MAMMA PÅ HJUL

For en drømmehelg, det er dette livet handler om.
Tilbringe tid sammen med de som betyr mest, de som alltid er der selv om livet går dritt i blant. En lang vinterdvale går nå mot slutten, og denne helgen har jeg virkelig skimtet en ny vår i horisonten. Når vi i går satte kursen mot mitt barndomsparadis kjente jeg tårene komme, alle minner kom flommende over meg.

å

På dette stedet har jeg tråkket siden jeg var i barnesko, og nå er det mine barn som går på de samme stiene som jeg engang gikk på.
På mange måter føltes det ut som at en epoke er over, når jeg satt der med bålpannen var det nesten så jeg fikk et lite glimt av fremtiden. En fremtid som jeg aldri får ta del av, livet her og nå ble igjen så viktig.

Annonsørinnhold

Tipsene som får bunaden klar til 17. mai

Lyden av barnelatter ga ekko mellom høye fjell, duften av halvsvidde pølser vekket minnene til liv. Omringet av nesten hele familien ble dagen perfekt, og med grilling av både pølser og marshmallows var idyllen til å ta og føle på.
Med ett var det som om jeg var blitt levende igjen, jeg kunne nærmest kjenne hvordan det spiret inni meg.

En fergetur i en vakker solnedgang ble en perfekt avslutning på en god helg, og igjen kjente jeg på takknemligheten. Lyden av små dønninger ombord fergen var beroligende, og i et lite øyeblikk var det som om jeg ble i ett med et endeløst blått hav.
Det var da jeg lukket øynene, lente meg tilbake og nøt stillheten. Tid og sted forsvant, og igjen takket jeg høyere makter for at jeg fortsatt lever…

For første i år følte jeg meg fri, en tur til Voss gjorde meg levende igjen.
Endelig skulle jeg få komme meg ut, bort fra fire vegger som i det siste bare har kommet nærmere og nærmere. Men det jeg gledet meg mest til var å få se min venninne igjen, en venninne som på tross av egne utfordringer alltid har stilt opp.
En dame som fortjener kun det beste, hun som alltid har gitt alle andre så mye uten å forvente noe tilbake.

Jeg har kjent på det i det siste, hvor krevende det er å ikke kunne stille opp så mye lenger. Spesielt når jeg ser at en venninne trenger hjelp,  det er da jeg ønsker at jeg hadde vært frisk.
Derfor var det så godt å kunne ta seg en tur igår, og for en tur det ble.

Annonsørinnhold

I butikk: Vårskoene du går for

Min datter heiv seg også med, for hun og en venninne ville gjerne i skianlegget for å stå på slalom og snowboard. Etter en uke med covid så min datter frem til å komme seg ut litt, og jeg så frem til å kjøre avgårde i en fullstappet bil.
En liten gutt hadde også tatt skiene sine med, julegaven han fikk i fjor er knapt nok brukt. Men vi hadde hørt rykter om noen preparerte langrennsløyper på Voss, så håpet var at gutten nå skulle få prøve skiene sine.

Jentene ble satt av i skianlegget mens vi satte kursen for Voss, i snøværet plukket vi opp min kjære venninne. Det var når vi hentet henne at jeg var glad for at vi hadde stor bil med heis, for min venninne måtte ha med seg en elektrisk scooter. Men det var ingen problem, det var bare å få den på heisen og inn i bilen. Etter en kort kjøretur var vi fremme, nå var det bare for en liten gutt å spenne på seg skia.

Jeg må innrømme at jeg ble en smule imponert over en liten gutt igår, det var andre gang han prøvde skiene og han durte bare avsted.
Runde på runde gikk han, og dersom han falt så stablet han seg på beina igjen uten å klage. Det lyste mestringsfølelse av en liten skigåer, og igjen følte jeg meg så uendelig heldig der jeg satt. Det er slike øyeblikk jeg lever for, synet av en liten gutt brakte frem takknemligheten igjen.

