I et mørkt lite rom ble jeg liggende å lytte til stillheten, en stillhet som krøp under huden på meg. Tankene om fremtiden hadde igjen innhentet meg, og i et lite mørkt rom ble jeg liggende med en redsel så stor. Skumringstimen fylte rommet, og sakte men sikkert kom mørket smygende. Det var da jeg kjente det, mine indre demoner ble igjen vekket til liv.
Brått følte jeg meg veldig ensom, ensom i en brutal kamp. For faktum er at det er ingenting mine kjære kan gjøre, jeg er den eneste som kan kjempe en kamp mot indre demoner. Alt de kan gjøre er å være der, men det er jeg alene som til syvende og sist må gjøre meg klar til kamp. Og det prøver jeg på hver eneste dag, tre små bokstaver har nå tatt over livet mitt.
I mørket ble jeg liggende med øynene igjen, kloen rundt brystet mitt hindret meg fra å puste. Inni meg blåste det nå opp til storm, og i et lite mørkt rom ble jeg liggende å kjempe mot meg selv. Hver dag kjemper jeg en kamp som jeg aldri kan vinne, en dag vil det være min tur.
Mitt eneste håp er at jeg blir skånet, skånet for et langt dødsleie. Jeg håper det går fort når min tur kommer, fort og uventet er det jeg ønsker meg mest av alt. Det er det jeg ønsker for alle som har denne sykdommen, det syns jeg vi virkelig fortjener.
Det minste vi kan håpe på er at døden blir så mild som mulig, for vi lider nok hver eneste dag. Men jeg tenker også på mine kjære, de fortjener ikke å se meg lide. Det ble min siste tanke i går kveld, og i et lite mørkt rom ble igjen en stille bønn sendt ut i universet. “La meg slippe å lide, la meg og mine kjære bli skånet for mer lidelse”….
Som dere sikkert har skjønt så elsker jeg alt som har med interiør og gjøre, og bilder er en av de tingene som har blitt min store favoritt. Det er utrolig hvor et bilde kan forandre et rom, det har jeg selv erfart det siste året. Foruten om noen bilder av ungene så har jeg egentlig ikke hatt noen bilder på veggene, men det forandret seg fort når jeg plutselig kom over en ny nettside.
Posterstore ble en ny oppdagelse for meg, jeg ble i fyr og flamme første gangen jeg besøkte siden deres. Så da gikk det som det måtte gå, og nå er hele huset fylt opp med vakre bilder fra posterstore. Nå har jeg igjen vært så heldig å få samarbeide med Posterstore, men siden jeg har fylt opp alle mine vegger så tenkte jeg at gavekortet mitt kunne gå til to av dere.
Så med tillatelse fra Posterstore arrangerer jeg nå en konkurranse, jeg kommer til å trekke to heldige vinnere på søndag som får hver sitt gavekort på 600 kroner. Gavekortet kan ikke brukes på selection kategorien, og det kan heller ikke kombineres med rabatter som er på siden fra før.
Det eneste kriteriet jeg har er at dere går inn på posterstore sin side og plukker ut et bilde som dere liker, kopier det og send meg en kopi med en kommentar om hvorfor dere liker det så godt. Det gjør det litt kjekt for meg også, da får jeg se litt av deres smak også. Selv er jeg super fornøyd med alle mine bilder, og utvalget til Posterstore gjør det vanskelig å velge.
Jeg gleder meg til å se hva dere finner, men jeg gleder meg mest til å trekke to vinnere. Lykke til med å plukke ut et bilde, jeg er glad det ikke er meg. For første gangen jeg besøkte siden deres gikk jeg helt amok, jeg klarte ikke bestemme meg. Så jeg håper det blir lettere for dere enn det var for meg, det skal ikke stå på utvalget i hvert fall…
Noen ganger vil jeg bare legge meg, lukke øynene og glemme virkeligheten. For det er noen ganger virkeligheten blir for tung å bære, det er noen ganger jeg blir sliten av å bare være til. Lengselen etter egen frihet kan bli altoppslukende enkelte ganger, så altoppslukende at jeg sliter med å puste. Jeg føler det knyter seg sammen rundt brystet mitt, som om noen står over meg og gjør seg klar til å rive det såre hjertet mitt ut.
