MAMMA PÅ HJUL

I går kom det en bestemt liten gutt hjem fra skolen, beskjeden var klinkende klar.
“Vi skal ut i dag, og du skal være med mamma” utbrøt en liten gutt, og jeg hørte på toneleie at en liten gutt mente alvor. I en travel hverdag blir det dessverre ikke mye tid til lek og moro, spesielt ikke etter gubben startet på det store byggeprosjektet sitt. Så i går skjønte jeg at en liten gutt trengte litt alenetid med mor, og det varmer mitt hjerte.

Fotballen ble raskt funnet frem, og jeg hadde knapt kommet ut av døren før jeg hørte at noen påkalte oppmerksomheten min. “Mamma mamma, se hva jeg kan” ropte en ivrig liten gutt, og jeg kunne ikke la være å smile der jeg satt. Hjertet mitt vokser alltid når jeg tilbringer tid med en liten gutt, og i går var intet unntak.
Ryggsmertene jeg hadde kjent på tidligere på dagen forsvant i hans nærvær, han har en evne til å få meg til å glemme alt som er vondt.

Tid og sted forsvinner hver gang vi er sammen, han er min største terapikilde.
Uten å vite det selv gir han meg det jeg trenger mest, et lite pusterom fra den harde virkeligheten.
Men i går kom en liten gutt sin store drøm til syne, og den traff meg hardt.
For etter en time ute ville en liten gutt inn igjen, og det var da en liten tegning fikk tårene til å komme.

Annonsørinnhold

Superkupp innen sport og friluft du gjør nå

Sammen satte vi oss ned rundt spisebordet, en liten gutt ville tegne.
“Jeg skal tegne til deg mamma” visket han, jeg kunne se hvordan han konsentrerte seg mens han han skrev.
“Til mamma” leste han stolt opp til meg, og igjen kjente jeg på en varme så stor. Så grep han blyanten på ny, jeg kunne se hvordan det faste grepet rundt blyanten fikk små fingre til å skifte farge.

To små figurer kom til syne nede på arket, og like under ble en vei tegnet.
“Hvem er det, er det deg og pappa” spurte jeg med en varme i stemmen, og det var da det kom.
“Nei det er du og jeg mamma, du kan gå her og sammen går vi hjem fra skolen mens vi holder hender” forklarte en liten gutt med et stort smil rundt munnen.

Ordene til en liten gutt traff meg hardt, og jeg skjønte at mitt største ønske også var hans.
En tåre kom trillende nedover mitt kinn, stille visket jeg til en liten gutt :
“Ja tenk om jeg var frisk, da skulle jeg ha hentet deg på skolen hver dag”… 

Strømmen blir dyrere og dyrere for hver dag som går, renten har skutt i været og matprisene har fordoblet seg.
Fremtiden har aldri vært mer skremmende, og jeg er en av mange som nå lever med en bekymring så stor.
Helt siden jeg ble syk har jeg bekymret meg for fremtiden til mine kjære, og med de prisene vi har nå bekymrer jeg mer enn noen gang før.

Vi er heldige som har to inntekter å rutte med, og selv om uføretrygden ikke er noe å skryte av så hjelper det på. Nå skal jeg innrømme at jeg syns uføretrygden er en vits, det samme gjelder pensjonen til våre eldre også. Jeg syns det er en skam at vi ikke tar bedre vare på våre eldre og syke i dette landet, og spesielt nå. Vi har ikke krav på lønnsøkning, vi har ingen som kjemper for oss.

Annonsørinnhold

Oversikt over salgene: De beste kuppene nå

Alt vi har er en trygd som stadig blir mindre, stadige kutt bidrar til at økonomien så vidt går opp.
Så når prisen og renten går opp får vi enda mindre å rutte med, og vi er mange i samme situasjon.
Mens våre politikere sitter trygt på sin høye trone uten den minste bekymring sitter det tusenvis av mennesker rundt om i dette landet som sliter med å få endene til å møtes.

Det vil komme en dag da jeg ikke er her lenger, og det er tanken på den fremtiden som nå skremmer meg mer enn noen gang før. For dersom det fortsetter slik som nå så har ikke min mann mulighet til å sitte med huset alene, og tanken på at han kanskje må selge huset får hjertet mitt til å briste.
Det eneste ønsket jeg har hatt siden ble syk er at mine kjære skal beholde huset, for det er her minnene lever.

