Igår fikk jeg mailen som jeg har ventet på, den nye rullestolen var endelig klar.
I over ett år har jeg kjempet for å få en ny stol, men når det gjelder penger så er det fryktelig vanskelig å få gjennomslag på nye hjelpemidler.
Det er fryktelig synd at det er sånn, alt er en kamp når det er snakk om penger.
Jeg har vært igjennom flere utbedringer på min nåværende rullestol uten hell, men systemet er lagt opp slik at utbedringer må alltid prøves før man eventuelt kan søke på nytt.

Men i mitt tilfelle var det ikke mye som kunne gjøres, ja foruten om å tvangsfore meg da. Jeg har nemlig krympet noen størrelser de siste årene, og i over ett år nå har jeg kjørt rundt i en altfor stor rullestol som ikke gir meg nok støtte.
Det har gått utover livsgleden min, lysten til å gå ut har vært liten.

Jeg har brukt så mye krefter på å bare kjøre rullestolen, og noen ganger har jeg vært nødt til å gi opp. Det har vært et sant mareritt egentlig, ja noen ganger har jeg blitt så frustrert at tårene har poppet frem.
Så denne ventetiden har jeg virkelig fått føle på, men nå er den endelig over. Igår fikk jeg mailen, rullestolen skulle bli levert idag.

Klokken 12.30 kom de, og den lykken jeg følte når en splitter ny rullestol kom inn døren her er ubeskrivelig. Jeg fikk faktisk tårer i øynene, nå ville jeg få en helt ny hverdag. Nå kan jeg endelig kjøre rundt så mye som jeg vil, og det uten å måtte slite meg helt ut. En ny rullestol ble dagens lyspunkt, og nå gleder jeg meg bare til å vise den frem for en liten gutt.

For han har gledet seg minst like mye som meg, planen hans har vært klar lenge.
“Når rullestolen kommer mamma da må vi ut, for da skal vi ha kappløp”. 
Så idag må jeg huske å be leverandøren skru hastigheten opp på maks, det er nemlig på tide at mor også vinner en knkurranse…

Jeg ble liggende i senga i går kveld og bla gjennom gamle bilder, på en liten skjerm dukket fortiden opp. I et mørkt lite rom vendte ensomheten tilbake, gamle følelser ble vekket til liv. Følelser jeg aldri helt har klart å sette ord på, følelser som sitter så dypt at jeg aldri helt får de ut.
Noen følelser er rett og slett for vonde, tanken på å sette ord på de gjør meg redd.

Noen ganger føles det bedre å drukne enkelte tanker, drukne de med andre tanker for å få de til å forsvinne.
Gjemme de dypt inni seg, som en skjør liten hemmelighet som ingen kan se. Gjennom et halvt liv har det blitt mange slike tanker, og i går kom de litt frem igjen.

På mange måter føles det ut som om jeg har levd to liv, et før og et etter.
To liv som står i kontrast mot hverandre, to vidt forskjellige liv.
Jeg ser hvordan hun igjen dukker opp, den livsglade jenta som elsket livet på tross av all motgang.
To øyne lyser imot meg, to øyne fylt med håp. De samme øynene har endret seg nå, to øyne gnistrer ikke like mye lenger.

Men når mørket faller på hører jeg henne, og i små øyeblikk fremfor speilet ser jeg henne. Hun som engang levde, hun som engang var.
Hun er meg og jeg er henne, likevel har vi levd to helt forskjellige liv.
For at jeg skulle klare å fortsette livet måtte jeg gi slipp, gi slipp på henne som engang var. Begrave henne inni meg, lagre minnene om mitt tidligere liv.

