MAMMA PÅ HJUL

I går fikk jeg føle på det igjen, hvor lite som skal til for å dra meg ut av mørket.
På torsdag la jeg meg med en angst så stor, redselen for fremtiden fylte hele meg.
Men i går våknet jeg opp til et lite magisk hverdagsøyeblikk, og igjen ble jeg påminnet om hvor vakkert livet kan være.

Noen dager er bare tunge, så tunge at jeg bare har lyst til å viske de bort.
Men det er når mørket nærmest blir altoppslukende de kommer, små lysglimt som påminner meg om hva jeg kjemper for.
Noen ganger er de så små at jeg nesten ikke legger merke til de, men når mørket omfavner meg skinner de som sterkest.

Jeg trenger ikke en bucket liste, ei heller reise verden rundt.
Alt jeg trenger har jeg innenfor fire vegger, for det er her kjærligheten bor.
Det er sammen med mine kjære jeg vil tilbringe mine siste reise, mine siste dager skal fylles med en ubetinget kjærlighet. Hver dag gjør jeg alt jeg kan, mine kjære skal legge seg hver kveld vel vitende om at jeg elsker dem.

Annonsørinnhold

Tipsene som får bunaden klar til 17. mai

Det er hverdagsøyeblikkene jeg lever for, det er de små øyeblikkene som gir meg styrke til å fortsette å kjempe.
Men jeg er heldig, for når jeg ser tilbake på den reisen jeg har hatt frem til nå så er det kun et ord som dukker opp.
Magisk! Min reise så langt har vært magisk. Jeg har fått så mange fantastiske øyeblikk som jeg aldri har turt å drømme om, og enda er ikke reisen over.

Hver morgen våkner jeg opp med en spenning i kroppen, lurer på hva dagen vil bringe. For uansett hvor mye jeg må kjempe mot meg selv så vet jeg at de kommer, de små øyeblikkene som gjør alt verdt det.
Selv med en sykdom som ALS så kan jeg ikke annet enn å smile, for uansett hvor tunge dagene blir så vet jeg at gledene vil finne meg til slutt…

Jeg prøvde å få opp øynene for å se hva klokken var, klokken på en liten dataskjerm viste 05.35. Jeg sukket litt for meg selv der jeg lå, for lydene fra trappa talte sitt eget språk. Små ivrige skritt kom nærmere og nærmere, her var det bare å forberede seg.
Like etter gikk skyvedøren min igjen opp med et smell, og flombelysningen i taket kom på med full styrke.

“Mamma mamma, hvor er sminken din?” ropte en liten gutt, uten en tanke over at mor kanskje lå og sov stilte han seg opp ved sengekanten.
Jeg måtte bare smile der jeg lå, etter stemmen og bedømme var det ingen tvil om at en liten gutt gledet seg. Denne dagen hadde han ventet lenge på, og nå var dagen endelig her. I dag var det karneval, og en liten gutt hadde ingen tid å miste.

Annonsørinnhold

I butikk: Vårskoene du går for

Selv prøvde jeg å venne meg til flombelysningen som kom i fra taket, men øynene mine var som limt igjen. Det la en liten gutt tydeligvis merke til, det fikk jeg virkelig merke like etterpå.
Jeg tror han må ha lært av sin far, det ville ihvertfall forklart den iskalde vasken jeg fikk i senga i dag. En dryppende våt iskald klut klasket over ansiktet mitt, og jeg kjente hvordan hele kroppen frøs fast i en stilling.

“Ser du nå mamma” spurte en liten gutt med mild stemme, og jeg måtte virkelig anstrenge meg for å være mild tilbake.
“Jo takk, nå er mamma virkelig våken” fikk jeg klapret frem, tennene levde sitt eget liv i kjeften. Om det var feberen eller den kalde kluten som var årsaken er jeg enda usikker på, men jeg våknet i det minste.

I et lite øyeblikk glemte jeg at jeg var syk, alle bekymringer om korona forsvant på grunn av en liten gutt. Når jeg så han utkledd og sminket følte jeg meg igjen så heldig, takknemlig for at jeg igjen fikk oppleve et fantastisk lite øyeblikk. Om min datter var like fornøyd tviler jeg på, for når en liten gutt måtte sminkes sendte jeg han opp for å vekke henne.

