatt

Med store øyne stirret han på Tv skjermen, og jeg kunne se hvor fasinert han ble.
Plutselig snudde han seg mot meg, og når jeg så ansiktsuttrykket hans skjønte jeg hva som ville komme.
“Får du også kiste når du dør mamma” spurte han med et alvorlig utrykk i ansiktet, og det var da jeg skjønte at en liten gutt satt inne med mange spørsmål.

“Ja det får jeg” svarte jeg med et kjærlig smil rundt munnen, samtidig kjente hvordan tårene begynte å samle seg opp. “Da skal jeg bære deg mamma, men jeg tror jeg kommer til å gråte mye den dagen” sa han stille mens han viste med de små fingrene sine hvor mange tårer han kom til å ha. Ordene hans traff meg midt i hjertet, og igjen viste han meg hvor stort hjertet hans var. Med tårer i øynene så jeg på han, stille visket jeg til han “Bare gråt du vennen min, men husk på at du har meg i hjertet ditt”…. 

I går ettermiddag ble det full rulle her, og det kan vi takke minstemann for.
Gubben hadde tidligere på dagen sendt melding om at han måtte jobbe overtid, dermed var det min datter som plutselig fikk hovedansvaret. Og akkurat det ansvaret skulle min datter angre på at hun tok på seg, for når minstemann slår seg sammen med nabobarna så kan alt skje. Det er ingen tvil om at de begynner å bli større, for nå kommer pøbelstrekene på rekke og rad.

Selv var jeg bare glad for at gubben var på jobb i går, men når jeg tenker meg om så var ikke alternativet noe særlig bedre. Min datter er både snill og omtenksom, men lang lunte kan hun ikke skryte på seg.
Det skal ikke mye til for å vippe henne av pinnen, og temperamentet har hun arvet etter meg. Akkurat som meg kan hun gå fra null til hundre på et øyeblikk, den jenta kan virkelig fyre seg opp.

Det samme kan en liten gutt også gjøre, og i det siste har jeg innsett at en liten gutt også har arvet mitt temperament. Stort sett går det bare bra, men en sjelden gang braker Knoll og tott sammen.
Prøve å megle er et håpløst prosjekt, det har jeg lært på den harde måten. Her er det bare å lukke ørene og vente på at stridsøksen blir lagt ned, og be en stille bønn om at det ikke går over alle støvleskaft.

Annonsørinnhold

Netthandelen tømmer lageret: Siste sjanse på kvalitetsvarer med opptil 75% rabatt

Jeg har lenge bedt gubben om å fikse krana vi har ute, håndtaket for å stenge vannet knakk i fjor en gang.
Gubben sin løsning var å henge opp en rusten skiftenøkkel for å skru av og på vannet, men den forsvant i fjor vinter. Få på vannet er ingen problem, men å skru det av igjen er nærmest umulig. Og det var akkurat det min datter fikk erfare i går, og det takket være en liten gutt.

Mine foreldre kom på besøk i går, og med seg hadde de kake. Minstemann hadde allerede forlatt huset når de kom, og i det min mor satte kaka på bordet gikk det et sus igjennom huset. Det hørtes ut som om noen hadde plassert et fossefall i rørsystemet til huset, og både jeg og min datter skjønte hva det var med en gang vi hørte lyden. Min datter spratt opp av sofaen og løp på dør, og når ytterdøren ble åpnet tok lyden over hele huset.

“KOM DERE VEKK PØBELUNGER” hørte jeg min datter skrike ut, og i neste øyeblikk ble “morfar” skreket ut av en panisk stemme. Det viste seg at en liten gutt ville teste ut det forbudte området, at gubben hadde gitt klar beskjed om at her måtte guttungen holde seg unna gjorde det bare mer spennende. En liten gutt måtte selvfølgelig teste det ut selv, dermed ble krana ute åpnet på full styrke.

Spruten sto på utsiden av døren, betong dekket ble overfylt på et blunk! Snakk om å få et fossefall ut av krana, ikke rart små bein fikk fart på seg i går. Lyden av gloser kunne høres utenfor, heldigvis overdøvet vannspruten de verste utrykkene. Inne ble jeg og min mor sittende og lytte, men lyden av fossefallet stilnet ikke. Sekundene tikket av sted uten at noe skjedde, og det var da jeg lurte på om vi rett og slett måtte stenge stoppekrana i huset.