Ettermiddagen ble avsluttet hos min kjære venninne, pizza ble bestilt og kakao ble servert. Det ble en hyggelig stund, og det beste var den følelsen av slitenhet som fylte kroppen. Jeg sovnet i bilen på vei hjem, vel vitende om at helgen ikke var over enda.
For i dag bærer det avgårde igjen, denne søndagen skal tilbringes i mitt barndomsparadis. I dag skal vi besøke min lillebror og familien, og gjett om jeg gleder meg…

Jeg hadde nettopp duppet av igjen når jeg hørte det, buldringen i trappa ga gjenklang i hele huset. Dagens første lysstråler hadde knapt nok rukket å kaste lys over en stille gate, likevel var det nå liv i et lite hus.
Planene for dagen ble lagt igår, denne lørdagen skulle tilbringes på Voss.
Og med det var det gjort, gubben hadde fått blod på tann.

Buldringen kom nå nærmere og nærmere, og igjen kjente jeg hvordan kroppen min gikk i forsvarsmodus. De små hårene på kroppen reiste seg, og med ett følte jeg meg som et piggsvin med piggene ute.
Dessverre skjønte jeg fort at jeg ikke hadde mye å stille opp med, et blikk på skikkelsen i døra fikk meg til å innse at her var det bare å be en stille bønn.

Plutselig dukket det opp enda en skikkelse, en liten Ivo Caprino figur kom hoppende inn i rommet. “Er du klar mamma” ropte en liten gutt, men før jeg rakk å svare ble putene røkket ut under meg. “Stå opp kjerring” kommanderte gubben, og plutselig følte jeg at jeg var havnet på en Bootcamp.
En mørk brautende stemme fikk kroppen til å gå i vranglås, og igjen ble jeg liggende i senga som en stiv tømmerstokk.

Annonsørinnhold

Tipsene som får bunaden klar til 17. mai

Gubben fikk med ett et problem, hvordan skulle han få den stive tømmerstokken inn på badet? Men planlegging ligger ikke for gubben, han er mer en handligens mann.
Går det ikke så går det ikke er holdningen, her prøver vi først og tenker etterpå.
Stiv som en stokk ble jeg lempet over skulderen, så langt gikk det bra.
Først når vi nærmet oss toalettet startet problemet, det er nemlig ikke så enkelt å sette en stiv stokk på toalettet.

Men gubben har et triks for det meste, han vet hvilke knapper han skal trykke på for å få kjerringa i kne. Hvilken knapp han trykket på denne gangen egner seg ikke på trykk, men vipps så sank kjerringa sammen.
Det var når jeg satt på toalettet at jeg takket høyere makter for at jeg hadde vært snartenkt i går kveld og funnet frem to lag med klær, jeg vet av erfaring at gubben syns klær er oppskrytt. Klær er klær, det er ikke så nøye hvem sine klær det er.

Så nå sitter jeg her i bilen og tenker på hva dagen vil bringe, spennende blir det ihvertfall. En ting er ihvertfall sikkert, jeg har igjen fått et bevis på at jeg ikke er laget av porselen. Nå gjenstår det å se om Voss er klar for oss, vi er ihvertfall klar for Voss…

Jeg har lenge hatt en drøm om å få oppleve det igjen, en reprise av 2019 mest fantastiske øyeblikk. Et fakkelog/innsamling satte spor, og jeg vil gjerne oppleve det igjen. Det hadde vært gøy å se om vi denne gangen kunne gjøre det enda større, skape litt blest om ALS.

Samtidig vet jeg hvor mye arbeid som skal til, bare det å få butikker til å donere fakler er en prosess. Forrige gang holdt vi det helt enkelt, og dermed slapp vi unna de største søknadene til kommunen. Men det hadde vært gøy om vi denne gangen klarte å få til litt underholdning, en liten konsert av noe slag.

Dessverre klarer jeg ikke arrangere noe sånt alene, jeg kjenner jeg blir svett bare ved tanken. Gubben er heller ikke særlig god på slike ting, men han bidrar gjerne på den praktiske biten.
Er det en ting jeg syns er vanskelig så er det å be om hjelp, jeg kjenner det langt inn i ryggmargen. Men når det gjelder dette så må jeg bare, i det minste gjøre et forsøk.