Hver dag tenker jeg på det, fremtiden til mine kjære.
Jeg planlegger for en fremtid uten meg, alt jeg kjemper for er mine kjære.
Deres fremtid er det eneste som betyr noe for meg, men slik det er nå så er jeg bekymret.
Mine tanker går til alle som sliter i disse tider, nå må våre folkevalgte snart våkne opp og gjøre noe…

Små hender tar mine. Små uskyldige barnehender legger seg varsomt oppå mine. De små fingrene stryker så lett over huden min. Små fingre som har ennå mye å lære men som samtidig allerede er så kunnskapsrik. 

 

Jeg holder englehender inni mine. Jeg stryker varsomt over dem. Jeg gjemmer de små fingrene med mine vaktsomme hender. Prøver å beskytte dem mot en kald verden, prøve å bevare de varme og uskyldige så lenge som mulig.

Annonsørinnhold

Oversikt over salgene: De beste kuppene nå

 

Jeg lukker øynene. Små varme fingre stryker mitt kinn. Små hender fulle av kjærlighet og godhet. Ubetinget kjærlighet i små fingre. Jeg åpner mine øyne, mine øyne møter dine. Øynene dine er blå som en krystallklar himmel.

 

Varme og godhet flommer over meg, som en skånsom bølge på en varm sommerdag. Du gir meg en bit av himmelen, den lyser ut fra dine omtenksomme øyne. Mitt hjerte er ditt. Du fyller det opp med gode tanker og ord.

 

Hjerte mitt er i ferd med å briste , men du pusler det på plass igjen, finner puslebrikkene som passer, med de vakreste ord gjør du hjertet mitt helt igjen. Din kjærlighet strømmer inn i meg, som små elektriske støt gir du meg ny kraft hver dag.

 

Jeg føler meg berørt av en engel. Dine små fingre er som englestøv. Du drysser det over meg, ikke for mye, ikke for lite, men akkurat passelig dose så jeg klarer å ta imot. Du stiller ingen krav, du har ingen baktanker, hele deg er bare full av ubetinget kjærlighet.

 

Du er liten , men likevel så stor. Ditt hjerte er større enn mitt. Mitt hjerte er delvis dekket av mørke skyer. Men ditt er ennå like klart som en diamant, inni deg bor det bare godhet. All din kjærlighet gir du til meg. Din kjærlighet blåser bort mine mørke skyer. Sakte men sikkert blir hjertet mitt klarere. Jeg ser det du ser. 

 

Jeg ser en verden som er god, mennesker som lever lykkelig sammen i harmoni. Jeg ser en verden som er rik, rik på kjærlighet for hele menneskeligheten. Jeg ser en verden uten farer, nød og fattigdom. Jeg ser en verden som er så vakker, jeg ser din verden. 

 

Uten å vite det, redder du meg. Du hindrer meg fra å drukne. Drukne i selvmedlidenhet og frykt. Du puster nytt liv i meg hver dag. Du gir meg ny styrke til å fortsette å kjempe. Kjempe for å fortsatt kunne bli i din verden, en verden du vil dele med meg….

Mamma elsker deg, min vakre, nydelige gutt…

 

 

Jeg ble rimelig frustrert på mandag, da hadde jeg nemlig møte med ansvarsgruppen min.
Jeg vet ikke hvor mange ganger jeg har fått utdelt brosjyrer når jeg har vært på sykehuset, brosjyrer som retter seg mot barn som pårørende. Alle sykehus i Norge har nemlig et ansvar for å sikre at barn som er pårørende blir fulgt opp, men hva er poenget med å dele ut disse brosjyrene når systemet ikke fungerer?

Et av utsagnene i brosjyren som jeg bet meg merke i var dette:

“Spesialisthelsetenesta er pliktig til å oppnevne barneansvarlege for å sikre at barn som pårørande vert ivaretatt etter lova. Barneansvarleg personell skal ha ansvar for å fremje og koordinere helsepersonell si oppfyljing av desse barna”.