Omsider hørte vi at fossefallet ble mindre, og etter ti minutter ble det igjen stille i huset.
Men når min far og min datter kom inn igjen fikk vi oss litt av et syn, og det var da jeg skjønte at minstemann gjorde rett i å løpe fra åstedet. Inn i stua kom de begge to, og begge to så ut som to druknede katter. Mens min datter kom fresende inn i stua så var min far temmelig spak, og vi kunne tydelig se at pøbelstrekene til minstemann hadde tatt på en gammel skrott. Jeg tror nok det går noen dager før de kommer på besøk igjen, og jeg tviler på at min datter stiller opp som barnevakt igjen med det første…

Livet med ALS er tøft, og det er ikke bare det kroppslige som blir påvirket.
Det som er verst for meg er alle følelsene mine, jeg har ikke kontroll lenger.
Jeg har nok alltid vært et følelsesladet menneske, samtidig har jeg alltid gjemt de bort for omverdenen.
Jeg har alltid vært privat på det området, og derfor ble det en stor overgang når jeg ble syk.

Før kunne jeg ta på meg joggeskoene når jeg kjente det ble for mye, løpe det av meg i ro og mak.
Men det kan jeg ikke nå lenger, og det kjenner jeg på.
Alle følelsene mine blir dobbelt så store når jeg ikke får utløp for de, og det er da det blir kaos.
Jeg har alltid hatt behov for alene tid, en stille stund for meg selv.

Men nå sitter jeg her, fanget i en egen kropp.
Hver dag sitter jeg fastlåst i en stol, uten muligheter for å rømme.
Jeg kan ikke lenger forlate rommet når jeg har behov for å være i fred, jeg kan ikke løpe ut døren lenger når frustrasjonen topper seg. Hver dag sitter jeg i en stol omringet av mennesker til enhver tid, jeg er sjelden alene.

Annonsørinnhold

Hoka på salg: Kupp årets modeller til nedsatt pris

Der jeg før hadde stålkontroll på egne følelser har jeg nå mistet all kontroll, selv de minste ting kan få meg til å eksplodere. Jeg føler meg som en tikkende bombe her jeg sitter, alt er bare kaos.
Når man aldri får utløp for egen frustrasjon så hoper det seg opp inni meg, og da kommer tårene for de minste ting. Hver dag føler jeg på et kaos inni meg, jeg klarer ikke sortere egne følelser lenger.

Tre små bokstaver har frarøvet meg all kontroll, livet var så mye enklere før.
Hver dag kjemper jeg en kamp mot meg selv, jeg kjemper hardt for å ta meg sammen.
Det siste jeg vil er å la min frustrasjon skal gå utover de rundt meg, men når det koker inni meg er det ikke like lett. Livet med ALS er tøft, og lengselen etter mitt gamle liv er stor hver eneste dag….

Urettferdighet og lureri er det verste jeg opplever, og i går følte jeg på begge deler.
For i går skulle minstemann ferie bursdagen sin, og som året før skulle selskapet holdes på Flipzone.
Flipzone er en trampolinepark her i Åsane, og det sier seg vel selv at dette er et populært sted for barna.
I fjor hadde vi også en litt uheldig opplevelse, men det var ingenting mot i år.

I fjor bestilte jeg også en bursdagspakke hos Flipzone, men etter jeg hadde lagt inn bestillingen ombestemte jeg meg vedrørende matvalget. Bursdagsgutten ville heller ha pølse og pommes fries istedenfor pølse i brød, derfor sendte jeg en mail og ba de om å forandre bestillingen min, men når vi kom dit på dagen skjønte vi at bestillingen min ikke hadde blitt endret. Barna måtte ta til takke med pølse i brød.

Annonsørinnhold

Oversikt over salgene: De beste kuppene nå

Men i går ble skuffelsen enda større, og det var da jeg skjønte at her skulle vi aldri ferie bursdagen til minstemann igjen. Jeg hadde som året før lagt inn en bestilling, og i følge bestillingen skulle barna få hoppe en time før de skulle spise pizza og få både slush og kuleis til dessert. Derfor ble overraskelsen stor når barna kun fikk pizza og slush, og i alt virrvarret oppdaget vi ikke det før bursdagen var over.