Annonsørinnhold

Tipsene som får bunaden klar til 17. mai

Nå er det på tide å sette i gang med litt planlegging, og for å få dette til så trenger jeg noen ildsjeler rundt meg. Jeg åpner gjerne opp hjemmet mitt for møter, og alle tips taes hjertelig imot. Kanskje noen kjenner noen som vil opptre, eller kjenner noen som har erfaring med å arrangere noe slikt.
Det aller beste er om noen i Bergen gjerne vil bidra, for jeg trenger all den hjelp jeg kan få. Jeg har tenkt mye på min avdøde venninne Siv i det siste, for jeg vet hvor mye hun drømte om å arrangere noe lignende.

Det hadde vært helt fantastisk å få dette til, for jeg har drømt om dette så lenge. Så dersom det er noen der ute som vil bidra så ikke nøl med å ta kontakt, enten på mail [email protected] eller på Messenger.
Nå har vi en mulighet til å komme sammen for noe viktig, vise alle som har blitt rammet av ALS at de ikke er alene…

Det er så deilig og ha en frisør som kjenner meg, som vet hvilke farger jeg vil ha til enhver tid. Akkurat det kjente jeg på idag, min faste frisør brukte omtrent et minutt på å plukke ut farge til meg. For en måned siden ble jeg tvunget til å bestille time hos en ukjent frisør, jeg klarte ikke vente på at det skulle dukke opp en time hos min faste frisør. Men jeg ble fornøyd med både service og klipp den gangen, det eneste jeg var litt misfornøyd med var fargen. Likevel kan jeg forstå det, for når man er ukjent for frisøren holder man litt i tøylene.

Fargen jeg fikk var helt ok, men den var litt tam. Jeg liker røde farger, og jeg har aldri vært mørk uten å ha det rødt. Så idag måtte jeg freshe opp fargen litt, og det tok som sagt ikke lang tid før vi fant to farger som skulle blandes.
Det er alltid like avslappende å være hos Linda, og akkurat det fikk vi bevis på idag.
For i sofaen satt gubben, og det gikk ikke lang tid før vi hørte noen velkjente lyder fra andre siden av rommet.

Lavmælte snorkelyder kunne høres i en (heldigvis) tom frisørsalong, gubben hadde pokker meg sovnet av. Jeg og Linda kikket på hverandre, begge tenkte samme tanke.
Dette øyeblikket måtte foreviges, så i det skjulte tok Linda opp telefonen.
Det er assistenten sin det, han har virkelig skjønt hvordan lunsjpausen skal utnyttes til det fulle. Så idag var det ikke meg og fargen vi ventet på, nei idag måtte vi vente på at gubben skulle våkne.

“En god soldat sover når han kan” stadfestet gubben når han omsider våknet, som vanlig hadde han et svar på lur.
Tålmodigheten til gubben ble belønnet idag, for når gubben våknet fant Linda ut at det ikke bare var meg som trengte en fornyelse. Gubben sine få tuster skulle bort, enda godt noen andre ser det samme som meg.
Gubben er veldig nøye med meg, men han selv kan bare forfalle. Men jeg så smilet når han satte seg i frisørstolen, han kan nekte så mye han vil men jeg vet han liker å bli dullet med.

Vi har hatt en fin dag sammen, og det beste var at vi begge fikk en fornyelse. Men det beste var været, en så blå himmel tror jeg ikke jeg har sett i år.
For første gang i år fikk jeg kjenne at solen varmet, bare det var terapi for sjelen idag.
Både gubben og kjerringa er strålende fornøyd i dag, nå skal vi nyte resten av kvelden sammen…

Så var det tid for litt fornyelse igjen, idag var det bare å komme seg opp.
I tillegg var gubben hjemme, og da er det ingen bønn.
For som vanlig når vi har planer så går det unna, er det en ting gubben er god på så er det effektivitet. I dag var intet unntak, jeg satt på doskåla før jeg visste hva som hadde skjedd.