Hun og jeg er bundet sammen til evig tid, samtidig er hun nå et lukket kapittel. Et kapittel som får hjertet mitt til å briste, et kapittel som gjør vondt å lukke opp. Men i går åpnet jeg det igjen opp, et lite gløtt på mitt tidligere liv brakte frem tårer fra sjelen. Igjen så jeg henne klart fremfor meg, hun som engang levde det livet jeg savner hver eneste dag…

En liten setning rørte meg til tårer i går kveld, og denne gangen var det min datter som ga meg en varme så stor.
Hun er nemlig russ i år, jeg kan nesten ikke fatte hvor tiden har blitt av.
Synet av henne i russedressen gjorde meg varm om hjertet, samtidig ville jeg bare skru tiden tilbake.

Der og da følte jeg at livet hadde løpt fra meg, jeg følte jeg hadde reist med en tidsmaskin. Men her satt jeg altså, og fremfor meg sto en ung flott kvinne. En rød russedress ble et slags symbol, et symbol på livet.
For igjen fikk jeg oppleve et lite øyeblikk, et lite øyeblikk som for meg ble så stort.

Planen for russedressen ble planlagt for lenge siden, for den måtte jo dekoreres! Både jeg og min datter hadde en person i tankene når det gjaldt det området, vi måtte bare fri litt først.
Vibbedille er et kreativt geni, en liten titt inne på bloggen hennes og man blir helt frelst. Hun er ikke bare dyktig på hobbyrommet, hun har også et stort hjerte.

Jeg har fulgt henne noen år og føler meg heldig som har fått henne inn i livet mitt. Hun har gitt hele familien mye glede i form av sine kreative gaver og varme ord, og jeg er så takknemlig for at våre veier har krysset.
Det er ingen tvil om at jeg har mistet mange venner etter jeg ble syk, men jeg føler jeg har fått dobbelt så mange nye. Lesere og medbloggere som støtter meg, jeg vet hvor heldig jeg er.

Vibbedille kan alt, ja jeg blir helt svett av alle hennes prosjekter.
Men det var et prosjekt som stakk seg frem når min datter fortalte at hun skulle være russ, det er nemlig ikke lenge siden Vibbedille sin sønn også var russ. Og det var da jeg så det, hun hadde dekorert sin sønns russedress med fantastiske motiver.

Jeg viste frem bildene for min datter som ble helt frelst, dette ville min datter også ha. Selvfølgelig sa Vibbedille ja, og på fredag ble russedressen sendt med posten. Så nå venter vi i spenning på å se resultatet, jeg er så glad for at jeg har mennesker rundt meg som stiller opp.

I går kveld sto min datter fremfor meg og lurte på om pakken hadde kommet frem, det var nemlig et symbol hun hadde glemt å si ifra om.
“Har ALS et symbol mamma, for jeg vil gjerne ha det på russedressen min”. 
Den setningen fikk tårene til å komme, en liten handling betydde så innmari mye. Så nå skal Vibbedille dekorere russedressen med symbolet til ALS, og jeg kunne ikke vært mer stolt…

Lyden fra TVen duret i bakgrunnen, jeg klarte ikke følge med.
Tankene var helt andre steder, så mange tanker på en gang.
Ute skinte solen, lyden av fuglekvitter kunne høres i det fjerne.
Men inni meg var det mørkt, igjen famlet jeg rundt i blinde.

Jeg følte på det, hvor trøtt jeg var.
Trøtt av å kjempe en umulig kamp, en kamp jeg aldri vil vinne.
Jeg lukket øynene i et lite sekund, og følte på hvordan stormen grep tak i meg. Alle følelser i krig mot hverandre, bølger store som fjell kom flommende over meg.

Overrasket kjente jeg det, en liten blank tåre rant stille nedover mitt kinn.
Overrasket fordi jeg var helt tom for krefter, så tom for krefter at selv gråten ble et ork. Livet var igjen blitt til en eneste stor motbakke, og denne gangen visste jeg ikke om jeg klarte å nå toppen.
Jeg ble sittende og tenke tilbake på min egen livsreise, alle de motbakkene jeg har klatret opp.

Plutselig kjente jeg det, en varm kjærlig hånd på mitt våte kinn.
En kjærlig hånd som varsomt strøk bort mine blanke tårer, en varme fylte min kropp.
Jeg snudde på mitt hode, og det var da jeg møtte blikket til min mann.
To varme øyne lyste imot meg, og i et lite øyeblikk forsvant en stor verden.