Når jeg sto opp i dag så skjønte jeg at gubben nå var friskmeldt, for det er ikke hver dag gubben danser på gulvet fremfor meg.
Dessverre så er det min tur nå, jeg føler meg helt skutt her jeg sitter.
Derfor dro gubben ut på et oppdrag i dag, han skulle hente flere gratistester. Jeg burde jo ha forutsett det, men likevel fikk jeg sjokk når gubben omsider kom hjem igjen. For han kom ikke bare hjem med en test for å si det sånn.

Bildet sier det meste, vi har nå selvtester for resten av året. Så nå kan gubben teste kjerringa med han orker, og den første testen er planlagt til ikveld. Heldigvis er jeg ikke blitt forkjølet enda, jeg har bare feber og hodepine. Så dersom det fortsetter slik så blir jeg takknemlig, da har jeg virkelig sluppet billig unna. Men jeg vet det er tidlig enda, alt kan skje.
Jeg skal uansett prøve å nyte denne helgen så godt jeg kan, nyte det finværet som typisk nok bestemte seg for å dukke opp akkurat nå. Måtte jeg bare bli frisk fort, slik at jeg også kan komme meg ut i sola….

Jeg følte meg lei igår, kreftene hadde igjen forlatt meg.
I et lite mørkt rom ble jeg liggende å tenke over livet, og igjen kjente jeg lengselen etter det enkle liv komme sigende.
Alt var så mye enklere før, den gangen vi var to om ting. Lengselen etter fortiden ble igjen så nær, igjen følte jeg på en maktesløshet så stor.

Synet av en sliten mann fikk hjertet mitt til å briste, alt jeg ville var å ta vare på han. Gi han omsorg og kjærlighet når han trengte det som mest, ta over alt ansvar slik at han kan hvile. Men her sitter jeg, dag ut og dag inn.
Helt hjelpeløs kan jeg bare se på, i en stol sitter en ubrukelig kropp fanget.

Min superhelt lå nede for telling, og det var ingenting jeg kunne gjøre.
Angsten jeg først følte på gikk plutselig over til et raseri.
For uansett hvor mye jeg vil så strekker jeg aldri helt til, uten en frisk kropp er det ikke mye jeg kan gjøre. Forbannelsen over tre små bokstaver ble igjen så stor, der og da følte jeg bare på en enorm håpløshet.

Igjen ble jeg liggende å kjempe mot indre demoner, følelsen av å ikke strekke til fylte hele meg. En blank dråpe banet vei for alle de andre som nå ventet på tur, og litt etter litt kjente jeg hvordan en varm pute ble våt.
Det var da han dukket opp, i døråpningen ble han stående og se på meg.
Med øyne som lyste av kjærlighet kom han inn i rommet, og like etter kom to setninger som skulle endre alt.

Min superhelt kom igjen til unnsetning, og igjen følte jeg hvordan han leste meg som en åpen bok. Ordene hans traff meg midt i hjertet, en flodbølge av ren kjærlighet fylte rommet.
“Nå føler du på det samme som jeg har følt på i seks år kjære, nå vet du hvordan det er”. “I seks år har jeg sett på at du sakte forsvinner, hver dag må jeg sitte hjelpeløs og se på at du dør fra meg”. 

Plutselig ble mine følelser så ubetydelige, så små i forhold.
Et lite mørkt rom ble igjen fylt med en varme så stor, og selv om to meter skilte oss så følte jeg kjærligheten. Håpløsheten jeg hadde følt på for noen sekunder siden forsvant, en følelse av takknemlighet begynte å spre seg inni meg.
Livet her og nå ble igjen så nær, igjen ble jeg påminnet om hvor sterk kjærligheten er.
Så lenge vi er sammen så klarer vi alt, så lenge kjærligheten lever så holder vi ut…

Så ble det krig i Europa, jeg er helt rystet her jeg sitter.
Jeg har egentlig ikke ord igjen, Russland er ikke et land man spøker med.
I dag går tankene mine til Ukraina, jeg kan bare forestille meg den redselen de nå sitter med. Putin er nådeløs, og nå er det på høy tid at han stilles til ansvar.

Jeg tenker også på øya i mitt hjerte, den lille øya som på godværsdager kan se Russland i det fjerne. Men det er ikke bare fordi de ligger nærme at jeg er bekymret, nei nå tenker jeg på globusen som amerikanerne har innstallert der oppe. Det er en kjent sak at Putin har hatt Vardø i søkelyset lenge på grunn av denne globusen, han er ikke særlig fornøyd med å bli overvåket.