Men det skal gubben ha, han er nøye når det gjelder kjerringa si.
Ja kanskje litt for nøye, det var ihvertfall den følelsen jeg satt igjen med når gubben stakk nesa si inn i armhulen min.
Intimsoner er vel og bra, men i følge gubben er de oppskrytt.
Etter seks år skulle man tro jeg var godt vant, men med en gubbe som min dukker det stadig opp nye forunderlige situasjoner.

Etter et raskt sniff i BEGGE armhulene (skulle tro det holdt med en) konkluderte gubben med at en vask måtte til, og igjen kjente jeg hvordan kroppen gjorde seg klar.
Synet av en dryppende våt vaskeklut ga igjen uvante reaksjoner, for når jeg tittet ned innså jeg at brystvortene igjen hadde forsvunnet. “Like greit” tenkte jeg der jeg satt, da slapp jeg i det minste å bli melket som en ku.
Ja for når jeg endelig klarte å riste av meg fire unger fra brystet fikk jeg en finnmarking, jeg tror jeg skal påspandere han sine egne bryster til bursdagen.

Annonsørinnhold

Vårens fineste jakker

Nok om det, enkelte ting trenger man ikke utdype mer enn nødvendig.
Nå sitter jeg i det minste godt plassert i frisørstolen, og enda godt er det.
For idag taler hårmanken sitt eget språk, selv frisøren lurte nok på hva jeg hadde gjort på før jeg kom. Så her sitter jeg med håret rett opp og lurer på hva resten av dagen vil bringe, for med gubben er det aldri godt å vite…

I dag har jeg prøvd noe nytt, noe jeg har tenkt på lenge. Hver vår ender jeg alltid opp med å kjøpe en haug med blomster, og hver vår blir glosene til gubben mer og mer høylytt. Derfor la jeg en plan i går, og i dag sendte jeg assistentene ut på shopping.
For hvorfor kjøpe dyrt når man kan gjøre det litt billigere? Ja hvorfor kjøpe blomster når man kan dyrke de selv?

Annonsørinnhold

Vårens fineste jakker

Jeg har sett på de i årevis, de små frøpakkene man får kjøpt overalt. Men jeg har aldri fått meg til å prøve, for så grønne fingre har jeg ikke. Men noen ganger må man bare prøve, er det noe jeg har lært de siste årene så er det nettopp det.
Så idag gjorde jeg et lite innkjøp, men det lille innkjøpet har nå tatt over hele kjøkkenet mitt.

Tre forskjellige frøpakker ble kjøpt inn, i tillegg investerte jeg i noen minidrivhus.
Assistentene fikk i oppgave å plante idag, og nå er hele kjøkkenbenken min full i drivhus. Dette blir fryktelig spennende å følge med på, dersom jeg får dette til så skal jeg gjøre dette hvert år. Nå gjenstår det å se om jeg klarer å dyrke frem noen stiklinger, det hadde vært fantastisk.

Det siste døgnet har jeg fått mange mailer og meldinger, og igjen har jeg fått et bevis på at jeg har verdens beste lesere. Jeg vet ikke om alle fikk med seg nyhetssendingen på Nrk igår kveld, men det var tydeligvis ikke bare meg som så den.
Forskerne i Bergen har nå fått et gjennombrudd på Parkinsson gåten, og det viser seg at gjennombruddet kan gjelde alle hjernesykdommer deriblant ALS.
Jeg kjente det selv igår, hjertet mitt gjorde et ekstra hopp. Ikke bare for min del, men for min kjære far også.

Han ble nemlig diagnotisert med Parkinsson noen år etter jeg fikk ALS, ganske utrolig spør du meg. På mange måter er Parkinsson og ALS ganske like, mange av de plagene min far har som følge av sykdommen har jeg også.
Stivhet i skjelettet og smerter er noe vi begge har, og det gjør vondt å se på hvor mye min far slter. Derfor ble jeg så rørt igår når meldingene begynte å hagle inn, tanken på at jeg har så mange fremmede mennesker som tenker på meg rører meg til tårer.