Annonsørinnhold

Superkupp innen sport og friluft du gjør nå

Sist vi hadde møte tok jeg opp at jeg ønsket hjelp til minstemann, for nå er han blitt stor nok til å forstå hva som skjer. Han var jo bare baby når jeg ble syk, for liten til å skjønne at mamma var alvorlig syk.
Men nå skjønner han at han har en mamma som kun er her på lånt tid, og spørsmålene er mange. Jeg ser at han trenger å lufte sine tanker, og selv om jeg ikke har noe imot å svare han så føler jeg at jeg kommer til kort noen ganger. Derfor ville jeg så gjerne skaffe han litt profesjonell hjelp, men det skulle vise seg å bli lettere sagt enn gjort.

For det viser seg at Spesialhelsetjenesten mangler psykologer, så det er kun noen sykdomsgrupper som får tilgang til slike tjenester. Og til tross for at ALS er en grusom sykdom så har de ikke egne psykologer.
Jeg har brukt masse krefter på å kjempe for hjelp til mine barn, først til mine tre eldste barn og nå til minstemann.

Jeg synes det er en skam at Spesialhelsetjenesten ikke har nok fagfolk til å dekke opp for alle sykdomsgrupper, men slik har det vært i alle år. Psykisk helse har blitt nedprioritert altfor lenge, og der har våre folkevalgte en jobb og gjøre. Nå må vi prøve å få hjelp via kommunen, og det vet jeg blir en kamp. Lange ventelister og for få psykologer så må vi nok belage oss på å vente, det hjelper lite at vi trenger hjelp nå. Det er på tide at pårørende blir sett, det er på tide at alle som sliter får den hjelpen de har krav på…

Hver dag deler jeg fra livet mitt, og jeg gjør det for en grunn. Hovedgrunnen til at jeg startet denne bloggen var fordi jeg ville dele hvordan det er å leve med ALS, fra mitt perspektiv men jeg ville også belyse de pårørendes kamp. Hver dag står hundrevis av pårørende opp til en ny dag rundt om i landet, hver dag setter de sine liv på vent for å ta seg av sine kjære. Er det en gruppe som trenger og fortjener å bli sett søkelys på så er det de, uten dem hadde ikke systemet vi har i dette landet gått rundt.

Jeg har gjentatte ganger skrevet at alt det jeg skriver her på bloggen har mine kjære lest på forhånd, spesielt dersom innleggene handler om dem. Men det er enkelte som kun ser det det de vil se, nemlig at jeg utleverer mine barn. Hva som er formålet med denne bloggen bryr de seg lite om, og det sier mye om dem som person.
Jeg vet at uansett hva jeg skriver så kan jeg ikke gjøre alle fornøyd, derfor gidder jeg ikke prøve heller.

Alt som betyr noe for meg er at denne sykdommen blir belyst, og jeg er heldig som har en familie som støtter meg i det arbeidet. Tre av barna mine er voksne, og dersom jeg skriver om dem så får de alltid lese i gjennom på forhånd. Den eneste jeg ikke kan gjøre dette med er minstemann, derfor prøver jeg å tenke meg om i forhold til det jeg skriver. Jeg prøver å ha fokus på mine følelser fremfor hans, og hvis dere leser innleggene mine nøye så ser dere at det stemmer.

Annonsørinnhold

Oversikt over salgene: De beste kuppene nå

Jeg er ikke en av de som legger ut om hverdagen til mine barn, hadde jeg gjort det så kunne jeg ha forstått kritikken. Ja jeg deler enkelte bilder noen ganger, men så lenge jeg som mor kan stå inne for det jeg deler så ser jeg ikke hva som er problemet. Det lille jeg deler er ganske så harmløst, men det er også en mening bak det jeg deler. Jeg kommer til aldri til å gi meg, så lenge jeg klarer skal jeg fortsette med å fremme denne sykdommen.
Det vil komme en dag der jeg ikke er her lenger, og da håper jeg mine barn føler seg stolt over at jeg aldri ga meg…

Hver dag ser jeg mine kjære i øynene, i deres øyne ser jeg sjelens språk.
Blikkene deres sier alt, ord blir overflødig. Deres smerte er min lidelse.
Sorgen de bærer på ser jeg hver dag, hver gang jeg ser mine kjære inn i øynene kommer sorgen deres flommende mot meg. Deres sorg er min tyngste bør, og tanken på at jeg ingenting kan gjøre er min største smerte.