“Vi er heldig som har deg her enda kjære, du gir oss så mye hver dag”. 
Ordene hans krøp under huden på meg, varme kjærlige ord som igjen ble en påminnelse om hvorfor jeg kjemper.
En ny blank dråpe nærmet seg overflaten, lydløs trillet den nedover mitt kinn. En blank dråpe for kjærligheten, en liten dråpe for livet her og nå..

 

Ikveld har jeg en mistanke om at gubben limer øynene mine igjen med superlim, for i natt satte jeg hele huset på hode.
Eller rettere sagt en datamaskin gjorde det, ja og øynene mine da.
Igjen fikk jeg et bevis på at øynene mine lever sitt eget liv når jeg sover, og det er derfor gubben nå truer med å finne frem superlim tuben.

Natt til lørdag våknet jeg nemlig opp, og plutselig lurte jeg på om hele soverommet var snudd opp ned. Så galt var det imidlertid ikke, for når jeg omsider fikk øynene til å fokusere innså jeg at jeg hadde klart det igjen.
Hvordan jeg har klart det skjønner jeg ikke, men bilde på dataskjermen ble et synlig bevis på at denne kjerringa klarer det utroligste, selv når jeg sover.

Det eneste jeg klarte å tyde var den lille digitale klokken på skjermen, og den viste 03.45. Frustrert ble jeg liggende å se på skjermbilde som nå var snudd opp ned, alle alternativer ble nøye vurdert. Jeg kunne jo selvfølgelig bare lagt meg til å sove igjen, men da ble jeg rimelig hjelpeløs. For med en ny nattevakt som ikke alltid forstår hva jeg sier så er datamaskinen et hendig hjelpemiddel, da kan jeg i det minste gjøre meg forstått.

Samtidig krympet jeg meg der jeg lå, for jeg visste godt hvem jeg måtte vekke opp.
Det hele begynte med nattevakten, hun var den første jeg måtte tilkalle.
Jeg kjente hvordan hårene på kroppen reiste seg når jeg sendte henne opp for å vekke gubben, med ett følte jeg meg veldig utsatt der jeg lå.
Gloser kunne høres fra en toppetasje, og like etter tok en velkjent buldring over huset.

Med ekte finnmarksgloser kom han stormende inn en sliten skyvedør, og plutselig dukket det opp en barnesang i mitt hode. En levende versjon av Bjørnen sover utspilte seg nå inne på et lite soverom, jeg følte jeg nå hadde havnet rett inn i løvenes hule. “Ka fa#n e det som skjer, det bør bare stå om liv og død” brølte den store Bjørnen som nå sto lent over meg, et høyt brøl som førte til at jeg ikke fikk frem et ord.

“Du må vekke en av guttene” fikk jeg til slutt stotret frem, “jeg har dataproblemer” visket jeg stille mens jeg knep øynene igjen og ba Fader vår høyt inni meg. Gubben kastet et blikk på dataskjermen og et blikk på meg, scenen som deretter utspilte seg inne på et lite soverom egner seg ikke på trykk.
Men det hele endte med at hele huset våknet opp i natt, alle bortsett fra en liten gutt.
Tre ungdommer kom løpende fra både kjeller og loft, var det brann mon tro?
Datamaskinen ble raskt ordnet midt på mørkeste natta, men glosene har vedvart hele helgen. Så ikveld blir det superlim på denne kjerringa, alt for å hindre at øynene til kjerringa løper løpsk på natta…

Det bor 5,379 millioner mennesker i dette landet, og vi er alle forskjellige.
Hver og en av oss er unik, vi har alle ulike meninger, følelser og utseende.
Det er en fin tanke syns jeg, vi trenger mangfold og burde heie det frem.
Noen vil kanskje påstå at vi allerede gjør det, at mangfold er mer i vinden enn aldri før. Men er det egentlig det? Det spørsmålet måtte jeg stille meg selv igår.