Jeg håper og ber om at dette gjennombruddet fører frem, men samtidig tør jeg ikke håpe for mye. Jeg vet nemlig ikke om jeg takler flere skuffelser, for de har det vært mange av i løpet av disse seks årene. Likevel håper jeg på det beste, for er det en ting disse sykdommene fortjener så er det en kur.
I mellomtiden sitter jeg her da, og venter på at det skal begynne å spire på kjøkkenet…

Noen ganger kan kontrastene fylle et helt rom, og nettopp det skjedde i går.
Jeg kjente det nemlig på meg med engang jeg våknet i går, denne dagen kom til å bli fin. Du vet den følelsen man noen ganger bare våkner opp med, den kriblende følelsen man får som får deg til å synge for full hals. Akkurat den følelsen hadde jeg igår, og hadde jeg fremdeles hatt en sterk stemme så hadde jeg startet gårsdagen med en aldri så liten sang.

Det verste jeg kunne erfare når jeg var frisk var de menneskene som kom på jobb plystrende gjennom gangen, for i motsetning til dem så har jeg aldri vært en morgenfugl. Men i går føltes det ut som om jeg var en av dem, takknemligheten over en ny dag var stor. Jeg tror selv assistenten ble overrasket når hun kom inn til meg igår, for det er ikke hver dag hun finner meg liggende i senga med et smil rundt munnen. Ihvertfall ikke så tidlig, for normalt sett trenger jeg litt tid på å våkne.

Men i går følte jeg meg uthvilt og klar for dagen, jeg kunne nesten ikke komme meg opp fort nok. Jeg aner ikke hvorfor, kanskje fordi jeg nå føler at ting faller på plass.
Sakte men sikkert bygges assistent teamet opp, og for første gang siden jeg ble syk har vi sluppet å ta hastige avgjørelser. Jeg har lært på den harde måten, og det er at hastverk aldri lønner seg. Vårt nye firma gir oss den roen vi trenger, og det har jeg savnet med de andre firmaene. Både jeg og min mann har vært enige om at denne gangen skulle vi bruke tid, og jeg er glad for at vi til slutt fikk et firma som ser våre behov.

Annonsørinnhold

Vårens fineste jakker

Så igår klarte jeg ikke slutte å smile, jeg kjente hvordan energien sakte men sikkert kom tilbake. Men det var når gubben kom hjem at jeg virkelig fikk føle på det, kontrastene var igjen på kollisjonskurs.
For mens jeg var blid som en våryr lerke var gubben pottesur, det var ikke mye antydning til smil fra den kanten. “Ka e det du sitt å glise etter, har du fått kjeven ut av ledd” kom det sarkastisk fra gubben, og det var da det slo meg.

Nå hadde jeg en gylden mulighet til å teste ut noe, teste om et ordtak virkelig fungerer. Du vet det de sier, smil til verden og verden smiler til deg.
Jeg måtte bare prøve det på gubben, for dersom det fungerte på han så ville det garantert fungere på alle. Derfor fikk jeg assistenten til å vri stolen min mot sofaen før hun gikk for dagen, og der ble jeg sittende og glise mot gubben uten å si et ord.

Men når gubben etter en time plutselig spratt opp av sofaen og løp på dør innså jeg at forsøket mitt hadde ikke gått helt som planlagt, og det hele ble bekreftet når det tikket inn en melding like etterpå.
“Du får gi mæ en lyd når du e normal igjen, eller om æ ska skaffe dæ en eksorsist”.
Så nå har jeg i det minste fått det bevist, ordtaket om å smile til verden er oppskrytt, gubben tilbrakte resten av kvelden med vedkløyveren…

Jeg har gått i hi, eller det har jeg egentlig gjort for lenge siden uten særlig hell.
Det korona viruset sprer seg som ild i tørt gress, nå er det min datter sin tur.
Av en eller annen mystisk grunn så har jeg sluppet unna så langt, egentlig helt utrolig når jeg tenker meg om. Måtte jeg bare slippe unna, for i dag fikk jeg atter et lite vårtegn.

Det blåste godt ute når jeg sto opp i dag, likevel våget jeg meg ut et øyeblikk.
Jeg kjente nemlig behovet kom sigende, jeg trengte sårt litt frisk luft.
Etter noen dager med dårlig form hadde jeg behov for litt frihet igjen, en liten tur rundt huset gjør underverker når man ikke har vært ute på en stund. Og det var da jeg fikk øye på de, tett i tett sto de og vinket til meg.