Det er nemlig en av grunnene til at disse globusene ble innstallert på øya, og det er kommet trusler fra Putin mang en gang opp igjennom årene.
Jeg husker hvordan vi spøkte med det når jeg bodde der oppe, at dersom det ble krig i Europa så hadde Vardø blitt første mål.
Men i dag ble det altså reelt, krigen vi spøkte om den gangen er nå i gang.

Annonsørinnhold

Tipsene som får bunaden klar til 17. mai

Jeg må innrømme at jeg er bekymret, for Russlands leder er en løs kanon.
Det er vel nettopp dette vi har fryktet i alle år, ble det krig igjen en dag så var det Russland vi fryktet mest. Det føles egentlig ganske så uvirkelig ut, jeg tror ikke jeg har forstått det enda. Dette er en dag for historiebøkene, og jeg vet ikke hva jeg skal tenke om det.

Nå ber jeg bare en stille bønn om at dette ikke eskalerer, men samtidig bør dette angrepet få konsekvenser. Vi kan ikke bare sitte og se på at en mann gjør akkurat som han vil, så nå venter jeg i spenning på hva neste trekk blir. Jeg er ikke redd for at dette går utover Nato land, for da er det over og ut for Putin. Likevel er dette skremmende, ingen hadde vel trodd at det skulle gå så langt.

Min frykt for å få korona druknet i dag, når jeg tenker på hva befolkningen i Ukraina går igjennom idag så blekner mine bekymringer i forhold. Gubben blir i det minste bedre for hver dag som går, men idag merker jeg på kroppen at noe ikke helt stemmer. Så nå krysser jeg bare fingrene for at det ikke er min tur nå, og jeg ber en stille bønn om at Putin vil komme til fornuft….

Noen ganger vil jeg bare holde senga, gjemme meg under dyna og late som om jeg ikke er til. For nå når min kjære er syk så vil jeg bare gi han fred, han fortjener å hvile når han trenger det som mest. Det siste man trenger når man er syk er stress, men det er ingen vei utenom når man ikke er to om ansvaret lenger.

For meg er det fryktelig vondt å bare sitte her og se på, se på at min mann er sliten og lei. Det river meg i hjertet av å ikke kunne hjelpe, det er på slike dager jeg virkelig føler på min egen utilstrekkelighet.
Uansett hvor mye jeg prøver så strekker jeg aldri helt til, jeg kan aldri gi like mye tilbake lenger.

Hadde det ikke vært for de tre eldste barna så hadde korthuset rast sammen for lenge siden, for det finnes ingen back up når gubben ligger nede for telling. Vi har nettopp startet opp med et nytt firma, og ting tar tid. Det tar tid å finne nye assistenter og det tar tid med opplæring, og etter kommunen tapte saken så har vi skjønt at de ikke er særlig bidragsvillige lenger. Ikke at de har vært det før heller, men nå er bremsen virkelig satt på.

Annonsørinnhold

I butikk: Vårskoene du går for

I tillegg er det så mye sykdom overalt, så noe mer hjelp enn det vi har nå kan vi ikke regne med. Men slik har det alltid vært, uten pårørende hadde alle blitt nødt til å flytte inn i omsorgsboliger.
Jeg vet hvor heldig jeg er som fortsatt kan bo hjemme, men det er ene og alene takket være familien. For når alt annet svikter så er det de som må tre til, uansett hvor mye man prøver å dekke opp for fravær så kan man aldri sikre seg 100%.

Heldigvis får gubben hvile hele formiddagen, og barna trer til på ettermiddagen. Likevel føler jeg meg til bry her jeg sitter, og den følelsen er fryktelig vond å ha. Jeg skulle så gjerne gjort alt selv og mer til, men alt jeg kan gjøre er å se på…

I 2019 ble jeg liggende på sykehuset i over 30 dager og kjempe for livet, det sykehusoppholdet har satt evig spor.
Jeg har enda mareritt om det, og det var etter det oppholdet angsten for å bli syk kom for fullt. Jeg husker enda hvor nær jeg var å gi opp, der og da så jeg døden som det eneste alternativet.

Nå sitter jeg her over to år etter, og jeg vet godt hvor heldig jeg er.
Men igår kom angsten på ny tilbake, og plutselig var det som om jeg var tilbake i sykehussenga. Den samme redselen som jeg hadde da grep tak i meg, og med ett følte jeg meg så innmari alene.

For mens mange der ute bare fnyser av korona så er jeg redd, livredd for at dette kan bety slutten på min reise. En ny vår er like om hjørnet, en ny vår som ikke er en selvfølge at jeg skal få oppleve.
Kroppen min tåler ikke en runde til, jeg klarer det ikke.
Ikke klarer jeg styre angsten heller, den er kommet for å bli.