Men jeg vet at de har det på samme måte, min smerte er deres smerte.
Hver dag føler mine kjære på det samme som meg, hjelpeløse må de se på at jeg sakte dør.
I syv år har de sett på at jeg sakte svinner hen, og deres sorg må de for alltid bære med seg.
Når jeg en dag blir sluppet fri fra sorg og smerte må de leve videre, og jeg vet hvor tungt det er.

Vi har jobbet hardt for å skape oss en ny hverdag, min sykdom skulle ikke få frata oss livet.
Det kan jeg med stolthet si at vi har klart, men vi vet også at livet vi lever nå aldri vil bli det samme igjen.
Noen ganger skulle jeg ønske jeg var alene, for da hadde mine kjære blitt spart for mye lidelse.
Men jeg vet også at uten familien hadde jeg vært fortapt, de er grunnen til at jeg fortsatt er her.

Annonsørinnhold

Superkupp innen sport og friluft du gjør nå

De er årsaken til at jeg fortsatt kjemper, det er takket være dem at jeg kommer meg opp hver morgen.
Men jeg ser også hvor mye det koster dem, å leve med ventesorg koster krefter.
For de vet hvor fort ting kan snu, de vet at jeg kan våkne opp i morgen og være døden nær.
Den usikkerheten gnager, og den må de leve med hver eneste dag.

Når jeg ser hvor langt vi har kommet så blir jeg ydmyk, for jeg vet hvordan det kunne gått.
Jeg har sett familier bli revet opp for mindre motstand enn det vi står i, derfor er jeg så takknemlig for at vi har klart å holde sammen. Ungdommene har klart å skape sine egne liv, til tross for sorgen så har de klart å fortsette med sine egne liv. Det var det aller viktigste for meg den dagen jeg fikk diagnosen, min sykdom skulle ikke hindre mine barn i og leve livet. Jeg er så stolt over familien min, de er de sterkeste personene jeg vet om…

Denne helgen har vært fantastisk fra start til slutt, og det er på slike dager jeg virkelig føler på en takknemlighet så stor. Dagen i går gjorde meg godt, og igjen fikk jeg en påminnelse om at livets små gleder er verdt å kjempe for. Alt som betyr noe er at jeg fortsatt klarer å være tilstede, jeg lever og er her sammen med mine kjære.
Under ligger bilder fra en fantastisk helg, og det er akkurat slike dager jeg lever for…

Annonsørinnhold

Oversikt over salgene: De beste kuppene nå

Helgefreden hadde inntatt huset, ute hadde mørket begynt å ta over.  Ungdommene som for en gangs skyld var hjemme satt rundt spisebordet sammen med en liten gutt, og gubben lå som vanlig i sin velkjente positur på sofaen. Tv skjermen sto på uten at noen fulgte særlig med, lyden fra fire barn var det som sto i fokus hos meg.
Deres hverdagslige prat ga meg en indre ro, jeg lukket øynene og bare tok alt inn.

Jeg elsker slike kvelder, roen over å ha alle samlet under samme tak fylte hele meg,
I det øyeblikket var livet helt perfekt, alt jeg trengte hadde jeg nå i en liten stue.
Med øynene igjen følte jeg på kjærligheten, omringet av mine kjære følte jeg på en varme så stor.
Det var da en liten tåre plutselig kom trillende, lydløst banet den vei for de andre som lå og ventet.

Igjen ble jeg påminnet om hvor mye jeg en dag kommer til å miste, og i det øyeblikket skulle jeg ønske at jeg kunne stoppe tiden. Plutselig kjente jeg det, varme varsomme fingre strøk meg over kinnet.
Rolig åpnet jeg øynene, og der ved min side satt min datter. Jeg skjønte det med en gang jeg møtte blikket hennes, hun hadde noe på hjertet.

Annonsørinnhold

Hoka på salg: Kupp årets modeller til nedsatt pris

“Du må ikke dø mamma” visket hun stille, jeg kunne høre smerten i stemmen hennes.
Brått ble jeg dratt tilbake til virkeligheten, hennes smerte fikk min egen til å fordufte.
Min sorg forsvant når jeg plutselig stirret inn i to tårevåte øyne, jeg kunne føle redselen hennes for en dyster fremtid. I stillhet satt vi og følte på sorgen, igjen ble ord overflødig. Med tårer på kinn visket jeg stille ut i høstmørket: “Jeg skal fortsette å kjempe min kjære datter, jeg skal kjempe for dere”… 

Jeg tror jeg jeg sto opp med feil fot i dag, og det kunne ikke ha passet dårligere.
For i dag var vi invitert i bursdag, og da passet det det ikke å være sur.
Jeg vet egentlig ikke hvorfor jeg var i dårlig humør, det var vel mer at jeg var lei av egen situasjon.
Det er nemlig en ting jeg savner når vi skal på besøk i festlige lag, jeg savner å kunne ordne meg selv.