Annonsørinnhold

Vårens fineste jakker

Jeg måtte bare smile når jeg så de, hvitveisen er alltid et kjærkomment syn etter en lang vinter. Nå venter jeg bare på at tulipanene og påskeliljene skal komme, for da skal jeg begynne å plante de om.
Det kribler i kroppen bare ved tanken, nå vet jeg hvordan Bjørnen har det.
For på mange måter så føles det ut som om jeg også er på vei ut av hiet, jeg har ihvertfall vært innesperret altfor lenge.

Det er først nå jeg har begynt å legge planer, det er nå jeg kjenner på kroppen at den er i ferd med å våkne til liv. Idag feks, selv om det enda bare er formiddag så har jeg rukket å gjøre mye. Eller jeg blir vel å ta litt hardt i, for jeg sitter tross alt bare å kommanderer. Men akkurat det er jeg blitt flink til opp igjennom årenes løp, når jeg først klarte å legge bort min egen selvmedlidenhet så kom kommandøren i meg frem.
Men jeg har hørt at jeg er en snill kommandør, snill men litt sær på enkelte områder.

Jeg har nemlig to assistenter i dag og det må jeg utnytte, og nå er det en evighet siden vi har hatt en skikkelig opprydning på kjøkkenet. En liten vårrengjøring må til, og idag tenkte jeg vi måtte komme i gang.
I dag kommer også hjelpemiddelsentralen hjem til meg, endelig skal jeg få prøve en smalere hvilestol. Så idag er det faktisk litt som skjer til en forandring, og det gjelder faktisk hele uken. På torsdag skal jeg til frisøren igjen, og til helgen har vi planlagt en utflukt dersom været glimter til. Endelig føler jeg at jeg kan begynne å leve igjen, denne våren har virkelig vært etterlengtet…

Hver dag sitter jeg i en stol, og fra en stol ser jeg på livet som raser avsted.
Det travle livet er nå et tilbakelagt kapittel, alt jeg har nå er ro og fred.
Jeg lever i min egen lille boble, men alt som betyr noe er at jeg fortsatt lever.
Kampen er langt ifra over, jeg har enda mange kamper igjen.
Likevel føler jeg på det, jeg har fått en indre ro.

De første årene med ALS var kaotiske, med hjelpemidler og tilvenning til et helt nytt liv ble det ikke mye rom for å puste.
Jeg var i en konstant krig mot meg selv, mine indre demoner ga meg ikke fred.
Redselen for fremtiden fylte hele meg, som en flodbølge som stadig dro meg under.
Fortsatt hender det at den samme redselen kommer over meg, men den kommer sjeldnere enn før.

For nå har takknemligheten tatt over, takknemligheten over livet her og nå.
Jeg føler endelig at jeg kan puste igjen, senke skuldrene og nyte livet.
Det har vært en lang reise, og det har kostet mye krefter.
Jeg har vært på nippet til å gi opp mange ganger, men når jeg sitter her i dag ser jeg at alle mine kamper har vært verdt det.

Jeg har endelig fått et nytt perspektiv, for første gang ser jeg hva som er verdt å bruke krefter på. Mine indre demoner er der fortsatt, jeg hører hvordan de roper på meg.
Men jeg har tatt et valg, et valg om å overse de.
Jeg velger å ikke lytte, og sakte men sikkert blir de svakere. Kaoset er i ferd med å stilne, stormen inni meg er blitt omgjort til en lett bris.

Kampene har vært mange gjennom disse årene, mange og nødvendige.
For først nå har jeg oppdaget hvor mye jeg egentlig klarer, hvor mye styrke jeg egentlig har. Hver kamp har gitt meg en ny selvinnsikt, derfor har de også vært nødvendige. Men den siste tiden har jeg følt på det, en følelse av ro fyller meg litt etter litt. Jeg har brukt seks år på å bearbeide mitt nye liv, og nå er det akkurat som om jeg har kommet ut av den lange tunnelen. Der jeg før så mørke ser jeg nå lys, jeg kan endelig puste igjen…