Jeg ble nemlig sittende og se på Tv2 hjelper deg i reprise, og det jeg så skremte meg.
Jenter helt ned i 9 års alderen følger skjønnhetsklinikker på nettet, barn sluker alt som har med endring av utseende.
Det er ikke så lenge siden jeg satt i bilen utenfor skolen til min datter, og det var da det slo meg. Hvor like mange av jentene var, samme sminke, hårfrisyre og klær.
De var som små kloninger av hverandre, jeg måtte faktisk se to ganger for å skille de fra hverandre.

Det eneste ordet som dukket opp hos meg var hvorfor, hvorfor gidder de å være så like? Jeg husker selv hvor usikker jeg var på meg selv når jeg var ung, jeg husker også at alt jeg ville var å gli inn i mengden. Så jeg skjønner det til en viss grad, når man er ung vil man gjøre mye for å være så perfekt som mulig. Men jeg lærte fort at det perfekte ikke bare er uoppnåelig, det er jo så fryktelig kjedelig også.

Jeg skulle ønske vi en gang for alle fikk stoppet dette skjønnhetspresset, jeg skulle ønske alle unge forsto at den virkelige skjønnheten finnes i de som tør å skille seg ut.
De som tør å være tro mot seg selv, uavhengig av hva andre tenker eller sier.
Det er mot det, og det er akkurat det motet jeg skulle ønske alle unge fikk føle på.
For meg er det skremmende å se hvor langt noen er villige til å gå, bare fordi de vil se ut som sitt store “forbilde”.

Livet er tøft nok som det er, spesielt når man er ung.
Hadde bare den unge jenta som jeg engang var kunne sett inn i fremtiden, da ville hun nok forstått at det perfekte ikke eksisterer.
Uansett hvor mye enkelte retter på eget utseende så blir det aldri godt nok, og det gjør meg trist. Det ytre har ingenting å si i lengden, det som virkelig burde bety noe er vår egen helse. Enkelte aner ikke hvor heldige de er, uansett fasong eller størrelse så er en frisk funksjonell kropp viktigere enn noe annet…

Enda et år er gått, idag fyller du år. Du er for lengst tredd inn i de voksnes rekker, en rolle du takler med glans. Alle veivalg du har tatt har ført deg frem, og nå ser jeg en mann som klarer seg bra. Jeg er så stolt, jeg er så glad. For på tross av tunge stunder så har du klart det, du har nådd dine mål.

Du har alltid vært den kloke, en tenker har du bestandig vært. Omsorgsfull har du vært siden du var liten gutt, et stort hjerte har du alltid hatt. Med store blå øyne har du smeltet mange hjerter, og fra hjertet har du gitt.

På mange måter ser jeg at din lillebror er lik deg, han som deg vil gjerne at alle skal ha det bra. Ingen skal mangle noe, små gleder har du alltid vært opptatt av. Mamma fikk blomster hver dag på sommeren, og når det nærmet seg jul tegnet du fine små kort som jeg skulle få.

Nå er du voksen med mange jern i ilden, men fortsatt har du store blå øyne som lyser omsorg til alle rundt. På denne dag for 25 år siden så du dagens lys, det var kjærlighet med første blikk. Ennå kan jeg føle små fingre som leter etter mine, en varm liten bylt ble lagt på mitt bryst. To stolte foreldre som hadde ventet så lenge, du viste oss hva kjærlighet var. Jeg har aldri sett en stoltere pappa, han elsket deg fra første stund.

Håpet er at du en dag får føle på det samme, at du også får oppleve den største kjærligheten av alle. Livet ligger fremfor deg, for deg er mulighetene enda mange. Det vil bli tøffe stunder, veien kan føles lang til tider. Men du klarer det, for det bor en styrke i deg og det har du bevist.