Annonsørinnhold

I butikk: Vårskoene du går for

Gubben er heldigvis på bedringens vei allerede, feberen har i det minste sluppet taket.
Men for meg er det ikke feberen jeg frykter mest, det er den kraftige forkjølelsen til gubben jeg ikke vil ha. For det var slik det begynte i 2019, en lett forkjølelse utviklet seg til dobbelsidig lungebetennelse. Selv om jeg har tatt både Influensavaksinen, vaksine mot lungebetennelse og tre covid vaksiner så føler jeg meg ikke trygg, for jeg vet hvor lite det er som skal til.

Det første jeg gjorde i dag når jeg våknet var å takke høyere makter, og det har jeg tenkt å gjøre hver eneste dag fremover. Takke for hver dag jeg får uten å bli smittet, og be om at jeg står han av. Jeg hadde nemlig aldri trodd at gubben skulle være den første som fikk det, han som har tatt de fleste forhåndsregler ble den første som ble rammet.
I dag har jeg heldigvis kunne sendt han i isolasjon, han får holde seg unna så lenge jeg har assistent. Så nå skal jeg prøve å få tankene over på noe annet, men det er enklere sagt enn gjort akkurat nå…

Hele uken har gubben testet seg, og hver gang har han fått negativt svar.
Men i dag ble det fullstendig kaos, for i dag testet gubben positivt.
Jeg har jo bare ventet på det, det var bare et tidsspørsmål før vi også fikk det i hus.
Likevel håpte jeg på det beste, krysset fingrene for at vi slapp unna.

Jeg må innrømme at jeg har angst her jeg sitter, det siste jeg vil er å bli rammet av dette dritet.
Kroppen min er svak nok som den er, og redselen for hvordan kroppen vil reagere dersom jeg blir smittet er stor. Så nå føler jeg at jeg sitter på nåler, jeg er livredd rett og slett.

Annonsørinnhold

Tipsene som får bunaden klar til 17. mai

Pokker også, og vi som har vært så forsiktige.
Dette viser bare at det hjelper ikke å stenge seg inne, før eller siden får vi alle det. Hele familien fikk litt sjokk i dag, husfreden forsvant opp i røyk.
Problemet er at gubben kan ikke bare gå i isolasjon heller, for jeg er avhengig av han.

Så nå går han rundt her med munnbind og hansker hver gang han må hjelpe meg, en mager trøst spør du meg.
Det eneste jeg kan håpe på nå er at jeg ikke blir rammet så hardt, for jeg er helt sikker på at jeg ikke slipper unna nå. Jeg har i det minste tatt både Influensavaksinen og alle covid vaksinene, så nå gjenstår det å se hvor mye beskyttet jeg er….

Hele livet mitt ble snudd opp ned for seks år siden, og helt siden da har jeg virkelig fått testet mine egne grenser. Jeg har svelgt mange kameler på disse årene, og jeg har virkelig kjempet mot meg selv.  Men det er en ting jeg ikke har klart frem til nå, jeg har ikke klart å ansette menn som mine personlige assistenter.

Jeg har rett og slett ikke klart det, bare det å takle at min mann skulle hjelpe meg på toalettet var en stor kamel og svelge.
Det er tanken på det personlige sårbare som gjør at jeg sliter, jeg klarer ikke venne meg til tanken om at fremmede menn skal dusje meg eller hjelpe meg på toalettet.

Men så tenker jeg på hvorfor det er slik, hvorfor tenker jeg slik?
Det er nemlig en kjent sak at det er flest kvinner i slike yker enn menn, men hva hvis jeg hadde vært en mann?
Da hadde jeg mest sannsynlig ikke hatt noe valg, assistenter hadde blitt ansatt uavhengig av kjønn.

Annonsørinnhold

Tipsene som får bunaden klar til 17. mai

Jeg vet om mange menn som har ALS som har mange kvinnelige assistenter, mange av dem har ikke vært inne på de samme tankene som meg. Mens jeg føler det strider imot å ha motsatt kjønn til å utføre personlig stell, så er det enkelte menn som ikke ofrer det en tanke en gang.

Men det gjør jeg, og jeg er ikke den eneste.
Jeg har nemlig fått en del mannlige søkere opp igjennom, og i går ble jeg sittende å tenke. For dersom det bare er mine grenser som kommer i veien så må jeg jobbe med meg selv, for det siste jeg vil er at det skal gå utover familien. Så igår måtte jeg bare spørre, hva syns familien om dette?