Det er da jeg husker hvordan det engang var, men jeg vil ikke huske. Det eneste jeg vil er å glemme, glemme mitt gamle liv. Det gjør for vondt, smerten er for stor. Friheten min ble slukt av tre små bokstaver, og nå sitter jeg her fanget i egen kropp. Men av og til dukker de opp, minner om livet som engang var. Og det er i de små øyeblikkene jeg husker hvordan det var, hvor enkelt livet var før.
Men det er når kvelden kommer at jeg virkelig vender tilbake, jeg går til sengs hver kveld med en visshet om at jeg igjen vil bli satt fri. For det er i drømmene jeg virkelig lever, det er drømmen som setter meg fri. Jeg løper barbeint gjennom en blomstereng, jeg føler hvordan det lange gresset kiler mine bare legger. Bak meg kommer en liten gutt, lyden av barnelatter gir ekko mellom høye fjell. Jeg svinger meg rundt med åpne armer, og med en liten gutt i mine armer danser vi under en blå himmel.
Så vender lyset tilbake, og jeg må igjen kjempe meg opp til en ny dag. Men drømmen tar jeg med meg, for drømmen om frihet dør aldri ut. Hver kveld går jeg til sengs med det samme håpet, et håp om at drømmen en dag skal bli virkelig. Samtidig vet jeg at min frihet vil for alltid forbli en drøm, for min frihet forsvant i det tre små bokstaver rammet…
I går hadde jeg bare lyst til å skrike høyt, frustrasjonen tok helt over. For noen ganger føler jeg meg bare så liten, usynlig og ubetydelig i en verden så stor. Jeg kan føle hvordan jeg sakte men sikkert forsvinner, og det er ingen som kan redde meg. Enkelte netter kan jeg våkne opp av mine egne skrik, lavmælte skrik som bare jeg kan høre.
For min stemme er så svak, og for hver dag som går blir den svakere. Selv på gode dager er den ikke sterk nok, for rundt meg er det sterkere stemmer som rår. Uansett hvor mye jeg prøver å rope ut så når jeg ikke gjennom, og det er da den kommer. Frustrasjonen over å ikke nå frem, selv når jeg vet de hører meg.
Hver dag prøver jeg, jeg kjemper med nebb og klør for å bli hørt. Men for hver dag som går blir det vanskeligere, lyden når ikke frem. Så skjer det, frustrasjonen tar overhånd. Små blanke dråper dukker opp, lydløst renner de nedover mitt kinn. Og igjen innser jeg at jeg har tapt, atter en gang nådde ikke budskapet frem.
Livet med tre små bokstaver er ensomt, fryktelig ensomt. Mine indre demoner er det ingen som ser. For hver dag som går blir hengelåsene flere, og en dag låser de meg inne for godt. Så mens jeg enda kan prøver jeg, men kampen for å bli hørt blir stadig verre.
Min stemme drukner blant høyere røster, jeg må stadig kjempe hardere for å bli hørt. Jeg kjenner at jeg er sliten, hver gang jeg blir overdøvet tapper det meg for krefter. Min stemme er ikke like mye verdt lenger, og det gjør ensomheten større. Alt jeg vil er å bli hørt, alt jeg ønsker meg er rom til å bli sett for det mennesket jeg er…
Hadde jeg fått en krone for hver gang jeg fikk det samme spørsmålet så hadde jeg vært millionær i dag, for et spørsmål har gått igjen de siste årene. “Hvordan klarer du det“? Har jeg fått spørsmål om utallige ganger, og svaret er enkelt. Noen ganger får man ingen andre valg, noen ganger blir man tvunget til å kjempe for det som betyr aller mest.
Når jeg fikk diagnosen falt hele verden i grus, og alt jeg ville var å hoppe fremfor en buss. Men det var da den dukket opp, min egen samvittighet ble redningen. Tanken på de hjemme hindret meg fra å ta et fatalt valg, og det er jeg glad for den dag i dag. Det var tanken på mine kjære som fikk frem kamplysten i meg, og det var da jeg innså at jeg måtte gi tre små bokstaver en kamp.
Jeg ville vise mine kjære at jeg ikke ga opp, for selv om jeg visste at det ville bli en umulig kamp så skulle jeg i det minste prøve. Det siste jeg ville var å gjøre sorgen enda større for mine kjære, jeg måtte finne frem en styrke inni meg som jeg ikke visste at jeg hadde. Det er først når man ikke har noe valg at den kommer frem, en indre urkraft som bor i oss alle. Jeg kjente hvordan den kraften grep tak i meg når det verste sjokket hadde sluppet taket, og jeg skjønte at jeg måtte bruke min egen forbannelse mot tre små bokstaver til å skape meg et nytt liv.