Min kjærlighet til deg vil aldri dø ut, jeg elsker deg herfra til evigheten. Selv om livet ikke ble helt som vi hadde sett for oss så syns jeg vi klarer oss bra, fortsatt lener vi oss på hverandre.

Idag er det din dag, idag skal vi feire. Men husk nå på at jeg er her, du kan alltid komme til meg. For jeg verdsetter alle våre små stunder, alle våre gode samtaler. Gratulerer med dagen min førstefødte, jeg er så uendelig glad i deg 💜

 

Hver dag tenker jeg på det, hver dag kan jeg føle hvordan den puster meg i nakken.
For med døden på skuldrene kommer jeg ikke unna, jeg kan ikke annet enn å akseptere min skjebne. Etter seks år er det blitt lettere, livet og døden går nå hånd i hånd.

Men det er når jeg ser inn i øynene til mine fire barn at jeg blir påminnet om det, hvor dyrebart livet her og nå er. Fremtiden speiler seg i fire par øyne, med blanke ark ligger de der og venter på å fylles.
Men for meg står tiden stille, alt jeg har er livet her og nå.
Mens alle rundt meg legger planer for livet står jeg stille, morgendagen er ingen selvfølge lenger.

I seks år nå har jeg planlagt for fremtiden, en fremtid uten meg.
Mine barn legger planer for livet mens jeg planlegger for døden, kontrastene er store. Samtidig føles det så naturlig, jeg ser og føler på livets sirkel hver dag. Min datter så på meg igår, og i hennes øyne fikk jeg et lite glimt av den fremtiden jeg engang eide.

Plutselig husket jeg hvordan det var, hvor bekymringsløst livet engang var.
I to øyne så jeg livet slik det burde være, to øyne var så fulle av liv!
En lysende fremtid kom flommende mot meg, jeg fikk et lite glimt av fortidens håp. Helt stille ble jeg sittende å se inn i min datters glitrende øyne, hun som nå var der jeg engang var.

Brått føltes det som om min datter så rett igjennom meg, det var som om hun kunne lese mine innerste tanker. Hun så det jeg ser hver gang jeg sitter fremfor speilet, ordene hennes ga gjenklang i en liten stue.
“Jeg husker når dine øyne gltret mamma, jeg skulle ønske jeg fikk se det igjen”.

I et lite mørkt rom ble jeg liggende fremfor en liten dataskjerm, en liten dataskjerm ble forvandlet til et speil. To øyne stirret tilbake på meg, to øyne som engang var fylt med liv. Mine datters ord hang igjen i veggene, og i en liten dataskjerm så jeg det hun hadde sett.
Et lite lys var sluknet, fremtidens håp hadde forlatt to øyne.
To blanke dråper banet vei nedover et varmt kinn, en stille tanke fylte et lite mørkt rom, “fremtidens håp er kanskje borte, men jeg lever enda”….

Åååå som jeg elsker denne årstiden, når jeg ser hvordan alt begynner å våkne til liv igjen så kjenner jeg at jeg også blir mer levende.
I går plantet vi om alle tulipanene som jeg klarte å redde fra Hjorten, og nå er påskeliljene de neste som står for tur. I år trenger jeg ikke kjøpe inn noe som helst, og det var takket være min snartenkthet i fjor. For i fjor tok gubben med seg pallekarmer hjem fra jobb, og de ble fylt opp med løker.

Jeg gleder meg til å se tulipanene komme opp, for jeg vet ikke hvilke farger jeg har klart å redde. Planen er å plante påskeliljene i samme de samme pottene som tulipanene står i, på den måten håper jeg å få en nydelig bukett etterhvert.
Våren er virkelig i ferd med å ta over, det eneste vi mangler nå er litt varme i luften.
Jeg trenger noe å glede meg over nå, for nyhetssendingen hver kveld får hjertet mitt til å briste.

Aldri hadde jeg sett for meg at 2022 skulle starte opp med en nådeløs krig, hjertet mitt brister når jeg tenker på alle de stakkars uskyldige menneskene.
Samtidig blir jeg så rørt når jeg ser hvor mange som stiller opp for å hjelpe, det viser bare at nestekjærligheten lever i beste velgående.
Jeg bare håper at den samme nestekjærligheten vinner til slutt, Putin bør få smake sin egen medisin snart.