Min mann var ikke særlig begeistret over tanken, det samme gjaldt barna.
Samtidig ser jeg mange fordeler med menn i en slik stilling, både fysisk og psykisk. Men jeg vet at det til syvende og sist er mine egne holdninger som står i veien, igjen ble jeg sittende og tenke over mine egne grenser.
Noen ganger skulle jeg ønske jeg ikke hadde noen grenser, ting hadde blitt så mye enklere da…

Det er mange år siden jeg begynte på min siste tale, en tale som en dag skal leses opp for mine kjære. Jeg har tenkt mye på den dagen de siste årene, i mine drømmer har jeg sett den for meg. Mine kjære som sitter på fremste benk, med en altoppslukende sorg i sine hjerter.

Mine siste ord er det ingen som har sett enda, de ordene blir først synlig når jeg er borte. Det gir meg en slags trøst å vite at talen ligger der, ordene gir meg en trygghet. Og det er nettopp det jeg håper mine kjære også vil føle på når mine ord en dag blir lest opp, mitt største håp er at de kan finne litt trøst i ordene mine.

Annonsørinnhold

I butikk: Vårskoene du går for

Men mest av alt håper jeg de får føle på en indre ro når min tur kommer, det er mitt største ønske. Jeg har nemlig opplevd det selv, og det er en følelse jeg håper mine kjære også kan få.
Det er noe helt spesielt å sitte med sine kjære på dødsleie, det senker seg en fred i rommet. Når jeg jobbet på sykehjem satt jeg ofte fastvakt, og det var da jeg oppdaget hvor fin døden egentlig kan være.

En dag er det mine kjære som sitter der, og da håper jeg døden kan gi de en indre ro. Jeg vet at de vil klare seg fint, livet vil en dag gå videre uten meg. Når den dagen kommer håper jeg de på en måte føler at de er blitt satt fri, og at de nå kan begynne et nytt liv. Livet gir og tar, og en dag vil mine ord leve videre uten meg….

Jeg så det på han med en gang han sto opp i dag, gubben var ikke i form.
Noen ganger kan gubben gjøre meg så innmari frustrert, noen ganger er han umulig å prate til. Det er som å snakke til en vegg, for når gubben har bestemt seg så er han umulig å rikke. Det er ikke så lenge siden jeg la ut innlegget om gubben og saga, ved er alt som står i hodet på han for tiden.

I dag var intet unntak, til tross for at formen var dårlig så skulle gubben ut.
Lettere oppgitt skjønte jeg at her var det bare for meg å gi opp, gubben er besatt av skogen. Noen menn blir som små barn når de er syk, ikke kjenner de sine egne begrensninger og ikke skal de til legen.
Men i disse tider så måtte gubben ta en test før han fikk gå, og jeg må innrømme at det var en liten del av meg som håpet på at den ville slå ut.

Annonsørinnhold

I butikk: Vårskoene du går for

Da ville jeg i det minste ha en god grunn til å bure han inne, tvinge gubben til å ta det med ro. Men så (u)heldig var jeg ikke, med en gang testresultatet var klart løp gubben på dør. “Æ blir bare en liten stund” var det siste gubben sa til meg før han dro, men jeg vet godt hva gubben legger i en liten stund. 
Etter tre timer kom han tilbake, og det første jeg lurte på når jeg så gubben sitt ansikt var hvilken skog han hadde rotet seg bort i denne gangen.

Det var den lørdagen, gubben gikk rett inn i senga mi og der ble han liggende.
Takk og lov for at min datter har vært hjemme i dag, og takk og lov for at man kan bestille middag på døren.
Nå krysser jeg bare fingrene for at dette er noe som går fort over, for uten gubben er jeg fortapt. Det er på dager som denne jeg ser hvor avhengig jeg er av min mann, og det er på dager som denne jeg skulle ønske at jeg var frisk.

For alt jeg vil er å gi han omsorg, pleie han like mye som han pleier meg.
Men her sitter jeg fanget i en stol, uansett hvor mye jeg vil så klarer jeg ikke.
Jeg skulle ønske jeg kunne gi han det han trengte idag, det vi alle trenger når vi er syk.
Pizza klarte jeg ihvertfall å bestille, og lukten lokket gubben ut av senga. Men nå har feberen rammet gubben, så nå får vi se hvordan dette går….