Noen ting er verdt å kjempe for, og jeg er så takknemlig for at jeg har klart å skape noe ut av livet med tre små bokstaver. Det har vært en lang reise som enda ikke er over, og jeg vet at det verste ligger fremfor meg. Men jeg har inngått en pakt med meg selv, om å aldri gi meg uten kamp. Nå er det gått snart syv år siden den dagen livet mitt falt i grus, men takket være familien har vi klart å stable oss på beina igjen. Livet gir meg fortsatt mye glede, og nå er jeg bare takknemlig for hver dag jeg får….
Nå er jeg lei, dersom dette været skal prege hele sommeren så må vi bare rømme fra byen. Det er jo ikke mulig å planlegge noen ting for tiden, det var ikke dette jeg så for meg i vinter. Jeg har plantet så mye ute, men det hjelper lite når jeg ikke kan gå ut og nyte synet av det har sådd. Alle blomstene er igjen satt under tak, for med disse nedbørsmengdene kan man risikere at alt drukner.
Den eneste trøsten er et jordbær plantene mine trives til tross for det våte været, og i år blir det MYE bær. Men jeg har et problem, og det er gubben. Jeg tror jeg knapt fikk et jordbær i fjor, resten spiste gubben opp. Så i år må jeg be assistentene være på vakt, for i år er det ikke Hjorten vi trenger å vokte oss for, i år er det gubben som er det største skadedyret.
Det kommer ikke på tale at gubben skal få alle godsakene for seg selv, i år er det min tur. Men jeg håper virkelig ikke dette blir en regnfull sommer, for da går alle planene våre rett vest bokstavelig talt. Vi har planer om å være mye hjemme denne sommeren, vi får heller ta noen småturer innimellom, Det vil nok bli litt kjedelig for en liten gutt å være hjemme hele sommeren, så noe må vi finne på.
Men dersom dette været ikke bedrer seg til gubben starter på ferie blir valget enkelt, da pakker vi bilen og setter kursen mot Sørlandet. I dag har det vært skikkelig ille ute, det regnet ikke bare kattunger i dag men heller noe mer som lignet små hundevalper. Trommingen på soveromsvinduet mitt var så intens i dag tidlig at jeg trodde vinduet skulle ryke, greit nok at vi bor i Bergen men det får da være måte på.
Så befinner du deg i Bergen så er det bare å finne frem paraplyen, en i størrelse xxxl er nok det beste. Jeg liker ikke å sitte inne på denne tiden, ja det er like før jeg tyr til noen drastiske valg. Bikinien som jeg kjøpte for mange år siden er allerede funnet frem, og dersom det blir enda en uke med regn så setter jeg ut i bikinien og trosser været…
I går ble det en travel dag, for i likhet med min datter var min nest eldste sønn også ferdig på skolen. Ett år borte på hybel har gjort han godt, men i går var det tid for å vende hjem igjen. Jeg må innrømme at jeg føler meg veldig heldig som har fått lov til å ha alle ungdommene hjemme så lenge, det gjør det mulig for meg å følge de opp som mor. For som mor har jeg litt flere begrensninger enn andre mødre, men så lenge alle bor hjemme gjør det ting litt enklere for meg.
Jeg grugleder meg til min datter skal reise i militæret, den overgangen kommer til å bli stor. Men det er ikke bare meg som føler på det, og akkurat det fikk jeg bevis på i går. For det første min sønn sa til meg i går når vi kom for å hente flyttelasset hans var hvor lettet han var, for nå kunne han endelig tilbringe mer tid sammen med meg.
Hans største frykt mens han har vært borte har vært meg, tanken på at det skulle skje noe med meg mens han var borte har hengt ved han gjennom hele dette året. Hjertet mitt brast når jeg hørte det, for mitt eneste ønske er at barna mine skal leve livet uten å tenke på hvordan det går med meg. Men jeg skjønner de så godt, for jeg tenker på det selv også.