Hadde jeg vært frisk så hadde jeg ikke nølt engang, alle som har anledning bør hjelpe til der det trengs. Det føles ganske så urettferdig ut at jeg kan sitte her og glede meg over en ny vår mens millioner av mennesker lever i frykt, samtidig vet jeg at livet ikke stopper opp. Nå har jeg fått enda en grunn til å virkelig leve livet, for gudene vet hva denne Putin er i stand til å gjøre.

Så derfor prøver jeg å fokusere på livets små gleder, og i går fikk jeg enda en ting å glede meg over. Husker dere at jeg plantet blomsterfrø forrige torsdag? Ja de har også begynt å spire nå. Det var grønt over hele kjøkkenbenken igår, jeg fikk nesten sjokk når assistenten trillet meg ut på kjøkkenet.
Dette lover virkelig godt for sommeren, jeg hadde aldri trodd at det skulle gå så fort.
De trives tydeligvis godt i lyset fra kjøkkenvinduet, fortsetter det slik så får jeg mange blomster som jeg kan plante ut etterhvert…

Hver dag kjemper jeg meg opp, tar på meg et smil selv om jeg egentlig har lyst til å gråte. En ny dag betyr en ny motbakke, i det jeg tror jeg har nådd toppen dukker det opp en ny. Hver dag ser jeg på barna mine, og hver dag føler jeg på det.
Hvor mye de har mistet de siste seks årene, og hvor mye jeg skulle ønske jeg kunne skru tiden tilbake.

En liten gutt ser på meg og smiler, og alt jeg klarer å tenke på er hvor mye han har blitt frarøvet. Men han vet ikke om noe annet, for han er det helt naturlig med en syk mamma. Mens jeg sitter og tenker på alt jeg ikke kan gi han tenker ikke han over det, alt som betyr noe for han er at mamma sitter i stolen hjemme når han kommer fra skolen.

Det viktigste for han er at mamma er der, og i går skjønte jeg for første gang at det faktisk er godt nok. Jeg har vært så opptatt av mitt eget tap at jeg ikke har sett det, min egen sorg har gjort meg blind. For det er bare jeg som gråter over alt han aldri har fått, en liten gutt går ikke rundt å syns synd på seg selv.
Han er fornøyd bare han får oppmerksomhet, og med en mamma som hver dag sitter i en stol får han nettopp det.

For er det en ting jeg nå kan gi han så er det tid, der jeg før hadde hundrevis av baller i luften kan jeg nå være hundre prosent tilstede. En liten gutt ser bare de tingene jeg fortsatt kan gjøre, og for han er det mer enn godt nok.
I går hadde en liten gutt en venn på besøk, og det var da jeg skjønte hvor mye det lille jeg fortsatt kan gjøre betyr for en liten gutt. For en samtale mellom to seksåringer fylte meg med en varme, gjennom to små barn fikk jeg tilbake en stor del av meg som jeg trodde jeg hadde mistet for godt.

De ga meg tilbake troen på meg selv, troen på meg selv som mor.
Tenk at en rullestol og en datamaskin kan bety så mye, men det gjør det for en liten gutt.
“Mamma kan styre TVen med datamaskinen, det er så kult” fortalte min lille gutt til sin nye venn. “Og hun kan kjøre rullestolen med meg på” fortsatte han.
Selvfølgelig måtte jeg demonstrere begge tingene for en storøyd kamerat, en liten stue ble fylt med barnelatter.

Men det som rørte meg aller mest var når kameraten ble hentet, en samtale i gangen fikk tårene til å komme.
“Din mamma er kjempekul” hørte jeg kameraten si, og det var da det kom fra min lille gutt, en setning som gjorde mammahjertet helt igjen,  “Ja hun er verdens beste mamma”….