I tillegg hadde jeg lagt inn en bestilling på hoppe strømper til barna, men der skulle vi bare betale for de som ikke hadde sokker fra før. Så når barna kom telte vi over og oppdaget at alle hadde sokker med seg.
Dermed skulle vi ikke betale for hoppe strømper, men når vi kom hjem og gubben viste meg kvitteringen så jeg at de hadde tatt betaling for 15 sokker likevel. Og det var ikke det eneste de hadde tatt betaling for, kule isen som barna aldri fikk sto også oppført på kvitteringen.

En hissig mail ble sendt til Flipzone i går, for når det er barna som blir den lidende part så går det en kule varmt hos meg. Heisen virket heller ikke inne på Flipzone, så jeg kom meg ikke opp der selskapet skulle være. Men jeg burde egentlig ikke være overrasket, for de er jo regelrett barn de som jobber der. Men det burde ikke være så vanskelig å sjekke bestillingen til de som har bestilt, det syns jeg er det minste vi kan forvente.

Så til neste år har vi det heller hjemme, for å betale i dyre dommer for å bare ende opp med skuffelse gidder jeg ikke. Bursdagen til minstemann betyr så mye for meg, jeg er her tross alt på lånt tid.
Det er så viktig for meg at vi koser oss sammen den dagen, for jeg vet ikke hvor mange bursdager jeg kan dele med en liten gutt…

Når jeg fikk diagnosen ALS så fikk jeg høre hvor viktig det var med fysioterapi. Muskulaturen stivner fort når man får denne sykdommen, og det kan føre til mye smerter. I tillegg trekker muskulaturen seg sammen, noe som igjen fører til at enkelte kroppsdeler trekker seg innover. Det gikk ikke lang tid før jeg fikk merke nettopp dette etter jeg fikk diagnosen, føttene mine som før pekte utover trakk seg plutselig innover.

Det jeg jobbet hardt med på den tiden var å forhindre at fingrene mine gjorde det samme som som føttene mine, jeg ville ikke ende opp med to knyttnever til hender. Bevisst fikk jeg familien og assistentene til å rette ut fingrene mine når jeg satt i godstolen eller lå i senga, skinner ble også brukt i starten for å forhindre at fingrene mine bøyde seg innover. Jeg fikk erfare hvor viktig fysioterapi var for kroppen min, og det er viktig enda.

Jeg har så mye smerter hver dag på grunn av denne sykdommen, og selv om det er smertefullt å bli tøyd så hjelper det på. De første årene hadde jeg to fysioterapeuter som kom hjem til meg to ganger i uken for å behandle meg, men når hun ene gikk av med pensjon ble tilbudet halvert. Vi har prøvd å lære opp assistentene til å behandle meg, men det blir ikke helt det samme som å ha en med kompetanse her.

Annonsørinnhold

Oversikt over salgene: De beste kuppene nå

Derfor har jeg vært så glad for at jeg har hatt dette tilbudet, for gudene skal vite at jeg trenger det.
For en stund siden fikk jeg beskjed om at jeg skulle få en ny fysioterapeut, hele den etaten skulle omorganiseres. Men for noen dager siden fikk jeg en ny beskjed, tilbudet mitt skulle nå pauses på ubestemt tid. Jeg kjente hvordan hjertet mitt sank når jeg leste mailen, igjen fikk jeg meg et slag fra kommunen.

Hvor mye skal vi syke måtte tåle? Hvorfor er det bestandig de mest sårbare i dette samfunnet som må lide?
Igjen kjenner jeg på et raseri overfor kommunen, jeg er så lei av å kjempe mot systemet gang på gang.
På grunn av kommunen mister jeg enda en ressurs i ansvarsgruppen min, på kort tid har jeg mistet to viktige personer. Denne avgjørelsen går ikke bare utover fysioterapi tilbudet mitt, det rammer så mye mye mer.

Hver dag kjemper jeg en kamp mot klokken, en kamp jeg vet jeg aldri vil vinne. Men det som tapper meg for krefter er disse slagene jeg får fra systemet, et system som jeg en gang trodde skulle være der for meg når jeg trengte det som mest. Men nå vet jeg bedre, jeg har virkelig fått erfare at man skal virkelig være “frisk” for å være syk i dette landet. Selv om jeg blir tøyd litt hver dag av de rundt meg så er det ikke på langt nær godt nok, det er når fysioterapeuten kommer at jeg blir skikkelig tøyd. Den ene gangen i uken har forebygget mye, men nå er jeg redd alt blir verre….