Annonsørinnhold

Netthandelen tømmer lageret: Siste sjanse på kvalitetsvarer med opptil 75% rabatt

Det blir liksom aldri det samme når andre skal gjøre det,  i hvert fall når den eneste assistenten jeg har er gubben. Og det hadde jeg i dag, jeg vet godt hva jeg kan vente meg når han er på jobb.
Så forhåpningene var ikke helt de store når jeg våknet i dag, jeg skulle være glad dersom klærne kom på rett vei. Sminke tror jeg ikke gubben har hørt om før, han tror vi kvinner våkner opp ferdig sminket.

Jeg fikk i det minste klær på meg før vi skulle dra, rett vei var de også.
På tross av humøret så gledet jeg meg til å komme meg ut på tur, og dagens reisemål var akkurat det jeg trengte. Min lillebror sin sønn hadde bursdag i dag, og det betydde at jeg fikk nok en tur inn til mitt barndomsparadis.
Og det kunne ikke ha passet bedre, for er det en ting som kan få meg i bedre humør så er det en tur inn dit.

Så vi har hatt en herlig dag, fullt hus og stormende jubel.
Min eldste bror var på hytta når vi kom inn, så det ble et lite familietreff denne lørdagen. Barna fikk kjøre båt og lære seg å sløye fisk, og det er kunnskaper helt etter min smak.
Nå sitter vi i bilen på vei hjem igjen, godt fornøyd med dagens lille utflukt…

I snart syv år har jeg levd med døden på skuldrene, jeg har lært på den harde måten hvor verdifullt livet er.
De første årene turte jeg ikke legge planer, jeg turte ikke ta mer enn en dag om gangen.
Men så gikk årene og jeg levde fortsatt, så en dag om gangen ble til tre måneder om gangen.
Jeg fikk en slags ro i kroppen, jeg kunne faktisk legge kortsiktige planer igjen.

Den første tiden tenkte jeg bare på døden, jeg levde hver dag som om den var min siste.
Men ikke på en god måte, for tanken på at jeg skulle dø gjorde meg nummen.
Tanken på døden ble så altoppslukende at jeg ikke turte leve, jeg klarte ikke rett og slett.
Men en dag endret alt seg, i det øyeblikket min lille sønn tok sine første skritt endret alt seg.

Det var i det øyeblikket jeg forsto at livet faktisk gikk videre, min lille sønn sine første skritt inn i livet ble mitt store vendepunkt. To små barneføtter bragte gleden tilbake inn i livet mitt, i det øyeblikket ble min egen sorg skylt vekk. Lykkefølelsen fylte hele meg, og det var da jeg forsto at livet faktisk gikk videre.
Noen små skritt var alt som skulle til, plutselig skjønte jeg at dersom jeg ville leve så måtte jeg gripe livet her og nå.

Annonsørinnhold

Superkupp innen sport og friluft du gjør nå

Men etter syv år med denne sykdommen så har jeg erfart at livet her og nå kan være vanskelig å gripe, noen ganger blir sorgen for stor. Sorgen kan dukke opp når du minst venter det, selv når alt du burde føle på er glede så kommer sorgen og stjeler øyeblikket. Jeg har lært at sorg og glede går hånd i hånd, som et tvillingpar man aldri klarer å skille fra hverandre.

Likevel vet jeg at gledene er der ute, og når tåken av sorg letter vil jeg finne de igjen.
Noen ganger kan mørket bli altoppslukende, men så lenge jeg har mine små lysglimt så er livet enda godt.
Så når sorgen griper tak i meg med all dens kraft, så vet jeg at det vil komme en ny dag med nye gleder.
Hver dag kjemper jeg meg opp, men jeg gjør det fordi jeg vet at livet er verdt å kjempe for….