Noen ganger skulle jeg ønske at jeg kunne pause mitt eget liv, på den måten kan mine barn leve livet uten å tenke på meg. I går kveld ble jeg sittende å studere de, rundt et spisebord satt alle mine fire barn. Kjærligheten mellom dem ble min trøst, de har i det minste hverandre. Men så kjente jeg det. bitterheten over tre små bokstaver vendte tilbake. Med tårer i øynene ble jeg sittende og føle på en urettferdighet så stor, ingen barn skal behøve å leve med en redsel over sine egne foreldre, det er ikke rettferdig i det hele tatt…
Etter to år med pandemi var vi endelig klar for å starte opp med ansvarsgruppe møter igjen, det var virkelig på tide. Jeg må innrømme at jeg har savnet disse møtene, ja og menneskene i teamet mitt ikke minst. Savnet var ekstra stort i fjor når jeg gikk igjennom mitt livs største kamp, men heldigvis fikk jeg god hjelp over mail og Teams. Likevel er det ingenting som er bedre enn å møte folk ansikt til ansikt, spesielt mennesker som har fulgt meg gjennom mange år.
Så på mandag gjorde vi alt klart til første møte på to år, men det ble ikke helt det møtet jeg hadde sett for meg. For etter at vi hadde gjort unna sakslisten fikk jeg en vemodig nyhet, koordinatoren min gjennom seks år skulle gå av med pensjon etter sommeren. Jeg kjente tårene komme når jeg fikk nyheten, for jeg visste at jeg snart ville bli tvunget til å ta enda et vanskelig farvel.
Men det var samtidig litt forventet, jeg hadde egentlig sett den komme. Det samme kan jeg imidlertid ikke si om den neste nyheten, den kom ut av det blå, Det viste seg nemlig at hele kommunen skulle omorganiseres, og det førte igjen til endringer hos meg som bruker. Jeg har nå hatt den samme fysioterapeuten gjennom flere år, og hun har blitt så godt kjent med meg at hun leser meg som en åpen bok. Jeg trenger bare lage en liten grimase så skjønner hun hvor jeg vil, hun vet at jeg bestandig presser meg selv.
Så kom bomben, for på grunn av kommunen sin omorganisering så var det en stor fare for at jeg kom til å miste min faste fysioterapeut, Jeg ville selvfølgelig få en ny fysioterapeut, men det var en mager trøst opp i det hele. Tanken på å begynne på nytt med en ny fysioterapeut var ikke akkurat fristende, der og da kjente jeg bare på en håpløshet så stor. Det kan kanskje virke som en bagatell for dere, men når man har ALS så blir stabilitet veldig viktig.
Selvfølgelig klarer jeg og tilpasse meg hvis jeg må, men jeg skjønner ikke hvorfor det bestandig er brukerens som må tilpasse seg. Hvorfor er det oss brukere som blir den lidende part hver gang kommunen gjør forandringer, har ikke vi noen ting vi skulle sagt? Så det første møtet ble ikke akkurat slik jeg hadde sett for meg, og nå kjenner jeg at jeg gruer meg litt til høsten kommer igjen…
I går fikk jeg en fantastisk kveld, jeg fikk ta del i en fantastisk avslutning på skolen til min datter. Alt jeg kjente på mens jeg satt der var takknemlighet, enda en epoke nærmet seg slutten og jeg var så heldig som fikk sitte der sammen med andre stolte foreldre og ta del i det hele. Fortidens minner vendte tilbake, og det føltes nesten uvirkelig ut at det hadde gått 19 år. På scenen kom hun gående, den samme jenta som for 19 år siden ble lagt på mitt bryst sto nå fremfor meg som en ung vakker kvinne.
Min eneste datter, jeg kunne ikke vært mer stolt. Min reise sammen med deg har vært en drøm som kom i oppfyllelse. Helt siden du ble lagt på mitt bryst har vi hatt et spesielt bånd, et bånd som bare har vokst seg sterkere gjennom årenes løp. Du har bestandig hatt en omtanke for andre, helt siden barnehagealder har du strekt ut en hånd til de som ikke hadde det så bra.
Jeg oppdaget fort at du og jeg var veldig like, og det var ikke før du begynte på skolen at jeg skjønte at vi var like på både godt og vondt. For trassalderen uteble med deg, men når du begynte på skolen fikk jeg erfare at du hadde arvet mitt temperament. Heldigvis har vi blitt spart for de helt store utbruddene, for fra din far arvet du tålmodighet. Skoleflink var du fra første stund, også det må komme fra din far. Men du sitter også inne med en enorm viljestyrke, og den har bare blitt sterkere gjennom årene.
I ni års alderen oppdaget du fotballen, og da var det gjort. Selv om du var svært aktiv innenfor flere ulike idretter så var det til slutt fotballen som ble din store lidenskap. Det gikk ikke lang tid før både vi og trenerne innså at du hadde talent, men noen god taper kan vi vel være enige om at du ikke var. Men for meg ble det bare et bevis på hvor mye du faktisk ville, fotballen ble ditt fristed. Du har vært på kretslag og sonesamlinger, fotballen har betydd mye for oss begge.
Det tror jeg ble din redning når jeg ble syk, for måten laget slo ring om deg blir jeg enda rørt av når jeg tenker på det. De slo ikke bare ring om deg men oss alle, og de stundene langs sidelinjen ble en slags livbøye for meg. Når jeg ble syk tok sorgen oss alle, redselen for fremtiden var enorm. Men takket være deg og dine søsken fikk jeg gleden ved livet tilbake, dere er årsaken til at jeg aldri ga opp. Måten du har taklet min sykdom på står det respekt av, og det er åpenheten som vi hadde i bunnen som har reddet oss. For vi har alltid kunne prate om alt, ingenting har vært for flaut eller vanskelig å prate om.
Takk min kjære datter for alt du bidrar med hver eneste dag, du er en fantastisk støtte for hele familien. Nå er du blitt en flott ung dame, og jeg kunne ikke vært mer stolt. Hele fremtiden ligger fremfor deg, og jeg vet at du vil klare deg bra. Du har så mange flotte egenskaper som vil ta deg langt i livet, du har en styrke inni deg som gjør at du vil oppnå alt du vil. Nå skal jeg nyte det neste halvåret med deg hjemme, for til neste år skal du inn i militæret. Det blir en stor overgang for oss begge, men når jeg ser på deg nå så vet jeg at du kommer til å klare alt du går inn for.
Jeg føler meg veldig heldig som har fått fulgt deg gjennom 19 år, du gir meg gleder hver eneste dag. Livet sammen med deg har vært et eventyr, og jeg håper jeg får muligheten til å følge deg noen år til. Jeg gleder meg til å se hvor du ender opp til slutt, men uansett hva du bestemmer deg for å gjøre så er de som får deg på sitt lag heldige. Jeg ønsker deg alt godt min kjære datter, og husk at jeg elsker deg høyere enn meg selv….
Er det noe jeg har hørt mye snakk om gjennom dette sykdomsforløpet så er det døden, og det er spesielt en ting som har gått igjen. Å dø med verdighet er vel noe vi alle ønsker, men hva vil det si? Hva som er verdig er forskjellig fra person til person, og jeg vet at det er mange som vil si at det livet jeg lever ikke er et verdig liv.
Jeg kan forstå at de tenker det, men før de har vært i min situasjon så har de egentlig ikke noe grunnlag for den påstanden. Alt de ser er en ubrukelig kropp, og det er ikke verdig for dem. Men livet handler om så mye mer enn en ubrukelig kropp, og selv om jeg trenger hjelp til det meste så syns jeg selv at jeg lever et verdig liv.
For det er fremdeles mye jeg kan gjøre til tross for en ubrukelig kropp, det er enda ting jeg kan bidra med. Og det er nettopp dette som er verdighet for meg, så lenge jeg kan være med på å lette byrden litt for mine kjære så har jeg enda verdighet. Mitt syn på hva et verdig liv er har forandret seg etter at jeg ble syk, jeg har innsett at verdighet er noe man selv kan skape. Og dersom man føler at man har levd et verdig liv så blir døden verdig også, det er i det minste det jeg tror.
For meg har mitt syn på hva som er et verdig liv endret seg gjennom disse årene, mye fordi jeg har klart å kjempe meg igjennom mine egne demoner. For det første året etter jeg fikk diagnosen fant jeg ingenting verdig med tre små bokstaver. Men sakte og sikkert klarte jeg å skape en meningsfull hverdag, og det var da min egen verdighet sakte vendte tilbake.
Og det er akkurat det jeg mener når jeg skriver at man kan skape sin egen verdighet, hva som er verdig for deg er det kun du som kan svare på. Jeg håper min død blir en refleksjon på det livet jeg har levd, jeg håper min slutt blir et bevis på hvor mye jeg har kjempet. Jeg håper mine kjære da vil se hvor mye jeg har kjempet for min egen verdighet, for da blir min død også verdig….
